昨夜の「ドクターGの甲状腺機能低下症」と「脳脊髄液減少症」

昨夜のＮＨＫ「総合診療医ドクターG」の番組見ました。

昨日登場したドクターGは水戸共同病院の徳田先生でした。

患者の訴えの再現ドラマはこうでした。

「主訴はめまい。

半年前　肌荒れに気づく、

あちこちの関節まで痛くなる。

体重のせいだろうと思う。

朝　体に力が入らない。

気持ちも沈みがち。

暑い部屋にいても、その暑さに気づかない。（汗がでない。）

耳が聞こえづらい。

何をしようとしたかわからなくなってしまう。

簡単な計算もできなくなる。

荷物が重くて持ちにくい。

夕食の準備ができなくなって横のなって寝てしまう。

冷蔵庫の中は、卵があるのにまた、卵を買うなど、同じものを買ってきてしまう。

今まで普通にできていたことができくなった。

ベビーシッターの仕事中に絵本を読んでいたら眠ってしまった。

抜け毛。

しまいには、子供たちにまで心配させるしまつ。

子供たちを不安にさせるようではベビーシッター失格だと自分では思う。

どんどん体がおかしくなって、体がバランスをとれない。

昔面倒をみた子供に声をかけられても、思い出せない。

夜はよく寝ている。

起きたくても起きられない。

めまいの時は、まわりのものは回ってみえない。

ビタミンDが入ったカルシウムのサプリメントは飲んでいる。」

という患者の訴えの聞き取りでした。

若い研修医たちは、「高カルシウム血症、聴神経腫瘍、甲状腺機能低下症、起立性低血圧」などの病名をあげるのですが、

最後は、

高カルシウム血症、と甲状腺機能低下症の二つに分かれるのですが、

当たりは「甲状腺機能低下症」でした。

 

医学の教科書に書かれている病名であって、

その症状の特徴を医学部で教えられている病ですら、

医師により見立てが変わるのです。

医師の数だけ、病名をつけられることもあるのです。

 

医師も人間です。

ましてや、医学の教科書にその症状の特徴も書かれていない、

医学部で教えられてもいない、外傷性の脳脊髄液減少症を、あの多彩な症状から見抜くことができる医師が少ないのは

当たり前といえば、

当たり前です。

 

 

私、脳脊髄液減少症とわかる前、

甲状腺機能低下も疑いましたよ。

だって、症状がそっくりでしたから。

 

でも違いました。

脳脊髄液漏れでした。

 

 

でも、まさか髄液漏れで、下垂体が脳に押されて、

一時的な機能障害を引き起こして、それで、甲状腺機能低下を起こしている、という推理は

当時の医師も患者も全く気づけませんでした。

多くの外傷性脳脊髄液減少症患者が見逃されてきたと思います。

 

したがって、本日番組の再現ドラマで出てきた、甲状腺機能低下症の患者の症状のほとんどは

脳脊髄液減少症でもでます。

記憶障害、物忘れ、注意力低下

発汗障害、

全身倦怠、

傾眠症状（眠てしまう。）

小脳失調症状、協調運動障害、

朝起きたくても起きられない

難聴

便秘

歩行障害、

などの症状は、甲状腺機能低下症と同じです。

脳脊髄液減少症で便秘になるのは、単なる便秘ではなく、

直腸の障害も出て、蠕動運動が起こりにくいことを、

私は経験しています。

番組で出てきた、

４つのめまいの種類にいたっては、脳脊髄液減少症の場合

すべて当てはまると思います。

めまいの種類にいたっては、

①失神前状態のめまい。

②バランス障害型のめまい。は私は実際に経験していますし、

人によっては脳脊髄液漏れでも

③回転性のめまい　　　もでるようです。

その上、それらのめまいを訴えても検査で原因がわからないと、

医師は

心因性のめまい、抑うつ性のめまい、心のやまいと思いこみ

④表現困難型のめまい　　と思われてしまいがちなのです。

ただし、

私の場合、腱反射を何人もの神経内科医や、整形外科医に診ていただきましたが、

反射の戻りがはやい、甲状腺機能亢進症

反射の戻りがおそい　甲状腺機能低下症　のどちらでもなく、正常だと判断されてしまいました。

 

なぜそうなるかの個人的な推理は、

 

脳脊髄液減少症は、症状は日替わり、時間により、どんどん変わることがあり、

重い症状があっても、その症状がある時にはあまりの具合の悪さに自力では病院に行けず、家で寝ている。

 

数日寝て安静にした結果、

横になって症状がよくなる脳脊髄液減少症の症状の特徴で、

症状がある程度おさまって、病院に行けるような状態になる。

そういう日は、

脳脊髄液も漏れた分だけ、自分の力で代償しようと体ががんばって生産補充しているからこそ、

体調がある程度回復しているのかもしれない。

そういう調子がいい時に、病院に行って医師に訴えても、見た目もよけい元気そうだし、医師もそういう病をまず、

疑わないし、

たとえ、そういう時に医師が、ホルモン障害を疑い検査しても、

そういう調子のいい日に検査しても、

異常値は出にくいのではないか？

 

と推理しています。

 

 

症状が固定せず、その日により、気圧により、体位により症状が変化する点が、

甲状腺に直接原因がある、甲状腺機能低下症と

脳脊髄液減少症が原因での、甲状腺機能低下症そっくり状態とは違う点だと思うのです。

 

脳脊髄液減少症の私の場合、

症状から原因をたどるのは大変です。

 

さすがの

経験豊かな総合診療医でも見逃すと思います。

 

だって、

いままで「ドクターG」の3回の番組に出てきたすべての症状に、

脳脊髄液減少症の症状はほぼかぶっていますから。

 

脳脊髄液減少症の症状の経験もない人たちには、

症状から、その症状を引き起こしている真の病名にたどりつくのは難しいことでしょう。

 

 

甲状腺機能障害とほぼ同じ症状だが、日により出たり消えたりする症状の原因は

甲状腺の一時的な機能障害だとします。

 

その甲状腺の出たり消えたり、改善したり、する一時的な機能障害の原因は

甲状腺に指示をする脳下垂体の一時的な機能障害だとします。

 

その脳下垂体の一時的な機能障害の原因は、

その脳下垂体の機能障害を引き起こす脳の下垂だとします。

 

その脳の下垂を引き起こす原因は、

脳脊髄液の減少。

 

その脳脊髄液の減少を引き起こすのは、

脳脊髄液漏れ。

 

その脳脊髄液漏れを引き起こした原因は

人体への衝撃。

 

その人体への衝撃の原因は、交通事故。

 

 

と

まるで、数式の証明のような

手順をたどらなければ、

症状の原因とそれを引き起こした原因にたどりつけないのが

脳脊髄液減少症なんです。

 

逆に、脳脊髄液減少症というものが一度わかってしまえば、

患者のどんな症状と、

どんな特徴と、

どんなエピソードから

脳脊髄液減少症が疑われるかが、比較的簡単にわかってしまうはずです。

 

脳脊髄液減少症を長年見過ごされた患者と、

　脳脊髄液減少症患者を多数直接診察してきた専門医なら、

問診だけで、脳脊髄液減少症の可能性にだいたい気づいてしまうはずです。

 

わけのわからない、一見支離滅裂に思える、多彩な症状を訴える患者を前にした時、

この脳脊髄液減少症の特徴を知っていれば、

早期に気づくことができると思うのです。

 

甲状腺機能低下症だって、たったひとつの症状にだけこだわっていたら、

見逃すでしょう？

 

