脳脊髄液減少症に関するネット上の記事です。
すでに消えているものもあると思いますがご了承ください。
その日付のその新聞に記事が載ったことだけでも残したいので、記事が消えても
そのままにしておきます。
なお、この記事を書いた以後に、
新しい記事が出次第、この記事に付け足していきますのでご了承ください。。
2003年11月20日朝日新聞
↑2004年に篠永医師により、脳脊髄液減少症と診断される前の
柳澤桂子さんの記事
2005年8月15日 神戸新聞
2005年8月22日 神戸新聞
2005年8月29日 神戸新聞
↑シリーズ１４、１５、１６
2005年9月25日 毎日新聞
2006年1月15日 西日本新聞
2006年4月11日 毎日新聞
2006年5月17日 朝日新聞
2006年7月28日読売新聞
（2009年11月7日追記：
これがあの有名なわかりやすい読売オンラインの脳脊髄液減少症の
記事でした。当初は、文中、むちうち症とは別の疾患のような表現があり、決して無関係ではないのに、患者として非常に頭にきましたが、のちに、その一文は削除され、今は2009年11月から今までの読売新聞の医療記事は「yomiDr」にうつり、過去記事などは有料でしか全文が読めなくなったようです。
当時の記事は今は脳脊髄液減少症患者のあっちゃんさんのブログ記事内PDFでご覧になれます。あっちゃんさん、あまり交流はないけれど、
この場をお借りして当時UPしてくださった御礼を申し上げます。
）
2006年8月25日 毎日新聞
2006年10月3日 毎日新聞
2006年11月16日 読売新聞
2006年11月18日 読売新聞
2006年11月18日 毎日新聞
2007年12月8日 山形新聞
2006年12月12日 毎日新聞
2006年12月16日毎日新聞
（↑2009年11月7日追記：
この記事は新聞の一面を使うほどの大きな記事でした。
↑私は体験者の患者として、山王病院の美馬医師のお考えが一番真実に近いと思います。
脳脊髄液減少症の研究班のメンバーでもある整形外科医のB医師と
脳神経外科医のY医師の記述は、患者からみても、
まったくの脳脊髄液減少症の否定論に感じました。Y医師の記述は一見肯定論のようにも取れ、うまく書かれていますが否定論だと当時患者の私には見抜けました。この記事、興味のある方は、図書館ででもお探しの上、お読みください。
まさか、B先生、あれから3年たった今も同じ考えではないでしょうね。）
2006年12月21日 朝日新聞
2007年3月17日 毎日新聞
2007年4月 北海道新聞
2007年4月7日 毎日新聞
2007年4月18日 日刊スポーツ
2007年4月19日 日刊スポーツ
2007年4月20日 日刊スポーツ
↑65回～68回まで、脳脊髄液減少症について書かれています。
2007年7月19日 山形新聞
2007年7月20日 読売新聞
2007年9月25日の日経新聞記事のコピー記事ののったブログです。
2007年10月5日 読売新聞
2007年10月16日 毎日新聞
2007年11月16日 毎日新聞
2007年11月16日 日本経済新聞
2007年11月19日 西日本新聞
2007年11月26日 朝日新聞
2007年11月26日 毎日新聞
2007年11月27日 朝日新聞
2007年12月4日 毎日新聞
ひどすぎます
。これだけ多くの患者が、原因が交通事故だと
言っても信じてもらえないなら、
何を根拠に、信じてもらえばいいのでしょうか？
人体実験して、
「健康な人を何人か車に乗せて、ぶつけてみて、
何人かが脳脊髄液減少症になったら因果関係を認める。」とでも
いうのでしょうか？
2007年12月 読売新聞
2007年12月8日 読売新聞
2007年 12月5日 毎日新聞
2007年12月8日 毎日新聞
2007年12月17日 毎日新聞
2007年12月17日 京都新聞
2007年12月19日 CBニュース
2007年12月20日 毎日新聞
2008年1月7日 CBニュース
2008年1月24日 山陽新聞
2008年1月25日毎日新聞
2008年2月14日 CBニュース
2008年2月26日朝日新聞岩手版
