こんな時期に、脳脊髄液減少症なんて伝わらない

交通事故被害者支援へ署名募集　髄液漏れ患者団体

毎日新聞　2020年6月2日　東京朝刊の

毎日新聞記事見てください。

脳脊髄液減少症の署名活動記事が出てる。

でもさ、新型コロナウイルス感染症で、

世間が大騒ぎしているこの時期に、

経済を回そうと、準備不足のまま、

感染拡大しているこんな時期に

go toキャンペーンなんかやっている時期に、

国土交通大臣や

政府に、脳脊髄液減少症の署名活動なんか渡したって、

どうせあの人たちの頭の中は、新型コロナウイルス感染症と、経済の事で一杯なんでしょう？

こんな時期に、

脳脊髄液減少症の署名活動なんかして、国土交通省に出したところで、

国土交通省に、私たち交通事故での脳脊髄液減少患者たちの願いが、

はたして伝わるのでしょうか？

たぶん伝わらないと思います。

こんな時期では。

でも、私たちは何もしないわけにはいかないの。

だから、私も微々たる行動を起こす。

5年間放置してきた、このブログを6月からまた書きはじめたんです。

こんな時期で伝わらなくでも、伝え続けるしかないんですよね。

ひとりひとりが、署名活動でも、ブログで発信でもなんでもいいから、伝え続ける事しかない。

山形県立中央病院 書いてくれてありがとう！

皆さんは「脳脊髄液減少症」って知ってますか？

医療者によっては「知ってますよ、頭痛が出るんでしょ？」

と言う人もいますが、間違ってはいないけど正解でもないんです。

脳脊髄液減少症は、脳を守っている脳脊髄液が漏れて減る事によってさまざま不定愁訴が出る疾患。

原因は、交通事故やスポーツ事故、転落、転倒などで人体が受けた衝撃が主。

症状は多彩で、頭痛ならわかりやすく医師にも理解されやすいけれど、

日常生活も困難なほどのものすごいだるさ、寝ても寝てもとれない疲れが主訴だと

検査しても異常がみつからないから気のせいにされてしまう人も多いんです。

患者が困って、こんどは慢性疲労症候群の専門医を尋ねれば、慢性疲労症候群と診断されてしまうでしょう。

激しい痛みも全身にでるから、人によっては症状ごとに、

繊維筋痛症を長年主張してきた専門医と言われている老医師に線維筋痛症と診断されかねないのです。

これらの診断名をつけられて、患者がその病名に納得し、その診断をした医師の誤診を少しも疑わなければ、決して脳脊髄液減少症の専門医にはつながらないでしょう。

慢性疲労症候群の患者団体や、繊維筋痛症の患者団体は、決して今までのそれらの病名と脳脊髄液減少症との関係について積極的には発信していません。

ところが、脳脊髄液減少症の患者で激しい痛みや、激しい疲労感がブラッドパッチ治療で改善した患者と、

脳脊髄液減少症患者を数多く診ている医師は、繊維筋痛症と慢性疲労症候群とら昔から言われてきた病態が、脳脊髄液減少症の症状の一部である可能性に気づいている人もいます。

