脳脊髄液減少症のQ＆A ３

8月29日放送の、NHKきょうの健康Q&Aを見た

感想のつづきです。

脳脊髄液減少症で高次脳機能障害を感じている

患者について蜂須賀先生のお答えの中の、

気になる部分を繰り返すと、

１、脳脊髄液減少症そのものは、

　　高次脳機能障害と全く同一ではありません。

 

２、交通外傷などで脳に損傷を受けた時に

　　脳脊髄液減少症を合併する可能性があります。

 

３、脳にあきらかな損傷があるということが

　　第一であります。

 

４、高次脳機能障害に該当する認知障害が

　　あるかどうかというのを検査して、

　　診断していただくのがポイントかと思われます。

 

の4点ですが、

このご意見は

今までの脳外傷や脳疾患の高次脳機能障害の概念だけでの

ご経験での意見だと私は感じました。

 

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害にも苦しんできた患者の私から見て、この4点の発言は

脳脊髄液減少症患者の

置かれている現実と状況に即しているとはいえず、

とても違和感を感じました。

しかも、このお考えでは

高次脳機能障害を訴える患者さんがいて、

万一その症状が

脳脊髄液減少症が原因であった場合、

脳脊髄液減少症を意識しない、

一般的な脳の検査画像に異常が映らなければ、

「異常なし」として見逃してしまう危険さえ感じます。

 

それどころか、

高次脳機能障害というひとつの症状から

脳脊髄液減少症という原因に気づけない、

たどりつけないことにより、

ブラッドパッチで治る可能性のある高次脳機能障害患者までも、

見逃し、回復の可能性まで

断ってしまう危険性も感じます。

脳脊髄液減少症は

頭の先から足の先まで、

体の表面から体の内部まで、

身体から精神まで、ありとあらゆる症状が出ます。

それらの症状の組み合わせから、

脳脊髄液減少症を、

見抜くことができる医師が増えなければ、

脳脊髄液減少症の早期発見は望めません。

 

先生のこの4点の発言を聞いた時、

私はこの先生は、おやさしい先生かもしれないけれど、

失礼ながら、

脳脊髄液減少症のことは詳しく知らない先生だな？・・・

と感じてしまいました。

 

おそらく、

脳脊髄液減少症での深刻な高次脳機能障害に苦しむ患者の

実際の診療には、

ほとんど、かかわっておられないのではないかと感じました。

 この4点に対する私の反論は、詳しく書くとまた長くなるのですが、

明日から、9月1日、2日、5日とまたNHK教育テレビで午後1時05分から

「きょうの健康」で高次脳機能障害の再放送があるので、

関心のある方、見逃した方は、どうぞご覧ください。

再放送前に、私の反論の要約も書いておきます。

まず、

１、脳脊髄液減少症でも、

脳に傷のある方と程度に差こそあれ、

脳に傷のある方と同様の、

記憶障害、

注意障害、

遂行機能障害、

社会的行動障害など、さまざまな高次脳機能障害がでます。（本当です。！）

 

２、交通外傷などでたとえ脳に損傷を受けなくても、

私のように、交通事故で体に衝撃を受け、

軽症扱いされた人でも、

脳脊髄液減少症になり、深刻な高次脳機能障害が出現します！！。

 

３、脳に明らかな損傷がなくても、

　　脳脊髄液の減少のような、

　　脳が機能低下するような、異常な環境におかれれば、

　　高次脳機能障害は出現します！！。

 

４、脳脊髄液減少症でも高次脳機能障害に該当する、認知障害は現れますが、

現行の高次脳機能障害の検査方法では、

脳に傷のある方用に、検査が作られており、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害を検査する目的では作られていないため、

　　脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は正しく検査できません。

したがって、現行の高次脳機能障害の検査方法では

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害を

正しく診断できません。

 

大学のえらい教授に、無学な私がえらそうに意見して申し訳ありませんが

体験のない人間が

体験のある人間から学ぶのは世の常だと思います。

知らない人は、

知っている人間から学びとるのも世の常だと思います。

 

それにしても、どうして、苦しい闘病の最中に、

患者が自ら、この病気の症状や、その苦しさや窮状を

必死で医師や社会に訴えなければならないのでしょうか？

 

それは、

病気が病気として認知される、過渡期に当たってしまった

患者たちの宿命かもしれませんが、

 

患者が症状を抱えながら、

病人としてなかなか社会や医学界に認めなれない状況で、

医療も福祉も充分支援のない中で、毎日の生活をし、

苦しい症状と戦いながら生き、

 

世の中に、この病気が現実に存在すること、

交通事故で起こること、

正しい診断と治療により、軽快する可能性があることを、

伝え続けなければならないことは、

 

実は精神的にも肉体的にも、とても負担になる過酷なものです。

 

それを患者たちに強いているのは、

無理解な社会であり、

無理解な医学界であり、

無理解な国です。

 

 医学に認められた病なら、

医学の教科書にもその病について記載されていますし、

医師も学んで、共通認識がすでにできあがっていますから、

その病気になっても、患者はこんな認知活動の苦労をしないですむはずです。

 

脳脊髄液減少症患者が、身体的にも、

精神的にも、

どれだけ恐ろしい見えない症状に苦しんでいるのか、

 

どれほど、社会の無理解に苦しんでいるのか、

 

「見えない障害」の「高次脳機能障害」の研究者、治療者である

高次脳機能障害専門医の皆様方は知るべきです。

学ぶべきです。

 

高次脳機能障害にかかわる医師の皆さんは

自分の、大学とか診療科とかいうテリトリーを飛び出して、

一人の医師としての初心に帰って、

今すぐ、脳脊髄液減少症患者の治療実績数の多い医師の元を訪ねて、

数多くの脳脊髄液減少症患者と接してきた医師の

話を聞くなり、

生の脳脊髄液減少症患者の話をきくなりして

もっと勉強してください。！！

よろしくお願いします。　

 

次回は4つの点について、

ひとつずつ、私の考えを詳しくつづりたいと思います。

 

毎日新聞記事

 

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脳脊髄液減少症のQ＆A ２

昨夜の、

きょうの健康Q&A8月29日の放送見ての感想記事の続きです。

「気づきにくい高次脳機能障害Q＆A」での放送内容です。

どうせ、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については

とりあげないだろう、と思いながら、

期待しないで見ていたのですが、

何人目かの質問の後に、

「さあ、それでは次の相談です。」と

次の質問が読み上げられ、

脳脊髄液減少症という言葉が、

いきなりテレビから流れてきました。

 

期待していなかっただけに、一瞬、驚きました。

画面に出たタイトルは

「脳せき髄液減少症で高次脳機能障害も？」

（なぜ「せき」だけひらがな？）

そして、驚いたことに、

講師の蜂須賀先生が

まるで医学が既に認めている病であるかのように、

とても自然に、穏やかに脳脊髄液減少症のことを説明してくださったのです。

国から巨額の研究費が出ているにもかかわらず、

いまだに否定派医師が大勢いて、一向に研究もすすまず、

多くの医師への認知が遅れ、

治療に健康保険も適用さえない脳脊髄液減少症を、

この病が現実に存在し、認めてくださっているかのように、

医学に認められた病を放送するように、

とても自然に、脳脊髄液減少症のことが説明してくださいました。

驚きました。

少なくとも、この病が現実に存在することは

認めてくださっている先生のようです。

 

否定派医師の皆様は

見てくださっていたでしょうか？ 

 

今回NHKきょうの健康Q&Aで取り上げられたことといい、

先日のTBSドラマ「tomorrow」でのセリフで取り上げられたことといい、

私たち患者の苦しみを理解してくださろうとしている、

メディア関係の方がたの存在を

確かに感じます。

本当にありがたいことです。

逆境の中の、一筋の光、

地獄に仏に感じます。

 

今後とも脳脊髄液減少症患者に

ご理解のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。

 

さて、以下は昨夜の、きょうの健康Q&Aの

脳脊髄液減少症に関する部分です。

Q

「38歳の女性からです。

4年前、バイク事故を起こしました。

脳脊髄液減少症と言われ、心療内科で投薬も受けています。

脳には萎縮があるそうです。

しかし、高次脳機能障害の症状が当てはまります。

特に性格が変わり、感情の起伏が激しくなったのです。

どう対応したらよいでしょうか？」

 

以下蜂須賀先生のお答えです。

A

『脳脊髄液減少症は最近話題になっている疾患であります。

脳や脊髄を包む膜、袋が破れて、脳脊髄液が漏れる病気であります。

症状としては、

頭が痛い、気分が悪い、感情が不安定になるなどの

症状を呈します。

脳脊髄液減少症そのものは、高次脳機能障害と全く同一ではありません。

 

