パパと握手

　ドルミカムで一日中ぐっすりお休みのひろ君、時々うっすらと目を開けることがあります。

パパが会いに来てくれて、目を開けたひろ君、パパが握手を促すとゆっくりゆっくり左手を伸ばしてパパと握手しました

ママとでは全然手も動かないのに、パパが大好きなひろ君です。

今日は４日ぶりにシャンプーをしてひろ君、スッキリしました。
これまでは介護用の紙シーツを頭の下に敷いてシャンプーしていたのだが、なんと今日はシャワーヘッドなるものがあって（子供用プールみたいな物）、バシャバシャ洗えた。病棟で最近購入したらしい。

ひろ君のお薬メモ
－点滴にて－
輸液：ソリタ－Ｔ２
脳圧亢進抑制剤：グリマッケン　２回／日
止血剤：アドナ注，トランサミン　１回／日
抗てんかん薬：ホストイン　１回／日
発作を抑えて眠らせるお薬：ドルミカム　持続 3ml/h
－服薬－
抗てんかん薬：マイスタン（朝夕），エクセグラン（朝昼夕）
便秘薬：酸化マグネシウム（朝夕）
出血予防：ハイシー（朝昼夕），Ｋ２シロップ（朝夕）

服薬は鼻のチューブから入れている。
食事はまだチューブからも始めていない。
明日、ドルミカムを少しずつ減らしていく予定。ドルミカムを減らすことでまた発作が出るかもしれない。
ひろ君の状態を見ながら食事も考えていくことになるのだろう。

　今日、教会ではクリスマス祝会があって、お兄ちゃんと一緒におじぃとばぁちゃんが教会デビューした。
神様の愛をたくさんたくさん感じることが出来たと思う

てんかん発作

　ひろ君、てんかん発作が止まらない。

入院してからは無かったのに、昨日の夕方から発作が出始めた。
発作の種類は「強直性けいれん」で、両手足の緊張が強く突っ張るような発作だ。その時、少し眼振もある。
発作が出始めてからは夜中も３時間おきに発作があり、その度にドルミカムで発作を抑えた。

抗てんかん薬のホストインを１日１回点滴より注入しているが、それだけでは発作が抑えられていないようだ。
なので、今朝からはドルミカムを持続で注入することに。ドルミカム用にラインをもう１本採っての注入。量は3ml/h。
ドルミカムを入れてから暫くは右足のピクピクしたけいれんがあったがそれも治まり、今はぐっすりお休み中。
発作はとても体力を消耗するので、明日まではこれでゆっくり休ませ体力を回復させるとのこと。

入院する前日から食事が少ししか摂れなかったひろ君、入院してからは繰り返す発作で全く摂れていない。お薬も飲めていない。
お薬は発作を抑える為にも是非飲まないと行けないので、経鼻栄養チューブを入れることになった。

服薬は、これまで通りのマイスタン、酸化Mg、ハイシーの３種類に、エクセグランという抗てんかん薬と、採血の結果からヘパプラスチン（vitaminK依存性血液凝固因子）の値が低いのでK2シロップが追加になり５種類となった。

この週末は経鼻チューブからお薬を入れるだけで食事は入れずに様子を診、週明けに発作が出ないか確認しながらドルミカムを少しずつ減らしていくことになった。

ひろ君、これまで何度も出血をしているけれど、こんなに発作が続いたのは今回が初めてだ。出血の場所がてんかん発作が出やすい場所だそうだ。

今後、てんかんのコントロールが上手くいかなくては日常生活が送れない。
お薬で上手くコントロール出来ますように！
または、血腫が小さくなれば発作も無くなるかな？

ひろ君、今はとってもキツイね。でも大丈夫だよ。先生方もいろいろ考えてくれているし、ひろ君には大勢の強い味方がいるからね！

また出血

　ひろ君、また出血があり昨日から入院しています。

入院に至る経緯
14日 小児科外来受診後、帰宅してから両手足の緊張が強くなった。急に寒くなったからだろうと思っていた。
19:30頃 夕食を食べさせ始めたところ、全身ブルブルと震え口全く動かず。体温38.0度。風邪の引き始めか？と思い暖かくして寝かせた。
15日 朝起きるのがおっくうそうだったが平熱に戻っていたので学校へ。朝食はいつもの半分量。
お昼過ぎ、担任の先生から電話があり「登校してからずっと寝ていて、給食も椅子に座らせ食べさせようとしたが全く食べない」とのお話し。
早めに迎えて帰宅。ベッドでずっと寝ていて、夕方6時、起こそうとすると全身の突っ張りあり。特に右手右足が強く、右手は上げ下げを繰返し、右足は棒のように突っ張る（発作？）。
大学病院の小児科病棟にtelを入れ救急へ。ひろ君のことをよく知っている小児科の当直医が診て下さり、バイタル異常なし。採血の結果も特に異常なし。インフルエンザ陰性。一晩点滴で様子を診て状態が良くならなければMRIをとりましょう」とのお話でそのまま入院。