山形県立中央病院

の脳脊髄液減少症の説明のページに、

脳脊髄液減少症が

慢性疲労症候群と、線維筋痛症と関係していると書いてありました。

よくぞ書いてくださいましたとうれしくなりました。

脳脊髄液減少症の専門医であっても、

脳脊髄液減少症によって線維筋痛症や慢性疲労症候群を「合併するケースがある。」

と言う医師もいますが、

私はちがう！と思っています。

私は別の病気を合併しているのではなく、

脳脊髄液減少症の一症状ずつに、脳脊髄液減少症にあまり詳しくない医師が、頭をひねって病名をつければ、そういう病名がつくのもしかたがなきと思っています。

問題は、患者。

患者が、それらの症状が脳脊髄液減少症の症状の一部だと気づけず、

今までの病名に、さらに脳脊髄液減少症が加わったと思い込んでそれをそのまま発信しているビギナー患者さんたちがいること。

それがかえって、脳脊髄液減少症の理解を遅らせ、世の中をよけき混乱させ、

自分たちには関係のない、難病みたいなもの、だと誤解させる原因になっていると私は感じます。

脳脊髄液減少症と診断された患者さんの中には、

脳脊髄液減少症とわかる前に、前の医師によってつけられたさまざま病名を「誤診だった。」と切り捨てられず、すべての病名を自分につけ続ける患者さんを散見します。

私としてはそういう新しい若い患者さんたちの、私からみたら誤った発信に、

よけい、脳脊髄液減少症が誤解される、と危機感を感じています。

新米患者さんへのお願い

脳脊髄液減少症の新米患者さんにお願いがあります。

まだまだ、脳脊髄液減少症の事をなにもわかっていないまま発信するのは困ります。

脳脊髄液減少症イコール難病だなんて、

間違った発信はしないでください。

お願いします。

脳脊髄液減少症の記事に、#難病

なんて、ハッシュタグつけないでください。

ただでさえ、自治体の

難病支援センターとか、難病担当課が脳脊髄液減少症の担当窓口になっている事に、

私は、世間の誤解を助長すると、何年も前から抗議してきたのに、

行政はなんら改めない。

どうしても脳脊髄液減少症を難病扱いにいたいようだ。

違うのに！

転んで発症する事もある脳脊髄液減少症が「難病」ですか？

交通事故で誰にでも起こりうる脳脊髄液漏れが「難病」ですか？

まがりなりにも治療法が健康保険適用されている脳脊髄液減少症が、「難病」ですか？

違うでしょう？

かつて、NHKのEテレの番組でも、「難病」をとりあげた時、脳脊髄液減少症患者さんが出ていましたが、私としては困惑しました。

もう、そろそろ脳脊髄液減少症を「難病」枠で発信する患者さんは

世の中に誤解を与える事に気付いてほしいものです。

少なくとも、「たくさんの人が誰でも事故で起こりうるが、医師の認知度が低く、早期発見が遅れてこじらせて治りにくくなる脳脊髄液減少症」と、

「原因も治療法もない、なる人もごく少数の難病」とは、全然別物だと気づいてください。

たとえ、

医師に見逃され続けて、早期発見早期治療が遅れて、こじらせて治りにくくなっても、

「難病」の定義にはあてはまらないはずです。

一部の患者さんたちが

脳脊髄液減少症＝難病

みたいな発信をたびたびするから、

脳脊髄液減少症を扱う行政の担当が「難病担当」「難病扱いの課」だから

いっこうに

「脳脊髄液減少症が、誰にでも事故でなりうるありふれた怪我」という認識が医師や世の中なら広がらない事に、そろそろ気付いてほしい。

特に行政が脳脊髄液減少症を難病扱いしている事は、今すぐ辞めて欲しいと、おもっています。

私は本当に危機感を持っています。

脳脊髄液減少症患者でも、患者歴、診断されてからの闘病歴の浅い患者さんたちの中には、

脳脊髄液減少症の治療に取り組んできた医師たちの置かれてきた厳しい立場とか、

その医師たちを、つらい症状かかえながらも応援し続けた一部の患者さんたちの、並々ならぬ努力とか、

何も知らないで、自分だけ治る事だけに頭が一杯の患者さんがいて、

本当、困ります。

新米患者さんには、もっと、脳脊髄液減少症の置かれてきた立場、治療に取り組んできた医師と、10年前、20年前の患者たちの苦労を知ってほしいです。

その上で、発信してほしいし、

今も厳しい環境にある医師たちや病院の大変さ、

症状をかかえながらも、脳脊髄液減少症の理解を広げるために、頑張ってきた全体のごく一部の、患者さんたちの事も、思いを馳せてほしいです。

白血病とは、置かれた患者の立場が違うんです！

白血病の患者さんが、スタジアムに立ち、メッセージを伝える映像を見ました。

病院内でリハビリするシーンも、ベット上のシーンもありました。

