脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

OS1よりアクアソリタ

2023年07月28日 | 研究者の皆様へ
これから少しずつ、私の日常で、使っているもの、お気に入りのものを紹介していこうと思います。

まずは、経口補水液から。

地元の医師には、体調不良でもなかなか点滴もしてもらえない時期が長く、長らくOS1に助けてもらいここまで回復してきました。
OS1には感謝ですが、
最近の猛暑では、アクアソリタのお世話になってます。

OS1より、マグネシウムが多いせいか、(マグネシウムが100mlあたり、 OS1が2.4mgに対して、アクアソリタは3.6mgと1.2mg多い)(だから経口補水液1本500mlだと6mgの差。同じ経口補水液でも6mg多くアクアソリタの方がマグネシウムを多く摂取できる。)
私の体によりフィットするように感じて水分が体に吸収しやすく楽になりやすい感じなんです。
それが、アクアソリタ。

私のお気に入りです。

OS1と飲み比べてみてください。

以前マグネシウムが多い点滴の方が早く体が楽になると気づいて主治医に相談したら、
主治医がマグネシウムは神経細胞に重要な成分だと話していました。

(マウスの実験の論文?)






OS1も近年りんご味が出たけれど、
アクアソリタは昔からりんご味でした。

りんご味の経口補水液は、アクアソリタが元祖では?



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弱者も声をあげよう!

2023年07月26日 | 情報
弱者の声も集まれば、社会をいい方向へ変えられるかもしれないから!
情報提供【NHKニュースポスト】あなたの声で、動き出す

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【NHK】皆さんの情報や疑問をきっかけに調査報道を展開するための情報提供窓口です。不正や不祥事の告発、地域の課題、身近な困りごとなど、ジャンルは問いません。あなたの...

NHKニュースポスト

 
ビッグモーター 寄せられた声から見えてきた「不正」の実態 - クローズアップ現代

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中古車販売大手「ビッグモーター」の不正な保険金請求。NHKには元従業員らが告発する声や「被害に遭った」と訴える消費者の声が、相次いで寄せられています。

クローズアップ現代 - NHK

 

損保は、交通事故での脳脊髄液漏出症患者も苦しめ続けている事、
社会のほとんどの人が知らないはず。

交通事故被害者も声をあげよう!


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ありがとう!BBC

2023年07月25日 | 2022年9月からのつぶやき
ジャニー喜多川氏の性加害問題を
日本につきつけてくれて、
ありがとう!


交通事故と脳脊髄液漏出症について、
損保の悪行と、それに加担する医師が、どんなに被害者をさらに苦しめているかも、
誰か、世に広めてくれないかな?

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真夏のブラッドパッチはおススメしません

2023年07月23日 | 2022年9月からのつぶやき
その理由

猛暑の中、入院荷物持っての移動が体に非常に負担だから。

たとえ、車で家族に送迎してもらえても、真夏の車内は暑く、エアコン効かせてもアスファルトの上ではなかなかきかず、暑くて非常にきついから。

台風が突然発生したりして、公共交通に影響があったり、車の移動に影響か出る事もあるから。
せっかくブラッドパッチしても、台風など低気圧にパッチしたもろいところがひっぱり出されるような感覚がした事があったから、せっかく治療したのにと不安になり、

それで、どうせブラッドパッチ治療するなら、台風とは無関係の季節がいいと、その時思ったから。

健康な人でさえ、塩分不足、脱水になりやすい猛暑の時期は、
ただでさえ、ふだんから脱水きみ、塩分不足の脳脊髄液減少症の人の体にはよけい体こたえる季節だと思うから。

夏は光が強すぎて、入院中も窓際のベットだと、髄液漏れの人の治療前後には、明るさと紫外線が体に非常にこたえるし、移動が車でも、容赦なく車内に降り注ぐ太陽光と紫外線がつらすぎるから。


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怖い患者?

