真に「人のいのち」を大切に思う政治を！司法を！

まず最初に、
この国の総理大臣のブログ記事から、

「リアル鳩カフェのお知らせ」

脳脊髄液減少症のお子さんをお持ちのお母様がた、お父様がた、
ダメもとで、申し込んでみてはいかがでしょうか？

締め切りは2月1日だそうです。

産経ニュース記事

上の記事によると、総理のツイッターはこちら。


（追記：ろくろさんの最新報道情報はこちら。
いつも情報をまとめてくださりありがとうございます。）



さて、本題です。

昨日、つけっぱなしにしていたテレビから、
偶然鳩山首相の施政方針演説が流れてきました。

聞くつもりもなくそのままにしていたら、
なにやら「いのち」を連呼しているので

ちょっと関心を持って、
そのまま最後まで、50分近く聞いてしまいました。

首相官邸　第174回国会における鳩山内閣総理大臣施政方針演説


私の耳に入ってきた言葉のうち印象に残った言葉は、

「人のいのちを守るために・・・」

「子どもの命を守る・・・」

「いのちを守る予算・・・」

「いのちを守る医療・・・」


「いついかなるときも人間を孤立させない・・・」　

「誰もが地域で孤立することなく、くらしていける社会を・・・」


「働くいのちを守り、人間を孤立させない・・・」
　

「いのちのための、成長を担う新産業の創造・・・・」


「課題解決に向けた責任ある政治・・・」


「（NPOなどの）新しい公共・・・」

「人のいのちを守る政治・・・」


などなどの言葉でした。


これについては、昨日のうちに
こんな厳しい記事も出ています。

総理大臣の演説の中に、「いのち」という言葉が24回も出てきたそうです。

私は数えていないのでわかりませんが、
たしかに以前の演説の「友愛」という言葉ではなく、
「いのち」という言葉が多かったように思います。


でも、口先だけではなく、
真に「人のいのちを大切に思う政治」をお願いしたいものです。

私は今まで、
脳脊髄液減少症患者として、国には裏切られ、騙されて、
3年ごまかされて待たされてきたと感じています。


いくら助けてとSOSを発しても、発しても、

助ける、助ける、今助けに行きますと、救助隊から連絡がきて、
期待をいだきながら、待っても待っても、
何年も助けが決してこない、遭難者のような気分でした。

脳脊髄液減少症を通じて、
この国は「人のいのちも救えない」と
いやというほど感じていました。

だいたい、初めは1年計画でガイドラインを出す予定ではなかったのですか？

それが3年後となった段階で、
「3年もあるんだから、ゆっくりやればいいや～」なんて
思っていた研究員がいたのではないか？とかんぐってしまいます。

もし、脳脊髄液減少症患者の苦しみように理解があり、

1分の苦しみが1時間にも1日にも、永遠にも感じられるほどの、脳脊髄液減少症患者の苦しみを知っている医師が大多数の公的研究班であったなら、
患者を3年も待たせようとは思わないはずです。

したがって、
患者の実態をまるで知らない医師たちが大多数、公的研究班にいたことは事実だと思います。

もし、脳脊髄液減少症の臨床経験豊富な医師が公的研究班の大多数、せめて過半数を占めていたら、
患者たちの切羽つまった現実を考え、
こんなにのんきに3年間もかけて結論なんか出そうとはしなかったはずです。

命尊重の視点にたてば、
たとえ最初は不完全なガイドラインであったとしても、
まずは迅速な対応をして、時間とともによりよいガイドラインに改善していこうとするはずだと思うからです。

最初の2年にほとんど動きがなく、国会議員に症例数の少なさを昨年の国会で指摘されてから、あわてて動き出すような公的脳脊髄液減少症の研究班。

研究員の選出に問題はないか？とかねてから国会で質問されても、
研究員に対して、利益相反の該当する医師がいるのか調査を怠ってきた研究班や厚生労働省。

さらに、その研究班には「最初から脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在に否定的な医師の多くで固められていた。(Y医師は昨年、国会での追及後になぜか公的研究員を辞退されました。）」ということを、
何も知らずに、

