体験者しか知りえないこと。

脳脊髄液減少症は、
戦争体験者と同じで、

体験した者にしか、知りえないことがあまりにも多いと思う。

経験のない人にも、想像が可能な事と、

想像できない、
体験者にしかわからない、想像を絶する世界が、

戦争にも、
脳脊髄液減少症にもあると思う。


体験者にしかわからない、
この病の微妙な症状、この病が引き起こす出来事、
日常生活や人生の困難さ・・・・

特に、
脳脊髄液減少症の症状の中には、
言葉や文字では、非常に表現しにくい症状が多数ある。


それは、どんなに身近にいる家族であっても、
どんなにこの病に詳しい、
理解ある名医であったとしても、

そして、・・・・
同じ脳脊髄液減少症症患者であったとしても、

実際に、
自分が、脳脊髄液が漏れたり、減少したりする状態になり、

同じ症状や
同じ経験がなければ、

絶対に理解できない症状だと思う。




同じ戦争の時代に生きた人々でも、

原爆や空襲での現場や、
戦場となった地で、
地獄を見、経験して生き延びた人たちと、

それを免れた地域で、
なんとか地獄絵は見ずにすんだ人たちがいたように、

同じ戦争体験でも、
人によって、さまざまな程度があると思う。


だから、
同じ脳脊髄液減少症という病名がついても、

その経験は人により、
さまざまな程度があると思う。


脳脊髄液の漏れがひどければひどいほど、
症状が重いかもしれない。


脳脊髄液漏れの箇所が多ければ多いほど、
症状は多彩で複雑かもしれない。

脳脊髄液減少症という病名にたどりつくまでの病名不明時代の
年月が10年、20年、30年と長ければ長いほど、

この病の本当の恐ろしさを
知っているかもしれないし、

この病の誤解や偏見が招く、二次的、三次的被害での、

患者の人生に与える甚大な被害を
経験して知っているかもしれない。


経験者にしか、
「知りえないこと」、
「気づきえないこと」はたくさんある。


戦争も、
脳脊髄液減少症も、

その本当の怖さや地獄絵を知らない人たちに、

どんなに言葉をつくして伝えようとしても、

理解してもらえないことの方がむしろ多いと思う。



でも、
だからと言って伝えなければ、

何も伝わらない・・・・。


だから、
体験者は、
体験したことのない人に、どんなに相手にされなくても、

「そんな話を聞きたくない」、

もう、「わかったからもういいよ」と嫌がられても、

繰り返し、

繰り返し、

その体験を語りつぎ、
伝え続けなければいけないのだと思う。



戦争体験者がどんどん高齢化し、
年々少なくなってしまう中、

戦後60年が過ぎても、
今も命のある限り、戦争のことを語りつごうとしてくれている人たちがいる。

戦争体験者の声を集め、

記録し続けて、間接的に世の中に伝え続けてくれている、若い世代の人たちもいる。


脳脊髄液減少症という病名がこの世に誕生する以前から
この事故後遺症に苦しんできた患者たちも、

やがて年月とともに、高齢化し、
この世から消えていなくなってしまうことだろう。


世間と医学に無視されながら、
生き残ってきた脳脊髄液減少症患者たちも、

自分達しか知りえない経験を
それを知らない人たちに語り続けなければいけないと思う。



そうでなければ、
脳脊髄液減少症が見逃されることの恐ろしさ、

この事故後遺症の早期発見
早期治療の重要さが伝わらないと思うから・・・・。




脳脊髄液が漏れたまま放置されたことで、
経験した、恐ろしい症状の数々、
それが引き起こした誤解や人生の試練。

私の人生に起こったことを、

少なくとも私自身は、
そのすべてを、
生きているうちにこの世に伝えきらなければと思っている。

そうでなければ、
自分の経験が全くの無駄になってしまう気がして、

悲しすぎるから・・・。

自分の人生がなんだったのかとむなしくなってしまうから・・・。



だから、

他のことができないくせに、
日常生活のことも、まともにこなせない日もあるくせに、
このブログに
しがみついているのかもしれない。


入浴や歯磨きや、自分の着替えや、
洗濯や、食事作りや、食事の後の片付けや、ゴミ捨てや、
洗濯物干しや、洗濯物のとりこみや、

「毎日最低限こなさなければならない日常生活の事がら」より、

「毎日自分がこなせる仕事量」が少ないために、

どんどんやるべきことが、できないまま、
毎日蓄積されていく・・・。

毎日、
どんどんできないままの仕事が毎日蓄積され、残っていく、


それなのに、
ついついここへ来て、

脳脊髄液減少症を伝えることを優先してしまう。

自分の持ちうるエネルギーを
この病を伝えることに優先して使ってしまう。

他のことには意欲が低下して
なかなか取組めないし、
できないというのに、

なぜだか、
この病を伝えようとする意欲だけは、
泉のようにこんこんと沸き起こり、尽きない。


もしかしたら、脳脊髄液減少症の抱える現実がつらくて、
ここへ逃げ込んでいるのかもしれない。



この病を伝えようと、
毎日沸き起こる私の原動力は、

怒りなのか？

悲しみなのか？

嘆きなのか？

警鐘なのか？

妬みなのか？

わからない。

そのどれもが含まれているのかもしれない・・。


戦争を知らない平和で安全な時代に生まれ、育ち、生き、

何の不自由もなく暮らし、安心して眠り、

おなか一杯食べ、
赤紙もこないで、自由に人生を選択でき、
幸せに生きる現代の人たちに


戦争の悲惨さなんかどんなに語りかけても、
真実までは伝わりっこないのに、

それでも、戦争のことを伝え続け、語り続ける、

戦争体験者の必死の思いと
少し似ているのかもしれない。


戦争の恐ろしさ愚かさを、
二度と繰り返さないために、
伝え続けてくれた、戦争体験者のように、

体験者にしかわからないこと、
知りえないことを

それを知らない人たちに、伝え、
語りつがなくてはいけないと思うのは、

人という生き物が、

人という種の命と健康を守るために、

人という生物をより賢く進化させるために、

DNAに仕組まれたことなのだろうか？。


どんな体験でも、
その体験者にしかわからないのは当たり前。


文字や、絵や、画像でなんとかして伝えようと、
しても、

伝えられることは、
経験した真実の、ごくごく一部でしかない。

その上、
それを知らない人たちに、
そのすべての内容が伝わるわけではないから、


繰り返し、

繰り返し、

忍耐づよく、

伝える努力をしなければ、決して伝わらないのだと思う。



戦争体験者たちがし続けてくれたことを、

私たちは見習わなければならない。



私がもし、

この病のことを、何かの事情で
伝えられなくなっても、

どうか、

誰かが、
この病のことを自らの体験の範囲でいいから、
語り続けてほしいと、心から願う。


ドラマ「白旗の少女」

NHK戦争証言プロジェクト


NHKの番組「証言記録　兵士たちの戦争」

関連ブログ

自律神経失調 「病」

脳脊髄液減少症は

自律神経失調「病」だと思います。

そう思うのは、私自身が、
数々の自律神経失調症そっくりの症状に長年苦しみ、

それらの症状が
ブラッドパッチ後に軽減したり、改善した経験からです。

脳脊髄液減少症の症状は、
自律神経失調症とほとんど重なります。

冷静に考えてみれば、

脳脊髄液減少症で自律神経失調症になるのは、
なんら不思議なことではないと思います。

脳脊髄液減少症の自律神経失調症状は

自律神経をつかさどる脳の不調で起こる、
「本態性型自律神経失調症」と言えるのではないかと、
私は思います。

今までは、「本態性型自律神経失調症」は少ないとされてきましたが、

それは、少ないのではなく、
脳脊髄液減少症での自律神経失調症が見逃されてきただけで、

外傷後後遺症としての、
「本態性自律神経失調症」は、意外に多いのではないか？と
個人的には思います。

脳脊髄液が漏れていたり、脳脊髄が減少することで、
脳全体の機能低下や異常を引き起こし、
自律神経の指令中枢である、脳の下の方にある視床下部もおかしくなり、

結果的に、心や体に異常を起こし、
人体に、「自律神経失調症」と呼ばれる状態を引き起こしていることは
充分考えられることであるのに、

そのことを想像する医師も、
事実を知る医師も、まだまだ少ないと思われます。

自律神経系は「生命にかかわる重要な調節系」であると
ここにも書いてあります。

脳脊髄液減少症の自律神経失調症状を
「命にかかわらない不定愁訴症状」と
甘くみないでほしいと思います。


別に、精神的なストレスや、心因性が原因でなくても、
生活習慣の乱れが原因でなくても、

なにも患者本人の不摂生や
患者の性格的な問題のせいでなくても、

外傷後の
事故後遺症としての、脳脊髄液減少症という原因によっても、
自律神経失調症は起こりえるのに、

肝心の医師がそのことを想像もできないで、
ほどんどすべてを
心因性、ストレス性、抑うつ性の「自律神経失調症」とされてしまうのでは、
患者はたまったものではありません。

不定愁訴を訴える患者や、
自律神経失調症状を訴える患者の中には、
絶対に、多くの脳脊髄液減少症患者が存在していたはずです。

それが、今までは、
脳脊髄液減少症での視床下部機能障害での本態性自律神経失調症という概念が
なかったために、

見逃されてきただけだと思います。

自律神経失調症の症状から、
「脳脊髄液減少症」の病名が頭にひらめくような医師が増えなければ、

脳脊髄液減少症の早期発見、患者の早期治療には
至れないと思います。

自律神経失調症と
自律神経失調症と深い関連のある病名の患者にかかわる、
内科医や、心療内科医や、精神科医や小児科医や

せめて日本自律神経学会の医師の皆様には、
心身医学に関わる医師の皆様には

脳脊髄液減少症でも
数々の自律神経失調症の症状が出ることを、
一刻も早くご理解いただき、

脳脊髄液減少症の早期発見と研究にご協力いただきたいと

心から願っています。　



関連過去記事

不定愁訴病　１

不定愁訴病　２

テルモの健康天気予報

先日書いた「天気とからだ」の読売記事の続きです。

9月26日の読売新聞
健康プラス、

天気とからだ、４　で

新潟県魚沼市国保守門診療所の

内科医で気象予報士の遊佐昌樹さんのお話と、

『テルモの健康天気予報』が載っています。

せっかく医療メーカーが出している
健康天気予報なら、

偏頭痛と関節痛だけではなく、
ぜんそくや、
脳脊髄液減少症患者用の症状悪化もぜひ予報してほしいです。

脳脊髄液減少症患者は、ただでさえ、自分の体調変化が読めず、
先の予定がたてられないのですから。

私の場合、
当日の、その日になってみなければ、一人で予定どおり行動できるのか
一人では無理なのか、なかなか予測もつかないため、
どうしてもキャンセルできない重要な予定があるときには、ひとりではなく
いつも、つきそいが必要です。

いい大人なのに、ひとりで外出もできない、病院にも
予定どおり行けないなんて、情けないですが
これが現実なんです。



それにしても、
あの医療機器のテルモが、
天気と体の症状の関係を「予報」してくれていたとは・・・

おもえば、
今は春先に、当たり前に天気予報で取り扱われる「花粉予報」なんて
昔はありませんでした。

花粉症という病態が
まず世間に認知されていませんでした。

そういう時代でした。

時代とともに、
天気と人の体調との関係の理解が
次第に世の中に広がっていく予感がします。


脳脊髄液減少症は、冗談ではなく、本当に
お天気に体調がひどく左右されます。

でも、そのことは身近な人たちにも
最初はなかなか信じてもらえませんでした。

天気には何の関係もなく、
単に都合の悪い時だけ、不調になるような、
仮病患者、わがまま人間に誤解されやすいのです。


でも、天気との関係がはっきりと自覚できたのは、
数年前の台風接近の時でした。

刻々と近づく低気圧を
全身で感じるようなそれはそれは苦しい経験でした。

私の場合、特に天気が悪いその日より、
天気が崩れる前とか
台風が来る前などに、不調になる傾向があります。

その不調とは、体の症状は
首絞め、体のしめつけ、呼吸困難、心臓の圧迫感、
体のふしぶしの痛み、などなど、症状はさまざまで
時には、気がめいる、精神的に不安定になるなど
精神的な不調にも及ぶこともあります。