同じように、

起立性頭痛が脳脊髄液減少症の診断の絶対条件だと決めつけられたら、

多くの患者を見逃すという「人災」を引き起こすことでしょう。

 

なんとバカバカしい「診断基準案」だこと。

多くの脳脊髄液減少症患者を見逃すためにつくられたような診断基準案にしか、

私には思えない。

 

この震災の年に、弱者である患者に対して、ひどすぎる仕打ちだ。

なんとおろかなことをしようとしているのか？。

これでは、原爆症や水俣病での過ちをまた、脳脊髄液減少症でくりかえす。

医師としての、人間としての良心があるのなら、

今なら間に合うから、目を覚ましてほしい。

 

昨夜　ドクターGに出演されていた徳田安春先生の

「患者の願いにこたえる医師であること。」

その言葉を、脳脊髄液減少症を長い間否定してきた医師たち

診断基準を狭めることで、多くの患者を見逃すというおろかな過ちを犯そうとしている医師たちにも聞かせたい。

 

震災5か月と、本日の総合診療医ドクターGは「めまい、物忘れ」

本日震災から丸5カ月です。

起きてしまった自然災害はもうしかたがないし、

それによって起こった人災も、今となってはどうしょうもない。

亡くなった命も、うけた被害ももう時間を巻き戻して元にもどすことはできませんが、

そこから教訓を学び、今すぐ生かせるはずです。

同じ悲劇が起きないように。

「人間が考える津波の想定には限界があり、甘い想定は多くの人を死なせてしまう。」

「原発事故を起こしたような人間の甘い想定は、多くの人々を危険にさらし、被害を拡大させる。」

 

この教訓は

いますぐ「脳脊髄液減少症」にも生かせるはずなんです。

 

厚生労働省研究班の中の、

反対派の医師は、今まで頭から反対ばかりして、実際に脳脊髄液減少症の患者の症例数豊かな医師の話にあまり耳を貸さなかった。

やっと耳を傾けはじめたかと思ったら、

「患者の実態からかけはなれた、甘い甘い想定の　診断基準案」なんて発表して、それを押し通そうとする。

 

これは、また新たに「人災」を作ろうとしているのと同じだと思います。

起こってしまった交通事故での脳脊髄液減少症はもうとりかえしがつかないけれど、

そこからまた、甘い診断基準や反対派の医師によって「人災」に巻き込まれる人々の様は

 

まるで、地震と津波に加えて、原発事故にあってしまった被災者の悲劇と同じことだと私は思いますが、

そのことに

反対派の医師たちや損害保険会社の人たちは

なぜ、気づけないんでしょうか？

「人災」は過去の教訓を今に生かせば、防げるのに。

 

なぜ、そのことに気づけないんでしょうか？

 

それはまるで、「甘い想定」はやがて、自分や自分の愛する家族や子孫をも危険にさらすのに、

「高い防波堤をつくれば津波は大丈夫だ、三階建てのコンクリート造りの建物なら安全だ、

それを超えるそんな大きな波がくるはずない、千年に一度の大津波に備えるなんて必要ない、

原発は安全だ、地震や津波はもちろん、直接攻撃されても大丈夫なように作られている。原子力の平和利用は必要だ。」という考えで

「甘い想定」を繰り返し、それを信じてきた人たちと同じ過ちを

今後も繰り返す危険があるということに、

なんで気づけないんでしょうか？

 

 

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

本日の

NHK総合　10時からの、

「総合診療医　ドクターG」は、

めまい、抜け毛　物忘れ・・・・だそうです。

 

先週も、先々週も、毎週記事にしていますが、

くりかえし、みんなでNHKにお願いしませんか？

「総合診療医ドクターG」の番組で脳脊髄液減少症を取り上げてもらえるように・・・・。

外傷後の「脳脊髄液減少症」の病名の使用が番組ではまだ無理なら、保険適用の病名の

「低髄液圧症候群」でもいいから。

 

それにより、この事故後遺症に気づいて、治療にたどりつく人たちも

いるかもしれないから。

番組へのご意見はこちら。

 

ちなみに、脳脊髄液が漏れて、減少した私の場合

ぐらぐらめまい、ゆらゆらめまい、ぐわんぐわんめまい、

自分だけの地震のようなめまい。固い床を歩いているのに、まるでふわふわした床をあるいているようなふわふわめまい、

体のバランスがとれなくなり、階段を踏み外しそうになったり、自転車に乗れなくなったりするなど、

実にさまざまな平衡感覚障害がありました。

物忘れは当初は

物をどこにしまったかわからなくなる物忘れ、しまい忘れ、わすれもの、なくしものが多くなり、

最悪の時期には、吸う風前の記憶が消えるひどい物忘れも経験しました。

 

抜け毛は、症状というより、

ブラッドパッチした後に、抜け毛が多くなりました。

髪の毛がうすくなったほどです。

それは、

今まで止まっていた毛根の新陳代謝がはじまったためだと考えています。

その後、抜け毛はおさまり薄毛も回復しましたから。

それとも、

脳脊髄液漏れの治療の前と後とで

私の体で、

抜け毛に関するホルモンバランスに、何か変化があったのかもしれません。

これについても、

どなたか調査研究してください。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害

本日夜、NHK福祉ネットワークで

「高次脳機能障害」について放送があります。

 

脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、

脳に外傷がない場合、ブラッドパッチ治療など、脳脊髄液漏れを止める、髄液を増やすなどの治療で

完治が可能だと思います。

しかし、ブログを始めた5年前は、

脳脊髄液減少症患者さんのブログでも、

高次脳機能障害について書かれているものはあまりありませんでした。

 

患者さんの多くは、医師の前でも、高次脳機能障害の訴えはあとまわしで、ほとんど訴えることもなく、

頭痛、めまい、などの、身体症を主にのみを訴える患者が多かったため、

その存在を知る医師も少なかったと思います。

 

そのため、高次脳機能障害の診断にかかわっている専門医であっても、

画像に脳の傷がうつらない、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については、

理解されていない医師が多いと思います。

 

高次脳機能障害の診断基準も、

脳脊髄液減少症での

「治療で回復可能な一時的な高次脳機能障害」であっても、

見逃さずに、その時の患者の状態を正しく評価できる診断基準や、検査方法などが、

今後は望まれます。

そうでないと、脳脊髄液減少症患者の、身体症状のみならず、高次脳機能障害までが、

正しく評価されずに、見逃され、

障害によりできないことを、患者のせいにされて周囲から責められ、理解されない身体症状に加えて、

高次脳機能障害を抱えてしまっていることまで本人も気づかず、周囲も気づかず、気づかない故の誤解での苦しみまで

患者が抱えこんでしまいます。

それだけは今後は絶対に避けてほしいと思います。

 

高次脳機能障害の診断やリハビリにかかわる医師たちや医療スタッフ、家族の皆さまにも、

きちんと脳脊髄液減少症について学んでほしいと思います。

 

今夜の仰天ニュース

人間の不思議スペシャル　パート３

「激太りするナゾの病」

（原因はダーカム病だって）

脳の病での脳手術後に、命は助かっても別の障害が出て、食欲のコントロールができなくなって、

激太りすることもありますよね。

 

脳脊髄液減少症では、吐き気やおう吐、食欲不振でのやせは医師も知っていると思いますが、

実は逆に、激太りもするんですよ。

 

