脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

髄液漏れてると、起こる可能性があると私が思う事1

2024年01月31日 | マインドコントロール
子供や青年に髄液漏れが起これば、体のしんどい症状や精神的な気力低下や睡眠障害などの症状で学校に行けなくなる。

症状の原因を調べても医師にも、髄液漏れが見抜けないからわからないから心因性にされる。

不登校やひきこもりと誤解される。

精神的な支援やカウンセリング、就労支援などのみがはじまり、治療の必要性に誰も気づかない。

すると、ますます本人も周囲も家族も、髄液漏れの検査診断治療の必要性に気づきにくくなり、回復、社会復帰から遠ざかる。

その悪循環が延々続く。

これも、周囲の無意識の、悪意なき、マインドコントロールだと私は思う。

脳脊髄液漏出症の情報がないために、
無意識に、患者本人も、周囲も、間違った方向へ誘導されていく。

回復とはほど遠い方向へ。

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Sanaさん、優勝おめでとうございます!そして、ありがとう!

2024年01月31日 | ブラッドパッチ後の変化
昨年末に2020年11月15日の下の記事に、Sanaさんから、うれしいコメントをいただきました。


回復を実感した日 -  脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

回復を実感した日 - 脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

晴天の秋空の下、生演奏を聴いている。音楽が、うるさくなく、耳にここちよい。風が体に当たっても音が体に当たっても、体に激痛が走らない。太陽の光がまぶしくない。澄...

goo blog

 
2023年12月26日にこの記事を書いたんですが、
公開が今日になってしまい申し訳ありません。

Sanaさん、脳脊髄液減少症が治る事を体で示して伝えてくれてありがとうございます。

そして、私たち患者に元気と勇気をありがとうございます。

私もSanaさんにたくさん力をいただきました。

そう!脳脊髄液減少症は治るんです。

早期発見早期治療なら、なおさら良くなりやすいはずです。

でも、残念なことに、世間にも、医師にも脳脊髄液漏れは認知度が低く、
早期発見早期治療される患者さんは、
全体のごく一部。

だから、みな、発見が遅れてこじらせてしまう。

でも、sanaさんは、ご自分で調べて気づかれたんですね。

さらに、ご自分でリハビリに水泳を続けられたんですね。

その結果、成果が出たんですね。

優勝おめでとうございます!

以下に関連リンクを貼っておきます。

広報恵那




https://www.city.ena.lg.jp/ena_diary/R5_12/12092.html


ハンディキャップを持つ人の希望に 体育功労賞授与式|ようこそ恵那市へ|恵那市公式ウェブサイト

ハンディキャップを持つ人の希望に 体育功労賞授与式|ようこそ恵那市へ|恵那市公式ウェブサイト

 10月28日に鹿児島県で行われた、特別全国障がい者スポーツ大会「燃ゆる感動かごしま大会」に出場した大井町在住の古山沙奈美さんが、水泳平泳ぎ25mと背泳ぎ...

 

特別全国障がい者スポーツ大会「燃ゆる感動かごしま大会」

出場者:古山沙奈美さん(大井町在住)

とき・ところ:10月28日~30日 鴨池公園水泳プール(鹿児島県鹿児島市)

成績:水泳25m平泳ぎ 優勝(大会新記録)23秒16

   水泳25m背泳ぎ 優勝(大会新記録)19秒63










私が生きているうちに、
Sanaさんにいつか会えたらいいなと思っていますが、その気力、勇気が、私にいつかわくかな?