花粉症が世間に広く認知され、花粉の飛散予報が当たり前になったように、

脳脊髄液減少症とお天気との関係も
いつか、
脳脊髄液減少症とお天気との関係も
世間に認知されていくのでしょうか？



今回の記事で、
「お天気と人の体の関係」に興味をお持ちの医師の存在を知り、

こういった貴重な先生方には
ぜひ、
脳脊髄液減少症の研究に協力してほしいと患者として強く思います。

脳脊髄液減少症を研究すれば、
お天気と人の体の関係について、

もっといろいろなことがわかると思います。

脳脊髄液減少症の症状は
けっして、「起立性頭痛」や「めまい」だけではないのです。

起立性頭痛やめまいで苦しんでおられる患者さんたちには大変失礼ですが、
脳脊髄液減少症の本当の怖さは、そんなもんじゃぁないのです。

私が経験した脳脊髄液減少症の症状の中では、
頭痛、めまい、吐き気、集中力の低下、
なんて、
まだ、かわいいもんです。

（ちなみに今は頭痛はありませんが、
交通事故後に頭痛があったころも、「起立性」ではありませんでした。
寝ていても、寝ていた夜中でも頭痛で目が覚めるような状態でした。

だから、「脳脊髄液減少症」＝「起立性頭痛」と絶対視するのは、脳脊髄液減少症患者を見落とす危険があると思います。起立性頭痛を訴える患者もいるでしょうが、それは脳脊髄液減少症の絶対条件ではないと思います。

脳脊髄液減少症では、寝ていても治まらない頭痛や
頭痛がまったくない場合もある。

ということを、
頭痛外来の先生方にはぜひ覚えておいてほしいと思います。）

いろいろな視点、広い視野で、
脳脊髄液減少症の症状について関心を持って、
研究に力を貸してくださる医師が

もっともっと増えてほしいと願っています。

本当に「明日は変えられる」の？

アステラス製薬さんが、
「病気が教えてくれたこと」というエッセイを
皆さんから募集しています。

9月30日としめきり間近ですが、

くわしくはこちらと

こちら（音が出ます、ご注意ください。）

以下アステラス製薬さんからの上のHPの中の
メッセージです。

『人生の大切なものを奪おうとする病気は

人生の大切なことを教えてくれることがあります。


あの病気を経験しなければ、
気づかなかったよろこび、出会わなかった人たち。

あの病気のおかげで、はじめて知った人のやさしさ。

そして、自分の本当の強さ。

病気とかかわらずに、
生きていける人はいません。

でも、病気と向き合いながら、何かに気づき、
何かを学ぶことがあります。


教えてください。

あなた自身の、あなたが愛する人の、
病気から学んだことってなんですか？

みなさんから届く声を、物語を、
アステラス製薬は薬づくりに生かしていきます。』

アステラス製薬さんが、
脳脊髄液減少症を病気と認めてくれているのかどうかはわからないけれど・・・

脳脊髄液減少症の患者さんたちも、この際、
応募して、

「脳脊髄液減少症が教えてくれたこと」を
書いてみてはいかがでしょうか？

たとえ入賞したとしても、
たった、10万円の賞金なんて

健康保険も効かない1回30万～40万のブラッドパッチ治療を数回繰り返しているような患者さんのたしにもならないし、

作品の著作権も、主催者側に移ってしまうのが条件のようだけれど、

もしかしたら、
脳脊髄液減少症患者の声が
製薬会社の人たちに届くいいチャンスかもしれないから、

脳脊髄液減少症患者さんも応募してみてもいいかもしれません。

応募方法はこちら。

製薬会社さんの中にも、
人間らしい心を持った、正義感のある
脳脊髄液減少症患者の苦しみを理解してくださる人が、
もしかしたらいるかもしれない。

一縷の望みかけて、書いてみるのもいいかもしれません。


1行から1200字までOKだそうですから。

締め切り間際でも、1行ならかけそうです。


私？私が「病気が教えてくれたこと」を書いたら、
愚痴や妬みやうらみ節、医療への怒りやイヤミばかりがだらだら続くから、
応募はやめておきます。

そんな文章は相手にされないでしょうから。

私の場合は自分のブログに
書いたほうがマシです。


アステラスさん、本当に明日は変えられるの？

本当に「患者のために、明日を変えてみせる」という信念を持った会社なの？

もし、口先だけではなく、
本当にそれが会社の信念なら、

アステラス製薬さんが
「明日は変えられる」というなら、


脳脊髄液減少症患者の明日を変えることにも
力を貸してくれますか？

私たちの置かれている厳しい現状も
製薬会社の立場からも何かして、変えてもらえますか？。

オレンジページ からだの本

オレンジページムック

オレンジページ

からだの本　VOL.3(「立ち読みをする」をクリックしてみてください。一部が立ち読みできます。）

その本の中に、

ほんのちょっぴりですが
頭痛がらみで
「低髄液圧症候群」について書いてあります。」

でもね、起立性の頭痛だけが、
脳脊髄液減少症の主な症状だと思ったら、
大間違いです。


私も激しい頭痛に数年間耐えましたけど、
慢性期になると、私の場合
頭痛なんてなくなっちゃいましたよ。


それに、「起き上がって○○分で痛みがピークに達し、」
なんて書いてありますが、

人間そんな機械ではかったようにはいかないのですよ。

いくら頭痛の専門医でも、脳脊髄液減少症になったわけではないから
知らないのでしょうけど・・・。

頭痛に限らず、
脱力やシビレ、グラグラめまいなど、
それはそれは、書ききれないほどの症状の種類があるのですよ。



起きてから○○分～○○分以内に、「必ず」痛みがピークに達するとかっていう
書き方や、
頭痛、めまい、集中力の低下という症状に
限っていては、それ以外の症状に苦しむ方がたは

脳脊髄液減少症の可能性に気づく機会を奪ってしまうと思います。

今も、「低髄液圧症候群」の病名にこだわる
以前の頭痛学会の診断基準のままなら、
私は今も異常なしにあてはまってしまいますから、

実際の脳脊髄液減少症患者の経験とは
かなり、ズレています。

体を起こして、ヨーイドンで時間を計って、ピタッと、
5分や30分の単位で痛みがピークに達するなんて、
人間の体は機械じゃないんだから・・・・・。

そんなわけないでしょ？

体を起こしてから苦しくなって起きていられなくなるのは、
何も頭痛という症状にかぎったことではないし、

症状の出方や、起きてから症状が悪化するまでの時間は、

その日の天候や気圧にもよるし、
生理で出血が激しい日か、そうでないかでも変わるし、

夏の暑い日で汗がダラダラの日や、そうでない日でも体調の変化の出方は変わるし、

自分の例を返りみても、脳脊髄液の漏れている量や箇所によっても、
症状の出方が違うのです。

私の場合、漏れた状態でも、しんどいながらも一日働けた時期もあったし、
悪化してからは（頭痛ではなく胸苦しさで）30分と起きていられなかったり、日によっては3時間連続して起きていられたり、6時間連続して起きていられたり、
まちまちです。


だから、
あの書き方じゃあ、
女性のいろいろな不定愁訴の一因に、脳脊髄液減少症があるなんて、

読者には全く伝わらず、

まさか自分の症状の原因が
「脳脊髄液減少症」だなんて、気づけないと思います。


過去記事「頭痛外来の医師と患者の皆様へ」

まつもと泉さんが　この記事の中で
「脳脊髄液減少症という病名があまりにおどろおどろしい病名で、
自分の症状とは結びつかなかった。」と書いてあるように、

普通は不定愁訴の原因が脳脊髄液減少症にあるなんて、
なかなか患者本人も医師も気づけないと思います。

（参考記事その１、その２、その３、注：しつこいですが、脳脊髄液減少症は決して死なないと軽んじられるべき病ではなく、場合によっては死に至ることもある病だと私個人は自分の経験から感じています。）


監修の、ながしま脳神経頭痛クリニックの
脳外科医の長島　正先生

先生のクリニックの「HP」より。

どうせ読者に説明するなら、
「脳脊髄液減少症」の病名で、いろんな不定愁訴との関係も、もっと詳しく書いてほしかったです。

おそらくは脳脊髄液減少症の
真の恐ろしさを
あまりご存知ないのかも？

脳脊髄液減少症が
女性の頭痛にも、激しい生理痛にも、月経前症候群にも、
うつにも、
社会不安障害にも、パニック障害にも、ものすごい冷え症にも、吐き気にも、
ホルモン障害にも、

ホルモンの異常による、月経の周期の異常、月経量の異常、出血日数の異常、不妊、流産、月経、ひいては産後の肥立ちやマタニティーブルー、

ありふれた、首や肩のこりにも、
首や腰の激しい痛みにも、

全身を動きまわる不可解な痛みにも、
激しい慢性的な疲労にも

呼吸困難にも、
更年期障害のような
性機能、性欲、性反応の低下など、

光や音に過敏になり、
目はまぶしく

普通の音がつらく感じることや、

味覚がわかりにくくなったり、
顎が開きにくくなったり（私の場合は脳脊髄液漏れにより、片側の首や肩の筋肉がガチガチになったためと思われます。）

手足がしびれたり、

とにかく、
女性にも男性にも、
からだにも心にもいろんな変調、異常、症状を引き起こすのが
脳脊髄液減少症という病。

症状が多いから、
症状から、なかなか病名にたどりつけない。

だから、脳脊髄液減少症って病名や
ほうっておくことの恐ろしさになかなか気づけない。

さまざまな症状の
さまざまな病名の元凶になりうる、
正体をなかなか表にださない、
気づかせない、

しかも脳脊髄液が漏れたまま放置されると、
患者の人生にさまざまな弊害を引き起こす、
恐ろしい悪魔のような病だってことを、

多くの患者も医師もあまりわかっていない・・・。

知っているのは、それを経験してしまった患者たちだけ。

ま、
男性医師には女性の体とこころの症状のとなんて、
たとえ医師でもわかりっこないのが
正直なところだと思うのですが・・・・

ましてや、それが脳脊髄液減少症と関係があるなんてことは

脳脊髄液減少症の女性患者で、しかもブラッドパッチで
それらの症状が改善した経験のある患者しか
知りえないことです。


でも、
こういう女性向け雑誌にも
「低髄液圧症候群」という昔ながら病名であっても、
取り上げられることは、
少しずつ一般に浸透してきた証拠かもしれません。




この「からだの本」では
読者にアンケートを募集しています。
アンケートはこちら。

本を買った人には本の巻末に封筒がついています。


もともと、雑誌の値段が安くて料理本としては
多くの女性に気軽に愛されてきたオレンジページ。

からだの本は雑誌としては600円とちょっと高めだけど、
女性にとって、料理と同じくらい、
体についての悩みはつきないのですから、
これからも、料理だけではなく、
こうした健康に関する本もどんどん出していただきたいと思います。、


こうしたアンケートなどを通じて、
多くの生の読者の声を生かした誌面づくりを期待しています。


次回、オレンジページ、
「からだの本vol.4」が発行されるときには、
女性の不定愁訴や心の変調と、脳脊髄液減少症との関係が

大々的に取り上げられ、


原因不明の症状に長く悩み苦しんでいる女性たちが
「脳脊髄液減少症」という病名と
自分達の症状との関係に、

ひとりでも多く気づくことができるような
本がでますように・・・・・・・・・・


本日午後1時20分から
再放送　きらっと生きる　

過去記事

　　　