長い長い入院生活。

つらい治療とリハビリ。

その映像を見て、私は別の意味で涙がでそうになりました。

感動でも、同情でもなく、

応援でもなく、

どちらかというと、

きちんと医療に支えてもらえている、うらやましさ。

脳脊髄液減少症患者とのあまりの差に、複雑な思い。

自分たち脳脊髄液減少症患者の

あまりの過酷さ、医師の無関心さ無理解さに

深い深い悲しみを感じてました。

私は、医師にも理解者が少ない、脳脊髄液減少症。

正式名称は、つい数年前認められたばかりの

「脳脊髄液漏出症」

正式名称というより、全体像としての脳脊髄液減少症を、提唱する医師の意見が未だ通らず、

脳脊髄液減少症の病名が未だ認められず、

脳脊髄液減少症の一部に過ぎない脳脊髄液漏出症がやっと認められたっていう事。

私は交通事故でなりました。

でもね、ただの怪我じゃないのよ。

ただの疾患じゃないのよ。

助けて治してくれる医師がほとんどいないんだから。

それどころか、そんな疾患はないと否定したり、

脳脊髄液減少症患者の治療に取り組む医師をバカにしたりする医師が

いまだ大勢存在しています。

白血病の患者さんとは

患者としての立場が全然ちがうと私は強く強く感じます。

脳脊髄液減少症患者は、

白血病患者さんのように、

医師に、すぐ発見してはもらえません。

検査ですぐ診断がついて、即入院で診てもらうこともできません。

何ヶ月も入院して治療やリハビリを手厚く受ける事もできません。

周囲に理解して励ましてもらうことも、同情さえももらえません。

それどころか、

心の病とか、気のせいとか、

他の病名つけられて、医師にさえ見逃され続けるのが普通なんです。

それは私が、このブログをはじめた12年前と、今もあまり変わらない。

医療に早期発見も治療もしてもらえず、

異常なしと放りだされても、

患者が感じている症状の苦しさは、人によっては重い病気と同じくらいつらいのです。

私の経験でも、この苦しみから誰も助けてくれないなら、死んでしまいたいと思いつめるほど、

拷問のように辛いのです。

なのに、医療には「心の病」「気にしすぎ」と誤解され、

決して、苦しさを理解して助けてもらえないのです。

だから苦しくて苦しくて、周囲に症状の辛さを理解されない精神的な苦しみで、ついに耐えきれず自殺する患者も実際にいるのです。

白血病で、医療になにもしてもらえなくて、

症状の辛さを医師にも家族にも理解してもらえなくて、

苦しくて、苦しくて、自殺する人っていますか？

脳脊髄液減少症はいるんですよ！

それに脳脊髄液減少症は難病なんかじゃありません。

地方によっては、難病支援センターが脳脊髄液減少症の窓口になってるところもあるけれど、あれはやめてほしい！

それが脳脊髄液減少症を難病だと思わせる誤解を招いてる一因だと私は思っているから。

行政の脳脊髄液減少症を担当するべき課は、普通の病気を扱う課であってほしいです。

だって、交通事故で起こる怪我や後遺症は難病扱いですか？

違うでしょう？

どんなに怪我の後遺症が治りにくくても、「難病」ではないでしょう？

脳脊髄液減少症は難病なんかではなく、

転んでも起こる、誰にでも起こりうるありふれたものなんです。

わかりにくいのは、

この疾患に詳しい医師がほとんどいないこと。

症状が多彩で、症状の原因が脳脊髄液減少症だとわかりにくいこと。

いつになったら脳脊髄液減少症患者も、普通の怪我のように、

普通の病気のように、

普通に医療に、医師に、助けてもらえるのか？

普通に医師に、症状のつらさを理解してもらい、すぐに医療の施しを受けられ助けてもらえるのか？

いつになったら、症状を、

医師に、

気のせいだとか、

心の病だとか、

複数の医師に

言われなくなるのか？

なまけものだ、神経質だと、バカにされなくなるのか？

白血病患者さんが、

辛い症状、医師や周囲に訴えて、

バカにされますか？

気のせいだ、心の病だと、複数の医師に言われますか？

言われないでしょう？

周囲の人たちも「白血病」と病名聞いただけで、

すぐさま症状の深刻さを理解してくれるでしょう？

みな、暖かく接して、励ましてくれるでしょう？

脳脊髄液減少症は違います。

「なに、それ？」はまだいい方で、

「気の持ちようだよ」とか、

「誰でも痛いとこあるんだから」とか、

「症状と一生つきあっていくんだね」とか、

「自分から病気探し医師巡りはするな！」とか、

「怠け心のせいで症状を自分で作り出してる」

とか、

周囲や医師にさえ、言われてしまうのですよ。

白血病患者さんは、少なくともそんな事、医師や周囲から言われないでしょう？

