脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

パニック障害?詳しいことはわかっていない?だって?

2021年02月27日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
今、NHKを見ていたら、

パニック障害は詳しい事はわかっていないだって。

だれか、研究してくださいよ、
パニック障害の症状と脳との関係

脳がどう不調になってるのか?

少なくとも、私の経験では
パニック障害とほぼ同じ症状が、
脳脊髄液減少症でもでるんですよ。

でも、

鍼灸師も精神科医も知らないんだろうな。

脳脊髄液減少症の自律神経失調症の交感神経亢進症状に、
針治療は確かに効いた経験が私にはあります。

当時は、その症状が脳脊髄液減少症が原因だとは
私本人も、針をした医師(鍼灸師ではなく医師)も、気づいていなかったのですが。

脳脊髄液減少症が原因で、不安やうつ、パニック障害、過呼吸みたいな症状が出るってことは、

脳脊髄液減少症の専門医と、
そういう症状に長く苦しみながら、脳脊髄液減少症の治療で回復した経験のある患者しか、
知らないと思う。

どうにかならない?
脳脊髄液減少症に対する世間の無関心、
医師たちの無知




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ねこに癒された14年前の話

2021年02月24日 | 小さな幸せ
おとといは2月22日で猫の日でしたね。

14年前に書いた記事、猫に救われた話。

ちいさな訪問者

昔書いた自分の記事、Safariでさがして読んでみたら、
ブログに広告が重なっていて見苦しいのなんの。
驚いた!こんな風に見えてたのね。

これじゃあ、うざくて誰も読まないな。

いつもgoo blogアプリで自分のブログみてたから気づかなかった。

どうか、皆さま、
goo blogアプリで見てください。

私は今も猫に癒されてます。

ただ、猫の写真や動画をあえて投稿していないだけ。

そういう分野は他の人にまかせて、
私は私の使命として、私にしかできない事、脳脊髄液減少症について発信しつづけます。


 









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あなたの声を聞かせてください?

2021年02月17日 | 心の葛藤
厚生労働省

「あなたの声を聞かせてください」だって?

こうして何年も患者の声をあげてきましたよ。

「もし、あなたが悩んでいたら相談してみませんか?」だって?

地域の保健師にも、弁護士にも、医師にも、看護師に、ヘルパーステーションに、いろんな人に、助けて!と相談してきましたよ。

「ひとりで悩んでいませんか?」だって?

ひとりで悩んでいますよ、今も。

「悩みや年代に応じた電話相談窓口があります」だって?
電話相談してみましたよ、被害者支援センターにも、

でも、最近の事故の相談しかのらないって言われましたよ。

昔の事故でも、脳脊髄液減少症だとわかるまで時間がかかったのは、私のせいではないのに。
医師が見逃し続けたからなのに。
昔の事故だからという理由だけで心や体の苦しみの相談にものってもらえない。

だとしたら、

過去に、親や先生に性的虐待を受けた子供は、それが性的虐待だと自分で気づいたのか大人になってからなら、相手にされない事になる。
その心の傷に今も苦しんでいても、「昔の事だからね。」と相談にものってもらえない事になってしまう。

それっておかしい。

もっと早く相談しない怠慢なあなたが悪い!もう時効だよ!と相談先に責められているようで、よけい辛くなる。

「勇気を出して、まず一歩」だって?

勇気をふりしぼって何度も相談したよ、だけど、かえって傷に塩を塗り込まれるように、よけい孤独と絶望を感じる事が多い。

それは今も強く感じる。

相談して!って国のポーズだけなの?
そんなのいらない!

本当に、一人で悩んでいるとき、すみやかに手を差し伸べてくれる仕組みがほしい!

脳脊髄液減少症患者の苦しみにも、救いの手を差し伸べてほしい。




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病的引きこもりの診断基準

2021年02月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
2021年2月14日の朝日新聞で「巣ごもり」と「引きこもり」の境界は
という記事を読んだ感想の続きです。

記事によると、
『九州大学で「気分障害ひきこもり外来」を担当する加藤隆弘講師は、2年前に米オレゴン健康科学大学と診断基準を発表した』そうです。

それによると、加藤隆弘講師らの提案による病的ひきこもりの診断基準は、

①自宅にとどまり社会的に著しく孤立
②社会的孤立が少なくとも半年以上
③臨床的に意味のある苦痛、社会的、職業的などの領域で機能障害を起こしている。
の3点を満たした上で、外出の頻度で重症度を判断するそうで、

