先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
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| ひろ君、生まれながらに脳動静脈奇形があり、更に脳の多発性海綿状血管腫も抱えながら、やる気 元気 ひろき！で周りをを幸せにしてくれる、そんな子供でした。
このblogはひろ君の12年間の生きた証です。 |
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巡回指導(H22年03月)
去った金曜日(12日）は巡回指導だった。今回はパパに行ってもらった。
次年度への引き継ぎを兼ねて、次年度担任になる先生２人も参加しての指導となった様だ。
【保育園での様子】
○休日の出来事発表
「○○ ひろきです。お父さんとお母さんと手をつないで散歩に行きました！」と発表が出来た。
○製作
折り紙等製作遊びの際、保育士が本児の傍らで本児の傍で折り紙を伝えると、最初は楽しそうにしているが、途中で手を止め耳をふさいだりする。
しばらく様子を見て本児に話し掛けると最後まで仕上げることが出来る。
○身辺自立
・最近１人でリュックサックを背負うことが出来るようになった。
・自らトイレで排尿する時、パンツに少量尿が付いていた時に、「先生、洗ってちょうだい！」と伝える時がある。
・衣類の着脱は声掛けにより、１人で行うことが出来る。
・給食時はフォークを使用
○電車ごっこのような
他児が本児に近づくと、他児の背中に両手をあて、電車ごっこの押しバージョンのような遊びをすることがある。
【指導員の先生からの助言】
お箸を家庭で使っているのなら、保育園でも少しずつ使ってみてもいいでしょう。エジソン箸を使ってみたらどうでしょうか。
利き手については、特に右手に固執することなく、本人が使いたいようにさせたらいいでしょう。
とのお話だったようだ。
家ではしつけ箸を使っていて、ひろ君の手の上から一緒に箸を持ってあげて練習している。一人ではまだまだ持てない。エジソン箸だと上下の箸に輪っかがあるので一人でも持てるのかも。変えようかな。
進級する人数は、公立幼稚園へ進む子がいるので数が減って２７人に。
「認可保育園の基準は５歳児クラスでは子供３０人に対し保育士１人となっているが、加配が付いて２人で担当します。」とのことだった。
次年度への引き継ぎを兼ねて、次年度担任になる先生２人も参加しての指導となった様だ。
【保育園での様子】
○休日の出来事発表
「○○ ひろきです。お父さんとお母さんと手をつないで散歩に行きました！」と発表が出来た。
○製作
折り紙等製作遊びの際、保育士が本児の傍らで本児の傍で折り紙を伝えると、最初は楽しそうにしているが、途中で手を止め耳をふさいだりする。
しばらく様子を見て本児に話し掛けると最後まで仕上げることが出来る。
○身辺自立
・最近１人でリュックサックを背負うことが出来るようになった。
・自らトイレで排尿する時、パンツに少量尿が付いていた時に、「先生、洗ってちょうだい！」と伝える時がある。
・衣類の着脱は声掛けにより、１人で行うことが出来る。
・給食時はフォークを使用
○電車ごっこのような
他児が本児に近づくと、他児の背中に両手をあて、電車ごっこの押しバージョンのような遊びをすることがある。
【指導員の先生からの助言】
お箸を家庭で使っているのなら、保育園でも少しずつ使ってみてもいいでしょう。エジソン箸を使ってみたらどうでしょうか。
利き手については、特に右手に固執することなく、本人が使いたいようにさせたらいいでしょう。
とのお話だったようだ。
家ではしつけ箸を使っていて、ひろ君の手の上から一緒に箸を持ってあげて練習している。一人ではまだまだ持てない。エジソン箸だと上下の箸に輪っかがあるので一人でも持てるのかも。変えようかな。
進級する人数は、公立幼稚園へ進む子がいるので数が減って２７人に。
「認可保育園の基準は５歳児クラスでは子供３０人に対し保育士１人となっているが、加配が付いて２人で担当します。」とのことだった。
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| « 保育園で | 歯のグラつき » |
