先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
緑の風と青い空
急変から12日目、今日のひろ君の様子
10:00 鎮静剤 2.0ml、随液 12ml 袋交換あり、熱 37.5度、心拍 90台、血圧 100-50、流動食 20ml/h、尿 黄色
流動食の目標が今日から600mlになったこともあり、昼間の鎮静剤の量を減らし夜は増やす(5.0ml/h)ことにしたとのこと。
脳室ドレーンの圧は20のままだが排出量が多くなってきた為、排出量の目あすを変更 20~50ml/h → 20~80ml/h へUP。
ひろ君、入室時は寝ていたが直ぐに起きてくれて、1h程一緒に音楽を聴いて楽しんだ。特に「緑の風と青い空」の曲がかかるとうれしそうに左手でお遊戯してくれた。
今日は微熱はあるが調子が良さそうだ。パパも来てくれてやっぱりうれしいんだね、時々笑顔も見られた
夜中の発作も無かったとのこと。良かった
発作について「やはりお薬の血中濃度が低いことで発作が起きていると思われるので、朝夕の抗てんかん薬の服用と、発作が起きたらその都度、発作を抑えるお薬を使用してしばらく様子を見ていきましょう」と主治医の先生のお話でしたとのこと。
14:00 鎮静剤 2.0ml/h、随液 40ml、熱 37.3度、心拍 60~90台、血圧 90-50、流動食 25ml/h、 尿 緑っぽい黄色
おじぃとばぁちゃんが来てくれて、いっぱいお話したよ
看護師さんと一緒に手足を蒸しタオルで拭くことが出来た。ひろ君の手足かなりカサカサしてきたので仕上げにクリームを塗って完了。
右手のギュギュが日に日に強くなっている。「右手上にあげてみて」と促したが、力を入れようとしているのは分かるが全く上がらない。右足は「曲げてみて」の声かけに曲げることが出来た。
バビンスキー反射は左足有り、右足の指は全く動かず。
視床であんなに出血し中脳も圧迫されたのだから、全てが元のままとはいかないよね。回復はゆっくりゆっくりでいいよね。
流動食は、時々栄養チューブより注射器で胃の内容物を吸い上げて胃に残っている量を確認しながら早さを調整しているとのこと。15:00に確認した時にはかなり残っていた(10ml以上の吸い上げ有り)がしばらくこの早さで様子を見ることに。
16:00 口のクチュクチュに始まり苦しそうにせき込んだ。「気持ち悪い?」の問いにうんとうなずいた。看護師さんが直ぐに酸素濃度を上げ流動食を一時中断すると呼吸が落ち着いた。
ひろ君、流動食もゆっくりゆっくりだね。
18:00 鎮静剤 2.0ml/h、随液 75ml、熱 37.3度、心拍 90台、血圧 90-40、流動食 25ml/h、尿 緑っぽい黄色
右手甲にあったステロイド用の点滴ラインが左手に移動になっていた。左手は点滴ライン2本に動脈圧を測るラインで合計3つのラインが入っている。
右手は空いたので、朝やった右手が動くかをもう一度試してみた。動かない…。不随意ではギュギュと力が入るのに意識的には腕、手のひら、指も全く動かなかった。
入室していた1h30mの間ずっと起きていて、お話をしたり音楽を聴いたりしたが疲れた表情だった。今日は日中かなり起きていたので疲れたよね、夜はぐっすり休もうね。
退室する時バイバイすると、ひろ君とっても寂しそうな顔をした。お兄ちゃんも来てくれていたのでもっと一緒に居たかったよね。早く元気になってみんなで一緒にネンネしたいよね。
-お薬メモ-
・ライン1本目-メイン輸液(ビーフリード輸液)+胃薬(ファモチジン),鎮静剤(プロポフォール)
・ライン2本目-ステロイド(リンデロン注)12/2日から1日1回朝のみ に減
・ライン途中より注入
抗てんかん薬(テグレトール,マイスタン)-12/1日から朝夕の1日2回
便をやわらかくするお薬(マグミット錠) -12/2日から朝1回
・発作がおきた時-セルシン0.5mg
