最近
「雅子妃 本当の病名」のキーワードで検索してここにくる方が本当に多いので
再度書く。
いままでこのブログでも何度も書いてきたが、
過去記事
私は雅子様の本当の病名は「適応障害」なんかではなく、
脳脊髄液減少症ではないか？と思っている。
報道を聞くたびに、
雅子さまの症状や状態と、医師の判断が、
脳脊髄液減少症のかつての私の場合と
そっくりだからだ。
雅子様の報道では「体調がすぐれず、体調に波があり」との内容は、たびたび報道される。
しかし、
「頭痛が激しく」とか「公務時に頭痛で退席した。」とか、
「立っていると頭痛が激しくなり横になると治まる」などの表現の報道は
一度も聞いたことはない。
しかし、脳脊髄液減少症の症状をひととおり経験しつくした患者の私が
雅子さまのご様子を報道で聞くと、
経過や症状や状態が
あまりに脳脊髄液減少症に非常に似ていると感じる。
脳脊髄液減少症の診断基準を「起立性頭痛」にばかりこだわっていると、
もしかしたら、「雅子さまの本当の病を見逃し、苦しみから救えない。」という
大失態をしでかすかもしれない。
雅子さまを今診ておられるのは主に精神科医のようだが、
精神科医では脳脊髄液減少症かどうかは
残念ながら診断できないだろう。
もし可能なら、雅子様を
脳脊髄液減少症の症例数が日本で一番多い医師にお連れして、相談されることをお勧めする。
反対派の医師が、
脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療の健康保険適用の足を引っ張っているうちは、
ブラッドパッチの危険性ばかりが強調され、
このままでは、
皇室の方が検査も治療も受けるのは当分難しい状況だ。
反対派の医師が研究の足をひっぱっている限り、
雅子様は検査も治療も受けることは難しいと思うと、
なんとかならないものかと
いてもたってもいられない。
この4年だって、
「脳脊髄液減少症の調査研究」の名のもとに、
医師たちがすったもんだして、反対派の医師が、「ブラッドパッチは危険だ、事故で脳脊髄液は漏れない、もし漏れたとしてもきわめてまれだ。」なんて
ばかり主張して、
患者救済をどんどん後回しにして、のんびり税金使ってぐずぐずしていた。
その間にも、
苦しみ続けて、働けず、自費の治療費も払えず、
周囲に理解して支えてくれる医師もなく、充分な医療も受けられず、家族にも理解されず、国にも助けてもらえず、
症状に耐えきれず、ついには力尽きて亡くなっていった患者たちが現実にいたことを、
絶対に忘れないでほしい。
もし、雅子さまが脳脊髄液減少症なら、
あの不可解で恐ろしい症状に何年も何年も治療もされずに耐えておられるのは、
いくら皇室の方で、生活に心配なくても、
周囲に家事も育児も助けてもらえても、
皇室の方ならではの注目度も加わり、
なぜ治らない、
いつ治るのかと、思われ続ける心労も加わり、
そのおつらさは相当なものだろう。
治らないのは診断が間違っているからだと
なぜ考えない？
一般人のように、今までの医師に見切りをつけ、
自分で別の医師を探し出し、
受診することさえできないだろう。
脳脊髄液減少症はよく精神疾患と間違われる。
しかし、精神科の薬漬けでは決して治らない。
いくらカウンセリングを受けても治らない。
脳脊髄液が漏れたままほうっておけばおくほど、
症状が次第に悪化し、精神面でも、身体的にも、
ありとあらゆるさまざまな症状が出て、
社会的にも「適応できなく」なるほどの状態に追いつめられていくのだ。
今の診断基準「案」では
多くの脳脊髄液減少症患者を「故意に見逃そうとしている」診断基準案だと私には思える。
それは、本当は脳脊髄液減少症なのに、検査も治療もうけられず、
ほったらかされて苦しみ抜いて、死んでいく患者を再び今後も出すことを意味する。
こどもの患者もあの診断基準案から漏れ落ち、
苦しんでいるこどもたちを見逃し救えなくなるだろう。
多くの脳脊髄液減少症患者を
わざと見逃すためにつくられた「診断基準」なんて
私たちはいらない。
こどもの患者を救えないような
診断基準なんて私たちはいらない。