ただひたすら黙って待っていれば、
公的研究班の研究が順調に進んで、
患者を救うガイドラインを出してくれると信じている人たち。

公的研究班の否定派医師の存在や、
それを後押しする営利企業の存在など、
裏事情を何もしらない多くの人たち・・・・。

この3年間、どんな思いで患者がひたすら症状に耐えてきたか、
それをしらない公的研究者がいたのは事実だと思います。

「患者を3年間も待たせても大丈夫だろう。」と判断した医師たちが
研究班に大勢いたことは事実だと思います。

もし自分が脳脊髄液減少症の耐え難い症状を抱えて、治療も受けられずに3年間も耐えることを想像することができる医師ならば、

まず、「3年後に」なんて考えは最初から起きないはずです。

つまり、最初の段階で「脳脊髄液減少症患者を3年間も待たせる残酷さ」を想像できる
医師がほとんど公的研究班にはいなかったということだと、
私は受け止めています。

自殺防止のために、NHKをやめてNPOを立ち上げたライフリンクの代表が
いくらがんばってくださっていても、

交通事故被害者をサポートするNPOや、

脳脊髄液減少症の各患者団体NPOがいくらがんばってくださっても、

この国には「人のいのちを救うしくみ」は実際には
ないに等しいと私はずっと感じてきました。

「カウンセラーや、命の電話や、保健師や、いろいろな相談窓口が、
存在しているかもしれないけれど、
それは形式にすぎず、

実際に、
「社会の無知と無理解にさらされた人の、いのちを救うしくみ」は

この国にはまったくといっていいほど整っていないと、

脳脊髄液減少症を通して日々ますます実感しています。

こんな国を、
はたして本当に「人のいのちを守る政治」
「人のいのちを最優先に考える国」に
チェンジすることができるのでしょうか？

以前、
厚生労働大臣に患者たちがいくら声や署名を伝えても、
形だけは、
「わかったわかった今助けるから・・・・」といい、理解を示したかのように思わせつつ、

結局は「研究者の医師の先生方にまかせてあるから」と、具体的には何もしてくださらないまま、何年もがたってしまいました。

肝心の公的研究班の医師の考え方の偏りや、内情もよく理解していないまま、丸投げし、

政府自らは、脳脊髄液減少症患者を救う努力をしてくださいませんでした。


国は、脳脊髄液減少症の公的研究者のメンバーがどんなお考えの人たちが多いのか？
どんな頻度で何をしているか？など何も把握していない状態で何年もが過ぎ、

医師たちに任せきりで、政治は実質的には患者救済のために
具体的な何ひとつしてくれませんでした。

何年間も私たち脳脊髄液減少症患者をほったらかし、
ブラッドパッチの保険適用はいまだに実現せず、

結果的に何人もの患者さんたちが絶望の中で亡くなっていきました。

私も何度も、
この、冷酷で無理解で無関心な世間から、無関心な家族から、
サヨナラしたくなりました。

事故にあって、この脳脊髄液減少症になったら、
誰もが公平に助けてもらえる環境は、いつになったら来るのでしょうか？

他の病気のように、普通の病気として認められ、
いつでもどこでも健康保険適用の医療で助けてもらえる日はいつ来るのでしょうか？

そんな、誰にとっても安心な国は、いつ実現するのでしょうか？


私は、脳脊髄液減少症の国や行政のなりゆきを見続けてきて、
今までずっとこの国はなんて冷酷な国だと思い続けてきました。

患者を具体的には何も助けてくれず、ほったらかし続けてきた国に、
いくら政権交代したからといって、
いまさら私は過度の期待もしていません。

もしかしたら、また裏切られ無関心と無理解にさらされ、
さらに深く絶望の淵に突き落とされるのかもしれない。
そう覚悟もしています。

ですから、「いのち」という言葉が24回も出てくる鳩山首相の施政方針演説を聞いても、

「また、きれいごと？」と、

にわかにはその言葉が実現するとは思えず、しらけた気分で見ていました。

総理のその言葉がもし本当なら、

「今すぐ、脳脊髄液減少症患者を具体的に救ってほしい。そのためにできることを、
具体的に動いてほしい。

公的研究班の医師たちだけに丸なげしないでほしい。

きれいごとや言葉だけでなく、その総理の思いを、
現実に形にして今すぐ患者や国民を救って見せてほしい。」と思いました。




鳩山首相の施政方針演説のPDF版全文はこちら。

首相官邸　鳩山総理の動き

本日の全国紙の各新聞朝刊にも、総理大臣の施政方針演説の全文が載っていると思います。

毎日新聞その２

お手元に届いている新聞が全国紙なら、本日の新聞をまず、見てみてください。

ろくろさん情報はこちら。とこちら。


この裁判官は、脳脊髄液減少症の臨床経験豊富な医師たちがまとめた、
ガイドライン2007やデータ集vol.1と２をしっかり読んだ上での判決なのでしょうか？
あまりにひどい判決だと思います。

まさかまさか、裁判官は、脳脊髄液減少症の治療症例数ゼロの、否定派医師
あのY医師の意見書なんか、鵜呑みにしたのでしょうか？



署名は
たしか、以前の政権のときにも、患者さんたちが苦労して署名を集めて、
当時の舛添厚生労働大臣にもっていってくださったのに、
何も変わらなかったっけなぁ・・・・・

今度はどうなんでしょうか？・・・・・
署名を真摯に受け止め、具体的に患者の救済がなされるのでしょうか？

それとも、肝炎患者さんやがん患者さんのように、
患者救済法がつくられない限り、国には救ってもらえないのでしょうか？

肝炎患者さんも、がん患者さんも、厳しい病ではありますが、

でも、病人としてはすでに社会の理解も得られ、

医療現場には充分深刻な病気として認められ、
理解とあたたかな医療をきちんと受けられているはずです。
健康保険内での治療もあるはずです。

脳脊髄液減少症患者には、最低限必要不可欠なブラッドパッチ治療への健康保険の適用もないのです。
そのために、高額医療費助成制度も適用されず、
生命保険での手術保険金もでなく、入院保険金の審査も厳しく、肝心の医師たちの認知もまだまだで、

いまだに「そんな病気などありえない。自分は認めない。」などと言い張る、
時代錯誤なお医者さんもまだまだいるのです。

普通なら学校内での事故での怪我で出る保険金も、
脳脊髄液減少症という病名の怪我では出ないこともあるようです。

学校内での事故での被害者となって、脳脊髄液減少症になって、
もし、親にも先生にも脳脊髄液減少症の知識もなく、
もし、親にも経済力も理解もなく、医師に受診しても異常なしといわれ続けたら、
その子が自費のブラッドパッチ治療を受けることができなかったら、