以前、脳脊髄液減少症のこどもの患者さんの2006年の北海道新聞の記事で

子供の患者さんが「ストレスで太った。」なんて内容が、

新聞記者や親の勝手な見立てで書いてありましたけど、

それは、脳脊髄液漏れ患者の私が読むならば、

患者さんのその状況の真の意味は、ストレスで太ったわけではないように思いました。

 

私の場合、吐き気がおさまった時、

こんどは脳脊髄液漏れの脳が「食べ物や飲み物」を欲するのです。

糖分を、塩分を、炭水化物を、それが含まれた食物を、水分を・・・・チョコレートを、甘いものを、

しょっぱいものを・・・・

脳が、「体に取り込め」と命じるように食べ、飲むのです。

苦しくなると、

まるで人が変わったように、ガツガツと食べ、まるで尿崩症の患者のように、グビグビと飲むのです。

しかも安静にしているから、結果太るのです。

 

たぶん自分の命や脳脊髄液のたりない脳を守るために

人間の体が必要なものを含んだ食物や水分を、取り込もうと起こした本能だと思われます。

 

甘いものをほしがる体は糖尿病患者のようでもあるし、

水をグビグビ飲むさまは、まるで尿崩症患者のようでもあるから、

脳脊髄液漏れでの下垂体機能障害により、なんらかのホルモン障害も出ているせいでの

現象かもしれません。

 

どなたか、この現象、研究してみてください。

きっと、何かがわかるはず。

 

そして、それが脳脊髄液減少症の新しい治療や

もしかしたら、治療薬へつながるかもしれませんから。

 

あと、以前たしか5月だったか、

同じ「仰天ニュース」で、発達障害の女性」のことをやっていたんですが、

「幼いころ、隠れてコンソメキューブをかじっていた。」というエピソードが出てきて

私と同じで驚いたものです。

 

なぜなら、脳脊髄液漏れが止まっていない時の私は、水分とともに、コンソメキューブや、塩、などの塩分を

体が欲し、塩は外出時も食卓びんごと持ち歩いたほどだったのだから。

暑い時期のみならず、四季を通して常に、塩分の入ったあめやお菓子も常に持ち歩いています。

塩分+糖分+炭水化物+水分　これを脳が欲しているとしか考えられないのです。

 

コンソメキューブは溶かすだけで、手っ取り早く、塩分と水分がとれるため今も買い置きしています。

 

「発達障害」とされている人たちの脳と体が、「塩分」をほしがるという事実を知って、

脳の機能障害という点で、脳脊髄液減少症との共通点を感じたのです。

しかし、

発達障害を「脳脊髄液」の観点から検査や調査研究したものは、現在ないと思われます。

これについても、

どなたか研究してもらえませんか？

 

その時の仰天ニュースのホームページの記事は今は消えてしまったようですが、

関連ブログのコメント欄に、「コンソメキューブ」の件が書かれています。

 

起立性頭痛にこだわらず、さまざまな観点から症例を集め、脳脊髄液減少症の研究を進めることは、

今まで未解明だったことが解明したり、

原因不明の病だったものとの因果関係がわかってきたりして、

多くの人たちを救済することにつながると思います。

 

損保とのつながりを国会で問題にされ、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班をやめていった

あの脳脊髄液減少症否定派のＹ医師は、こんな本を書いています。

 

「見えない症状ばかりの脳脊髄液減少症」を損害保険会社よりの凝り固まった考えで何度も何度も何度も、否定して

弱者の脳脊髄液減少症患者を苦しめてきた医師が書いた

「見えない障害」の高次脳機能障害の本なんか、

私は3000円も払って読む気はしません。

 

そんな本より、

実際に高次脳機能障害を経験した当事者や、

その患者とともに暮らし,

つぶさに日常を観察した家族が書いた本や

当事者の言葉がつづられた本の方が、

ずっと患者の真実に迫っていると思っています。

 

 

不整脈と脳脊髄液減少症

本日2回目の投稿です。1回目の投稿はこちら。

本日夜、8時30分からNHKで

きょうの健康「不整脈」が放送されます。

脳脊髄液が漏れたり減少したまま気づかず放置されても、

不整脈、除脈、頻脈、息切れ、だるさ、失神（意識消失）の症状がでます。

狭心症のような胸の締め付けや、心筋梗塞のような胸の痛みもでます。

激しい呼吸困難もでます。

激しい転倒や激突やヘディングを伴うスポーツは、

スポーツでの脳脊髄液漏れの危険もあると思います。

 

原因不明の突然死や、心臓死とされている人たちの中に、

実は脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少が原因の人がいる気がします。

脳脊髄液減少症を見逃されて放置された結果、それに脱水などが重なり、

急激に悪化して、死に至ってしまった患者もいるように思います。

 

あるいは、脳脊髄液漏れによる突然の意識消失で倒れ、打ちどころが悪くて

亡くなってしまった方だっているかもしれません。

ただ、真相に誰も気づいていないだけで。

 

単なる妄想ではなく、

私は自分の症状の経験からその危険性を強く感じます。

 

しかし、内科や循環器科の医師で、

脳脊髄液減少症と不整脈などの深い関係、その症状の深刻さに、気づいておられる医師は

まだほとんどいないと思います。

内科の医師にも、そろそろ脳脊髄液減少症について学んでいただき、

それを見逃すことの恐ろしさに気づいていただき、

患者救済に、お力を貸していただきたいと思います。

雅子様の本当の病名は 脳脊髄液減少症ではないですか？

 最近

「雅子妃　本当の病名」のキーワードで検索してここにくる方が本当に多いので

再度書く。

 

いままでこのブログでも何度も書いてきたが、

過去記事

私は雅子様の本当の病名は「適応障害」なんかではなく、

　脳脊髄液減少症ではないか？と思っている。

 

報道を聞くたびに、

雅子さまの症状や状態と、医師の判断が、

脳脊髄液減少症のかつての私の場合と

そっくりだからだ。

 

雅子様の報道では「体調がすぐれず、体調に波があり」との内容は、たびたび報道される。

しかし、

「頭痛が激しく」とか「公務時に頭痛で退席した。」とか、

「立っていると頭痛が激しくなり横になると治まる」などの表現の報道は

一度も聞いたことはない。

 

しかし、脳脊髄液減少症の症状をひととおり経験しつくした患者の私が

雅子さまのご様子を報道で聞くと、

経過や症状や状態が

あまりに脳脊髄液減少症に非常に似ていると感じる。

 

脳脊髄液減少症の診断基準を「起立性頭痛」にばかりこだわっていると、

もしかしたら、「雅子さまの本当の病を見逃し、苦しみから救えない。」という

大失態をしでかすかもしれない。

 

雅子さまを今診ておられるのは主に精神科医のようだが、

精神科医では脳脊髄液減少症かどうかは

残念ながら診断できないだろう。

 

もし可能なら、雅子様を

脳脊髄液減少症の症例数が日本で一番多い医師にお連れして、相談されることをお勧めする。

 

反対派の医師が、

脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療の健康保険適用の足を引っ張っているうちは、

ブラッドパッチの危険性ばかりが強調され、

このままでは、

皇室の方が検査も治療も受けるのは当分難しい状況だ。

 

反対派の医師が研究の足をひっぱっている限り、

雅子様は検査も治療も受けることは難しいと思うと、

なんとかならないものかと

いてもたってもいられない。

 