「軽度」が外出が週2〜3回
「中等度」が外出が週1回以下
「重度」が外出が週1回以下で自室からほとんど出ない。
だそうです。

過去の私をこの診断基準に当てはめてみると、3点のいずれにも当てはまり、しかも外出が月1ぐらいの時もあったから、重度になってしまいます。

したがって、この診断基準の盲点は、脳脊髄液減少症を除外できず、むしろ積極的に脳脊髄液減少症を含んでしまう可能性が高いところだと思いました。

外傷を診る、脳外科医や整形外科医、神経疾患を診る神経内科医、多彩な症状から原因を見破る総合診療医でさえ、

脳脊髄液減少症の知識が豊富な医師が少ない現状ですから、

精神科医に脳脊髄液減少症を、症状から見抜ける医師は少ないのはしかたがないとは思いますが。





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社会不安障害と脳脊髄液減少症 2021

2021年02月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
2021年の2月14日の朝日新聞に、「巣ごもり」と「引きこもり」境界は

という記事があった。

『国立精神、神経医療研究センターの熊崎博一室長は、人と対面するときに強い緊張感や恐怖感を感じる「社会不安障害」のある人や、その傾向がある人は、引きこもりにつながるリスクが高いと指摘する。』

と、記事には書いてあった。
この先生は、もしかしたら、脳脊髄液減少症の精神症状を知らないんじゃないか?

脳脊髄液が減ってしまうと、
脳が不調になって、
結果的に
不安神経症、強迫神経症、対人恐怖症、広場恐怖症と精神科医に診断されてもおかしくない症状が出る事を知らないんじゃないか?と思いました。

その事については、過去に何度か書いたはずだけど。
続く。




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森さんの辞任表明ノーカット & それから感じた事

2021年02月13日 | つぶやき
テレ東ニュースのYoutubeで全部見られるみたいだけど、(しばらくお待ちください、と文字がでるけど、3:18ぐらいに進めると辞任表明部分が始まります。話の内容はジニン表明というより、ジマン表明なんだけど。)
15分も喋ってるから、暇な時に見てみて。

全部聞くのは、かなりの苦痛で、他人の自慢話を聞くだけの忍耐力のある人でないと聞いていられないはず。

森さんの辞任表明、
あまりに長くて、自慢話がダラダラ続いて、私は、見ているのが辛くなって、テレビ消した。

あとで、ネット開いたら、
15分も話してたと知って、森さんが話した内容も、東京新聞の辞任会見の全文で知った。
(続きはこちら


女性の話が長いと言っておきながら、
話が長いのはアナタでしょ!と思った。

政界も医学界も、権力持った人がいつまでも権力を持ち続ける構図は変わらないんだろうな。

だから、脳脊髄液減少症も、その土地の大学病院の教授とかが否定的な考えの人だと、
その下で働き、自分の人事権を握られた若い下っ端の医師が、脳脊髄液減少症を診察したくてもできない構図が、
今もあるのを、実際、この土地で何度も感じ続けてきた。

権力者に誰も歯向かう事ができない、
権力者の周りはイエスマンばかりなのは、
何も政界やオリンピック委員会だけではないよ。

これは日本全体に運びる問題。

特に医学界は早く、変わってほしい。
女性医師や若い医師が増え、自由にモノを言える時代が早く来てほしい。




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ママさん、本当に起立性調節障害ですか?

2021年02月13日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
朝、起きられなくて、学校に行けない子供について、

今朝の7時44分ごろのNHK埼玉からの報告で取り上げられていました。

ああ、取材したNHKの人も、
朝、起きられない子供自身も、

その子のお母さんも、

その親子を支える女性住職さんも、

みんな知らないんだろうな、脳脊髄液減少症が起立性調節障害と誤診されてしまいやすいこと。

小児科医のほとんどが今もまだ、
脳脊髄液減少症になると子供も朝起きられなくなったり、
自律神経が乱れ、さまざま不調が出て
結果的に起立性調節障害みたいになっているのに、
脊髄液減少症を知らない小児科医には、見逃されてしまうって事実を知らない。

そんなこと、

誰もまだ知らないんだろうな、と思いました。






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私、#わきまえない女 ですが?なにか?

2021年02月09日 | 心の葛藤
もし、私が、「わきまえる女」だったら、

今から20年近く前から
多くの医師たちが、そんな病気ないよといってる時代から、

脳脊髄液減少症のことなんてブログで発信してないよ!

地元の医師に、症状の苦しさを理解してもらえず、
バカにされ、
なだめるように
「大丈夫ですよ、異常なし、症状をあまり気にしないように」

とか、

「ストレスのせいですよ、精神安定剤と睡眠薬だしましょうか?」

とか、

言われながらも、

「そうじゃないんです!本当に、ストレスや、気にしすぎではなく、
本当に症状がきつくて日常生活に支障があるんですよ」って事、地元医師に言い続けたり、

バカにされても、
嘲笑されても、

脳脊髄液減少症の患者が感じているつらい症状を医師に教えり、

脳脊髄液減少症の新聞記事とか、
理解のない医師に
渡してきませんよ!


私は、
#わきまえない女だからこそ、

当時の医学界の常識(脳脊髄液減少症なんてものは存在しない、脳脊髄液は簡単には漏れない、あったとしても極めてまれという誤った常識)という空気を読まず、

私の意見を、体験者としての気持ちを、
言い続けてきたんですよ!