今夜は、明日からの急激な気圧低下グラフ予報により、早期覚醒で眠れないので、
書いて下書きにしていてなかなか公開できてなかったこの記事を
やっと公開できました。

Sanaさん、
脳脊髄液漏出症は漏れを止めれば、障害者から健常者にだって戻れるはずですから、

次は健常者として、何かの大会に出て何かの賞にチャレンジしてみてくたさい。

そして、また、私たち脳脊髄液漏出症の患者に、回復するんだ!と証拠を見せてください

私も、マスター水泳にでも、チャレンジしたくなりました。
90代でマスター水泳大会出たら、生き残っている人の数減るから、ライバル選手の数も減るから、勝てるかも?なんて夢が膨らみました。

Sanaさんの益々のご活躍を心から祈っております


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私もいつまでこのブログを続けられるがわからない

2024年01月30日 | 2022年9月からのつぶやき
明日の命は誰も保証はないし。

昔、ブログ仲間だった人たちは、
今、生きているのかな?

あの時よりは治ったかな?

ハンドルネーム
アクビちゃん、ろくろさん、うみさん、
元気ですか?

みんな消えてしまった。

私もそのうちいなくなるのかな?

完治は報告できないまま。

本当に書き残したかった事を書けないまま。

ま、いいか。

あの時よりは、
はるかに回復したんだから。

ここまでだいたい思いを書き続けたんだから。

何人かは、脳脊髄液減少症に、気づいてくれたんだろうから。

無駄なブログではなかったかもしれない。


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エストロゲンの減少は髄液漏れでも起こるのよ!

2024年01月29日 | 他の病名との関連性
それは、更年期だけでなく、

若くても髄液漏れると、エストロゲンの減少は起こる!

私は、若くしてホルモン補充療法を受けるほどで、ホルモン補充したら、症状が改善した体験者だから間違いない!

なのに、産婦人科医のほとんどは女性の脳脊髄液漏出症に全くの無関心。

そんなの脳外科医の専門医に任せておけばいいと思ってる。

産婦人科医が脳脊髄液漏出症についての知識がないのでは、

不定愁訴を訴える女性の中から、
脳脊髄液漏出症の早期発見なんて、できっこないでしょう?

ましてや、泌尿器科医が、男性の更年期に当たる年齢の不定愁訴患者から、

髄液漏れを早期発見するのは、女性よりも困難でしょう?

ホルモン障害に関わる医師のすべてに、
脳脊髄液漏出症について知ってほしい!
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なんで、ここにコメントくれなかったんだろう?

2024年01月28日 | 2022年9月からのつぶやき
昔、家族の病気の付き添いで、病院の待合室で、偶然見つけたアメーバブログ

https://ameblo.jp/sakulay05/entry-11726553373.html

このブログの方。

ここにコメントくださって、直接会話したかったな。

残念。

もしかして別の名前で
来てコメントしてくれてたのかな?

でも、大抵の人は、不定愁訴がある人たちは、
たいていの人は、
まさか!
自分が

脳脊髄液漏出症なわけない!よね。

と考えて、
検査や治療にはなかなか行かないんだろうな。

たぶん。

血液検査とか、尿検査とか、MRIとかで、
もっと手軽に簡単に、
髄液漏れが確定診断できたら、
どこの街にも1人は髄液漏れに詳しい専門医がいるぐらい髄液漏れが世の中にも医学界にも知れ渡ったら、

もっと気軽に迷う事なく受診できるのにな。

残念!

