発表されたようです。
（リンク先をご覧ください。）
なお、
明日、2009年3月25日（水）
名古屋市公会堂 4階ホールにて、
夜18時30分開場で、
脳脊髄液減少症の第一人者の医師による
講演会が行われます。
参加は無料で、
脳脊髄液減少症患者さんの体験発表もあるようです。
交通事故後の体調不良に苦しんでいる患者さんで
参加可能な体調の方や
患者さんに代わって話しを聞くことのできるご家族の方がた、
似た病態を研究している医師の皆様には
ぜひ、参加していただきたいと思っています。
ブログを休む休むといいながら、
本日2回目の投稿です。
3月15日に放送された
サイエンス ZEROで疲労に関することが
今夜教育テレビで再放送されるようです。
以前もサイエンスZERO「疲労に迫れ」で
疲労が取り上げられましたが、
疲労研究者たちが脳脊髄液減少症について
何も触れないことに、不満を感じました。
私は脳脊髄液減少症の激しい疲労感を経験し、
ブラッドパッチでその異様な疲労感が解消した経験から、
慢性疲労症候群とされている患者さんの中にも
脳脊髄液減少症患者が絶対いる
と思っています。
そう思う脳脊髄液減少症患者さんが
私以外にもいたから、
以下のような本を脳脊髄液減少症患者さん
ご本人が出されたのだと思います。
慢性疲労症候群、線維筋痛症を研究している医師たちも、
いつまでもバラバラに研究していないで、
そろそろ、脳脊髄液減少症との関連にも気づいて
脳脊髄液減少症の研究医たちと、
情報交換してほしいと願っています。
反射性交感神経性ジストロフィーを研究している先生も、
軽度脳損傷を研究している先生も、
頚性筋症候群を研究している先生も、
非定型うつ病を研究している先生も、
その他、
原因不明の不定愁訴病の
身体症状、神経症状、精神症状を研究している先生も、
みんな手をつないで情報交換してほしいです。
医師ごとに、
病名ごとに、
診療科ごとに、
学会ごとに、
研究会ごとに、
それぞれ垣根をつくってほしくはないです。
先生方は、
「患者を治す」という共通の目標を持っているのですから、
もっと情報交換して、
互いの違った視点の意見を聞きながら、
新たな気づきを得て、
研究に生かして欲しいと、
患者のひとりとして思います。
タテの情報交換ばかりではなく、
ヨコの情報交換をもっと活発にすれば、
視野が広がり、
病態の解明に必ず役にたつと思っています。
よろしくお願いします。
ブログの更新をお休みしようかと思ったのですが、
どうしてもまだ、ひっかかることがあるので、書きます。
（リンク先はパソコンでご覧ください。）
ろくろさんの先日のブログの記事で
反射性交感神経性ジストロフィーという
病名を知りました。
（ろくろさん、いつも貴重な情報ありがとうございます。
）
記事内容はこちら
下野新聞記事。
国際医療福祉大学、言語聴覚学科の４年の
学生さんが全身に激痛が走る病と戦い、
数年間の休学を余儀なくされながらも、今春無事卒業するという
内容でした。
その学生さんの病名は、
反射性交感神経性ジストロフィーと、
繊維筋痛症だと書かれていました。
ジストロフィーと聞くと、
筋ジストロフィーのような
遺伝性の神経難病の印象を持ちますが、
なんとなく、その病名が気になって、
「反射性交感神経性ジストロフィー」の病名を
検索して調べてみたら、
遺伝子による病の類ではなく、
外傷により発症する病のようです。
しかも、なんと、
交通事故などの外傷をきっかけにして、
発汗異常、全身痛などの症状を引き起こす病
だと書いてあるではありませんか
。
ウソだと思ったら、皆さんも、
「反射性交感神経性ジストロフィー」で
検索してみて調べてみてください。
いくつかの交通事故サイトにヒットすると思います。
交通事故のサイトここを参照
その上、私は何度も書いているように、
線維筋痛症という病名は、原因も症状も
脳脊髄液減少症とそっくり です。
例によって、私は
大勢の人の中にいる万引き犯人だけをかぎ分ける刑事のように、
「反射性交感神経性ジストロフィー+線維筋痛症」
の病名に
脳脊髄液減少症の臭いを感じてしまいました。
この患者さんのこの
「反射性交感神経性ジストロフィーと線維筋痛症」と
診断したのは
おそらく神経内科医ではないかと思われます。
反射性交感神経性ジストロフィーという病態は
脳脊髄液減少症とも
原因も症状も経過も重なる部分があります。
ちなみに私は関節のこわばりも腫脹 も経験しています。
脳脊髄液減少症そのものでなくても、
少なくとも、脳脊髄液減少症を合併している可能性はあると思います。
そのことに
この学生さんの主治医は気づいておられるのでしょうか？ 非常に心配です。
脳脊髄液減少症の多彩な症状を知っていたり、
実際の患者さんで脳脊髄液減少症を経験している医師は
まだまだ少ないのが現状だと思いますから、
神経内科医や整形外科医が
たとえ脳脊髄液減少症患者を診たとしても、
別の病名がつく可能性があると思います。
おそらく、
脳脊髄液減少症と同じ症状を訴える患者さんに対し
「脳脊髄液減少症」を疑って検査を実行する神経内科医は
まだほどんどいないと思われます。
交通事故などの外傷で発症
全身を襲う激痛、
風邪や肺炎などに感染しやすく治りにくい、
呼吸困難、
痛みで動けず、ベットに寝たきり状態・・・・は
「反射性交感神経性ジストロフィーや線維筋痛症」でなくても、
脳脊髄液減少症でも起こります
別の病名をつけられている患者さんの中にも、
脳脊髄液減少症の患者さんが
紛れ込んでいる可能性が多いと思います。
同じ病態、同じ症状に、
他の病名がついている可能性もあります。
現実にそういうことがあっても
少しも不思議ではないのが現状です。
私も脳脊髄液減少症になってから、
何でも感染しやすくなり、
風邪などしょっちゅうひくようになり、
一度引けば、なかなか治らず、重症化することも
たびたびでした。
やっと治ったと思ったら、
また次の風邪をひいたり、感染症にうつってしまうことの繰り返しでした。
今思えば、あれは、
脳脊髄液減少症による、免疫力の低下によって
感染しやすい治りにくい状態になっていたものと
理解できます。
また、脳脊髄液減少症でも、自律神経の迷走神経の障害で呼吸困難の症状もでることは、
ここの「どんな症状を呈するか」のところにも
書かれていますし、私もブログ記事に書いています。
脳脊髄液減少症で長年放置された患者さんによっては、
慢性的な呼吸困難によって、
在宅酸素療法を取り入れている方もいらっしゃるようですし、
易感染性により、呼吸器疾患を繰り返し起こしやすいことや、
脳脊髄液減少症では、むせかえるような、原因不明の咳が出ることもあります。
