脳MRIで異常なしと言われても！

症状があるのに、脳を検査しても異常がありませんと言われたら、あなたは安心しますか？

ろれつがまわらない、

手足の半身に力が入らない、

フラフラして立ってられない、

顔の半分が痺れる、

そんな症状を医師に言ったら、

必ず医師は脳血管障害を疑いますが、

脳脊髄液減少症は疑いません。

なぜなら、

そんな症状が出ることもある脳脊髄液減少について、

おそらく医学部で学んでないから。

医学部では、それらの症状が出たら、

まずは脳血管障害を疑えと叩き込まれているはずだから。

脳血管に異常がないとわかったら、

では次に脳脊髄液減少症を疑い、その検査をするかというと、しません。

脳脊髄液減少症の専門医に患者を紹介するか？といつと、

紹介しません。

たとえ、脳脊髄液減少症を知っている医師でも、

脳血管に異常がないなら、次は

積極的に患者の症状が脳脊髄液漏れかも？と疑って、症状の原因を探ってみよう！

治してあげよう！とか思わないようです。

どうせ、死なないんだから、たとえ脳脊髄液減少症が原因の症状でも大丈夫だろう、症状抱えながらでも付き合いながら生きていってもらうしかない、と放置されます。

なぜなら、

脳脊髄液減少症を放置する事で起こりうる本人や家族や社会がこうむる不利益の重大さを

知らない医師が多いからです。

その症状、本当に更年期のせいですか？

本日（2021年10月28日）の読売新聞の　「高齢出産のリアル」2の記事の中で、

むかし、私の脳脊髄液減少症の症状を、ただの不定愁訴だと見逃した産婦人科医が出ていた。

更年期に詳しい産婦人科医というといつも引っ張り出されている有名な先生。

けど、更年期前後に当たる年齢の人間でも、脳脊髄液減少症にはなります。

その場合、婦人科症状や不定愁訴の症状が出れば、

まさかその症状が脳脊髄液減少症が原因だとは患者本人もわからないから、産婦人科を受診する場合が多いのです。

しかし、産婦人科医の多くは、女性が脳脊髄液減少症になるとどんな症状が出るかまったくわかっていません。

したがって、女性の不定愁訴の症状の影に脳脊髄液減少症が潜んでいる事など想像もしない産婦人科医がほとんどなのです。

あなたのその症状、本当に産婦人科の医師でいいんですか？

あなたは、脳脊髄液減少症を知っていますか？

女性が脳脊髄液減少症になると、生理周期で症状の波が出て、

月経過多や、月経前症候群や、月経前の激しい眠気、ものすごいだるさ、頭痛、頭重感など、さまざま症状がでます。

その症状を産婦人科医に伝えても、医師もまさかそれらの症状が脳脊髄液減少症で起こるとは学んでいません。

だから、誰もそんなありふれた症状から脳脊髄液減少症を疑いません。

疑いませんから脳脊髄液減少症かも？なんて考えもしませんし、専門医に紹介もしません。

現段階では、産婦人科の症状が強い脳脊髄液減少症患者の場合は、患者本人が脳脊髄液減少症の可能性に気づくしかないと思います。

愛知県の脳脊髄液減少症対応可能？病院

愛知県で、脳脊髄液減少症の治療に積極的に取り組んでいる、

とかかれた病院ホームページ見つけました。

期待します！

愛知県ホームページには、

脳脊髄液減少症対応可能だとたくさんの病院が名乗り出てくれてるけど、

ありがたいけど、全国どこでも

それはあくまで病院や医師の自己申告にすぎません。

本当に、診断から治療、治療後の回復まですべてトータルで患者を支えてくれる病院は、全国どこでも

なかなか見つからないのが現実です。

たぶん、全国でもそれが可能な、本当の意味での脳脊髄液減少症対応可能病院は、

ほんのわずかなはずです。

心ある医師の皆様がたの、

脳脊髄液減少症患者への理解と本当の意味での治療支援は、

これからだと私は思います。

これからに期待します。

笑顔では脳脊髄液減少症の過酷さは伝わらない！

笑顔で、脳脊髄液減少症の話をしても、

それを聞いた人は、脳脊髄液減少症はたいした事のないものだと思う事てしょう。

そして、脳脊髄液減少の抱える問題点には全く気付こうとしないと私は思う。

たとえば、

原発事故の被害者が、故郷を追われて見知らぬ地の仮設住宅で暮らした苦労を「笑顔」で話しても、

笑顔の写真で記事になっても、

その記事を読む人にその悲しみや悲惨さは伝わらないと思う。

たとえば、

我が子や家族を理不尽な交通事故で失った人が、

笑顔でその無念さを話したとしたら、

交通事故の悲惨さや、残された遺族の悲しみも辛さが、

世の中の人に伝わるだろうか？

私は伝わらないと思う。

たとえば、

津波で、命からがら助かった人が、その一部始終の過酷な体験を「笑顔」で話しても、

