ママの初体験

　今日は心理リハビリテーションの公開講座があったので、ひろ君をパパに預けて講座を受講した。

午前中は講義で、午後から２人ペアを組んでの実習だった。
動作法を実際に受けるのは初めての体験。他人に身体をあずけることに最初は抵抗があったが、実際にトレーナー役のペアの方に誘導されると、自分で力が入っている状態や力が抜けた状態を実感することが出来、また自分が思っている身体の動きと本来あるべき動きが異なっていることが分かったりと、普段意識していなかったことを意識することが出来て面白かった。
トレーナー役も体験したが、相手の何処に余計な力がはいっているかが分からずうまく誘導出来なかった。ペアになった方、ごめんなさいm(__)m
今後の月１の動作法の訓練で少しずつ学んでいこう

でもSVの先生に、「家庭はくつろげる場所であるべきなので、食事をしている時、ＴＶを観ている時等、何かをしている時に少しだけ姿勢に気を付ける程度で十分です。家庭での訓練は必要ありません」と言われた。
成る程ね～、学校等でずっと頑張っているので家庭ではゆったりのんびりが必要だね。でも休日はちょっとだけやってもいいかな。

昼食時間には昼食を摂りながらのランチョンセミナーがあり、そのテーマは「自立」。
色々な年齢層、色々な障がい程度の子を持つ親御さんのお話が聞けて、このような機会はこれまで無かったのでとても有意義なものだった。

無料で公開講座を開いて下さった大学側に感謝だ。

頑張った１週間

　転校して最初の１週間が終わった。

今の学校では教室に広い畳間がありいつでも寝ることが出来るので、ひろ君にとって過ごしやすい環境だと思うが、ずっとぐーたら過ごしていないか気になっていた。
でも今朝、登校したら先生と一緒に歩いて教室へ。歩いているひろ君の後姿はしっかりと右足にも体重が乗った綺麗な歩き方だった。お迎え時も教室から歩いて出て来た。
ハードな活動が無い分、体力温存出来ているのかも。

以下、連絡帳より
・学級開きでは自ら手を挙げて発表したい意思を表し、みんなの前で自己紹介がんばりました。「好きなものは？」の質問に「たべもの全部好きです」と自分で考えて答えていました
・給食も「いいにおい」、「おいしい」と言って食べています。ひろ君の「おいしい」の声がいつも場を和やかにしています。
・「お母さんは、お家でかいだんのおそうじしているの」と言ってました。
・みんなの前で"はらぺこあおむし"の読み聞かせをしてくれました。
・「ねむたい」、「つかれた」と自分から言ってくれます。
等々、新しい学校でも楽しく過ごしている様だ。

最近のひろ君、独立心旺盛になっている。
食後の歯磨きの時、「仕上げはお母さんがしようね」と言うと「ダメ、わたしが仕上げする」と拒否。
洗面も、最初はひろ君に洗わせるがその後仕上げ洗いをしようとすると「ダメ、わたしがしたい」と拒否。
学年が上がって、自立しなくっちゃと意識しているのかな？

１週間、ひろ君よくがんばりました

学校をお休みして…

　今日は、午前中に身体障害者手帳の更新の為の診断書外来があり午後からＰＴの訓練と、午前と午後の２回も発達センターに行く必要があったので、丸一日学校をお休みした。

＜診断書外来＞
　センターの先生は訓練の診察で診て貰ってはいるがひろ君の頭の状態を知らないので、意見書のページをどう書いて貰えるのか心配だったが、訓練の受け初めに持ち込んだ入院先の脳外の先生からの紹介状があったので、ほぼ初申請と同じような内容で且つ海綿状血管腫が現在進行中であることも書いて貰えた。

麻痺や可動域の確認の為に丁寧に腱反射を診て下さった。
麻痺が強くなると腱反射が大きくなる→筋緊張の亢進　となるとのこと。
右手右足、右側顔面は麻痺があるとの診断だが、左手左足については亢進しているようなしていないような良く分からないとのことで麻痺無しとなった。
歩行時に左膝のグラグラがあるので麻痺が出てきているのかと心配していたが、大丈夫そうでホッとした（＾－＾）