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医師にも軽くみられる患者たち

2024年01月28日 | 他の病名との関連性
脳脊髄液漏出症患者は、
とにかく見た目で、軽症にみられがち。

そのため、実は重症なのに、ブラッドパッチ治療もされずに長く放置されがち。

一般の医師の認知度は低く、早期発見早期治療もなかなか難しい。

専門医でさえ、患者の感じているすべての症状を理解するのも、再治療のタイミングを見極めるのも難しい。

症状が、患者が表現しやすく、しかも第三者の医師にも理解されやすいような「起立性頭痛」のような、わかりやすい症状ばかりではない。

言葉では表現しにくい、えたいのしれない症状や、その医師の専門外と思われる症状や、デリケートな症状は、患者は無意識に医師には言わなくなりがち。

したがって、「起立性頭痛」のように、表現しやすく、脳外科医に理解されやすい症状ばかりが、まるで必須症状であるかのように広まる。

あるいは、年齢ごと、症状ごとに、誤診、誤解されていく。


症状で、外出困難になり、その結果として、学校に行けなかったり、家から毎日、決まった時間に定期的に外に行けなかったり、
その結果働けなくなったりしている人たちは、

若い患者なら、不登校、起立性調節障害、
青年からなら、ひきこもり、
成年ならうつ病、適応障害、パニック障害、広場恐怖、過敏性胃腸炎、メニエール症、良性発作性頭位めまい症、気象病、PMS、ストレスによる睡眠障害などと誤診される。

中高年男女は歳のせいにされ、更年期障害などと誤解される。

老年になれば、さらに症状のすべてを歳のせいにされる。髄液漏れでの腰痛も、もの忘れも、睡眠障害も、歳のせいにされて見逃される。

治療で治る可能性を絶たれて、延々と整形外科などに通い続ける。

治る可能性のある人たちを
治らないままに放置し続ける事は
医療費の無駄。

それに気づかない。
国も、社会も。
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髄液漏れたままの人が山を登ってはダメ

2024年01月25日 | 他の病名との関連性
高山病の知識はあっても、
脳脊髄液漏出症の知識はない山岳医、
山岳関係者が、ほとんどだと思う。

過去に事故などにあった人で、
気候変化や気圧変化でさまざまな症状が出る人は髄液漏れかもしれないのに、
もし、髄液漏れの自覚がないまま、登山をしたらどうなるか?

高気圧の平地では、普通に行動できていて、働けていても、
低気圧の山に向かって登るにつれ、
体調が悪化してさまざまな症状で動けなくなる可能性があると私は自分の経験から思います。

なのに、山岳関係者に高山病の認知度は高くても、
脳脊髄液漏出症の情報の認知度は非常に低いのでは?

それでは、髄液漏れてるのに、普段は平地では元気だからと、登山して、登山中に急に動けなくなる人を、
未然に防ぐ事は難しいと思います。

安全登山の上からも、
たとえば、肺を病んで低酸素に適応力の弱い人は、高所の登山は医師が控えるように言うのでしょう?

でも、脳脊髄液漏出症は、医師にもその症状や気圧変化で悪化するという認知度が低いのですから、

早期発見は難しいし、
登山をする患者の中から事前に体調悪化する危険性のある人を見つけ出すのも難しいでしょう。

ましてや、山岳医が、高山病になった人の背景に、髄液漏れがあるかも?、
ただの低酸素による高山病ではなく、
低気圧で、もともと漏れてた髄液漏れがひどくなって、さまざまな症状が出ているのかも、なんて考える事も皆無でしょう。

それは、
医療の盲点だと思います。
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髄液漏れも症状が出てくるまでに時間がかかる人もいるよ!

2024年01月24日 | 2022年9月からのつぶやき



交通事故や仕事での事故で、
脳脊髄液漏出症になった人にも、
石綿健康被害救済制度のような、なにか、
救済制度があればいいのにな。
なんで、被害者としての脳脊髄液漏出症にはなんにも救済制度がないんだろ。
建築現場で、転落して、髄液漏れになった人だっているんだろうに。
その人が、医師にも髄液漏れ見逃され続けて10年後にやっと髄液漏れだと診断されたら、だれが救済してくれるのよ。
アスベストと同じように、被害者が症状の原因に気づくのが遅れた原因は、対策が遅れた国にもあるんじゃないの?
過去に髄液漏れが見逃されていた被害者がいたと気づいた段階で、
脳脊髄液漏出症患者もなんらかの救済してくれてもいいんじゃないの?
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ブラッドパッチ後 改善した症状