けい君は、この２月末に３ＣＭ弱のガレン大静脈瘤を持って生まれました。病気のことを調べているとこちらに行きつきました。
生後二日目、心不全をおこし、静脈瘤動脈側の塞栓術を２か所行いました。
今は、少しずつミルクも飲むようになり落ち着いてきています。
まだ、生まれて間もないので今後の発育成長のことが、今は一番の気がかりです。
けいくんのママより
まずは、手術成功おめでとうございます！
けいくんよく頑張りましたね。
まだNICUにいるのでしょうか？
早く家族一緒に暮らせるようになるといいですね。
すぐに、書き込みできれば良かったのですが、遅くなり、すみません。
手術の成功を喜んでくださる方がここにもいたことが本当に嬉しく思いました。ありがとうございます。
けいくんは、昨日、ＮＩＣU を退院しました。外も暖かくなってからの退院で、過ごしやすく良かったなあと思っています。
今後は、週１くらいのペースで通院、経過観察となります。次回は、生後５～６か月くらいの７・８月に塞栓術２回目となります。
それまで、体力をつけて元気に無事過ごせたらと願っています。
けいくんが病気とわかっていても、生まれてきたとき、初めて抱っこしたとき、初めてミルクを飲んだ時など、けいくんは私たち夫婦をとても幸せにしてくれています。
臨月で、胎児の病気のことを知った時から びっくりするやら落ち込むやらで、、、、いろいろと大変でしたが、ようやく、ひと段落したのでほっとしているところです。
セカンドオピニオンを受けようかと考えています。
この病気の治療で、お勧めの病院がありましたら
是非、教えて下さい。夏の手術までに一度他の病院で診断してもらってもいいかと思っています。
お願いします。
けいくん、退院おめでとうございます
ほんと良かったですね。私もほっとしました。
けいくんママさんの前向きな姿勢はけいくんの成長にとてもプラスになると思います。お互い、子供の持っている力を信じて行きましょう
セカンドオピニオンですが、一人のお医者さんにかかるだけでは心配な気持ち、よくわかります。
私もひろ君のV-Pシャント術の前にセカンドオピニオンを受ければ良かったと後悔しています。
でも、けいくんママさんの書かれた今後の治療予定からすると妥当な方針だと私は思います。
参考までに、下記サイトにアクセスしてみて下さい。私の愛読している大阪Ｋ先生のサイトです。（けいくんのママさんもご存知かもしれませんが）
http://web.mac.com/masakomiyama/Kodomo/welcome.html
この先生とは一度も面識が無いのですが、とても紳士的で優しい方だとお聞きしています。
このサイト中にもリンクが張られてあるのですが、この先生が主催する勉強会なるサイトもあります。
↓コレです。
http://nnac.umin.jp/nnac/index.html
医者向けサイトなのでとても難しいですが、医学書でしか知り得ないだろう知識が得られるのでとても為になりますよ。
今後のことに少しでも見通しが持てたり、病気のことを知る手がかりになりそうです。
今日もけいくんは、ミルクを飲んで、ねむって、わあ～んと泣いて、おむつを替えての 一日です。
結構、ぐっすり眠ってくれるので助かります。寝すぎてミルクの間隔が空きすぎ、体重を落とさないようにしています。
それにしても、寝てばっかりのけいくんです。初めての子なので、かえって心配になったりもします。
ひろ君のママさん ありがとうございます。
ひろ君も赤ちゃんの頃は寝てばかりでした。抱っこをしていないと直ぐに泣いてしまうお兄ちゃんとは大違いで、「大丈夫なのかな？」と心配のし通しでした。
初めてのお子さんならなおさらですよね。
頭への血のめぐりが多いので手足に行く血流が普通の赤ちゃんより少ないと言われていたので、ベビーマッサージに通っていました。他のお母さんと会話することでかなり気分も紛れ楽しい時間を過ごすことが出来ましたが、次第に他の子との成長の差がはっきりしてきて居づらくなり、次第に足が遠のきました。でも家庭で自分でベビーマッサージしていました。
ひろ君とのんびり2人の時間、今思えば懐かしいです。