追加

福知山線事故　JRに漏洩　　毎日新聞記事
読売新聞記事

どうしても加害者は責任を逃れたい、
自分の過失をできるだけ軽く見積もってもらいたいと思い、

また、人間はお金やモノに弱い・・・・・人間って悲しい生き物ですね。



そして、いつの世にも、人々の利害関係のハザマで

被害者だけが忘れ去られ、取り残される。

なんて人間は愚かことを繰り返す生き物なんでしょう。

誰の目にも何の罪もない被害者とわかるこんな大きな事故で
被害者やその遺族が巨大企業の利益優先と個人の私利私欲のために、
こういうひどい目にあうのですから、
普通の交通事故の被害者なんて、巨大企業からみたら、だますもごまかすのも簡単でしょうね。

何の罪もない被害者が
普通の交通事故ではどれだけ、だまされて
ごまかされているかもわかりませんね。

人間ってなんて、おろかなことでしょう。
自分が人間であることがいやになってきます。

加害者だって、
いつ自分が被害者になるかもしれないのに・・・・

今健康な人だって、
いつ事故にあったり、病気になるかもしれないのに・・・

どこか、
自分には関係ないと思っているところが、おろかです。

明日はわが身の気持ちで被害者の救済や
補償にあたってあげてほしいものです。

読売新聞の「天気とからだ」

読売新聞の
くらし教育面
「健康プラス」に

おととい９月２２日から、
「天気とからだ」の記事が連載されています。

９月２２日は
気圧とアレルギーの関係で

東京アレルギー疾患研究所所長の、牧野荘平さん（独協医科大学名誉教授）
魚沼氏国保守門病院診療所の内科医で
気象予報士の　遊佐昌樹さん　のお話が載っています。

遊佐先生のページその１、その２

気象予報士で内科医とは、「気象と疾病」に深いご関心をお持ちの、こういう先生には脳脊髄液減少症の研究班にピッタリの人材だと思います。ぜひ、
低気圧で症状が悪化する脳脊髄液減少症の研究にも、そのご経験とお力を貸していただきたいものです。

９月２３日は
心筋梗塞　気圧が関係？というタイトルで

横浜市立大学特任教授（情報システム予防医学）　
とちくぼ修さん

広島県医師会は、天気予報に基づき、情報を毎日ネットで公開しているとのこと。

「心筋梗塞・脳卒中予報」

広島県医師会の循環器内科の　松村誠さん　は

「心筋梗塞と気圧がなぜ関係しているのか、理由はよくわからない。胸が苦しいなどの体調の変化が出たら、すぐに救急車を呼ぶようにしてほしい。」と
話していると書かれてありました。

本日９月２４日は
いよいよ、「気圧低下で関節痛む」の記事です。


富士通病院　内科医　

行山康さんと
（この先生、気象と痛みの関係を研究されているようです。内科の先生なのに、
すごく貴重な先生だと思います。）

聖路加国際病院　整形外科医の
黒田栄史さん　のお話が載っています。

（最近テレビ新聞では医師を呼ぶのに、○○先生ではなく
医師である個人として、○○さん、という呼び方が増えてきていていますね。）

興味関心をお持ちの皆様は
本日の読売新聞記事をお読みください。

明日以降も「天気とからだ」の記事は続くと思います。


いずれにせよ、
天気とからだについて、深い関心をお持ちの医師の皆様方には

まずは、
脳脊髄液減少症という病態の存在を知っていただかなければなりません。

脳脊髄液減少症でも、
狭心症のような心筋梗塞のような胸のしめつけ、胸の痛み、
突然起こる不整脈、頻脈、徐脈、安静時に突然起こる激しい動悸、

異常な低血圧、高血圧など血圧の異常、

アトピーの悪化など皮膚科症状、

鼻炎の悪化、喉の腫れ、ぜんそくそっくりの気道の閉塞など呼吸困難、関節の痛み、脊髄や首の痛み、などなど、

内科的、整形外科的、循環器科的、呼吸器内科的、皮膚科的、
その他、婦人科、耳鼻科、眼科、皮膚科、精神科など（私は天気が悪いとうつになりやすいです。）
すべての診療科の領域の、さまざまな不定愁訴症状が

脳脊髄液減少症の一症状としてでることを、
知らない医師もまだまだ多いことでしょう。

現在、すでに天気とからだの関係に、深い関心をお持ちの先生方には、

最低限、
「脳脊髄液減少症」という
病態の存在とその症状を知っていただかなければなりません。


先生方にお伝えできるだけのエネルギーをお持ちのがおられましたら、

先生方に、お伝え願えればと思います。


そして、
できれば、これらの「天気とからだの症状の関係に関心をお持ちの」
貴重な医師の先生方には、

ぜひ、脳脊髄液減少症の研究にかかわっていただきたいと思います。

気圧の低下が、脳脊髄液減少症の症状を悪化させる脳脊髄液減少症を研究すれば、

その先生方の「気象と症状」の研究にもメリットは必ずあると
思うからです。


この際、脳脊髄液減少症の病態の解明と、
患者救済のために、

その気象と気圧、症状の蓄積された経験と知識を、
ぜひ、脳脊髄液減少症研究のために生かしていただきたいと

患者として、
心から願っています。

追加9月26日
天気とからだ
「テルモの健康天気予報」
　　　　

さて、石川県庁HPの病院情報が公開されたようです。(実際にすべて体験した私は診断基準も治療方法も確立していると思うんだけどなぁ）

今まで脳脊髄液減少症の病院が調査され公開された県は３１県になったそうです。

ぜひ、以下に載っている病院には実際の、診断や治療成績もあげてほしいものです。
それには、自己流ではダメだと思います。

症例数の多い先生方について、２週間でも３週間でも現場で学んできてください。
よろしくお願いします。

また、病院情報はっておきます。

１、新潟県　

２、宮崎県
　
３、栃木県庁　

　　　栃木県総合教育センター不登校との関係記事とそのリンク（2009年4月）

４、宮城県庁　

５、千葉県庁

６、島根県庁　

　　　島根県安来市のHP　

７、大分県

　８、埼玉県

　９、岩手県　

１０、佐賀県

１１、鳥取県
　　　
　　　鳥取県米子市2009年7月29日

１２、福島県　

１３、長野県　

１４、山形県　

１５、鹿児島県　

１６、福岡県　　

１７、和歌山県　

１８、茨城県

１９、三重県　

２０、神奈川県

２１、静岡県

２２、京都府庁

２３、秋田県庁

２４、愛知県庁（2009年3月24日公開）

　　愛知県岡崎市

　　愛知県津島市

　　愛知県岩倉市

　　　愛知県岩倉市、「こどもの病気に気をつけて、こんな病気を知っていますか？脳脊髄液減少症」

　　　愛知県北名古屋市

愛知県尾張旭市

愛知県豊田市　

愛知県刈谷市

愛知県名古屋市
２５、福井県庁2009年4月2日

２６、青森県庁　

　　青森県鶴田町　

２７、兵庫県2009年7月28日　

２８、山梨県2009年8月13日公開

２９．熊本県2009年9月3日情報公開

３０、長崎県庁HP
山形大学内にある、脳脊髄液減少症の公的研究班


３１、石川県庁の　病院情報2009年9月17日更新

それにしても、あとの県はどうしたのでしょうか？

県民サービスのためにも、県民の健康と命を守るためにも、
健康や安全に関する情報の公開は
他の県に遅れをとらないでくださいね。

「○○」なんかで死ぬんじゃない！

先日
テレビ東京で9月18日に放送された
「ルビコンの決断」「借金なんかで死ぬんじゃない 」 が

本日、BSジャパン9月23日、夜10時から再放送されます。

関心のある方はぜひご覧ください。

ヤミ金被害者を救うべく、
闘った弁護士さんの物語です。


私はいつのまにか、
「借金」を「脳脊髄液減少症」に置き換えて、

「ヤミ金被害者」を、「交通事故での脳脊髄液減少症になった被害者」に置き換えて、
闘う弁護士さんを、見ていました。

「借金なんかで死ぬんじゃない。」という言葉は

「脳脊髄液減少症なんかで死ぬんじゃない」って、言ってもらえたように思いました。


交通事故の被害者なのに、

適切で正当な補償も受けられず、

誤解と偏見と医療や国の無支援と、無理解と、経済苦と、

家庭崩壊と、失職などで、

さらにさらに肉体的にも精神的にも追い詰められて
自らの命を断つまで追い詰められるなんて、

絶対におかしなことです。


ヤミ金問題に自殺を考えるほどお金がなくて悩む人たちは
弁護士さんにも相手にしてもらえないことも多いだろうし、

追い詰められて、もはや死ぬしかなかった気持ちも
わかるような気がします。


でも、
「借金なんかで死ぬんじゃない。」と

こうしてヤミ金と闘って人々の命を救ってくださったような、
正義の味方のような弁護士さんもいるのだと、


この世の中は理不尽なことだらけだし、
自分に関係のないことには、全く理解のないひどい人たちもいるけれど、

こうして、難しい問題の中で生きるか死ぬかの瀬戸際にいる弱者に
手をさしのべてくれる人もいる。

世の中、捨てたもんじゃない、
あきらめちゃダメだ、と思えるような再現ドラマでした。


脳脊髄液減少症患者も「絶望して死んではいけない！」と思いました。


印象的だったのは、


番組の最後で、
ドラマではなく、

宇都宮健児弁護士その人が
実際に行動する姿でした。

「弁護士が救える被害者は一部でしかない、
だから、
全部の被害者を救うには、
「政治」や、「政策」や「法律」が必要なんだ。」とおしゃって、

各政党をまわって議員たちに、闇金問題のことを、
訴えてまわっている実写シーンでした。

このシーンだけでも、
ひとりでも多くの方がたに見てほしいと思いました。

この弁護士さんのお考えには
とても共感を感じました。

ヤミ金だけではなく、
脳脊髄液減少症患者にも同じことが言えると思います。

一人の医師が、どんなに体を酷使して頑張っても
救える脳脊髄液減少症患者の数は限られています。


ヤミ金から被害者を救うのと同じように、

脳脊髄液減少症患者を救うためにも、
「政治」や「政策」や「法律」が必要だと私も感じました。


政治家に現状を伝えること、お願いすること、
訴えることは、
何も悪いことではありません。

ましてや、罪悪感を感じることもありません。

「政治」や「政策」や「法律」を変えるためには必要なことです。

患者ができる最初のスタートだと思います。


ヤミ金も、患者も、弱い立場の人間が
その弱い人間たちだけでいくら頑張っても
いつまでたっても救われません。


遭難者がいくら遭難現場で励ましあっても、
いくらがんばっても、救助隊がこないと救われないように、

いくら励ましあっても、救助を何年も待っても、

「その人たちを救おうという強い意志を持った力強い救助隊」が来ない限り、
遭難者たちは救われないと思うのです。

それと同じように感じます。


一人ひとりが、この人はと思える政治家に、
素直に、現状を伝えることは何も悪いことではないと思います。

それどころか、
国民の代表である議員たちに思いを伝えることは
国民の権利であり、

国民の代弁者として、国民の声を国に届けるのは
議員たちの義務だと思います。


どんどん、政治や政策や法律に
国民がかかわっていくために、

政治家に訴えていってほしいと思います。

政治家の動きをよく見て、
政治家の対応を評価し、
少しも私たちの気持ちが理解できないような政治家には
二度と投票しなければいいのです。

自分の思いとは違う方向へ行こうとする党へは、
二度と投票しなければいいだけのことです。

黙っていては、それこそ
「患者の権利」なんか守れないと私は思います。


患者の権利を守るためにこそ、
政治や政策や法律を変えることは必要なことだと思います。


自分達でまず、できること、するべきことがあると思います。


私にできることは、このブログで私の素直な思いを訴えることだけですが・・・。




薬害C型肝炎の九州原告団代表だった、
福田衣里子衆議院議員が、

19日午後、長崎市浜町の商店街で
さっそく、
「肝炎患者支援法」の制定に向けて、署名活動を行ったと
新聞で読みました。

当選すれば、
まず自分達の病についての理解や支援を訴える行動が優先で、
他のことは後回しになるのは仕方がないことでしょう。

でも、もしも、
「脳脊髄液減少症患者支援法」なんてものが
現実になる日なんて来るのでしょうか？


いまさらですが、
脳脊髄液減少症患者の回復者の中から、

ひとりぐらい国会議員さんがでて当選してほしかったと思うのは
私だけでしょうか？


どんな重病の経験者であっても、

「症状を訴えても訴えても医師にも病人としてさえ認められないで、
精神的なもの、心理的なものと何年も何十年も放置され、さらに症状を訴えると、またかと冷笑されたりあざ笑われる。」という