しかし、交通外傷などで脳に損傷を受けた時に

脳脊髄液減少症を合併する可能性があります。

このご質問の方はMRIで多少の所見があるということです。

まず、第一に

脳にあきらかな損傷があるということが第一であります。

そして、

高次脳機能障害に該当する認知障害があるかどうかというのを検査して、

診断していただくのがポイントかと思います。』

 

司会者Q

「では、この方は脳脊髄液減少症に

高次脳機能障害も重ねてあるかもしれないケースだということですね。」

A

「そうです。」

という内容でした。

 

 最後の司会者の

脳脊髄液減少症患者の反感を買わないような、うまいフォローとまとめには関心しましたが、

私は先生のお答えは失礼ながら、

質問者の答えになっていないと感じましたし、

以下の4点は

脳脊髄液減少症の実態とは異なっていると感じました。

１、脳脊髄液減少症そのものは、

　　高次脳機能障害と全く同一ではありません。

 

２、交通外傷などで脳に損傷を受けた時に

　　脳脊髄液減少症を合併する可能性があります。

 

３、脳にあきらかな損傷があるということが

　　第一であります。

 

４、高次脳機能障害に該当する認知障害が

　　あるかどうかというのを検査して、

　　診断していただくのがポイントかと思われます。

 

脳に傷のない脳脊髄液減少症患者さんで

高次脳機能障害に苦しんだ経験のある方なら、

この4つの先生のお話のどこに

私が違和感を感じたか、お気づきになるかと思います。

 （つづく）

この放送は9月5日の午後1時05分から再放送される予定です。興味のある方はどうぞ・・・。

脳脊髄液減少症のQ&A １

今夜、8月29日放送の、

NHKきょうの健康Q＆Aは
「高次脳機能障害」についての放送でしたが、

「脳脊髄液減少症」についての質問も
ありましたね。

 

質問してくださった、脳脊髄液減少症患者さん、

本当にありがとうございました。

また、

番組で紹介されなくても、

質問やメールをしてくださった脳脊髄液減少症患者さんも、きっと他にもいたと思います。

ありがとうございました。

そういう患者さん一人ひとりの声が

NHKスタッフに届いて放送されたのかもしれません。

 

複数の脳脊髄液減少症患者さんの質問の中から、

先生が答えやすい「脳の器質的変化があるという」ケースの

あの質問が選ばれたのかもしれません。

 

でも、一生懸命お答えくださった蜂須賀先生

ありがとうございました。

 

取り上げてくださったNHKきょうの健康スタッフの皆様

ありがとうございました。

（私は質問ではなく、

例によって、NHKに自分のブログ記事貼り付けてメールしました。）

 

今夜の「脳脊髄液減少症」についての高次脳機能障害のQ&Aを見逃した方は

来週9月5日の金曜の昼間

午後1時05分から午後1時20分まで

再放送がありますので、ご覧ください。

お仕事のある方はVTRセットをお忘れなく・・・。

 

今夜の放送で、脳脊髄液減少症が取り上げられたのは

いいのですが、

しかし、しかしです・・・・

 

今日の蜂須賀研二先生の

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害についてのお答えは

私には納得できるものではありませんでした。

 

失礼ながら、先生のお話は

実際に脳脊髄液減少症患者を数多く診て、

そこから導きだされたお答えではないと、

私には直感的に感じ取れました。

 

現在の脳脊髄液減少症患者が置かれている現実を考えれば、

高次脳機能障害の専門医の皆様にまで、

脳脊髄液減少症の症状の知識がいきわたっているとは

とうてい思えず、

 

ましてや、

高次脳機能障害の専門医の方がたの多くは

まだまだ脳脊髄液減少症患者の

早期発見や治療に積極的に取り組んでいるとも考えられず、

そんな中、

多くの脳脊髄液減少症の治療経験に基づいて答えていただけなかったのは、

現状ではいたし方ないことだとは思います。

 

そんな中でも、一生懸命持てる知識と今までの経験で

精一杯、

脳脊髄液減少症患者さんの高次脳機能障害の質問にお答えいただいたことは、

同じ脳脊髄液減少症患者として、心から感謝し、

深く御礼申し上げます。

 

でも、

実際に脳脊髄液減少症で高次脳機能障害の症状を体験した患者からすれば、

先生のお考えは、

残念ながら、素直に受け入れることはできません。

私には先生の説明では

とても納得がいきません。

 

そう感じた理由を、具体的に書きたいところですが、

書き出すと長くなるので、

今日のところは、このお知らせだけにしておきます。

ここのところの荒天の影響か、

最近天気の悪い日は、

体調も連動するかのように悪く、

今日はすでに力尽きているので、

先生のお答えに対する私の意見は

また、次回、書きたいと思います。

 

今夜の放送を見て、

9月25日、26日放送の

高次脳機能障害のテレビ放送を見た視聴者から質問が来てから、

本当に今日の放送分を撮影したのであれば 

 

先日の放送から3日しかたっていませんから、

いきなり想像もしていなかった

「脳脊髄液減少症」の「高次脳機能障害」

の質問の答えをNHKから求められても

この先生も正直あせったことでしょうね。

 

知っている病気や怪我の、

高次脳機能障害の質問ならお手のものでも、

「脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について」答えろと言われても、

「まいったなぁ・・・」と

きっと内心、冷や汗かいたことでしょうね・・・・。

(もしかして、否定派先生だったりして・・・？）

 

でもね、先生のような方こそ

既成概念の書かれた医学書からではなく、

生きた患者からぜひ学んでほしいのです。

先生は見えない障害である

「高次脳機能障害」患者の理解者である

専門医であり、

回復を手助けする立場のリハビリ医なのですから・・・。

 

同じ見えない障害の、脳脊髄液減少症患者のことも

きっとご理解くださり、

お力を貸してくださると信じています。

 

だから、まずは、

もっと多くの脳脊髄液減少症患者の話を実際に聞いてみてください。

そうすれば、脳脊髄液減少症でも、

恐ろしいほどの、高次脳機能障害がでることを、

やがて知ることになるでしょう。

 

先生は、ただ、脳脊髄液減少症患者を多く診ていないために、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の深刻さを知らないだけですよね・・・

 

脳脊髄液減少症の数々の苦しい症状の一つである

高次脳機能障害の症状のことを、

もっともっと知って、ご理解いただいた時、

 

その知識と経験を

私達、脳脊髄液減少症患者のためにも、

貸してくださいますよね・・・

 

高次脳機能障害の患者さんたちの頼れる医師であるように、

私たち脳脊髄液減少症患者の、

高次脳機能障害の悩みや回復やリハビリの相談にも

乗ってくださいますよね・・・・・。

 

先生は、きっと

私たち脳脊髄液減少症患者の苦しみにも

暖かな救援の手をさしのべてくださると

信じています。

どうかよろしくお願いします。

 

 

　　　　　　

 

きょうのこの番組を見て、

脳脊髄液減少症の症状のことを、あまりご存知ない様子の

 高次脳機能障害の多くの専門医の方がたの存在を感じ

脳脊髄液減少症に対する誤解を解き、ご理解いただくためにも、

体験した患者一人ひとりが、

気力と勇気を振り絞って、声をあげて伝えなければ、

とさらにさらに強く思いました。

 既成の医学書にも書いてない上、

その病気や症状の体験のない人は、

いくら医師でもわかるはずがないのですから・・・・

患者が伝えるしかありません。

医師は患者から学ぶしかありません。

 

NHKきょうの健康での過去の高次脳機能障害に関する放送を見つけました。

　　　　　

2004年6月21日放送　知っていますか？高次脳機能障害　誤解されやすい症状

2004年6月22日放送　知っていますか？高次脳機能障害　薬とリハビリ

 

4年前の放送の時の　この先生も

脳脊髄液減少症でも、場合によっては

脳外傷や、脳疾患と負けるとも劣らない深刻な高次脳機能障害が出ることを、

おそらくご存知ないんだろうなぁ・・・・

 

今夜のきょうの健康を見て、

すべての高次脳機能障害専門医に

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について

一刻も早くご理解いただきたいと思いました。

 

NHKきょうの健康に対するFAX、メールはこちら

高次脳機能障害学会へのメールは　こちら

日本リハビリテーション医学会へのご意見はこちら

 

見逃される脳脊髄液減少症の障害 １

テレビ放送のおしらせ

「高次脳機能障害」の記事でも書きましたが、

本日、月曜25日と

明日、火曜26日の、

夜、8時３０から8時45分の15分間、

NHKの　きょうの健康で

「気づきにくい、高次脳機能障害」が放送されます。

 

再放送は9月1日と2日の、

午後1時05分から1時20分です。

 