脳脊髄液減少症での迷走神経障害での呼吸困難も起こりうることです。
立っていられず、車椅子になることは、
脳脊髄液減少症の患者の私も経験済みです。
また、痛みについては、
頭痛に限らず、腰痛、四肢痛、胸痛をはじめ
全身を移動する痛みを、
脳脊髄液減少症の患者さんは経験している人も多いと思います。
私は布団に寝る時さえ、そっと寝ないと、
布団に背中が触れるだけで激痛を感じたことがありました。
体の内部を進入されたエイリアンに
食い尽くされているような、移動する痛みを感じたこともありました。
「反射性交感神経性ジストロフィー」という病名は
「外傷などにより、交感神経が異常反射する」とされているそうですが、
そういう考え方とは別に、
「外傷を負うほどの衝撃を
体が受けたことによって、
脊髄硬膜が裂けるという、体の内部の見えない怪我を負い、
脳脊髄液が漏れて減少している可能性」については
多くが、
その可能性さえ疑われることなく、
見逃されていると思います。
「脳脊髄液が減少して、脳が下垂すれば、
脳機能に異常をきたし、
交感神経にも副交感神経にも
異常反射が起こることは
充分考えられます。」
交感神経の異常反射に限らず、
脳脊髄液減少症で、交感神経や副交感神経などの自律神経のバランスがメチャクチャになり、
さまざまな自律神経失調や
異常反射のようなさまざまな過敏な症状が出ることは、
患者や脳脊髄液減少症専門医なら
周知の事実です。
脳脊髄液減少症の症状は、
脈拍や呼吸、発汗など、血圧など自律神経にかかわる症状が多く、
自律神経失調症や起立性調節障害、更年期障害などとも誤診されます。
脳脊髄液減少症の症状を知らない医師は
その症状だけで、
さまざまな異なる病名をつけるはずです。
つまり、
さまざまな、
別の病名の患者さんの中に
実は、
真の原因は脳脊髄液減少症
の患者さんが
絶対紛れ込んでいるはずです。
脳脊髄液減少症は、
カメレオンが草むらの中で
色を草むらと同じにして同化しているかのように、見つけにくいのです。
そこにいるのに、
周囲に色を同化させて隠れているカメレオンを見つけ出すには、
「そこに何かが隠れているはずだという視点」と
「それを見つけ出そうという意識」がなければ、見つけだせないと思います。
同じように、医師や患者が
脳脊髄液減少症を見つけだそうという意識と知識が
なければ、症状から、脳脊髄液減少症を発見することは
非常に困難だと思います。
逆に、医師に脳脊髄液減少症の症状について深い知識があれば、その症状の知識プラス
今までの経過や問診で、だいたいの検討がつき、
脳脊髄液減少症の可能性に気づきやすいと思われます。
すべての診療科の医師たちが、
脳脊髄液減少症のすべての症状を頭にたたきこんでおけば、
脳脊髄液減少症の発見率はぐんと上がるはずです。
でも、医師がまだまだ知識不足の患者ができる防衛策は
脳脊髄液減少症の可能性に、
患者自ら、気づくしかありません。
脳脊髄液減少症に関する情報はこのブログの左のブックマークにもまとめてありますのでご参考ください。
また、症状の一部は左のカテゴリーの「症状の説明」の中に
一部書いてあります。
あの、国際医療福祉大学、聴覚言語学科を無事卒業された
学生さんも、
一度は、脳脊髄液減少症の専門医に見て除外診断を受けてほしいと願っています。
国際医療福祉大学の系列の病院には、
脳脊髄液減少症の専門医が何人もいるのですから・・・。
「脳脊髄液減少症」でも、似た症状が出ることだけでもこの学生さんが知ってくださることを願っています。
脳脊髄液減少症治療のスタートは、
本人や家族の気づきからですから・・・・。
なお、最近ここのブログで書いた、
軽度脳損傷１、２、３の記事でも
紹介いたしました、整形外科の石橋徹先生は
反射性交感神経性ジストロフィーの病態の解明についてもとりくまれていると病院HPの医師紹介でも書かれていますが、
整形外科の本に論文も書かれているのですね。
「整形外科痛みへのアプローチ5 肩の痛み (三笠元彦編), 南江堂」の１２のところをご覧ください。
これが石橋徹先生の反射性交換神経性ジストロフィーについての論文だと思います。
反射性交感神経性ジストロフィーの病名は整形外科の先生の方がよくご存知のようですね。
やはり交通事故患者を多く診るせいでしょうか？
やはり一刻も早く、石橋先生には脳脊髄液減少症の研究メンバーになっていただきたいです。
（リンク先はパソコンでごらんください。）
ブログ書くのを、少しお休みしようかと思いましたが、
伝えたいことがあるのでもう2、3日書きます。
いつもいろいろ教えていただいている、
先輩患者の ろくろさんのブログで
脳脊髄液減少症の記事が載っていることを知りました。
ろくろさん、いつも情報ありがとうございます。
プレジデントの「元気なカラダ入門」は、
話題の病気をわかりやすく、1ページにまとめて
紹介してくれている医療記事です。
昨年夏に同じコラムで松井さんの
「線維筋痛症」についての記事を読んで、
私がその記事の感想をブログ記事に書きました。
その時、松井さんにもメールを送りました。
もしかしたら、
あれから、松井さんは
脳脊髄液減少症について勉強してくださったのかもしれないと
思いました。
私の他にも、あの時の私の呼びかけに応じて
誰か他にも患者さんが、
松井さんに、脳脊髄液減少症のことをメールで伝えてくれたのかもしれません。
松井さんが、私のメールや他の患者さんのメールを読んで
その後いろいろ調べてくださったのかもしれないと、
勝手に想像し、なんだか嬉しくなりました。
今回松井さんは線維筋痛症との関係について記事にしてくださいました。
線維筋痛症と診断されている方がたは
ぜひ、
脳脊髄液減少症の可能性についても考え、
セカンドオピニオンを受けてほしいと思います。
線維筋痛症専門クリニックで
線維筋痛症専門医によって、
線維筋痛症と診断されていた患者さんが、
実は脳脊髄液減少症であった例が、
最近の「脳脊髄液減少症データ集Voｌ.２」にも載っています。
こちらもご参考ください。
脳脊髄液減少症が
今もなお、社会の無理解、国の無理解にさらされ続ける
絶望感の中で、
松井さんが記事にしてくださったことは、
「必死の思いはいつかきっと人に伝わる。」
「事実はいつか社会に理解される。」と
信じる気持ちになれるような、
「あきらめなければ、
きっと道は開ける、いつか否定派医師も
社会もわかって患者を支えてくれる。」と、思えるような、
遭難中、絶望の中で、
救助がくるのを最後の最後まで信じ、
待ち続ける希望が沸くような、そんなできごとでした。
昨年の私の記事を読んで、
私の呼びかけに応じて、
松井さんにメールをしてくださった脳脊髄液減少症患者さん
