脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

4月18日のNHKニュース

2010年04月19日 | 情報
4月18日 NHKニュース

以下上記サイトより引用

『脳せき髄液減少症に保険適用
4月18日 5時52分
厚生労働省は、交通事故などの衝撃で脳とせき髄の周りの髄液が漏れ出し、頭痛やめまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者の負担を軽減するため、全国の医療機関に対して、これまで健康保険の適用が認められないケースがあった検査や診察について、保険の適用ができるという見解を通知しました。

交通事故などの衝撃で、脳とせき髄の周りを満たす髄液が漏れ出し、頭痛やめまいを起こす「脳せき髄液減少症」は、全国で10万人を超える患者がいると推計されています。

しかし、有効とされる治療は安全性などが確認されていないとして、健康保険の適用が認められていないうえ、検査や診察にも適用されないケースがあり、患者の負担が重いと指摘されています。

これを受けて、厚生労働省は、患者の負担を軽減するため、先週、検査や診察については保険の適用が認められるという見解を、全国の医療機関に通知しました。

しかし、通知では、有効とされる治療や、その治療を行うことを前提とした検査などは、保険が適用できないとしており、患者でつくる団体は、今後も負担軽減を図るよう、国に対して働きかけをしていくことにしています。』

引用おわり。



ニュース動画はこちらで

ろくろさん、そしてUPしてくださる方、いつもありがとうございます。

3月6日のNHKニュースも消される前にお早めに見て。



ここからは私のつぶやき、

有効とされる治療(ブラッドパッチのこと?)を
行うことを前提とした検査(RI検査のこと?)は保険が適用できないってこと?


つまり、脳が下がっているかどうか見るためのMRI検査とか、そういう検査だけが
健康保険の適用になるってこと?

表現があいまいで、患者の私には意味がよくわかりません。

医療現場でも、何の検査が保険適用で、何が適用外なのか?
混乱が起きるような不安も残ります。

もっと、具体的にはっきりと示してほしいです。


私はRI検査ではじめて漏れがわかりました。

慢性期に入っていたためか、事故から長く放置されたためか、
漏れていたにもかかわらず、どんなに詳しくCTやMRIで脳をくまなく検査しても、

RI以外の検査でははっきりとした異常がわかりませんでした。

ですから、主治医に出会うまで、
私は
脳を詳しく調べても異常が見つからない私は
地元の医師には異常なし、精神的なものと見放されていました。

もし、今の主治医がMRIではっきりとした異常がないのだからとRI検査をやらず、見送り、
ブラッドパッチ治療もしてくれなかったら、
おそらく私は今頃この世にはいなかったことでしょう。


それぐらい、一秒一秒が絶えられないほと、苦しい状況まで
体調が悪化していましたから・・・・。

あの苦しみは、
脳脊髄液減少症でそれほどまでに苦しんだ経験のある患者さんでなければ、

どんなに言葉をつくして伝えたとしても理解できないと思います。

交通事故の被害者が、
治療に健康保険も適用されず、医師にも病人としてまともに相手にされないような

医療機関や国家に、こんなひどい目にあうことだけは
今後の事故被害者にはもう二度と繰り返さないでほしいです。

脳脊髄液減少症患者が

特に、
交通事故で脳脊髄液減少症になってしまった患者が、

詐欺師扱いされることなく、詐病扱いされることなく、
事故の精神的ショックによるPTSDと誤解されることなく、

脳脊髄液漏れを起こしているならいると、減少してさまざまな障害が出ているならいると、
はっきりと早期に診断治療され、
損害保険会社にも、医療にも、国家にも、適切に救済されるような社会が