2023年07月21日 | 本のおしらせ
現役医師が放つ、劇薬ミステリー小説?
「怖い患者」
(医師の診断に納得できず、病院を渡り歩く患者?)
ってなにそれ?

それって、私の事?
私のような患者がモデル?


この作者、医者での経験をいろんな医療小説のヒントにして作品作っているみたい。


Amazonの作品内容から引用すると

「我ながら毒気の強い作品ばかりで、あきれます」と、書いた本人もため息。
現役医師の作家・久坂部羊が描く、強烈にブラックな短編集!

区役所に勤務する愛子は、同僚女子の陰口を聞いたことがきっかけで、たびたび「発作」を起こすようになる。この世の終わりに直面したような、とてつもない恐怖に襲われるのだ。心療内科で受けた「パニック障害」という診断に納得できず、いくつもの病院を渡り歩くが……(「天罰あげる」)
介護施設を併設する高齢者向けのクリニックには、毎日多くのお年寄りが集まってくる。脳梗塞で麻痺のある人、100歳近い超高齢者、150kg近い体重で車椅子生活を送る人……さまざまな症状の利用者みなに快適に過ごしてほしいと施設長は願うが、老人たちにはもめごとが絶えず……(「老人の園」)

毒気に満ちた患者の怖さと最悪のどんでん返しが炸裂する、全5編。


以上引用おわり。





医者の診断を信じられず、ドクターショッピングを繰り返す?だって?

どうせ、診察室での実体験がモデルなんでしょ?
たとえば、私みたいな不可解な症状訴えて、医師巡りを繰り返すような。


同じ医者を視点を変えて
脳脊髄液減少症の患者から見たら、どう見えるか?

患者の訴える症状を誤診し、
脳脊髄液減少症を見逃し、
方向違いの治療や薬漬けにし、
患者の不信感をかい、
患者はしかたなく、別の医師を探し始める。
つまり、こんな医師は患者から見たら、
怖い医者だよ!

そんな、患者を小馬鹿にしたようなミステリー小説よりも、

私はむしろ、こっちが読みたい。






コメント (2)
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毎日、牛乳を飲んでます。

2023年07月14日 | 2022年9月からのつぶやき
牛乳に含まれるタンパク質は
血液に水分を引き込む成分の材料になるそうです。

私は以前から、毎朝、牛乳を飲んでます。

血液が増えれば、髄液になる水分も増えるかな?と思ってます。


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誰も助けてくれない

2023年07月14日 | リンク集
https://www3.nhk.or.jp/news/special/jiken_kisha/kishanote/kishanote71/


それは、
昔、脳脊髄液減少症患者もほぼ同じ。
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自分を救い出すのは自分だよ!

2023年07月13日 | 2022年9月からのつぶやき

誰かが自殺すると、
その報道の後に、必ず
ひとりで悩まず相談して!と、
相談先が案内される。

いつもそう。

でもね。

そんなの形だけの案内。
報道見て、後追い自殺する人が出ると、
報道した側にも責任求められると困るから、
後追い自殺防止の責任回避のために、
相談先をおしらせしているんでしょ?

そうとしか、私には思えない。

だって私、脳脊髄液減少症になって、
とにかくいろいろつらくてつらくて、
必死で周囲に助けを求めた。

地元の医師も、社会福祉士も社会福祉協議会も、保健師さんも、弁護士さんも、家族も兄弟も、血縁者も、何人もの人にSOSを送っても、結局誰も真剣に相談にのってくれなかった。

誰も。

八方塞がり、自分の力や判断力ではどうにもならない。

どうしょうもない孤独感。

リアルで対面で、専門家に助けてほしいと相談してもまともに助けてもらえないのに、

突然赤の他人に電話相談やネット相談なんてしたって
気休めにしかならないのはすでに気づいてた。

それでも、電話してみたけど、たまたまたながった、その場限りのどこの誰かわからない相談員、カウンセリングの研修も受けていないような、
傾聴の姿勢もわかっていないようなどこかの誰かに、自分のプライバシーをさらけだして相談しても救われないと気づいてしまった。