その子のその後の人生はどうなるのでしょうか？

このように脳脊髄液減少症患者を取り巻く環境は、
無理解と無支援のないないづくしなのです。

自費で治療を受けられる環境の患者さんは恵まれていて、
経済的な理由で検査も治療もうけられないなんて、

自分の体が自ら病気になったわけではなく、
事故の被害者としてこの病になった患者にとって、こんな残酷な国があるでしょうか？

こんな状況に患者を放置し続ける国が、
人のいのちを大切に思う国といえるのでしょうか？


このような状況におかれて、自費での治療費が払えず、働けず、周囲からの理解も得られず、怠け者扱いされ、仮病扱いされ続けれた患者なら、
死にたくなっても当然じゃぁないですか！

国や無理解な否定派医師たちに、

「あんたらは大げさなんだよ、自費で治せないなら、さっさと死ねば？」と
間接的にいわれているのと、同じじゃないですか？

今までは、「人のいのちを軽視する国」でした。

ぜひ、「人のいのちを大切にする国」へ変わってもらいたいものです。



「いのちを守りたい？」

言葉でいうのは簡単です。

では、誰にも理解もされず、
苦しんでいる人のいのちを救うためには、どうしたらよいのかを、
具体的に考えてほしいものです。


民主党へのご意見はこちら。


昨日の記事の内容もコピーして再度貼ります。

山形大学内、脳脊髄液減少症の公的研究班へのご意見は　こちら。

否定派医師の先生がたひとりひとりに患者の思いを、
患者の願いを、家族の願いをこめて、
心をこめて、気持ちを伝えてみませんか？

患者が直接お伝えすれば、いつかきっとわかってくださるような気がしています。

中には、私たちの声が届き、肯定派に転じて力を貸してくださる否定派先生も
出てくるかもしれませんから・・・・。


日本医師会へのメールはこちら

wwwinfo@po.med.or.jp

日本医師会への連絡先はこちら。

日本整形外科学会へのご意見はこちら。

日本頭痛学会へのご意見はこちら。

日本脳神経外傷学会へのご意見はこちら。

おはよう日本のまつもと泉さんの脳脊髄液減少症のニュースの動画はこちら。

NHK、おはよう日本へのご意見はこちら。

厚生労働省へのご意見はこちら。


過去記事　
「ピロリ菌と脳脊髄液減少症」

「現役損保社員の書いたプリズントリックの侮辱」も合わせてお読みください。

ピロリ菌と脳脊髄液減少症

今夜放送

NHKためしてガッテン「ピロリ菌」

詳しい番組内容はこちら。


ピロリ菌と脳脊髄液減少症・・・何が関係あるかって?・・・・


ピロリ菌の発見者の医師と、

脳脊髄液減少症の発見者の医師の共通点に気づかれた方は

かなりの脳脊髄液減少症・通。


ヒントは発見者のマーシャル教授・・・・。

リンク先を



ためしてガッテンのピロリ菌の再放送はあるかどうかわかりませんが、
再放送の予定はこちら。


ピロリ菌と脳脊髄液減少症について書いた私の過去記事はこちら。

（これについては過去に書いてまだUPしていない記事もたくさんあります・・・。）

こちらはログインしないと読めない記事なんですけど、
脳脊髄液減少症の否定派医師の皆様にはぜひログインして読んでいただきたい記事です。

今や、胃潰瘍はもちろん、胃がんの原因としても、当たり前に医学で認知されている
ピロリ菌。

ちょっと前まで、その存在すら否定され、
ピロリ菌原因説を唱えていた、マーシャル教授は、世界中の多くの科学者や医学者から
冷笑されていたなんて・・・・・

新発見をして、多くの患者たちを救うべく正しい主張をしても、それが認められないどころか冷笑されていたなんて、どんなに孤独で、おつらかったことでしょうか？

当たり前のことですが、医学というものは、

過去の「常識」は現在の「非常識」になり、
過去の「非常識」は現在の「常識」と、時代とともになりうる世界のようです。

そのことを、いまだに脳脊髄液減少症を否定している医師は
忘れているのでしょうか？。

（驚くべきことに、国から予算をもらって脳脊髄液減少症の研究をしていると、さ・れ・て・い・る。　公的研究班のメンバーの多くは、
まだまだ脳脊髄液減少症の否定派医師が大多数を占めているようです。
なんてことでしょう。これはフェアではないと思います。

（肯定派の先生も協力研究者に加わったようですが、ほとんどが否定派医師のメンバーのままです。

誰が肯定派の先生で、誰が否定派の先生か？あなたはわかりますか？
公的研究班にいる先生だからって、すべてが肯定派の先生なわけではないのですよ。
肯定派と否定派が半々ならともかく、
ほとんどが否定派医師でスタートした公的研究班だなんて、

こんなことってありますか？誰がこんな人選したの？ひどすぎ）

最初から否定派医師で研究班のメンバーを固めたのでは、
この病を頭から否定しるメンバーでは、前向きな研究なんかできっこなかったのに・・・。

患者に期待をもたせて3年間もの時間黙らせ待たせておきながら
（騙して待たせたとしか私には思えません。多くを占める否定派先生たちは、はたして最初からやる気があったのか？）、

最初から否定派医師で固めて、研究を迅速に進めてこなかった責任は誰にあるのか？。

国は公的研究班まかせで積極的な患者救済策は何もしてこなかった。。

まるで、病院のたらいまわしと同じ。

患者の押し付け合い、責任のなすりあい。

その間公的研究班の脳脊髄液減少症のガイドラインができるのも待てずに、
ブラッドパッチの保険適用を待てずに亡くなった脳脊髄液減少症患者のいるというのに・・・。）

たちえガイドラインができたとしても、
こんな否定派ぞろいのメンバーの公的研究班では、

患者の実態にあっていない、多くの患者を漏れなく救えない、
損保に都合のいいガイドラインになってしまうのではないかと私は心配でなりません。


公的研究班なんかより、

名前は似ていて紛らわしいけど、脳脊髄液減少症の現場の患者の診断治療に
早くから取り組んできて実績をあげてきた、パイオニアの医師たちの
自主的な集まりである「脳脊髄液減少症研究会」のメンバーの医師たちのほうが（この研究会の中にもグレーの医師もいるような気が私はしますが）、

