脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

RCC 広島のニュース

2011年07月29日 | 情報

7月26日の

RCC 広島のニュース

「脳脊髄液減少症 保険適用に前進」

消えないうちに、ぜひ動画をご覧ください。(記事も動画も8月2日に消えました。)

みなさんに考えていただきたいので、再度お知らせします。

5年前に事故で左半身に障害を負い、

2年前に今度は車に乗っていた時に後ろから追突され新たに「脳脊髄液減少症」の事故後遺症を負った被害者さんが出ておられました。

事故から1週間してやってきた損害保険会社の人に

「身体障害者でいらっしゃるので、既往症に該当したら、保険金を出しかねます」と言われ、最初から門前払いだったとのこと。

 

これが

「出血があるけが」とか、「レントゲンで異常がわかる骨折とかのけが」だったら、

今回の事故での新たな怪我だと誰の目にも明らかで、

そんなことは言われないですむことでしょう。

 

目に見えない、

体内の脳脊髄液漏れという事故後遺症は、なんと理不尽な事故後遺症かと

改めて思います。

 

この事故後遺症にひとりの医師が気づく前、

どれだけ多くの患者たちがこの事故後遺症に苦しみ、中には耐えきれず命を絶った人もいたことでしょう。

 

命を絶たねばならぬほどの苦しみは、私にはよく理解できます。

こんなにつらいのに、この事故後遺症の概念がなかった時代、

誰にも相手にされず、信じてもらえず、助けてもらうことはできなかったわけですから・・・・

 

福山医療センターの守山先生も出ておられました。

福山医療センターでのブラッドパッチ治療は1回35万円かかり、

(ブラッドパッチ治療が)「1回で止まる保障はないし、

たしかに仕事を失ったり、収入が途絶えている方にとって、この治療費を負担しろというのは、非常に残酷な話。」と話されていました。

 

「ブラッドパッチの手術が、すみやかにできるように、

速やかに普段の生活に戻れることを心から望んでいる。」との患者さんの言葉に私も共感いたします。

 

取材に応じて下さった患者さんはブラッドパッチ治療で、すっきりした感じが戻ってきたそうです。

そう、私もそうでした。

頭がクリアーになるというか、あの感覚は体験したものでないとわからないかもしれませんし、

 

体験のない方にはまた「暗示効果だろう」と言われてしまうかもしれませんが・・。本当なんです。

 

もし、当時、私がすみやかに脳脊髄液漏れを疑ってくれる医師がいて、

もし、すみやかにブラッドパッチ治療を健康保険適用で受けられ充分な治療を早期に受けていたなら、

こんなに長く苦しんだり、こんなに多彩な症状に繰り返し苦しめられたり、

人生を症状に振り回されることはなかったと思います。

 

今後の患者さんたちには

「すみやかに医師が髄液漏れを疑い、

検査し、正しく見落としなく診断され、

すみやかにブラッドパッチが健康保険適用で受けられ、普段の生活にもどれるように」と、願ってやみません。

 

事故の前に、何か既往症があったなら、

その後交通事故に遭って脳脊髄液減少症になっても、絶対に認められないとしたら、非常に問題です。

 

交通事故に遭う前には、まったく既往症のなかった人たちや

事故の前には、スポーツもやったこともない、ころんだことも、叩かれたことも、うつになったことも一度もないというような人でなければ、

 

その後交通事故にあって、脳脊髄液減少症の症状が新たに出たとしても、

すべて、以前の既往症のせいにされ、

事故後遺症だと認められないとしたら、まったくひどい話です。

 

事故の前には、一度も病気も怪我もしたことがなく、まったく既往症がなく、

人間離れした健康体の人か、ロボットみたいな人しか

事故後に脳脊髄液減少症を発症したと認めてもらえないことになってしまいます。

 

 

事故の前にすでに障害を負っていた人が、

その後の事故で、新たに髄液漏れを引き起こすことだって、ありうるのに、

 

それがすべて既往症のせいにされ、以前になんらかの既往症のあった人は、最初から門前払いで損害保険の相手にされないのは

あまりに非人道的な話だと思います。

 

障害者や、病人が車で移動中に、事故に遭い、脳脊髄液減少症を発症したら、どうするんでしょうか?

既往症があるからと、それだけですべて救済されないんでしょうか?

 

障害者や病人や、ストレスを抱えていた人は、交通事故に遭って脳脊髄液減少症になってもなんの保障もされないなんて

事故前は既往症のない健常者しか事故での脳脊髄液減少症だと認められないなんて、 

おかしいと思います。

 

それでなくても、交通事故と

その時の人生の転機やストレスがあった時期が不運にもたまたま重なってしまったがゆえに、

実は脳脊髄液減少症の症状を、

よけいに、すべてそのストレスのせい、精神的なものにされたがゆえに、

見逃されてきた患者たちだっていたというのに・・・。

 

事故被害者を見逃さないためにも、すべての救急にかかわる医師と整形外科医と脳外科医にくらいは、

起立性頭痛にこだわらず、脳脊髄液減少症の問診力と画像診断力を持っていただきたい。

 

重要なのは、

いつ頃からどんな症状が出てきて、その直前に人体に衝撃を受ける事実がなかったか?