その時の失望感とむなしさに、さらに落ち込み、
仕事として、相談にのる側の人の大変さも想像してしまい、
電話しなきゃ良かったと何度も思った。

だからね、自殺しそうなほど悩んでいる人たちに、私は安易に電話やネットでの相談はオススメしない。

だってかえって失望するし、よけい落ち込むから。

自分を救い出す答えは、自分の中にしかないのだから。

まずは、自分をいたわり、ゆっくり休んで、食べたいもの食べて、よく寝て、したいことして、自分の心と体を癒してほしい。

そうして、少し気力が出たら、
近しい人に思いを相手の様子をみて吐き出したり、
誰に読まれるでもない日記やブログに一方的に思いを書き出してみてほしい。

そうこうしているうちに、
自分がどうしたいのか?がわかってくるから。

それがわかったら、前進するのみ。

自分がしたい方向へ、やりたい方向へ、ゆっくりとでいいから必死で、もがいてでも、這いつくばってでも、
進んでいく事をオススメします。

それが、本当の意味で、自分を救う事につながってきたから。

私はそうして、自分の症状の原因が、髄液漏れだと診断できる医師を探し出しました。

自分を助けてくれる人を見つけるのも、自分なんです。

自分を助けてくれる能力がない人たちにいくら相談したってダメなんです。

自分を助けてくれる人を探しだして、自分の苦しみの解決策に気づくのも、実は自分なんです。
他人じゃないの。


コメント (17)
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謎解き唾液学

2023年07月11日 | 情報





















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今夜のNHKクローズアップ現代

2023年07月11日 | 研究者の皆様へ


【最新研究】親の言葉が子どもに与える“リスク”と“可能性” - #これからの育児 - NHK みんなでプラス

【最新研究】親の言葉が子どもに与える“リスク”と“可能性” - #これからの育児 - NHK みんなでプラス

【NHK】しつけや教育のつもりかもしれない、子どもへの「言葉」。実は、子どもの将来に大きな影響を与えるリスクが明らかになってきています。最新研究では、脳のある機能に...

NHK みんなでプラス - みんなの声で社会をプラスに変える

 

世界で広がる子育て支援プログラム「ポジティブ・ディシプリン」とは “たたかない・どならない 前向きなしつけ” - #これからの育児 - NHK みんなでプラス


以下青文字部分引用

その「一言」が将来を変える!?最新研究・言葉のリスクと可能性

初回放送日: 2023年7月11日

しつけや教育のつもりで口にする言葉。実は、使い方を誤ると脳の発達など、子どもの将来に大きな影響を与えるおそれがあることが、最新研究から浮かび上がってきた。米・ハーバード大学が研究する言葉の暴力によって低下する“脳の機能”、そして、“影響を受けやすい年齢”とは?一方、「たたかない・どならない子育て」として世界30カ国以上に広がるプログラムも取材。子どもの成長を支える“言葉がけ”の秘けつに迫る。



https://www.nhk.jp/p/gendai/ts/R7Y6NGLJ6G/episode/te/GXWV133NPJ/

以上、NHKクローズアップ現代ホームページより引用。

医師たちは気づいているのだろうか?

親が脳脊髄液減少症になっていて、
心身ともに不調を抱えていて、
医師を受診しても、髄液漏れを見逃され続けて、適切な診断や治療に至れないと、
その親はまともな育児、家事ができなくねる事を。

髄液漏れた脳はキレやすくなる事を。

髄液漏れた脳は物忘れやうつ症状も出ることを。

髄液漏れた体はだるくてしんどくて痛すぎて、精神的にも身体的にも苦痛きわまりなく、家事育児が困難になる事を!