また、明日26日火曜の午前9時55分から、

一部地域で、

先日の「ドラマの中の脳脊髄液減少症」の記事でも書いた

TBSのドラマ「tomorrow」第七話

「見捨てられた患者」の再放送があるようです。

関心のある方は、お忘れなく・・・。

 

 　　　　　

今、ドラマの掲示板を見たら、

あれから、患者さんや医療関係者の方が

脳脊髄液減少症のこと、書き込んでくださったのですね・・・

 

それぞれ、お忙しかったり、

症状で毎日大変な中、

書き込んでくださり、

本当にありがとうございました。

 

番組のホームページにUPされるのは、

書き込みのすべてではないはずですから、

他にもきっと、

脳脊髄液減少症に関する書き込みもあったことでしょう。

 

私は考えた末、BBSではなく、テレビ局に思いをメールしました。

BBSにはURLは貼ってはいけないと書いてあったので、

そこに、ここのURLを貼りました。

現実に存在する患者のつぶやきを、

知ってほしかったから・・・。

今、私にできることは、これぐらいです。

したたり落ちる汗 ２

おとといの記事の続きです。
（5月26日に書いた記事の続きです。）

脳脊髄液減少症は、
恐ろしい事故後遺症です。

交通事故で、
目に見える誰にでもわかりやすい大怪我は、
充分な治療と補償がされるのに、

体の機能や精神機能のバランスを崩され、
人生をメチャメチャにされる脳脊髄液減少症は、

いまだに充分な補償も、
充分な治療体制も、
治療に健康保険適用もなく、

働けないほどの患者に、自費で治せなんて、
なんてひどい話でしょう。

なんてひどい国でしょう。

こんなことだから、
私はいっそのこと、

誰が見ても、明らかに大怪我、
誰が見ても、ひどい後遺症害がわかる
目に見える大怪我ならよかった。と時々思ってしまうのです。

脳脊髄液減少症のような
目に見えない体の内部の怪我ではなく、
目に見える怪我や後遺症なら、

医師や周囲に不調を気のせいと言われることも、
精神的なものとされて冷笑されることも、

治療もされず、放りだされることも、
ドクターショッピングを余儀なくされることも、

ぐうたら病、礼儀しらずの人間、
異常行動のよる変人と誤解されて、
人間関係を失うこともなかったでしょう。


誰が見ても、目に見える大怪我であったなら、

保険による充分な治療とリハビリと、
健康保険の適用と、
充分な補償と、
後遺障害に対する国の支援と、
闘病中の福祉支援の充実と
周囲のあたたかい理解に囲まれ、

たとえ障害を持っても、心身ともに苦しくても、

脳脊髄液減少症患者でいるより、
ずっと心は穏やかに過ごせたことでしょう。

そう時々考えてしまいます。
私の失った時間と人生は、もう帰ってきませんが、

これからの交通事故被害者には
もう、
こんなひどい仕打ちは繰り返さないでほしいのです。

そのためには、
この後遺症のひどさ、理不尽さを
世界中の人に知ってもらわねばなりません。

少しでも治療で回復し、
声を上げられる状態になった、体験した患者自身が、
声をあげるしかないのです。


したたり落ちる汗が出る、
自分の体に気づき、驚いたのは、5月20日の話。

ほやほやの体験です。

これから先、どこまで治るのが、楽しみです。

私の場合は、
再ブラッドパッチ後、はじめて体験しました。

汗がかけない状態から、最初のブラッドパッチで汗がかけるまでになり、
時間とともに、汗が肌を伝うまでになり、

再ブラッドパッチで汗がしたたり落ちるまでに、
機能回復した私の体。

たとえ今後今より悪化しても、
もちろん、ブラッドパッチしてくれた主治医をうらむことなどしません。

なぜなら、
まるで「陸上で溺れ続けて」いるかのような状態の私の症状を
真剣に受け止め、検査し、治療し、
救ってくれたのは、主治医だけでしたから・・・。

本当に地獄で仏を見た思いですから、
これが、たとえ一時的な回復であったとしても、
楽にしていただいたということにはかわりませんから、
ご恩は忘れません。

脳脊髄液減少症の悪化時、私は本当にまるで毎日
溺れているような苦しさでした。

まるで深みにはまって溺れて、
瀕死の苦しい状態であるのに、

集まったギャラリーに救いを求めても、
「ふざけて溺れているフリをしているんだよ。」
「自作自演だよ。」ととらえられ、

目配せしあって、冷笑して、真剣に救ってくれない中
ぶくぶくと水面下に沈んでいってしまうような中で、

たったひとりの医師だけが、
私の瀕死の苦しみを真剣に受け止め、
溺れている私に、
浮き輪を投げ入れ、紐を引っ張って陸に上げて、救助してくれたようなものです。

それだけで、もう、感謝してもしきれません。

今後、回復が頭うちになっても、
健康だった事故前の体の感覚を、
たとえ一時的にでも体験させてもらえ、

元気な体の感覚を思い出させてもらえただけで、
感謝でいっぱいです。

ポタポタと顔から地面にしたたり落ちる汗を見た、先日の感動は忘れずに、

私をきちんと病人として扱い、真摯に向き合っていただけた医師と

この病態を伝えてくれた、
先輩患者さんたちに感謝していきたいと思います。

「したたり落ちる汗」・・・は
本当に
期待していなかっただけに、
驚きと感動の出来事でした。

苦しい症状は、苦しいから気づきやすいのですが、
回復した症状は、「普通の人間」に戻っていくだけですから、

注意深く自分の体と向き合っていないと、
当たり前すぎて、
なかなか気づけないかもしれません。

それでは、治してくれた医師に
申し訳ないですから、

あまりにゆっくりで、
なかなかわかりずらいブラッドパッチ後の回復の経過も、
見逃さずに、気づいていきたいと思います。

同じ脳脊髄液減少症の患者さんには、
苦しい症状だけではなく、

ブラッドパッチ後のどんなに小さな回復についても、
もっともっと世に伝え続けてほしいと思っています。

　　　　



以下は2008年8月21日記。
和歌山県の病院

茨城県政トピックス

茨城県の病院

茨城新聞ニュース

和歌山県政ニュース

毎日新聞8月13日　茨城地方版

毎日新聞8月9日　和歌山地方版

病名のない時代から、なんとかここまで生き延びた・・・
自分をほめてあげたい・・・

でも、青春は原因不明の症状に振り回され、
思うように謳歌できず、

それでも、一生懸命普通に生きようとしてきたけれど、
いつも症状にじゃまされて思うように生きられず、

このまま闘病で人生も、終わっってしまう・・・・

私の一番輝けた人生の時代を、返してほしい・・・・

交通事故以来、原因不明とされる症状、心身ともに苦しんできたた上、
医師や周囲の無理解による、さらなる精神的虐待に苦しめられてきた私に対し、

加害者は、せめて、この事実を知り、きちんと謝罪してほしい・・・。

凶悪な犯罪被害者に限らず、
一見ありふれた交通事故による被害者も、地獄を味わっています。

加害者ばかりが手厚く保護され、
被害者救済が置き去りにされるこの国のあり方は、
絶対に許せません

私のような、
交通事故により脳脊髄液減少症を引き起こして、
見た目が健常者、検査しても異常なしであるために、放置され続け、
医学に無視され続け、

地獄の苦しみを味わう被害者は、
もう2度と、出さないでほしいのです。

ドラマの中の脳脊髄液減少症。

TBS系テレビ
日曜夜9時の
日曜劇場のドラマ～tomorrow～陽はまたのぼる

の第七話「見捨てられた患者」で、
脳脊髄液減少症に関するセリフを入れてくれたそうですね・・・・

正確には、
患者の訴える症状に対し、医師が「低髄液圧症候群」を疑ったが、
結局違った、という内容のようですが・・・。

医師がドラマの中で、
「脳脊髄液減少症」に関連するセリフを使ったというだけでも、
患者としては驚きです。

今までの「低髄液圧症候群」の概念では、
首やむちうちとは関連づけていなかったわけで、
もし、首と関連づけたセリフだとしたら、

あきらかに、脳脊髄液減少症を意識したセリフだと思われます。

（詳しくは
ろくろさんの記事へ）

脚本家は篠崎絵里子さんという方のようです。

このドラマのスタッフの皆様
脚本家の篠崎絵里子様、

さりげなく、この病気に関するセリフを
ドラマに入れてくださり、ありがとうございました。

篠崎さんは「ドレミソラ」「ちびまるこちゃん」「クロサギ」
「いま、あいにいきます。」などの脚本を書かれた脚本家さんだそうですね。

失礼ながら、今回検索してはじめて知りました。

今回の脚本では、
脳脊髄液減少症患者のネット上の書き込みか何かを参考にされたのでしょうか？

それとも、身近にこの病の方がいらっしゃったのでしょうか？

いずれにせよ、
一瞬にせよ、この病に関する言葉が、テレビドラマで流れる時代がきたとは
長年無理解にさらされてきた患者としては、
感無量です。


私は、長い間、この病の症状を理解されず、
ドクターショッピングのあげく、

信じて頼っていた医師から
ひどいしうちで傷つけられ、

医療不信、医師不信、極度の病院嫌い、検査嫌い、薬嫌いになってしまいました。

そのせいか、
交通事故以来、それまで好きだった医療ドラマが
全く見たくなくなりました。

うそ臭くて、とても見ていられないからです。

それに、ささいな症状で、「大丈夫ですか～」って
何人もに取り囲まれて「重病人のように」扱われるドラマの中の
患者に比べ、

現実の自分が、あまりに冷遇されていたので、

現実の患者がこんなめにあっているのに、と
自分の現実と架空のドラマとのギャップを
受け入れがたく、

見ていると不快になり、
医師や看護婦がもっともらしく演じているのを見ることさえ、
不快でたまらなくなって、
テレビのスイッチを消したり、
チャンネルを変えてしまったりしてきました。