まだ公的研究班の否定派ぞろいの医師メンバーなんかより、
よほどこの病について知識も経験も症例数も持っていて、ガイドライン作成にはふさわしい医師メンバーのように患者の私は思ってしまいます。

過去の常識にとらわれ続けている医師は、
石頭というより、

医学者としてはずっと過去の知識にとらわれ続け、進歩発展のない人間だということを、
自ら宣伝しているようなものだと思います。


マーシャル教授が発見して医学界に、訴えても訴えてもその存在すら否定され続けた、
「ピロリ菌」の存在が教えてくれるものは、

新たな医学概念での、
胃がん予防や胃潰瘍の治療だけではなく、


既存の医学知識に固執し、依存する医師たちへの「警鐘」だと
私は思います。



山形大学内、脳脊髄液減少症の公的研究班へのご意見は　こちら。

否定派医師の先生がたひとりひとりに患者の思いを、
患者の願いを、家族の願いをこめて、
心をこめて、気持ちを伝えてみませんか？

患者が直接お伝えすれば、いつかきっとわかってくださるような気がしています。

中には、私たちの声が届き、肯定派に転じて力を貸してくださる否定派先生も
出てくるかもしれませんから・・・・。


ひきつづき
NHK、おはよう日本へのご意見はこちら。

皆様の地元に今まで脳脊髄液減少症のことを取り上げてくれたマスコミがあったら、
そこにもご意見をどうぞ。


厚生労働省へのご意見はこちら。


厚生労働省の
国民の意見・苦情の集計報告（平成２１年１２月１１日から平成２１年１２月１７日受付分）
。


日本医師会へのメールはこちら

wwwinfo@po.med.or.jp

日本医師会への連絡先はこちら。

イタイイタイ病の今

番組のお知らせ

NNNドキュメント　’10　きしむ骨「イタイイタイ病の今」

予告動画はこちら。


番組ホームページより以下引用

『　ＮＮＮドキュメント40年企画③

放送時間 　： １月２４日（日）２５：００～

ナレーター ： 湯浅真由美

制作 　　　： 北日本放送

再放送 　　： 1月31日(日) 18：30～
　　　　　CSニュース専門チャンネル「日テNEWS24」
　
雪解け水を集めた川が流れる穀倉地帯。

何の疑いもなくその水の恩恵にすがってきた住民が、突然病に倒れた。

富山県の神通川流域だ。「ボキッ、ボキッと骨の折れる音が聞こえた」と、
母の症状を語る男性の生々しい証言。

「痛い、痛い」とうめき、もだえながら死んでいったことから
「イタイイタイ病」と名付けられ、日本で最初の公害病に認定された。

発生当時の差別や偏見…。

当該企業に対する全面勝訴と、その後の患者認定の壁…。

初めて患者が発生してから約１００年。

しかし惨劇は終わっていない。

今後２０年は新たな患者が出続けるともいわれている。

イタイイタイ病の歴史や現状を再検証しながら事実の教訓を伝える。。　』




以上引用終わり。


見られる地域の方々、ぜひごらんください。

イタイイタイ病とは？

どうしても読んでいただきたい部分、
上記リンク先ウェキペディアから、
一部引用させていただきます。

『カドミウムの毒性については長い間よくわかっておらず、

また公害の発生当時カドミウムとイタイイタイ病に特有な症状との関連もはっきりとしていなかったため

神岡鉱山側の対策が遅れ、公害を拡大させることとなった。

なお、公害病認定後もしばらくの間、

武内重五郎（東京医科歯科大学名誉教授）ら「ビタミンD不足説」を主張するグループが一定の勢力を有していた。

また、カドミウムをイタイイタイ病の原因とする見解は、訴訟の中で状況証拠により「断定」されているのみで、

化学的、生理学的証明は21世紀現在もなおされていないだけでなく、
同様の症例やそれを証明する研究も、世界中のどこからも報告されていないのが現状であるとする主張が存在するが、

これは法的に不可能である（人体実験にあたる）臨床による因果関係の証明が存在しないというものである。

（ちなみに同じ論が喫煙と肺癌の因果関係でも主張されている）カドミウムの毒性およびその症状は現在の医学では常識である。』


以上ウェキペディアより引用おわり。



脳脊髄液減少症と交通事故との因果関係を証明するには、

RI検査でなんの異常も認められない健康な人間を車に乗せて、車をぶつけてみて、

その後脳脊髄液減少症の症状が出たら、またRI検査をやって、
前回の画像とあきらかに違うと証明しなければ、

損保側や否定派医師は事故との因果関係を認めないとでもいうのでしょうか？

頑健なスタントマンのような人体の持ち主で、いくら車に乗ってぶつけられて、
すぐはもちろん、数ヶ月後にも何も症状が出てこない場合、

ぶつける速度を40キロ、50キロ、60キロ、70キロ、80キロと変えていって、
それぞれいろんな人間で人体実験して
交通事故で脳脊髄液が漏れるということを科学的に証明しろ！とでもいうのでしょうか？