2008年2月28日読売新聞
2008年3月5日毎日新聞
2008年5月14日 山陰中央新聞
2008年5月20日毎日新聞
2008年5月23日毎日新聞
2008年5月26日 毎日新聞
2008年6月28日 朝日新聞、北海道版
2008年7月16日 毎日新聞
2008年7月26日 山陰中央新報
2008年8月1日 毎日新聞 東京高裁で勝訴判決！
2008年8月9日 毎日新聞 地方版
2008年8月10日 東京新聞
2008年8月19日 時事通信社
2008年9月 患者会動画情報（音が出ます
、聴覚過敏
の方はご注意ください。）
2008年10月4日 毎日新聞 和歌山 地方版
2008年10月13日 産経ニュース１
産経ニュース ２
2008年10月17日、中日新聞
2008年10月17日 読売新聞
2008年10月23日 河北新報
2008年11月1日 静岡新聞
2008年11月5日、毎日新聞 静岡 地方版
2008年11月5日 中日新聞
2008年11月7日 中日新聞（繊維筋痛症って、あまりに脳脊髄液減少症に似すぎています。ぜひ、患者さんには念のために、脳脊髄液減少症の検査も受けてほしいと思います。おそらく、脳脊髄液減少症の除外診断だけは受けていないと重いますから。）
2008年11月29日 西日本新聞
2008年12月2日 47ニュース
2008年12月5日 毎日新聞 大分 地方版
2008年12月11日 読売新聞 愛知
2008年12月11日 毎日新聞 兵庫 地方版
2008年12月14日 兵庫 地方版
2008年12月17日 毎日新聞 鹿児島 地方版
2008年12月20日 毎日新聞 大分 地方版
すでに消えているものもあると思いますがご了承ください。
その日付のその新聞に記事が載ったことだけでも残したいので、記事が消えても
そのままにしておきます。
なお、この記事を書いた以後に、
新しい記事が出次第、この記事に付け足していきますのでご了承ください。。
2003年11月20日朝日新聞
↑2004年に篠永医師により、脳脊髄液減少症と診断される前の
柳澤桂子さんの記事
2005年8月15日 神戸新聞
2005年8月22日 神戸新聞
2005年8月29日 神戸新聞
↑シリーズ１４、１５、１６
2005年9月25日 毎日新聞
2006年1月15日 西日本新聞
2006年4月11日 毎日新聞
2006年5月17日 朝日新聞
2006年7月28日読売新聞
（2009年11月7日追記：
これがあの有名なわかりやすい読売オンラインの脳脊髄液減少症の
記事でした。当初は、文中、むちうち症とは別の疾患のような表現があり、決して無関係ではないのに、患者として非常に頭にきましたが、のちに、その一文は削除され、今は2009年11月から今までの読売新聞の医療記事は「yomiDr」にうつり、過去記事などは有料でしか全文が読めなくなったようです。
当時の記事は今は脳脊髄液減少症患者のあっちゃんさんのブログ記事内PDFでご覧になれます。あっちゃんさん、あまり交流はないけれど、
この場をお借りして当時UPしてくださった御礼を申し上げます。
）2006年8月25日 毎日新聞
2006年10月3日 毎日新聞
2006年11月16日 読売新聞
2006年11月18日 読売新聞
2006年11月18日 毎日新聞
2007年12月8日 山形新聞
2006年12月12日 毎日新聞
2006年12月16日毎日新聞
（↑2009年11月7日追記：
この記事は新聞の一面を使うほどの大きな記事でした。
↑私は体験者の患者として、山王病院の美馬医師のお考えが一番真実に近いと思います。
脳脊髄液減少症の研究班のメンバーでもある整形外科医のB医師と
脳神経外科医のY医師の記述は、患者からみても、
まったくの脳脊髄液減少症の否定論に感じました。Y医師の記述は一見肯定論のようにも取れ、うまく書かれていますが否定論だと当時患者の私には見抜けました。この記事、興味のある方は、図書館ででもお探しの上、お読みください。
まさか、B先生、あれから3年たった今も同じ考えではないでしょうね。
）2006年12月21日 朝日新聞