心が拒絶して、
どうしても、ドラマの世界に入っていけず、
テレビドラマを楽しむことなどできなかったのです。

以前放送していた、
「白い巨塔」「医龍」なども、とても見られず、避けてきました。

今も、医療ドラマは見たいとは思いませんが、

今回のこのドラマの、第7話の
「見捨てられた患者」というタイトルが

脳脊髄液減少症患者そのものでとても意味深に感じます。

このドラマのサブタイトルの
「陽はまたのぼる」という言葉も
何か深い意味を感じます。

何かの意図をもって書かれたドラマだと感じ、
今回のドラマはちょっと見てみたいと思いました。

今回の話の肝心の部分のセリフは
番組のホームページには残念ながら載っていないようですが・・・・

でも、再放送もあるようです。

限られた地域の方は
おそらく、

来週、8月26日火曜の午前9時55分あたりに、

Tomorrowの第七話の
再放送があるようです。

このドラマのホームページにある
「明日への絆、誰かに救われてみんな生きている。」
という言葉も、私の心にじ～んと響きます。

原因不明の症状群に苦みながら生きてきて、

脳脊髄液減少症を伝え続けてくれた先輩患者さんや
それを報道してくれたマスコミの方や、
治療してくれた主治医やスタッフに、

「救われて、生きている」
自分と重なるからです。

交通事故から、この日まで数十年・・・・

ここまで、長かった・・・
つらかった・・・・

でも、幸い、生き延びられた・・・

症状のため、何度も危険な目にあいながらも・・・
ここまで生きてこれました。

症状の真の原因にも気づけた・・・

治療も受けられ、最悪の状態は
かろうじて脱しつつあり、今があります。

そんな自分の幸運に感謝し、

今まで支えてくれた方がたに感謝し、

この病を伝えてくれた、先輩患者さんに感謝し、

救ってくださった医師とその医師に理解ある病院に感謝し、

この病の検査と治療と、療養中の患者を支える、
すべての医療スタッフに感謝して、
これからも出来る限り回復して、
元気になって生きていきたいと思っています。


最後にこのドラマでは、
視聴者の体験を募集しているそうですから、
皆さんで、脳脊髄液減少症の過酷さについて
書き込むのも、

この病を世に知ってもらう、いいチャンスかもしれません。

見た脳脊髄液減少症患者さんからも、
すでにBBSに書き込みがあるようです。


書き込んでくださった患者さんにも感謝です。

さて、私も書き込もうかな・・？
皆さんも一緒にいかが？

書き込みは、こちら。

TBSへのご意見

したたり落ちる汗 １

以前の5月21日の記事で、
気づいたことを書こうとして、「次回？」と書いたまま、UPしないまま、
3ヶ月もたってしまいました。

その気づきとは「したたり落ちる汗」のことなのですが、
最近、再び体験して、そのことを思い出しました。

実はこの気づきのことは、
5月26日に記事を書きかけてあったのですが、
なぜだかUPしないままになっていたので、とりとめがない文章ですが、
本日UPします。

5月26日、
今日は朝から暑いです。

暑いせいか、今日はあまり体調はよくありません。
少し動いただけで、体が重く、だるく、呼吸も苦しいです。

こういう日は無理せず、寝たり起きたりしながら、
水分とりながら、少しずつ家事をこなすことにします。

さて、5月20日の朝の庭仕事中の気づきのつづきです。

朝からついつい夢中になって、庭仕事をしていたら、
汗が顔をつたって、
したたり落ちてきました。

これには驚きました。

何が驚いたかって？

汗が「したたち落ちたこと」がです。

ブラッドパッチ前、どんなに気温が高く、暑くても、動いても、
ほどんど汗をかかず、

汗をかいても、汗がにじむ程度だった私の体。

本当に、
自分の体が汗をかくという、体の機能すら、
長年忘れてしまっていたほど、
汗をかかない体でした。

それが異常な事態になっていたとは
当時は気づきませんでした。

汗がでにくい、汗をかかない体質だと思いこんでいたのです。

それが、
最初のブラッドパッチ後、しっとりと汗をかき、
昨年の猛暑の夏には、
肌を伝う汗をかけるようになった自分の体に、
はじめて気づきました。

汗がでるようになってみて、
いままでは
「汗をかかない体質だった」のではなく、

脳脊髄液漏れにより、「体が汗をかけない状態にさせられていた」のだ、と
猛暑の昨年、交通事故後はじめて気づかされたのです。

ブラッドパッチで、
期待していなかった、思いもよらない、

「汗が出るようになった。」という効果。

昨年は、
汗が伝うように出るようになるまで回復した私の体。

それが、今年は、

汗が流れるでもなく、肌を伝うでもなく、
したたち落ちるのを見たのです。

朝、すでに気温がかなり上がっていたせいと、
夢中になって庭仕事していたせいとがあいまって、

下を向いた顔から、汗がポタポタとしたたり落ちたのです。

それも、何滴も何滴も・・・

顔から地面へ「したたり落ちる汗」を
見たのは初めてです。

いえ、
正確には、初めてではなく、

交通事故前で
脳脊髄液漏れを起こす前の、元気だったころは、
おそらく、私も、暑さと激しい運動をした時には、

体温の上昇に伴い、普通に体温調節機能が働き、
「したたり落ちる汗」がかける体だったのでしょう。

でも、健康な時は
自分の汗をかく機能など、
意識したことも、注意深く観察したこともありませんでした。

当たり前の健康な体の、
あたり前の汗が出るという体温調節機能のありがたさを、

元気なころは気づけませんでした。

交通事故後、体調不良になっても、
体の冷えや、暑さ寒さに異常に弱くなったことは
自覚できてはいましたが、

まさか、それが、脳脊髄液漏れによる、
脳の機能障害で、自律神経が乱され、
それに起因して、汗がでなくなっていたとは、
素人の私には、気づくはずもありませんでした。

交通事故後、
何十年も体調不良に苦しんで、
どんなに医師に訴えても、まともにとりあってもらえず、

やっと脳脊髄液減少症という病態を知り、
ブラッドパッチをして、
まるで悪化したかのような日々に耐えて、月日が過ぎて、

それでやっと、汗が出るようになって、
その自分の体の変化に気づいてみてはじめて、

交通事故後、汗が出ない、体温調節ができなくなっていたことに気づいたのです。

交通事故という原因と、
結果である症状の因果関係に、気づける被害者はごくごく一部なはずです。

なんて残酷な事故後遺症でしょう。

気づけないために、何の治療費も補償ももらえないのです。

いえ、たとえ気づいても、社会も医学界も
真摯に向き合って救済に取り組んでくれないなんて、

なんて、恐ろしい事故後遺症でしょう。

（つづく）


以下は、8月20日現在、記

情報

8月19日時事通信社の記事

8月1日　和歌山放送

8月1日　テレビ和歌山

・・・だそうです。
8月1日のは、今ごろ気づいた私・・・

先輩患者の皆様、いつも情報をネット上に流してくださり、
ありがとうございます。

しかし、ネットを使える状況にある患者さんも限られて
いるんだろうなぁ・・・・

きっときっと何十万の潜在患者さんが、
今も症状の正体に気がつかず、苦しみ続けているんだろうなぁ・・・

もっと、
この病の情報の入手が、
いつでも誰でもどこでも、
容易に多くの人が知ることができるようになればといつも願っています。

健康な人は、自分には関係ない、と思っているんだろうなぁ・・・
明日はわが身なのに・・・

高次脳機能障害

脳脊髄液減少症でも、

高次脳機能障害がでます。

NHKきょうの健康8月号テキストに
「気づきにくい高次脳機能障害」という特集が組まれています。

高次脳機能障害と認知症の違いについても書かれています。

 

