脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症の女性特有症状

2023年12月31日 | 2022年9月からのつぶやき

“女性特有の健康問題”研究の司令塔となる組織設置へ 厚労省 | NHK

“女性特有の健康問題”研究の司令塔となる組織設置へ 厚労省 | NHK

【NHK】ホルモンバランスの変化などで生じる、女性特有の健康問題についての研究や治療を強化しようと、厚生労働省は2024年度にも、…

NHK NEWS WEB

 
脳脊髄液減少症の女性特有症状については、
まだまだ、脳脊髄液減少症の専門医もわかっていないと感じる。

なぜなら、男性の脳外科医には言い出しにくい症状もたくさんあるから。
たとえ、勇気を振り絞って言ったとしても、そんな症状なんてどうでもいいと関心を示さない脳外科男性医師もいる。

私の経験だと、髄液漏れるとホルモンバランスがめちゃくちゃになるし、自律神経のリズムも崩れる。

だけど、婦人科医や自律神経の専門医たちは、脳脊髄液減少症に関心を示さない。

脳外科男性医師は、起立性頭痛とか脳外科分野の症状ばかりを優先して診るから、
女性患者はわざわざ婦人科系の症状を脳外科医には言わない事もあると思う。

つまり、脳脊髄液減少症の女性特有症状の研究は手付かず同然だと思う。

さらに、婦人科医や内科医で、脳脊髄液減少症の症状に詳しい医師はほぼ皆無だから、
女性特有症状に潜む脳脊髄液減少症を発見できる医師もほぼ皆無に近いと思う。

このへんの問題の深さに、厚生労働省は気付いているのか?

いないだろうな。
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着ぐるみアクターと脳脊髄液減少症

2023年12月28日 | 2022年9月からのつぶやき

「“ディズニー”ショーの過重労働で疾患」出演女性の訴え棄却 着ぐるみでも「生身の人間」主張 | TBS NEWS DIG (1ページ)

「“ディズニー”ショーの過重労働で疾患」出演女性の訴え棄却 着ぐるみでも「生身の人間」主張 | TBS NEWS DIG (1ページ)

東京ディズニーランドでキャラクターの着ぐるみを着てショーに出演していた女性が過重労働で疾患を発症したとして運営会社に賠償を求めた裁判で、千葉地裁は女性の訴えを退...

TBS NEWS DIG

 
人は、誰でも、脳脊髄液減少症になる可能性はあると思う。

交通事故などでの衝撃以外にも、

脱水でも、起こると思う。

真夏の炎天下、生身の人間が着ぐるみを着て仕事をするのは、人権侵害では?
と、私は以前から思っている。

地球温暖化で、毎年、猛暑が増えているのに、
客を楽しませるために、

人体に危険を負わせてまで着ぐるみを着させて踊らせる仕事を、
イベントやショーやパレードで、
炎天下強行する事が
平然と、何の疑問も持たずに今も行われているとしたら、

恐ろしい。

人の命や健康を失って、
誰かを楽しませる仕事なんて
ありえない。


人が安全に無理なく健康的に働けてこそ、
人を楽しませられ仕事ができるし、
見ている人も安心して楽しめる。

医師も、コメディアンも、着ぐるみアクターも、
みんなが健康に無理なく働けてこそ、
人の役にたてるし、
人は安心してその人を頼れるはず。

オリエンタルランドに賠償命令 TDL着ぐるみ出演を巡る訴訟:朝日新聞デジタル

オリエンタルランドに賠償命令 TDL着ぐるみ出演を巡る訴訟:朝日新聞デジタル

 東京ディズニーランド(TDL)のキャラクターショーに着ぐるみに入って出演していた女性契約社員(41)が、「体調を崩したのはパワーハラスメントが原因」などとしてTDLの...

