元気いっぱい三連休

　ひろ君、３学期が始まってからとっても元気です。

元気の無い時は、午後に出掛ける用事があると午前中はのんびりして体力維持する等、１日に１つのペースで用事を作っていたが、この３連休、とっても元気いっぱい。

土曜日は、ママに付き合ってMarinoでランチ、その後、リトミックへ。
リトミック、Pianoに合わせて歌を歌ったり、サーキットでのトンネルくぐりも頑張った。

日曜日の午前中は、
奥ばぁちゃんと畑を散歩したり（ブロッコリーの初物、収穫したよ）、


公民館で餅つき大会に参加して、


つきたてお餅を美味しく頂きました


午後は、ホースセラピーへ。

今日は乗り始めから姿勢良く上手に乗れました。

今日は、午前中にお買い物へ。午後はのんびり過ごしています。

元気があるって、色々出来て楽しいね

MRI(9歳11ヶ月)

　今日はMRI検査があった。

結果は…、
脳の状態、良くなっていました

11月の初旬、左基底核に海綿状血管腫による出血を確認してから、なかなか小さくなってくれなかった血腫、今日のMRIで全体的に小さくなっているのが確認出来ました。
脳室や頭頂部、側頭部等、他の部分にある血管腫は変化無かった。
でも脳の中心に近い部分の血管腫が小さくなってきているのは、かなり安心出来ることだ。

最近のひろ君とても調子が良く、今日も歩いて受付へ。看護師さんに「今日はとっても元気だね、以前の元気な頃のひろ君に戻ったみたいで嬉しい」と言われた。ひろ君の調子と脳の状態が一致している。

11月の出血確認以降ずっと服用していた止血剤も、やっと切れることに。良かった
次回のMRIも、期間が３ヶ月空いて３月末になった。

NewBalanceの靴が足にピッタリFitしてひろ君、歩き易そうだし、脳の状態もどんどん良くなって、このまま順調に調子が上がっていきますように

　お兄ちゃん、水曜日から今日まで３日間の総合テストが終わった。お兄ちゃん、お疲れ様。
でも受験生は忙しい、今日はちょっとした息抜きで、明日は塾で模擬試験だ。この試験結果で志望校を決定しよう！ということになっている。
お兄ちゃん、総合テストは手ごたえがあった様だが、これがホントの力になっているか、模擬試験も本気出してガンバレ！

小児科受診（9歳11ヶ月）とＰＴ

　今日は午前中に小児科を受診、病院が終わってから学校へ、下校後ＰＴの訓練があった。

ホルモン注射を始めてから月１ペースで注射があり、小児神経と小児内分泌の両方の先生に診て貰えるのが木曜だけなので、月始めの木曜はこのScheduleになる。

－小児科－
　ひろ君、今日はとっても元気だった。
病院に着いて「歩く、それとも車椅子がいい？」と聞くと「歩きたい」と即答。
二人の先生の診察を受けるので待ち時間の間、疲れも見られたが、ずっと歩き通すことが出来た。
病院について直ぐ「インフルエンザが流行っています。マスクをせずに院内を歩くと感染します。必ずマスクをして下さい」と看護師さんに言われ即マスク購入。

＜計測＞
　年齢:9歳11ヶ月, 体重:33.3kg, 身長:134.9cm, 血圧:108 - 72, 脈拍:117, SpO2:96, BMI:18.3 （ローレル指数＝135.6）

＜診察＞
・前回の尿検査の結果
　12/3の発熱時の尿検査で引っ掛かった蛋白は±で特に問題なし、ケトン体もマイナスで正常。他にも細かい検査項目があったが全て異常無しだった。良かった
寒くなったからか最近は尿の出が良く４～５回／日は出ているので問題無いが、今後、尿回数が減った時は尿検査と血液検査を同時にした方が良いですねとのお話しだった。
・この１ヶ月の様子
　いい調子だが、てんかん発作らしき物が１回だけ（児童デイの送迎時に10秒程ぼぉ～として顔が真っ青になりよだれが出ていた）あったことをお話しすると、「脳波的にはいつ発作があってもおかしくないので、小さい発作は出ることがあるかと思うが、頻繁に出る様であればお薬の量を増やすことを考える必要がある。脳波を撮ったのは１年前なのでそろそろ撮りましょうか」と勧められたが、発作が出なければ急ぐ必要は無いので春休みになってから検査するようお願いした。
・ボトックス注射について
　センターでボトックス注射をすることになったことをお話しした。「海綿状血管腫の出血が続いている状態で効果が出るのか分からないが、ボトックスは取り返しのつく治療なのでやってみる価値はあると思います」とのお話しだった。

内分泌と神経の診察後、注射も頑張りました。

待ち時間のひろ君。ちょっと疲れ気味


－学校－
　連絡帳より
食欲あり、ほぼ自力で全量食べました。早く食べ終わったので牛乳を持たせると、口を離さずゴクゴク飲んでいました。いつもは一口ずつ飲んでいるのでゴクゴク飲んだのにはビックリしました。牛乳まで全部完食したのは４年生初かも。