この4年だって、

「脳脊髄液減少症の調査研究」の名のもとに、

医師たちがすったもんだして、反対派の医師が、「ブラッドパッチは危険だ、事故で脳脊髄液は漏れない、もし漏れたとしてもきわめてまれだ。」なんて

ばかり主張して、

患者救済をどんどん後回しにして、のんびり税金使ってぐずぐずしていた。

その間にも、

苦しみ続けて、働けず、自費の治療費も払えず、

周囲に理解して支えてくれる医師もなく、充分な医療も受けられず、家族にも理解されず、国にも助けてもらえず、

症状に耐えきれず、ついには力尽きて亡くなっていった患者たちが現実にいたことを、

絶対に忘れないでほしい。

 

もし、雅子さまが脳脊髄液減少症なら、

あの不可解で恐ろしい症状に何年も何年も治療もされずに耐えておられるのは、

いくら皇室の方で、生活に心配なくても、

周囲に家事も育児も助けてもらえても、

 皇室の方ならではの注目度も加わり、

なぜ治らない、

いつ治るのかと、思われ続ける心労も加わり、

そのおつらさは相当なものだろう。

 

治らないのは診断が間違っているからだと

なぜ考えない？

 

一般人のように、今までの医師に見切りをつけ、

自分で別の医師を探し出し、

受診することさえできないだろう。

 

脳脊髄液減少症はよく精神疾患と間違われる。

 

しかし、精神科の薬漬けでは決して治らない。

いくらカウンセリングを受けても治らない。

 

脳脊髄液が漏れたままほうっておけばおくほど、

症状が次第に悪化し、精神面でも、身体的にも、

ありとあらゆるさまざまな症状が出て、

社会的にも「適応できなく」なるほどの状態に追いつめられていくのだ。

 

今の診断基準「案」では

多くの脳脊髄液減少症患者を「故意に見逃そうとしている」診断基準案だと私には思える。

 

それは、本当は脳脊髄液減少症なのに、検査も治療もうけられず、

ほったらかされて苦しみ抜いて、死んでいく患者を再び今後も出すことを意味する。

 

こどもの患者もあの診断基準案から漏れ落ち、

苦しんでいるこどもたちを見逃し救えなくなるだろう。

 

多くの脳脊髄液減少症患者を

わざと見逃すためにつくられた「診断基準」なんて

私たちはいらない。

 

こどもの患者を救えないような

診断基準なんて私たちはいらない。

 

起立頭痛がないからといって、髄液が漏れている患者を見逃すような

バカバカしい診断基準なんて私たちはいらない。

 

全く自覚症状がなくても、画像診断で「がん」と診断するくせに。

それが早期発見だと「がん検診」まで普及させているくせに。

 

苦しくてたまらない他の自覚症状が多数あるのに、

「起立性頭痛」ひとつがないからといって

また、脳脊髄液減少症患者を

「詐病」「気のせい」「精神的なもの」で切り捨てようとするのか！

 

 

交通事故では腰椎から漏れる患者が実際多くいるのに、

だから、腰椎のブラッドパッチだけで治る人たちもいるのに、

 

腰椎からの漏れをすべて針穴からの漏れだとして、

認めようとしないような

そんな診断基準なんていらない！。

 

今まで「研究班」の足をひっぱっり続けて

患者救済を遅らせ、何の罪もない患者を苦しめてきた人たちの恐るべき悪事が

暴かれる日もくるだろう。

 

脳脊髄液減少症に対する反対運動をひそかに進めてきた医師たちや

その医師たちが所属する学会と

 

この疾患の存在を長い間認めず、

闇に葬ろうとむきになって

その反対派医師たちをつかって、

間違った考えをばらまいてきた組織の存在も

やがて知られる日がくるだろう。

 

ただでさえ苦しんでいる事故被害者を、さらに無理解で苦しめ、

生活を追いつめ、さらに死まで追いつめていった残酷な仕打ちも

世の中に知られる日もくるだろう。

 

皇室の方だって

私たちと同じ人間だから、

脳脊髄液漏れを引き起こすことだってありうる。

  

だから、いつの日か、

もし、万が一にも、雅子さまが脳脊髄液減少症とわかったら、

間接的に、「雅子様の救済をも遅らせた人たち、組織」として　

人々の記憶と歴史にその名を残すことだろう。

 

ろくろさんのブログからの情報

上から5番目の慶応大学病院の先生のところをお読みください。

（患者から見たら、先生それはちょっと違うよ誤解だよと思うところもあるんですが。

脳外科医以外の先生にしてはかなりいい線いっているんですがね・・・おしい・・・。

もっと患者を見れば、もっと実態がわかってくるはず。ブラッドパッチが「もろ刃の剣」って

それは違うよ。先生。

抗がん剤より、「両刃の剣」じゃないと思うよ、私は。

自分で何百例もブラッドパッチしもしないで、そんなこと言わないでよ。

まだまだある、詳しい反論については次回。

でも、そこいらいの勉強不足での否定派の脳外科医より詳しいし、実態に迫っているし、研究熱心な貴重な先生で、

こういう先生こそ、厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班に入ってほしいと私は思います。

 

はじめから否定ありき、で批判ばかりしてきた脳外科医なんかより、

よっぽど、患者を救おうとして日々努力研究している感じが伝わってくるもの。

 

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班には、脳外科医や麻酔科医や整形外科医だけでなく、

自律神経失調症に詳しい内科医や、婦人科医や、眼科医や、耳鼻科医や神経内科医や、精神科医や

高次脳機能障害に詳しいリハビリ医など、すべての科の医師も加わってほしいのが私の本音です。

）

皇室の方であろうと、なかろうと、一般庶民であろうと、

がんになったらすみやかに専門医につながり診断治療ができるように、

 

脳脊髄液減少症になったらすみやかに専門医につながり、検査で確実に、見逃されることなく診断され、

よりよい治療法が開発され、健康保険で誰もが治療を受けられ、

早期に回復できる日がくることを

祈ります。

でも、この先生の書いたものを読んでも

脳脊髄液減少症の症状がいかに多彩で、患者の症状の訴えの科学的裏付けをとるのか難しいかはわかると思います。

だって、いままでの耳鼻科、眼科などのさまざまな検査法は、脳脊髄液漏れでの脳の機能低下での症状を見つけ出すのが目的で開発された検査法ではないもの。当たり前よ。

裏付けがとれないから、すぐ精神的なもの、精神科の病にされてしまいがちなんですよ、脳脊髄液減少症は。

ブログ満5周年

ブログをはじめて、本日で満5年になりました。

素人の患者が書く記事だから、その思いには

間違いも誤解もあるかもしれない。

でも、

その実際の経験には、

知られざる真実がたくさん含まれているはず。

 だから、書く。

思ったまま、経験したありのままを。

 

ここに来てくださる方々の中には、

私と同じくらいの年月、

脳脊髄液減少症について

ブログに書き続けてくださっている方がいると思います。

 

あるいはブログはやめてしまったけれど、

やっていないけれど、

 

現実の世界で、

脳脊髄液減少症について長く訴え続けてくださっている方が

きっといらっしゃるはず。

 

私は皆さまたちと、今日、ここで出会いたい。

つながり、励ましあいたい。

 

「脳脊髄液減少症」であるがゆえの

「無理解」という

このあまりにも理不尽な仕打ちに負けないように・・・。

 

 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

情報です。

先日の「言論統制の恐怖」の記事にも書きましたが、

資源エネルギー庁のネット監視事業について、本日の朝日新聞に記事があります。

詳しくは週刊現代8月6日号をお読みください。

「ネット監視事業」として入札され、莫大なお金が流れていたようです。

 

ちなみに本日発売の「週刊現代」は「東電マネーと朝日新聞」です。

 