朝日新聞デジタル

 

《現場責任者を書類送検》着ぐるみ熱中症死亡 元スタッフが告発「すぐに脱いでいれば……人命よりも夢という環境」 | 文春オンライン

《現場責任者を書類送検》着ぐるみ熱中症死亡 元スタッフが告発「すぐに脱いでいれば……人命よりも夢という環境」 | 文春オンライン

大阪府枚方市の遊園地「ひらかたパーク」で2019年7月、着ぐるみを着ていた男性アルバイトの山口陽平さん(当時28)が熱中症で死亡した事故で、大阪府警枚方署は2022年3月16...

文春オンライン

 

【衝撃事件の核心】熱中症で死亡も 着ぐるみの過酷な実態

【衝撃事件の核心】熱中症で死亡も 着ぐるみの過酷な実態

 「ひらパー」の愛称で知られる大阪府枚方市の遊園地「ひらかたパーク」で7月、着ぐるみ姿でショーの練習をしていたアルバイト男性(28)が熱中症で死亡した。男性が…

産経ニュース

 

〈熱中症で倒れたピーポくん〉「機動隊よりキツイ」と警察官が吐露した着ぐるみ内の灼熱地獄…観衆からは「ウケでも狙ってるのかと思った」の声も | 集英社オンライン | 毎日が、あたらしい

〈熱中症で倒れたピーポくん〉「機動隊よりキツイ」と警察官が吐露した着ぐるみ内の灼熱地獄…観衆からは「ウケでも狙ってるのかと思った」の声も | 集英社オンライン | 毎日が、あたらしい

9月21日から30日にかけて実施される「秋の全国交通安全運動」に先立ち、警視庁昭島署と福生署が合同主催のもと、東京都昭島市のJR拝島駅で18日、交通安全イベントが行なわ...

 


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片付け脳は 髄液漏れると 機能低下する!

2023年12月26日 | 研究者の皆様へ


加藤先生、知ってますか?
脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症の症状は
何も起立性頭痛だけではないのです。

思考力が低下するなど、
さまざまな高次脳機能障害が出ます。

その症状の一つが、片付けられなくなる事、遂行機能障害など。

しかし、片付けられない症状は、
生まれつきの脳の特性、発達障害とも間違われやすく、
本人も、医師も、「片付けられない」という症状から、
「髄液漏れ」に気づくのはかなり難しいはず。

そのため、片付けられない人たちの中に、
多くの髄液漏れ患者が見逃されていると
私は思います。

たとえば、ゴミ屋敷にしてしまう人たちの中に、髄液漏れ患者はいると思います。

加藤先生には、ぜひ、脳脊髄液漏出症学会に入り、
片付け脳の専門家の立場から、
脳脊髄液減少症の症状を研究していただきたいと願っています。

脳脊髄液減少症の専門家でブラッドパッチの知識と腕は優れていても、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害やさまざまな症状には、あまり興味関心のない先生も実際いるので、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の観点での研究者が、絶対必要だと私は思っています。

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急性高山病と脳脊髄液漏出症

2023年12月24日 | 2022年9月からのつぶやき

「富士山」に登って、「急性高山病」にかかる人とかからない人の「違い」はなんなのか(石田 浩司)

「富士山」に登って、「急性高山病」にかかる人とかからない人の「違い」はなんなのか(石田 浩司)

生命活動の根源ともいえる「呼吸」。人は一生の間に6億~7億回「呼吸」をするといわれています。そもそも「呼吸」とはなにか? 体はどのように酸素を取り込み、それを体のすみ...