2024年01月23日 | ブラッドパッチ後の変化
口の乾燥

脳脊髄液漏出症での、体の脱水のせいなのか?自律神経の異常なのか?唾液が出にくくなっていたのに、
じゃんじゃか唾液が出るようになりました。

先日テレビで、唾液が出なくなると、口や喉が潤わないから、外から入ってきたウイルスなどを、その場でやっつけにくいから、感染症にかかりやすい!って言ってましたね。

そのせいか、ここ数年間、風邪ひいてませんね。
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水頭症と髄液漏れと認知症

2024年01月23日 | 他の病名との関連性
うちの近くの
認知症疾患医療機関の複数が、

パンフレットなどで、認知症についてわかりやすく情報発信してるけど、

脳脊髄液が増えすぎて起こる認知症(正常圧水頭症)については書かれていても、

脳脊髄液が漏れて減って起こる認知症とほぼ同じ物忘れや短期記憶障害、道に迷う、などの、症状が起こりうる
脳脊髄液減少症には、

いっさい触れていない。

脳疾患の治療に関わる病院や医師たちですら、
脳脊髄液減少症についていっさい説明しない、情報を出さない、

これが、現実です。

うそだと、思ったらお近くの認知症センターのある病院ホームページでも検索して見てごらんなさい。

脳脊髄液減少症での認知症のような症状には全く触れられていないところがほとんどだから。

こんなんで、素人の一般人が、症状から、脳脊髄液減少症かも?
なんて、
気づける人はごく一部にすぎないのが想像できるでしょ?

ましてや、高齢者が、自分の認知機能低下や体の症状が、
髄液漏れが原因かも?なんて、そんな事自分で気づけるはずないでしょ?
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ブラッドパッチ後、消えた症状

2024年01月23日 | 他の病名との関連性


線維筋痛症と慢性疲労症候群の人たちに伝えたい事

ブラッドパッチ後、私は、過去にはあった

慢性疲労症候群と誤診されて当然の、
食事も着替えも、家の中の移動も、歯磨きも、すべての日常生活も困難な激しいだるさ倦怠感が

まったくありません!

さらに、

線維筋痛症と病名がついてもおかしくないほどの、さまざまな全身の激痛、物を触るだけで激痛が走ったり、風や音でも全身が痛んだような、わけのわからない激痛が

まったくありません!


この体験から、
はっきり言うと、激しいだるさや、全身痛で苦しんでいる人たちの中で、脳脊髄液減少症を見逃され、誤診されている人たちが絶対いると思ってます。

脳脊髄液漏れが原因での、脳脊髄液が減ってしまったために、さまざまな症状が出ているのに、

脳脊髄液減少症に詳しくない内科系医師によって、
原因不明の症状にされたり、

または、

筋痛性脳脊髄炎とか、慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とかの病名をつけられて、

患者はそれを信じ込んで、全く疑わず、

脳脊髄液減少症かも?と、気づかないままの人が絶対いる!と確信しています。

ブラッドパッチという治療で回復する可能性のある症状かも?と気づかないまま、

痛みどめとか、補中益気湯とか、漢方とか、和温療法とか対症療法に頼っていて、
髄液漏れたままの人は、かつての私と同じ。


脳脊髄液もれてるなんて、想像もしない医師たちによって、つけられた病名を信じこまされて必死に薬飲んだりリハビリに通っていた、かつての私。

医療費の無駄でした。
誤診による根本治療の見逃しは、症状を長引かせ、治らず、
個人の人生の無駄
個人のお金と時間の無駄

それはひいては、
国家の医療費の無駄
国家の人的財産の無駄


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愚痴言えてますか?