テレビ放送予定は、こちら。

8月25日26日の放送の予定のようです。

脳脊髄液減少症は、

ここの、症状の説明の「第四」のところに書いてありますが、
深刻なさまざまな高次脳機能障害も出ます。

確かに、脳外傷による高次脳機能障害よりは
軽い症状かもしれませんが、

それでも、日常生活に支障をきたす深刻な症状です。

私の体験では、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害でも、

時には自分や他人の命の危険も感じるほどの症状です。

また、学校生活での学習や、仕事上でも支障がでると思われます。

文字が理解できなくなったり、漢字が出てこなくなったり、

計算ができなくなったりしますし、

相手の名前が出てこなくなったり、

約束を忘れたりすることによる

友人関係、人間関係上のトラブルも起こりえるためです。

病名がつかないこと、原因が特定されないことによって、

その人のせい、怠慢と誤解され、

治療が遅れれば遅れるほど、

脳脊髄液減少症の他の症状同様、

その人の日常生活に悪影響を与え続け、人生を狂わせます。

 

脳脊髄液減少症患者は

体の症状も見た目では理解されにくいため、

ましてや、抱えている高次脳機能障害までは、

さらに理解されにくく、

本人が物忘れなどの異常を訴えても、

まともに話し、まともに見られるため、

物忘れ症状を抱えた患者には見えず、

神経質になりすぎているとか、

精神的なものとか、

かえって誤解されやすいという意味では

認知された病や怪我の高次脳機能障害患者より、

かなり不利かもしれません。

 

仕事上でも、学校生活でも、健康人として見られ、

健常者同様のことを求められてしまう分、

患者としては、かなり苦しい状況に追い込まれます。

脳脊髄液減少症患者が感じる、

高次脳機能障害による、危機感や不便は、

脳外傷や脳疾患患者より

さらに医師や周囲に理解されにくいと思います。

 

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の深刻さは

まだまだ身体症状より知られていないのが現実です。

高次脳機能障害の専門医でも、

脳外傷や、脳疾患の患者の高次脳機能障害は理解していても、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については

ほとんど理解していないのが現状だと思われます。

理解していないどころか、

否定派医師同様、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について、患者の苦しみをよく知りもしないくせに、

懐疑的な目で見る専門医もいます。

 

また、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、

脳脊髄液減少症の痛みやだるさなどの、

数々の他の症状同様、

脳脊髄液減少症とは「別の疾患」と、とらえるのではなく、

脳脊髄液減少症の数ある症状の、

ひとつにすぎない　と

私は考えています。 

 

脳脊髄液減少症でも

精神症状や、

高次脳機能障害が起こることを、

そして、ブラッドパッチでかなり良くなることを、

多くの人にお伝えしたいと、思います。

 

そして、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、

身体症状に比べて本人も

周囲も、医師も、非常に気づきにくいものですが、

脳脊髄液減少症の一症状に間違いなく、

脳脊髄液減少症の他の症状同様、放置すれば、深刻な事態を

引き起こしかねず、

回復途中の闘病中も、この症状により、危険にさらされやすく、軽視すべき症状ではないと思われます。

 

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害についても、

早急な診断基準の確立と

高次脳機能障害を抱えながら闘病する患者の

支援対策、高次脳機能障害の治療、リハビリ支援が整うことを願っています。

高次脳機能障害専門医も、

脳脊髄液減少症専門医と連携しあい、情報交換しあい、

脳脊髄液減少症患者救済のために、

ご理解と、お力添えを

心から、お願い申し上げます。

 

 

 

 

痛みとだるさの軽減。

書こう書こうと思いながら、
なかなか書けず、今になってしまいましたが、

私は今回の再ブラッドパッチ後、

全身にわたる、いろいろな痛みと、
自分の腕や足でさえ、重く感じるほどの激しい体のだるさが、
明らかに軽減しました。

この経験から、
現在、線維筋痛症と診断されている方、
慢性疲労症候群と診断されている方の少なくとも一部に、

実は、脳脊髄液減少症が原因で、そのような痛みやだるさの症状が出ている方がいるに違いないと、

以前にも増して、思うようになりました。

そう強く思う理由は、
それらの病態の症状が脳脊髄液減少症の私にそっくりであることに加え、

私の痛みやだるさの症状が、
今回の再ブラッドパッチ後に、劇的と表現してもいいほど、
明らかに軽減したからです。

今まで、原因不明のさまざま痛みやだるさに苦しんできましたが、

それが、
ブラッドパッチ後の風船効果（急性効果）時にも感じましたが、

数ヵ月後に、気がつけば、
激しい痛みも、
激しいだるさも気にならないほどに軽減しています。

はじめのブラッドパッチ後よりも、
再ブラッドパッチ後は、風船効果やその後の回復でも、
さらに症状が軽快し、

調子がいいと、
今は痛みも激しいだるさも
ほとんど感じない日もあるほどまでに改善してきています。

（もちろん、調子の悪い日には多少痛みやだるさが再発しますが・・・。）

自分でも、

再ブラッドパッチ後のこの変化は期待以上で、驚きました。

ですから、この体験を通して

線維筋痛症と診断されている方や、
「慢性疲労症候群」と診断されている方の中の、少なくとも一部には、

実は「脳脊髄液減少症」が原因で、そういった症状が出ている方も、
必ずいるに違いないと感じているのです。

このことは、
脳脊髄液減少症治療にかかわる第一線の医師の一部は、

すでに気がついておられるようですが、

慢性疲労症候群や線維筋痛症の専門医と言われている皆様は

どれだけ気がついておられるのでしょうか？

私は自分の体験から、これらの３つの病態は、

まったく関係ない病態ではないと想像しています。　

　　　　　　

私は今まで、痛みの症状について、
このブログでもほどんど触れてきませんでした。

でも、書かなかっただけで、
痛みの症状がなかったわけではありません。

それどころか
さまざまな程度、さまざまな種類の痛みを体験しています。

それらは、
脳脊髄液減少症と判明するまで、
すべて「原因不明の痛み」でした。

でも、今、ブラッドパッチで
痛みの症状もかなり軽快しました。

従って、
私のそれまで原因不明の痛み、だるさは
「脳脊髄液減少症によるもの」であったことは間違いないようです。

ブラッドパッチで回復してみて、
改めて、

脳脊髄液減少症は、
全身にさまざまな痛みやだるさをだす病だと、思い知りました。

この私の体験した事実を逆に考えれば、

原因不明の痛みやだるさ、

その他の症状を抱える人の中に、

「脳脊髄液減少症」が原因で、そういう症状が出ている人が存在する、ということになります。

だからこそ、
原因不明とされる痛みやだるさ、
いくら検査をしても原因不明、異常なしと言われる、体調不良を抱えて苦しんでいる方は、
それまでの医師とは別に、

一度は脳脊髄液減少症を疑って、
脳脊髄液減少症専門医の、別の視点での、
セカンドオピニオンを聞いてほしいと思っています。

本来、

人間の自分に危険を知らせる信号である、「痛み」などの症状は、

ましてや、

体が必死で、自分に異常を伝えるために出す

「激しい痛み」「激しい　だるさ」などという

症状という信号が、
「原因不明」で「異常なし」で「心因性」であるはずがありません。

私は、痛みやだるさが治ってみて、あらためて、
そのことに気づかされました。

医師に異常なしと言われようと、
気のせいと言われようと、
精神的なものと言われようと、

体は必死で、
何十年も、私に体の異常を知らせ続けてくれていたのだと・・・。

それなのに、一時は、その必死の自分の体の信号より、
医師の「異常なし」「精神的なもの」の言葉を信じかけ、
自分の体からの必死の信号を、疑い、

自分を疑い、無視しようとしたこともありました。

原因不明なのは、医師がわからないだけで、
体の痛みの原因は、必ずあるものだと、（もちろん、その原因が心因のことも可能性としてはあるでしょうが・・・。）

今回のブラッドパッチで、

人体の不思議と神秘と、すごさを学びました。

体は必死で、「症状」という信号で、

体の異常を自分に教えてくれているのです。

自分の体が、自分を救おうとして、
必死に自分に伝える、その「痛み」などの症状という信号の、

まるで、暗号のような信号の、

真実の意味を読み解き、その意味に気づくのも、

結局は自分なのかもしれません。　

自分の痛みの質も程度も、種類も、
どんなにうまく表現して伝えようとしても、

数値化することが難しい、その人の痛みやだるさの症状の深刻さは、

その人にしかわかるはずがなく、
たとえ医師でも、そもそも、固体が別の他人には、
本当の意味で実体験としてわかるはずがありませんから・・・。

症状の真実の意味を最後の最後で気づくことができるのは、

他人ではなく、自分なのかもしれません。

 