や関係者の方がたがもし、いらっしゃいましたら、
この場を借りてお礼申し上げます。
一緒に脳脊髄液減少症のことを伝えてくださり、
ありがとうございました。
医療ジャーナリストの松井さん、
脳脊髄液減少症を記事
にしてくださり、
本当にありがとうございました。
これからも、もっともっとこの病について
知識を深め、問題点に気づき、ご理解いただきたいと思います。
きっとプレジデントを読む世代の方がたにも、
脳脊髄液減少症が原因の心身の不調を抱えて
無理に無理を重ねている方がいると思います。
原因不明の不定愁訴や、性欲や性機能低下を、
すべて年齢のせいにして、
不調に耐えている方もいるかもしれません。
一人でも多くの方に、
脳脊髄液減少症のことを知っていただき、
回復して元気になっていただきたいと願っています。
線維筋痛症と言われている方に限らず、
慢性疲労症候群と言われている方、
神経難病の病名がつけられたり、疑われたりしている方、
（私は重症筋無力症や、ギランバレー症候群や、多発性硬化症に似ている症状が出て医師に疑われたことがあります。）
慢性痛に苦しんでいる方、
自律神経失調症とされている方、
起立性調節障害とされている方、
パニック障害とされている方、
非定型うつ病とされている方、
更年期障害とされている方、
頚性筋症候群といわれている方、
精神の病と診断されている方、
発達障害のような、ADHDのような症状のある方
その他、未解明の病、原因不明と言われている
すべての病の方がた、
ぜひ、脳脊髄液減少症かどうかの
検査をおすすめいたします。
追伸
記事内容中、
「松井さん、それは違うのでは？」と思うこともいくつかあり、
あえて、現役患者の私の意見を書かせていただきます。
まず、
症状は「頭痛、頚部痛、耳鳴り、視機能障害、倦怠、軽い疲労感」という説明記事ではなく、
「全身に及ぶ不定愁訴、となんらかの多彩な精神状態の不調」
と表現したほうが
脳脊髄液減少症の症状をとらえるのには適当だと思います。
症状を限定して書いてしまうと、その症状がない人は
「自分は脳脊髄液減少症ではない」、と思い込んでしまい、
せっかくの気づきの機会を奪う恐れ があるからです。
それから、
症状の軽い人は「軽い疲労感」ですむかもしれませんが、
どちらかというと、脳脊髄液減少症の疲労感は
「鉛のような疲れが抜けないような」
「自分の体の重さで動くことも疲れてしまうような」
「食事の行為でさえ疲れてしまうような。」
「お茶の入ったマグカップを口に運ぶことも疲れるような」
「激しい疲労感、慢性的な疲れ」と表現するほうが正しいと感じます。
また、私は神経内科医にも何人か受診しましたが、
この病に詳しい先生が
神経内科に多いとは現段階では、私はとうてい思えません。
脳外科の先生の方が理解ある先生が多いと思います。
また、
「体を柔軟にしておくことで、一定の予防効果を生む」というお考えは、私はそうは思いません。
訓練された柔道家が衝撃を柔道の受身のように受け流せば、
脳脊髄液漏れにならないか？といったら、
なる時はなるし、
どんなに身軽な体操選手でも、衝撃を受ければ、脳脊髄液漏れを起こすと私は思います。
どんな屈強の人であっても、いきなり不意に後ろから追突され、
そのエネルギーがその人の脊髄硬膜を破れさせるほどのものであれば、いくら体を日ごろから柔軟にしていても、
脳脊髄液減少症になる時はなると思います。
性別によっても、年齢によっても、もしかしたら、
脳脊髄液の漏れやすさに差があるのかもしれません。
でも、
後天的に得られた体の柔軟性に関係があるというより、
持って生まれたその人の、体質とか、
個体の脊髄硬膜の厚さや丈夫さなどの差に
関係があるのかもしれません。
つまり、
脳脊髄液漏れを起こしやすい、体質の方はいるかもしれません。
あと「起立性頭痛」「むちうち症」などで悩んでいる人に注意を呼びかけてくださるのは嬉しいのですが、
そう病名を限局しないでほしいのです。
脳脊髄液減少症は婦人科の症状も出るし、
耳鼻科の症状もでるし、
整形外科の症状もでるし、精神科の症状もでるのです。
ひとりでも多くの人に知っていただくためには、
「いくら検査しても異常がないといわれ、
それでもあきらかな体調不良、精神的な不調を感じている方は脳脊髄液減少症に詳しい脳外科医を受診しよう。」という呼びかけの方が、
適切だと私は思います。
以上私の読んだ感想でした。
松井さんの詳しい記事は
をご覧ください。
3月23日に最新号が出てしまいますので、22日までなら
書店にあると思います。
おまけ
私が昨年8月松井さんに送ったメール内容
|
医療ジャーナリスト松井宏夫様へ
脳脊髄液減少症患者 ゆめより |
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日時： |
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脳脊髄液減少症を、松井さんが記事にして 載せてくださったこの機会に、 また、私と一緒に、松井さんに思いをつたえませんか？ 私はこの記事をそのままメールします。 医療ジャーナリスト松井さんへのメールはこちら。 |
軽度外傷性脳損傷という病名を知っての
私の感想の続きです。
私は個人的には、この病名は
あまり好きではありません。
なぜなら、
症状は決して軽度ではないのに、
病名に「軽度」とついたら、
それ以後ずっと「軽症」と周囲に思われ、
患者本人にとって、
「けっして軽度の症状ではない」苦しみが
その後もずっと、
周囲に理解されなくなる恐れを感じるからです。
実際に、私は長年、
気のせい、異常なし、性格のせいじゃないの？
と言われ続け、
ほったらかされ続け、
周囲や家族や医師からの冷たい視線を受け続けた末、
数十年近くたって、やっと
「脳脊髄液減少症」という、
難病っぽい、重病っぽい
（しかし理解のない医師や社会には全く相手にされない
）
病名がつきましたが、
事故から何年も何年も「気のせい扱い」され続けてから、
いまさら、そんな難病の印象のある病名がついたところで、
今までの「軽症の病」
「軽度の不定愁訴ばかりの死なない病」の
印象は
ほどんど払拭されませんでした。
それが証拠に、
家族の私に対する対応は
病名がつく前とほどんど変わりません。
患者が目にはみえない重大な障害を抱えて、
さまざまな困難を感じながらも、
何度も死にたいと思うほどに苦しみながらも、
必死に生きていたことは、
家族はいまだにわかっていません。
私がもし自殺をしたら、
「あんなことぐらいの苦しみで、バカなやつだ。」
「あんなに助けてやったのに」と