脳脊髄液減少症に対しても、今までを見ても

何者かがネット監視や情報操作して妨害していたことは

間違いないと思っていますが、

まさか・・・それも国の省庁関係だったりして？

同じように、「監視事業」としてどこかの業者が、莫大なお金で入札してひきうけたりして？

まさかね。

損保関係だろうね・・・。やっぱり。

どちらにしろ、恐ろしい国だね。ニッポンって。

震災時、世界から称賛されたのは、表面だけのこと。

影では弱者の訴えを無視し、いじめぬく。

裏はドロドロですよ、この国は。

本当に称賛に値する国になるのはいつの日か・・・・。

「聞くことが最初の支援」＝ 岸本葉子さんからのメッセージ

２０１１年７月１７日づけ

読売新聞の「声援　復興めざして」のコラムに

以前このブログでも記事で取り上げた

エッセイストの岸本葉子さんからのメッセージが載っていました。

今までのどんな方々の応援の言葉よりも共感を覚え癒されたので

ここに新聞より引用し紹介させていただきます。

 

読売新聞２０１１年　７月１７日「声援　復興めざして」のコラムより

「聞くことが最初の支援」

岸本葉子さん　５０　エッセイスト

『がんを患い不安や苦悩を抱えていた頃、

サポートグループに参加した体験や

心のケアの専門家の話を通し、学んだことがあります。

 

言葉をかけられるより、話を聞いてもらう方が、ときに救いになるということ。

 

胸の内にため込んだ思いを外へ出さない限り、どんな言葉も入ってきません。

 

また、話すうちに自分の状況や気持ちが整理でき、

必要な助けを周囲に求めていけるようになります。

 

私が被災された方にかけられる言葉があるとすれば、

 

「どんなことでも話してください」。

悲しみ、怒り、恨み事、何でも聞きます、

そのままを受け止めます。

 

　「頑張ろう」のかけ声で

口から出かかった言葉を

封じてしまうのを恐れます。

 

　言葉を発せられるまでに静かに待って耳を傾けることは

簡単なようで難しい。

 

でも、それこそが周囲の者ができる

最初の支援ではないかと思うのです。』

 

以上、読売新聞記事より岸本葉子さんの言葉。

 

 

岸本さん、ありがとう。

岸本さんのこの記事のお言葉を読んだだけで、

私はその言葉にやさしく包まれたように感じ、癒されました。

 

もし誰か、本当に、私の目の前で

「どんなことでも話してください。何でも聞きます。そのままを受け止めます。」と言ってくれる人がいたら、

私は安心してその人に心を開き、

泣きながら

脳脊髄液減少症を長く見逃され続け、

傷つけられ続けた日々のことや、その時の気持ちを話すことでしょう。

 

でも、現実の世界では私の目の前には、そんな人はなかなかいません。

人間不信になってしまった私は

人が怖くて、また傷つくのが怖くて

ありのままを人に話すこともなかなかできません。

 

私が自分の気持ちを一部吐き出せるのは、唯一このブログだけですが

このブログも私にとって、安心してすべて気持ちを吐き出せる場でもありません。

 

このブログは、私の日常を記録する日記でもありません。

 

脳脊髄液減少症をより多くの人たちに伝えることで、

早期に気づいて治療にたどりついていただくために書いています。

いわば広報活動が主な目的。

 

だから、ここも私のありのままを出せる場でもないのです。

 

書くことはつらいこともあります。

でも、書いて伝えています。

私のような被害者を二度と出してほしくないから。

 

被災者も、病人も、もうすでに充分がんばっているからこそ、今、死なずに生きているのだから、

これ以上「がんばれ」なんて

お願いだから言わないで

 

がんばるのは、心も体も元気な人たちの方にしてほしい。

 

被災していない地域の人たちや、

元気な人たちが、

弱っている人たちために、もっともっとがんばって助けてほしい。

 

同じように、脳脊髄液減少症の深い問題点に関しても、

充分に声を上げられない脳脊髄液減少症患者の分まで 

元気な人たちがもっともっとがんばって、助けてほしい。

 

 

そして、

 

ブラッドパッチも健康保険適用にならずいまだ自費の現状や、

脳脊髄液減少症の診断基準を狭めるような動きを

元気な人たちの力で、なんとかしてほしいのです。

 

患者が見逃されることなく、全国どこでも、早期発見、早期診断治療が受けられるように、

元気な人たちがもっとがんばって力を貸してほしいのです。

 

いつの日か、

脳脊髄液減少症を長く見逃され続けたために、

無理解にさらされ続けて医師不信や人間不信に陥り、

心傷ついてきた患者たちにも

 

傾聴のプロを、治療の一環として用意してほしい。

 

励ましたり、なだめたり、説教したり、批判したり、言葉をはさむことなく、

ただひたすら話を聞くことに徹して 、

 

患者の思いをありのままに受け入れることで

心を癒して元気にしてあげてほしい。

 

それは、

脳脊髄液減少症に効果が認められているブラッドパッチ治療さえ充分に普及せず

、健康保険さえ適用されていない今は

高望みかもしれないけれど・・・。

 

今まで長く続いた脳脊髄液減少症の無理解の時代に、

傷つけられて

心もボロボロになって病んでしまっている患者もいるのだから

 

体の治療と並行して 

薬によらない、傾聴による患者の心のケアも

脳脊髄液減少症の治療の一環として必要だってことに

早く早く、気づいてほしい。

 

 

今こそ、入市被爆者、遠隔地被爆者の教訓を生かせ！

8月3日深夜、（４日未明）

昨年8月6日に放送された、NHKスペシャル「封印された原爆報告書」が再放送された。

 

66年前、広島に原爆が落ちた日に、広島にいなかったけれど、

それから何日か後に、広島に入って放射線にさらされ被ばくした人たち、「入市被ばく者」を、

日本政府は長い間、「そんなことはありえない。」との学者の意見を支持し、何の救済もせず切り捨ててきたそうだ。

今も厳しい基準で被ばく者となかなか認めないそうだ。

 

症状も何もかも、原爆投下当日広島にいて被ばくした人と同じだったのに、原爆が落ちた日、広島にいなかった

被爆者と認めず、救済しなかった。

 

国の方針で戦争に巻き込まれ、何の罪もない市民が被ばしたのに、

その戦争の被害者たちの最低限の救済さえしなかった国、ニッポン。

今もしない政府。

厚生労働省の体質は、今も昔もかわらない。

 

その上、被ばく後の被爆者に対し、人権無視した調査研究結果は、

患者救済のための研究ではなく、

原爆の効果を知りたがっていたアメリカに渡されていたという。

 

入市被ばくにより、原爆が落ちた日に、広島にいた人と同じ症状が出てきたひとりの若い医学生が、

その時の自分の症状を詳細に記録していたのにもかかわらず、

それが、被ばく者の症状と同じであるにもかかわらず、

国は、それを認めず「被爆者」として認めず切り捨ててきたそうだ。

 

今朝もNHKの朝のニュースで「遠隔地被爆者」についてとりあげていた。

 

爆心地から遠くにいながら、

原爆投下後に周辺地域で降った

放射能を含んだ「黒い雨」を浴びて、被ばくした人たちや

周辺地域で放射線に汚染されたと思われる川の水を飲み、畑の野菜を食べて、「発熱や、髪の毛が抜ける、鼻血が続く」という症状がありながら、

66年間被爆者として認められず、救済されないままであることを伝えていた。

 