その緊迫した状況が人に伝わるだろうか？

私は伝わらないと思う。

脳脊髄液減少症についても、

どんなに的確な記事でも、世の中に問題定期する記事でも、

患者の「笑顔」写真と共にの記事では、

多くの脳脊髄液減少症患者が今も抱える

何年経っても改善されない医療難民問題は、深刻さを持っては伝わらないと私は思う。

その記事を読む人は「治って良かったね」ぐらいにしか思わないでしょう。

お願いです。

もし、脳脊髄液減少症について、実名、顔出しで取材に応じる人たちは、

「笑顔」ではなく、

せめて、「真顔」で取材に応じてください。

「笑顔」の脳脊髄液減少症患者の写真は、同じ脳脊髄液減少症患者にとっては、回復への希望につながるでしょう。

ですが、

脳脊髄液減少症の抱える問題点を何も知らない人たちにとっては、

患者の笑顔は

脳脊髄液減少症の深刻さを伝えるよりも、

読者に

「たいした事のない病」

「そう、治ってよかったね。」で終わってしまうと私は感じました。

私は脳脊髄液減少症は、回復しても今もなお、とても笑顔では話せません。

それは、

MRIも普及していなかった時代の発症で、

今の若い患者が生まれる前の時代から、脳脊髄液減少症に苦しみ、

「そんな病気ない。」とされた過酷な時代を生きぬいてきたからです。

平成の終わりごろから、令和になる4年まえごろ発症の、

脳脊髄液減少症が「そんな病気ない」と言われなくなった最近の

脳脊髄液減少症患者とは比べ物にならないくらい、

医師や周囲の無理解に苦しみ、診断まで長く放置されて苦しんだからです。

お願いです。

笑顔ではなく、

真顔で伝えてください。

脳脊髄液減少のこと。

プロフェッショナル仕事の流儀

人形操演　山田はるかさん

２０２１年10月18日の深夜、つまり19日の未明　0時03分から再放送されます。

NHK+でも動画配信は見られるけど。

一応お知らせ。

私、初回放送は偶然に見たんですが、久しぶりにすごく感動し、動画も何度も見てしまいました。

山田さんの言葉に勇気づけられもしました。

時には人間より人形の方が伝えられる事もあるかも？って私も思います。

実名顔出しじゃないと伝わらない！と言った記者もいたけど、

実名顔出しにこだわると

「実名顔出しで言ってもさしつかえのない事しか、みんな言えない書けない」というデメリットもあるのに。

顔出しNGでも、本当の事を話せて、それが伝わり問題提起になるのなら、それでもいいと、私は思う。

健康保険を持ってても医療難民の脳脊髄液減少症患者たち

NHKの首都圏ネタドリで、

「“医療が受けられない”〜コロナ禍 深刻化する外国人医療〜」

という番組やってる。

高額な医療費

診療拒否　に苦しむ外国人の事がとりあげられてる。

これを見て、私はとても複雑な気持ち。

NHKさん、

私は日本人だけど

脳脊髄液減少症だったから、

無知な多くの医師の診療拒否にあい、

当時は脳脊髄液減少症に対しては

検査も治療も健康保険適用が認められず、

自費で受けるしかなかった。

2016年4月まで。

つい５年前までの話ですよ。

健康保険がある日本人の私も

日本に住んで、

近くに病院はたくさんあるのに、

誰も助けてくれず、

助けてくれたのは

ものすごく遠くの脳脊髄液減少症に知識のある医師一人だけだったんですよ！

日本人で健康保険もあるのに、

当時はコロナなんてなく、いくらでも病院にゆとりはあったのに、

とにかく近くの病院の医師は皆、助けてくれないんですよ。

診療拒否に近い感じ。

脳脊髄液減少症？

そんなのしらないよ！という対応の医師がほとんどでしたよ！

NHKさん、

外国人の医療難民は取材して番組でとりあげても、

自国民の20年前からの医療難民の脳脊髄液減少症患者の受けてきた仕打ちには、

なぜ、関心をもたないのですか？

なぜなんですか？

脳脊髄液減少症の抱える問題点にいまだきづかいないからですよね？

そうですよね？

日本で、十分な医療を受けられないのは

なにも健康保険を持たない外国人だけじやないんですよ！

脳脊髄液減少症に対して医師に理解がないために、

ブラッドパッチ治療が健康保険適用になった今もなお、

「そんな病気ほっといてもどうせ不定愁訴があるだけで死なないんたろ？

平気なんだろ？

訴えが大袈裟なんだよ！

自分はかかわりたくないよ！

どうしても検査や治療を望むなら

よそ行ってくれよ！しっ！しっ！」って

いう言葉を心の中で叫んでいるような、態度の医師がほとんどなんですよ！

ブラッドパッチと脳脊髄液減少症を甘く見ないで！

私の地域の医師たちは、脳脊髄液減少症の存在は知っていても、