ブルーバックス | 講談社

 
髄液が少ない人が、急性高山病になりやふい、

との見解は当たってると思うけど、

その少ない外因が、先天的なものではなく、
過去の事故や怪我などにより、髄液漏れを起こしている人なら、

海抜0メートルの地上ではなんとか普通に動けた人が、海抜1000メートルとか3000メートルの山の上では、
海抜0メートルの場所よりは、
髄液漏れの起こっている漏れ穴から、
低気圧により、髄液漏れの量が増えてしまうと思う。

そうすると、突如いろいろな症状が現れはじめるのは、私は十分想像できる。

なぜなら、高度が少しでも上がった場所で、そういう経験何度もしてるから。

実際に登山ではなく、
低い位置から、高い位置に、一気に登って具合が悪くなった事多数。

低気圧の気象時は気づきやすくても、
自分がいる場所の高度の移動での体調悪化も気づいてたから。

でも、たぶん、山岳医療の専門家たちも、
アウトドアの事故分析の専門家たちも
髄液漏れの人の高山病の危険性には気づいていないと思う。




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聞き取り困難症

2023年12月21日 | 他の病名との関連性
脳脊髄液減少症の聞き取り困難は

①同時にいろいろな言葉を聞き取るのが苦手
②そもそも聴覚過敏で音が苦痛で聞き取る事に集中できない。
③早い喋りは理解できないから内容が即座に頭に入ってこない。
④聞いたそばから、直前記憶が消える事があるから、そうなると全体の内容がつながらない。意味がわからない。

あくまで私の体験した場合だけど。

生まれつき脳の情報処理に障害があって聞き取り困難になっている人と、

髄液漏れによって後天的に、音に対する脳の反応が変わってしまい、結果的に聴覚困難になっている人との違いについては、
いまだ研究はされていないだろう。

早く研究していただきたい。

(患者を生きる:4618)聞き取り困難症:1 会話分かっていると装った:朝日新聞デジタル

(患者を生きる:4618)聞き取り困難症:1 会話分かっていると装った:朝日新聞デジタル

 大学から帰宅して携帯を見ると、友人からメールが来ていた。 「明日、みんなでユニバ(ユニバーサル・スタジオ・ジャパン)行く件やけど」 また聞こえていなかったのか...

朝日新聞デジタル

 



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私の地元の大学病院の脳外科先生へ

2023年12月20日 | 2022年9月からのつぶやき
先生

少なくとも、医師ですよね?

私が相談内容に
「脳脊髄液減少症」の病名を出したとたんに、

なぜ、音信不通になるのですか?

なぜ、見てみぬふりするのですか?

私は、医師として、関わりたくない患者ですか?

助けたくない患者ですか?

そう思うのは、なぜですか?

脳脊髄液減少症に
誤解と偏見を抱えたままで、

これからも、
そうして多くの地元の患者を、
そうやって無視して見捨て続けるのですか?

いつの時代になったら、
医師と患者が、
人として対等に、語り合える日がくるんだろう。


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私が、M-1グランプリを見るのがとっても辛いわけ

2023年12月19日 | 2022年9月からのつぶやき
今年もM-グランプリやるのね。

売れる事を夢見て、
優勝したい芸人たち。

それはわかるけど。

みんな、
ボケの頭を叩きすぎる。

あれ、やめてほしい。

たとえ漫才の一環でも、
人が人を見て、私は笑えない。

見ていてつらい。



脳脊髄液減少症の私から見たら、とても怖い行為。

再発のトラウマ?

人を叩くのをお笑いに取り込んできた歴史を
この辺で終止符を打っていただきたい!