カドミウムの入った水を飲んだことにより発症した「イタイイタイ病」を
当時の武内重五郎医師ら、否定派医師グループが、

「イタイイタイ病は、カドミウムが原因ではなくビタミンD不足」との
「ビタミンD不足説」を唱え、それが長く続いたそうです。

その否定派医師たちの主張は、
症状の原因が、カドミウムを垂れ流した企業側にはなく、
まるで患者個人の食生活に問題があるかのようにすりかえられ、

結果的に、イタイイタイ病患者の早期の救済が遅れ、

患者の精神的な苦しみをさらに増したことでしょう。

健康な人間がカドミウム入りの水を飲み続け、
イタイイタイ病と同じ症状がでるかどうか？の人体実験をしなければ
カドミウム原因説否定派医師は

イタイイタイ病がカドミウムが原因である病だということを、認めないおつもりだったのでしょうか？


このような過去の社会の無理解と医学会の過ちを、

再び、脳脊髄液減少症患者に繰り返さないでいただきたいものです。

100年前の公害病の人々の苦しみが無駄にならないように、

「過去」からの教訓を
「今」に生かしていただきたいものです。

未来という時間の経過で、真実が明らかになり、

結果的に自説が間違っていた否定派医師たちの名前は、
こうして歴史に残ってしまうのです。

否定派医師の皆さんは、それを覚悟の上で
脳脊髄液減少症そのものや、脳脊髄液減少症との事故との因果関係を
否定されているのでしょうか？

ノーベル賞受賞者の野依氏の昨年の言葉を借りて、
否定派医師、否定派企業の皆さんに私もいいたい。

あなたがたは、「　将来、歴史の法廷に立つ覚悟ができているのか？」と。

あなたがたに少しでも人間の心と良心と
患者を救おうという医師の心があるのなら、

私たち実際に体で経験してしまった、大人の患者たちの声、
こどもの患者たちの声に真摯に耳を傾け、わたしたちの話を信じてください。

この「イタイイタイ病の今」という番組は
患者も家族も、
過去の教訓を今に生かすことの大切さに気づくための
きっかけになる番組かもしれません。


今夜（＝明日未明）の放送は深夜なので録画がおススメです。

番組を見た感想は
KNB　北日本放送へ（一番下に連絡先メールアドレスが書いてあります。）


日本医師会の会長様は、ホームページでこんなことを言っていますが、



医師は、患者を救うのが仕事のはず、

それなのに一部の否定派医師たちの行為は、

誠意どころか、患者を苦しめ続ける行為そのものです。

否定派医師たちは、
自らの思い込みと、固定観念から、脳脊髄液減少症患者を理解しようとせず、
患者の話に耳を傾けようとせず、
脳脊髄液減少症の研究、治療、ブラッドパッチの保険適用の足を引っ張り続けています。

否定派医師軍団の存在は、患者の私から見たら非情な悪魔のようにさえ、感じます。

患者を救うどころか、患者をさらに苦しめ、自殺に追いやっているようなものだからです。

医師が患者を苦しめるのはもう、いいかげんにしてもらいたい。

否定派医師の皆様には、そろそろ目を覚ましてほしいものです。

医師としての正義の心を思い出してほしいのです。


脳脊髄液減少症患者の私から見たら、

良識と誠意をもっている医師と感じられるのは、

全国の脳脊髄液減少症治療に積極的にかかわってくださっている
医師たちと、

診断も治療も今はできないけれど、
脳脊髄液減少症患者の苦しみを理解しよう、救済の手をさしのべよう、

脳脊髄液減少症のことはよくわからないから、これから学ぼう、
自分に何かできることはないか？と模索中、努力中、勉強中、の先生がただけです。



人は今までずっとそうだと思い込んでいたものが、違うと気づくのはなかなか難しいことです。

大昔、地球は動かず天が動いていると思われていた「天動説」が実は誤りで
地球が動いていた「地動説」が真実だったことに、

否定派学者たちが気づくようなもので、
文字どおり「天と地がひっくりかえるような」視点と意識の大きな変換が必要だからです。


脳脊髄液減少症の否定派先生がたも、本当は患者思いのおやさしい先生方のはず、
ただ、今は思い込みから否定派なだけ。

やがて、目をさまして、真実に気づいて
脳脊髄液減少症患者を助けることに協力してくださると信じています。



ひきつづき
　NHK、おはよう日本へのご意見はこちら。

厚生労働省へのご意見はこちら。

厚生労働省が
国民の意見・苦情の集計報告（平成２１年１２月１１日から平成２１年１２月１７日受付分）
を公表。


日本医師会へのメールはこちら

wwwinfo@po.med.or.jp <wwwinfo@po.med.or.jp>

日本医師会への連絡先はこちら。

「おはよう日本」NHKへご意見をどうぞ。

先日の記事でお知らせした、

1月7日「イブニングアクセス富山」（見た方の記事）
1月8日「おはよう東海」

今朝1月10日放送の「おはよう日本」

特集「再起にかける漫画家」
病気で突然筆を折った人気漫画家まつもと泉さん
脳せき髄液減少症との１３年にわたる闘病生活
復帰作にこめる思いは

の、
「きまぐれオレンジロード」の作者のまつもと泉さん、ごらんになりましたか？

（追記：見逃した方は動画サイトで見られるようです。
いつもおじゃましているろくろさんとのぶさんところで最近知りました。
UPしてくださった方、情報を見つけて教えてくださった同病患者さん、ありがとうございます。）