2007年3月17日 毎日新聞
2007年4月 北海道新聞
2007年4月7日 毎日新聞
2007年4月18日 日刊スポーツ
2007年4月19日 日刊スポーツ
2007年4月20日 日刊スポーツ
↑65回～68回まで、脳脊髄液減少症について書かれています。
2007年7月19日 山形新聞
2007年7月20日 読売新聞
2007年9月25日の日経新聞記事のコピー記事ののったブログです。
2007年10月5日 読売新聞
2007年10月16日 毎日新聞
2007年11月16日 毎日新聞
2007年11月16日 日本経済新聞
2007年11月19日 西日本新聞
2007年11月26日 朝日新聞
2007年11月26日 毎日新聞
2007年11月27日 朝日新聞
2007年12月4日 毎日新聞
ひどすぎます。これだけ多くの患者が、原因が交通事故だと言っても信じてもらえないなら、
何を根拠に、信じてもらえばいいのでしょうか？
人体実験して、
「健康な人を何人か車に乗せて、ぶつけてみて、
何人かが脳脊髄液減少症になったら因果関係を認める。」とでも
いうのでしょうか？
2007年12月 読売新聞
2007年12月8日 読売新聞
2007年 12月5日 毎日新聞
2007年12月8日 毎日新聞
2007年12月17日 毎日新聞
2007年12月17日 京都新聞
2007年12月19日 CBニュース
2007年12月20日 毎日新聞
2008年1月7日 CBニュース
2008年1月24日 山陽新聞
2008年1月25日毎日新聞
2008年2月14日 CBニュース
2008年2月26日朝日新聞岩手版
2008年2月28日読売新聞
2008年3月5日毎日新聞
2008年5月14日 山陰中央新聞
2008年5月20日毎日新聞
2008年5月23日毎日新聞
2008年5月26日 毎日新聞
2008年6月28日 朝日新聞、北海道版
2008年7月16日 毎日新聞
2008年7月26日 山陰中央新報
2008年8月1日 毎日新聞 東京高裁で勝訴判決！
2008年8月9日 毎日新聞 地方版
2008年8月10日 東京新聞
2008年8月19日 時事通信社
2008年9月 患者会動画情報（音が出ます
、聴覚過敏の方はご注意ください。）2008年10月4日 毎日新聞 和歌山 地方版
2008年10月13日 産経ニュース１
産経ニュース ２
2008年10月17日、中日新聞
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2008年11月1日 静岡新聞
2008年11月5日、毎日新聞 静岡 地方版
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2008年11月7日 中日新聞（繊維筋痛症って、あまりに脳脊髄液減少症に似すぎています。ぜひ、患者さんには念のために、脳脊髄液減少症の検査も受けてほしいと思います。おそらく、脳脊髄液減少症の除外診断だけは受けていないと重いますから。）
2008年11月29日 西日本新聞
2008年12月2日 47ニュース
2008年12月5日 毎日新聞 大分 地方版
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2008年12月20日 毎日新聞 大分 地方版
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重要なことが書いてあります。
http://www.npo-aswp.org/
やはり、白い巨塔はいつの時代もあり、
患者の命より、自分たちの立場や
権力がらみの闘争、利害関係がからみ、
脳脊髄液減少症を無きものにして、闇に葬ろうとする方がたが大勢いるのでしょうか・・・？
でも、真に医師の心を持つ、
人の心を持つ保険やさんや政治家の方もいると信じています。
私の考え書き込みました。
お返事遅くなってすみません。
お返事ありがとうございました。病院についてのご助言もありがとうございます。山王病院で診て頂くにはまず紹介状が無いとダメとのことだったのですが（サイトの案内より）、この「紹介状」はどこに行けば書いてもらえるのでしょうか？
