典型例はたった23％

先日の6月14日放送の

NHKの総合診療医ドクターGで

心筋梗塞のことがとりあげられてた。

 

「だるくて、のどが痛い。」

「聴診器での心音は異常なし。心電図もとりわけ気にする異常もない。」

 

そんな患者が心筋梗塞を発症しているって、

見抜ける医師がどれだけいるんだろうか？

 

 

心筋梗塞の典型例は

全体の心筋梗塞の患者の25％だと

林寛之先生がおっしゃっていた。

つまり、

100人の心筋梗塞患者がいて、

典型例にのみこだわって診察すると、

典型例の２３人のみが、心筋梗塞だと無事診断され、

治療に至れるけれど、

残り、75人が見逃されてしまう危険があるってことだと思う。

 

さらに、林先生は

女性の心筋梗塞患者は、胸痛を訴える患者が少なく、

「女性心筋梗塞患者の43パーセントは

胸痛を訴えない。」とおっしゃっていた。

つまり、

心筋梗塞＝胸痛と思いこんでいる医師が診たら、

100人の心筋梗塞患者のうち、57人は心筋梗塞と無事診断できるけれど、

43人の心筋梗塞患者は見逃す危険があるってことだと思う。

 

林先生がこんなことを話されていた。

林先生のお母さんが、

「胃が痛い、胃が痛いと言っていたので、いろんな検査をしたけれど、

異常はなし。8時間後の血お検査も心エコーも心電図も問題ない。

でも、つらいつらいっていうから、

心臓カテーテルしようか？って検査したら、

心筋梗塞でいっぱいつまってた。

医療には限界があるのだ。」と・・・・。

 

そんなお話をされてた。

 

人間の体なんてそんなもんだ。

 

典型例かどうかで判断できるほど、

人間の体は

そんな単純なもんじゃない。

 

典型例は、あくまで、めやすみたいなもんだと思う。

 

人間の体は個々に違い、

脳も個々に違い、

同じ症状であっても、発症の仕方も症状も、

感じ方も違って当たり前だ。

 

それを忘れてもらっちゃ困る。

まるで、

工場の企画に沿って画一的に生産されたロボットみたいに、

人間をみてもらっちゃ困る。

 

 

それなのに、

典型例という枠でのみ、患者を診ようとすれば、

患者の典型例から外れた症状の訴えの

影に隠れた病態の存在を、必ず見逃すのは当たり前。

 

それが、

医師にも世間にも知れ渡った「心筋梗塞」でさえ、典型例にこだわれば

診断が難しいのなら、

 

脳脊髄液減少症なら、なおさらだろう。

 

脳脊髄液減少症には、必ず頭痛がつきもの、

必ず起立性頭痛がある。

 

「頭痛がなくて、歩いて、病院に来れる患者に、

脳脊髄液漏れ患者なんているはずない。」

なんて

そんなことを考えている医師がいるなら、

必ず、見逃す。

 

本当の意味で

脳脊髄液減少症患者を正しく早期に診断し、

救うことなど

不可能だと思う。

 

「だるくて、のどが痛い。

微熱が出る。

肩も痛い。

ときどき胸が締め付けられそうに痛いし苦しい。

ときどき脈が早くなったり遅くなったりして乱れる。

どうきがする。」

 

さあ、

この症状を訴える患者の病名はな～んだ？

心臓病？

 

ブー

間違いです。

 

それはね、

かつての

見逃され続けていた時期の私。

 

そう、脳脊髄液が漏れてそんな症状が起きてたんです。

だけど、

当時の医師にそんなこと

わかるわけないよね。

 

だって、脳脊髄液漏れた人体に、そんな症状が起こるなんて知識、

当時の医師たちは大学で教わってないし、

身近な事故で発症し、

不定愁訴を訴える患者の中に、髄液漏れ患者がたくさん潜んでいるなんてことも

ちっとも知らなかったはずだもの。

 診断基準とは、

100人の心筋梗塞の患者中、

25人だけを正しく診断し、残り75人を見逃すためのものじゃないと思う。

100人中100人を見逃さず、治療へ導くのが診断基準じゃないのか？

だったら、

100人の脳脊髄液減少症患者中、

ごく一部だけを助けるためだけの、診断基準なんてつくらないでほしい。

100人の脳脊髄液減少症患者がいたら、100人すべての人がひとりのもれもなく

助けてもらえるような診断基準にしてほしい。

たとえ、その患者が、人によって訴える症状が違っていたとしても・・・。

 

それには、

 