原因不明の痛みや、
原因不明の激しい倦怠感や、
原因不明の数々の症状で苦しんでいる方がたが、

一日も早く、原因が判明し、

効果的な治療法に結びつき、

その苦痛から解放され、
体が少しでも楽になり、

健やかな毎日と、笑顔を取り戻されますことを、
心から祈っております。

 

また、慢性疲労症候群、線維筋痛症の専門医の皆様方と

脳脊髄液減少症の専門医の皆様方が

情報交換をして、研究を進めれば、必ずや患者救済につながる何かが見えてくると感じています。

どうか、専門分野ごとの壁を越えて、

病名ごとの研究の枠をこえて、

それぞれ手をつなぎ、協力しあって、横の連絡を密にして、

既成概念や、

既成の外国の診断基準にもとらわれず、

新たな視点を常に持ち、

患者を救うという、共通の目標で、心を一つにして、

これらの未解明の病態の研究に取り組んでほしいと

心から願っています。

どうか、よろしくお願いします。

 

 

線維筋痛症

プレジデント8月18日号に

繊維筋痛症について、
医療ジャーナリストの松井宏夫さん　の記事がのっています。

記事に書かれている線維筋痛症の症状の

「原因不明の痛みが3ヶ月以上続く」
「痛いところは炎症を起こしているのではなくむしろ冷たい」
「圧痛ポイントを押すと痛い」とか

「睡眠障害」
「頭痛」
「下痢」
「月経異常」
「抑うつ」
「苛立ち」
「焦燥感」
「気力減退」

「検査で器質的な異常はないと言われる」のすべてが、

脳脊髄液減少症の私の症状、過去の体験と重なります。

そっくりというより、全く同じです。

どうも、
先に病態として名づけられた「線維筋痛症」と
あとから名づけられた「脳脊髄液減少症」には
深い関係がありそうです。

でも、線維筋痛症が心身症の側面を持っているとか、
痛みのストレスが下痢を起こすというのは

たとえ、私と病名が違っていても、違うのではないかと思いました。

自分の体験からしても、

日常生活も阻害されるような、あのような痛みが
とても心因性とは思えないからです。

「心因性リウマチ」の表現には、
非常に抵抗を感じます。

あのような痛みの体験のない方が
原因がわからないために、

「心因性」とかたづけて、
理由づけているにすぎないのではないか？と
感じました。

線維筋痛症と診断されている方がたの痛みも、
とうてい心因性で片付けられるものではないと想像しています。

おそらくは、
脳脊髄液減少症とわかる前の私たち患者が、

症状を訴えても、いくら検査しても異常が発見できない時、

症状の原因が
患者の性格のせいにされたり、
気のせいにされたり、
心因性や精神的な病のせいにされてきたのと同じことが、

線維筋痛症と診断されている方にも、
起こっているような気がして仕方ありません。

脳脊髄液減少症の痛みも
今まではまるで、「心因性リウマチ」のように見られてきましたが、

MRI画像検査の進歩により、確かに「心因性」ではなかったのですから・・・

どんな症状でも痛みでも、長引けばそれらの症状はストレスになり、
新たな症状を引き起こすことが
あるとは思いますが、

下痢や便秘という症状は、
脳脊髄液減少症でも起こりますが、
それは神経障害や機能障害の結果であって、

痛みなどの他の「ストレス」のせいでおきているのではありません。

ですから、線維筋痛症と診断されている方の
下痢の症状も、

痛みのストレスで起こっているとは限らないと思うのです。

私と同じように、
その病気の一症状ではないかと私は思っています。

また、
私は、「線維筋痛症」とは「脳脊髄液減少症」は
まったく関係のない病態ではなく、

線維筋痛症とのみ診断されて、その治療のみを受けても
なかなか改善しない方の中に、

実は「脳脊髄液減少症」が原因で、そのような症状がでている方が
必ずいると確信しています。

そう思う理由は、自分の体験からですが、
長くなるので後日・・・。


松井さんのホームページの

「最終的には（患者が）自身で判断を下す。」お言葉
私も常々その通りだと、思っています。

医師より、誰より
自分の体のことは、自分が一番わかっているはずですから、

自分の病気の真相に気づき、正体を突き止めるのも、

医師を選ぶのも、

自分を救うのも、
最終的には自分の判断なのだと思っています。

でも、脳脊髄液減少症は、
その頼みのつなの
「自分の判断力」さえ、低下させるのですから、やっかいなのです。

「最終的に自分で判断」と言っても、
子供や高齢者の患者が
自分の症状の原因を、
自力で突き止めるのはかなり難しいことですし、
専門医を見つけ出すことは、さらに難しいことでしょう。