相方を叩かなくても、笑いを取れる漫才が普通にいい点を取れるような世の中にしてほしい。

健康な人では漫才で叩かれても髄液漏れにはならないかもしれないけど、

叩かれて続ければ、叩く方より、
叩かれる方が、
髄液漏れの発症や首を痛める危険性は高まるだろうと考えると、

叩く漫才は見ていられない。

叩く漫才をやる人たちには、得点を与えないでほしい。

ダチョウ倶楽部のイジられ役だったあの方が亡くなられた時、

私の頭の中にはもしや?本人も誰も気づいていない原因があったのかも?と思いました。

たとえば、いろんな体の症状や、精神的な症状、たとえばうつも引き起こす、脳脊髄液漏れのような。

体張ったいろんな芸やらロケで、繰り返し繰り返し体や首や頭に衝撃受けていたはずだから。

外見からは想像もつかない症状に苦しめられていたのかも?と想像してしまった事があります。

亡くなられてしまった今となっては、確かめようがないけれど。

たとえ芸でも、人を叩いたり、落とし穴に落としたり、
舞台の底が開いて突然下に落ちたりする演出は、

危険だからやめてほしいと本当に思う。

BPOはしっかり監督してほしい。







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認知症と脳脊髄液減少症

2023年12月19日 | 他の病名との関連性
髄液が漏れ続けている脳は、
そりゃあ、
記憶障害とか、怒りっぽさとか
いろいろ出てきても当然でしょう。

だけど、
肝心の認知症専門医でさえも、
いまだに脳脊髄液減少症の認知度が低いのは、
どうなってるのか?

本当に危機感を感じます。
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医師が元気に健康に働けるようにしてほしい!

2023年12月18日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症の専門医を見ていて今までも思ってきた。

医師がいろいろな意味で、
心や体を壊す事なく、
元気に、健康に、労働に見合う十分な報酬をもらい、
すべての面で人間として、
健やかな状態で、患者に向き合えるようにしてもらいたいと。

そうでないと、医師が心や体を病み、
患者にとってもデメリットだと思うから。


100日連続勤務、若手医師の過労死 “息子で最後に”母親の訴え | NHK | WEB特集

100日連続勤務、若手医師の過労死 “息子で最後に”母親の訴え | NHK | WEB特集

【NHK】“息子で最後にしてほしい”26歳で命を絶った医師の母親の訴えです。医師は亡くなる日まで100日間、1日の休みもなく働き続…

NHK NEWS WEB

 

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がん支援のような社会の理解と支援がほしい!

2023年12月17日 | 2022年9月からのつぶやき
NPO法人日本がんサバイバーシップネットワークが、
がん患者のコミュニケーションを考える座談会を
来年1月11日に開くという。

「周囲の何げない言葉や態度で傷ついたり、逆に気持ちが楽になったりした経験を共有し、がんと共に生きる社会を考える。」という。

それは、脳脊髄液減少症患者にこそ、
がん患者同様、いえ、それ以上に必要な事。

でも、脳脊髄液減少症はそこまで、社会の理解も支援も、共感も、興味も得られていないから、そんな支援団体も現れないし、
あったとしても、
マスコミも髄液漏れには無関心だから、報じないだろう。

日本脳脊髄液減少症サバイバーネットワークを誰か作ってくれないかな?


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NPO法人 カタリバさんへ

2023年12月17日 | 2022年9月からのつぶやき

脳脊髄液漏出症を知っていますか?

不登校傾向、ひきこもり傾向の人の
早い段階の支援の中に、
脳脊髄液漏出症の早期発見早期治療、という視点を持っていますか?

もし、そういう視点を今までまったく持っていなかったら、
今すぐ持ってください。


“不登校傾向”の中学生 推計41万人余 “早い段階の支援を” | NHK

“不登校傾向”の中学生 推計41万人余 “早い段階の支援を” | NHK

【NHK】学校に通っていても保健室で過ごすなど「不登校傾向」にある中学生が推計で41万人余りに上ることがわかり、調査したNPO法人…

NHK NEWS WEB

 

学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について:文部科学省

学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について:文部科学省

文部科学省ホームページ

 

認定NPO法人カタリバ | 未来は、つくれる。

認定NPO法人カタリバ | 未来は、つくれる。

 

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片付けられない女

2023年12月16日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症になると、
物事がスムーズにできなくなります。

片付けができなくなりす。




髄液漏れた私の前頭葉がうまく働かないのか、
極端に片付けられなくなり、整理整頓が苦手になりました。

髄液漏れは、起立性頭痛があるとかないとか、そんな甘いもんじゃないんですよ。

感情のコントロールもできなくなるし、
性格も変わる。
学力も落ちる。
字が書けなくなったりする。
簡単な計算ができなくなったりする。
音の聞こえ方も、見え方も、味の感じ方も変わる。

髄液漏れは、そんな甘いもんじゃないんですよ。

脳の不思議
目でみても自分の部屋の散らかり具合はわからないけど、
写真に撮るとわかるのは、なぜなんだろう?
専門家の方、この現象の意味を誰か教えてください。




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本当に戦争トラウマ PTSDですか?