一日も早く来てほしいと思います。


私は、まだまだ脳脊髄液減少症に冷たく無関心な社会、
まだまだ実際の支援にはほど遠い現実に、

もう、患者として、ほとほと疲れきってしまいそうです。

脳脊髄液減少症のことをつづる患者が力尽きるのを、

今か今かと待っているような

脳脊髄液減少症があっては困る、否定派の人たちも
悲しいかな今だにいるのかもしれませんが・・・・。

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脳脊髄液減少症の検査は健康保険対象へ

2010年04月13日 | 情報
asahi.com  4月12日

医療介護CBニュース 4月12日

4月12日 毎日新聞 
「脳脊髄液減少症:保険診療対象の周知徹底、自治体に通知へ
 厚生労働省は12日、脳脊髄(せきずい)液減少症の疑いがある患者の検査について、保険診療の対象とするよう周知徹底する通知を、週内に全国の自治体などに出すことを明らかにした。検査は保険の対象だが、国内では減少症という病名が公的に認められていないため、地域によっては検査も自己負担とされるケースがあった。

 東京都内で開かれた減少症を考える民主党の議員連盟総会に長妻昭厚労相が出席し、患者団体に伝えた。減少症を巡っては、現在、厚労省の研究班が診断のガイドラインを策定中。長妻氏は、2年後の診療報酬改定の際には、自分の血液で漏れをふさぐ「ブラッドパッチ」療法の保険適用を検討する方針も明らかにした。

毎日新聞 2010年4月12日 22時59分」

日テレニュース24 4月13日


時事通信社 4月12日
「髄液減少症、検査は保険対象=治療法は2年後適用目指す-厚労省
 髄液が漏れて頭痛や目まいを引き起こす脳脊髄(せきずい)液減少症について、厚生労働省は12日、検査は保険適用になるとの見解を明示した。医療機関に周知を図るため、近く通知を出す。効果があるとされる治療法「ブラッドパッチ」についても、2年後の適用を検討する。同日、同省内で開かれた民主党議員連盟の会合で、長妻昭厚労相が表明した。
 この病気は確立した診断基準がないため、診断名が付くまでに長期間かかったり、治療費が全額自己負担となるなどの問題があり、患者が保険適用を求めている。(2010/04/12-20:51)」以上 時事通信社


4月12日 日本経済新聞


NHKニュース 4月12日21時46分
ニュース内容引用します。

{脳せき髄液減少症 負担軽減を
4月12日 21時46分

長妻厚生労働大臣は、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりの髄液が漏れだし、
頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」の患者団体と会談し、
患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、
全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。

交通事故などの衝撃で、脳とせき髄のまわりを満たす髄液が漏れだし、
頭痛や、めまいを起こす「脳せき髄液減少症」は、
全国で10万人を超える患者がいると推計されていますが、

有効とされる治療は健康保険の適用が認められていないうえ、検査も適用されないケースがあり、患者の負担が重いと指摘されています。

患者や家族らでつくる団体が、厚生労働省で12日、長妻厚生労働大臣と会談し、
健康保険の適用を認めるなど治療体制を整備するよう求めました。

これに対し、長妻大臣は、患者の負担を軽減するため、検査については保険の適用を徹底するよう、全国の医療機関に通知する考えを明らかにしました。

しかし、長妻大臣は、治療そのものへの健康保険適用については「2年後に行われる診療報酬の改定の際に検討する」と答えるにとどまりました。}


4月12日(20:53)TBSニュース上記TBSサイトから
引用します。
「交通事故など強い衝撃を受けた後に、頭痛やめまいといった症状が引き起こされる「脳脊髄液減少症」について長妻厚労大臣は、検査の保険適用を全国の医療機関に徹底させる方針を示しました。

 「頭痛の原因を診断する検査については、健康保険の対象になるということを、きちっと全国の医療機関にもご理解いただくような周知徹底をさせていただきたい」(長妻昭厚労相)

 脳脊髄液減少症は、脳の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいが引き起こされる病気で、交通事故や転倒といった衝撃が原因になるともいわれています。

 この病気をめぐっては、詳しい原因や診断法が確立していないこともあり、本来、保険が適用される検査等についても全額自己負担とされるケースが報告されていました。

 12日、治療の保険適用などを求める署名を手渡した患者団体に対し、長妻厚労大臣は、診断に必要な検査等は健康保険が適用されるよう全国の医療機関に周知徹底する方針を伝えました。これを受けて厚労省は、今月中にも全国の医療機関に通知を出すとしています。