親や家族が、患者の代わりに、
熱心に症状の原因を突き止めてくれることに
協力してくれる環境にある方ばかりではないでしょうから、

やはり、研究を進め、医師が共通認識を持つまで理解を深めてもらい、

症状を抱えて医師に相談したら、
もしかしたら、この病気かも？と

ある程度、医師が先に気づいて教えてもらえる環境が整う事が先だと
思っています。

患者の病気の原因を探り、その医師の知識と経験の中で
考えられる病名を患者に教えてくれるのが、
医師の仕事なのですから・・・。

いつどこで、脳脊髄液減少症になっても、
体の不調を訴えて相談した医師がこの病をよく学んで知っていて

症状が似ていたら、気づいてもらえるような、
そんな日が
一日も早く来ることを願っています。


松井様のプロフィールに

「医療最前線の社会問題に取り組み」と書いてあったので、

脳脊髄液減少症は
まさに「社会問題を抱えた過渡期の最前線の病態」だと思ったので、

私は、脳脊髄液減少症についてもご理解くださるかもしれないと思い、
自分の体験と、ご理解のお願いのメールをしました。

皆さんも、ぜひご意見をどうぞ・・・。

松井宏夫さんへのメール

ブログ満2周年

今日で、ブログを書き始めて満2年が過ぎました。

8月8日にブログをはじめたのは、
末広がりの「八」に願いをこめてのことです。

この病気の理解が末広がりに世間に広がっていきますように・・・・

この病気に取り組む医師たちがどんどん広がっていきますように・・・

原因不明の症状に苦しむ多くの方がたに、
この病気の存在をどんどん気づいてもらえますように・・・

患者の未来が広がっていきますように・・・・・

優秀で患者を助ける強い意志を持った研究者に、
この病の理解がどんどん広がり、研究に力を貸してもらえますように・・。

と、数々の願いをこめてここまで続けてきました。


当初最低でも3ヶ月もてば上出来だと思ってはじめたブログです。

社会不安障害の症状がきつく、
正直ネットも、メールも恐怖心をぬぐいされないまま
精神的負担を感じつつの開始でした。

かなりの勇気とエネルギーがいりました。

2年前の今日は、
その数ヶ月前から、ずっと考えていたことを実行した日でした。

そんな私が人との触れあいに次第に慣れ、

それと同時に心も解放され癒されながら、
ここまで変わり、回復してこれたのは、

ブラッドパッチ治療による心身の回復もさることながら、

ブログを通じて出会った

あたたかい言葉で、
応援し、励まし、共感してくださった、
皆様方がいてくださったからです。

ネット上ですが、
皆様の出会いと交流を通じて、

こういう症状に苦しんでいたのは
自分だけではないと、改めて実感し、孤独から少しずつ
解放されてきました。

自分の病名でありながらも、
よくわかっていなかった、脳脊髄液減少症という後遺症についても、

皆様がお寄せいただいた情報や、体験を知ることで、
深く理解することもできました。

ですから、
自分がわかったことや、気づいたこと、知ったことは、
自分だけの理解にとどめず、

後に続く患者さんのためにも、
これからも発信していこうと思っています。

今まで応援してくださった皆様方に、
深く御礼申し上げます。

開始からたった2年なのに、
もっともっと長い時間がたったように感じます。

まるで、5年くらい過ぎた感じがしています。

それぐらい、この2年は
私自身も長く苦しかったのかもしれません。

脳脊髄液減少症を取り囲む社会の認識も
2年前とは少しずつ変わってきました。

病名だけは知っている方も、周囲に出てきました。

この病を知っても、否定しない医師も、近所に出てきました。


まだまだこの病が光を浴びるまでの、道のりは険しいかもしれません。

でも、
この病態は確かに存在するのですから、
理解される日がくることを信じたいと思います。

同じ病名の患者さんとスクラム組んで、

否定派の人々の、
自己保身に必死で、心無い自分勝手な言い分に負けないで、

あきらめずに前に進んで行きたいと思います。

交通事故は今日も日本のどこかで起こっているはずです。

いえ、世界中で起こっているはずです。

もう2度と、長期間「異常なし」とほったらかされる
脳脊髄液減少症患者を出さないためにも、

もう2度と、私のように症状で人生を翻弄される被害者を出さないためにも、

後から続く患者さんや、
交通事故被害者のために、

声を上げ続けたいと思っています。

そうしなければ、
自分の今までの人生が、無駄になってしまう気がするから。



最近、回復につれ、行動範囲も少しずつ広がり、
パソコンに向かう時間も限られて、
病気仲間の皆様のブログを覗きに行くことも少なくなってきました。

このブログのコメントも、
メールも今は基本的にお休み中で、

ここに来てくださっている皆様方への
数々の失礼もあります事を
どうかお許しください。

今は、限られた時間とエネルギーを、
記事を書くことに、まわしたいと考えています。

この病態について、
すべて書き終えたと思うまでは、

たとえ、休み休みでも、可能な限り、
この病態で体験した事実を、
気づいたことを
お伝えしたいと思っております。

自分のための、非公開記事も含めて、
この病態で経験してこと、気づいたことを書き留めたいと思います。

いつか必ず、
この見えない怪我を負った患者が、
社会全体に理解され、救ってもらえる日がきますようにと

以下のさまざまな願いをこめて書き続けます。


交通事故で脳脊髄液減少症の被害者になっても、
充分に補償され、治療費を出してもらえ、

いつでもどこでも、
すぐに検査、診断、治療してもらえる医師が身近にいて
救ってもらえる日がきますように・・・。

働けない、動けない、外出できない、
買い物にもいけないというような状態の闘病中も、

ヘルパー派遣の対象となるような、
福祉制度も整う日がきますように・・・。

学校へ行けない状態の、脳脊髄液減少症のこどもの患者には、

寝ながらでも、
水分をいくらでも自由に取りながらでも、

トイレに授業中、からかわれずに何度でもいつでもいける環境にいられて、
いじめにあうこともなく、
数多い症状を充分理解され、

高次脳機能障害があってもそのこどもの症状に応じて、
何らかの学べる環境が、整えられますように・・・。

大人も子供も、脳脊髄液減少症患者は、
病人、けが人として認めてもらえ、
世間に支えてもらえる日がきますように・・・。

そして、さらに、
脳脊髄液減少症の大人やこどもたちが
社会復帰や家庭復帰や、
学校復帰がスムーズに行くように、

リハビリ医や、
作業療法士や、理学療法士の専門的な支援も、
保険で当たり前のように受けられ、
患者の社会復帰を助けてくれる日がきますように・・・。

いつどこで事故にあっても、適切に早期診断、早期治療にむすびつく仕組みが整い、
専門医に繋がるネットワークができ、
それにより患者、被害者が早期に回復し、
早期に社会復帰できる日がきますように・・・

自分には何の罪もない交通事故で
脳脊髄液減少症にさせられた被害者が、

仮病扱いされたり、保険金詐欺師扱いされたり、
怠け者扱いされたり、

だらしがない、のろい、機転がきかない、落ち着きがない、
やる気がないと誤解されたり、
トラブルを引き起こしてしまったり、

職場や学校でひどい目にあいませんように・・・。

戦争と同じく、
もう2度と過去と同じあやまちは繰り返してはなりません。
過去のあやまちは無かったことにするのではなく、
見ないようにするのではなく、

事実は目を背けず、きちんと正視し、受け止め、
反省すべき点があれば反省し、そこから学び、
未来に生かさなければなりません。

否定派医師と、
否定派保険会社のこの病を闇に葬ろうとする行為は、

戦争のあやまちから何も学ばず、
過去の失敗も間違いも正視せず、

自分に都合の悪いことに目を背け、事実を認めず、
また、同じ戦争をくりかえそうとしていることと
同じ行為だと思います。

現在すでに脳脊髄液減少症治療に積極的に取り組んでいる医師が、この病態の研究者として選ばれ、

積極的に研究が進み、

さらによい治療法が見つかりますように・・・。

さまざまな願いをこめて
力の続く限り、書きたいと思います。

社会は意地悪で、利己的で、思いやりのカケラもないひどい人たちばかりではないはずです。

私達の苦しみを理解し、訴えを信じ、助けてくれる健康な人たちだって
たくさんいるはずです。

その方がたに伝え続ければ、
いつかきっと、

社会全体で理解してもらえ、救ってもらえる日がくるかも知れません。

そんな日が、
必ずくることを信じたいと思います。



　　　　

完治の予感・・・

最近、体調がなぜか絶好調です。

こう体が痛くなく、だるくなく、一日中動けると、

このまま、完治してしまうのではないか？

と、完治の予感すら感じてしまいました。

昨日など、

「私は働けるのではないか？」と思えたほどでした。

しかし、今までの経験から、

症状の回復は、波があり、そうは簡単にはいかないことは

わかっています。

しかし、です。

ここ数年悪化で寝たり起きたりで、

家から自力で出かけることもできないひきこもり状態から、

毎日毎日、孤独に自分と向き合い闘病してきて、

 

夜眠る時、あまりの背中の痛みや呼吸の苦しさから、

眠りとともに、死に引きずりこまれそうで、

「明日自分は死んでいるんじゃないか？」と思ったことはあっても

「このまま完治してしまうのではないか？」と思えるほど、

体の回復を実感したことは、ここ数年の闘病で一度もなく、

今回がはじめてです。

でも、

6月の梅雨入りのころは、台風の影響もあってか、

全身が痛み、眠気やだるさやシビレが出て、寝込みましたが、

ここのところ、体がまるで別人になったように楽です。
気圧のせいでしょうか？

それとも、
再ブラッドパッチ後の効果がでるまでの低迷期間が過ぎ、
急に回復する、その日が来たのでしょうか？

水分をこまめにとっているから、脳脊髄液が増えてきたのでしょうか？
一時的な好転現象でしょうか？

この2、3日暑いのに、なぜか絶好調です。

それに、

この夏は、今までの夏と違って現実感が迫り、

すべてが生き生きと感じます。

数十年ぶりに、「夏に再会した。」という感じなのです。

今までの夏は、

夢の中をさまよっているかのような、

高熱の中をただよっているかのような、

現実感の薄い夏であったのです。

 

昨年の夏までできなかったことに挑戦して、

症状に苦しむことなく、心穏やかに日々を過ごすことができ、

夏を満喫しています。 

最近、

一日中ほとんど横にならずに、夜まで過ごせる日も出てきました。

体調が回復するにつれ、

あんなに重労働に感じていた、家事も重労働に感じなくなってきました。

時には腕もシビレ、背中は痛み、

突然、胸が苦しくなる時も呼吸が苦しくなる時も、

だるさも出ることもあるけれど、
あの最悪の状態を体験した私は、

このくらいはどうってことはありません。

（私が楽と感じる今の状態でも、健康な人が私の今の状態になったら、苦しいかもしれませんが・・・・・）

とにかく確実に楽になってきました。

今年の春ごろまで、息もたえだえ、

タオル一枚、洗濯物一枚が重く感じた、
同じ人間とは思えないほどです。

おそるべし、ブラッドパッチの効果。

リスクを恐れず、迷わず、主治医を信じて

治療を受けて、本当に良かったと思っています。

ブラッドパッチ後、悪化したかのような苦しい症状も
もちろん今回もでましたが、

前回ブラッドパッチ後数ヶ月後に急に体調が好転し、

楽になった経験から、

どんなに悪化した症状が出ても、

予約外で主治医に駆け込み、多忙な医師を

さらに多忙にすることもなく、

近くの医師に泣きつくこともなく、

点滴に通うこともなく、

薬を飲むこともなく、

自己流の闘病マニュアルを守りつつ、

規則正しい生活を送りながら、

体調が悪化しても、あわてず、さわがず、

「大丈夫！私は死なない。」と言い聞かせ、

ただ、淡々と毎日を「とりあえず生きる」ことで

やりすごしてきました。

 

