先天性の水頭症、ガレン大静脈瘤、そして海綿状血管腫の治療を続けながらがんばっている、ひろきの成長記
ひろ君の成長記
海綿状血管奇形
今日はパパ、ママ、ひろ君の3人で病院へ。
MRIの時間が朝一のAM9:00からだったので、「トリクロを飲んで嘔吐するといけないので、朝食は7時迄に済ませておいて下さい!」と言われていたのだが、今朝ママがお兄ちゃんの遠足の弁当作りで5時起きで支度をしていると、ひろ君、自分から起きだしてきた。
ママの傍で、「ひろ君もお弁当食べたいナ!」とおねだり。おにぎりを作ってあげると喜んで食べてくれた。そんなひろ君、AM6:30にはすっかり朝食を食べ終えていた。
<MRI撮影>
病院が開くAM8:30には病院に到着。受付を済ませると直ぐに薬局でトリクロを処方してもらい、脳外へ。今回もひろ君、頑張ってトリクロを飲んでくれた。
AM9:30 MRI室へ。完全に寝てはいなかったので、MRIの台に乗せると、前回同様起きてしまい、パパが傍に付いて励まし、それに応えひろ君頑張ってくれた。
MRIが終わっても元気 元気!
トリクロを飲ませてから約2時間後…、爆睡。診察の間もずっとパパに抱っこで寝ていた。診察が終わり会計を済ませてもまだ爆睡。家に帰っても起きず。トリクロの効きがかなり遅く、効き始めると抜けるまでに時間が掛かる様だ。
<診察>
「脳室の壁に沿って袋状になった出血があります。やはり海綿状血管腫(奇形)だと思います。血管腫の出来ている場所が脳深部で運動野のある場所なので、手術はなるべくしたくない。良性のものなので血管腫があることが問題ではなく、本人が良い状態であるかないかが重要です。この血管腫の袋が破れて出血した場合、その周りの脳(運動野)へのダメージがあるかもしれませんが、命にかかわることではないし、出血の確率も0.05%/年と小さいです。なので今の良い状態ならこのまま定期的にMRIを撮って経過観察させて下さい。毛細血管なので力んだりして脳内の圧が上がることで出血することはありません。なので運動制限もありません。深刻に考えず普通に生活していいですよ!」との説明だった。
前回04/03日のT1強調画像では、真っ白く境界もはっきりと写っていた出血部分が、今日のT1強調画像では白さが少し淡くなりSizeも前回の2/3程になっていた。
T2強調画像では、黒っぽい丸の中に薄く白っぽい(灰色)塊が写っている。
「海綿状血管腫は、袋の中で毛細血管が異常増殖し、毛細血管はとても細く出血し易いので少しずつ出血し袋が大きくなって行きます。今回は少し小さくなっているので、出血が止まり袋の中の血が少しずつ吸収されて袋が小さくなって来ているのでしょう。でも先天性の血管奇形なので、異常な毛細血管が無くなるわけでは無く、再発を繰り返すでしょう。」とのことだった。
"再発を繰り返す"と言えば、ひろ君の左手小指の血管腫と同じだ。少しずつ大きくなってはポロッと取れて、無くなったナーと思ったらまた少しずつ大きくなっていく…を繰り返している。「これは海綿状血管腫では無い」とのことだが、再発を繰り返すなら苺状血管腫でも無いだろうに、いったい何?
また、今回新たにT2画像で、左側に小さな黒い点が見つかったが、これは「過去に出血しただろうと思われます。この程度の小さな出血は脳へのダメージはありません。」との説明だった。
「脊髄にももしかしたら同じ様な血管奇形があるかもしれません。血管奇形がある程度大きくならないと検出できませんが、検査しますか?」との質問があったので、即答で「お願いします」と答えた。不安を残すより出来るだけ白黒はっきりさせたい。
ってことで、次回は6/17日に脊髄のMRI検査をすることになった。
パパは午後から仕事へ。
ひろ君は、未だ寝ている(PM2:30)。昼食も摂らずに、いつまで寝る気だ?