脳脊髄液減少症患者のようなひどい特殊な経験はないはずです。

重病の経験者の方がたは、
たとえ苦しい闘病生活や世間の無理解は経験していても、

少なくとも「医療」からは「病人」として認められ、
手厚い医療を受けてこられたはずです。


健康保険や、難病認定で、医療費だって国から助けてもらえたはずです。


そのような方がたに、
事故で発症し、被害者なのに、本人のせいにさせられ、

補償も充分に受けられず、治療費も打ち切られ、

その後も症状に苦しみ、

何十年もドクターショッピングを強いられ、自分たちでの医療費の出費を強いられ、

症状を訴えても、原因がはっきりしないために
まともに病人としても扱ってもらえず、

本人の性格のせいや、気のせいにされて、嘲笑されてきた
脳脊髄液減少症患者の気持ちが
はたして、わかってもらえるのでしょうか？

今もなお、
国による救済を、祈るような気持ちで、
毎日毎日、綱渡りのように、生きている

脳脊髄液減少症患者の気持ちが、はたして、理解してもらえるのでしょうか？

脳脊髄液減少症とわかっても、
さらに治療に健康保険さえ適用にならないような、

国に窮状を訴えても訴えても、

当時、実際に脳脊髄液減少症の治療経験もないような医師でほどんど固められた「研究班」の結果待ちだよ。と丸なげされ、

「研究者の医師の先生方にすべて任せてあるんだから、後は知らないよ。
結果がでるまで黙ってひたすら待てよ。」とばかりに
国にすでに3年もほったらかされ、

その「研究者」たちの実態を精査しようともせず、
おまかせ状態の無責任さ。

さまざまな苦しみに耐え切れず、
自ら命を絶つ脳脊髄液減少症患者の気持ちが、
拷問のような生き地獄のような症状の中で
かろうじて生きている患者の現状を
理解してもらえるのでしょうか？


毎日毎日の過酷な症状を抱え、
ただひたすら耐え続け救助を待ち続けるような心境の
多くの脳脊髄液減少症患者を

何年も何年も
国にほったらかされてきたような、

こんなひどい特殊な経験をした、患者の気持ちを

理解できる国会議員さんなんてはたして今回の国会議員さんたちの中に、
いるのでしょうか？

いくら、難病や薬害を経験した議員さんであっても、、
脳脊髄液減少症患者の置かれている立場や気持ちがどこまでご理解いただけるのか？
私は非常に不安です。


本当にいまさらですが、

脳脊髄液減少症から回復した患者さんから、
いろいろな意味でゆとりと元気のある元患者さんに、
ひとりぐらい国会議員さんになってもらいたかったです。

そうすれば、もう少し、脳脊髄液減少症患者の気持ちが
ダイレクトに国に届いたかもしれません。


街頭に立ち、声を張り上げ、演説し、
ハードな選挙運動も、議員活動もできるまでに、
回復した脳脊髄液減少症患者さんは
日本に一人もいないのでしょうか？

脳脊髄液減少症の理不尽さ、残酷さ、ひどさを本当に知っているのは
自分に落ち度のない事故でこの後遺症を負いながら、
病名がわらかないまま、

少なくとも10年以上苦しんだ経験のある患者さんだけだと思っています。

いえ、時間だけではなく、起き上がれないほどの症状、
気もくるわんばかりの精神症状、恐ろしい高次脳機能障害、無理解、
医師による無理解など、

脳脊髄液減少症の多彩で複雑な症状とそれがもたらす、二次的三次的な
社会的、精神的、経済的被害まで経験して人でないと

この病の全貌や深刻さは絶対理解できないと思うのです。

起き上がれないような激しい症状や、ものすごい耐え難い数々の身体症状、精神症状、
精神的な怪奇な症状、
恐ろしい高次脳機能障害などの、

脳脊髄液減少症患者のさまざまな症状や、二次的に発生して患者を責め上げる
無理解や経済苦、人間関係の崩壊、家庭崩壊など、この病気がもたらす
複合的な苦しみ、理不尽さを
フルコースでたっぷりと経験した人でないと、

脳脊髄液減少症の真の怖さ、恐ろしさ、理不尽さは
理解できていないと私は思います。

真の恐ろしさを経験しないですんだ人たちだから、
簡単に「死なない病」だなんていえるのです。


一部の脳脊髄液減少症患者さんたちから、

「脳脊髄液減少症は死に至るような病じゃない。」とか
「死ぬような重い病気じゃない。」などの声を
何度も何度も効くたびに、

ああ、「脳脊髄液減少症の恐ろしさ、症状の全貌」を知っている
生き残りの患者が少ないのだと思い知らされます。

脳脊髄液減少症のことを、
発信できる患者はごく限られた一部の患者さんにすぎません。

どくに、重症の人ほど、
治療に結びついていない人ほど、
こうして声をあげてはいないはずです。

声を上げられる環境にある一部の幸運か軽症か、
死ぬような経験をしないですんだ患者たちが、
「死なない病」だと発信すれば、
それがすべてだと誤解される恐れがあります。

私たちは、全体の患者の氷山の一角の、
本当に恵まれた一部の患者であることを忘れないようにしたいものです。

まだまだ水面下では苦しみもがいている人がいるのです。

人知れず、命を落としている人もいるかもしれません。


だから、私は個人的には

脳脊髄液減少症たちが「脳脊髄液減少症では死なない」という言葉は

今後絶対に使ってほしくはないと思っています。

これ以上、世間に「たいしたことのない病」と
誤解されたくないからです。

脳脊髄液減少症は
発見治療が遅れたり、放置されれば、少なくとも間接的には
「死に至る可能性もある」病だと思います。
（私の経験からも、この病が引き起こす不慮の事故などでも、殺されてしまう可能性もあると思っています。）

そこのところを
脳脊髄液減少症の患者さんも
医師も、脳脊髄液減少症のことを、
「ほうっておいても死なない病だから」とあまり軽視しないでほしいのです。

だから、研究班の一部の否定派先生方にもそう思われて、
何年もかかっても大丈夫だと、のんびり構えられてしまうのではないでしょうか？

「謝金なんかで死ぬんじゃない！」と
闇金被害者を自殺から救った宇都宮健児弁護士のように、

「脳脊髄液減少症なんかで、死ぬんじゃない！」と言ってくれる弁護士さんや、

「病気の人がどうやって永田町まで訴えにいけるんですか！」と
訴えてくださった、元薬害C型肝炎の新人議員さんのように、

自らは思うように動けない脳脊髄液減少症患者の代弁者として、
国に訴えてくださる、議員さんも弁護士さんも、

必要だと強く感じました。


ついでに書きますが、

昨日、がん患者とその家族や支援者が２４時間を交代で歩いて、
がん患者の理解や緩和ケアや早期検診の重要性、
がん患者への支援の重要性を訴える催しがあったようです。

現役脳脊髄液減少症患者は、そんなこともできません。
24時間ウォークどころか、デモも座り込みもできません。

同じように深刻な病でありながら、

世界中に認知されている「がん」と
世界中に認知されていない「脳脊髄液減少症」

その理解と支援のあまりの差と違いに、愕然とさせられました。

西広島タイムス

昨年の24時間リレーの様子

体からのSOS 手足のしびれ

脳脊髄液減少症の手足のしびれについては、何度か記事にしてきましたが、

昨日と今日

NHKの「きょうの健康」で

「体からのSOS　手足のしびれ」が放送されています。



昨日の内容はこちら。

本日の内容は

体からのSOS　手足のしびれ、
「長引くしびれの原因」です。

今回も、手足のしびれが長引く原因になる病名が
いろいろあげられても、
脳脊髄液減少症については語られることはなかったようです。

だからぁ、頚椎、腰椎の問題だけではなく、
脳脊髄液の減少によっても、
手足のしびれが起こるんだってばぁ～

脳脊髄液減少症で、
長引く手足のしびれの症状が出ることを、知らない医師が多いようです。


脳脊髄液減少症のしびれのタイプは
この中の図の
脳卒中のシビレのタイプに似ています。

「血流が悪いタイプのしびれ」にも似ています。

私自身、脳か
体のどこか血管がつまっているのではないかと
真剣に考えたことがありますから・・・・。




でも、シビレが脳卒中のように、半身だけに限らず、
日によって、今までと反対側にもシビレも出たりし、

シビレが出たり消えたりし、
脳MRIをいくら撮って検査しても、脳自体に異常はなく、

頚椎を検査しても、
そのような顔にまで及ぶシビレを出すような異常はみつからず、

医師からは「医学的ありえない」と言われてしまいます。



でも、その「一見医学的にありえない、不思議なシビレのでかた」こそが、

脳脊髄液減少症のしびれの特徴だと思います。

だって、
原因は、脳脊髄液の減少にあるのですから・・・。

症状は変動するはずです。


原因不明の、長引く手足のしびれの症状に困っている方は、

「脳脊髄液減少症」でも「手足のしびれ」が出たり、
「しびれが長引く」ことをご存知おきください。

しかし、脳脊髄液減少症に詳しくない、
かかりつけの医師にこのことを、いきなり切り出すと
笑い飛ばされる危険があることも
ご承知おきください。

でも、
長引く手足のしびれの原因のひとつに、
脳脊髄液減少症が存在することは、
私の実体験からもあきらかです。



医学の教科書にも載っていないことは、
医師より、

実体験した患者の方が詳しい場合もあることを、
お忘れなく。


そして、
手足のしびれの治療の専門家の先生方は、
そろそろ
脳脊髄液減少症にも、もっと関心を持って学んでほしいものです。


「体と脳からのSOS、
手足、顔、口の中など、体全体にわたるしびれは、脳脊髄液減少症の可能性もあり」


過去記事：手のしびれ　足のしびれ

あと、明日のBSジャパンの「ルビコンの決断」もオススメです。

オーエスワンの販売店検索システム

脳脊髄液減少症という病名が
地元病院の医師にも理解されず、
点滴さえままならなかった私を救ってくれた

画期的、ドリンク　経口補水液OS-1（オーエスワン）

その体を潤す機能は

一般向けの甘いスポーツドリンクの比ではありません。

本当です。

脳脊髄液モレモレ状態の

脱水の激しい脳脊髄液減少症の私の体で人体実験済みです。

まさに「飲む点滴」そのものです。


この数年間オーエスワンが買いたくても手に入らず
大変困りました。

病者用「食品」という位置づけなのに、

街では、
調剤薬局でしか手に入らなかったからです。

遠くの調剤薬局まで買いに行ってもらうか、

あとは、工場から直接箱買いするしかありませんでした。


でも、最近では
街の身近なお店で手に入るようになってきたようです。

大塚製薬の営業さん、がんばりましたね。


詳しくはこちらで検索してみてください。　「OS-1をさがす」

まるで、脳脊髄液減少症の治療している医師がいる病院を
患者が右往左往しながら、必死で探しているのと似ていますね。

オーエスワンも脳脊髄液減少症治療医も、

わざわざ探さなくても、
いつでもどこでも、必要な時にすぐ身近にあってくれる時代が
早く来てほしいものです。


皆様の街の
皆様の近くに

オーエスワンを売っているお店が、きっとあるはずです。

炎天下の作業や激しいスポーツでの脱水時に、
インフルエンザなどの高熱時の脱水状態に、

下痢や嘔吐での脱水時に、

そして、
脳脊髄液減少症の長い闘病期間中の経口補水療法や、
症状悪化時の点滴がわりに
利用してみてはいかがでしょうか？。

（ちなみに、私は激しい症状悪化時にも、脳脊髄液減少症に理解があり、頼る医療機関も医師も近所に皆無でしたので、OS-1 を飲んで寝るだけしか方法がありませんでしたが、それだけの方法で、ここまで何度も悪化時を乗り越えてきました。）