2024年01月22日 | 2022年9月からのつぶやき

「頑張りすぎないで」 誰かに心境伝えて できるだけ睡眠を | NHK | WEB特集

「頑張りすぎないで」 誰かに心境伝えて できるだけ睡眠を | NHK | WEB特集

【NHK】「被災者の方々は我慢して頑張っていますが、『もう、たまらない』とか、愚痴も含めて心境を語ってほしいです」そう話すのは、東…

NHKニュース

 

脳脊髄液減少症患者は、愚痴言う人も、相談機関も、そう簡単には見つかりません。

お正月に、私が血族に「あの交通事故にさえ遭わなければ、こんなに長く苦しまなかったのに」と愚痴ったら、
すかさず、「そんな昔の事いつまでも言っていないで、過去は水に流して前を向きなさい」と言われて落ち込んだ。

私はただ、そういう悔しい思いを身内に吐き出させてもらい、「そうだよね。あなたは何も悪くないのにね。悔しいよね。」って共感して私の思いに寄り添ってもらいたかっただけなのに。

「いつまでも過去の事を嘆くな!前を向け!」
だなんて、
過去の震災で家族を失った人に、同じ事言う人もいるんだろうな?

それがどんなにひどい事かなんて、言った本人はわからないんだろうな。

悪気がない、方向違いの励ましは、
その人を励ますどころか、生きる意欲すら奪う。

でも、私自身も悪気がなくて、励ますつもりで人を傷つけているかもしれない。

言葉って難しいな。

脳脊髄液減少症患者は頑張るしかないし、
相談先はないし、
理解者も少ない。

今まで、医師や周囲から、繰り返し受けた無理解に、
心に深い傷を負っている脳脊髄液減少症患者も多いはず。

それなのに、心の傷に対する相談、支援、治療体制は、
まだ手付かずです。

髄液漏れは治っても、
受けた心の傷は、なんの治療もされずに放置され、
自然治癒に任されたまま。


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香害ときめつける前に、香り過敏について知ってください。

2024年01月22日 | 他の病名との関連性
https://www.kokusen.go.jp/news/data/n-20200409_2.html


香りで具合が悪くなる人たちに、お伝えしたい事があります。

私は脳脊髄液漏れにより、脳が過敏になったのか、普通の人なら苦痛に感じない、
光、音、匂いが辛くなりました。

しかし、ブラッドパッチ治療をした後、
それらの症状はほぼなくなりました。

あまりにも強い香水とか、香りは、今でもきついなーと感じる事はあるけど、
それは正常な人間の反応だと思えるまでになりました。

だから、こそ、当事者だからこそ、言います。

香害、香りを出す側が悪い!香りを控えてほしい!
社会にこういう人がいる事をわかってほしい!という前に、
もし、万一、私と同じ髄液もれのような原因で、後天的に、一時的に、脳が香りに過敏になっているとしたら、
それは、回復可能で、一般の人たちのように、多少の香りには過敏に体が反応しなくなる、体に適応力、対応力が戻ってくる可能性がある事を知ってください。

そのためにも、香りに過敏な苦痛が出てきた時も、そうでない時も、
脳脊髄液減少症に似ている症状が他にも出ていないか?が自分で注意深くチェックしてみてください。

そして、自分が感じる症状をすべて紙に書き出してください。

そして、脳脊髄液減少症の症状を調べて、どれくらいの数の症状が似ているか、考えてください。

もし、たくさん似ている症状があり、さらに、過去になんらかの怪我や事故や暴力にあった経験があったら、
一度は、脳脊髄液減少症での香り過敏を疑って、専門医にご相談ください。

もしかしたら、髄液漏れが原因の化学物質過敏症での、香り過敏かも、しれませんから。

行政や柔軟剤のメーカーは、
香害について、
「香りで苦しんでいる人がいます、配慮しましょう」という発信はできても、

「脳脊髄液減少症の化学物質過敏症なのかもしれませんよ」とは積極的には発信できないはず。

なぜなら、そんな事をしたら、
「この程度の香りで体調が悪くなる?、そんなあなたの体の方がおかしいんじゃないの?あなたが病気なんじゃないの?」と言っているのと、同じだと思われてしまうから。