今朝の朝日新聞にも「原爆症基準　遠い決着」という記事が載っている。

国は申請却下連発　不信積もる被爆者　認定「門前払い」に憤り　と見出しにある。

ぜひ読んで見てほしい。

「入市被爆者や遠隔地被爆者は、浴びた放射線の量が低いと見るのが学会の通説」だそうだ。

 

「実際体で経験した生の人間の声より、実際の経験もないような机上の理論だけの学者の説が強調されるのは

今、まさに脳脊髄液減少症患者に繰り返されようとしていることと同じことだ。

 

時代が変わっても何もかわらない、

国の愚かさと、人命軽視の学者の愚かさに愕然とする。

 

今ならだれでも疑わないことだろう。

放射能が放射されたその時そこにいなくても、

後日、その放射線の強い場に行けばそれで被ばくすることを。

 

爆心地から遠くでも、

風にのり、雨で落ちた放射線に汚染された野菜や水を食べたり飲んだりして、内部被ばくすることがあることを。

 

今ならだれでも疑わないことだろう。

遠隔地にいても、

放射性物質が流れてきた時、雨が降ってそこが局地的に放射能が強い場所ができることを。

 

原発から遠い地域でも、

原発事故後の風向き、天候、雨の有無などで、遠隔地でも放射能が拡散するのは

今ならだれもが知っていることだ。

 

当時、黒い雨を浴びて被ばくした人たちの言葉に、嘘はなかったはずだ。

当時、遠隔地にいて被ばくしたり、

後日広島に入って、被ばくした人たちの証言にも嘘はなかったはずだ。

 

それなのに、66年前の当時の人たちの真実の声は

経験もない学者の意見に打ち消されてきた。

 

当時の学者の意見が都合がいいと思いこんだ国によって、

66年間切り捨てられてきた。

66年たって、科学が進歩し、

当時相手にされてこなかった、経験者たちの声の真実味が、証明されつつある。

 

いつだって、人間を悪魔に変えるのはお金の魔力だ。

いつだって、人間の心から、正義を奪うのもお金の魔力だ。

 

でも、本当は、それが目先のことであり長い目で見て少しも得にはならないことには気づけない。、

 

人間が人間の苦しみを理解し、人間が人間に救いの手を差し伸べることの大切さを思いだしてほしい。

それは救済される一部の人たちのためだけではない。 

それはやがて社会全体の人たち救うことにつながることに、早く気づいてほしい。

 

*************************

 

国は、のちに「黒い雨が降った一部の地域」にいた人たちの被ばくを認めるが、

その認められた地域は全体のごく一部だった。

 

広島市が国とは別に調査した「実際に黒い雨が降った地域」は国の指定した地域の5倍から6倍だったそうだ。

 

自分たちの過ちで戦争を引き起こし、

何の罪もない国民を巻き込み、被ばくさせておきながら、

救済するどころか、被爆者としての認定基準を狭め、真の多くの被爆者たちを切り捨てようとする。

 

その過ちの本質は、 

今、脳脊髄液減少症患者にしようとしていることと、何ら変わらない。

 

66年前の日本と、何も変わらない。

 

また、過ちを繰り返すのか？

おろかな人たちよ、目を覚ましてほしい。自分たちのしていることの罪深さに、気づいてほしい。

 

 被ばく国として、

その苦しみを、決して繰り返してはならないはずなのに、

何よりも、国民の命と健康を優先するべきなのに、

 

それとは逆の方向に突き進み、弱者の人命よりもお金のことを第一に考える人たち。

 

過ちを

水俣病で繰り返し、原発で繰り返し、

 

脳脊髄液減少症で、繰り返し、

交通事故被害者の生の声より、実際の経験のない学者たちの意見を

診断基準に取り入れて、また狭めようとしている。

 

 

今もこうして、私たち患者は、愚かな国のおろかな人たちに苦しめられている。

過ちの本質は66年前と同じだ。

 

脳脊髄液減少症患者が苦しみ抜いているのを見て見ぬふりし、

厚生労働省脳脊髄液減少症研究班を立ち上げたかた3年待ってと、患者をぬかよろこびさせて油断させ、

実は、最初から「こんな病気あるわけない」との考えに凝り固まった、否定派医師ばかりで構成された公的研究班メンバーで

実際には患者の救済につながるには程遠い状況の、研究に身の入らぬままの状態で3年が経過した。

 

国会で指摘されて、損保がらみの医師が研究班から去り、 

研究申請延長し、

今まで3年分のたまりにたまった宿題をこの1年でおわそうとしても無理があったよ。

 

否定派医師ばかりで占められた研究班が3年も、ぐうたらしてサボって、

さらに患者を苦しめていたのを

 おまかせでのんびり見逃してきた国を 私は許さない。

 

そんなところへこの震災と原発事故。

 

いつだって、何があったって、

自分の国の、国民の命や健康を

一番に大切に思い、一番に迅速に救済する国になってほしいのに

 

すぐ人間は、過去の教訓を忘れてしまう。

 

お願いだから。

過去の過ちは繰り返さないでほしい。

過去から教訓を学んで、これからに生かしてほしい。

お願いだから。

 

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

 

8月4日、ニュースＺＥＲＯでも、ご自身も被ばく体験ある

９４歳の肥田医師のお話があった。

（動画もどなたかUPしてほしい。）

（ 肥田医師関連記事のブログ）（次第にだるくなって働けなくなるのは、なんだか脳脊髄液漏れを見逃された患者の経過に似ている。

あることが起こってすぐさま症状が出る人たちは因果関係が認められて救済されて、時間とともに、だんだんとさまざまな症状が出てくる人たちは

自分の体が自分で自然発生した病だろうと切り捨てられる様は、脳脊髄液減少症患者と重なる。）

 

原爆体験者がどんどん高齢化していく。

体験者の声をどんどん取材し、記録し、ひとりでも多くの人たちに聞かせてほしいと思った。

 

原発推進派の人たちと、脳脊髄液減少症の否定派の人たちに

私は共通点を感じている。

それは、「目先の利益」にとらわれ、結果的に「人の命を軽視」をしていること。

 

しかも、脳脊髄液減少症の場合も、おそるべきことに、

人の命を救うべき医師が、その「人命軽視」の片棒をかつごうとしている。

なんと恐ろしいことだ。

 

原発推進派がものすごいパワーで、「安全神話」を広げ

今もものすごいパワーで原発反対派をおさえこもうとやっきになっているのと同じように、

 

脳脊髄液減少症の反対派の人たちも、

「そんな事故後遺症の存在を認めたくない、認めざるを得なくなったら、なんとかなるべく多くの人たちがあてはまらないようにしたい。」との下心と

恐るべき「人命軽視」の思考のもと動いている。

 

ものすごいエネルギーで脳脊髄液減少症を闇に葬ろうと多大なエネルギーを使い、

ただでさえ病んでいる脳脊髄液減少症患者たちと

ただでさえ疲れきっている治療に取り組む医師たちを苦しめている。

 

恐ろしいことだ。

いつ自分の愛する人が、自分が、この事故後遺症を負うかもわからないのに。

 

私たち患者は間違ったことを言っていない。

人々の命と健康を守るために、「助けてほしい。」と

あたりまえのことを言っているだけだ。

 

過去の「人命軽視」を繰り返させてはならない。

 

社会をよりよい方向へ導かなければならない。

私たちの子孫のためにも。

 

原発事故のあった年の、今年の原爆の日 は

今までになく、特別な思いで迎えている。

 