あったとしたら、その衝撃はどれくらいだったのか?

 

事故前にはなかった症状が事故後新たに出現していないか?と

事故後のブラッドパッチ治療前のRI画像とブラッドパッチ後のRI画像

詳しく見比べて検証することだと思います。

 

 それを怠るとこの事故後遺症は見逃されてしまいます。

あるのに、なきものにされてしまいます。

 

震災で、多くの命が奪われ、人の命の大切さが思い知らされたこの年に、

何の罪もない事故被害者が、今後も適切に救済されず、

 

周囲の無理解に苦しめられ続け、自費の治療費に苦しめられ続け、

まだ、弱い者いじめをする人たちが、この日本におおぜい存在することが、

私は悲しくてなりません。

 

被災者をいじめ苦しめることなんて世間は許しはしないのに、

脳脊髄液減少症患者いじめはいままで黙認されてきた。

 

これ以上、何の罪もない人たちをいじめぬくのはやめて

被災者と同じように

共感を持って救いの手をさしのべていただきたい。

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総合診療医ドクターGよ、脳脊髄液減少症を見逃すな!

2011年07月28日 | 情報

本日NHKの夜10時に

「総合診療医ドクターG」がはじまります。

昨年BSでやっていたものが、総合テレビに登場したようです。

「謎の症状に悩む患者の病名を、探り当てるまでの謎解きをスタジオで展開する、

新感覚の医療推理エンターテインメント」というふれこみのこの番組に

ぴったりでタイムリーな病態こそ、

「脳脊髄液減少症」ではないでしょうか? 

総合診療医こそが、

今後脳脊髄液減少症を早期発見し

患者を早期に専門医に導き、救うのに、これから期待される人たちだと思います。

ぜひ、この番組で「脳脊髄液減少症」をとりあげてもらえるよう、

みなさんで声を上げNHKに伝えてみませんか?。

国の研究班の診断基準(案)の段階では番組に取り上げられるのは難しいか?

でも、もしとりあげられても、

「起立性頭痛にこだわっていると、

必ず脳脊髄液漏れ患者を見逃します」よ、研修医さん・・・・。

今までの放送内容

 広島県中国放送  RCCニュース 7月26日 脳脊髄液減少症 保険適用に前進

 

追記:番組見た感想。

腰が抜けた原因は横紋筋融解症ですか。

 

でも、両足に力が入らない、体が思うように動かない。

少し動くと動けなくなってしまう、血尿、痛みがない、激しい運動や脱水で悪化する。

これは横紋筋融解症ではない脳脊髄液減少症の私にも経験しています。

補液と安静だけで回復するのも、脳脊髄液減少症に似ていますね。

脳脊髄液減少症でも、頻尿やのどの渇きで水を飲んで、電解質に異常をきたすことも考えられますね。

脳脊髄液減少症は体温調節機能に異常をきたしますから、熱中症にもなりやすいですよね。

 

そういうことまで考えて、

脳脊髄液減少症をいつも頭の片隅に置く研修医なんてまだいませんよね。

なにせ、医学部で脳脊髄液減少症の多彩な症状は教えられていませんから。

 

初期の私には頭痛も全身痛もありませんでした。

事故後、意識障害や頭重感、睡眠障害、吐き気はありました。

そのうち手足の脱力や頭痛や全身の痛みも出てきました。

そのうち高次脳機能障害も物忘れも出てきました。

 

手足のしびれで受診した神経内科医は私を「重症筋無力症」を疑って検査をしました。

しかし検査結果に異常は見つかりませんでした。

神経内科、精神科、整形外科、婦人科、ありとあらゆる科をまわらざるを得ませんでした。

その診療科に応じた病名をいただきましたが、今思えばすべてハズレでした。

 

身体表現性疾患もうつ病も疑われました。

自分で医学書を調べ、「周期性四肢まひ」にも似ていると思いました。

それもすべてハズレでした。

 

私は感染症にもかかりやすくなっていました。

今なら脳脊髄液が漏れると、免疫力が落ちるので、さまざまな感染症にかかりやすくなるのに気づいていますから理解できます。

しかし、当時は、その感染症を引き起こす根本原因が、髄液漏れによる脳機能の低下が引き起こす免疫力の低下だなんて

医師も本人も気づくはずはありませんでした。

感染症がすべて原因だと医師は思いこんで、その感染症の病名がすべての原因だと思いこむでしょう。

その感染症だけを治せばすべて解決と思うでしょう。

しかし、それは甘いのです。

免疫力低下を引き起こしている病気はそのままですから。

 