脳脊髄液減少症に関しては、他にも、すでにこんなに動画が投稿されています。

いろいろとぜひごらんください。

私は今回のNHKの番組を見て、
昨年来の民放各局の報道に比べ、脳脊髄液減少症のことを正確に報道し、
民放に比べてとてもまともな構成だったと感じました。

山王病院の美馬先生も、ビデオ出演され、
よくぞ言ってくださったと感謝の思いです。

昨年、民放のテレビ局の脳脊髄液減少症をとりあつかった番組を
私もいろいろ見てきましたが、民放の放送に出てくだった医師や患者さんには大変申し訳ないのですが、

民放の番組は患者の私から見たら、
脳脊髄液減少症を
正しく報道してくれているようにはとても思えませんでした。


民放の番組編集や構成者自身が
「脳脊髄液減少症を正しく理解していない」ために

せっかくの番組が
患者の私から見たら、どれもふざけたものに感じ、

脳脊髄液減少症という病の惨状を正確に伝えているとは
とても思えませんでした。

（例その１過去記事2009年7月21日
例その２　）


この病の本当の恐ろしさ
悲惨さは、経験した患者、しかも長く放置された患者しか知らないと思います。

自分には何の落ち度もない交通事故で、この病を発症した患者ならなおさら
詐欺師扱いされるなど、

あまりにもひどい残酷なめにあいます。

この病になったがために受ける
周囲からの無理解と無支援の中で

次第に追い詰められていく患者の苦しみ、孤独感
死を感じるほどの、自殺したほうがましだと思うほどの症状の激しさや苦しみ、

この病が社会に認知されていないために、
これでもかこれでもかと次々と追い討ちをかけるように
引き起こされる精神的な苦しみは、

今までの民放の報道からは少しも伝わってきませんでした。

しかし、
今回のまつもと泉さんを取材してくださったNHKの報道の姿勢は、

「脳脊髄液減少症」という病を、なんとか正確に伝えよう、
患者のありのままの気持ちを正確に伝えようとする気持ちが感じられました。

ありがとうございました。

まつもと泉さんが、番組の中でおっしゃっていた言葉ひとつひとつ
は、まさに患者の私の気持ちを代弁してくれていました。

（脳脊髄液減少症の症状が）
「生きていられないなという気持ちになってしまう。」

「どこにも逃げようがない。」
「地獄みたい。」
「拷問を受けているような状況。」

「どれだけ口で説明しても、それがわかってもらえない。」

「どういってもわかってもらえない。」

「身内の者や、身近な人にこそ理解してもらいたいという気持ちが
強いのに、理解してもらえない。」

「そのためにどんどん孤独になっていく。」

「一生このままなのかもしれない。と思ってしまう。」

まつもとさんの言葉ひとつひとつが

すべて、私の気持ちと同じです。

（同病のろくろさんの記事もお読みください。）


まつもと泉さん、よくぞ言ってくださいました。

皆さんはどうお感じになりましたか？


せっかくひさしぶりに公共放送NHKが
「脳脊髄液減少症」を取り上げてくれたんですから、
患者さんは見ただけで黙っていないで、見た感想をどんどん伝えたほうがいいと思います。

反響が大きければ、大きいほど、
NHKも公共放送として、この病をまた取材報道してくれるかもしれません。

そして、この病の抱える問題点や、
国の対応の遅れ、

患者が症状のみならず、
交通事故で脳脊髄液減少症なんて病が発症しては困ると思い込んでいる
否定派企業や否定派医師による人権侵害とも思えるような行為に

さらに精神的にも苦しめられ、
さらに追い詰められている患者の深刻な状況に
気づいてくれるかもしれません。

NHKへのご意見はこちらへ

電話は視聴者コールセンター（ナビダイヤル）
　０５７０－０６６－０６６

マイラインやIP電話からは
　０４４－８７１－８１００

FAXは　０３－５４５３－４０００
（ご意見だけでなく、皆さんの持ちうる情報や、各地方新聞の記事など、脳脊髄液減少症についての情報もNHKにどんどん情報提供してあげてもいいのではないでしょうか？
何しろ脳脊髄液減少症というものがどんなに恐ろしいか、どんな症状がでて、どんな風に思うように動けなくなって、

どんな風に症状に波があって、そのために誤解されて、

どんな風に精神的にも肉体的にも経済的にも追い詰められいくか、
マスコミの人といえども、弁護士といえども、医師といえども、家族といえども、
健康な人たちは、みんなほとんどわかっていないんですから・・・）

メールはこちら。

お手紙は
〒１５０－８００１
NHK放送センター「おはよう日本」へ





私の感想は、
まつもとさんの言葉どおりで、
民放送に比べて、内容は脳脊髄液減少症のことを、
よく伝えてくれた内容になっていたと思いますが、

放送された時間帯が残念に感じました。

「イブニングアクセス富山」も、
「おはよう東海」も
「おはよう日本」も、

夕方や早朝の番組で、より多くの人の目に触れる時間帯ではなかったことが
とても不満に思いました。

せっかくの番組なのに、全国放送が日曜の早朝では
仕事している方で休みの方の多くは、まだ眠っていると思います。

再度この「まつもと泉さん」の取材内容を、
より多くの人の目に触れる可能性の高い時間帯の
ニュースや医療福祉健康番組の中でも、再放送してほしいです。

どうせなら、もっと多くの人が目にする時間帯に放送してほしかったです。

それに、あえて個人的に感じたことは
アナウンサーがわざわざ
「ブラッドパッチは3割の人に効果が見られない。万能ではない」なんて言葉を付け加える必要があったのか？疑問に感じました。