私は現在、主症状（緊張型頭痛・頭重・めまい感・平衡感覚欠如）に効果があるとされる交感神経ブロック注射治療を受けるためペインクリニック（開業医）に通っているのですが、本日Dr.に「脳脊髄液減少症かもしれないと思う。紹介状が無いと専門医に診てもらえないので、書いて頂けないだろうか？」と話したところ、「もう暫く様子を見てみましょう」ということになってしまいました。
以前（今年5月）、K大学病院脳外科で（通常の脳MRI画像を見ながら）「脳脊髄液減少症の疑いは無いだろうか？」と質問したこともあったのですが、「どこも異常はありませんよ」と軽くかわされてしまった経験があるので、紹介状を書いて頂ける機関（病院）は、開業医か大学病院かという次元の問題ではないように思うのです。
山王病院で実際に診察を受けた方がいらしたら、具体的に「まず最初はどこへ足を運んだか」をお教え頂けませんでしょうか？
また、症状についてゆめさん（他皆様）にご質問です。
ゆめさんは発症当初、痛みは「頭痛だけだった」とのことですが、その頭痛は「第一の特徴」である「横になるとたちまち治まる」に該当していましたか？
（私の場合は、横になると確かに軽減するものの、「たちまち治まる」というほど劇的に症状が消失する状態ではありません。）
あれこれご質問をして申し訳ありませんが、体調のよろしいときにご回答いただけましたら幸いです。
事情を話し、今までの経過を話し、
そこで、MRI画像も撮り、
「異常なし」の診断結果でありながら、紹介状を書いてもらいました。
どんな医師でも、患者の求めに応じて紹介状は書いてもらえるはずです。
「脳脊髄液減少症の専門医にセカンドオピニオンを伺いたいので、紹介状を書いてほしい
医師は自分の診断がもし、あやまちだったらと思うと不安で
患者を手放そうとしないと思います。
また、
そうやって患者を抱え込む医師ほど、その診断は怪しいと思えてきます。
いい医師なら、もう少し様子をみましょうなんて言わず、患者の求めに応じてくれるはずです。
私の前医は、脳脊髄液減少症ではないでしょうか？と聞いたら
「ありえない。」と笑いとばしました。
そして、私がそう聞いた行為を「不安症状」とカルテに書き込むのが見えてしまいました。
私はその主治医とは全く違った医師に紹介状を書いてもらいました。
この医師じゃダメだと思ったら、私は迷わずその医師を離れます。
書いてくれる医師は必ずいるはずです。
開業の医師の方が、相談しやすいかもしれません。
患者がこう訴えている、今まで検査をしても、異常が見つからない、しかし症状は改善しない、脳脊髄液減少症かどうか医師に相談したいと患者が申し出ている、
この患者のご高察よろしくお願いします。みたいな紹介状でいいのではないでしょうか？
とにかく、医師の紹介状があれば
大丈夫だと思われます。
続きはまた・・・・・
http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20071126AT1G2602M26112007.html
私がもし、管理職であっても、
社員を、支持政党や、思想、信条、なんかで人を評価、判断しないけどな～
個人のそんな情報集めて人事管理に生かそうなんて発想自体が、病んでますね・・・。
「横になるとたちまち治る頭痛」に該当しません。
そもそも最初は頭痛さえ、出ませんでした。
最初の自覚症状は異常な眠気でした。
私の場合、
受傷から1ヶ月ではまだ、頭痛はありませんでした。
交通事故から数ヶ月単位でじわじわといろんな症状が出てきました。
でも、その症状がいつもあるわけではなく、出ては消え、出ては消えして、いつも持続するわけではありませんので、回復すると、「気のせいか？」「疲れているのか？」とぐらいにしか思いませんでした。
そうこうしているうちに、だんだんと症状の数が増えていきました。
症状も激しさを増してきました。
寝ていても感じる頭痛が出てきました。
頭をかなづちでかち割られるような、ガンガンとした痛みでした。
私は頭痛は医師に訴えても真剣にとりあってもらえず、