みなさん、お元気でいらっしゃいますか？毎日、暑い日が続きますね。
さて、けいくんはと言えば、おっぱいをたくさん飲むので、とても ぷくぷくしています。
５か月となり最近、寝返りも始まりました。
離乳食も１０倍がゆからスタートしました。
ひとつひとつの成長に 喜びと同時に その度に ほっとするといった感じです。
それから、セカンドオピニオンへ行ってきました。
以前、ひろ君ママさんがホームページを教えてくれた先生の所へ行ってきました。
治療を受けている病院では、もう少し様子を見ようということになり、手術は見送り。経過観察は、何時までが妥当か？？？親としては、とても 気になるところです。
いろいろと悩みますが、ひとまず家族みんな元気で今日の日を過ごせることに感謝しています。
では、また。
けい君、寝返りが出来るようになったのですね、すっごいナー。離乳食もスタートしたとのこと、けい君の成長が楽しみですね。
ひろ君の赤ちゃんの頃を思い出し、懐かしくなりました。
Ｋ先生の診断はどうだったのでしょうか？
いつ手術をして貰えるのか、ガレンが残っている限り心配な気持ち、お察しします。
ひろ君は、「もう頭の血流は正常な子と変わらないです！」と言われているので安心なのですが、海綿状血管腫が少し心配です。
Ｋ先生は、とても気さくな方で なんでも遠慮なくお聞きすることができました。
脳の発達には大切な時期だから、５－６ヶ月にすることが多いですとのお話でした。
今の病院では、もうしばらく様子を見てと言われていますが、どきどきしながら待っています。本当に待っていていいのか正直、悩みます。
さて、けい君とママ・パパ、じいちゃん・ばあちゃんで先日、地域の盆踊りに行ってきました。じいちゃん・ばあちゃんは、地域の役員なのでゆかたを着て踊っていましたよ。久々の盆踊り、けい君と楽しいひと時を過ごしました。
けい君にとって一番いいのは何なのか、一生懸命考えていらっしゃるお父さん、お母さんがいるのですから、きっとけい君、いい方向に向かってくれると思います。寝返りももう出来ているのですから！
夏祭り、ひろ君も踊りが大好きです！
ひとつひとつの成長が、とても嬉しいですね。
私たちも随分悩みましたが、結局、生後８か月の先月、地元の大学病院で２回目の手術（カテーテル）を受けました。無事終わり、ひとまず、ほっとしています。
主治医の先生によると 中くらいの血管２本と、細い血管を１本つめたそうです。本当に無事終わってよかった～。
生まれながらの新生児ガレンなので、流入している血管の本数も多いので、次回は、順調なら半年後にする予定です。
術後、本人は、至って元気にしています。
抱っこしていてもなんとなく頭が熱くはなくなったように感じています。
体が楽になったのか？反応も良くなったような気がします。
それから、私自身（母）が夜、よく眠れるようになりました。けいくんを産んでから初めて気持ちよく眠れました。
発育の方は、まずまず？ですが、９か月半ば過ぎで、未だ ハイハイをする気配が感じられず、心配しています。個人差の範囲内なら良いのですが・・・？？
あと何回、カテーテルするのかな？その度にドキドキですが、これも仕方がありませんね。
鍛えられます。
とはいっても、けいくんとの生活は、幸せです。かわいくてかわいくて 仕方がありません。
たくましく大きく育って欲しいなあと願っています。
それでは、また。
２回目のカテーテル手術成功、おめでとうございます。
けい君、９ヶ月になったのですね、可愛いだろうな～。ハイハイがまだとのことですが、まだ小さいのでそんなに気にすることは無いかと思いますが、小児神経の先生には掛っているのでしょうか？腱反射等診てもらってもいいかもしれませんね。
ひろ君もハイハイをした記憶があまりありません。出来るようになったのはたぶん立てるようになってからだったかと。ずりばいが出来るようになってからずっとずりばいで通していましたよ。
小児神経の先生には掛っているのでしょうか？腱反射等診てもらってもいいかもしれませんね
＝脳外科はもちろんですが、
小児循環器 では 心臓の様子（心房中隔欠損）をみてもらい、