今までただでさえ、さんざんブラッドパッチの効果が疑われ、暗示効果だとまでいう否定派医師たちのために、いまだに健康保険が適用になっていない治療です。
ブラッドパッチに限らず、どんな病のどんな治療法だって
患者の誰にでも同じように、全員に100パーセント効果がある治療法なんてあるはずがないと思います。

「他の病に対しては、万能な治療法があるんですか？
人の体質も条件もそれぞれなのに、

すべての人、10割の人に効果がある治療が治療法として認められるのに
必須条件なんですか？」と逆に問いたい。

どんな治療法も「万能ではない。」のはごく当たり前だと思います。

万能ではなくても、それしか治療法がないなら、
死ぬほど苦しんでいたら、すがるしかないじゃあないですか？

ブラッドパッチが万能じゃないというなら、
、今すぐ患者を救うために、代わりの万能の治療法を開発してほしいです。

ブラッドパッチの効果より危険性を指摘するだけしておいて、
代わりの治療法を何も提示しないような医師を、
チラと思い出してしまいました。


3割の人に効果がみられないというけれど、
その中には、私のように効果を感じるまでに数年を要するために、
普通の治療のような効果を期待している患者には、
「効果がない」と誤解している人が混じっている可能性だってあると
私は以前から感じています。



同じ事実を伝えるのでも、
「3割の人に効果がない。」と伝えるのと、
「7割の人に効果があった」と伝えるのでは

ブラッドパッチ治療に対するイメージや
社会への伝わり方ぜんぜん違うと思います。

そこのところを、もう少しNHKは配慮してほしかったです。




かつて、NHKは
今から4年前、
2006年2月15日、朝のNHK「生活ほっとモーニング」でもかなり時間を割いて
取り上げてくださいましたよね。


3年前の2007年3月10日教育テレビ夜8時から、
「患者と医師のコミュニケーション～心通う医療のために～」と題した
番組の中で、
「心ない医師の言葉、傷つけられた患者の叫び」と

「医療者に理解されない脳脊髄液減少症患者」の気持ちを詳しく取り上げてくださいましたよね。

2007年4月7日には教育テレビの福祉番組「きらっと生きる」で
脳脊髄液減少症患者さんを取り上げてくださいましたよね。
（この患者さんの2006年11月16日の読売新聞記事）


3年前の
2007年4月17日（火）クローズアップ現代でも
「新たな病、混乱する医療現場」として
脳脊髄液減少症を取り上げてくださいましたよね。動画はこちら
（ゲストの医師とその発言が微妙だったけど・・・
どうせならA病院S医師かS病院M医師のようなゲストを呼ぶべきでしたね。）


ところがそれ以後は
ピタッと脳脊髄液減少症の放送も途絶え、

最近はニュースでも、
番組でもほとんど取り上げてくださいませんでした。

今回やっとまつもと泉さんのことで
脳脊髄液減少症が放送されたのに、

その放送時間帯が
夕方や早朝の時間帯であったことがとても残念に思いました。

今後はもっと多くの人が目にする可能性の高い時間帯に
繰り返しぜひ放送してほしいです。

でないと、
原因不明の症状に苦しんでいる患者さんたちが、
「もしかしたら、自分の症状は脳脊髄液減少症かも？」って
気づけませんから・・・

それではあまりに気の毒ですから。

もうこれからは私のように発症から
診断治療まで、何年も何十年も長く苦しみ続ける患者を
二度と出してほしくはありません。



「おはよう日本」のホームページにも書いてあるように、

NHKは全国ネットの強みを生かして、
情報が、より多くの人に伝わるように
どうかよろしくお願いします。


なお、はじめてここに来てくださった方で
脳脊髄液減少症の症状がどんなものか、まったくご存知ない方は

左のブックマークの中の
「脳脊髄液減少症とは？」をお読みください。

脳脊髄液減少症に関する情報は左のブックマークに
集めてあります。

さらに、
左のカテゴリーの中の「症状の説明」をお読みください。

症状のすべてではありませんが、
私が経験した症状のごくごく一部が書いてあります。



脳脊髄液減少症の病院情報はこちら
（ただし、実際に検査、診断、治療の一連の流れを
すべてできる医師はまだまだ限られています。
病院選びについては、この記事の中にリンクされている過去記事を
お読みください。私の体験から感じたことが書いてありますので、
ご参考ください。）

脳脊髄液減少症の病院を県のホームページで公開していない県はこちら。

拝啓、大阪府知事様


参考：過去記事


2009年12月12日放送
「生きるを伝える」

昨年2009年12月15日のOBS大分放送ニュース右上の「放送月を選択」のところを2009年12月にして検索ボタンを押す、次に出てきたカレンダーの12月15日のところをクリックすると今ならまだ記事が読めます。来月になると消えると思います。（皆さんの県はこういうことやってます？やってない県、遅れてますよ。周りの大人が気づいてやれないで、こどもが自分で脳脊髄液減少症の病名に気づいたり、真の病名にたどりつけるわけがありません。
大人たちがどんどんこういった脳脊髄液減少症の学びの機会を各県で行ってほしいです。）

まつもと泉さんのNHK放送予定

いろいろあって・・・・・
つかれもあって・・・・

あっというまに、

クリスマスも年末も新年も終わり、
明日は七草がゆの日になってしまいました。

(七草も買い忘れました。）

私は無事年も越え、
かろうじて生きています。

遅ればせながら、
皆様、新年あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いいたします。

昨年は、肉親も含め、
現実の世界の人たちに脳脊髄液減少症のことを
いくら伝えても理解されない上に誤解され続ける悲しみや、いらだち、
否定派医師や無理解な社会への怒りから、