そして今日。運良く午前中にMRIを撮ることができ、左前頭葉に出血があることが判明。出血の影響で左側脳室も押され小さくなっていた。

即、止血剤（アドナ注，トランサミン）と脳の圧を抑えるお薬（グリマッケン）、それに時々全身の突っ張りがあるので抗てんかん薬のお薬（ホストイン）で保存的治療開始となった。

20:00 また発作あり。ドルミカムを静脈注射。
その後、爆睡。

ひろ君、入院してから発作の回数が増えてきていて、どんどん寝る時間も長くなっている気がする。
今回の出血は脳幹から離れた左前頭葉なので右側手足に影響が出るのは分かるが、左側の緊張も上がっているし、意識低下顕著なのも心配だ。
脳圧が上がっているせいなのか？。髄液はちゃんと流れているだろうか、気になることがいっぱいだが、Dr、看護師さん、共に親身になって診てくださっているので、大丈夫だ。

寒くなった

　急に寒くなった。

天気予報で今日から寒くなると言っていたが、今朝はそんなに寒くなくオーバーだナと思っていたら、日中次第に寒くなり夕方からかなり冷えた。

今日は下校後に小児科（内分泌）だった。
ひろ君、学校で午前中はお楽しみ会で体育館で過ごし、午後1h昼寝をして、14:30下校。そのまま病院へ。

今日は内分泌の診察だけだったが、予約時間通りの診察とはならず30分は待たされた。
いつもの様にリュープリンの注射を頑張った。ひろ君、来月には12歳になる。このリュープリン治療いつまで出来るのだろうか。度々の入院で治療が中断されると直ぐに鼻の頭のニキビが増えるし大人の毛も生えてくる。中学生になってもしばらくは続けられたらいいのだが、いつ「もう終了にしましょう」と言われるか不安だ。

診察が終わっても会計で1hは待たされる。待っている間、どんどん寒くなったがママは寒がりなのでひろ君は大丈夫だと思っていた。でも、会計が済んでバギーから車に乗る時、ひろ君の右膝が曲がらない、手の緊張も強いし、ひろ君も寒かったのだ。

17:30帰宅。入浴介助のヘルパーさんが先に着いていたので抱っこでひろ君を家に入れてもらい、そのまま入浴。
入浴後、疲れからか1h程寝て、目覚めてから夕食を食べさせ始めたら、まだ2〜3口しかあげていないうちにひろ君、全身ブルブル震え出し口も動かなくなった。悪寒か、直ぐに食事をやめソファーに横にしたが手足がとても冷たい。
学校で午前中は体育館で過ごしたし夕方からとても冷えてきたし、まずい、熱の出始めかも。
検温すると38度。暖かくして寝させたが、明日には下がっているかな。
ひろ君、全然熱を出さない子供だったのに、この間のマイコプラズマ感染といい今日の発熱といい、体力が落ちたせいで抵抗力が弱くなっているのかも。
明日、学校行けるかな？

病院の中庭はクリスマスイルミネーションで綺麗でした。17:00頃の写真

眠たいながらも頑張る

　今日はＳＴとＯＴの２つの訓練があった。

昨日の車椅子マラソンから一夜明け、沢山寝たにも関わらず朝から眠気が強いひろ君、ぼぉ～としたまま学校へ。
その後しっかり目覚め、２校時の自活の時間には先生と一緒に廊下を沢山歩き、でもその疲れからかその後１ｈ程寝て、給食は半分しか食べられなかった様だ。下校後もまだ眠気が抜けないままセンター到着。
眠気を覚ます為、今日はバギーに乗らず歩いてセンターに入った。今日はたまたま先生方に余裕があった様で、ひろ君の歩行をサポートして貰えたのでとても助かった。

＜ＳＴ＞
　今日のＳＴは唇を閉じる練習。ひろ君、ずっと口が開いたままで食事の時も口を開けているので口に入れた食べ物をダラダラ落とし易い。唇を閉じる練習をすることで咀嚼も良くなる様だ。
唇を閉じる練習は、まず口の周りの筋肉をほぐすことから。
上唇は鼻の横から下に向かって筋肉をほぐす。下唇は顎から上に向かって筋肉をほぐす。口の中に指を入れて口の中から指で刺激を入れるのも良し。それから上唇と下唇を合わせて状態Keep。
ひろ君、唇を閉じようとすると嫌がって顔をそむけるので、今日教えてもらったことを時々、遊びながらでもやってみよう。