適度に動き、

きちんと食べ、

病人でも、楽しめることは、時々取り入れ、

よく眠り、水分はたくさんとり、

余計なことは考えないで、日々を過ごすことに努め、

回復を信じてひたすら耐えていた結果が、今です。

ブラッドパッチの効果がでるまでは、

時間はかかるし、治療後も

まるでさらに悪化したかのような、

非常に苦しい症状もでるけれど、

私は確かに、ここまでブラッドパッチで回復したのです。

私を、ここまで回復させたのは、
主治医の的確な診断、と治療の腕と、

適切なブラッドパッチ治療の位置と、

血液を広がらせるテクニックと、

ブラッドパッチ治療後の充分な経過観察期間をおいての

慎重な再ブラッドパッチと、

診断時のみの必要最低限のRI検査という

主治医の適切な判断のおかげだと思っています。

それに、私自身も、主治医の言葉を信じ、

規則正しい闘病生活を送ってきた結果もあると思っています。

この改善が、
否定派医師のいうように、
「暗示効果」であるはずがありません。

それは、
数々の治療や薬を試しても、
何年も何年も治らず、
さまざまな体調不良に苦しみ抜いてきた経験のある、
患者の私がよくわかっています。

脳脊髄液減少症の
悪霊に取り付かれたような、恐ろしい症状の数々が、

暗示で簡単に治るくらいなら、
何もブラッドパッチなんてリスクのある、痛い思いしなくても、
それまでのさまざまな治療や薬や、

さまざまなセンセイ方の、祈祷でとっくに治っていますよ。

否定派先生、

申し訳ないですが、私は非常に暗示にかかりにくい、疑り深い性質の人間なのですよ。

ブラッドパッチだって、「どうせ治んないんだろ～」と

期待しないで受けたから、

ブラッドパッチ後の悪化にも、主治医なんか逆恨みなんかしませんでしたし、

「ほ～らね、ブラッドパッチごときで、

こんな何十年も、どんな医師にも治せなかった症状が、

そんなに簡単に治るもんか。」と思ったくらいの

ひねくれ者です。

その私がここまで回復したのですよ。

脳脊髄液減少症とブラッドパッチ治療に対して

否定的なことばかり言っている否定派先生方、

ブラッドパッチの効果がプラセボ効果だなんて、
いつまでもそんなことを言っていると

「私は患者の話には耳を傾けないし、

疑ってかかるし、

患者の言っていることは絶対に信じないし、

自分の主張だけを正しいと信じる医師です。」って、

自分で自分を宣伝しているようなものだと思いますよ・・・

いいかげん、ブラッドパッチで改善した患者の生の声に
耳を傾けてはいかがでしょうか？

でも、否定派先生のところには、

真剣に治りたい患者は近づかないでしょうから、
この病名の患者と出会う機会はなかなかないでしょうし、

改善した生の患者の体験談を直接聞くことは

さらに難しい環境なのでしょう。

ブラッドパッチで改善した患者の生の体験談を

直接診察時に聞けないから、

よけいブラッドパッチの効果が信じられないという、
悪循環に陥っておられるのでしょう・・・・・

お気の毒です・・・。　　

 

 

 

 

東京高裁の判決

　東京高等裁判所で、

交通事故と脳脊髄液減少症との

因果関係があるとの判断が出たようです。

詳しくは毎日新聞記事をごらんください。

2008年8月1日　毎日新聞記事

ネットでは期限が切れると記事が消えてしまうので、一応

コピーも貼っておきます。

以下（毎日新聞記事内容です。)

髄液漏れ：事故で発症と推認　東京高裁

　交通事故で脳脊髄（せきずい）液減少症（髄液漏れ）を発症したかが争われた民事訴訟で東京高裁は３１日、事故と発症との因果関係を認めた横浜地裁判決（１月）を支持し、加害者側の控訴を棄却した。原田敏章裁判長は「事故と髄液減少症との間に相当な因果関係を肯定できる」と指摘した。「事故によって髄液漏れを発症した」と認定した民事訴訟判決は地裁で４件明らかになっているが、高裁は初めて。

　判決によると、事故は横浜市内で０４年２月に発生。自営業の４０代の男性が運転する乗用車が交差点を直進中、前から右折してきた乗用車に衝突された。男性は当初、頸椎捻挫（けいついねんざ）などと診断されたが、立っていられないほどの頭痛が続いた。髄液漏れと診断されて「ブラッドパッチ」という髄液漏れを止める手術を受け、治った。

　この日の判決は（１）横になると頭痛が和らぐといい、髄液漏れの典型的な症状の一つとされる起立性頭痛の症状と符合（２）症状は事故前にはなく、事故後に発症するような出来事もなかった－－ことを挙げ「発症は事故の衝撃や外傷によると推認できる」とした。

　横浜地裁は、加害者側に治療費など６７６万円余の賠償を命じていた。

　髄液漏れは発症のメカニズムに未解明な点が多く、診断基準が定まっていない。患者や家族らが研究推進を求め２月、３４万７５００人分の署名を舛添要一厚生労働相に提出している。【渡辺暖】

以上毎日新聞記事より。

 

 

交通事故で発症することは
まぎれもない事実です。！！

それは、
交通事故でこの病態になって、
異常なし、気のせい、精神的なものと言われつづけ、
やっと「脳脊髄液減少症」の病名にたどりつき、
ブラッドパッチで改善した患者なら、

体でわかっています。

交通事故にもあったこともない、

原因不明の症状に延々と苦しんだこともない、

医師からひどい言葉で心までズタズタに傷つけられた経験もない、

症状によって、人生をメチャクチャにされた経験もない、

そんな何の体験もない、

否定派の医師や保険会社の人々に、

この過酷な病態について、

えらそうに、軽々しい否定論を述べてほしくありません。！

医師や保険会社は、人を苦しめるためではなく、

助けるための存在のはずでしょう？

利害関係ばかりに気をとられず、初心を思いだしてください。

 

否定論を述べるなら、

交通事故も、苦しい症状も、

ドクターショッピングも、誤診も、

ドクターハラスメントも、

家庭崩壊も、失業も、症状で人生が翻弄されることも、

ブラッドパッチも、

自分ですべて体験してから言ってほしいものです。

 

何の経験もない人の言葉なんて

信憑性がありません。

今まで
交通事故との因果関係が、なかなか世間に信じてもらえなかったのは、

症状が多彩で、全身や精神状態に及び、

一般的な検査しても症状を引き起こすような異常が見当たらなかった上、

脳脊髄液減少症という病態の存在に、

世界中の誰も気づく医師がいなかったからでしょう？

だから、

原因がないのに、症状を訴えるのはおかしいと、

多くの医師や保険会社は、
交通事故後のさまざまな症状に苦しむ患者の切実な声を、
「保険金めあての仮病」として、最初から色メガネで見て、疑ってかかって、

被害者の声に真剣に向き合ってこなかった結果でしょう？。

 

今までの、自分たちの知識不足や怠慢を棚に上げて、

弱い立場の患者や被害者を、さらに苦しめる

弱者の患者に対する、

いじめや、虐待行為ともとれる行為は、

いい加減やめてくださいよ。

今まで、脳脊髄液減少症だったのに、正しく診断されず、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害での事故や、

精神や身体の過酷な症状による自殺や事故で、

命を失っていったであろう多くの被害者や、

失業や家庭崩壊で人生をメチャクチャにされた昔の事故被害者たちに、

保険会社や、今までこの病を見抜けなかった医師は、

「事故後遺症の苦しみをわかってあげられなくて、すまなかった」ときちんと謝罪してほしいとさえ思っています。

 

 

戦争の悲劇をくりかえさないために、

戦争体験者がその悲惨さを、戦争を知らない人々に語り続けてくれたように、

脳脊髄液減少症の過酷さを体験した患者たちは、

脳脊髄液減少症の悲惨さを知らない人々に、

事実は事実として、

語り続けていく義務があると思います！！。

 

実体験も、経験もない否定派の人々の主張に、

絶対に負けてはなりません！！。

でも否定派の人々は、真実を知らないだけなのです。

人は経験のないことは信じにくいし、想像しにくいものです。 

中には体験者の私たちが伝え続けることで、わかってくれる方もいるかもしれません。

これからの交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者の大人やこどもたちが、

無理解によって、精神的に追い詰められ、

人格まで否定され、

何の補償もなく、健康保険もきかず、働けず、

学ぶ権利も奪われかねないという社会的な弱者いじめは、

なんとしてもこのへんでやめさせなければなりません。

 

そのためにも、

回復して声を上げられる患者さんたち、

余力のある患者さんたちは

声を上げ続けてください。

 

一人の声は小さくても、

集まれば大きな力になるはずです。

 

この病が現実に存在すること、

交通事故で起こること、

そして正しい診断と治療で回復することを、

どうか身近な人々から、

体調のいい時を見計らって、

伝え続けてください。

 

治って社会復帰できた方は、社会復帰すればしたで

今まで思うように出来なかった分、家庭生活も

仕事も、何かとお忙しいでしょうが、

治った方こそ、どうか声をあげてください。

 

今も、闘病の最中で、かつての私のように、

言葉も文字も思うように出ない、しゃべることもつらく、

息をするのもつらく、パソコンに向かうこともつらく、

 

座っていることも、立っていることも、歩くことも

だるくて、苦しくて、痛くて、

寝たり起きたりの状態で

 

この病を周囲に説明する気力も体力も、奪われている

患者さんたちの分まで・・・・

 

どうか声をあげてください。

よろしくお願いします。