あきれるだけでしょう。
それほどの苦しみを抱えて生きているとは
身近な家族も想像できないのです。
脳脊髄液減少症という病名ですら、
いまだに私の周囲に、
その症状が及ぼす深刻さを
まわりに伝えてはくれないのです。
本人は非常に生きずらく、
非常につらい多彩な症状が現実にあり、
日常生活もままならないほど
毎日生き続けることさえつらいほどの症状なのに、
見た目で軽症と思われやすく、
検査しても異常なし といわれてしまい、
それでも、症状を何とか治したくて必死で、
医師めぐりをし、検査ばかりを受け続け、
症状を訴え続ければ、
精神の病か、
人格の異常を疑われたり、
相変わらず、
不定愁訴にすぎない、
「軽症」と思われてしまうことを、
私は今まで
いやというほど体験してきました。
見た目では、
本人が感じている重病感を医師にも周囲にも理解されないこと、
どんな検査をしてもらっても、
本人が感じている重病感を証明できないことで、
ますます、
何らかの下心があって、症状を訴え続けているとか、
精神的な病のせいと疑われてきました。
現実に感じる症状を誰にも理解されないことは
深い絶望感を生みましたし、
それを何度も、何度も
繰り返し、繰り返し味わって
この病はこの世に確かに存在していても、
なった者でないと、
この症状が現実にあることに
気づけないんだと悟りの境地で諦めてきました。
このように、
いまさら、深刻そうな病名がついても、
今までの医師や家族の対応はなんら変わらなかった経験が
私にはありますから、
病名がなんであれ、
同じような原因、同じような経過、同じような症状に苦しんでいる
患者さんたちが、
病名に「軽度」とつけられたことで、
周囲に
「軽度なんでしょう？」
「そんなに深刻ではないんでしょう？」と
その後ずっと思われてしまわないかと
とても心配です。
ただでさえ、
見た目元気そう、軽症そう、
患者の訴えが大げさに見えるような病が、
一度周囲に「軽症」という印象をもたれれば、
その後どんな深刻な病だと説明しても、
どんな深刻な病名がついても
その「軽症」の印象がなかなか払拭されず、
患者が延々と周囲の無理解に苦しむことは、
私の経験からもありうることです。
周囲の対応が、
「重病に匹敵する症状を抱えた病人に対する対応」ではなく、
「軽症の、それほど深刻な病状ではない、
不定愁訴を抱えた人」として扱われ、
医療的にも社会的にも、充分な支援対策もなく、
その上健常者と同じ家事や仕事量を、
当たり前のように求められ続けるとしたら、
確実に患者を追い詰めます。
たしかに、画像に映らない「軽度」の脳損傷というものは
この世に絶対、実際に存在するとは思います。
脳とは限りなく精密で
まだまだ未解明の部分があると思いますから・・・。
しかし、
現実の問題として、
現在の脳の画像検査などで「軽度脳損傷」が
映らない以上、
軽度の脳損傷と思われる事例に対しても、
医師も、
まずは現在診断可能、治療可能な病名を疑うことが
先決ではないでしょうか？
「軽度脳損傷」と診断された患者さんが、
現在これといって効果的な治療法が何もないのなら、
「軽度脳損傷」によるものと決めつける前に、
医師の処方するまま、薬を大量に飲む前に、
最後にもうひとつ、脳脊髄液減少症の可能性も疑って
検査してみてもいいのではないでしょうか？
脳脊髄液減少症ではないことを確認する、
除外診断をきちんと受けて欲しいと思います。
脳に外傷があるか否かの検査だけではなく、
脳の周囲の脳脊髄液ガ漏れていないか、
少なくなっていないか？という
「脳脊髄液減少症」の可能性についても
調べてみてほしいのです。
RI検査も
専門医の判断によっては
受けてみてもいいのではないでしょうか？
原因も、症状も、経過も、
そっくりな、脳脊髄液減少症という
治る可能性のある病が
この世に別に存在しているのですから・・・。
まず、
その似た病名ではないかを
確認することの方が、大切だと思います。
脳脊髄液減少症であれば、
ブラッドパッチ療法があり、
それらの症状が
改善する可能性もあるのですから・・・・。
「脳脊髄液漏れはないか？」
「脳が下がっていないか？」
一部の訓練された
洞察眼のある専門医が検査結果を見れば、
脳脊髄液減少症の可能性をがわかるのですから・・・。
それを確認していない、
軽度脳損傷の患者さんが
もしいるなら、とても心配です。
脳脊髄液減少症という
別の視点で診断治療をすれば、
治る可能性がある患者さんが、
他の原因不明の解明されていない、
線維筋痛症や、慢性疲労症候群や、
その他の「原因不明」や「未解明の病名」の
患者グループの中に
いるのではないかといつも私は心配しています。
もしいるなら、
それらの患者さんに、
別の病名という、別の視点での
「治る可能性」について、一刻も早く
気づいてもらいたいと思っています。
そのために、
似た症状がでる病名を知るたびに、
私はあえて、
脳脊髄液減少症との類似点を見つけて
記事に書いています。
不定愁訴の病
原因不明の病、症状
精神的な不調、
未解明の病、で苦しむ患者さんの中に、
もし、脳脊髄液減少症で、
それらの症状が出ている方がいるのなら、
ひとりでも多くの患者さんたちが、
自ら、
脳脊髄液減少症の病態に似ていることに気づき、
苦しみの脱出口を
探しあてられることを願っています。
「おしらせ」
ここへ読みにきてくださっている皆様へ
3月も半ばを過ぎ、
あたたかくなってきました。
ここのところ、ブログ記事UPを毎日のように頑張ってまいりましたが、
年度切り替えに伴う環境変化や、
家庭内の事情で、いろいろ忙しくなってまいりました。
少しブログをお休みするかもしれません。
（お伝えしたい気持ちが忙しさより勝ったらUPするかもしれません。）
または、
過去に書いたまま、まだUPしていない記事を
するかもしれません。
ご了承のほどよろしくお願いします。
読売新聞の医療ルネッサンスに、
最近、統合失調症についての記事が載っています。
昨日の記事には、他の病院で統合失調症と診断されていた
16歳の不登校のA子さんが、
実は「アスペルガー症候群の疑い」の方が濃い
例が書かれていました。
私はかねてから、
脳脊髄液減少症の精神症状を、
統合失調症と誤診されている方もいるに違いないと思っています。
脳脊髄液減少症患者で、
「きまぐれオレンジロード」の作者の漫画家さんも、
脳脊髄液減少症とわかる前に、
「統合失調症」と誤診されたことがあると、
テレビ報道の中で話されていましたから、
脳脊髄液減少症での精神症状を、
精神の病のせいと誤診されている患者さんも、
他にも大勢いると思われます。
昨日の医療ルネッサンスの記事の中の、