＜ＯＴ＞
　ＳＴが終わってそのままＯＴ室へ。今日のひろ君、頭がやけに重たい。歩行時だけでなく、ブランコに乗っても頭が倒れっぱなし。ボールプールに入れると気持ち良さそうに寝そうになったので、トランポリンで身体に刺激を入れることに。
揺られて気持ち良さそうなひろ君でした。

車椅子マラソン2016

　今日は車椅子マラソンで、ひろ君、1.5Kmトリムの部に今回で３回目となる出場だった。

10月の入院以降、首が持たないので車椅子をバギータイプに替えていた。
車椅子マラソンではどっちを使おうか？。パパに相談したところ「自分の車椅子でいいんじゃない」とパパ。

久々に乗った車椅子。ひろ君、こぎ方忘れているかな～と思ったりもしたが、大丈夫、ちゃんと覚えていた。

晴天の中、スタート。
日差しの強さにグッタリして寝入ってしまったひろ君だが、


途中途中のちびっこ達の応援やバンド演奏の賑やかさで折り返し地点から目覚め、手を上げて声援に応えることもあったヨ


やっぱり、まぶしぃ～


ゴール手前からは先生方の励ましもあり自力でゴール


ひろ君、楽しかったね。よく頑張ったね。
この一年、度々の入院でスペシャルオリンピックも学校の運動会も参加出来なかったが、この車椅子マラソンは参加出来て良かった

車椅子マラソンで足こぎ車椅子は少しずつ増えているが、手こぎ車椅子というを今回初めて見た。足こぎ車椅子と同じようにバックも出来るそうだ。おもしろい。

授業参観

　今日は授業参観だった。

ひろ君、朝から声も出て歩くことも出来たので、今日は久々に調子良いかもと思いながら学校へ。

いつもより早めに登校出来たので、１校時の朝の会から参加することが出来た。
でも、家で二度寝せずに登校したからか眠気がピーク。今にも寝入ってしまいそうなひろ君に先生が刺激を入れて何とか寝入らずに済んだ。

２，３校時はクッキング。
作るのはホットサンド。黄色、赤、緑のグループに食材を当てはめ、それぞれのグループから生徒一人一人が好きな具材を選んでプレートにセットされたパンの上に乗せて焼いていく。
ひろ君が選んだのは、玉子、チーズ、ハム、ポテト、キャベツだった。

選んだ具材が多かったのでチーズ、キャベツ、ポテトの３種類で焼くことに。


出来あがり


ひろ君、出来あがるのを待てずにとうとう寝てしまったので、ママが代わりに頂きました。美味しかった


金曜日は６校時授業の長丁場。今日のひろ君、給食前の１ｈと５校時の清掃が終わってからの40ｍ程、学校で寝たらしい。帰宅後に１ｈまた寝たし、最近のひろ君、眠気が強いのが気になる。
明日は土曜日、のんびりしようね、ひろ君！

膝立ち１分

　今日はPTの訓練があった。

先週土曜の遅い帰宅以降ずっとお疲れモードが続いていて日中眠気が強いひろ君だが、少しずつ元気さが戻りつつあり、一日の間で少しの時間だがしっかり頑張れる時間が出てきた。
夕方の入浴後が一番元気で、その時は歌も歌えるほどだ。昨日から「あるこ〜 あるこ〜 わたしは〜げんき〜」と声に出して歌うようになっている。

今日のPTでは、四つ這い、膝立ちを頑張った。

四つ這い。「今日は右手の誘導がやり易かった」と理学療法士さん言。


膝立ちは、左手を高く挙げるとなんと１分間も状態維持することが出来た。先週は10秒間だけだったのにだ。


この調子で歩行も…と期待したのだが、既に疲れがピーク。5m歩くのがやっとかっとだった。
「座ったり横になった状態だと、右脚左脚の動きは良くなっており、身体の向きを変えることも上手だ。今日の膝立ちも上手だったし、身体的には悪くない。でも、立位になると頭が持たなくなるね」と理学療法士さん。
どうして頭が重いのかな〜。

ひろ君、明日は授業参観でクッキングをするらしい。楽しんでクッキングに取り組めるといいナ！

小児科受診（11歳10ヶ月）

　昨日は小児科受診（神経）だった。

＜計測＞
　年齢:11歳10ヶ月, 体重:27.5kg, 身長:－, 血圧:96 - 53, SpO2:99, HR（Heart Rate）:95

身長は上半身に力が入らず立てなかったので測ることが出来なかったが、一番気になっていた体重が増えていた。良かった～
食事量も増えてきているし、この調子で30Kgまで戻ってくれると安心だ。