そんなひどい目にはあわないでしょう？

だから、違うんですよ、脳脊髄液減少症は、白血病とは。

しかも、脳脊髄液減少症は自分の体から自然に発生したとか、自分で転んだとかだけじゃなく、

大多数が交通事故とか、加害者がいるんですよ。

自分でこうなったわけではないのに。

被害者なのに、

症状の苦しさを、理解されず、医師にも早期発見されず、

バカにされる病（怪我）って他にありますか？

医者や周囲の無理解で、

それでさらに患者が精神的にも追い詰められ、自殺に追い込まれかねない病（怪我）って

他にありますか？

そうはないでしょう？

知らない医師が多すぎるんです。

脳脊髄液減少症の真実を。

脳脊髄液減少症の患者の書いたブログを読み続けてください。

脳脊髄液減少症のブログなんて書いてる人は

全体の患者のごくごく一部。

しかも限られた年齢層の、ブログが書けるだけの、

特定の環境と体調と精神状態にある人たちだろうけど。

（ものすごく体調が悪い人と、

簡単に完治した人、

早期発見早期治療に至れた幸運な人たち、家族に至れり尽くせりされてあまり辛い思いや孤独を感じずにすんでいる人は、

たぶん脳脊髄液減少症について書いてる人は少ないと私は思います。

書いたいたとしても、脳脊髄液減少症の抱える問題点が読む人には伝わらず、かえって誤解を招くかもしれません。）

でも、脳脊髄液減少症について何も読まないより、何かを読めば、

患者に何が起こっているかがわかるはずです。

どうせ読むなら、

医師に脳脊髄液減少症を見逃され続け、

ドクターショッピングを強いられ続け、

それをまた、医師に責められバカにされ続け

診察室と言う密室で、ドクターによるハラスメントを受け続け、

医師に

長く誤診され続け、

誤診された病名の治療を受け続け、

周囲や家族にも症状を理解されず、怠け者と誤解され

一度は死んだ方がマシ、というところまで追い詰められた脳脊髄液減少症患者のブログを読む事です。

酷い目にあった人、怒りを感じている人のブログほど、

脳脊髄液減少症の真実がわかるはずだから。

脳脊髄液減少症の若いキミへ

キミの家族に出会えた時、嬉しかったよ。

だって近くで、

同じ疾患の人の家族に出会えるとは思っていなかったから。

けれど、キミは自分からは積極的に私に聞いてこなかった。

大人になっても。

もっと私にいろいろ聞いてほしかったな。

こんな時はどうしたんですか？って。

君が何も聞いてくれないから、ちょっとガッカリした。

やっぱり脳脊髄液減少症患者同士は、

繋がる事はむずかしいんだな、と悲しくなった。

症状で人と接触したくもない時は

私にもあったから、

患者同士が繋がる事の難しさはわかってるつもり。

会うことや電話は症状でつらくて無理な事は、

私もそうだからわかってる。

でも、メールなら体調がいい時や、気が向いた時に、開けると思ったのに。

残念。

年齢が違いすぎるから？

私からは何も得るものがないと思ったから？

聞くのは悪いと遠慮したから？

私はキミのすぐ近くにいたのに。

最後に、キミに伝えておくよ。

キミの症状を一番わかっているはずの人はキミ。

親じゃない。

治すのもキミ。

医者や薬だけが治すんじゃない。

親や医者や薬は、脳脊髄液減少を、治してはくれない。

治していくのは自分。

そのためにできる事はたくさんある。

眠る事、食べること、動くこと、

気分良くすごすこと、

症状を薬ではないことでやり過ごす方法とか、

回復のために自分で出来る事は、

医者や、薬や親がしてくれる事よりたくさんあるはずだと私は思うんだよ。

そのためには経験者にきいたり、

自分で色々な情報を集めて、

自分で考え、

自分で道を切り開き、

　何が正しいか見極め、

自分で実行していかないと。

キミのチョイスが、

私に何も聞かないと言う事なら

しかたがないと、

今は思えるけど、

患者の経験者にしかわからない事があったはず。

せっかく見つかったご近所さんのキミ。

なのに、

私は孤独のままに逆戻り。

寂しかったよ。

私が繋がりたかったのはキミの親じゃなく、

同じ患者のキミだった。

私も、もともと医師不信から、人間不信になった人間。

それでも患者とつながりたかった時期があった。

でも、今は、

現実の世界で、同じ患者とは誰とも繋がろうとは思わなくなった。

私が繋がる事ができるのは、こうしたネットの世界だけ。

患者はみんなそうなのかもしれないね。

それでもいいか。

だったらたまにはここへ遊びにきてよ。

待ってるよ。

でも気づけないかな。

キミの目の前にいた人が、ここのブログの管理人だってこと。