そして、
もし患者さんやそのご家族がオーエスワンを買うときに、
ただ黙って買わないで、

薬剤師さんや販売員さんに、
「脳脊髄液減少症」のことを、ひとことだけでも
一人ひとりが伝えていただけないでしょうか？

なぜオーエスワンを買うのか？とか
脳脊髄液減少症とはどんな症状がでるのか？とか
オーエスワンがどんな効果があるのか？とか、

交通事故でこういう後遺症が実際に起こるってこととか

何でもいいですから、思い思いに感じたままに、
短いレジでの受け取りの時間ですから
伝えられる範囲で・・・・

「脳脊髄液減少症」について伝えてみてはいかがでしょうか？

もし、患者さんやご家族の一人ひとりが
買うたびに脳脊髄液減少症の伝道師のように、

一人1回何かひとつ伝えたら、
そうとうな脳脊髄液減少症の知識が、薬局などの人たちに伝わると思います。

もともと薬局などの人や、薬剤師さんは、
病気や医療のことに関心が深いはずですから、
理解も早いと思います。

その伝わった知識はやがて、その人たちの周囲の人たちにも伝わっていくことでしょう。

なにしろ、患者の生の口コミですから・・・・。

それだけでも、そうとうな脳脊髄液減少症の認知が
世の中に広がっていくと思います。

ご賛同いただける方、
よろしくお願いします。


関連過去記事、
点滴より飲む１

点滴より飲む２

点滴より飲む３

ポカリに続けオーエスワン

朝日新聞のオーエスワンの記事は
2008年6月8日つけの医療面にあります。

図書館などで探してでも、ぜひ一度お読みください。

「点滴信仰の日本」ですから目からウロコがおちる思いの方もいらしゃるはずです。

日本自動車連盟（JAF）の脳脊髄液減少症の記事

日本自動車連盟（JAF）の
会員向け機関紙、「ジャフメイト」の、
今から3年も前になりますが、
2006年3月号の記事に、脳脊髄液減少症の記事が載りました。

その情報は、
このブログのブックマークに当時から貼り付けてありますが、
記事にたどりつくまでの過程が複雑なので、

今回改めて記事への
たどりつき方を紹介させていただきます。


2006年3月のジャフメイト

「交通安全３つの話題」の
二つ目の話題に、
脳脊髄液減少症が取り上げられ記事が載りました。



まず、こちらのリンク先へ。

そこのパスワード欄に、

「AAS」の文字を半角大文字で入力。

（ただし、このパスワード毎月変わるのでご注意。
これは2009年11月30日まで有効のパスワードです。2009年10月30日更新）

でてきた画面の

「月号で探す」をクリックし、


「2006年」をクリック

次に、
「3月」をクリック、

次に、
「検索」をクリック

出てきた、画面の

バックナンバー記事の2006年3月号の中の記事一覧の中の、
上から6番目に注目。

「特集 交通安全 3つの話題 17-22 」のところ、

の「文章」と「画像」
のどちらかをクリック、

まず、「文章」をクリックして出てきた記事の、

上から二つ目の、タイトルが

「全事故の3割を占める追突」の記事。がソレです。


「画像」をクリックする場合は

①まず、「画像」をクリックしたら、
出てきた画面の上に

「後頁」という表示があるので、

②そこを二回クリックすると、

「全事故の3割を閉める追突」の記事の頁になります。

③その画面になったら、

「拡大」を押すと、

JAFメイトそのままの脳脊髄液減少症の記事が読めます。



手順は煩雑ですが、自動車連盟が自動車事故と脳脊髄液減少症の関連について
とりあげた貴重な記事ですので、

ぜひ、がんばってたどりついて一度は読んでみてください。


「交通事故で脳脊髄液減少症が起こるかどうかわからない」、
なんて時代遅れなことを言っている人たちが、

認知が遅れた県にはまだまだ存在するようで、
とても残念です。

この記事掲載からもう3年もたったというのに・・・・

脳脊髄液減少症患者の置かれた厳しい現状は
3年前とあまり変わっていません。

・・・・

いつになったら、私たち患者に救助の手がさしのべられるのでしょうか？

最近の情報と国会の質問主意書

以下は
いつもお世話になっている、
情報通の同病のろくろさんのブログからの情報です。

ご参考ください。


動画２、

動画３、


産経新聞ニュースきまぐれオレンジロードまつもと泉さん、脳脊髄液減少症の
体験を漫画に。

松本さんにひとつ異議あり
「死に至る病気ではないんですが」というのは私は違うと思います。

そう思う患者さんたちは、たまたま死に至るような経験に遭遇しなかった
幸いな患者さんたちにすぎないと思います。

脳脊髄液減少症は死に至ることもある病だと、
私自身の経験から強く思います。


そう思う理由を書いた過去記事：
「死にいたる病」

「揺さぶられっこ症候群と脳脊髄液減少症」

脳脊髄液減少症の恐ろしさ

格闘技と脳脊髄液減少症


ろくろさん情報の続き・・・・
長崎県が病院公開

公明新聞

熊本県の病院情報

産経関西

愛知県津島市

ｊｂ　press記事

詳しくは、ろくろさんのブログでどうぞ・・・。





政権交代して、
今私がとても不安に思っているのは、

新しい政府が脳脊髄液減少症に対して、
理解を示して、患者救済に果たして手をさしのべてくれるのかどうか？

新しい厚生労働大臣は脳脊髄液減少症の抱えた問題点を
どれくらいご存知で、またご存知ないなら、これからどれくらい関心を持って
いただけるのか？

ということです。

詳しくは二日前のこちらへ書きました。　「新内閣誕生に思うこと。」


特に、今までの脳脊髄液減少症の
国会での取り上げ方、
その答弁は、きめ細かく広く世間一般の人たちにも知っていただきたいので、
繰り返し今日もここへはりますので

患者の叫びの代弁者の議員さんたちの質問に、
国がどういう態度で、何を答えてきたのか？
じっくり読んでいただきたいと思います。

私は脳脊髄液減少症のことは、患者たちが
どんなことでも繰り返し、繰り返し、繰り返し、
同じことを、しつこいぐらいにこの世に訴えていかないと
わかってもらえないと
私は思っています。

いくら伝えたってまだまだ、
「ああ、脳脊髄液減少症ね、聞いたことある、」ってレベルで

患者の生きるか死ぬかの苦しみ、今までおかれてきた過酷な実態と、

世間の認知レベルには非常に温度差を感じています。


だから、繰り返し伝え続けます。


再度過去の国会議事録から。

平成16年3月30日提出　　公明党　　古屋　範子議員の質問主意書

経過

質問内容

小泉総理の答弁内容



平成19年12月10日提出　　　　民主党　山井和則　議員の質問主意書

経過

質問内容本文

福田首相の答弁内容本文





平成19年12月18日　提出　共産党　赤嶺　政賢議員の質問主意書

経過

質問内容

内閣総理大臣臨時代理
町村信孝国務大臣の
答弁内容




平成20年3月17日　提出　民主党　　山井　和則議員の質問主意書

経過

質問内容

福田総理の答弁本文




平成20年（2008年のCBニュース）






平成21年3月23日　提出　民主党　山井　和則議員の質問主意書

経過

質問内容

麻生総理の答弁内容




平成21年4月30日提出　　共産党　赤嶺政賢　議員　質問主意書


経過

質問内容

麻生総理の答弁内容




平成21年7月13日提出　　民主党　山井　和則　議員の質問主意書

経過

質問本文

麻生総理の答弁本文


2008年1月2日の私の過去記事

ついでに、高次脳機能障害の診断基準からも、
脳脊髄液減少症患者は漏れ落ちます。

脳脊髄液減少症患者は、治療に健康保険は聞かないうえに、
関係学会からも、まだまだ理解がないないづくしの状態です。

「きらっと生きる」高次脳機能障害

NHK教育テレビの福祉番組
「きらっと生きる」（「きらっといきる」の放送は
毎週金曜　午後8時から8時29分

再放送は翌金曜、午後1時20分から1時48分）

今夜8時からの放送のテーマは

高次脳機能障害。


脳脊髄液減少症の患者さんは、
自分は大きな脳の外傷もないし、
脳の疾患もないから、自分は関係ない、

そんな症状はないと思っていませんか？

脳脊髄液減少症になってから、
知っているはずの人の名前が出てこなくなったり、

脳脊髄液減少症になってから、
漢字が出てこなくなったり、
文章の読み書きがしにくくなったり、

道に迷ったり、方向おんちになったり、
手に持ったものをいつのまにかなくしたり、
しまい忘れ、おき忘れなどが増えていませんか？

文章を読んでも頭に入らなかったり、

人の話が理解できなかったり、

言おうと思った言葉が出てこなくなったり、
言おうと思った言葉と違う言葉が出てきてしまったり、
簡単な計算がしにくくなったり、

今までスムーズにできたことが、
できなくなったり、

やろうと思っても、
気がそれて、優先順位がメチャクチャになったり、

ドラマを見ても、内容が理解できなかったり、
以前に比べて、怒りっぽくなったり、
そんな経験はありませんか？

ひどくなると、直前の記憶が消えてしまうのが
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の特徴のようです。

これらは高次脳機能障害です。

ひどくならないと、自分のそれらの症状がなんなのか、気づきにくいけれど、
脳脊髄液減少症でも程度の差はあっても、
さまざまな高次脳機能障害がでます。

脳脊髄液減少症は
体の症状の方が激しくつらいから、ついそちらにばかりに
患者本人も、医師も家族も目を奪われて、
高次脳機能障害の症状は、脳脊髄液減少症患者の中でも、
さらに気づかれにくいと思います。

脳脊髄液減少症でも高次脳機能障害が起こることに気づいている人は
医師は意外に少ないかもしれません。

専門医であっても、患者がこれらの症状を受診のさいにだまっていれば、
脳脊髄液減少症での高次脳機能障害の存在に気づけないと思います。

それに、現在の高次脳機能障害の診断基準では、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、正しく診断されない恐れがあります。

くわしくは、
脳脊髄液減少症とは？の
「どのような症状を呈するか？」の
第四からの高次脳機能障害のところを参照ください。


脳脊髄液減少症は、
体の症状のつらさばかりが大きく取り上げられがちですが、

この高次脳機能障害で学習が困難になっている子供達もいると思われます。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害にも、
もっと患者さんはじめ、多くの支援者の方がた、医師の方がた、