小児遺伝・発達・神経の先生には ２か月に１度、主に発育を見てもらっています。一人目の子なので二人目が欲しくなれば、遺伝相談も要るかも？とも思っています。突発性か？遺伝性か？もとても気になります。（Ｋ先生にＨＰに ガレンの遺伝的要素について書かれています。）
また、小児外科では、停留精巣 を経過観察してもらっています。１歳までに 降りてこなければ こちらもオペとなるそうです。
なにはともあれ、ひとつひとつ山を越えていけたらなあと思っています。
今週、神経・発達の外来なので １０か月で、ずりバイさえもできないでいるけいくんのことを相談してみます。体重は標準ですが、まだまだ 腕や脚の力も足りないように感じています。ガレンが足への血流を邪魔しているから足の動きが悪いのか？など 相談してみますね。
とはいっても、本人は、至って 元気！元気！
一緒に がんばりま～す！！
ありがとうございます。
けい君が健やかに育っていきますように、私もお祈りしています。
いろいろ課題の多い けい君ですが、普段はとっても元気です。
最近、きらきら星を歌うと、手をばんざいしてきらきらして見せてくれます。
おおきなお口に 小さな手を当てて 「あわわ あわわ、、、。」とやってみせ笑わせてくれます。
それから、最近 ボーロも器用につまんでは お口に入れてにやりと笑います。
ひとつひとつ出来ることが増え、成長が楽しみです。
私たちも、けい君の成長を信じています。
ゆっくりでもいいから、ひとつひとつと思っています。
経験で乗り越えられるところは、一緒に経験していこうと思っています。
がんばりま～す！！
２回目のカテーテルが無事終わり、よいお正月が迎えられることをとても嬉しく思っています。
ひろくんファミリーにとって 新しい年がすばらしい年となりますようお祈りしています。
いつもありがとうございます。
けい君のかわいさが目に見える様で、私までとても幸せな気持ちになります。子供ってホント可愛いですね。
けい君Familyにとっても幸多き１年になりますように、またけい君が元気に大きくなっていきますように！
今年も宜しくお願い致します。
ひろ君も頑張っているんだなあと思うと 私たちも心強くなります。
さて、けいくんです。
先日、２月 術後初の造影ＭＲＩ撮りました。
カテーテル術での影響は、術後２～３ヶ月程しないと言われ、今回の撮影となりました。
というのは、主治医の先生によると「コイル塞栓後に使う接着剤は、塞栓する動脈側血管から派生する血管に入り込むなどして、脳梗塞みたいなことになる恐れがある。接着剤は、流れていくものだからその量などの微調整が難しい。赤ちゃんでもあるため、その結果は、すぐにはわからない。」とのことでした。
ＭＲ結果のお話によると、「以前より瘤の大きさは少しだけ小さくなっています。発達の具合を見て次の治療となりますが、発達の状態はどうですか？」と簡単なお話でした。
けい君は今年に入り、ずりバイが出来るようになったこと。発達の先生からは「歩き始めは遅くなるけれど、股関節もしっかりしてきたから歩けるようになる足です。その他の発達は順調。」といわれていることを話しました。
ひろくんの主治医の先生は、詳しいお話をしてくださる先生なんですね。ちょっぴり羨ましく思いました。
１歳になった先日、再び入院し、停留精巣の固定術を受けました。未だ降りてこない精巣を袋の中に納めていただきました。
将来、そのことが原因でいじめにあってもかわいそうなので、経過観察タイムリミットの１歳となった二日後に外科手術をしました。
当然、命に別条はないので、ガレンの治療の時ほどドキドキすることもなく、無事、退院。後は、傷がきれいに治るのを待つのみです。合併症もありませんように、、、。今月は、いつもの外来＋ガーゼ交換のための通院もあり、病院通いの月となりそうです。
なにはともあれ、元気でいてくれるので良しとしておきましょう。
では、また。
けい君１歳、おめでとうございます
塞栓術後の経過も、脳梗塞も無く瘤も少し小さくなっているとのこと、おめでとうございます。
また、停留精巣の固定術も無事終わり、まずはひと山越えましたね。
ずりバイも出来るようになったとのこと、これからの成長がますます楽しみです
けい君も頑張っているんだナと私もけい君ママさんのコメントから力を分けてもらっています。
状況をお知らせ下さり、ありがとうございました。