2023年12月14日 | マインドコントロール
https://www.asahi.com/sp/rensai/list.html?id=1903&iref=shimen

連載「戦争トラウマ 連鎖する心の傷」一覧 - A-stories(エーストーリーズ):朝日新聞デジタル

連載「戦争トラウマ 連鎖する心の傷」一覧 - A-stories(エーストーリーズ):朝日新聞デジタル

連載「戦争トラウマ 連鎖する心の傷」一覧 - A-stories(エーストーリーズ):朝日新聞デジタル

朝日新聞デジタル

 
戦争の後、災害の後、DVの後、大事故の後、
過呼吸や不眠、悪夢、パニック障害様の症状、人が変わった様に荒れたり暴力を振う、怒りっぽくなる、など、

心や体調を崩す事が長く続く事がある。

それらが
すべて受けた心の傷による、トラウマ PTSDとされがちだ。

私はすべてがそれらのトラウマのせいだとは信じ難い。
戦争、災害、暴力、大事故の際、
なんらかの形で、体にも衝撃を受けているかもしれないから、
心の傷だけでなく、精神科医師も認知度の低い、見えない体の怪我が原因で、
さまざまな身体的精神的症状を出して、
その人やその家族を苦しめ、
人生を変えてしまっている可能性もあると思うから。

特に、過去の戦争では、上司からの頭や顔や体への暴力は日常茶飯事だったと聞くし、
過酷な戦場では、爆風などで、目には見えなくとも、体に強い衝撃を浴びる事もあったと思う。

第一、昔の大砲なんて、大砲の発射台の近くにいるだけで、衝撃が耳や体を襲うはずだ。

戦場に送り出された人の中に、きっと多くの脳脊髄液漏出症を発症していた人がいるはずだ。

それなのに、すべてを心の病、PTSDとしてしまうその考え方に、私は違和感しか持たない。

人のトラウマの研究者、治療者、支援者は、
すべてを心の傷のせいにする前に、
まずは、体にも見えない傷、たとえば脳脊髄液漏れのような傷を負っていないか?を徹底的に精査した上で、
それがないとわかった上で、

これは純粋に心の傷による人格変化だ、症状だ、
トラウマだと、
診断する仕組みをきちんと作ってほしい。

脳脊髄液漏出症の除外診断もせずに、
すぐ、精神科医がトラウマだと判断するのは、早すぎるし、問題だし、
もし、髄液漏れがあるのなら、髄液漏れを治療せずに放置するのは、
本人と家族の苦しみを増し、長引かせるだけだと思う。

脳脊髄液減少症の知事が全くない医師にトラウマだと診断されたり、

戦場での脳脊髄液漏出症という怪我を負った可能性を全く想像できない記者による、トラウマ記事は、

それだけで、人々をなんでもかんでも精神的なもの、心の傷によるもの、トラウマ、と思い込ませる、

一種のマインドコントロールだと私は感じてしまう。

亡くなった元兵士が、戦争トラウマによる心を病んでいたのか?はたまた戦争での上司や敵兵士からの暴力や、爆弾など戦いによる体への衝撃で髄液漏れが起こっていた結果の精神身体症状なのか?は
今となっては確かめようがない。