実は何もわかっていない。

そう思うわけは、

脳脊髄液減少症に対する医師など医療スタッフの反応がものすごく軽いと感じる。

そんな生やさしいものではないのに。

ものすごく簡単に治ると思っていたり、

ものすごく、簡単な軽症のとるに足りない病のようにでも思っているらしい。

第一、

ブラッドパッチがいくら麻酔科でできたって、

それに至るまでの、アクセスが患者が自力でたどり着くしかないのが今も続いている。

患者の不定愁訴から、詳しく問診した結果、

脳脊髄液減少症では？と疑う事ができる医師がいるだろうか？

ほとんどいない。

脳脊髄液漏れを見つけ出すための証拠をつかめるような検査オーダーが出せる医師がいて、

その検査ができるだけの検査機器と、

医師と協力しあえる優秀なX線の検査技師がいて、

その画像から、髄液漏れの場所を見つけ出す読影能力がある医師がいて、

その場所に的確に適切な量の血液量でブラッドパッチできる医師がいて、

脳脊髄液減少症治療の医師を支える医療スタッフがいて、

治療後、しっかり安静が保てる入院施設があり、スタッフがいて、

はじめて、

うちで治療できる！って言えるんですよ。

「自分は繊細さん」だと思い込む前に知って欲しい事

昨日（2021年10月12日）の読売新聞で

HPS（ハイリー　センシティブ　パーソン）Highly　Sensitive　Person

（視覚や聴覚などが極端に敏感だったり人の気持ちを察しすぎたりして、ストレスを感じやすい性質の人を指す）

と説明と記事が載っていました。

それを読んで私は思いました。

これはあくまで私の経験からの考えです。

交通事故で脳脊髄液が漏れていた私は、いわゆる「繊細さん」と同じ状態を経験してます。

つまり、音、感情、光、視覚、対人関係、

ありとあらゆる脳と体の感覚が、髄液漏れ前の自分より過敏になったのです。

どうやら、人間の脳は、さまざまな外部からの刺激に対して、うまく適応する力があるようで、

普通の人にはなんでもない事が、

転んだり、交通事故やスポーツで激しい衝撃を体に受けたり、髄液が漏れると、

生まれつきのHPSでなくても、

脳脊髄液漏れによる脳の感受性過敏のために、後天的なHPSになりうるようです。

ただ、たとえば、

幼い子供が親が見ていない

保育園でブランコから落ちて、脳脊髄液漏れを少しずつ起こしていた場合、

大きな怪我がなかったとしても、

何日か、何ヶ月かしてから、光や音が過敏になる症状が出たとしても、

親や医師はその子の生まれつきの性質、特徴だと思い込む事でしょう。

幼い本人はもちろん、小児科医も親も、保育園の先生も、

人体への転倒や尻もちなどのささいな衝撃でも、髄液漏れが起こりえて、それにより光や音に過敏になる事など、

微塵も知らないのですから。

まして、親からの暴力など、生まれてすぐに体に衝撃を受けた赤ちゃんが、一命を取り留めて、のちにHPS的な状態になっても、

それが、虐待によるなんらかの影響だとは気づく人はいたとしても、

それが髄液漏れによる症状だと気づける大人はいないでしょう。

子供が幼ければ幼いほど

なんらかの理由で髄液漏れを起こしても、

大人は誰も、その子の症状から髄液漏れを疑えず、

「生まれつきの性質」だと思い込む事でしょう。

脳脊髄液減少症の1番の恐ろしさは、

大人が知らないから

発見できない、

医師も気づけない、

他の病名やら精神的なものやら、もともとのその人の性格のせいにされてしまい治療に結びつかない、

に尽きると思います。

センサリールームは脳脊髄液減少症にも欲しい！

2021年10月13日の朝のNHKニュースで

感覚過敏の子供たちに埼玉スタジアムでの特別な部屋でサッカー観戦とのこと。

感覚過敏の子どもたち 特別な部屋で日本代表のサッカー観戦 

10月13日　06時57分

音や光を調節できる部屋でサッカーが観戦できるそう。

それを聞いて思いました。

それなら、

生まれつきの発達障害の子供たちではなく、

脳脊髄液減少症の回復途上の子供や大人でも、

そういう部屋があるとありがたいと。

プロフェッショナル、人形操演

今夜の、NHKのプロフェッショナル仕事の流儀　人形操演、

偶然見た。

すごく良かった。

感動した。

人形操演を心をこめてやるから、

見ている人の心に届く。

人形で表現される番組

NHKの

「ねほりんぱほりん」も見てるけど、

私も、時には、人間でなく人形の方が伝わると思う事がある。

私自身も、脳脊髄液減少症については、

時と場合によっては実名、顔出しより、

匿名のブログの方が伝わる事もある気がしているから、