時々咳き込んでいる。まだ風邪は完治してないな。
MRIの時間が朝一のAM9:00からだったので、「トリクロを飲んで嘔吐するといけないので、朝食は7時迄に済ませておいて下さい!」と言われていたのだが、今朝ママがお兄ちゃんの遠足の弁当作りで5時起きで支度をしていると、ひろ君、自分から起きだしてきた。
ママの傍で、「ひろ君もお弁当食べたいナ!」とおねだり。おにぎりを作ってあげると喜んで食べてくれた。そんなひろ君、AM6:30にはすっかり朝食を食べ終えていた。
<MRI撮影>
病院が開くAM8:30には病院に到着。受付を済ませると直ぐに薬局でトリクロを処方してもらい、脳外へ。今回もひろ君、頑張ってトリクロを飲んでくれた。
AM9:30 MRI室へ。完全に寝てはいなかったので、MRIの台に乗せると、前回同様起きてしまい、パパが傍に付いて励まし、それに応えひろ君頑張ってくれた。
MRIが終わっても元気 元気!
トリクロを飲ませてから約2時間後…、爆睡。診察の間もずっとパパに抱っこで寝ていた。診察が終わり会計を済ませてもまだ爆睡。家に帰っても起きず。トリクロの効きがかなり遅く、効き始めると抜けるまでに時間が掛かる様だ。
<診察>
「脳室の壁に沿って袋状になった出血があります。やはり海綿状血管腫(奇形)だと思います。血管腫の出来ている場所が脳深部で運動野のある場所なので、手術はなるべくしたくない。良性のものなので血管腫があることが問題ではなく、本人が良い状態であるかないかが重要です。この血管腫の袋が破れて出血した場合、その周りの脳(運動野)へのダメージがあるかもしれませんが、命にかかわることではないし、出血の確率も0.05%/年と小さいです。なので今の良い状態ならこのまま定期的にMRIを撮って経過観察させて下さい。毛細血管なので力んだりして脳内の圧が上がることで出血することはありません。なので運動制限もありません。深刻に考えず普通に生活していいですよ!」との説明だった。
前回04/03日のT1強調画像では、真っ白く境界もはっきりと写っていた出血部分が、今日のT1強調画像では白さが少し淡くなりSizeも前回の2/3程になっていた。
T2強調画像では、黒っぽい丸の中に薄く白っぽい(灰色)塊が写っている。
「海綿状血管腫は、袋の中で毛細血管が異常増殖し、毛細血管はとても細く出血し易いので少しずつ出血し袋が大きくなって行きます。今回は少し小さくなっているので、出血が止まり袋の中の血が少しずつ吸収されて袋が小さくなって来ているのでしょう。でも先天性の血管奇形なので、異常な毛細血管が無くなるわけでは無く、再発を繰り返すでしょう。」とのことだった。
"再発を繰り返す"と言えば、ひろ君の左手小指の血管腫と同じだ。少しずつ大きくなってはポロッと取れて、無くなったナーと思ったらまた少しずつ大きくなっていく…を繰り返している。「これは海綿状血管腫では無い」とのことだが、再発を繰り返すなら苺状血管腫でも無いだろうに、いったい何?
また、今回新たにT2画像で、左側に小さな黒い点が見つかったが、これは「過去に出血しただろうと思われます。この程度の小さな出血は脳へのダメージはありません。」との説明だった。
「脊髄にももしかしたら同じ様な血管奇形があるかもしれません。血管奇形がある程度大きくならないと検出できませんが、検査しますか?」との質問があったので、即答で「お願いします」と答えた。不安を残すより出来るだけ白黒はっきりさせたい。
ってことで、次回は6/17日に脊髄のMRI検査をすることになった。
パパは午後から仕事へ。
ひろ君は、未だ寝ている(PM2:30)。昼食も摂らずに、いつまで寝る気だ?
時々咳き込んでいる。まだ風邪は完治してないな。
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