初めての障害者手帳は１年更新だったけれど、今度は１年では無くもっと長いスパンでの更新であって欲しいな。
ひろ君の顔写真、探さなくっちゃ！

ひろ君、診察室では元気に先生とお話ししていたのに診察室を出た途端ぐったり。
帰宅後すぐにソファーに横になり入眠（12:30～13:30）
起きて、急いで昼食を摂って、訓練の為またセンターへ。

＜ＰＴ＞
　ストレッチの間、今にも寝入ってしまいそうなひろ君。四つん這いでの歩きも直ぐにべた～と体が寝そべってしまったり。
でも、靴を履いて歩きだすととたんに元気に。階段の昇降も「一人でも歩けそうですね」と理学療法士さんが言うほどしっかりした足取りだった。
でも、訓練が終わって「さようなら」の挨拶をしたとたん、またいつもの右足を引きずる歩き方に。やっぱスイッチかな

帰宅後、２ｈ寝て元気復活。夕食もしっかり食べてくれた。
明日は学校、頑張ろうねひろ君

写真：もうすぐ子供の日。「ぼく、似合うでしょう？」

MRI(8歳2ヶ月)

　今日はMRI検査があった。

結果は、現状維持　悪くなっていなくて良かった

今回のトリクロールの量も前回同様20ml。
給食後は寝かさないようにと学校側にお願いしていたので、絵本を読んだりしながらなんとか頑張ってひろ君を起こしてくれていたようで、ひろ君を迎えた時は今にも寝入ってしまいそうな状態。
トリクロは「ぼく、飲めるよ！」と進んで飲んでくれて、その後すぐに半目を開けたまま寝入った。よっぽど疲れていたのだろうな～。

＜MRI結果＞
　視床の血管腫、右脳表面にある血管腫、右側頭葉にある血管腫、いずれも変化無し。

今日はたまたま先生の机に脳の模型があったのでその模型で視床にある血管腫について正確な位置を説明して貰えた。説明内容は以下の通り。
・右脳室壁に沿ってある血管腫
　場所は視床下部にあり視床下部の直ぐ下には下垂体がある。血液検査でのホルモン値は全て正常だったがそれは安静時の数値なので、もしかしたら活動時のステロイドホルモンの分泌量が足りずに元気がなくなっているのかもしれない。
・左視床の血管腫
　場所は視床で、ここには運動神経線維をはさんで上下に２個の血管腫がある（各2cm程度）。
下が前回出血した血管腫。まだ白く写っているヶ所が少しあるので完全に血栓化されてはいない。この血管腫は脳幹に直接触れている為、ここが大きくなると脳幹を圧迫し意識に関わってくる。ひろ君の今の状態は疲れても寝た後には元気に活動出来ているのでまだ圧迫はしていない。圧迫されるとずっと元気が無いはず。
上が最近出て来た血管腫で神経線維の上にある。ここが少しずつ大きくなった場合は神経線維の位置がずれてくれるので特に問題にはならないが急激に大きくなると神経線維を潰す可能性はある。

いずれも脳室（第３脳室）に向かって大きくなっているので、今は特に症状が出ていないと思われる。但し、脳室を完全に押しつぶしてしまうと髄液の流れが止まり水頭症になる。この場合は前回の出血時の処置（脳室ドレーン）を行うことが可能。
水頭症になると、朝がきつくなるので朝の嘔吐が数日続いた場合は要受診。

元気が無いことについては、ステロイドで元気にはなるが副作用が強い薬なので安易な使用は出来ない。転校で環境が変わったばかりでもあるし今はまだ様子見でいきましょう。
とのお話だった。

お薬は前回同様、トランサミンシロップと酸化マグネシウムを処方された。
次回のMRIはまた１月後。ひろ君、毎回トリクロが効きすぎて検査が終わってもずっと寝続けているし翌日も１日うつらうつらなので次回からトリクロの量を少し減らすことになった。