 典型例にこだわっていては、患者を見逃す！

このことだけは

忘れないで

 

 

 

 

6月21日の毎日新聞記事

2ページあります。

 毎日新聞　福山支局　

毎日新聞記事　１

 

毎日新聞記事　２

孤独の中で思うこと

私が今つらいと感じるのは、

脳脊髄液減少症の症状について、

信頼して、心開いて何でも相談できる専門医が

身近にひとりもいないこと。

 

そして、

励まし合えるような、

心通える、同病患者がひとりもいないこと。

 

そして、

家族にも、

血縁者にも、

最近の同病名の患者にも、

どうせ、この私の孤独や苦しみはわかりっこないと感じること。

 

今だ残る症状もつらいけれど、

それよりも、なによりも、

この病態が病人、後遺症として、

今だ充分知られておらず、

社会にも医学界にも適切に支援してもらえないことのほうが、

つらいと感じる。

 

こんな状況が何年も続けば、

うつになったり、

自殺者が出たって

少しもおかしくないと思う。

 

本日から明日まで

横浜で

日本心身医学会総会が行われる。

 

ここに参加する医師のどれだけが、

自分のいつも診ている患者の症状の影に、

もしかしたら、

脳脊髄液減少症が潜んでいるかもしれないことに、

気づけるだろうか？

その事実から、「そんなことがあるもんか」などと、バカにせず、

現実を直視し、

どれだけ真剣に、脳脊髄液減少症の専門医の話を聞き、受け止め、学び、

今後、それらの症状と脳脊髄液減少症との関連に気をつけながら、

脳脊髄液減少症の専門医と連携しながら、

日々、

患者と向き合っていただけるのだろうか？

直視できるだろうか？

 

 

明日、日本心身医学会 総会

明日とあさって、

第54回、日本心身医学会　総会が

横浜市でおこなわれます。

注目は

こちらの、３ページに書かれている

シンポジウム５

「精神科疾患との合併症が問題視される身体科疾患」

S5－4
脳脊髄液減少症...............国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科　篠永　正道

脳脊髄液減少症と心身医学の学会がつながってきたのを感じ、

やっとここまできたか、と感じる。

 

テーマの「心身医学の本態は何だ！」って

それは、脳でしょ！って私は思う。

人の心も体もコントロールしているのは脳なのに、

 

どうも、最近の医療の細分化

人をまるごと心と体をまとめて診るはずの心身医療の現場でさえ、

患者の訴える、理解不能、原因不明の身体症状を

なんでもかんでも、心のせいにしてしまう傾向があると感じる。

本末転倒じゃないか！

 

患者の訴える症状について検査しても検査しても原因がわからないと、

各科をたらいまわしされたあげく、

最後は「精神的なもの」とされやすい。

 

私の経験から

脳脊髄液減少症に関して言わせてもらうと、

「精神的症状との合併症とか共存症としての身体疾患」というとらえ方ではなく、

身体疾患があったのに、見逃されたために結果的に、

精神疾患が現れてきたという感じがする。

 

脳脊髄液減少症のような一般的な検査ではなかなかわからない、

隠れた身体疾患があるのに、

医師がそれに気づかず、診断も治療もされないまま放置された結果

周囲の無理解と、その症状の苦痛やストレスから二次的に現れたうつなどの精神疾患が現れることもある。

しかし、脳脊髄液が漏れて減ったために、脳の活動性まで落ちて、それによってうつ状態になったという精神疾患もある。

一口に精神科症状といっても、この二つが微妙に絡まっていたり、どっちかが主だったりするケースもあると思う。

 

精神的なストレスが先行するわけではなく、

隠れた身体疾患が、精神症状を引き起こしたり、身体症状を引き起こしていることを

見逃しがちであると思う。

「精神的なもの」とされることで、

それ以上の積極的な、身体疾患としての原因探しが行われなくなったりすることに、

大きな問題があると私は思っている。

たとえば、脳脊髄液減少症を見逃され続けた私みたいに。

 

脳脊髄液が減って、脳が正常に機能しなくなれば、

今回の心身医学会のシンポジウムで発表されるような、

患者の不可解な症状の訴えの症例は、

どんなものだって、

脳脊髄液減少症で起こる可能性があると思うよ。

 

脳脊髄液が漏れたり減ったりすれば、

脳が正常に機能しなくなるわけで、

脳は人間の精神と身体のすべてをコントロールしているんだから、

何が起こったって不思議でないのに、

 

どうして、

脳脊髄液の減少　という、

今までの一般的な検査ではどこにもひっかからなかったような、

身体疾患の存在の可能性を

今も否定し続ける医師がいるんだろうか？

 