起立頭痛がないからといって、髄液が漏れている患者を見逃すような
バカバカしい診断基準なんて私たちはいらない。
全く自覚症状がなくても、画像診断で「がん」と診断するくせに。
それが早期発見だと「がん検診」まで普及させているくせに。
苦しくてたまらない他の自覚症状が多数あるのに、
「起立性頭痛」ひとつがないからといって
また、脳脊髄液減少症患者を
「詐病」「気のせい」「精神的なもの」で切り捨てようとするのか！
交通事故では腰椎から漏れる患者が実際多くいるのに、
だから、腰椎のブラッドパッチだけで治る人たちもいるのに、
腰椎からの漏れをすべて針穴からの漏れだとして、
認めようとしないような
そんな診断基準なんていらない！。
今まで「研究班」の足をひっぱっり続けて
患者救済を遅らせ、何の罪もない患者を苦しめてきた人たちの恐るべき悪事が
暴かれる日もくるだろう。
脳脊髄液減少症に対する反対運動をひそかに進めてきた医師たちや
その医師たちが所属する学会と
この疾患の存在を長い間認めず、
闇に葬ろうとむきになって
その反対派医師たちをつかって、
間違った考えをばらまいてきた組織の存在も
やがて知られる日がくるだろう。
ただでさえ苦しんでいる事故被害者を、さらに無理解で苦しめ、
生活を追いつめ、さらに死まで追いつめていった残酷な仕打ちも
世の中に知られる日もくるだろう。
皇室の方だって
私たちと同じ人間だから、
脳脊髄液漏れを引き起こすことだってありうる。
だから、いつの日か、
もし、万が一にも、雅子さまが脳脊髄液減少症とわかったら、
間接的に、「雅子様の救済をも遅らせた人たち、組織」として
人々の記憶と歴史にその名を残すことだろう。
ろくろさんのブログからの情報
上から5番目の慶応大学病院の先生のところをお読みください。
（患者から見たら、先生それはちょっと違うよ誤解だよと思うところもあるんですが。
脳外科医以外の先生にしてはかなりいい線いっているんですがね・・・おしい・・・。
もっと患者を見れば、もっと実態がわかってくるはず。ブラッドパッチが「もろ刃の剣」って
それは違うよ。先生。
抗がん剤より、「両刃の剣」じゃないと思うよ、私は。
自分で何百例もブラッドパッチしもしないで、そんなこと言わないでよ。
まだまだある、詳しい反論については次回。
でも、そこいらいの勉強不足での否定派の脳外科医より詳しいし、実態に迫っているし、研究熱心な貴重な先生で、
こういう先生こそ、厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班に入ってほしいと私は思います。
はじめから否定ありき、で批判ばかりしてきた脳外科医なんかより、
よっぽど、患者を救おうとして日々努力研究している感じが伝わってくるもの。
厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班には、脳外科医や麻酔科医や整形外科医だけでなく、
自律神経失調症に詳しい内科医や、婦人科医や、眼科医や、耳鼻科医や神経内科医や、精神科医や
高次脳機能障害に詳しいリハビリ医など、すべての科の医師も加わってほしいのが私の本音です。
）
皇室の方であろうと、なかろうと、一般庶民であろうと、
がんになったらすみやかに専門医につながり診断治療ができるように、
脳脊髄液減少症になったらすみやかに専門医につながり、検査で確実に、見逃されることなく診断され、
よりよい治療法が開発され、健康保険で誰もが治療を受けられ、
早期に回復できる日がくることを
祈ります。
でも、この先生の書いたものを読んでも
脳脊髄液減少症の症状がいかに多彩で、患者の症状の訴えの科学的裏付けをとるのか難しいかはわかると思います。
だって、いままでの耳鼻科、眼科などのさまざまな検査法は、脳脊髄液漏れでの脳の機能低下での症状を見つけ出すのが目的で開発された検査法ではないもの。当たり前よ。
裏付けがとれないから、すぐ精神的なもの、精神科の病にされてしまいがちなんですよ、脳脊髄液減少症は。
アクセス
トータル
ランキング