 また、患者の血液を脊髄に注入して脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ」という治療法については、速やかにガイドラインをまとめて、2年後の診療報酬改定の際に保険適用を検討したいとしています。(12日20:53)

以上引用おわり。




印刷用記事はこちら




最近の記事 ニュースから
3月31日  asahi.com 大分

4月4日 河北新報 宮城

4月8日 中国新聞

4月10日 大分放送ニュース

4月11日 読売新聞 滋賀

4月11日 西日本新聞

4月12日 RSK 山陽放送 岡山・香川
「脳脊髄液減少症、検査の保険適用徹底へ
 交通事故など強い衝撃を受けた後に、頭痛やめまいといった症状が引き起こされる「脳脊髄液減少症」について長妻厚労大臣は、検査の保険適用を全国の医療機関に徹底させる方針を示しました。

 「頭痛の原因を診断する検査については、健康保険の対象になるということを、きちっと全国の医療機関にもご理解いただくような周知徹底をさせていただきたい」(長妻昭厚労相)

 脳脊髄液減少症は、脳の周りにある髄液が漏れ出し、頭痛やめまいが引き起こされる病気で、交通事故や転倒といった衝撃が原因になるともいわれています。

 この病気をめぐっては、詳しい原因や診断法が確立していないこともあり、本来、保険が適用される検査等についても全額自己負担とされるケースが報告されていました。

 12日、治療の保険適用などを求める署名を手渡した患者団体に対し、長妻厚労大臣は、診断に必要な検査等は健康保険が適用されるよう全国の医療機関に周知徹底する方針を伝えました。これを受けて厚労省は、今月中にも全国の医療機関に通知を出すとしています。

 また、患者の血液を脊髄に注入して脊髄液の漏れを防ぐ「ブラッドパッチ」という治療法については、速やかにガイドラインをまとめて、2年後の診療報酬改定の際に保険適用を検討したいとしています。」以上 RSK 山陽放送より




ここからは、私のつぶやきです。

何らかの事故で脳脊髄液減少症になってしまっても、
一年以内、数年以内に、脳脊髄液減少症の病名を知り、専門医に出会うことができ、
自費の治療を受けられた患者さんは、奇跡的に幸運です。

さらに、家族や肉親に理解され、あたたかく支援されている患者さんはさらに
幸運な方です。

事故から数十年たった患者であっても、気づいて専門医にたどりつき、
自費の治療を受けられる環境にあり、
家族に理解され、暖かく支えられ、家事も仕事もせずにすみ、
闘病に専念でき、病院までつれていってもらえ、

自宅での闘病中も、症状ごとに地域の医師の医療支援を受けられ、

配偶者や子供たちや、彼氏や彼女や友人知人にも、学校の先生にも、

この病気のことを理解され、支援され・・・・

ブログでこの病気のことを社会に発信する環境まで与えられている患者様は
幸せものです。


そんな恵まれた患者様は
全体の脳脊髄液減少症の患者の
ごくごく一部の、きわめてまれな、幸運な患者だと、
私は今まで何度も言ってきました。

助けてもらった幸運な私がこんなことをしている今現在も、

自分の苦しみが何なのか、わからないまま苦しんでいたり、
他の病名をつけられて方向違いの治療を必死に受けている患者も
まだまだ大勢いるはずです。

何が原因でこういう症状が出ているのかわからないまま、
思うように動けず、頭もまわらず、怠け者と非難され、周囲にダメ人間とバカにされ、

脳脊髄液減少症という事故後遺症がこの世に存在することも気づけないまま、

孤独と絶望の中で命を絶ってしまう人だっているかもしれないのです。

全国の医療機関には、脳脊髄液減少症の検査の保険適用だけでなく、
脳脊髄液減少症という事故後遺症がこの世に存在することや

精神身体にさまざまな症状が出ていても、原因がなかなかわからない場合、
すぐに精神的な病と判断しないで、
脳脊髄液減少症の可能性もあることを、全国の医師に
周知徹底してほしいと思います。