親の体調、精神的不調は、
結果的に、子供へのネグレクトや言葉の暴力にも繋がりかねず、

その結果として、髄液漏れではない、健康な子供の心や体を病ませてしまう可能性が高い事を!

こどもの虐待にかかわる専門家のすべてに
脳脊髄液減少症について学び、知ってほしい。

親の脳脊髄液減少症の早期発見早期治療は、
ひいては子供の心と体の健康を守る事になるのだということを!

ポジティブ ディシプリン

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遠くの専門医に行って

2023年07月07日 | 2022年9月からのつぶやき
北は北海道から、南は沖縄まで、

経済的、家族の理解や支援、
体調、体力、行けるだけの高次脳機能の回復など、

さまざまなハードルを越えられる、

あるいは気力体力振り絞って無理して超えようとする人たちだけが、
遠方の専門医のところまで治療に行く。

でも、そういう患者のすべてが、
必ずしも身内に応援されているわけではない。

変人、変わり者、
自分のためだと遠くに行けるのに、
人のためには症状を理由に出てこない自分勝手な人、胡散臭い人、大嫌い!
って思われてる。私

たぶん。

治ろうと一生懸命の患者を、
内心、「普通、そんなとこまでいく?」
「いい年して、そこまでして治りたいの?」って
冷ややかに身内にバカにされて。

これが、もし、命がかかった脳腫瘍とか、ガンだったら、身内にそんな風には思われないだろうに。

脳脊髄液減少症だと、気の病みたいに、軽く思われてバカにされるのは

なぜなんだろう?

私の事なんてこれっぽっちも心配なんてしてない身内から、
形だけの、言葉をもらっても、
バカにされた気がして 
落ち込むだけ。




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2008年の サイキンのまつもと

2023年07月07日 | 情報
http://www.comic-on.co.jp/hidiary/hidiary.cgi?yyyy=2008&mm=01&dd=27

まつもと先生も必死に声を上げてくれてた。
脳脊髄液減少症のこと。

私も死んだら、このブログを誰が探して読み続けてくれるのかな?

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ランドセン常用者の脳脊髄液減少症患者さんへ

2023年07月07日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症の症状でランドセンに頼っているあなたへ

脳脊髄液減少症の症状に、たしかにランドセンは良く効きます。
それは本当。
体験者だからよくわかる。

けれど、

だからといって漫然と使い続けるのは、いかがなものかと思います。

なぜなら、
私は今、ランドセンが不要になっているから。

ランドセンは脳脊髄液減少症の症状の対症療法にすぎないと思います。

症状があるなら、さらなる精密検査と髄液漏れがあるなら躊躇なく漏れをまず、止める事をオススメします。

ランドセンに頼らざるを得ないほどの症状があるって事は、
まだ、どこかから、脳脊髄液漏れて減ってるって証拠だと思います。
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昔の交通事故プラス転倒の事例

2023年07月06日 | 2022年9月からのつぶやき
まつもと泉先生の

そう、まつもと先生

脳脊髄液減少症の症状を言葉で
他者、特に健康体の人に伝えるのは

とーっても難しいんですよ。

約20年書いてもいまだに伝わらない。
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まつもと泉先生

2023年07月06日 | 2022年9月からのつぶやき


まつもと泉先生が2010年2月15日のブログで2月14日のNHKニュースで脳脊髄液減少症がとりあげられた事について書いてくれてた。↓



  


↑まつもと先生、残念ながら、現在は脳脊髄液減少症はほとんど報道されていません。


あの頃、私も世間の無理解と戦ってたなぁ。

まつもと泉先生がマンガにして伝えようとしていた脳脊髄液減少症、私は忘れませんよ。   

生きるを伝える
2009年12月12日放送
https://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/movie37.html

ずっとひそかに完成を待っていました。

でも、先生は突然逝ってしまわれた。

先生が伝えきれなかった事、
脳脊髄液減少症の事
生き残ったものが必ず伝えます。






















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