そして、高次脳機能障害の専門医の方がたに関心を持っていただきたいと思います。

高次脳機能障害について書いた記事は
カテゴリーの「高次脳機能障害」の中に
いくつかまとめてありますのでご参考ください。(
本日の記事も含まれています。）



さて、話は代わりますが、

今から2年前、
この「きらっと生きる」という番組で脳脊髄液減少症も放送されました。

ご存知ない方は、以下ご覧ください。

2007年4月7日放送、「きらっと生きる」

2007年の放送は以前はここでも左の動画が動いて見られたのですが、今は見られないようです。

はじめてこの記事を読む方は画面の
文字をクリックして内容をお読みください。

「診断書が表彰状」って感覚は私もすごくよくわかります。

でも、この感覚は、脳脊髄液減少症でありながら、
何十年もほったらかされつつ生き延びて、診断がついた
患者にしか、わからない感覚かもしれません。


事故から日が浅くて、
脳脊髄液減少症の診断できる医師や、病名にたどりついた、

あまりにも幸運な患者さんたちには、

私たち交通事故以来何十年も病名もないまま、気のせい扱いさえて生きてきた
患者が、やっと診断されたときの

あのなんともいえない、安堵と、
やっぱり自分のせいではなかったという気持ちと、

やっと正しく診断されたことで、ここまで生き抜いた自分を
表彰してあげたいような、

そんな気持ちはわかってもらえないかもしれません。

何十年も病名もつかず、医師にイヤミや誤解を受け、
病人としても認められず、

社会的に補償もなく、
症状ごとにドクターショッピングを強いられ、

周囲にも理解されず、怠け者、性格のせいと
責められ続け、

高次脳機能障害での怒りっぽさも、
脳脊髄液減少症での呼吸困難も、

すべて患者の性格的な欠陥、精神的なものとされ、

周囲にも理解されず、怠けもの、と誤解され続け、

それでも、症状に耐えて、生きてきたものが、
やがて、脳脊髄液減少症という病名を知り、

その症状にそっくりであることに気づき、
診断できる医師を探し出し、

脳脊髄液減少症の正しい診断治療に出会え、
激しい脳脊髄液減少症の症状に耐えぬき、生きぬいて、

RI検査を受けて、やっと、やっと、やっと、

交通事故から数十年ぶりに「脳脊髄液減少症」という

事故後遺症の真相にたどりついた患者にしか、

「診断書が表彰状」と感じる

あの感覚はおそらくわからないと思います。

私にも
「脳脊髄液減少症」という診断書は

「あなたは悪くない、あなたのせいじゃなかったんだよ。

精神的身体的なさまざまな不定愁訴は
交通事故で見えない怪我を負って脳脊髄液が漏れ続けていたせいだったんだよ。

今までつらかったね。

よく、死なないで逆境の中を生き抜いてきたね。

えらかったね。

あなたは仮病なんかじゃない。

あなたは、うそつきなんかじゃない。

あなたはお金めあての病理利得の患者なんかじゃない。

保険金目当ての詐欺師なんかでももちろんない。

ただの、交通事故の被害者だったんだよ。

ここまで、長かったね、でも、生きてこの診断書にたどりつけてよかったね。」

そう診断書に語りかけてもらったような気持ちでした。



「脳脊髄液減少症」という診断書を見た時、


「病気、病人と認められた証明書」のように

「今まで死なないで、誤解や偏見に耐えて、
激しい症状に耐えて
生き抜いた自分への表彰状」のように、

本当にそんな風に

私も感じました。

「新内閣」誕生に思うこと。

昨日、新内閣が発足し、
新しい大臣が決まったようです。

私たち脳脊髄液減少症患者にとって、
注目は「厚生労働大臣」

がん経験者の仙谷氏かと思ったら、

新厚生労働大臣は、「ミスター年金」の
長妻　昭氏でした。

仙石氏は、ここを読むと
昨年「２００８年 　２月　医療現場の危機打開と再建をめざす国会議員連盟会長代行」になっておられるんですね。

知りませんでした。

この方にも「脳脊髄液減少症」のことは知っていただく必要がありそうですね。


長妻さんは記者会見で「厚生労働省の膿を出す、
そして、厚生労働省を立て直す」とおっしゃいましたが、

日経ビジネス記者時代につちかった、その取材能力で
脳脊髄液減少症のことも情報収集して、問題点をあばきだしてくれませんかね。

ビジネス誌出身ということで、
医療より、年金などお金のことに関心がおありのご様子で、
脳脊髄液減少症患者としては少々不安です。

私は、
脳脊髄液減少症患者が、なかなか救われないのは、

脳脊髄液減少症が、
何もしないで自然発生するタイプの病態と違って、

外傷で発症することが多く、
そのため、普通の病と違って、加害者がいることが多く、

そこに、利害関係がからみ、

この病があっては困る人たちの思惑や、
医師の世界や、
保険会社や、厚生労働省との関係が
複雑にからんでいるような気がしてなりません。

そうでもなければ、
こんなにも多くの人や子供達が苦しみ、
学校へ行けなかったり
働けなかったり、

人命にも関わることなのに、

こんなにも何年も国に無視されつづけることは
おかしいと感じています。

もし、
脳脊髄液減少症が普通の病のように、
交通事故事故とは関係のないものであったなら、

これほど、ほったらかしにされたり、
患者の必死のSOSが無視されることはないように思います。


年金問題の追及や、後期高齢者医療制度の問題に
関心を持ってくださるのもいいですが、
ぜひ、脳脊髄液減少症の問題にも関心を持っていただきたきものです。

その年金を支える世代の働きざかりが、
脳脊髄液減少症になって、働けなくなったり、家庭崩壊したり、
自殺をするのでは困るでしょう？

働きざかりや若い人たちは車にも乗るし、運転もするから、
交通事故にも遭いやすいだろうし、

それで脳脊髄液減少症になって、働けなくなっているのに、

異常なしとほったらかされ、
診断治療が遅れるために、

ドクターショッピングを余儀なくされ、
治らない無駄な医療費を払わせられ、

脳脊髄液減少症にやっと気づいても、

治療に健康保険が聞かないような現実のままでは、

自分が満足に生きられないのでは、
高齢者を支える年金を支払うこともままならないでしょう？

どうか、
目先の新型インフルエンザや、雇用対策や、
年金問題ばかりに注目することなく、

誰にでも起こりうる、
この見えない後遺症の怖さを、

ぜひ、今まで国会で数々の質問をしてくださった仲間の政治家さんから
脳脊髄液減少症のことを良く聞いて学んで、
脳脊髄液減少症患者の早期の救済にも尽力いただきたいと思います。

福島・消費者・少子化担当相は、
命を大切にする政治とか、「自殺の問題に取組む」とか深夜の記者会見で
おしゃっていましたが、

では、脳脊髄液減少症のことは
どれだけご存知なのでしょうか？

すでに、脳脊髄液減少症に関して、何度か国会で質問してくださっている
議員さんも、


生活保護世帯の母子加算を復活させることだけが、
年内に解決を急ぐ問題ではないことだけは、
肝に銘じてほしいと思います。

生活保護世帯の母子加算がたとえ復活しても、


もし、その母が、交通事故で脳脊髄液減少症になった場合を
想像してみてください。

幼い子供を抱えて、
母子家庭のお母さんが脳脊髄液減少症になって、

医師にも周囲にも誰にも症状や苦しみが理解されず、
病名もわからず、医師めぐりを強いられ、

それでも、異常なしと言われ続け、
職場からは解雇され、
働けないまま、何の支援もなく、ほったらかされていたら、
どうなると思いますか？

働けないのに、周囲から気のせいだ、精神的なものだと責められ、
痛みと激しいだるさと、ものすごい手足の脱力で、動けないのに、
病人としても認められず、
生活保護を受けようにも、その元気そうな見た目で
なかなか認定されなかったり、

保護を受けられても、代わりに家事などをやってくれる人がいなくて、
健常者と同じような母としての役割を
症状を抱えてこなさなければならないとしたら、
どうなると思いますか？