ブログの世界で患者の思いを毎日のように叫び続け、
突っ走り続けてしまいましたが、

今年はブログも少しセーブしながら、
無理せずまずは体を治すことを第一の目標にして、
体調第一で過ごそうと思います。


さて、

昨年12月12日の
「生きるを伝える」で脳脊髄液減少症の体験をテレビで語られた
漫画家のまつもと泉さん・・・。（過去記事はこちら）

まだ、見ていない方は動画が見られますのでこちらでどうぞ。


その漫画家まつもと泉さんの

昨日1月5日のブログ記事です。

明日1月7日の夕方の番組にはじまり
各地のNHKの番組で放送されるようです。

また、今週の日曜日の
1月10日には、NHK総合の朝の番組「おはよう日本」で
日本全国に放送予定のようです。

（NHKだから、たぶん全部同じ放送内容？）


1月7日（木）　午後6時10分～
イブニングアクセス富山

（以下の一文番組HPより引用）
○新年インタビュー(4)／消えた漫画家
（引用おわり）



(富山県での放送は夕方ですから、
明日仕事の方は夕方の番組は見られないと思いますので、
録画をお忘れなく。)


1月8日(金）　午前7時45分
　「おはよう東海」

（以下の7行文の文章、番組HPより引用）
シリーズ・今年にかける（５）再びペンを手にとって
８０年代、男女の三角関係を描き、
青春漫画の傑作と評される「気まぐれオレンジロード」。
発行部数は２千万部を超える大ヒットとなりました。
漫画家のまつもと泉さんは１０年前から能脊髄液減少症
（のうせきずいえきげんしょうしょう）と闘い苦しんできましたが、
再び闘病漫画を描き始めました。（引用おわり）



(注：正しくは「脳」脊髄液減少症、NHK東海さん、脳の字が間違ってますよ。
これも平日の朝の放送なので東海地区でご出勤の方は録画をお忘れなく。）



1月10日（日）　午前7時～
NHK総合　「おはよう日本」

こちらは休日の放送ですが、

日曜日の早朝番組につき、寝過ごし見逃しご用心。
お寝ぼうさんは前日の録画セットをおすすめします。結局全部録画がおススメ？）

なお、（まつもと泉さんのブログ記事にも書いてありますが）、
ニュースなどにより予定が変更されることもあるそうです。




追加です。
今回の記事には関係ないけど、ちょっと気になった読売オンライン記事
（うつ病と診断されている人たちの中に、脳脊髄液減少症患者は必ず紛れ込んでいるはずだと私は思います。
だって、多くの脳脊髄液減少症患者が一度は精神疾患を疑われていますし、
うつ病と症状がかなり重なりますから・・・・

だからこそ、脳脊髄液減少症の早期発見にご協力いただくためにも、精神科の先生方にも脳脊髄液減少症にもっと関心を持って、
症状について詳しく学んでほしいと思います。

でも、早期発見で脳脊髄液減少症とわかって、
ブラッドパッチで精神症状まで改善して短期間で元気になられたら、・・・・・
精神科の先生も製薬会社も・・・・・・・・・・・もしかして・・・困る？

そんなことないですよね。

正しく早期に脳脊髄液減少症の診断治療に至れなければ、
本当の病名、治療に至るまでに、何年もの時間を要し、
そのために貴重な人生の時間を棒に振り、

ドクターショッピングの繰り返し、検査の繰り返し、方向違いの無駄な投薬、
それにより増大する医療費は個人の家計のみならず、国の経済を圧迫し、

しかも患者は治らない、働けない、学べない、家庭不和、自殺、などに追い込まれるようでは、

回りまわって誰も得はしないし、
国も経済も発展しないと思います。

情けは人のためならず、周りまわって、自分のためにもなることをお忘れなく。

脳脊髄液減少症に限らず、
人の病の早期発見、早期治療で、
個人や誰かや、企業や、組織が長い目で見て結果的に損するようなことも、
私はないと思います。

目先の損得ではなく、

人類という生物の歴史という長い視点で見たとき、

人の病がなんであれ、病名が何であれ、
病の早期発見早期治療は

人類にとって恵みこそもたらしますが、災いはもたらさないと

私は信じています。

そのことに、
損害保険会社も、否定派医師も、
否定派弁護士も、関係あるのに無関心な企業、非協力的な企業も早く気づいて
人の健康と命を守り、人が自分の人生を健やかに生きる権利を守るためという
大きな共通の目標のためにも、
ぜひとも理解と協力をお願いしたいと思います。

歯磨き、入浴時の変化。

ブラッドパッチ後1年過ぎたころの、
今年の春ごろに、

急にグンと改善したと感じていた、
「いい変化」があります.

書こう書こうと思いながら、半年も過ぎてしまいました。

それは、入浴時間が延びたことと、
歯磨きに普通のハブラシを使えるようになったことです。

つまり、それまでは、そうではなかったのです。

疲れて疲れて入浴も長く入っていられず、
数分間でお風呂場にいるのも苦しくなり、
体を洗うどころではなく、出てきてしまったり、

歯磨きは、
手を口の位置でハブラシを保持することも、動かすことも疲れて疲れて、
よく電動ハブラシのお世話になっていました。

まさに「慢性疲労」状態です。

なのに、春ごろから、
おふろも、手動での歯磨きも少しずつ苦にならなくなってきて

自然に入浴時間が延びたり、
自然に「普通のハブラシ」に手が伸びるようになりました。

そのことについて、詳しく書きたいのですが、
なかなか記事にできないので、

忘れないうちに、この事実だけでも、
書き留めておきます。　

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店