「対人関係を築きにくい。」
「空想世界に没頭してしまうこと。」
「対人関係がこじれた時に現れる混乱」
「過去の体験が突如よみがえる。」
「友達の悪口が聞こえる。」
などの発達障害の症状が、
統合失調症の症状と誤解されやすいということが書かれていました。
しかし、脳脊髄液減少症の私も、
ブラッドパッチ治療前の
長い長い脳脊髄液漏れ状態の期間中、
「場の空気を読めない。」
「対人関係を築きにくい。」
「思考の混乱感」
「過去の失敗などの記憶が突如フラッシュバックして
よみがえり、精神的にパニックに近くなり苦しむこと。」
「自分が周囲に悪く思われているのではないか？」というような
被害妄想的な思考。
などの精神的な異常を自覚していました。
つまり、
脳脊髄液減少症でも、発達障害と似たような
症状も出るようです。
脳脊髄液の減少によっても、
脳の不調が起こり、それに伴って精神状態の不調も起こるようです。
（脳ですから、冷静に考えればそういう症状が出ても
少しも不思議ではないのですが、
精神科の先生で
このことに気づかれておられる医師は少ないと思われます。）
昨日3月16日の記事中で
あいち小児保健医療総合センター（愛知県大府市）
心療科部長の杉山登志郎先生は
「精神科の診療において、
症状だけで診断する傾向が強まったことが
誤診の背景にある。」とおっしゃっていますが、
杉山先生は
小児の脳脊髄液減少症について
ご存知なのでしょうか？
統合失調症と発達障害の類似点だけではなく、
脳脊髄液減少症の精神症状との類似点についても、
ぜひ知っていただきたいと思いました。
愛知県の先生ですから、
ぜひ、3月25日に愛知県で開かれる、
脳脊髄液減少症の講演会にも、参加していただきたいと思いました。
どなたか、講演会のこと、先生にお伝え願えませんか？
あいち小児保健医療センターの連絡先は
どなたか、ぜひよろしくお願いします。
不登校やひきこもり、発達障害などを扱う機会の多い、
小児の心療科の先生にこそ、
不定愁訴ばかりで他の病名に誤診されやすい、
脳脊髄液減少症についても、
早急に理解を深めていただく必要性を
強く感じます。
ご理解ご支援いただきたいと
思います。
なお、
本日3月17日の医療ルネッサンス記事には
薬の副作用を疑似体験できる装置を製薬会社と大学の先生が開発したと載っていました。
（詳しくは本日の読売新聞医療ルネッサンスをお読みください。）
実は症状が医師に理解してもらえなかった
病名不明時代が長かったので、
私は当時、
この理解されない脳脊髄液減少症の症状を
石頭の医師たちにわからせるための
擬似体験装置ができないものかなぁと考えたことがあります。
そのことは、また書くと長くなるので本日はやめておきますが、
薬の副作用を擬似体験する装置が作れるのなら、
ぜひ、
「脳脊髄液減少症の擬似体験装置を開発していただきたい」と思います。
光過敏、音過敏状態などの症状は、疑似体験するのは
そんなに難しくはないと思います。
それ＋、薬の副作用の擬似体験装置での「酒に酔ったようなクラクラ感や」
高齢者擬似体験装置のように、体の自由を奪うような装置や、
体を異常にだるく重く感じさせる重りや、
＋全身のあちこちに電流を流し、ピクピクケイレンさせたり
痛みを与えるような状態など、同時に再現して
体験してみたら、
「こりゃ～とても耐えられない。」と
脳脊髄液減少症の苦しみが、少しでも想像していただけるような気がします。
だから、早急に脳脊髄液減少症の多彩で複雑なで、
非常につらい症状の一部でもいいから、
なんとか健康な人や、否定派の医師が
擬似体験できる装置を開発していただきたいと思いました。
ごく一部の症状だけでも、もし擬似体験できる装置ができれば、
脳脊髄液減少症患者の抱えている、
外からは見えない複合的な症状の苦しみが、
社会に理解されやすくなるかもしれないと思っています。
もし、脳脊髄液減少症の擬似体験装置ができて
医師や看護師の教育現場でも取り入れていただければ、
否定派医師も「軽症扱いする医師」も減るかもしれません。
患者に対する理解も支援も広がるかもしれません。
これからの医師や医療関係者の養成の課程においては、
それらの擬似体験装置での体験を通し、
見た目ではわからない、患者自身しか感じることのできない苦痛であっても、
想像できる能力を学生に培っていただきたいと思います。
しばらくして、
3月16日や17日の統合失調症記事もUPされると思います。
（リンク先はパソコンでご覧ください。）
交通事故などで起こる、
脳脊髄液減少症という病名をご存知ですか？
「軽度脳損傷」と言われている病態と
原因も、
症状も、
経過も、そっくりな事故後遺症です。
当初軽症だと思われたものが
どんどん深刻な事態になってくる ことも、
事故から何年たっても症状が治らないことも、
普通の脳の画像検査では異常が見つからない ことも、
どんな病院のどんな医師を何人受診してみても、
異常がみつからず、
気のせいと言われる ことも、
そのせいで、
家族にさえ、苦しみが理解されない ことも、
苦しみが医師にも家族にも、
周囲の人すべてに理解されない ために、
さまざまな心の葛藤があり、
精神的に追い詰められることも、
症状がいつまでも治らず、仕事を失ってしまうことも、
その後も なかなか社会復帰できない ことも、
一時的に良くなって働けるようになっても、
少し、無理すると
また悪化することの繰り返し であることも、
電流が走るような痛み も、
体の中から沸き起こる原因不明の痛み も、
見た目で症状の苦しみや、重さが理解してもらえない ことも、
手が思うように動かなくなり、
文字も書きづらくなることも、
歩行障害がでることも、
味覚や臭覚異常が出ることも、
排尿や排便に障害がでることも、
外出困難になるところも、
立っていられない ところも、
頭が働かなくなり、思考力記憶力が低下して、
いままで出来たことが困難になる ことも、
障害の程度が軽く算定されてしまうことも、
不服を申し立てても、却下されてしまうことも、
脳脊髄液減少症でも
同じことが起こるのです。
それ以外にも、
食べることや入浴することさえ、
疲れてしまうような、慢性的な疲労感 はないですか？
２階に行くだけで登山をしたかのような
ささいなことで、動けなくなるほど激しい疲れ を感じたことは
ありませんか？
ついさっきのことを忘れたたり、
物をしまい忘れたり、なくしものが増えたり、
物忘れが激しくなったと感じたことはありませんか？
体のあちこちのケイレンや振るえ がありませんか？
突然起きる
まるでパニック障害そっくりの、
どうきや息苦しさ はありませんか？
脳脊髄液減少症は不定愁訴病です。