そんな事を発信したら、香害に苦しむ人たちから、バッシングされるのは必須だから。

だけど、私は言えるの。
生まれつきではないけれど、
髄液漏れによって、
香害の辛さを経験した当事者だから。

香害?いいえ、もしかしたら、あなたの体が、香りを強く苦痛に感じてしまうような体になってしまったのかもしれませんよ。

普通の人にはなんともない食品で、アレルギーが出る人たちのように、
もしかしたら、香害の原因も、
人体に何かの原因で強い反応が起こっていて、
人と違う強い反応が出てしまって
それがもし、髄液漏れのような、脳の機能を低下させるような原因なら、治療で回復可能かもしれませんよ、と

私はあなたに伝えたいのです。

だって、香害の専門家も、化学物質過敏症の専門医も、脳脊髄液漏出症とそれらの関係については、気づかれていない医師が多いと思われるから。


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当事者しかわからない世界 過去のLGBTQの方々へ

2024年01月22日 | 2022年9月からのつぶやき
昔々 LGBTQなんて言葉がなかったころ、
自分のもやもやした生きづらさや、
周りの同じ性別の人たちとは違った感覚が、何が原因なのか、なんなのか、
わからず思い悩んだ皆さんがいた事でしょう。

たとえば、同性が好き、とか、
自分の性別に違和感があるとか、
自分の性器に違和感がある、とか、

そんな事をたとえば周りの人や、医師にカミングアウトし、相談したところで、笑い飛ばされた事でしょう。

「そんな事あるか!」と。

けれど、皆さんは、周りに理解されなくても、馬鹿にされても、笑い飛ばされても、
当事者の思いを伝え続けたんですね。

だから、今、LGBTQという言葉ができ、
少しずつでも理解が広がってきたんですね。

あなた方の勇気と行動に、励まされます。

実は、私も、今もなお当時の皆さんと同じ目にあっています。

脳脊髄液減少症の当事者の症状を伝えると、
専門医でさえ、疑われる。

必死に伝えようとすればするほど、
「そんな事あるか」と言う医師も言う。

皆さんと同じように、苦しんでいる事を、正直に、こんな事言っても信じてもらえないだろうと躊躇しつつも勇気を出して、やっとカミングアウトしているのに、

笑い飛ばされた時のショックは、
相当なものですよね。

そのショックのあまり、自らの命を絶ってしまった人がいるくらいですから。

当事者しかわからない世界。
当事者しかわからない症状、苦しさ、生きにくさ。

どうやったら経験のない人たちに伝わり、理解され支援されるのか?

少なくとも、私が皆さんの苦しみを理解できたのは、
皆さんが声を上げて、それをマスコミが文字や映像や音で私たちに伝えてくれたから。

私たちは声を上げてる。
けれど、なかなかマスコミは取り上げてくれないし、
脳脊髄液減少症が社会問題と関係があると関連づけて報道しないから、
みんなが、自分にも関係のある事と感じられないのかもしれない。

LGBTQの方々を見習いながら、声を上げていきます。

けれど、力尽きそう。

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実名では書けない事がたくさんある

2024年01月20日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症になって、実名では言えないな、と思う事の方が多い。

おそらく、私が実名で言える事は、あたりさわりのない、脳脊髄液減少症の話、体験、症状。

いいにくい症状や、誰かを傷つけかねない本音や、どうせ言っても体験のない人には信じてもらえない事、
人の対応で傷ついた事などは、言えないと思う。

その後の自分自身の立場を悪くしたり、さらに嫌われてしまったり、避けられたり、人間関係が悪くなったりする危険があるから。


たとえば、
医師に言われて悔しかった事、悲しかった事、怒りがわいた事

医師たちの無関心、無理解、いじわるな発言、
ハラスメント的な言葉

家族の悪気のない無関心、無支援、それに対する悲しさ、失望、うらみ、怒り、は、
とても大っぴらに言えない。

恥ずかしくておおっぴらには言えない性的な症状や、
どうせ言っても理解されないであろう症状、言葉や文字で伝える事が表現するのも難しい症状も言えない。

私はここで書く方が、患者の本音を書けるような気がする。


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