私は、このブログで何度も何度も何度も何度も書いてきたが、

原因不明の体調不良、以前の自分とは違う精神的な不安定感、物忘れ、うつ、おかしな行動

などの影に、脳脊髄液減少症が隠れていることは、

私の経験からも疑う余地はない。

今までも、私は線維筋痛症、頚性筋症候群、頚肩腕症候群、慢性疲労症候群、軽度外傷性脳損傷

起立性調節障害、自律神経失調症、更年期障害、双極性障害、パニック障害

機能性ディスペプシアなどと

もっともらしい病名をつけられて、患者もその医師を信頼して治療に励んでいる患者の中にも、

必ず、「脳脊髄液が減少しているために、それらの症状が起こっている人たちがいる」と

思って、このブログに書いてきた。

原因不明の症状で苦しんでいる人たちが、

もし、脳脊髄液減少症が原因で、それらの症状が起こっているなら、

適切な診断と治療で治るものなら、治らなくても、少しでも症状が軽減するものなら、

私のように少しでも楽になっていただきたかったから。

 

さまざまな症状を経験した患者の私から言わせれば、

今回のシンポジウムに出てくる

線維筋痛症や慢性疲労症候群や、顎関節症や過敏性腸症候群の専門医たちは、

それらの病名を疑う前に、

まずは、

脳脊髄液減少症の可能性がゼロかゼロでないのかを、

徹底的に調べ、てほしいと思っている。

私は、ものすごい全身痛や日常生活も困難なほどの疲労感や顎関節症や便秘や下痢の症状を

脳脊髄液減少症で経験し、

それらが、治療で軽快した経験から、

絶対にこれらの症状と脳脊髄液減少症が無関係ではないと思っている。

 

脳脊髄液減少症と、これらの別の病名が合併して存在するということもあるとは思うが、

それよりも、

別の疾患が合併しているというよりは、

脳脊髄液減少症の一部として、存在しているように感じている。

 

同じように、

脳脊髄液減少症と精神疾患が合併している、共存している、というよりは、

脳脊髄液が漏れて減った脳の結果、精神疾患が出るという考えで、

脳脊髄液減少症の症状のひとつ、

脳脊髄液減少症の一部としての精神疾患だと思っている。

 

脳脊髄液減少症と別の疾患の共存症、合併症という考え方もあるとは思うが、

それ以前に、

脳脊髄液減少症の症状の一部という考え方もあってもいいと思う。

体に受けた衝撃が大きく脳脊髄液漏れの個所が多かったり、漏れる量が多かったり、で症状の程度も回復の度合いも変わってくると思うし、

脳脊髄液減少症の診断治療が遅れた結果としての治りきらない症状だってあると思う。

それにいちいち別の病名をつけるか、つけないかの違いでもあると思うけど、

できれば、

心療内科や精神科の医師だけでなく、

婦人科も小児科も、眼科も、耳鼻科も、整形外科も、循環器内科も、呼吸器科も、消化器内科も、

神経内科も、皮膚科も、アレルギー内科も、内分泌科も、

全科の医師やリハビリスタッフが協力して、一人の脳脊髄液減少症患者を診断治療からリハビリまでみてくれるような

システムの構築が必要だと思う。

 

くしくも、

本日のABC朝日放送では、

みんなの家庭の医学で

「何をやっても治らない体の不調を名医が解消SP」が放送されるみたいだけど、

そこには、

原因不明の症状の影に、脳脊髄液減少症がある可能性については放送されないだろうし、

名医は名医でも、脳脊髄液減少症の名医は出てこないだろう。

 

物忘れ、膝痛、腰痛、便秘などは、脳脊髄液減少症でも起こるんだよ！ 

 

これが

他の病名と違って、マスコミにも医学界にも、

「こどもから高齢者まで誰にでもいつでも、ある日突然起こりうる、国民の重大疾患」として

まだ真剣に受け止めてもらえていない

脳脊髄液減少症の現実だろうと思う。

その点、

先日、販売され「鳥人間コンテストの落下事故で脳脊髄液減少症になった。」という記事が載った、

週刊女性自身7月2日号の関係者の皆さまと、

取材を受けてくださった患者さんに

心から感謝したい。

 

ただ、

これからマスコミの取材に応じてくださる2000年以後の事故での

発症患者さんにお願いがある。

2000年以前の事故の患者は、

病名もなく治療も受けられない中、亡くなっている患者もいるだろうし、

自殺している患者もいると思う。

重症化して今は文字を書くことも、声を出すこともできない患者もいるかもしれない。

生き残った患者も、年をとって

とてもマスコミの取材になんか応じられる状況でないかもしれない。

 