原因不明のさまざまな身体症状、精神症状がでるのです。
しかし、脳脊髄液減少症で出る症状に
詳しい医師が少ないため、
身体症状は精神的なものと言われ、
精神症状は、うつ病など精神の病と間違われ、
自律神経失調症や、起立性調節障害などの病名や、
頚椎関係の病名や、
慢性疲労症候群、線維筋痛症など、未解明の病名とも
症状がかなり重なっていて、判断されにくく、
薬づけ になりやすいのです。
脳脊髄液減少症は、
全身や精神に、多彩な症状を出しますから、
他の病気と間違われやすく、
正しく診断されにくいのです。
でも、もし、脳脊髄液減少症で、脳脊髄液漏れがあるなら、
いくら薬を飲んでも治りません。
まずは、
脳脊髄液の漏れを止めるブラッドパッチ治療をうけることが先決です。
以下の問診票にあてはまる症状はいくつありますか？。
脳脊髄液減少症のRI検査はしたことがありますか？
全脊髄のMRIミエロ検査は受けたことがありますか？
脳脊髄液減少症の専門医に相談したことはありますか？
私のブログのブックマークに
脳脊髄液減少症についての情報がまとめてありますので、
脳脊髄液減少症の症状にあてはまる症状がないか？
脳脊髄液減少症に似ていないか？、
よくお調べください。
今月の３月２５日に幸いなことに
愛知県で、脳脊髄液減少症の第一人者の医師の
講演会があります。
お近くの方で、
参加可能な患者さんや、
患者さんを救いたいと思っていらっしゃるご家族の方は
この機会に、
脳脊髄液減少症の専門医の話も
ぜひ一度聞いてみてほしい と思います。
もしかしたら、軽度脳損傷ではなく
原因は脳脊髄液減少症で似た症状が出ていて、
私のように、ブラッドパッチで
長年の症状が改善する可能性もある
かもしれませんから・・・・。
３月２５日の
脳脊髄液減少症の講演会の詳しい情報は
最近の読売新聞の講演会の記事は こちら。
３月９日のNHK首都圏ネットワークでの
「軽度脳損傷」のレポートを見た続きです。
アナウンサーが
軽度脳損傷のことの報道の最後のほうで
「のうせ・・・・・」と言いかけたことが気になっていると
書きました。
そこで、こんなことも想像してしまいました。
「脳脊髄液減少症」なんて病名いくら放送しても、
視聴者が、「自分とは関係ない！」と思いやすく
「もしや自分も？」とはなかなか思わない病名だから、
交通事故後の不定愁訴に苦しむ人は、
「軽度脳損傷」という病名のほうがピンときやすく、
「自分と関係あるかも？」
「もしや自分も？」、と気づきやすいため、
この病名をあえて話題に取り上げたのかなぁ？と・・・・
そして、事故被害者が、
軽度脳損傷を調べるうちに、
脳脊髄液減少症にも非常に似ていることに気づくことを
ひそかにNHKの誰かが狙い、
少しでも似た症状に苦しむ事故後遺症の患者さんたちに
脳脊髄液減少症のことも気づかせたいという
影の狙いがあったのかも？なんて・・・。
NHKは何回も脳脊髄液減少症のことを放送しているし、
今までにも、
脳脊髄液減少症患者からメールもたくさん届いているはずだから、
軽度脳損傷が脳脊髄液減少症に似ていることに
気づかないはずがないと思うのです。
この首都圏ネットワークにも、
脳脊髄液減少症の抱えている問題を、
知っているスタッフが裏にいたり、
池田アナウンサーも脳脊髄液減少症のことを
知っていたのかもしれません。
だからこそ、
つい「のうせ・・・・」と言いかけてしまったのかも
しれません。
それにしても、軽度脳損傷って、
ほどんど脳脊髄液減少症と重なりますね。
原因も、経過も、症状も、無理解も、軽症に見られるところも・・・・。
軽度脳損傷の患者の会の方がたは
脳脊髄液減少症のことをご存知なのでしょうか？
もしかしたら、脳の損傷ではなく、
脳脊髄液漏れで、そのような症状が出ている
可能性があることを、
ご存知なのでしょうか？
もしかしたら、
ブラッドパッチで、その長年治らなかった症状が
回復するかもしれないことに、
気づかれておられるのでしょうか？
軽度外傷性脳損傷の患者会の連絡先が
番組で紹介されていました
患者会の連絡先は
以下のとおりです。
▼「軽度脳損傷」
患者会の事務局
電話０３－３６８５－２６１７
どなたか、脳脊髄液減少症のことを
患者さんたちに教えてあげてくれませんか？
また、
篠田記者がレポートしていたように、
この、脳脊髄液減少症とそっくりの症状を抱えた
軽度脳損傷が
すでに５年前にWHOで診断基準が定められていたとは
初めて知りました。
恐らく脳外傷としての分類だと思われます。
爆風で吹き飛ばされれば、
交通事故の追突や正面衝突と似た衝撃を
体に受けるはずだと私は思います。
つまり、爆風でも、首がしなったり、
体が飛ばされてどこかに打ちつけられたりして、
頭や背中を強打して、
脳脊髄液減少症になる可能性もあると思います。
番組に出てお話されていた石橋徹先生、は（整形外科のところをクリック,
次に出てきた画面の「石橋」をクリック、石橋先生のコメントは必見です。）
脳脊髄液減少症に関しては、ご存知なのでしょうか？
もしご存知でも、否定派の先生なのか？
肯定派の先生なのか？私にはわかりません。
もしかしたら、脳脊髄液減少症には否定派だからこそ、
そっくり原因症状経過の病態に、
別の病名を提唱したのかもしれません。
それとも純粋に、
「軽度」と診断されて苦しんでいる患者を救いたいという思いから、
軽度脳損傷に関心を持っていらっしゃるのかもしれません。
放送の中で、
医師が、
「今患者さんが声をあげたことを、どうかお聞き届けいただき、
患者さんの声に耳を傾けてあげてほしい」
なんて
患者を思いやる優しい言葉をおしゃってくださっているし、
病院のホームページでのコメントにも、
「現在、軽度脳損傷の患者救済に力を入れている。」と
はっきり書いていらっしゃるところから考えると、
患者のことを第一に考える、
優しい先生なんだろうな
という印象を
私は持ちました。
こういう、世間があまり注目しない、
見た目ではわからない事故後遺症に関心を持つ先生は、
脳脊髄液減少症のS医師のように、
この整形の先生も、きっと日ごろから
患者の不定愁訴の訴えにも、
真摯に耳を傾けている優しい先生なんだろうなと想像しました。
だからこそ、「軽度脳損傷」という気づきがあり、
「これは大変だ、
潜在患者が日本にたくさんいるはずだ、
なんとか社会に知らせなきゃ
」
「苦しむ患者たちの力にならなきゃ」という
お気持ちになったのかもしれない・・・・・と思いました。
もし、そうなら、
ほんとうに貴重な先生だと思います。
こういう先生は
たとえ脳脊髄液減少症の否定派の先生であったとしても、
脳脊髄液減少症の公的研究者に、ぜひ加わっていただき、
