先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
脳外受診&脳波検査
今日は脳外の診察と脳波検査があったので一日がかりの病院だった。
脳波検査はトリクロで眠らせてからの"睡眠賦活含む"の検査だったので(毎回そうですが)、寝ている重いひろ君を抱えては一人だと大変だろうなと思い、今日から秋休みに入ったお兄ちゃんも一緒に病院へ。
<脳外診察>
名前を呼ばれ「はーい!」と元気よく診察室に入ったひろ君、先生に促され椅子に座り先生と向き合うと、いきなり「小さ~な街の、小~さな恋、小さ~な公園、大きな木~」と小椋佳のプラタナスの曲を歌いだした。お若い先生なので小椋佳はご存知無いようだった。ちょっと残念。
その後、先生の「お名前教えて下さい」にしっかり姓名で答え、
「お兄ちゃんと何をして遊んでいますか?」の質問には、「お兄ちゃんとさ~、こうやってかけっこしているんだよ」と、椅子から下りて実際にかけっこを見せてくれたひろ君。
そんなひろ君に、「どうしたの、言葉がすっごくよく出ているね」と先生ビックリ。
去った9/19に起きたけいれん発作のことをお話すると、
「2hも続いたなんて長かったですね、本人にかなり負担が掛かったでしょう。でも血管腫からの出血があったなら、一度の発作ではすまないはず。何回も起きるでしょう。でも以前のMRIで出血の跡らしき形跡もあったので、別の小さな血管腫があってそこからの出血という可能性もある。MRIを撮らないとはっきり分からないが、運動発達面でも問題無いし撮る緊急性はないでしょう。発達が著しいので、元々あったてんかんの波が広がり易くなっているのかもしれない。でも、今度このような発作が起きたらいつでもいいので病院に連れてきて下さい。発作を抑える薬を投与します。その薬は眠くなる作用もあるのでその時にMRIも撮ってしまいましょう。」とのお話だった。
で、次回の診察は年明けとなった。
そうか あの時、病院に連れて行けば良かったのかも。でも初めての全身発作で直ぐに治まると思っていたんだもの。ごめんね、ひろ君。
脳外外来、HPも一新され、診療も3人体制だったのが5人体制に増えていた。
その効果か、椅子も足りない程、外来患者が多かった。今日のひろ君の待ち時間、約2時間。AM11:00予約で診察を受けたのはPM1:00近くになっていた。待っている間お昼寝時間と重なりとても眠たそうなひろ君だったが、次に控える脳波検査の為、頑張って起きていたね。
途中「お腹が空いた」とお兄ちゃん一人食堂へ。おソバを食べたとのこと。一人で食堂入れたね、お兄ちゃん!
<脳波検査>
脳外が終わると直ぐに小児科外来へ。ココでトリクロが処方され、ひろ君「一人で飲めるから!」とコップから本当に一人で飲んだ。4口ぐらいで飲みきったかな。
昼食が未だだったので、「お腹がすくと眠れないかもしれないから何か食べさせた方がいいかも」との看護婦さんのアドバイスに従い食堂でパンを買って一緒に食べた。
ウトウトし始めた頃、検査室へ。いつもの様に頭に22個の電極、両手に一つずつの電極を固定して測定開始。薄暗い部屋だったので傍についていた私も眠くなってウトウト…。
測定の最終は、眠りから覚まさせ目の前でライトをピカピカ点滅させての測定。起こす前に電極が取れないようにとひろ君の頭は包帯でぐるぐる巻きに。気持ちよく爆睡していたひろ君だったが、声掛けでなんとか起きてくれた。ライトの点滅時は目を閉じていなくてはならず、「目を閉じてください」の検査技師さんの声掛けにひろ君、「目閉じてま~す!」と返答し。でもライトのピカピカがいやだったのか目から涙が…、「もうすぐ終わる?」、「これで最後?」と時々聞きながらも頑張ってくれた。
検査、無事終了。検査に掛かった時間は約1h。
終わった後は、しっかり自分の足で歩いてくれた。ママ抱っこしなくてすんだよ、ありがとうひろ君
検査結果は、来週木曜日の小児科受診にて。
帰宅後、直ぐに布団に入ったひろ君、2h以上寝てたかな。起きて直ぐだったが夕食もしっかり食べてくれた。
明日から3連休、ひろ君、何処に遊びに行こうか?