日本が戦争を起こさない限り、戦争による髄液漏れは今後起こらないだろう。

けれど、
今も続く相手からのDVなどの暴力やいじめ、災害や事故など、なんらかの形で、人体に衝撃を受けた事がきっかけによる、髄液漏れの患者は今後も人知れず発生し続けるだろう。

症状を訴えても、誰にも理解されないまま、最終的には心の問題にされて。

過去からの教訓は、そこから気づきという学びも得て、
今後に生かして同じ過ちや同じ苦しみを繰り返させてはいけないと思う。

戦争とトラウマについて書いている人たちも、
脳脊髄液減少症という、戦場での暴力で起こりうる見えない障害視点で考える分析する人は、
1人もいないと思う。

戦争よりも多い帰還兵の自殺

なぜ日本兵の心の傷は「ないもの」にされたのか 語り始めた2世たち:朝日新聞デジタル

なぜ日本兵の心の傷は「ないもの」にされたのか 語り始めた2世たち:朝日新聞デジタル

 砲弾が飛び交い、戦場で兵士が殺し合う間だけが戦争ではない。心に傷を負った兵士たちにとって、戦争は時に死ぬまで続く苦しみであり、子や孫にまで惨禍は引き継がれてい...

朝日新聞デジタル

 
自殺はすべて、心の傷のせいだとは思えない。

戦争によって、爆風や怪我や暴力によって体に衝撃を受け、髄液漏れを起こしたまま、生き延び、無事帰還できても、
働けない、怠け者扱いされる、戦争ボケ扱いされる、
怒りっぽくなる自分の感情をコントロールできない、
症状を周囲に理解されない、
症状が辛くて耐えられず死んだ方がマシだと思う、などで、自殺した帰還兵も、
絶対にいたはず!だと、
私自身の、髄液漏れに追い詰められ殺されかけた経験から思う。










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老いパークが作れるのなら、髄液漏れパークも作ってよ!

2023年12月13日 | 2022年9月からのつぶやき
老いパーク | 日本科学未来館 (Miraikan)

老いパーク | 日本科学未来館 (Miraikan)

日本科学未来館-Miraikan-の公式サイト。最新テクノロジーから日々の素朴な疑問、地球環境、宇宙の探求、生命の不思議まで、さまざまなスケールで現在進行形の科学技術を体...

日本科学未来館 (Miraikan)

 
老いの疑似体験装置が作れるなら、

脳脊髄液減少症の疑似体験装置も作ってよ!

健常者に体験させてくれれば、
脳脊髄液減少症の理解が広まるはず。

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医師を変えれば病名も変わる

2023年12月11日 | マインドコントロール
私がもし、
別の医師を受診してたら、
たぶん、別の病名の、別の医師を信じ込んでたんだろうなぁ。

そして、
症状の原因が髄液漏れだとは一生気づかなかったんだろうなぁ。

ブラッドパッチなんて、する必要ないと思い込んで、
緩和療法ばかり試したり、
漢方ばかりたよったり、
痛み止めの薬漬けになってたんだろうなぁ。

私、まだ、少し症状は残るけど、
私、たまに再発もするけど、

髄液のジャジャ漏れ止めたら、
今、激しいだるさも、倦怠感も、手足の激痛もないよ。
本当です。

そう、つまり、私は、筋痛性脳脊髄炎でもなければ、線維筋痛症でもなかったわけ。

かかる医師を間違えてたら、
そっちの病名だと信じ込むところでした。

あぶない。
あぶない。

脳脊髄液漏れという大元の原因のせいで、筋痛症脳脊髄炎とか線維筋痛症と医師に思われてもしかたがない症状が出てただけ。

脳脊髄液漏出症の症状知らない医師が診たら、いくらでも別の病名がつくほど、症状が多彩なのが脳脊髄液減少症なの!

気づくのは最後は、自分自身だからね。



買って読んで、症状どれくらい私と同じか確かめたいけど、高いなぁ。



この方は脳脊髄液漏出症の検査した事ないのかな?あるのかな?








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