いつか、お互い、同じ患者として笑って話せる日がきたらいいね。

キミは若いからきっと大丈夫。

自分が自分を治すという事を忘れないで

負けないでほしい。

ペーパータオルは一枚で十分手を拭けます

新型コロナウイルス感染症の蔓延で

石鹸をつけての手洗いを皆がするようになりました。

スーパーのトイレにはペーパータオルはありませんでしたが

病院にはあるところもあります。

ないところもあります。

10年ほど前、開業したてのピカピカのクリニックに行ったら、

トイレに普通のタオルがかけられていて驚きました。

さすがに今は、クリニックでタオルをかけているとからはないでしょう。

ペーパータオルを置くか、置かないか、の二択だと思います。

ペーパータオルを置くと、無駄使いする患者もいるから、かなり経費がかかると思います。

ペーパータオルが無料で置いてあるのをいい事に、

手を洗うと2枚3枚4枚と、ザッザッと音を立ててペーパータオルを引き出す女性たちをよく目にします。

1枚のペーパータオルで十分両手の水分はとれるのに、紙の無駄遣いです。

ただでさえ、コロナで病院が赤字だというのに！

私は、清潔なハンカチを何枚かカバンに入れて出かけます。

トイレでペーパータオルを使わず、ハンカチで手を拭くのも病院や医療者を応援する事につながるはず。

レジ袋が有料化されて、マイバッグが促進しているのですから、

布マスクも認められたこの時代、

各自おでかけには、ハンカチでもいいような気もします。

ただし、病院スタッフは使い捨てのペーパータオルがベストですが。

普通の人がスーパー行く時はマイバッグと、マイマスクと、マイハンカチぐらいはもって出かける時代だと思います。

手を洗うたびに、置いてあるペーパータオルをタダだからと何枚も何枚も引き出して使うのはやめてもらいたいと、私は思います。　

ペーパータオルも置くなら有料化すれば

一人で4枚も引き出す人はいなくなるでしょう。

有料化されたペーパータオルなんか、

誰も使わなくなり、みんなハンカチを持つようになるでしょう。

そうなったらエコだなぁ。

激痛が出る脳脊髄液減少症

知らない医師もいると思いますが、

実は、脳脊髄液が漏れて減ると、激痛も出るんです。

起立性頭痛だけが脳脊髄液減少症の症状だと思い込んでいると、見逃します。

四肢の痛み、内臓痛、生理時の激しすぎる腹痛、原因不明の痛み、目の痛み、指の痛み、足裏の痛み、全身のあらゆるところに痛みがでます。

それも、普通の痛みか、それまで経験した事もないような激しい痛みまでいろいろな痛みがでます。

痛みの専門家でも知らない人が多い、脳脊髄液減少症の痛み。

肉を切り裂かれるような、電気を流されたような、目玉をえぐりだされるような、銃弾を撃ち込まれたらこんな痛みかな？と思うような、普通ではない痛みもでます。

けれど、

脳脊髄液減少症に詳しくない医師が、

患者の痛いその部分だけいくら検査して調べても原因不明で終わり、

痛み止めやブロック注射で脳をごまかして終わりでしょう。

私は、痛みには原因があると思っているので、そういう自分の脳からの痛みというサインを、ごまかすような治療には

あまり頼りません。

だって、痛みをごまかしても

髄液漏れはそのままだから、延々と症状は続きます。

痛みからめまいとか症状は変化しますが。

そういうところが脳脊髄液減少症のやっかいな点です。

痛みは激しい拷問みたいな痛みに耐えているうちにおさまり、今度は別の症状に変化していくのです。

それはしびれだったり、眠気だったり、睡眠障害だったり、便秘だったり、吐き気だったり、食欲不振だったりさまざまです。

でも、患者も医師も症状ごとにしか原因を考えないから、

それらの症状ごとに整形外科とか、神経内科とか脳外科とか、内科とか婦人科とかいくわけです。

医師も患者もその症状の根本に脳脊髄液減少症が隠れているなんて気づかないのです。

最初の痛みを診ていた医師は「痛みが消えてよかったね。」で終わり、

吐き気は内科に行ってとか、今までの痛みのストレスのせいだよ、あまりきにしないで、

とかで終わり。

まだ根本原因である脳脊髄液減少症が存在している事に誰も気づかず、放置されて、さらに悪化していくのです。

原因不明の症状を抱えている人いませんか？

疲れやすいとか、梅雨時になると体調がわるいとか、台風がくると寝込むとか、激痛が走るとか、

そんなサインありませんか？

脳脊髄液減少症って知ってますか？

ありふれた症状、冷えと痛み

一見ありふれた症状の

 

冷えと痛み

 

これが、実は脳脊髄液漏れた時も起こるんです。

 