母子心中を考えたって、少しも不思議ではないと思いますよ。

自殺や心中、虐待や、失業、リストラなどの社会問題と
脳脊髄液減少症は無縁ではないのですよ。

脳脊髄液減少症は私の記憶では、
平成16年ごろから国会で取り上げられ、その後
、県、市とさまざまな立場の議員さんたちが
取り上げてくださっていますが、

いまだに、国には

患者の叫びは通じていません。

それが証拠に、治療費の保険適用は実現しないし、
患者の生活は何も代わりません。

いままで国は、否定派が大多数の研究者の医師たちに丸投げで
国としては、まったく脳脊髄液減少症の抱える社会問題にも関心ももたず、

議員さんたちの質問に対する、
国側の答弁からは患者の苦しみを受容共感して、救済しようとする姿勢は、
まったく感じられませんでした。

新しい政治でもなお、
私たち脳脊髄液減少症患者を無視し続け、放置し続け、
ほったらかしにし続けるようなことがもし、起こったら、

「国民の生活が第一」なんて言葉は嘘っぱちだと思い、

これ以上、脳脊髄液減少症での苦痛と
生活苦と、絶望感からの自殺者を出させたら、

新しい内閣も結局は前と変わらない、
「患者見殺し内閣」、いえ、間接的「人殺し内閣」だと、
私は勝手に思いますから。



改めて過去の国会議事録から。

平成16年3月30日提出　　公明党　　古屋　範子議員の質問主意書

経過

質問内容

小泉総理の答弁内容



平成19年12月10日提出　　　　民主党　山井和則　議員の質問主意書

経過

質問内容本文

福田首相の答弁内容本文





平成19年12月18日　提出　共産党　赤嶺　政賢議員の質問主意書

経過

質問内容

内閣総理大臣臨時代理
町村信孝国務大臣の
答弁内容




平成20年3月17日　提出　民主党　　山井　和則議員の質問主意書

経過

質問内容

福田総理の答弁本文




平成20年（2008年のCBニュース）






平成21年3月23日　提出　民主党　山井　和則議員の質問主意書

経過

質問内容

麻生総理の答弁内容




平成21年4月30日提出　　共産党　赤嶺政賢　議員　質問主意書


経過

質問内容

麻生総理の答弁内容




平成21年7月13日提出　　民主党　山井　和則　議員の質問主意書

経過

質問本文

麻生総理の答弁本文

つまり、これらの答弁内容は、
総理大臣の名前にはなっているけれど、厚生労働省の官僚たちの意見と考えてよろしいのでしょうか？

5年間もなんでこんなにほったらかされてきたのでしょう。

答弁内容を見ると
小泉さん、町村さん、福田さん、麻生さん、と何人も代わっていますね。

いったいいつになったら、
ブラッドパッチ治療に保険適用を
してくれるのでしょうか？

新しい首相の鳩山さんは、本当に「国民の生活が第一」を
実行してくださるのでしょうか？

年金とか医療とか「目に見える部分の」「国民の生活が第一」で
「目に見えない部分の国民達の生活は第二」なのでしょうか？

政治にまったく関心のなかった私が、

脳脊髄液減少症のおかげで、
少しだけ政治に関心を持つようになりました。

「舛添さんに誰か伝えて」の
この記事を書いてから、
丸2年がたちます。

舛添えさんには、
すでに患者会や個人の患者たちから、
集められた脳脊髄液減少症患者救済に関する
山積みの署名もすでに渡されましたよね。

それを「しっかりやっていく」とたしか、口先だけは
患者の味方のような態度を取り患者に期待させましたよね。

でも、今思えば、舛添えさんも
結局官僚のいいなりだったんですかね。

あれからいまだにブラッドパッチの保険適用がなされない。

数多くの患者が効果があったと言っているのに、
数多くの脳脊髄液減少症患者のブラッドパッチでの改善を見てきた
医師たちの話や、

患者の生の回復経験は、「エビデンス（その治療法がいいと思える根拠）」とは

否定派の石頭医師たちがガンとして認めず、
保険適用を妨害する。

それを国は、何もしようとせず、傍観してきた。

つまり、国は多くの患者たちを見て見ぬふりをし、
見殺しにしてきました。

今度の厚生労働大臣のミスター年金「長妻　昭」氏は、
はたして、
私たち脳脊髄液減少症患者を助けてくれるのでしょうか？

それとも、
年金問題や、新型インフルエンザ問題、雇用問題に追われて、

脳脊髄液減少症患者の叫びなんか、
また先送り、後回しにされて、

これから先何年も何年も、また、ほったらかしに
され、
絶望して命を断つ患者を出すのでしょうか？

私も最近、
なんでこんな目に遭うのか？

私が何をしたというのか？

稼ぐこともできず、世の中の役に立つこともできず、
やりたい仕事も趣味もいろいろ諦めながら、

友達もいず、
家の中に引きこもりの多い毎日で

いったい
何のために生きているのか？と

自分が生きている意味が見出せなくなりつつあります。

もし、あの交通事故直後に、
脳脊髄液減少症の病名がこの世に存在し、

正しく診断治療できる医師にめぐりあっていたなら、

あと、10年早く、治療を受けていたなら、

あのような最悪の悪化の事態も経験せずにすみ、
もう少し回復も早く、
もう少し早く社会復帰もでき、

私の人生は今とはかなり違ったものになっていたことでしょう。

とても悔しいです。


働けないくせに、家族に養ってもらって、
生きて、食べて飲んでいる自分に、
強い罪悪感を感じることもあります。

一見まともに見える、
私が今まで抱えてきた苦しみなんか、
そして、
今も抱えている苦しみなんか、
結局は誰にもわかってもらえないのだと思う時、

世界中でひとりぼっちになってしまったような、
ひどい孤独感を感じます。


交通事故の被害者が、
脳脊髄液減少症になったことによって、
自分が生きていることに罪悪感や孤独感を感じるような、

こんな世の中は、もういい加減
終わりにしてほしいです。

新しい内閣には期待もあるけど、
それより、
期待を裏切られたときの絶望感の方が怖いです。

今まで、どれだけ表向きは、

「あなたの苦しみを理解してあげます。
助けてあげます。」という姿勢の人たちや、
医師たちから裏切られ続けてきたでしょうか？

この人はわかってくれる、
そう思って人を信じかけて、そうでなかったときの失望感。

助けてくれるところか、実は影で私を
「精神的なものだ」「性格の問題だ」とまで内心はあざ笑っていた医師たち。

理解してくれていそうで、
脳脊髄液減少症の深刻さをいまだに全くわかっていない肉親たち。

人に心を開きかけ、信じかけて、
そうではないと思ってしまったときの、

悲しみや絶望感は、もうたくさんです。


自分に全く落ち度のない、
自然災害にあって、
動けず、
絶対絶命であきらめかけたときに、

救助隊のヘリコプターが近づいてきて、
「ああ、これで助かる」と安堵した直後に、

気づかれずに行ってしまわれた時の、
被災者の絶望感にたとえれば、わかっていただけるでしょうか？


期待して
それが期待に反すると、
もう誰も信じられなくなります。

信じて、裏切られて、さらに傷つき絶望するなら、
最初から人に期待せず、人を信じないことで、
自分の心を守るしかありません。


被害者なのに、
救助の対象として、して最低限の
治療費の保険の適用も、まともに国に向き合ってもらえず、
見殺しにされるようなことは、

もういい加減やめてほしいのです。

長妻　昭、新、厚生労働大臣へのご意見はこちら。(一番下参照）


福島みずほ議員へのご意見はこちら。

国土交通省の前原誠司氏も、
高速道路の無料化もいいけど、
交通事故でこんな悲惨な後遺症が起こることぐらい
知っておいてほしいものです。

前原誠司氏へのご意見はこちらの右上のお問い合わせ、事務所へ

文部科学省の
川端　達夫氏にも、
脳脊髄液減少症について、
文部科学省から過去に出された通達や

子供の脳脊髄液減少症患者の実態は知っておいてもらわねばなりません。

川端達夫文部科学大臣へのご意見は　こちら。

前の政権が国立メディアセンターを建てようとして、
117億ものお金があるのなら、

脳脊髄液減少症のような長期の療法が必要な事故後遺症を負った子供達でも、
寝ながらでも、頻尿でもトイレにすぐ行け、オーエスワンの見ながらでも、
高次脳機能障害で頭がうまく回転しない状態でも、

その子にあわせて授業が受けられるような、
理解ある教師の養成と、環境の整備にお金をかけてほしいです。

何も子育て支援は、お金だけじゃないです。

そういうさまざまな状況に置かれた子供や親に応じた、
臨機応変な国の適切な子ども支援の対応もほしいです。

脳脊髄液減少症が抱える問題点と公的研究会の抱える問題点、
患者のここ数年に及ぶ、過酷な実態は、
まずは、
すべての閣僚にまずは知ってもらわなければ、話にならないでしょう。

ダメでもともと、
こちらも「未知との遭遇」です。

伝えてみなければ、わかってもらえるかどうかもわからないし、
待っているだけでは何も変わらないと思います。


政権交代の後も、
国民がだまっていては、元の木阿弥になりそうで怖いです。

今までは患者が声をあげても、あげても、
患者の窮状を伝えても伝えても、
国に相手にされてこなかった感じがします。

はたして、新政権では、
私たち脳脊髄液減少症患者の声に、
真摯に耳を傾けて救済の手がさしのべられるのでしょうか？

それとも・・・・・・・。


新聞記事
2009年6月30日　読売オンライン

読売新聞のポカリスエットの記事

本日の読売新聞　家計面の

「０９ブランド列伝」のコラムで

先日の「ルビコンの決断」で放送されたポカリスエット開発物語のような
ポカリスエットについての記事が書かれています。


いつの日か、
大塚製薬の経口補水液「オーエスワン」も、

「医師の無理解から近所で点滴さえ受けられなかったような」
私のような
脳脊髄液減少症患者を

オーエスワンが救ったという事実が

新聞やテレビで取り上げられる日が来てほしいです。

そんな日が来るのは
今から30年後の2039年ごろかな？



それにしても、
開発当時、味が薄くて中途半端と散々な評価だったポカリスエット。

最近の私には、味が薄いどころか「甘すぎ」に感じるのはなぜ？

そういえば、先週の日曜、9月6日、

非常に体調が悪かった時、
あのオーエスワンの塩味がしないどころか、水のように
無味に感じました。

これは驚きました。

味覚障害の再来か？

はたまた、ひどい脱水状態であったためか？

謎です。

脳脊髄液減少症を研究すると、
絶対に、いろいろな人体の新しい発見があると思いますよ。

研究者の皆様、
脳脊髄液減少症に注目しないと何かと損ですよ。

出遅れませんように。



それにしても、開発から30年たって、
ロングセラーが認められ、やっとこうして、
テレビや新聞で取り上げられるとは・・・・

いやはや、将来を見据えて物を考えられる人たちは
いつの時代にも、
最初は理解されずご苦労されているようですね。

マーケティング担当の方が
「データに基づき説明し、飲んでもらう取り組み」を続けてきた
と話されているように、

きっと
オーエスワンのマーケティング担当者も、
ご苦労されていることでしょう。


ポカリは私には甘いし、カロリーが
オーエスワンの倍あって太るので、今はあまり飲んでいません。

オーエスワンの方が、体に合います。

それにしても、
オーエスワンの新しい使い道、偶然発見したんですが、
書いていいものか・・・・？どうしたものか？

私個人の使い方にとどめるべきか？、
皆さんに伝えてもいいものか？

まだ、迷ってます。


過去記事：ポカリスエットに続け！OS１

「メンデルの法則」と脳脊髄液減少症

新型インフルエンザの予防接種の優先順位についての
国民からの意見の募集は

本日の12時までです。

詳しくはこちら。
（意見募集要項のところをクリックしてファイルを開く詳しい案内が出てきます。）

まだの方はどうぞ今からでも間に合いますので

どんどんご意見をどうぞ。

この国に対して、この数年間の脳脊髄液減少症の闘病生活で感じたことですが、
脳脊髄液減少症のブラッドパッチの保険適用についても、
患者がいくら効果があったから保険適用にしてくれと、
言っても言っても、署名を出しても出しても、
いろいろな国会議員が質問してくださっても、

「研究班にまかせてる。」の一点張りで、
まるで患者救済のために国としてできることをしようともしない。

今、まさに災害が起きて、人命がかかっていて、救助を待っている人がいるというのに、「災害救助の研究班に救助の仕方の最善の方法の研究結果が出るのをまかせてるから国は何もできない。」とはまさかいえないでしょう？

それと同じで、脳脊髄液減少症に巻き込まれて救助を求めている国民の緊急性を
これまでまるで感じてくれなかった国。

まるで、ごく一部のまれな人たちの出来事のように、
まるで他人ごとのように扱われてきたこの数年間。

こんな国には、黙っていては何もかわらないと思います。

私も、以前は、
どうせ弱い立場の人間が、巨大組織に意見を言ったって
国の非情さは変わらないから、
言うだけエネルギーが無駄と思うこともありましたけど、

国民が必死で声を伝えても伝えても変わらなかった国に、


さらに、国民が黙ってしまえば
この国はなおさら変わらないと最近思うようになりました。

だから、今回は厚生労働省のお役人だけで決めようとせずに、
広く国民の意見を聞こうとするだけ、えらいと思いました。


これからも、すべてに置いて、国民の意見を聞いてから
実行してほしいと思います。

これからは
国民は遠慮せず、どんどん国に意見と伝えるべきだと思います。

　　　　　


さて、話は代わりますが

タイトルにつけた、
「メンデルの法則」と「脳脊髄液減少症」という

この一見、何も関連のなさそうな、この二つの言葉の間に、

とある共通点を見つけたので、書きます。


金曜の午後、横になりながら、ぼんやりとNHK教育テレビを見ていたら、

高校講座の生物をやっていました。

生物は好きだったので、そのまま、チャンネルを変えずに見ていました。

ついでですが、
脳脊髄液減少症で
学校へ行けない高校生はここで学んではいかが？


教育テレビもいいけど、
ネットなら、いつでも体調のいい時に勉強できそうですよ。



金曜日は偶然、
高校時代大好きだった生物の、
懐かしい「メンデルの遺伝の法則」が
わかりやすく解説されていましたのでついつい引き込まれてみてしまいました。

インゲン豆の色と形が、

丸で黄色、丸で緑、しわで黄色、しわで緑の４つの種類のインゲン豆を掛け合わせる。

遺伝の法則の実験。

優性遺伝、劣性遺伝、・・・・懐かしいなぁと思いながら、

病気で学校へ行けない子供達も、こうして教育テレビ見て
学んでいるのかなぁと思いつつ、
結局最後まで見ていたら、

番組の最後に
講師の先生が、高校生たちに語りかける言葉が流れました。


その言葉に
私はおもわず、心を奪われました。


それはまさに、

私が「脳脊髄液減少症の否定派先生がた」に聞かせたい
言葉だったからです。

まずはその言葉を動画でご覧ください。


動画開始から26分後くらいから、講師の先生が高校生たちに語りかけはじめます。

28分のところから、その「言葉」がはじまりますので
ぜひおききください。

NHK高校講座　遺伝の法則



以下う～ん、140年前にも、S医師のような
偉大な発見をした、メンデルさんという人がいたんだなぁ・・・・

人類の発展は、こういう斬新な発想をした人たちによって、
切り開かれてきたんだなぁ・・・・・

以下、
動画の中から、
富士見高等学校教諭の鈴木健史先生のお話を抜粋させていただきます。


　　　　　　