10:00 鎮静剤 2.0ml、随液 12ml 袋交換あり、熱 37.5度、心拍 90台、血圧 100-50、流動食 20ml/h、尿 黄色
流動食の目標が今日から600mlになったこともあり、昼間の鎮静剤の量を減らし夜は増やす(5.0ml/h)ことにしたとのこと。
脳室ドレーンの圧は20のままだが排出量が多くなってきた為、排出量の目あすを変更 20~50ml/h → 20~80ml/h へUP。
ひろ君、入室時は寝ていたが直ぐに起きてくれて、1h程一緒に音楽を聴いて楽しんだ。特に「緑の風と青い空」の曲がかかるとうれしそうに左手でお遊戯してくれた。
今日は微熱はあるが調子が良さそうだ。パパも来てくれてやっぱりうれしいんだね、時々笑顔も見られた
夜中の発作も無かったとのこと。良かった
発作について「やはりお薬の血中濃度が低いことで発作が起きていると思われるので、朝夕の抗てんかん薬の服用と、発作が起きたらその都度、発作を抑えるお薬を使用してしばらく様子を見ていきましょう」と主治医の先生のお話でしたとのこと。
14:00 鎮静剤 2.0ml/h、随液 40ml、熱 37.3度、心拍 60~90台、血圧 90-50、流動食 25ml/h、 尿 緑っぽい黄色
おじぃとばぁちゃんが来てくれて、いっぱいお話したよ
看護師さんと一緒に手足を蒸しタオルで拭くことが出来た。ひろ君の手足かなりカサカサしてきたので仕上げにクリームを塗って完了。
右手のギュギュが日に日に強くなっている。「右手上にあげてみて」と促したが、力を入れようとしているのは分かるが全く上がらない。右足は「曲げてみて」の声かけに曲げることが出来た。
バビンスキー反射は左足有り、右足の指は全く動かず。
視床であんなに出血し中脳も圧迫されたのだから、全てが元のままとはいかないよね。回復はゆっくりゆっくりでいいよね。
流動食は、時々栄養チューブより注射器で胃の内容物を吸い上げて胃に残っている量を確認しながら早さを調整しているとのこと。15:00に確認した時にはかなり残っていた(10ml以上の吸い上げ有り)がしばらくこの早さで様子を見ることに。
16:00 口のクチュクチュに始まり苦しそうにせき込んだ。「気持ち悪い?」の問いにうんとうなずいた。看護師さんが直ぐに酸素濃度を上げ流動食を一時中断すると呼吸が落ち着いた。
ひろ君、流動食もゆっくりゆっくりだね。
18:00 鎮静剤 2.0ml/h、随液 75ml、熱 37.3度、心拍 90台、血圧 90-40、流動食 25ml/h、尿 緑っぽい黄色
右手甲にあったステロイド用の点滴ラインが左手に移動になっていた。左手は点滴ライン2本に動脈圧を測るラインで合計3つのラインが入っている。
右手は空いたので、朝やった右手が動くかをもう一度試してみた。動かない…。不随意ではギュギュと力が入るのに意識的には腕、手のひら、指も全く動かなかった。
入室していた1h30mの間ずっと起きていて、お話をしたり音楽を聴いたりしたが疲れた表情だった。今日は日中かなり起きていたので疲れたよね、夜はぐっすり休もうね。
退室する時バイバイすると、ひろ君とっても寂しそうな顔をした。お兄ちゃんも来てくれていたのでもっと一緒に居たかったよね。早く元気になってみんなで一緒にネンネしたいよね。
-お薬メモ-
・ライン1本目-メイン輸液(ビーフリード輸液)+胃薬(ファモチジン),鎮静剤(プロポフォール)
・ライン2本目-ステロイド(リンデロン注)12/2日から1日1回朝のみ に減
・ライン途中より注入
抗てんかん薬(テグレトール,マイスタン)-12/1日から朝夕の1日2回
便をやわらかくするお薬(マグミット錠) -12/2日から朝1回
・発作がおきた時-セルシン0.5mg
コメント ( 2 ) | Trackback ( 0 )
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「早く学校行きたい?」、うん。
「お友達とリトミックしたい?」、うん。
学校のお話、ひろ君にいっぱいいっぱいしてあげようと思っています!