書き続けている。

本当に線維筋痛症ですか？

線維筋痛症との診断を信じ込む前に、

脳脊髄液減少症に似ている症状がないか、ご自分で調べましたか？

線維筋痛症と診断したあなたの主治医は、

脳脊髄液減少症について、

深い知識と、

かつての

脳脊髄液減少症研究会や

現在の脳脊髄液漏症学会に所属する医師とつながっていた事はありますか？

そこから学び、実際の診療で生かしたご経験はありますか？

あなたは、脳脊髄液減少症の経験豊富な医師のセカンドオピニオンを受けた事ありますか？

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

線維筋痛症という誤診

私は、脳脊髄液減少症を

脳脊髄液減少症の症状の一部だけ捉えて

線維筋痛症と診断されている人がいると思います。

脳脊髄液減少症の専門医が、

激しい痛みを訴える脳脊髄液減少症患者に対して、

線維筋痛症という病名をつけるのは理解できますが、

脳脊髄液減少症を全く理解していない医師が、

激しい痛みを訴え、検査で医師である自分に原因がわからないと、その結果として、

自分と患者を納得させるツールとして、線維筋痛症の病名を使われてしまうと、

患者はもちろん、医師でさえ、線維筋痛症の病名で納得しておちついてしまい、

新たに違う視点で症状の原因を探ろうとしなくなります。

これこそが、脳脊髄液減少症の1番の怖さだと私は思っています。

脳脊髄液減少症なのに誤診されるびょは、何も線維筋痛症だけでなく、

慢性疲労症候群や、

起立性調節障害、

軽度外傷性脳損傷、

うつ病、

PTSD、

PMS、などでも、

同じように起こりうると思っています。

なぜなら、それらの病名が示す症状は、脳脊髄液減少症でも起こるし、脳脊髄液減少症の症状の一部で、私が実際にそれらの症状を経験しているから。

もし、私が、

脳脊髄液減少症の多彩な症状について知識がない医師を受診していたら、

その医師がいくら有名な医師てあろうが、

立派な肩書きがあろうが、

多彩な症状の真の原因である

脳脊髄液減少症なんて見逃されて、

その医師の思いついた病名つけられていたと思うから。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

頭痛が100%あるはずと思っていると見逃します！

脳脊髄液減少症に詳しい医師は、

脳脊髄液減少症に

頭痛という症状が100%ある！とは

言わないはずです。

松山市民病院のホームページに、誰が書いたのか、脳脊髄液減少症には頭痛が100パーセントあると書かれています。

無知にもほどがあります！

頭痛がないから、脳脊髄液減少症ではないと思っている医師は、

治るはずの脳脊髄液減少症を見逃します！

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

前作、ラジエーションハウス#10 #11必見！

関東地方は本日午後、

フジテレビ系で、

ラジエーションハウス#10、と本日以降に放送されるであろう#11は必見

脳脊髄液減少症がいかにうつ病や、不登校と間違われるのかが少しだけわかると思います。

脳脊髄液減少症は、頭痛が必須なわけではなく、身体精神いろいろな症状がでるので、医師にもなかなか見抜けないのです。

松山市民病院ホームページの疑問

松山市病院の脳脊髄液減少症について書いた方は、脳脊髄液減少症の患者をあまり多く診ていないのも？

だって、脳脊髄液減少症には頭痛の症状が100パーセントある！だなんて書いているから。

私の体験からしたら見たら、事実とは違うなぁ。

確かに頭痛がある人は脳外科に回されやすいし、自分でも行きやすいから、

脳脊髄液減少症の患者の中でも、頭痛がある患者だけが選択的に脳外科を受診している可能性はあると思う。

頭痛がある人しか脳外科に行かないとしたら、

脳脊髄液減少症で婦人科症状の人は婦人科へ、

脳脊髄液減少症で目の症状が出た人は眼科へ、

脳脊髄液減少症で胃腸の症状が出た人は内科へ、

脳脊髄液減少症で顎の痛みが出た人は歯科へ受診に行く。

こどもが脳脊髄液減少症になって朝起きられなかったら小児科へ親は連れて行く。

だから、脳外科へは、頭痛のある脳脊髄液減少症患者が選択的に脳外科を受診していると、どうして想像できないのかな？

視野が狭いと脳脊髄液減少症はこれからも見逃され続けるな。

頭痛が日常的にない脳脊髄液減少症患者もいます。

私がそう。

しかも、当時の診断法で診断してもらい、漏れてる箇所を見抜いてもらい、そこにブラッドパッチして回復に向かい、

現在に至ります。