特に、私の場合、髄液漏れの再発直後にこれらの一見、誰もが経験していそうなありふれた症状が出ました。

 

脳脊髄液漏れは早期発見が大切ですが、

 

こんなありふれた症状で髄液漏れを早期に疑える医師はまずいないでしょう。

 

かくして患者は早期発見の時期を逃し、さらにいろいろな症状ごとに、医師巡りをはじめざるをえなくなるのです。

 

ドクターショッピングする患者の事は、医学部で、もしかしたら、

困った患者として教えているのかもしれません、

こんな患者の扱い方法として

「まともに相手にしない、患者に振り回されてはいけない」と教わるのかもしれません。

これはあくまで私の想像ですが。

 

だから「ドクターショッピング」という言葉には「困った感」や「やれやれ感」があんなにもつきまとっているのではないかと思うのです。

 

でも、実は、患者が医師巡りをするのは、好んでしているわけではなく、　

 

治らないから、しかたなくしているのです。

 

今までの医師の診断が間違っているのでは？との疑いがやっと生じて

 

当然のなりゆきからの自己防衛策としての行動をしている事が多いのでは？と私は思います。

 

それまで受診したすべての医師の無知と不勉強の結果、痛みや冷えの真相を見逃し、

 

その結果、ただでさえ苦しい症状を抱えた患者をさらに医師がくるしめるのが「ドクターショッピング」の真相です。

 

もちろん、誤診した医師を盲信してドクターショッピングをしない患者や、

 

もっともらしい病名つけた結果、その診断を患者が信じ込んでしまい、ドクターショッピングしない患者もいると思いますが。

 

つらい症状かかえた患者にさらに体力、時間、お金を無駄に使わせて、健康保険組合から無駄な出費をさせて、医師巡りを強いらせて、無駄な検査を繰り返させている原因は医師の不勉強と無知のせいではないか？と私は思っています。

 

つまり、ドクターショッピングの原因は患者ではなく、医師にある場合の方が多いのではないでしょうか？

 

その事を医学部で自制を込めてきちんと教えてほしいです。

自分でわからなかったら、次回の患者の予約を取りそれまでにその医師がいろいろ調べるぐらいの事はしてほしいです。

 

次回、なんの病気の可能性があるか患者に話し、いくつか可能性のある病気があれば、それらの専門医に順番に紹介し、紹介しっぱなしではなく、結果報告も受けてほしいです。

 

でないと、患者が最初にかかった医師は、自分の見立てが正しかったのか間違っていたのかさえ、学ぶ機会がないと思います。

 

主訴が冷えと痛みからでも、よく他の症状を問診で書き出したり症状が出た前後の話をよく聞けば、

脳脊髄液減少症の知識が十分にある医師なら、

早期の段階で髄液漏れの可能性に気付けるはずです。

 

脳脊髄液減少症が早期発見、早期診断、早期治療ができるようになれば、

 

医療費の削減につながり、

高齢者や若年層の認知症や寝たきりの人も減るはずです。

 

働けない人、生活保護を受ける人も必ず減るでしょう。

治らない痛みや、しびれ、頭痛などさまざまな身体不調を抱えて、医師通いをする人が減り、それで儲けていた医者はもうからなくなるかもしれませんが。

とにかく、脳脊髄液減少症が早期発見早期治療されれば、

社会全体の経済損失が億の単位で減るはずだと私は思っています。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

脳脊髄液減少症-「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!   吉兼 健一 創風社出版

 

 

 