だから、

その人たちの声なき声も、伝えてほしいと思う。

今にはじまった事故後遺症なんかじゃないってことを伝えてほしいと思う。

 

具体的には、自分だけの経験を伝えるだけにとどまらず、

「事故から診断まで、これだけの期間の私がこのような苦しくつらい体験をしたのだから、

病名がない時代に事故にあった人たちは、正しい診断も治療もされず、どうしていたのか？

過去の事故も含め、まだ、気づいていないで苦しみ続けている人たちもいるのではないか？」

という言葉を世間に投げかけてほしいと思う。

そうすることで、

特殊な事故にあった特別な人の、不幸なできごと、というわけではなく、

誰にでも関係のある事故後遺症だと気づいてもらえる可能性もあるし、

日常の事故にも潜んでいる可能性や、

過去の患者の苦しみにも、

読む人に想像力を与えてくれるかもしれないから。

 

 

 

 

 

 

 

 

謎の体調不良の影に、脳脊髄液減少症あり

本日の、NHKあさイチで

謎の体調不良の原因のひとつとして、

GERD（胃食道逆流症）があると放送されているけど、

謎の体調不良の影に、脳脊髄液減少症が隠れていることがあります。

 

しかも、

脳脊髄液減少症になると、

自律神経がおかしくなるためなのか、

胃食道もおかしくなり、

吐き気や嘔吐なども起きるため、

内科を受診すると、逆流性食道炎と診断されることもあると思います。

 

ご注意ください。

 

脳脊髄液減少症は、

体にも精神にも、

実にさまざまな症状がでます。

胸が痛んだりもします。

 

しかし、

内科、心療内科、消化器内科、循環器科、精神科、神経内科、など、

内科系の医師に、

脳脊髄液減少症の内科的症状に詳しい医師は、

まだまだ少ないと思います。

 

患者の訴える内科の症状から、

脳脊髄液減少症に気づける医師の方が

少ないのが現状だと思われます。

 

そのことが世間一般に知られていないのと、

医師にもあまり詳しい知識を持っている人が少ないため、

見逃されたり、

他の病名がつけられたり、

精神的なものにされ、精神科の薬漬けになったりすることがあります。

くれぐれもご注意ください。

 

縄全戦没者追悼式これから放送

NHK　総合で

これから12時15分から

沖縄全戦没者追悼式が放送されます。

戦後68年たって、

その悲惨さを

今の若い人たちにどうやって伝えていったらいいんだろうか？

伝えなければ、同じ過ちを繰り返すだろう。

 

えっ？

脳脊髄液減少症と関係ないって？

私、

とても無関係とは思えないんですよ。

だって、今も、

あの沖縄戦の悲惨さを、

語り部として語り続けている人たちが、がんばっておられるの

知っているから。

あの方々が、高齢化して

すべて死に絶えたら、

あの沖縄戦の悲惨さを、体験として生身の人間として伝えられる人は

ひとりもいなくなってしまうと思うから。

 

同じように、

これから、どんどん過去の事故での脳脊髄液減少症患者が高齢化して

死に絶えていってしまう。

そうなると、

２０００年以降に

脳脊髄液減少症という事故後遺症に一人の脳外科医が気づいてからの、

比較的最近の、

脳脊髄液減少症患者で、

事故から短期間で診断がつき、患者として周囲に認められた、患者の声しか、

表に出てこなくなると思う。

 

つまり、２０００年以前に、事故にあって、

脳脊髄液減少症を発症していたのに、

医師や家族や恋人や配偶者からの無理解に苦しみ、

適切な診断も治療も受けられないままだったころの

誰にも何の治療もしてもらえなかった時代の、

脳脊髄液減少症患者の置かれた悲惨さは、

なかったこととして、

扱われてしまうと思う。

 

症状が苦しい以前に、

医師に病人としても扱われない、

周囲に症状を信じてもらえない、

誰にも理解されない、

本当の診断名さえつかないまま、何十年も苦しみぬいたであろう、

私と同じ、

過去の事故での脳脊髄液減少症患者たち。

 

その悲惨さを伝えずして、

本当の脳脊髄液減少症の理不尽さは伝わらない。

 

その悲惨さを伝えずして、

今も、他の病名がついて方向違いの治療をしていたり、

今も原因不明と放置されている患者たちが、

脳脊髄液減少症かもと気づけない。

 