私も含め、
脳脊髄液減少症という病名の存在に気づき、自分の症状と似ていることに気づき、
専門医を探しあて、
自費の治療も受けられたような幸運な患者たちは、

幸運な自分より

今も、非常に厳しい大変な状況にある、潜在患者さんたちのことを、常に思い、考え
想像し、

その方々の分まで、
この病の症状のきつさ、無理解のつらさ、

見た目ではわからない本人だけが感じる日常生活の困難さなどを、

どうかブログでも当初でも、なんでも、どんな手段でもいいから、
社会の人たち、マスコミ、政治家、医師など、まわりのこの病の経験のない人たちに、
伝えることをやめないでほしいのです。

否定派医師が存在する限り、

こんな事故後遺症があっては困ると
脳脊髄液減少症をなきものにしようと必死の人たちが
悲しいかな存在する限り、

脳脊髄液減少症の生き証人の患者たち
ブラッドパッチ治療で効果を感じて助けてもらった患者たちは

その事実を伝え続けてほしいと思います。

4月から
山形大学内にある、脳脊髄液減少症の公的研究班に、
脳脊髄液減少症の肯定派医師2名が加わったようです

(下から2名のF医療センター脳神経外科の M医師と M病院脳神経外科のN医師)

否定派医師軍団に負けないで

そのM病院からのお知らせ

病院ホームページの「第2回脳脊髄液減少症懇談会のお知らせ」のところをクリックしてください。

以下、情報ご紹介させていただきます。


日時:平成22年4月24日(土)
   14時~16時(予定) 13時30分開場
場所:先端医療振興財団 臨床研修情報センター第1研修室
   神戸市中央区港島南町1-5-4
   ポートライナー先端医療センター前駅すぐ
内容:・患者さまによる治療体験及びアピール
   ・ミニ講義 明舞中央病院脳神経外科部長 中川紀充
   ・質疑応答
   など
参加費:無料
お申込み方法:下記電話番号でお電話にて先着順でお受けいたします。
(電話受付時間:月~金 9:00~17:00  祝日は除きます)
お申込受付番号:078-917-2216

だそうです。
お近くの方は、ぜひご参加ください。
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くも膜下出血の前兆と脳脊髄液減少症の症状

2010年04月09日 | つぶやき

くも膜下出血で巨人軍の

巨人軍の木村拓也コーチが亡くなった とのニュースを知りました。

私はプロ野球には疎い人間ですが、
倒れられたニュースを聞いてからとても心配しておりましたが、

37歳という若さで亡くなるなんて、本当に残念です。

ずっと忘れていたのに、
20代の若さで、同じ、くも膜下出血で突然亡くなった
同級生も思い出しました。

これからという時に、いきなり命を奪われてしまう人たちの無念さ、

木村コーチのご本人の無念さと、
残された小学生のお子さん二人と3歳の幼いお子さんの
三人のお子様と奥様のことを思うと、

感情が凍結していて、他人のことではめったに涙が出ない私も
さすがに胸が締め付けられ、
自然に涙が出てきました。

謹んでご冥福をお祈り申し上げます。


このことがあってから、
急に脳ドックの検査をする人たちが増えたと
テレビで報じていました。


若い世代のくも膜下出血はもともとあった、脳動脈留などの破裂が原因だそうで、
前兆は直前までほどんど感じないそうです。

ご家族に、過去に脳動脈留やくも膜下出血を発症した人がいる人は
脳ドックなどの検査での注意が必要だそうです。

その、直前まであまり感じないといわれるくも膜下出血の前兆というものを今回少しだけ
知りました。

その症状を知って
驚きました。



私が経験した脳脊髄液減少症の症状と、
とても似ていたからです。



くも膜下出血の前兆とテレビで放送していた内容と、
脳脊髄液減少症の私が経験した症状を並べて書いてみます。

(  )内が脳脊髄液減少症の私の症状です。

1、バットで殴られるような、主に後頭部の今までにない頭痛
(脳脊髄液減少症の私の場合は前頭部の激しい頭痛、または激しくはないけれど、
いつも重い兜をかぶっている感じの頭重感がありました。