海綿状血管腫は、外側の袋の中にぶどうのような小さな血管の袋が詰まっていて、各々が少しずつ大きくなっては出血してしぼんでいくとのこと。完全に出血が治まったら血栓化することもあるとのこと。ひろ君の血管腫もうまく血栓化して欲しい。

今日もやはりずっと寝っぱなし。朝まで寝そうだ。

始業式

＜学校で＞
　ひろ君、今日が始業式だった。
10時に登校して、始業式の最後の転入生の挨拶にぎりぎり間に合った。
先生と一緒に車椅子で前に出て「○○小学校から来ました、○○ひろきです！　みなさん、お友達になって下さい」とはきはきと挨拶が出来た。流石だ

始業式が終わってホッとしているひろ君


クラスは生徒５名に先生３名。教室には広い畳間があり全員車椅子。いつでも横になれる教室だ。
ひろ君と同じように歩けてお話が出来るお友達が居なかったのが少し物足りないかナと思うのだが、いつでも横になれる＆スローペースでの授業展開が出来るメンバー＆環境なので、ひろ君の体調を考えてまずはゆっくりペースからということなのだろう。
担任の先生はとても優しく且つ元気いっぱいな先生なので、前学校同様、ひろ君の状態に合った指導をして頂けることだろう。

体育館での始業式の後は、教室で寝入ったり目が覚めても横になりながら活動に参加したりとひろ君ペースで授業に参加した様だ。
これまでは学校が終わって帰宅後はぐったりしていたひろ君だが、今日は帰っても寝入ること無く少し横になっただけで訓練へ。訓練から帰ってからも横になってはいたが寝入ること無く夕食を摂った。流石に夕食時は目が真っ赤でかなり疲れた様子だったが、学校でのゆったりペースがひろ君には合っている。

＜ＯＴ＞
　今日のＯＴは、お箸をひろ君に合わせて加工することが目標だった。
ひろ君の手のサイズ、グリップの仕方に合わせて作業療法士さんが樹脂で型を作ってお箸に固定。これまではお箸を４本の指を使って握っていたのが、型を付けると親指と人差し指でお箸を操作し中指、薬指は上の箸を支える本来の持ち方に近い持ち方が出来るようになった。

いい感じだぞ


樹脂を固定する間はタブレットでお遊び。かなり真剣な表情


夕食で早速、そのお箸を出してみた。「ぼく、これ使うよ！」と自ら進んで使いだしたひろ君。いい感じでした。
これでおソバやおうどんも掴めるといいな。今度Challengeさせてみよう。

pm8:00にBedへ。ひろ君、学校が変わっての初日、お疲れ様でした。
明日はMRIだ。血管腫が小さくなっていて欲しい

新年度に向けて

　お兄ちゃんは金曜日から学校が始まった。ひろ君は明日から新年度Start

ＣＢブレースを装着した時、装具が内膝に当たる感じがあったので、学校が始まる前に調整して貰おうとひろ君と一緒に装具屋さんへ。
技師さんに見て貰うと、内側の金具が一部割れて無くなっていることが判明。30分程度で直ぐに直して下さった。
直した後では、内膝が当たることが無くなった。
最近、右足に体重が乗らず左足だけで頑張って歩いていたのも、装具の不具合の影響もあったのかもしれない。
金具が無くなっていることに全然気付かなかった。ひろ君、ごめんなさい
「調整の為、金具を削ったのでそれで強度が弱くなっていたのかもしれない。反対側の金具は今のとこ大丈夫ですが気を付けていて下さい」と技師さん。ひろ君の歩き方が何か変だナと思った時は、まず補装具のCheckだ。これからは注意していこう。
右脚になかなか筋肉が付かないことについて、「短下肢の装具が足首を固定する作りになっているので、装具作成から１年経った頃（７月頃）に、もう少し足首を動かすような装具を理学療法士さんと相談しながら考えてみましょうか」と技師さん。
毎回、行くたびに親切丁寧に対応して下さる。感謝感謝だ。