脳脊髄液減少症の過去の事での患者たちが死に絶えたら、

誰も伝える人がいなくなってしまう。

 

この危機感は、沖縄戦の体験者の語り部の方がたの危機感と

似ている。

 

だから、

とても人ごととは思えない。

 

沖縄から遠く離れた人たちが、

沖縄戦を自分のこととして考えることが難しいからこそ、

生き残った人たちが、生身の体で病体老体を押して伝え続けてくださっている。

同じように、

脳脊髄液減少症が、自分とはまったく関係ないと思いこんでいる人たちに、

そうではない、

身近な怪我で誰にでも起こる可能性のある事故後遺症だということを、

伝えられるのは、

最初はささいな症状でもそれに隠れた脳脊髄液減少症を何年も何年も見逃され続け

悪化した患者だけだと思っている。

 

 

 

重症筋無力症そっくりの脳脊髄液減少症

医師が疑った体験していたからわかってはいたけれど、

昨夜のドクターGを見て、あらためて、

 

脳脊髄液減少症を見逃され続けていた時期の私の症状は

重症筋無力症にそっくり

 

だと、

 

改めて思った。

 

あと、今発売中の

女性自身に、脳脊髄液減少症の記事が載っている。

 

家族にも読んでもらって、

私とこの人と

どっちが重症だと思う？

 

と聞いたら、

私だって。

 

過去の患者は、病名がつくまでに時間がかかっている分、

周囲の無理解の苦しみにまでさらされる。

 

それも一年二年ではなく、十年二十年単位の時間がかかっている人が

私以外にもたくさんいるはずだ。

 

それだけ過去の患者の方が悲惨だし、

放置により症状は悪化するし、

症状の苦しみ以外にも、無理解にもさらされる期間が長くて、

その苦しみ度合いはものすごいのに、

過去の患者の苦しみや実態を伝えるマスコミは、ほとんどない。

 

このまま、私たちの存在は忘れさられていくだけなのか？

最近の事故で、すぐさま診断がついたような脳脊髄液減少症患者だけが、

マンガや、雑誌や、テレビで取り上げられ、注目をあびたり、

前向きな患者だと賞讃されたりし、

昔の脳脊髄液減少症患者の声は、誰からも無視され続けたまま、

皆死に絶えて、その苦しみは誰にも知られることなく、消えていくのかと思うと、

やりきれない。

 

今夜のNHK総合診療医ドクターG

どうせ、今夜のドクターGは「疲れがとれない」だって。

 

脳脊髄液が漏れたり減ったりすると、

信じられないほどの体の重さだるさも

どんなことをしても疲労感が回復しない疲れも、

 

全身の痛みも、精神症状も、物忘れも、

目の症状も耳の症状も、

手足の症状も、

体温調節障害も、

味覚障害も、

それはそれはたくさんの症状が出るというのに、

どうして、NHKは脳脊髄液減少症について

早く国民に伝えてあげられないんでしょうか？

なんで、慢性疲労症候群や、線維筋痛症は、

「きょうの健康」で取り上げられるのに、

脳脊髄液減少症はNHKの医療関係番組では無視され続けているのでしょうか？

 

線維筋痛症や、慢性疲労症候群と診断された後に、

実は脳脊髄液減少症とわかった患者だって実際にいるのに。

 

それに、

私は、脳脊髄液減少症の残存症状や、多彩な症状の一症状に、

それらの病名がつけられている可能性だってあると思っています。

 

原因不明で治療法も未解明だという病名なら、

世間に伝えて知ってもらってもいいけれど、

脳脊髄液減少症は世間に広めてもらっては、困るとでもいうんでしょうか？

 

そういう圧力をNHKにかけてくる団体でも、存在するんでしょうか？

 

脳脊髄液減少症 病院情報

厚生労働省のホームページで

脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療（硬膜外自家血注入）が

先進医療で受けられる病院情報が

更新されました。

こちらの63の、

硬膜外自家血注入のところをご覧ください。

 

 

NHK解説委員に伝えたい、脳脊髄液減少症のこと

きょうのNHKの「あさイチ」で

子宮頚がんワクチンの副作用で、

今まで接種を呼びかけてきたが、

その呼びかけを中止するという放送を見た。

放送内容はこちら。

国がまとめた子宮頚がんの副作用についても書いてあるので、

読んでほしい。

 

その症状とは、

・不随意運動。

・計算障害

・慢性疼痛

・歩行障害

だという。

 

これって、予防接種が脳神経系になんらかの悪さをしているってことじゃない？

 