脳波検査はトリクロで眠らせてからの"睡眠賦活含む"の検査だったので(毎回そうですが)、寝ている重いひろ君を抱えては一人だと大変だろうなと思い、今日から秋休みに入ったお兄ちゃんも一緒に病院へ。
<脳外診察>
名前を呼ばれ「はーい!」と元気よく診察室に入ったひろ君、先生に促され椅子に座り先生と向き合うと、いきなり「小さ~な街の、小~さな恋、小さ~な公園、大きな木~」と小椋佳のプラタナスの曲を歌いだした。お若い先生なので小椋佳はご存知無いようだった。ちょっと残念。
その後、先生の「お名前教えて下さい」にしっかり姓名で答え、
「お兄ちゃんと何をして遊んでいますか?」の質問には、「お兄ちゃんとさ~、こうやってかけっこしているんだよ」と、椅子から下りて実際にかけっこを見せてくれたひろ君。
そんなひろ君に、「どうしたの、言葉がすっごくよく出ているね」と先生ビックリ。
去った9/19に起きたけいれん発作のことをお話すると、
「2hも続いたなんて長かったですね、本人にかなり負担が掛かったでしょう。でも血管腫からの出血があったなら、一度の発作ではすまないはず。何回も起きるでしょう。でも以前のMRIで出血の跡らしき形跡もあったので、別の小さな血管腫があってそこからの出血という可能性もある。MRIを撮らないとはっきり分からないが、運動発達面でも問題無いし撮る緊急性はないでしょう。発達が著しいので、元々あったてんかんの波が広がり易くなっているのかもしれない。でも、今度このような発作が起きたらいつでもいいので病院に連れてきて下さい。発作を抑える薬を投与します。その薬は眠くなる作用もあるのでその時にMRIも撮ってしまいましょう。」とのお話だった。
で、次回の診察は年明けとなった。
そうか あの時、病院に連れて行けば良かったのかも。でも初めての全身発作で直ぐに治まると思っていたんだもの。ごめんね、ひろ君。
脳外外来、HPも一新され、診療も3人体制だったのが5人体制に増えていた。
その効果か、椅子も足りない程、外来患者が多かった。今日のひろ君の待ち時間、約2時間。AM11:00予約で診察を受けたのはPM1:00近くになっていた。待っている間お昼寝時間と重なりとても眠たそうなひろ君だったが、次に控える脳波検査の為、頑張って起きていたね。
途中「お腹が空いた」とお兄ちゃん一人食堂へ。おソバを食べたとのこと。一人で食堂入れたね、お兄ちゃん!
<脳波検査>
脳外が終わると直ぐに小児科外来へ。ココでトリクロが処方され、ひろ君「一人で飲めるから!」とコップから本当に一人で飲んだ。4口ぐらいで飲みきったかな。
昼食が未だだったので、「お腹がすくと眠れないかもしれないから何か食べさせた方がいいかも」との看護婦さんのアドバイスに従い食堂でパンを買って一緒に食べた。
ウトウトし始めた頃、検査室へ。いつもの様に頭に22個の電極、両手に一つずつの電極を固定して測定開始。薄暗い部屋だったので傍についていた私も眠くなってウトウト…。
測定の最終は、眠りから覚まさせ目の前でライトをピカピカ点滅させての測定。起こす前に電極が取れないようにとひろ君の頭は包帯でぐるぐる巻きに。気持ちよく爆睡していたひろ君だったが、声掛けでなんとか起きてくれた。ライトの点滅時は目を閉じていなくてはならず、「目を閉じてください」の検査技師さんの声掛けにひろ君、「目閉じてま~す!」と返答し。でもライトのピカピカがいやだったのか目から涙が…、「もうすぐ終わる?」、「これで最後?」と時々聞きながらも頑張ってくれた。
検査、無事終了。検査に掛かった時間は約1h。
終わった後は、しっかり自分の足で歩いてくれた。ママ抱っこしなくてすんだよ、ありがとうひろ君
検査結果は、来週木曜日の小児科受診にて。
帰宅後、直ぐに布団に入ったひろ君、2h以上寝てたかな。起きて直ぐだったが夕食もしっかり食べてくれた。
明日から3連休、ひろ君、何処に遊びに行こうか?
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