脳脊髄液減少症に詳しい脳外科医の先生たちと
情報交換して、
一緒にこれらの事故後遺症について考え、
一緒に、脳脊髄液減少症の研究をもしていただきたいと
私は思いました。
そこから、軽度脳損傷のことも解明されてくる可能性もあるし、
脳脊髄液減少症と軽度脳損傷の関連についても
明らかになってくると思うのです。
昨日も紹介しましたが、
（ さらに続く）
リンク先はパソコンでご覧ください。
今週月曜３月９日に放送された、首都圏ネットワークの
「軽度脳損傷」の放送内容を
ご紹介したいと思います。
録画見ました。
以下番組内容の要約です。
ご参考ください。
脳脊髄液減少症の患者さんや
脳脊髄液減少症の専門医が読んだら、
これは、「脳脊髄液減少症のことではないか？」
と絶対思うほど、
ものすご～く、
原因も経緯も症状も似ています。
『３月９日放送NHK首都圏ネットワーク
軽度脳損傷に関する内容』
以下文中太字のところは
脳脊髄液減少症の私も同じ様に体験したことや、
同様に思うところです。
軽度脳損傷とされている患者の皆様にも、
脳脊髄液減少症との類似点に、
ぜひ気づいて
いただきたいと思います。
軽度脳損傷と診断された男性患者の話
『どこの病院にいっても、CT、MRI、に全然異常がないので、
「大丈夫です。そのうちよくなります。」と
医師に言われてしまう。』
女性患者の話
『頭の先から足の先まで、電流が走る。
少しよくなると職場に復帰する。
悪くなると入院を繰り返す。』
篠田記者（NHK首都圏センター）の話
『今月６日、東京都江東区で
「軽度脳損傷」の患者の会が発足しました。
患者の会には、東京や埼玉などから、
交通事故や転倒事故にあった、
およそ３０人の患者が参加しました。
多くの患者に共通しているのは
事故直後意識ははっきりし、画像検査にも異常がないため、軽症と判断されたことです。』
さいたま市に住む男性は
８年前、仕事から帰る途中、乗ったタクシーが
追突事故に遭い、
手足や背中に痛み がありましたが、
脳には異常なしと診断されました。
タクシーに乗っていて追突事故にあった男性の話
『気がついたら救急車の上にいた。
意識は鮮明だった。
脳神経外科医が「脳神経に損傷はないだろうということで、
（自分も）ほどんど意識せずにいた。』
取材したNHK首都圏センター篠田記者の話
『進学塾で講師だったこの男性は、
労災の等級でも、重い障害が残るとは判定されませんでした。
しかし、多少痛み が和らいだときに、
ある異変に気づきました。
（ペンを持つと手が震え、文字が書けない画像）
指先の振るえや、体のふらつきは
事故から何年たっても、止まりません。
男性の話
『予備校の講師でしたから、
教壇にたてない。
板書（黒板に文字を書くこと）ができない。
試験問題が作れない。
結局１年後の受験の時期になり、解雇され、
それ以降就労できていない。』
篠田記者
『事故の後、味覚や嗅覚に異常が出て、
無味無臭。
事故から数年後に行った詳しい検査で
排尿や平衡感覚などの脳神経が関するさまざまな障害が
みつかりました。
今は１４種類の薬を飲みながらの生活です。
男性は患者の会に加わって、苦しみを訴えていきたいと』
男性の話
『ほんのささいなことのように思えた事例が
どんどん深刻な状況になって、
外出も、排尿障害や排便障害があるから自由に外出できない
もっと、この損傷、けがの重み（をわかってほしい）
見た目は平気だが、実は深刻で、
だから心の葛藤があったりして、
これだけ苦しんでいる人がいることを、
知ってほしいと思う。
篠田記者の話
患者の会には
社会復帰できない という声が多く寄せられている。
８５人のうち、７０％近くの５６人が
事故から１年以上たっても、
もとの仕事や家庭生活に戻れていない。
調査した石橋徹医師は
注：（石橋徹医師のリンク先の「整形外科」「石橋」の順にクリックすると石橋医師のプロフィール紹介ページにたどりつきます。このページでの石橋医師のコメントは必見です。ぜひお読みください。）
労災や交通事故の後遺症を診察する中で
軽度脳損傷に苦しむ人たちを診てきました。
多くの患者が潜在化している と指摘しています。』
石橋徹医師の話
『私達の日常の中でむちうち損傷をはじめ、
労災事故、転倒、転落事故、
スポーツ外傷でもかなり多いです。
ありとあらゆる、脳に急な動きを与える、
あるいは、脳に急なストップを与える事件は
軽度脳損傷を起こす原因のひとつになる。
日本全国でかなり多いのではないか？
今患者さんが声をあげたことを、
どうかお聞き届けいただき、
患者さんの声に耳を傾けてあげてほしい。』
篠田記者
『当初は思いもしなかった後遺症から抜け出せない患者たち。
患者会では、苦しむ人たちに参加を呼びかけながら、
社会に対して、理解と支援を求めていく ことにしています。』
『この軽度脳損傷は、５年前に、世界保健機構が、診断の基準を広く示したが、
まだ、医療機関を含めて、理解が進んでいないのが現状。
軽度脳損傷の難しいところは、
患者のデータに幅はあるが、患者の
４０％～７０％の人が、
脳画像診断でも、異常が確認されない。
最終的に軽度脳損傷と診断がついた患者さんの中にも、
２０ヶ所以上も、病院をまわって、
いろいろ調べてもらっても、そのたびに
「気のせいだ」と言われてしまう。
そういったことから、勤務先や家族の中でも、
理解されず、偏見に悩む人が多い。
司会の池田達郎アナウンサー
『社会的な理解が進んでいないということは
保障の面でも、難しい問題ってあるんでしょうね。』
篠田記者
「仕事中の事故であれば、労災の申請の手続きがあるが、
当初は軽症と診断されているために、
カルテを見ても軽症と書いてあるし、
画像診断でも、異常なしという記録があるから、
そういう状況の中で、
事故と障害との因果関係が認められない という難しい面がある。
患者からみれば、納得できないので、
不服の申し立てをするが、
それも却下される。
自動車事故の場合でも、保険の算定でも、
同じようなケースがある。
患者の会では、社会的な理解を広めた上で、
障害の保障や、労災の認定をする際に、
患者の実態をしっかりつかんで、実態に合わせ
た評価を求めていきたいとしています。』
池田達郎アナウンサー
「篠田記者でした。
ここまで、
患者の会が発足しました、のうせ・・・・
え～・・・
軽度脳損傷についてお伝えしました。」
軽度脳損傷患者の会の連絡先が
番組の最後に大きくでました。
０３－３６８５－２６１７だそうです。
以上が内容の要約です。
最後の池田アナウンサーの締めの言葉で
「のうせ・・・」と言いかけ、
手元の原稿を見直して
「え～・・・軽度脳損傷」と言い直した点が