誰が考えたって、これらの副作用は、脳関係の障害でしょ？

 

原因は違っても、

脳脊髄液減少症の私は、

不随意運動も計算障害も慢性疼痛も、歩行障害も、

４つすべて経験しているから。

脳がやられるとこれらの症状が起きるてこと、

体で体験してしってる。

 

ついでに言うけど、

なにも起立性頭痛がなくても、

全身のあちこちが突然ピクピク動きだしたり、

それまで学業優秀だったのに、

簡単な計算もできなくなったり、

線維筋痛症かも？って医師に言われて専門医を紹介されるほど、

全身のあちこちが慢性的に痛んだり、

原因がなんだかわからないけど、歩行がおかしくなってきた人の中に、

髄液漏れが原因での、脳の障害で

それらの症状が起こっている人が

必ずいると思う。

 

ただ、そういう発想をもたない人がほとんどだから、

かなりの人たちが見逃されていると思う。

最近はNHKは、風疹の予防接種を呼びかけるCMも流してる。

「ストップ風疹」として、こんな情報も発信している。

 

 

NHKは

子宮頚がんとか、

風疹については、

しきりに警告を放送するくせに、

なぜ、

脳脊髄液減少症については、だんまりを決め込むのだろう。

 

今日、子宮頚がんワクチンについて詳しく解説していた、

NHKの解説委員で

医療・社会保障・女性問題担当の

飯野奈津子さんに、

みんなで脳脊髄液減少症について伝えましょうよ。

そりゃ～

子宮頸がんワクチンの副作用も深刻だから、

全国の視聴者に伝えるのも理解できる。

 

でもね、

交通事故やスポーツ事故で

毎日全国の誰かが発症しているかもしれない、脳脊髄液減少症の現状の方が

老若男女を問わず発症するんだから、

もっともっと誰にでも関係があって、見逃されたり、治療が遅れると、どんなに深刻なものかを知ってもらいましょうよ。

 

子供がなったらどうなるか？

母親がなったらどうなるか？

就職が決まっていた若者がなったらどうなるのか？

一家の大黒柱のお父さんがなったらどうなるのか？

 

みんなで、NHKの解説委員で、医療・社会保障・女性問題担当だという飯野さんに

伝えましょうよ。

私も、同じ女性として、彼女に伝えたいことは山ほどある。

 

脳脊髄液減少症の患者が置かれた悲惨な現状を、

NHKの解説委員が、何も知らないとは言わせない。

メールはこちら。

 

私が言いたいことは

 

「ストップ！脳液髄液減少症の見逃し」

「ストップ！脳脊髄液減少症患者に対する医師の見て見ぬふり」

「ストップ！マスコミと社会の脳脊髄液減少症への無知と無関心」

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今夜8時 NHKEテレ、ハートネットＴＶ

何度も言いますが、

脳脊髄液減少症でも、読み書きが苦手になることがあります。

もし、

こどもが脳脊髄液減少症で、読み書きが苦手になったら？

もし、頭痛やめまいなどの身体症状より、精神症状の方が強いタイプの

脳脊髄液減少症の患者のこどもがいたら？

学習障害と誤解されても、

少しもおかしくないと思います。

 

NHKハートネットTVで、

今夜、発達障害のこどもの支援についての放送があります。

ぜひ、見て皆さんに考えてほしいと思います。

 

実際、私は、脳脊髄液減少症によって、

一時読み書きが不可能に近い状態になりました。

しかし、

治療中から、こうして体験をネットに発信できたのは、

パソコンというツールが与えられてはじめて可能になったことです。

 

文字を書くのは、

手の動きにくさ文字の書きにくさ、脱力で困難だったり、

高次脳機能障害で同じことをくりかえし書いてしまうことや漢字を思い出せないことで文章を書くことにとても疲れて書きにくくなっていたりしても、

パソコンなら漢字を一瞬に探しだして表示してくれるし、

キーを押すだけで、文字が打てますから、とても楽なのです。

同じ文章を繰り返し書いてしまっても、

パソコンなら、消しゴムと違って力を入れずに一瞬で消すこともできるし。

 

もし、私が、パソコンを与えられず、操作もできなかったら、

筆記具を持って、原稿用紙に、縦書きで、

自分の脳脊髄液減少症の体験をつづり皆さんに伝える

なんてことはできなかったと思います。

 

私は、パソコンやインターネットというツールがあってこそ、

こうして、

自分の体験を皆さんに文字化して伝えることが可能になったのです。

 

だから、今日の放送は

とても人ごと、

子供だけの問題だとは思えないのです。

 