戦争のないという平和だけでなく、

油断すると人々の中にすぐ巣くう、「利益優先、人命軽視」のおろかな考えのない、真の意味での社会の平和を

8月6日の朝に、私は心から願う。

 

8月6日　ＮＨＫスペシャル　「原爆投下　いかされなかった極秘情報」

 

広島平和記念式典の生中継を見た。

広島市長の平和宣言に「体験者の言葉」が組み込まれたのは、よかったと思う。

きれいごとではなく、

体験者たちの声を、ありのままに伝えてほしい。

「こんな思いを他の誰にもさせてはいけない。」

 

その思いは、

脳脊髄液減少症を長年放置されてきた患者の思いでもある。

 

原爆の碑に刻まれた言葉、

「やすらかに眠ってください。もう過ちはくりかえしませんから」

 

私にはその同じ言葉を、伝えたい人たちがいる。

 

20年前も、30年前も、交通事故はあったのだから、脳脊髄液減少症は今にはじまったことではない。

かつての交通事故で発症し、誰にも理解されないまま苦しみぬいて死んでいったであろう

脳脊髄液減少症患者もいたはずだ。

 

その人たちにも同じ言葉を伝えたい。

 

「やすらかに眠ってください。

もうこれからは絶対に、

同じ過ちは繰り返させませんから」

 

本日の総合診療医 ドクターGは「異常な肩こりと吐き気」

先週も記事にしましたが、

先週木曜10時から、総合テレビではじまった、

「問診によって病名を探るエキスパート、総合診療医ドクターG」

番組のふれこみは

「患者の病名を探り当てる謎解きのおもしろさを展開する医療推理エンターティメント」

今夜のテーマは「異常な肩こりと吐き気」ですって・・・・

果たして患者の病名は?

番組ホームページによると、

『異常な肩こりと吐き気でいくつかの病院を回ったが原因は不明。

ついに、仕事中に倒れてしまった。

果たして病名は何か!?』

ってそれって、脳脊髄液減少症がわからなかった時の私のことじゃ？と思ってしまうほど・・・・。

 

NHKのこの新番組は本当に

、脳脊髄液減少症を取り上げるのに

ピッタリの番組だと思いますよ。

番組で「脳脊髄液減少症」とりあげてもらえるように、

一緒に訴えませんか？

 

でも、外傷性脳脊髄液減少症の特徴は医学の教科書にまだ載っていないはずだし医学部で教えていないから、

研修医の先生の病名選択肢の中に、「脳脊髄液減少症」が出てこないから

番組としてなりたたないから、とりあげられるのは難しいか・・・・。

  

でも、症状からの推理するおもしろさなら、「脳脊髄液減少症」はとりあげるのにぴったりの病。

それに、

多くの原因不明の症状を抱えて苦しんでいる人たちに

「脳脊髄液減少症」という病名の可能性にも

気づいてもらえるかもしれないし、取り上げられるといいな。

 

脳脊髄液減少症を、症状から医師が見抜くのは、

まさに推理探偵的、洞察力、推理力、がないと無理ですから、

番組のネタとしてはふさわしいし。

 

本日のテーマ「異常な肩こりと吐き気」

 

脳脊髄液減少症はね、

がちがちの肩こりや、腕が上がりにくい四十肩や五十肩みたいになったり、

首の痛みや頚肩腕症候群そっくりの症状がでるんですよ。

 

だからね、患者はまさか脳脊髄液漏れでそうなっているなんて想像もしないから、

整形外科にいっちゃうんですよ。

 

整形外科の医師が、脳脊髄液減少症だって気づいてくれればいいですけれど、

勉強不足で

ふる～い概念しかお持ちでないセンセもいるし、

症状から、脳脊髄液減少症の可能性を見抜ける整形外科の先生は

まだまだ少ないのが現状なんですよ。

 

そういえば、脳脊髄液減少症の専門医をバッシングし、

脳脊髄液減少症患者の訴えをバカにした意見ばっかり言ってた否定派の医師は、

 

脳脊髄液減少症患者の訴える多彩な症状を

「症状の羅列にすぎない。」ってバカにしてたよね。

 

◎カなのはそっち。

だいたい、脳ってところはね、人間の感情も、五感も、内分泌も、思考力も、内臓機能も、運動機能も、すべて

人間まるごと全部の器官にかかわっているのを

医師なら知っているんでしょう？

 

医師なら、

脳脊髄液が増えすぎて、歩行障害や尿漏れや、認知症状態になる、水頭症を知っているんでしょう？

 

それなら、

逆に、脳を守っている脳脊髄液が漏れて減れば、

脳の機能が正常に機能しなくなって、さまざまな症状が出てくるのは、

医師なら想像できないはずはないでしょう？

 

なのに、なぜ、「症状の羅列にすぎない」なんて言い張って、私たち患者をいじめてたの？

 

今、もう一度その言葉の意味を説明してくださいよ。 

今、もう一度大きな声で言える？

「脳脊髄液減少症患者の訴えは、症状の羅列にすぎない」って。

 

そんな考えじゃ、

あなたは、問診だけで病名を当てる、

総合診療医には絶対になれないと思う。

 

総合診療医ドクターGのスタジオに出てくる、

純粋に患者を助けようと、症状から必死に病名を推理する

若い研修医に付いて、　「仁術の心」を学んだ方がいいと思います。

 

追記：見た感想。

「異常な肩こりと吐き気」の原因はワレンベルグ症候群で、椎骨動脈解離が原因での症状でしたか？

 

私も医師に病名を当ててもらうのをあきらめた時、

自分で医学書を調べていた時、延髄のなんらかの障害、椎骨動脈に何らかの問題があるのかも？一過性脳虚血発作かも？と

いい線までいってたけど、自分の力では、まさか脳脊髄液が漏れていたとは気づけなかった。

 

ドクターGの問診あったように

「交通事故などで、体のどこかを強くぶつけたりしたことはありませんか？」と私にも聞いてくれていたら、

脳脊髄液減少症の特徴を医師が知っていたら、

私ももっともっと早期に、「脳脊髄液漏れ」に気づき、早期治療が受けられていたかもしれない。

 

今日の番組での学びは、「ひどい肩こり、吐き気、ふらつき、出たり消えたりする症状、温痛感がにぶくなる。」の症状で

交通事故などで体に衝撃を受けていなかったら、「椎骨動脈解離」の可能性でご名答ですが、

では事故で衝撃を受けていますと患者がいったら？病名は何だったのか？その病名も教えてほしかったな。

 

番組見ていて驚きましたが、脳脊髄液減少症の症状は、椎骨動脈解離とほとんど同じです。

脳脊髄液減少症でも、

①温痛感がにぶくなります。（触覚の障害もでます。）

②症状が出たり消えたりします。（半身まひのような症状が出たり、治ったりしますし、その他もろもろの症状が出たり消えたり何事もなく治ったりします。）

③ひどい肩こりがでます。（肩、背中、首がガチガチに凝ります。）

④吐き気がでます。（平衡感覚の障害もでます。）

ひとつ脳脊髄液減少症の症状が椎骨動脈解離の症状と違うと感じたのは、顔と体の感覚障害が、首を境に交差しないことです。

たとえば、右半分の顔の感覚障害と同じ側の右半身の感覚障害というような出方をしますし、

顔の感覚障害が片側だけでなく両側になったりと変化します。

 

これをいくら医師に訴えても、「そんな神経症状の出方は医学的にありえない。」と言われてしまいます。

症状が出たり消えたりするために、仮病を疑われたり、身体表現性疾患など精神的なものだと思われてしまいます。

 