すぐ症状が出るとは限らない病

ヤンキースの田中将大投手がマウンドで実戦形式の練習をしていた時、頭部に時速112マイル（約180キロメートル）のライナー（直線的な打球）を受け、倒れ込んだ。

とのニュースを見た。

ヤフーニュースによると、

「田中選手は病院で精密検査を受け軽度の脳震盪（のうしんとう）と診断されたが、意識ははっきりしており大きな後遺症も見られず、入院せず帰宅したという。」

これを読んで私が考えた事、

それは、

脳脊髄液減少症は、身体に強い衝撃を受けてすぐ、

症状が出るとは限らないのに、医師はそう言う事疑わないのかな？って事。

その時、頭や体を検査しても、目に見える異常がなにも映らなくても、

脳脊髄液減漏れが、少しずつ始まっている事があります。

でも、症状がすぐ出ない事があります。

髄液漏れが続けば、だんだんといろいろな症状が出てきます。

その期間は人それぞれ。

症状も人それぞれ。

受けた衝撃の強さ、ダメージを受けた体の場所、その人の体の組織の丈夫さ、年齢、など、いろいろな条件で

出る症状が変わるのかもしれないと私は思っています。

でも、そんな事考える研究者も医師も少ないでしょう。

症状がすぐ出ないコロナ患者の存在は想像できても、

症状がすぐ出ない脳脊髄液減少症患者の存在は想像もしない人がほとんどでしょう。

かくしてさまざまな症状が出た時、脳脊髄液減少症は見逃され、

原因不明の症状とか、精神科の分野の症状とか、

慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか原因不明で治療法もない疾患と、

誤診されかねないと私は思っています。

頭や身体に打球を受けて、その時大丈夫でも1か月単位で経過観察してほしいと思います。

お子さんがスポーツをやっている親御さん、監督、関係者は、脳脊髄液減少症について知っておいてほしいと思います。

空気を読めない脳

中野信子さんの著書

空気を読めない脳

読んでみたいけど、たぶん集中力が続かず最後まで読めない私。

たぶん、だけど、脳科学者と言われる人たちも知らないだろう。

脳脊髄液減少症になると、

わかりやすい起立性頭痛なんかの症状だけでなく、

「空気が読めない」と言う、わかりにくい、高次脳機能障害的な症状が出ることを。

その他、うつ、双極性障害、パニック障害、社会不安障害、強迫性障害、統合失調症と誤診されてもおかしくないさまざまな精神症状もでる。

脳脊髄液減少症はさまざまな身体症状、精神症状が出るために、そのひとつひとつの、症状だけに患者も医師もとらわれて全体像が見えないから、

見逃されやすい。

脳脊髄液減少症のそうしたわかりにくい症状の存在に気付いているのは、

脳脊髄液減少症の患者を多く見ている、脳脊髄液減少症の専門医だけだろう。

その事自体を、世間の多くの人たちは知らないはず。

逆転人生を見た感想の続き

NHK逆転人生

「救急医の気骨 型破りの挑戦」を見た

前回の感想の続き。

番組の最後の方で、

救急車で腹痛で運ばれてきた女性がいた。

検査の結果、便秘が判明。

夫を数日前に亡くしたという

原因はこれじゃないか？と。救急医は言っていた。

私は思った。

「たしかに急に伴侶を亡くしたショックで、飲んだり食べたりができなくなったり、自律神経のリズムが狂って、ひどい便秘になる事もあるだろう。

たいていの人はそうなのかもしれない。

でも、ちょっと待って。ストレスのせいにすぐしないて！」と。

私も同じように、脳脊髄液減少症の症状をストレスのせいにされた事があるから。

たまたま症状が出た時に、検査をしても異常がなかった時、

困った医師は、私に「何かストレスはないか」と聞いた。

たまたまその時私が抱えていたストレスを正直に話したら、医師に「それだ！」という顔をされた。

でも、症状の原因はストレスのせいではなく、髄液漏れのせいだったと数年後に別の脳脊髄液減少症の専門医によって判明する事になる。

つまり、ストレスのせいにした医師は誤診だった。

この経験から、このNHKの番組を見て思った。

この救急医は私が経験したような事は考えないんだろうな？と。

たとえば、

夫を亡くした女性が、ショックのあまり食欲をなくして、めまいを起こし転倒してしりもちをついて髄液漏れを起こした。

あるいは脱水を起こして脳脊髄液減少症の症状であちこち痛くなった場所のひとつがお腹だった。

あるいはショックで飲み食いがじゅうぶんにできなくなり、脱水になり結果的に脳脊髄液減少症の症状で自律神経が乱れと脱水でのひどい便秘になった。

とか？

とにかく、人がショックを受けた時期に、なにか同時に疾患が起きると、

疾患自体の存在が見逃され、

すべて精神的なもののせいにされてしまう事が

今でも多発しているのではないかとの懸念が私にはあります。

たとえば、脳脊髄液減少症ではない普通の足の骨折とかの怪我なら、