ひろ君、病院疲れも無かった様です（*^_^*）

－訓練－
　丁寧にストレッチして貰った後、年末に注文していた靴が届いたとのことで装具屋さんが靴を持ってきてくれていたので、その靴を履き試しした。
今履いているSASウォークより幅がきつめなので、靴の中で内反することも無い。内反もそんなに出ず、短下肢を履いた時のような内また歩きにもならず、綺麗な歩行が出来た。
今の短下肢装具はボトックス注射の後ギブス代わりになるので、装具の調整はボトックス注射が終わってからにして、通常はこの靴を履くことにした。
この靴の存在、早めに知りたかったナ～。

New Balanceのケアフィットシューズ

かっこ良いです。

説明書によると、"医療機関で専用のインソールと共に使用するよう開発されたモデルで医療機関のみで取り扱っている"と書かれてある。ひろ君はインソールの加工も無くそのものを買ったので補装具としての購入では無く全て自費。かなりお高いです。

ボトックス外来

　ひろ君もお兄ちゃんも、今日から三学期がスタートした。

お兄ちゃんは始まって早々、明日から総合テストだ。これで高校入試の内申点が決まってしまう。お兄ちゃん、ガンバレ

ひろ君は、学校を早退してボトックス外来受診の為にセンターへ。
12:00の迎えだったが、たまたま給食が早く来たとのことで迎えに行った時には既に食べ終わっていた。
給食食べられて良かったね、ひろ君（*^_^*）

ボトックス外来では、
昨年の始め頃は一人で歩くことが出来たがこの１年間に左基底核で数回出血があり、その度に右足の内反が強くなっていて今は一人で歩けなくなっていることをDrにお話しすると、「やってみないと分かりませんが、基底核の障害による麻痺にはボトックスは効かないかもしれない。効いても薬の効果は３ヶ月しか持続しないので３ヶ月後には元に戻りますが」とDr言。

お薬の量も最初は少量から始めるので、量が少なすぎると効果が分からないかもしれない。
まずは少量から、効果が出ない時は量を増やしてみて、それでも効果が出なければ効かない！ということだそうだ。
医者も試行錯誤なのね。でもやってみないと状況は変わらないので、ボトックス、やることにしました。

「注射は筋肉注射なのでとても痛く、しかも複数個所に打つのでトリクロールで寝かせて行うが、殆どの子が痛くて起きてしまう。麻酔で眠らせて行いたいなら別の病院を紹介します」と言われたが、ひろ君は頑張ってくれると思うのでそのままセンターでお願いした。
実際に打つのも予約制。予約がいっぱいで２月の予約となった。

実際に注射をする筋肉の検討は、ひろ君を歩かせ、専門のDrと理学療法士さんが一緒になって行った。
優先するのは内反を抑えること。内反に働く筋肉は"後脛骨筋"。
それと尖足も抑えることと、もしかしたら反張も抑えられるかもしれないとのことで"腓腹筋"にもスポットを当てることに。
"後脛骨筋"は深部にある筋肉なので、後脛骨筋に注射をしつつ表面に近い腓腹筋にも打とうか、ということになった。

センターでの受診が終わってから、時間があったので理髪店へ。
ひろ君、かなり髪が伸びてまとまらなくなっていたので、短く切ってスッキリです。

新学期早々、色々やり終えたひろ君、疲れて20:30には寝ました。
ひろ君、お疲れ様でした。

明けまして おめでとう ございます

　新年、明けましておめでとうございます

今年も、ヤンバルで年越しをした。
今度の年越しは、寿司屋やバーで修行した経験があるという若いお兄さんが豪華な寿司オードブルを作ってきて下さり、それとすき焼き鍋で、食べた食べた。そしてお腹いっぱいになった後はカクテルPartyとなり、賑やかな年越しだった。

しかし、Beerに始まったお酒は、日本酒、ワイン、カクテルと進みかなりのお酒が入ったので、翌日はパパがダウン。
ウッパマにはひろ君、お兄ちゃんと３人で出掛けた。

ウッパマに着いたのは7時過ぎ。
空はすっかり明るくなっていて、キャンプファイヤーの薪も下に残るだけだった。


日の出時刻は7:15
でも厚い雲に覆われ太陽が見えない中、新春のカリーづけの三味線が始まった。

7:36 厚い雲のパカッと割れた隙間からやっと光が射した。

ママは、"お兄ちゃんが無事に希望校に合格しますように！ と、ひろ君の海綿状血管腫が小さくなって元気いっぱい活動出来るようになりますように！"と、お祈りした。
お兄ちゃんは、何てお祈りしたのかな？

ウッパマの様子


初日の出を拝んだ後は、お兄ちゃんとママは新春のグランドゴルフ大会へ。
お兄ちゃんは中学の部で２位。売店の1,500円分商品券の景品を貰い、
ママは何とホールインワンが２回出て、ホールインワン賞はBeer半ケースにつまみセットだった。ヤッタね
グランドゴルフ会場の公園


昼食後、ヤンバルを後にした。

夕方は、パパの実家でお正月
パパは疲れて行けず寝正月だったが、ひろ君、お兄ちゃん、ママの３人はパパの実家で楽しいお正月を過ごした。

４年目となったおじぃとばぁちゃんからの貯金箱お年玉。

いくら入っているのか、た・の・し・み

2015年、ひろ君を応援して下さっている皆様、今後ともどうぞ宜しくお願い申し上げます。
皆様にとって、幸せな一年になりますように