脳脊髄液減少症によって、一時的に読み書き困難になっている患者の

闘病中の読み書きの支援、こどもの脳脊髄液減少症患者の学習支援にも

応用できると思うからです。

 

 

 

あなどるな、自律神経失調症

脳脊髄液減少症になると、脳が失調し、

その結果自律神経が失調し、

実にさまざまな症状がでるのは、疑う余地がない。

だって、実際に経験し、

脳脊髄液減少症の治療で回復した経験のある患者の生身の体験が

なにより信ぴょう性があるでしょ。

さまざまな症状とは、

頭の先から足の先、

体の表面から体の芯まで、

内臓から精神まで、それはそれは実にさまざまだ。

 

だからこそ、患者も医師も、

その多彩な症状の根本原因が、

脳脊髄液の減少だとは気づかない。

 

気づかないというより、

既成の概念では、いままでありえなかったから、

そもそも頭に存在しないし、

かりに、病態の存在を知ってはいたとしても、

そんなこと、

信じたくないと言った方が正解なのかもしれない。

 

 

昨夜興味深い番組を見た、

免疫学の権威の　安保　徹医師が

「白血球は自律神経の支配下にあるというメカニズムを

世界で初めて解明した。」というもの。

 

私は交通事故にあって髄液漏れを起こしていたと思われる時期から、

急に体が弱くなった。

すぐ感染症にかかり、かかるとなかなか治らなかった。

 

これって、免疫力が低下していたってことじゃないのか？

人体に与えられた激しい衝撃で脳脊髄液が漏れると、

脳が失調し、

自律神経が失調し、

白血球の働きが低下し、

その結果免疫力が下がり、

感染症にもかかりやすく、治りにくくしているのではないか？

 

今後は、免疫学の権威も、

脳脊髄液減少症の研究にどんどん加わり、

脳脊髄液減少症の専門医と協力しあって、患者の臨床に当たり、

脳脊髄液減少症患者の免疫力と、

健常者の免疫力を調べ、

比較検討して、その結果を発表してほしいと願う。

 

巻子の言霊

今、NHKで放送中。

 

二年前の2011年このブログの

この記事の中でも、

少し触れたけど、

 

交通事故被害者の実態に詳しい、

あの

柳原三佳さんが書いた

「巻子の言霊」

昨年たしかNHKBSで放送された内容が、

本日NHKアーカイブスで放送中

 

地方によっては

見られない地域もあるかもしれなけど。

ディクレクシア（失読症）についての放送

このブログでも、

なんどかディクレクシアについて書いてきましたが、

本日、午前11時半から

NHKで

目撃、日本列島

「50歳、今も成長中」

で、

読み書き困難について放送があります。

 

先天性の脳の障害での

読み書き困難もあるのでしょうが、

 

脳脊髄液減少症でも、後天的に、

読み書きが非常に苦手になります。

体験した患者さんもいると思います。

 

こどもが幼い時期にもし、脳脊髄液減少症になって読み書き困難になっていたら、

先天性のものかと誤解されるかもしれないし、

学習障害と誤解される可能性もあると思います。

 

脳脊髄液減少症というと、

起立性頭痛ばかりがクローズアップされるけれど、

それは、

おとなの患者が一番自覚症状として苦痛として気づきやすいから

医師に伝えることが多いだけで、

他にもいろんな症状がでるし、

自分で気づきにくい症状や、

医師に言いにくい症状だってたくさんあるんです。

 

患者が医師に言わなければ、

そんな症状があるなんて、医師が知るはずないんです。

 

だから、

体験した患者だけが知っている、

医師も知らない脳脊髄液減少症の症状もあるし、

 

頭痛とかめまいとか体の障害より、

頭の混乱感や、

読み書き困難などの症状の方が強い

脳脊髄液減少症患者さんだっていると思います。

 

治療で回復可能な読み書き困難の障害もあるってこと、

知ってほしいし、

研究者にも、研究してほしいし、

 

治る人には、早期発見早期治療で治ってもらいたいと思っています。

 

今夜深夜、NHKEテレ、0時45分から録画準備！

NHK　Eテレ

ETV特集

「毒と命　カネミ油症　母と子の記録」

 

今夜深夜0時45分から再再放送されます。

 

以前もこのブログで紹介しましたが、

しつこいですが、

ぜひ、見て、考えてください。

 

そして、過去から得られた教訓を

脳脊髄液減少症に生かすべく、

ひとりひとりが動いてください。

お願いします。

 