それも事故直後はなく、からかなり時間がたってからその症状が少しずつ現れてきました。)

2、突然起きる、肩や首の激しいこり。
  (私の場合は事故後しばらくして、ガチガチの肩こりに苦しみました。
首から肩までの筋肉、背中の筋肉が硬直するかのようでした。
マッサージ師に、そのひどさに驚かれました。)

3、寝違えと違って、首を動かさなくても首がつったように痛む。
(私の場合、寝違えのような首の痛みが、常にあるような時がありました。
枕のせいかと、枕を何度も変えたりしました。)

4、片方のまぶたが開きにくい
(私の場合は両方のまぶたが重くて目が開いていられない症状がありました。)

5、光がまぶしく感じる。
(脳脊髄液減少症でも光が非常にまぶしく感じます。)

などなど・・・・・

同じ脳に関する病のせいか、
似ている症状があることに驚きました。



未破裂動脈瘤で起きるとされる、

物が二重に見える、と同じような症状も

脳脊髄液減少症の私は経験しており、




脳脊髄液減少症とわかる前は

一過性脳虚血発作(TIA)の症状である
片方の手足の脱力、
ろれつがまわらない、
などに、自分の症状がそっくりだったため、

脳のどこかで一時的に脳梗塞が起こっては回復することを繰り返しているのかもと思い、
検査を受けましたが異常なしでした。

今思えば、脳脊髄液減少症の症状だったのだと思いますが、

その当時は
一般的な脳CT検査、MRI検査では異常が発見できない、

脳脊髄液減少症などという病の可能性については、
脳外科医も気づけない時代でした。

まさか、脳脊髄液が漏れていて、そんな症状が出ていたとは、
複数の脳外科医も複数の神経内科医も、
そして何より患者の私も、
想像もしませんでした。


脳脊髄液は毎日変動し、気圧の影響などで、脳脊髄液減少症の症状も日々変化していたのだと思います。


激しい頭痛、

TIAのような症状、

脳神経外科に行って、脳の検査をしても異常なしと帰される。

脳ドックに行って検査をしても、
異常なしと言われるが、

光がまぶしい、
物忘れ、
原因不明の手足のシビレ、
ろれつがまわらない、
手足に力が入らない、
日常生活音が異常に変化して不快になるなど、聴覚が過敏になる。
など

おかしな脳神経症状が続き、

脳外科をはじめ、いろいろな科の医師の診察や検査を受けても
それでも異常なしと言われたら、


一度は脳脊髄液減少症を疑って、

脳脊髄液減少症の専門医を受診して相談することをお勧めします。



脳脊髄液減少症をたいしたことのない、死なない病だと
軽んじる医師もいるようですが、

決して軽んじられるような病ではないし、
早期発見、早期治療が大切な

時には命にかかわる病だと
私は自分の経験から思います。

くも膜下出血を未然に防止するため、
脳動脈留を発見するための
脳ドック検査も大切ですが、

その脳ドックでは見逃されやすい、
脳脊髄液減少症という病もあることに
注意してほしいと思います。


ここのところ、
生きていることに疲れてきたというか、

死にたくはないのだけれど、やりたいことはまだまだたくさんあるのだけれど、

この脳脊髄液減少症患者の置かれた厳しい現実の世界から逃れたいという思いで、
早く自分の寿命が尽きてしまわないかと、
早く人生が終わってくれないかと、
願ったりしていた私でしたが、