足の痛みを訴えても、

たいていの医師ならレントゲンですぐ異常がわかるはず。

だから、

その人がちょうどその時ストレスを抱えていても、

「その足の痛みはストレスのせいでしょう」とは言われない。

きちんと症状の原因を見つけて治療して回復させてもらえる。

でも、脳脊髄液減少症は見た目では患者の苦しさはわからないし、普通の検査では患者の苦しみの症状が何か原因がわからない。

困った医師は、患者の状況を聞き、それらしいストレスがあると、みんなストレスのせいにしがちだと思う。

それでおしまい。

それは、医師が自分を納得させるためかもしれない。

患者はなかなか真の原因にも治療にもたどりつけない。

だから、

救急医たるもの、脳脊髄液減少症の症状は全部頭に入れておいてほしいし、

いつでもどんな症状の患者でも、

まずはコロナを疑うように、

脳脊髄液減少症も疑ってほしいと強く思う。

けれど、脳脊髄液減少症は自分には関係ないと思っている医師のなんと多いことか？

モンスターペイシェント

NHKのドラマ

ディア　.ペイシェントが始まった。

その中の第一回の最後に出てきた言葉。

「モンスターペイシェント」

それって

医者を困らせる、怪物患者？ってこと？

脳脊髄液減少症の私も今まで、多くの医師にこう思われてたと思う。

今も、地元の医師にはそう思われているはず。

しかたない。

症状の訴えが多いわりに元気そうに見えるし、

ドクターショッピングをすでにいろいろしているし、その履歴を正直に問診表に書けば、

最初から、この患者は「モンスター」だと

医師が思い込んでもしかたがない。

けど、それは誤解。

脳脊髄液減少症を知る医師がそもそもいなかった時代、

私は原因不明の症状抱えて困り果てて、しかたなく医師巡りをするしかなかった。

症状はいろいろあるが、どんな検査をしても原因がわからない。

すると、すべての症状はストレスのせいにされてしまう。

そして、

脳脊髄液減少症患者は、「困ったモンスター患者」だと誤解されてしまう

それが脳脊髄液減少症の現実。

それは今も続いているはず。

患者の側からしたら、脳脊髄液減少症をなんともないと見逃したり、

すべて患者のせいにする、

モンスタードクターをなんとかしてほしい。

将棋に全く興味がない私

私は将棋に全く興味がない。

だから、最近の将棋に関する報道にはいささかうんざりする。

それだけ世の中には将棋に興味関心がある人が多いのだろうけど、

この将棋報道の何分の一かでも、マスコミが正しく脳脊髄液減少症患者の実態を報道してくれたなら、

原因不明の不定愁訴に苦しむ患者さんがその報道で脳脊髄液減少症の可能性に気づいて回復できるかもしれないのに、

無力な私がここで脳脊髄液減少症の事を必死で伝える必要もないのに、と思う。

誰か、私と同じで将棋に興味がない人いますか？

味覚障害の体験者から医師の皆様へ

味覚障害はなにも、新型コロナウイルス感染症の症状だけじゃないんです！

脳脊髄液減少症でも出るんです！

脳脊髄液減少症を診られます、というのなら、味覚障害の症状だけを訴えてくる患者であっても、

きちんと問診をして、交通事故とか転倒とか、があったか聞き出したり、

物忘れとか、頻尿とか、本人すらも気付きにくい症状を聞き出したりしてますか？

まさか、起立性頭痛だけが脳脊髄液減少症の症状だと思ってませんよね？

脳脊髄液減少症を診られます！というなら、きちんとすべての脳脊髄液減少症の症状を勉強してください。

お願いします。

コロナ一色の世の中で無力さを感じる私

世間は、新型コロナウイルス感染症一色に染まってる。

こんな状況では、感染症ではない脳脊髄液減少症は

ますます、「自分たちには関係のないもの」ととらえられ、ますます世間が無関心になっていくだろう。

そしてますます、原因不明の症状に苦しむ人たちは、

脳脊髄液減少症をよく知らず、

他のもっともらしい病名つけて患者として相手してくれる医師を受診してしまうことでしょう。

そして、めでたく？その医師に診断され、もっともらしい病名をつけてもらえば、

それ以降ずっとその医師のその診断と治療を信じ込んでしまう事でしょう。

だれも、脳脊髄液減少症かもしれない事に気付けないまま。

本当は、私は新型コロナなんかより、脳脊髄液減少症の方が怖いと思ってる。

正しく早期発見早期治療されなかったために、働けなくなった人、クビになった人、離婚に追い込まれた人、家庭崩壊した人、自殺した人、事故で加害者になったり亡くなったりした人、

医師にも理解されない症状の苦しみで自殺した人、

たくさんいると思う。

新型コロナが流行る前から、ずっと前から、

世界中で起こっていたはずの、知られざる事故後遺症というべき、脳脊髄液減少症。

いつになったら世界中の全ての医師がしるようになるの？

むなしい。

命尽きる前に、私はあとどれだけ伝えられるのか？