ひろ君、今日は元気がある。のんびり春休みで、すっかり朝寝坊になっていたひろ君だが今朝は7時頃に「起きよう！」と自ら起き出した。朝食もしっかり食べて今日は午前中からお出かけすることが出来た。
昨日、５日ぶりに便が出たから食欲も出て元気になったのかも。　おじぃとばぁちゃんが持ってきて下さった美味しい手料理のおかげだ。いつもありがとうございます。

疲れやすいナ～

　今月から、ひろ君の学校のスケジュールに合わせて訓練の曜日を変えて貰った。ＯＴはこれまで通り第２,第４月曜日、ＰＴが木曜日になった。

今日のＰＴ、午前中は家でのんびり過ごし体力を温存させて訓練へ。
センターに着いて車を降りた途端ひろ君の足取りが軽やかに　今日はやる気満々だ。

今日は通常の靴での歩行も見て貰いたかったので短下肢装具を付けずに訓練へ。
靴を履いての歩行練習では、「右足は前に出てはいたが右腰は引いたままで左足だけで頑張って歩いている」との指摘を受けた。左足だけで前へ前へと進もうとしている為、左足のかかとが浮いた歩き方になっているとのこと。
右足にもしっかり体重を乗せて歩くことを促す為には腰を後ろから少し支えてあげると良いとのお話だった。

今日はリハビリテーション計画書も出た。その内容は大まかに下記の通り。
日常生活では非常に疲れ易く体調に波がある。移動は独歩見守りレベル。歩行時は右手足の筋緊張高くなり、手の引き込み、右骨盤持ち上げ、足のつま先着地、反張膝、足部外反偏平足となる。膝、短下肢装具使用。右下肢への荷重練習、体幹トレーニング後は安定した歩行となる。階段は片手介助にて１段１足で可能。右手は支える程度の参加あり。母指の屈折が強いため手装具を使用。右足への体重移動と右手の参加を促していく。

帰宅後、少し寝かそうとBedへ。でも30分程で起きたのでそんなに疲れていないのかなと思っていた。
でも夕食を食べようと席に着かせたとたんトーンdown。「ご飯食べる？　寝る？」の問いには「寝る！」と即答。ソファーに寝かせるとそのまま２ｈ爆睡。何とか起こして夕食を食べさせると少しだけだが食べてくれたので、良かった～。ひろ君、何か活動する前には身体を休める必要があるのだが、そのリズムが難しい。

来週から学校が始まる。大丈夫かな～。

写真：お兄ちゃんと"やり飛行機"で勝負　
ゴムで引っ張った飛行機の後ろに止めた洗濯バサミを外すと飛行機が飛ぶよ。飛行機がフープの輪っかをくぐったら勝ち

のんびり春休み

　４月、新年度が始まったが我が家で忙しいのはパパだけ。残り３人はのんびり。

朝、パパが出掛けて後からひろ君はゆっくり起床（お兄ちゃんはもっともっとのんびり）。
午前か午後に１度だけ気分転換と運動を兼ねて外出する以外は自宅でゴロゴロ。これで体調もいい感じできていた。

が、今朝嘔吐があった。朝食を食べて歯を磨こうと洗面台に立たせていたら、ひろ君気分悪そうな表情。「吐きたいの？」と聞くと「吐きたい」と返答があり、一気に食べた分全部吐いてしまった。その後も２～３回胃からこみあげる感じがあったが、吐き気が治まるとケロッとして元気そう。お兄ちゃんと一緒に積み木のピタゴラで遊びだした。

朝食、今日は拒否せず食べてくれたので完食だった。食べさせ過ぎだったのかな？　
少し心配だったが、今日と明日は児童デイを利用する予定だったのでそのまま予定を変えずデイへ送り出した。

デイから電話も無く、ひろ君　元気に帰って来た
大好きなお弁当はおかずを半分以上残し水分摂取も少なかった様だが、おやつの豆腐ヨーグルトは完食したとのこと。ひろ君やっぱりデザート大好きなんだな。
デイでは、座って絵本を読んだり、ボール遊びや積み木をしたり、疲れたら横になったりして過ごしたとのこと。

全く食欲が無いわけではないし、夕食は嘔吐も無くしっかり食べてくれたし、活動も短い時間なら出来ているのはこれまで通りだ。大丈夫かな。