土曜日の児童デイで軽い発作らしきものがあった様だ。「11:30頃、横になっている状態で右上肢を上にあげ軽い緊張、一点凝視（白目）が40秒程ありました」と連絡帳に記述があった。
少し気になったが、その日は夕方から親戚の家で誕生パーティがあったのでそのまま出掛け、帰宅は22:30と遅くなってしまった。
日曜、月曜とひろ君、元気無く一日中眠気が強い様子。上半身に力も入らず玄関で靴をはかせる時も倒れそうになるし、バギーに乗っていても頭が左に倒れてしまう。
発作と関係があるのか、それとも土曜日遅くまで出掛けた疲れが残っているのか？
小児科受診でこれらのことをお話して診察して貰った。

「体重、増えましたね。ひと安心です。採血で栄養状態を確認する予定でしたが、体重が増えているので今回はせずに次回の受診で行いましょう。発作については、てんかんのお薬を減らしているので軽い発作はあるのかもしれないが、ひろ君の場合、お薬を増やすことの弊害の方が大きいので、日常生活に支障が出る程でなければ様子見で大丈夫です。てんかんのお薬については年明け考えてみましょう」とのお話しだった。

胸の音、瞳孔反射、異常無し（ひろ君の瞳の大きさ、視床出血の影響で右が左より若干大きいが瞳孔反射がしっかりあれば大丈夫との見方らしい）。
手足の動きも、緊張が強くなったり、逆に力が入らくなったり等の変化は無いので様子見で大丈夫でしょう。
とのお話しで、次回の受診は正月前の脳外科受診に合わせて受診することとなった。

ひろ君、今朝も眠気が強かったが学校でどうしてるかな～？

補装具ぴったりフィット

　今日はＰＴの訓練があった。

いつもの様にストレッチから始まり、膝立ち、四つ這い、膝歩き、歩行練習の順序で行った。今日のひろ君、身体に力が入りづらかった。

ストレッチ：最近、時々だが左足がつま先歩きになる時があること。仰向けになって膝を伸ばし上に上げるストレッチでは、右膝は抵抗なく直ぐに真っすぐに伸びるのだが左膝は固く、伸ばすのに時間が掛かること。の２点が気になっていたので左足の動きも丁寧に見て貰った。「緊張の度合いや動き的には特に変化は見られない。左膝が伸ばしづらいのは、左足の筋肉はよく使っているのでほぐれるのに時間が掛かったり、また本人の抵抗もあるかもしれない。右膝は、今、力が入りづらいので筋肉の抵抗が少ないのでしょう」とのお話しだった。

膝立ち：10秒体勢保持出来た。
四つ這い：身体に力が入ると右腕の緊張が強くなり肘が曲がって上に上がってしまう。理学療法士さんが右手を下に降ろしてあげたが、右腕に力が入らず身体を支えられなかった。
膝歩き：右膝を上に上げることは出来るのだが前に出すことが出来ず、一歩も歩けなかった。

歩行練習：理学療法士さんが後ろから身体を支えてあげての歩行練習。右脚を前に出すことは出来たが上半身に力が入らず歩けたのは数メートル。今日学校の自立活動の時間に50メートル程歩いたそうなのに、学校で頑張りすぎて疲れちゃったのかな。

先週のＰＴで、短下肢の調整のアドバイスを受け装具屋さんに直して貰ったが、膝装具は未調整のままだった。短下肢がピッタリ足に合うようになったので、今度は膝装具のブカブカが気になり、「これも調整して貰った方がいいね」と理学療法士さんのアドバイスを受け、訓練の帰りに装具屋さんに寄った。
膝装具（ＣＢブレース）はどうやって調整するのだろうか？、金属の骨格を曲げて支柱の幅を狭めるのかな？、と思っていたが、そうでは無く、前後にそれぞれ付いているベルトの長さを調整するだけで、かなり細くなったひろ君の太ももにぴったりフィットするようになった。装具を預かることも無く直ぐにミシンを入れて直して下さった装具屋さんに感謝だ。

ひろ君の食事量、増えてきているので、これからは少しずつ体重も戻ってくるだろう。30Kg以上になるとママではお姫様抱っこ出来なくなるが、体重も増えて、筋肉も付いて、体力も付くと、自分の力でしっかり歩けるようになってくれるだろう。

　ところでお兄ちゃん、明日まで期末テスト。
日々の家庭学習は全くやらないのに、定期テストの時でさえもやる気にならない様子。いつも以上に寝ているのはどういう訳？。理解不能だ。