普段の免疫力なら感染しないような感染症を引き起こしたり、

繰り返し感染症にかかるたび、医師はその感染症だけを診て治療しようとしますが、

そのような感染症の影に隠れた「免疫力低下」を見抜き、その免疫力低下を引き起こしているさらなる原因の

「髄液漏れ」という根本原因にまでたどりつく医師は

当時はいるわけありませんでした。

 

今もまだいないと思います。

いても、そこまで気づけるのは少数の医師でしょう。

 

当時の医師たちは、

当時の私の症状の原因が脳脊髄液漏れでそんな症状が出ていたなんて想像もできなかったでしょう。

「痛みのない横紋筋融解症はない。」と教科書どおりにこだわっていたら、今回の番組の症例の患者さんは、見逃されていたのですね。

恐ろしい・・・。

「症例によっては痛みを自覚しない横紋筋融解症」もあるんですって。

 

だから私たちも何度も言っているでしょう?

起立性頭痛にこだわっていると、脳脊髄液減少症を見逃すよって。

脳脊髄液減少症だって「症例によっては起立性頭痛を自覚しない例」もあるんですよ。

池田先生の

「医師は患者の後輩として、教えをこう。共感を持って、後輩として教えてもらう。

患者は医者の教育者」

いい言葉でしたね。感動しました。

これからは、いくら当時脳脊髄液減少症を知らなかったといっても、

私たちをズタズタに傷つけたような医師は出してはなりません。

本日の池田正行先生がおしゃるったように、

「医師もやがて病気になって老いて死んでいく存在、患者の後輩である。」という意識を持って

 

「患者は医師の教育者」と

心から思って患者と向き合えるような、若い先生がどんどん現われてほしいものです。

これからは、多彩な症状の脳脊髄液減少症でも、気づくことができる医師が増えてほしい。

その気づき方は私は経験からだいたいわかってしまっている、だから患者が教えますから・・・。

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最近の新聞記事や情報

2011年07月25日 | 情報

 ★毎日新聞2011年6月8日 

クローズアップ2011:髄液漏れに早期診断に光 患者存在「確認」 厚労省研究班報告

質問なるほドリ 髄液ってどういうものなの?

 

★サンケイ新聞 2011年6月16日

脊髄液漏れ、主要原因に交通外傷

脊髄液漏れ、主要原因に事故外傷 頭痛やめまいの症状

2011.6.16 07:27

 頭痛やめまいなどの症状を引き起こす「脳脊髄液減少症」について厚生労働省研究班(代表・嘉山孝正国立がん研究センター理事長)は、交通事故などによる外傷が原因の事例が少なくないとの報告書をまとめた。外傷との因果関係が指摘されていたが、国の研究で裏付けられたのは初。報告書によると、作成した仮の診断基準に基づき、脳脊髄液減少症と判定された16人中、何らかの外傷が原因で発症したのが5人で、うち2人は交通事故による外傷。残りの11人のうち9人は原因不明だった。

 

★神戸新聞 2011年6月18日

脳脊髄液減少症 兵庫県内でサポートの動き

 

★j-cast ニュース 2011年6月19日

むちうち症めぐる論争に決着?「脳脊髄液減少症」やはりあった。

 

★キャリアブレインニュース2011年7月5日

脳脊髄液減少症の診断基準案を提示

 

★大分合同新聞 2011年7月7日 脳脊髄液減少症で会合 治療確立の契機に

 

★読売新聞 2011年7月7日 夕刊

「医療解説」 脳脊髄液減少症 「外傷も原因」 国が確認 事故保障に道筋

 

情報:2011年7月10日 大分県別府市で脳脊髄液減少症研修会 その案内

 7月11日 大分県で脳脊髄液減少症の講習会

 

★中国新聞 2011年7月11日

脳脊髄液減少症テーマに講演

 

★読売新聞 2011年7月14日 夕刊

治療の健康保険適用目指し活動 

 

★中日新聞 2011年7月21日 

外傷との関係認める 厚労省研究班が中間報告

 

★ 東京新聞 2011年7月21日 

外傷との関係認める 厚労省研究班が中間報告

 

追記

★広島のニュース RCCニュース 2011年7月26日

内容

『これまで番組で何度かお伝えしてきました「脳脊髄液(のうせきずいえき)減少症」をめぐるニュースです。

 脳脊髄液減少症は、脳や脊髄のまわりにある脳脊髄液が何らかの原因で漏れて減り、頭痛などの症状を引き起こす病気です。

 交通事故などが原因で病気になる患者が多い一方で、事故との因果関係が認められないため、十分な補償がないままとなっています。

 そんな中、厚生労働省の研究班が中間報告を発表し、病気の存在を認め、健康保険適用への期待がふくらんできました。(7/26  19:16)』

 

初めてここを訪れた方にために 

脳脊髄液減少症とは?その1

その2 

コメント (1)
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