非常に気になりました。
私には「のうせ・・・・きずいえきげんしょうしょう」と
いいそうになったように、感じました。
この取材をしてレポートしたのは
NHK首都圏センターの篠田憲男 記者です。
クローズアップ現代での医療問題も取材している記者さんだから、医療にはお詳しそうです。
もしかして、脳脊髄液減少症のこともすでにご存知かも？
もし、ご存知だったら、脳脊髄液減少症に似ていることが
一言も出てこなかったのはなぜ
NHK首都圏ネットワークへのご意見や篠田記者へのメールはこちら。
２月２０日に発売されたばかりの
石橋徹、整形外科医師の著書
ごらんください。
（つづく）
リンク先はパソコンでご覧ください。
熊本日日新聞社の３月９日夕刊に
脳脊髄液減少症の記事がのったようです。
記事が載っている新聞を購入したい方は
こちらのお問い合わせ先の販売局にどうぞ。
また、３月９日の北海道新聞朝刊に
市立小樽第二病院の脳神経外科
高橋明弘先生の記事が載っています。
（病院の脳外科のHPに「脳脊髄液減少症」の文字がないのは、
書けない理由が何かあるのかなぁ・・・？）
北海道新聞へのお問い合わせ先は
メールではこちら
電話では こちらの販売局へ
お問い合わせください。
３月１２日、読売新聞 中部版
なお本日夜７時半から
クローズアップ現代で
貧困、無保険で「病院に行けない」が放送されます。
そのような状況の方がたが、
交通事故にあって、脳脊髄液減少症になったら
どうなるのでしょうか？
治療費が自費の治療なんて受けられる患者
ばかりではありません。
交通事故の被害者が脳脊髄液減少症になったら、
健康保険の適用で全国どこでも治療を受けられる日が
一日も早く来て欲しいと思います。
さらに、夜８時から、福祉ネットワークで
本日
NHK教育夜８時からの福祉ネットワークで
自殺者急増の危機 今わたしたちにできることが放送されます。
そのあと、引き続き、
NHKきょうの健康の「これってうつ病？」の３回目
「周囲のサポート」が放送されます。
リンク先はパソコンでご覧ください。
俳優の
伊藤淳史さんの弟さんが21歳の若さで亡くなられたそうですね。
淳史さんのコメントはこちら
さらに今月はじめに
三重県で高校一年の生徒が自殺でなくなってしまったそうですね・・・。
こうしてニュースで流れる自殺はごく一部であって、
その影で、
何らかの理由で追い詰められて
死に至る人が、
１ヶ月に全国で２０００人以上もいるのですね・・・。
未来ある若い命が自ら絶たれることは、本当にやりきれません。
働きざかりで、子供のいるお父さんお母さんが、
自殺をしたり心中を企てたりするほど、
追い詰められることも、なんともやりきれません。
穏やかに天寿を全うすべき高齢者が、
老老介護で疲れ果て、配偶者を殺したり、
自殺を企てたりすることも、やりきれません。
すべての年代のすべての生命や生活の危機にある方がたに、
適切な支援を迅速に行える仕組みと人材をつくり、
早急に救いの手をさしのべて
最悪の事態から、助けてあげてほしいと、心から願います。
実際に、死を考えるほどに現在苦しむ者が、どんどん声をあげていかないと、
世間で自殺に追い込まれていく人の心理や危機的状況が
この国には伝わらないのかもしれません。
こうして、私も、ブログというツールを与えられ声をあげてみたところで、
いまだにこの病の治療の健康保険の適用さえ認められない、
充分な支援が得られない現状を見ても、
実際に死に追い込まれていく人たちの厳しい状況が
私には想像できます。
力を振り絞って、必死のSOSを発しても、
元気で、健康で人生が順調な人には
なかなか真剣なSOSとして届かないことも現実ですが、
だからといって黙っていたのでは、
絶対にわかってもらえ、助けてもらえるはずはないし、
今後の自殺者も減らないと思います。
声をあげることのできる人たちは、
勇気を出して、力をふりしぼって
声をあげていかなければと思います。
私も最近、毎日のように記事を更新していますが、
決して現在体調が絶好調というわけではありません。
でも、後に続く
同じような苦しみをかかえた人々のことを考えると、
どうしても黙っていられず、
この病を通して気づいたことを、患者自身が
声をあげないと世間に伝わらない、
いつまでたってもわかってもらえない、と思って
必死に力を振り絞って更新しているのです。
本日から明日にかけて、
自殺防止東京キャンペーンがあり、
本日8時から明日8時まで電話無料相談があるそうです。
全国から相談を受け付けるそうです。
０１２０－７３８－５５６（フリーダイヤ）
3月14日、15日は、48時間週末相談もあるそうです。
6時から翌朝6時までで、こちらは電話代がかかるようです。
０３－５６８６－９０９０
東京都の担当者のお話では
「ぜひ、この機会に悩みを相談していただいて、
悩みの解決や悩みを受け止めてもらえるところが
あると感じていただきたい」とのことです。
（ほんとうにそう感じられたらいいのですが、
くれぐれも、相談者がかえって、「誰もわかってくれない」と絶望しないように相談員の教育、対応にご配慮願います。
）
この機会に脳脊髄液減少症の患者さんも、
思い切って窮状を伝えてほしいと思います。
また、
３月27日には東京都で自殺予防の講演会もあるそうです。
さらに、
今夜もNHKきょうの健康できのうの放送に引き続き、
うつ病の放送があります。
お見逃しなく。
言っておきますが、私はうつ病ではなく、脳脊髄液減少症ですが、
ここに書かれていること がほどんどあてはまってしまいました。
昨日NHKで放送された
「軽度外傷性脳損傷」についての詳しい記事は
情報が入り次第、
後日改めて、書きたいと思います。
一部地域の方に限られますが、
本日、18時10分からのNHKの番組で
「軽症ではないの？軽度脳損傷」
が放送されるようです。
本日の放送に対するご意見はこちら
また、本日から3日間にわたって、
NHK今日の健康で
「これってうつ病？」が放送されます。
また、今週13日にはうつ病のQ&Aも放送されるようです。
（詳しくは、NHKきょうの健康、放送カレンダーをご覧ください）
本日は
20時30分からのNHKきょうの健康で
「うつ病 早期発見ポイントと対処法」が放送されるようです。
どちらも、
脳脊髄液減少症にまったく無関係ではないと思われるので、
関心のある方はどうぞご覧ください。
うつ病の早期発見ポイントは
脳脊髄液減少症の早期発見ポイントとも
重なることがあるかもしれない と
私は思っています。
アクセス
トータル
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