鎮痛剤を処方されるだけでしたが、
本能的に「これは普通の頭痛じゃない。まるで脳圧が亢進しているような頭痛だ・・・脳で何か起きている頭痛だ。」とひとり勝手に思ったことを覚えています。
「横になるとたちまち治る頭痛」が脳脊髄液減少症の特徴と言われているのは明らかな間違いです。
それなら、私は脳脊髄液減少症ではなかったことになってしまいます。
脳脊髄液減少症は横になっても治まらない痛みもでます。頭痛もでます。
つい最近も朝、全身の痛みで目が覚めたくらいです。
体験した患者がいうのですから間違いありません。
脳脊髄液減少症を、そんな単純な教科書的な判断でしか診ないとしたら、
必ず見逃します。
脳脊髄液減少症を否定する医師には、慈恵会医科大学を創立した高木兼広*の「病ではなく病人を診よ」という言葉を送ります。
*高木兼広(旧海軍医長・英国医学を学ぶ。兵食の改善(麦飯・パン、肉食の導入)に着手し、当時国民病として恐れられ、海軍内でも蔓延していた脚気を克服)
ゆめさんの症状の表れ方を拝見し、医療現場では本当に必要な情報が不足しているのだという実感を新たにしました。
実際漏れが確認され、プラッドパッチで改善したゆめさんという患者さんの存在が目の前にあるのに、診断のための教科書に記されている特徴に該当しないからといって端から相手にしない。そんな状況が今この瞬間にも起きているのでしょう。（私もそれに該当します。）
逆にいえば、山王病院のDr.のような専門医は、教科書どおりに患者を見ないと言うことができるのですよね？数ある経験と知識から、検査が必要かどうかを見極めてくれるのだと信じています。
その場でも尚、専門の医師から「これは該当しない」と診断されれば諦めもつきます。
とにかく、誰でもいいから（というのは乱暴ですが）紹介状を書いてもらおうと思います。
私も症状が出ては消え、良くなったかと思えば悪化し・・の繰り返しです。
（でも、全体像を捉えれば「悪化」です。）
今日は両足が重たく、脱力感が激しくて、歩くのが非常に辛いです。
重たいはずなのに、足を上げようとするとヘンな圧力が下や後ろからかかってきて、自分の意図とは違う方向に足を誰かに持ち上げられるような感覚があります。
そして歩くたびに頭の中の脳が上下にゆっさゆっさと揺れるような感覚がとても不快です。
ゆめさんはいかがですか。
最近また「慢性船酔い」があると書かれていましたが、トラベルミンは服まれていますか？
（私はゆめさんのブログで、この症状にはトラベルミンが奏効すると知り、現在処方してもらっています。完全にではないものの、最悪の船酔い状態は免れることができているような気がします。）
http://ubm46671.at.webry.info/
最新ニュースです。紹介します。
「ニュース：紹介」島根県ＨＰで診断・治療できる医療機関を公開 脳脊髄液減少症
記事：毎日新聞社：【2007年11月26日】
脳脊髄液減少症：県ＨＰで診断・治療できる医療機関を公開 ／島根
県は、交通事故などで脳脊髄（せきずい）液が漏れだし、頭痛やめまいなどを引き起こす、脳脊髄液減少症の診断や治療ができる医療機関を県ホームページ（ＨＰ）で公開している。対応する医療機関が少なく「脳脊髄液減少症患者県支援の会」が今年７月、県に要望書を提出していた。
県が県内全６０病院を調査した結果、５５病院から回答があった。診断できるのは６病院で、うち公開は松江市立、松江赤十字、松江生協、島大医学部附属病院の４件。治療できるのは４病院で、うち公開は松江市立、松江赤十字病院の２件だった。診断、治療実績などの情報もある。
県医療対策課は「公開する病院が県西部にないが、県西部の患者には同課で実施している医療相談で近くの医療機関と連絡をとって対応する」と話している。
県支援の会の瀬尾瑞枝代表は「ありがたい。大きな前進」と話した。同会では国に脳脊髄液減少症の治療推進を求める署名活動を進め、１万人を目指し協力を呼びかけている。【御園生枝里】
その慈恵医大にも、
残念ながら、否定派医師がいらっしゃるようです。
誰とはいいませんが・・・。
創設者も泣いておられるのではないでしょうか。