あの頃、体調悪い中、必死にブログで声上げても、
嫌がらせコメントに、負けそうになりながらも、

私は自分の意見を言い続けてきたよ!

嫌がらせの圧力には屈しないで!

ブログ消して行く仲間たちがいたなかで、
消さないでやってきたよ!

私、#わきまえない女です!

これから私はも#わきまえない女でいて、意見ははっきり言い続けていこうと思います。

だって、体験者しかわからない事、気づけない事
あるんですから。

男性女性で区別はしたくないし、人によるのだと思うけど、
医師は男性が多いからか、

少なくとも、私が会った医師の中で脳脊髄液減少症を否定するのは男性医師の方が多かったよ!






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コロナと白血病と脳脊髄液減少症

2021年02月07日 | 心の葛藤
最近、つらい!と思う事がある。

最近というか、ずっと前からだけど。、

白血病の人と、

新型コロナ感染症の人の報道を見ると、
いたたまれないほどつらくなる。

それは、その病の人たちへの同情とかそういった感情ではない。

うらやましさからくる、つらさだ。

脳脊髄液減少症と比べて、はるかに医療者に患者として真剣に手厚く向き合ってもらえているうらやましさ、羨望に似た感情からくる、

交通事故の被害者なのに、
症状バカにされ、
自分が受けてきた医療者や社会からの無理解と無支援によるひどさと比較して、
心の傷が広がるような、心の痛みを感じるのです。

このつらい感覚は、
脳脊髄液減少症で家族にも医療者にも理解されず、怠け者扱い、神経質、性格異常扱いされた人にしか理解できないと思います。

たとえば、
白血病の人が、その症状はあなたの性格のせいだからあまり気にしないようにと言われますか?

たとえば、
新型コロナ感染症で呼吸が苦しく死にそうでハアハアしている時、
どうせ死なないのに、そんなハアハアしないで大丈夫だから、ハイハイわかりましたよ苦しいのね、ハイハイ大丈夫ですから、過呼吸ですよ、ストレスのせいですね。
気にしすぎですよ。神経質すぎ。

なんて言われますか?
言われないでしょう?

それどころか、患者本人が、たいして症状に苦しんでいない時期から、医師が検査で異常を発見してくれるでしょう?

脳脊髄液減少症はね、患者が死ぬほど苦しんでいても、
その原因が脳脊髄液減少症だと思い付かず、検査もせず、専門医にもつながず、
一般的な検査だけして異常がかいからと、精神的なもののせいにして、放りだされるんですよ。

それでも、なお、苦しいから症状を訴えつづけると、
仕事がしたくないから症状を自ら出してるとか、
周りから嘲笑されるんですよ。

そしてあまりの症状の苦しさプラス、周囲や医師の無理解に絶望して
自殺にまで至る人もいるのが脳脊髄液減少症。

検査、診断前なら、脳脊髄液減少症が見逃されて、それで自殺に至ったとは、統計には出てこないから、誰にも真相はわからないまま闇に葬られる。

白血病の症状の苦しさで自殺したとか、
コロナの症状に耐えられず自殺したとか、

医療者に苦しさを理解されず、家族にも理解されず、精神的につらくて自殺したとかあまり聞きません。

でも、脳脊髄液減少症は症状のつらさのみならず、周囲や医療者の無理解によって心が追い詰められて、いくのです。

交通事故の被害者なのに、あまりにも理不尽すぎるのに、
脳脊髄液減少症の存在が提唱されはじめて16年近く、医療界でもその存在すら否定する医師が大多数でした。

21年たった今でも、よくわかっていない医師が私の周りでも大多数、
というか、
少なくとも私の周りでは1人も専門医がいないのが現状。

世間も白血病や新型コロナには自分事として関心があっても、
脳脊髄液減少症は無関心で自分には関係がないと思ってる。

ため息しかでない。

私は、ひきこもり死の人たちの中にも、脳脊髄液減少症の人がいると思っている。








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2021年2月4日のモヤモヤ

2021年02月05日 | つぶやき

東京オリンピック パラリンピック大会組織委員長の森喜朗会長の発言リアルタイムで見ました。
なんだかなぁ。不快感しか残らなかった。

見てない人、会見ノーカット見つけたから、見てみて↓20分ぐらいかかるから暇な時に。


朝日新聞社ありがとう!
(朝日新聞は脳脊髄液減少症のこと、今まであまり適切に報道してくれなかったけど)
緊急事態宣言中なのに、記者の質問が聞こえないからとマスク外させ、自分もマスク外すなんて!

補聴器つけたら?と私は思いましたよ。
ご本人の滑舌が悪くて、こっちも何言ってんだかわかりませんでしたよ。

こんな人が権力持ち続けるような国だから、
私たち脳脊髄液減少症患者が20年近く、助けて!と言っているのに、今だに医師にも理解が進まず、
交通事故の被害者患者なのに、私みたいにバカにされたり、なかなか助けてもらえないんだよ!

って思いましたよ。








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