しかし、「ありえない」と言われてしまうのはそれまでの医学では

脳脊髄液減少症の症状の特徴を考慮に入れて考えられ、医師に教えられていないためだと思います。

 

脳脊髄液減少症の場合、事実、そんな症状の出方もするのです。

生の患者から事実を学んで、医学生にも医師にも早く伝えてほしいです。

幕末のスーパードクター、緒方法庵からのメッセージ

この記事は6月20日に書いた記事に書き加えたものです。

 

 

ＮＨK「歴史秘話ヒストリア」で緒方法庵と、華岡青洲が取り上げられていた。

 

番組の最後に、

今も研修医たちに伝えられる

「医者として決して忘れてはならないモラル」の

緒方法庵からのメッセージ「扶氏医戒之略」の一部が

現代語訳され読み上げられました。

その言葉に感動したので、紹介します。

 

 

以下、その言葉です。 

 

扶氏医戒之略

 

医の道は己のためにあらず、人のためのみ。

出世や名誉を顧みず、自分を捨て

ただ人を救うことのみを願いなさい。

 

不治の病の患者に対しても、

苦しみを和らげ

一日でも長くその命を保つことに努めなさい。

 

たとえ救うことができない病であっても

患者の心を癒すのが仁術というものです。

 

学術に励むだけでなく、

患者から信頼されるようにならねばなりません。

人々から命をゆだねられるに値する

 

誠実で温かい人間となりなさい。

 

『脳脊髄液減少症なんて事故後遺症はありえない。

脳脊髄液はそんな簡単に漏れるわけがない。』

そう言い張る医師がいた。

『事故の衝撃で脳脊髄液漏れなんて起こるはずがない。

事故で起こったとしてもきわめてまれだ。

ブラッドパッチ治療で効果があったという患者ははすべてプラセボ効果、（思い込みや暗示による効果）だ。』

そう言い張る医師もいた。

『脳脊髄液減少症の専門医は健康な人たちまで脳脊髄液減少症と診断してしまうんだ。』そう、侮辱する医師もいた。

 

純粋な医学論争というより、

患者救済よりも、優先したい何か別の目的がある人たちの「そのための否定」にしか私には思えなかった。

 

脳脊髄液減少症患者と脳脊髄液減少症の専門医たちの話にもまともに聞かず、

ただただ、古い医学概念を振りかざして、いばりちらしてきたあの否定派医師たちは、

今頃どうしているのだろうか？

 

あの医師たちは、はたして

患者や現場の治療経験豊富な医師の話に耳を傾ける

「誠実で温かい人間」だっただろうか？

 

私には、とうていそうは思えない。

 

あの医師たちには、

この医戒の言葉はどうひびくのだろうか？

 

自分たちには治せないのに、どうしてあんな言葉を言い放てたのだろうか？

 

（詳しくは関連過去記事こちら１とこちら２とこちら３をどうぞ。）

（たとえば、がんの専門医が、がんの診断率が一般の医師より高い理由は一般の医師よりがんに詳しいからだということは想像できるのに、

どうして脳脊髄液減少症専門医はそんな嫌がらせを言われなければならないのだろうか？

同じことをがん専門医や、希少難病専門医に言えるだろうか？。

「あなたが専門とする病の診断率が高いのは、あなたが正常人まで病だと過剰診断してしまっているからだ。」と面と向かって言えるだろうか？。

そんなことは言えないはずだ。なのに脳脊髄液減少症の専門医はそう言われ続け、侮辱されてきたのだ。）

 

 あの否定派医師は

今回の厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班の

「外傷で脳脊髄液が漏れるのは

けっしてまれではない。」という中間報告をどんな気持ちで聞いたのだろうか？

 

「自分は今も、脳脊髄液減少症なんてそんな病態はこの世に存在しないし、ましてや事故で起こるわけはないし、

髄液は簡単には漏れないし、ブラッドパッチは患者の思いこみによる暗示による効果にすぎない。」と

言えるものなら、もう一度

大きな声で、全国放送のテレビカメラの前で言ってみてほしい。 

 

言えなくなったのなら、その理由を

全国放送のテレビカメラの前で、今、きちんと話してほしい。

 

 

扶氏医戒之略の

言葉を研修医手帳に載せて若い研修医たちに伝えている

大阪医療センターのHPの原文はこちら。

 

見逃した方はこちら、NHKオンデマンド

過去記事、幕末のエビデンス

「言論統制」の恐怖

中国での高速列車事故では、マスコミの言論統制みならず、

当局を非難する遺族に対してまでも、監視や盗聴、圧力があるようだ。

 

隠ぺい体質、人命軽視、だと、隣国ばかりを批判もできない。

 

日本でも、同じことがすでに起こっているのだから・・・。 

 

震災後のあの事故での日本政府の隠ぺい体質、言論統制はお気づきのとおり。

 

今回の原発問題に関しても、

経済産業省＝資源エネルギー庁が「「ネット監視」し

ツィッターや有名人のブログなどを、常時監視していると「週刊現代8月6日号」に詳しく書いてあるようだ。

 

過去の自分の経験からも、この日本はそういうことがあっても少しもおかしくないと思う。

 

いくらいままで原発肯定派の学者たちの「安全神話」は、

実は安全でなかったことは、

今や日本中のだれもがもはや疑うまい。

人命よりも、企業の利益のために、

事実を捻じ曲げて伝えようとする人たちが

いつの時代も存在する。

 

私たちはそれにだまされてはいけない。

過去をむしかえして悪いが、

2年前、脳脊髄液減少症の患者らに対しても、こんなことがあった。

 

昨年だって、あんなこともあった。

 

あの、昨年の日経メディカル9月号の記事　は純粋な医学論争というより、

反対派の医師による　一種の全国の医師たちへの情報操作だったと今も私は感じている。

 

なぜかというと、

純粋な医学論争なら、

この事故後遺症を見つけた本家本元の脳脊髄液減少症の専門医の反論意見を、

同じような大きな記事で次号以下で取り扱かってもよかったのに、

 

肯定派の医師の意見は、11月号の見出しにも特集にもなく、

 

なんと「読者のページ」に一読者として小さくめだたぬように掲載したにすぎないのだから。

 

日本一症例数が多く、日本一経験豊かな、一番生の患者に数多く接していて、一番生の患者の声を直接聞いている専門医の意見が、

見出しにもなく「読者のページ」である。

 

それだけみても、あまりに不公平で、あまりに不自然だ。

 

こんな不公平な記事の乗せ方をする出版社にも私は疑惑の目を持ってしまう。 

 

これも一種の言論統制ではないのか？

 

人間を苦しめるのは、いつだって人間。

 

被災者という公の弱者には　皆で救済の手を差し伸べ、良い人ぶってかっこつけても、

 

本当に救済を求めているのに、脳脊髄液減少症というめだたない弱者には

何年も何年も救いの手をさしのべない。

 

そのうえ、さらに冷酷な仕打ちで患者たちを痛めつける人たちが、

この日本に今も確実に存在している。

 

恐ろしい国だ。

 

隣国を非難する資格なんてこの国にはないと思う。

 

日本や日本の医学界の愚かさを変えていける唯一のものは、

国民ひとりひとりの良心と声だろう。

 

だから、

同じ思いをもっている人たちが、みんなで手をつなぐべきだ。

 

患者たちは連携すべきだ。

連携できないなんて言っている場合ではない。

 

弱者は団結しないと巨大権力には負けてしまう。

 

このままでは、日本は変わらない。