『・・・・・
この（メンデルの）三つの法則は

その後の遺伝学の基礎になって、

今だに色あせない、そういう研究なんですね・・・・（中略）


グレゴリオメンデルさんは19世紀の人で、

この自分の発表をしたのは、43歳の時だったんです。

ただ、この人は亡くなって10数年たつまで、

この業績は誰も評価してくれませんでした。

生きている間はね、誰も評価してくれなかった。

なんでなのか？



つまり、メンデルのこのアイデアってのは

ちょっとこう、まわりの人をぬきんでていた部分があったんですね。



それは、きっとこうだったんじゃないかと思われています。




メンデルは大学で生物学だけでなくて、
化学とか、物理とか、数学を学ぶんです。

そしてまた、物理学も実験のやり方をきちんと指導をされるんですね。

それから、実生活においても、いろんな動物や植物を育てています。

いろんな観察をします。

気象観察なんかもたいへんこまかいものを観測している。



つまり、「いろんな知識と経験」が、メンデルの頭の中を

「新しいアイデア、新しい世界」を、きっとつくったんだろうと思います。


みなさんも、どうか、
これからも、たくさんの知識と経験をみなさんの頭に中に入れて、

新しいアイデアをどんどん出していってください。』


　　　　　　
と。以上、番組から抜粋させていただきました。


つまり、私が感じた、
「メンデルの法則」と、「脳脊髄液減少症」との共通点とは、

今までになかった、斬新な考え方やアイデアは
すぐには世間には受け入れてもらえないってことです。

天道説が信じられていた時代、
地球が動いているという地動説を唱えた人たちも迫害されました。

天然痘の牛痘法を普及させようとした、緒方洪庵も、
一時孤立しました。

ハンセン病の強制収容政策に反対した小笠原医師も、

「隔離政策を進めた政府の対応に対し、ハンセン病研究者の小笠原医師は、

ハンセン病は不治の病ではないという考えから、
強制隔離や入所者が結婚する条件として行われていた優生手術（避妊手術）などに反対をしましたが、
当時の学会などでは彼の主張は認められませんでした。」

とここのQ２に書いてあります。

水俣病の原因にいち早く気づいた医師も、

企業の利益や国の今までの政策に逆行するような意見は
最初は必ず無視されてきました。

ピロリ菌が胃の中で生存し、胃潰瘍や胃がんの一因であることを唱えた
マーシャル博士も、

「胃酸の中で菌が生存できるはずがない。」と
否定派医師にバカにされていました。

しかし、その業績はやがて認められ、ノーベル賞を受賞されました。


いつの時代も、
新しい発想を持った方がたは、

それがたとえ正しい考え方、人々を救う考え方であったとしても、
必ず一度は否定されてしまうのが世の常のようです。

否定する人たちの、「慎重さ」といえば聞こえはいいけれど、

結局は既成概念しか持ち合わせていない、発想力が貧困な人たちによって、
せっかくの新しい発見や気づきが、いつも初めから否定されて、
認められるまでに時間がかかってしまうのは
人類にとっても非常にもったいなく、残念に私には思えます。

あらゆる分野の新らしい発想に対して
それが嘘か誠か、もっと早く
きちんと判別できるような人材と体制が整っていればいいのにと思います。



この生物の先生が高校生たちに語りかけたように、

いろいろな経験を積み、どんどん新らしいアイデアを出すことは
すばらしいことであり、

そこから、確かなものであれば、
いつか必ずや人々はその偉業に気づいてくれるはずです。

そして、その発見者の偉業は代々人々に語りつがれ、
たたえられていくことでしょう。

そしてまた、
その発見はその後の人類の研究の基礎となり、
いつまでも「色あせない」と思うのです。


でも、いくらこの生物の先生が、
若い高校生に、

「いろんな知識とさまざまな経験を積んで、
いろいろなことをあなたの頭に入れて、

メンデルのように、今までになかった、
まわりの人からぬきんでたアイデアをどんどん出していくような大人になってくださいね。」

と言ったとしても、

その若者たちが大人になって、
その先生の教えを守って、

さまざまな経験や知識をつんで、幅広い視野を身につけ、
まわりの人からぬきんでるようなアイデアを生んだとしても、

それを発表しようとする段階で、

古い知識しかないくせに自分が一番えらいと思っているような古参の研究者や、
自分達こそが、日本で一番賢いとおごりたかぶっているようなT大出身者や

古い思考回路しか持たない自称専門家、自称研究者たちに、

せっかくの新しい、斬新な考え方やアイデアが

「そんなアイデアがあるかいな」「そんなバカな」と
否定されたとしたら、

かつてのメンデルのように、誰にも相手にされず、認められず、
死後何十年もその業績がたたえられることがないとしたら、

新たな発見も人類の進歩もないことでしょう。

もし、そんな世の中が続いてしまったなら、

若い人たちの自由な発想の芽を摘んでしまうことに
なりかねません。

人類史上、斬新なアイデアを産む可能性のある若者たちを
早々にかたっぱしから潰していってしまうことでしょう。



もし、
仮に、こんなことを若い生徒たちに語りかける先生がいたらどうでしょうか？

「昔の人の智慧の蓄積である、教科書に書かれていることがすべてです。
それ以外のことはこの世界にはありえません。

いろいろなことに触れたり、いろいろな知識を学ぶのはいいことですが、
だからといって、
周囲からぬきんでた独創的な発想や発見をしてはいけません。

それは周囲の反感をかうからです。

新しい発想や考え方を持ち出せば、
古参の研究者や、
古い考えの専門家たちに必ず否定され、
バッシングされて苦労をするだけです。

世の中に誰もみかたについてもらえず、
孤立するかもしれません。

どんなに自分の考えが正しいと確信していても、
その正しさに気づけない人たちに冷遇されるでしょう。

そんな苦労をしたくなかったら、
人の批判にさらされず、人生を困難なく楽に生きようと思ったら、

既成のレールから外れた生き方や発想はしてはなりません。

新しいアイデア、新しい世界をたとえ考えついても、

今までにないことを発表すると、
メンデルのように、一生誰にも認めてもらえず、

死んでもなお何年も業績が認められないことだってあるのですから、

よけいなことを考えず、既成概念の中にはまって、生きることです。」

なあんてね。

こんな生き方を若者に指導する先生が本当にいたとしたら、

非常に問題教師ですが・・・・。





このNHK教育テレビの高校講座の、
富士見高等学校教諭の鈴木健史生物の先生が
生徒に、

「いろいろな知識や経験をつんで
どんどん新しいアイデアを生み出してください。」と語りかけたように、

これからの若い人たちは、いろいろなことを学び、
いろいろな知識と経験をつんで、
今までにないような発想が
頭から否定されることなく、

歓迎されながら自由に発表できるような
そんな社会に生きてほしいと思います。

医学界に限らず、

新しい発想も、
既成概念でガチガチに凝り固まったえらい人たちから、

頭から否定されたり、バッシングの対象になるのではなく、

一人のひとつの発想として、尊重され、
そういう考え方もあるのかなぁと
いつも暖かく、受け止めてもらえ、

そこからさらに、積極的な研究や検証がスムーズになされ、
洗練された確実な世界が広がっていくような

柔軟な社会であってほしいと思います。

はじめに「否定ありき」では
そこからさきがスムーズに進まないからです。

「脳脊髄液減少症の公的研究班」の中の多数を占める、
否定派先生がたの存在のせいで
この3年間、救助を今か？今か？と待つ患者の祈るような期待に反して、

時間だけが無駄にすぎたように感じてしまうように・・・・

最初から疑心暗鬼、否定的な考え方の人たちに囲まれては、
少数派の意見はなかなか信じてもらえないからです。

でも、いつだって、人類の大きな進歩を促すような発見や
新しい発想は
一人の気づきや
少数派の人の気づきのはずです。

はじめから、大多数が知っていることは
新しい気づきでも、新発見でもないもの・・・・・。


メンデルがいろいろな知識と経験を持つ広い視野を持った人であったように、

脳脊髄液減少症の概念に気がついたS医師も、

今までの患者さん一人一人の声に真摯に耳を傾け続け、

その訴えを何とかしてあげようと常に方法を考え、

今までのさまざまな経験と知識があってこそ、

むちうち症と言われている患者さんが
それまで低髄液圧症候群と言われている症状に似ていることに気づき、

脳脊髄液が漏れるという病態を発見できたのだと思います。



もし、新しい概念を頭から否定するような、柔軟な思考力に欠けるガチガチの
石頭医師がいて、

今までの医学書に書かれている概念や、
今まで自分が体験した、
全体の医学の世界のわずかな経験にすぎない自分の経験を
まるですべての医学知識であるかのように錯覚していたら、


とうてい「脳脊髄液が漏れる」という発想にはたどり
つかなかったと思います。

いつの時代も新しい道を切り開くような
優れた発想の持ち主は、

ありふれた発想しかできない、多数派の凡人たちにバッシングされるようです。

凡人達は、その新しい発想が歴史に残るような、
「偉大な発見である」ことにさえ、気がつくすべさえもっていない人たちで

そこがまた凡人なのだと思います。


これからは、優れた発見をした人たちは、
生きているうちに、
正しく評価され、緒方洪庵や、マーシャル教授のように
業績をたたえられるべきだと思います。

メンデルさんも、当時のわからずやの凡人頭の研究者に、
変人扱いされたんだろうなぁ・・・・・

自分の発見に自分はいくら確信を持っていても、

周囲が認めてくれなければ、誰にも相手にもされない・・・。

生きているうちに誰にもこの発見が認められなかったなんて、
悔しかったことでしょう。

死んでいくら有名になって、
その後もあせない遺伝学の研究の基礎となる
発見をしたメンデルさんも、
生きているうちに、その業績が認められ、たたえられてほしかったです。

今から140年も前に、発見したメンデルの法則が、

今もこうして、教科書に載って、ネットやテレビでも日本の高校生に学ばれて、

今も遺伝学の基礎となっていることを知ったら
どんな思いでしょうか？





脳脊髄液減少症という病態を発見したS医師は
絶対に、お元気なうちに、

その偉業を世界中からたたえられるべきだと思いますし、

そのために、
患者ひとりひとりが、

黙っていないで、できることをしなければと思いました。

今から140年後、2149年ごろには、

脳脊髄液減少症のことは

メンデルの法則と同じように、

高校生や医学生たちに、
生物や医学の時間に講義され、

発見者のS医師のことは
メンデルと同じように語りつがれ、


脳脊髄液の研究は
やげてさまざま病の解明に役立ち、

多くの患者たちを救い、そのころになっても色あせない、
いろいろな病の研究の基礎になっていくと
私は信じています。


　　　　　

おせつさんのブログから
情報をいただきました。
本日9月13日早朝にテレビ東京の話題の医学で
脳脊髄液減少症がとりあげられたそうです。

このK医師、以前のNHKの放送に出演された時、そのお話の端々に感じられたことは、
この先生は、脳脊髄液減少症のこと、
ちっともわかっていない・・・・・ということでした。

私は個人的にはこの先生が肯定派の医師とは
感じられませんでした。

それは、その時の先生のお話と、
この病気に関する先生のお考えを
テレビで実際に聞いた時の

脳脊髄液減少症で実際に体と心で苦しんでいた最中の、
その時感じた、
患者の私の直感であり、正直な感想です。

あれから月日も過ぎ、
現在の先生の、本当のところやお考え、心中はわかりません。

今回はいったいどんな脳脊髄液減少症のお話をされているのでしょうか？

また、以前のような
患者に「ん？」と感じさせてしまうようなお話なのでしょうか？

それとも・・・・・？

ぜひテレビを見てお話を聞いてみたかったです。

再放送はないのでしょうか？

どなたかの投稿で
youtubeなどで見られないものでしょうか？


K先生は
今はどういう立場でおられるのでしょうか？

番組でのお話を聞けば、だいたいその医師のお考えがわかるのですが・・・。


どうか
どうか、少しでも、以前より脳脊髄液減少症の「肯定派」医師寄りになって、

脳脊髄液減少症という病態の真実を知り、

患者を救う方向で力を貸してくださったらと

願ってやみません。


追加情報

「話題の医学」で検索していたら、

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