私が感じていることは、

水俣病や、カネミ油症など、一度は原因不明とされた病も、原因がわかって

その原因を断ち切れば、患者の発生はもうなくなる。

つまり患者は限られた人たちだけになる。

 

だから、限られた患者の声さえ握りつぶし、なかったことにしようとすれば、できないこともない。

 

限られた数の患者が一人残らずこの世から亡くなってしまうまで、

問題の解決を先延ばしにし、

見て見ぬふりして時間かせぎだけをしようとする意図が

国や社会にあったと私は感じている。

 

そうすることで、うやむやにしようとしたり、

何の罪もない人たちが、

一方的に危害を加えられ、

その危害を認められもせず、国から早期の救済もされなかった、

その悲惨な人たちの歴史など後世に残さないように、

なかったことにしようとする悪意があったのではないかと、

私は感じる。

 

脳脊髄液減少症も、私の知る、この数年間を観察してみても、

似た状況にあったと思う。

 

水俣病も、カネミ油症も、交通事故での被害者として発症の脳脊髄液減少症も、

何の罪もない人たちが、

一方的に危害を加えられたことで症状を発症し、

その症状に苦しみ、

その症状と原因とがなかなか認められないために、

正当な救済も受けられず放置される、

そのため、誤解や偏見などという社会の無理解、経済苦など

二次的にさまざまなことで苦しめられるという点では

非常に似ていると思う。

 

でも、

ひとつだけ違うところがある。

脳脊髄液減少症は、日常の外傷やスポーツ事故や交通事故が原因になる以上、

原因を断ち切り、患者の発生をゼロにすることなど不可能だってこと。

 

どんなに患者の口をふさごうとしても、権力で因果関係を否定して安堵しようとしても、

次々と新しい患者が現れ、同じことを訴え、

完全に黙らせることなどできないってこと。

 

 

どんなに原因企業が因果関係を否定しようとしたって、

いつかは因果関係を認めざるをえなくなり、

問題解決の根本と向き合わざるを得なくなるってこと。

それは時間の問題なのに、

脳脊髄液減少症患者の声を

なおも打ち消し、否定しようとする動きが今も感じる。

 

過去の水俣病や、カネミ油症で患者をだまらせようとした過ちみたいに、

患者の声に耳を傾けず、

訴えに耳をかさず、

ひたすら否定し、因果関係を認めず、

うるさく訴える患者がすべてあきらめて黙るまで、

勇気と体力を振り絞って声を上げ続ける患者がすべて死に絶えるまで、

しらを切り通せば、なんとかなる、とでも

思っているのか。

 

バカげてる。

患者の根本救済に取り組んでこなかった国、企業、社会。

 

根本的な問題解決から目をそむけ、放置し、

患者を苦しめれば苦しめるほど

その責任は重くなるってことに、

そろそろ気づいてほしいものだ。

 

今こそ、

脳脊髄液減少症の患者の根本的救済に取り組んでほしい。

 

これは、

最近の、一部の患者ばかりを裁判で勝たせたり、

最近の患者ばかりを障害年金を認めたりするってことじゃない、

 

事故との証明ですら難しい時代の事故で脳脊髄液減少症を発症し、

今まで苦しみ抜いて生き残ってきた、脳脊髄液減少症患者すべても、

救えるようなことを言っているのだ。

 

NHKの視点・論点で

5月16日に「水俣病患者の全面救済を」という番組を見た。

 

ここに来てくださる皆さんも、

しっかりとこれを読んで考えてほしい。

 

「水俣病患者の全面救済」なんて

当時にすぐさま行われるべきであって

多くの方が放置され、

苦しみながら亡くなっていった、

数十年たった今頃になって、

叫ばれるべきことじゃないと思う。

 

今ごろになって、あまりにも気づくのが遅い。

 

それと同じ過ちを

脳脊髄液減少症で繰り返そうとしてきた意図が、

確かに数年前までさかんだった。

 

脳脊髄液減少症について必死で声をあげようとして書いた、

こんな患者のしがないブログでさえ、

検索でヒットしなくされた時期もあった。

 

ここに昔から通ってきてくださっている皆様なら、

当時のことは

記憶に残っているはずだと思う。

 

過去の水俣病やカネミ油症の教訓は、

今こそ、脳脊髄液減少症患者の早期救済に生かしてもらいたい。

 

もうすでに何十年も苦しんできた過去からの脳脊髄液減少症に苦しむ患者すべてをも含め、

患者すべてを平等に救えるのかを、

脳脊髄液減少症患者の全面救済を、

そろそろ真剣に

社会全体で考えてほしいと思ってる。