自分の意思とは無関係に、
いきなり命を奪われてしまう人を知り、

改めて、ご本人の無念さと、ご家族の悲しみを想像した時、

少なくとも自分は生かされているのだから、
苦しくとも、負けずに、精一杯人生を全うしなければいけない、

とりあえずでもいいから、
とにかく生きなければいけないと思い直しました。


不思議な半身麻痺

脳脊髄液減少症患者さんへ

「くも膜下出血 前兆」で検索してみてください。

脳脊髄液減少症患者と似たいくつかの症状が
見つかると思いますから。



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ムカつくCM 

2010年04月06日 | 心の葛藤
私はタバコは大嫌いです。

その私が見るたびムカつくCMがあります。

「健康保険症を持ってお医者さんへ。」

お医者さんと禁煙しよう。」の
あのCMです。

地域によっては放送されていないかもしれませんので、
動画は、左のTVCMのところから。


私がなぜ腹が立つかはこちらの過去記事で。


このCMの「お医者さんと禁煙しよう」シリーズを見るたび、

健康保険適用での手厚い支援のあるニコチン依存症の患者さんに対して、

ブラッドパッチ治療に健康保険の利かない、脳脊髄液減少症患者は
あまりにも対象的に感じるのです。

脳脊髄液減少症患者の私は
病人として満足に地域医療の恩恵にもあずかれず、

今までも、医療に適切に充分支援されてきたとはとうてい思えず、
人として患者としての人権まで侵害されたように感じて
非常に悔しいのです。

特に、
過去に放送されていた「お医者さんと禁煙しよう」のCM
あまりにも喫煙者を「医療がいたれりつくせりで支援し、禁煙のために健康保険が適用され医師が真剣に向き合い、支えてくれるイメージ」で

禁煙希望者の医療支援があまりにも恵まれてるように感じます。

脳脊髄液減少症患者は、病名が世間に認知されていないために、
医師にも見逃され、患者本人もそういう事故後遺症があることさえ、知らず、

適切な医療支援にたどりつくのが遅れてしまいます。

やっと病名に気づいても、
診断治療してくれる医師になかなかたどりつけず、

やっと専門医にたどりつけても、
基本的に自費治療。

なんとか自費の治療を受けて地元に帰ってきても、
症状が悪化しても再発してもすぐ相談できる医師が近くにいない、

私の場合はそんな現状でした。

症状が悪化しても、遠くの主治医には頼れず、
ひたすら、孤独に症状に耐えるしかなかったのです。

そして
今でもブラッドパッチ治療に健康保険がきかないような残酷な状況。

禁煙希望者の禁煙治療の保険適用や医療現場でのいたれりつくせりの状況が整ったのは
最近のことではありますが、

あまりにも脳脊髄液減少症患者とは対象的に感じるのです。


あのCMを見ると
なぜ、喫煙者の禁煙には健康保険適用で
交通事故で脳脊髄液減少症患者の治療は自費なのか?という疑問と怒りが沸いてしまい、

気持ちが逆なでされるのです。



自分の意思でタバコを吸い続け、ニコチン依存症になった人には健康保険適用で
いたれりつくせりの禁煙治療が受けられ、

自分の意思には関係なく、突然の事故で脳脊髄液減少症にさせられた被害者は、
検査も治療も健康保険が受けられないで自費という

この理不尽さ、不公平感が非常に頭にくるのです。

タバコは吸う人個人だけの問題ではないと思います。

近年タバコを吸う親のライターが原因と思われる、子供の命が失われる火災も多く発生しています。

asahi.com 宮城

かつてのホテル火災での大惨事も、酔った客の寝たばこが最初の原因だと聞きます。

周囲への伏流煙の害もあります。


たばこは本人の体のみならず、
子供たちや周囲の人たちの命や健康をもおびやかす、
百害あって一利もない物質だと思います。

それなのに、国はそれを国民に売り続ける。

タバコのパッケージには
「あなたの健康を害するおそれがあります。」なんて警告文をつけて
売ることを許してる。

これが食品だったら、どうなのでしょうか?
健康を害する物質が含まれているとわかっていて、
しかも、
発がん性がはっきりとわかっている物質が食品に含まれている嗜好品があって、

それを国民が自由な意思で買う買わない、食べる食べないを選択するなんてことが
ありえるでしょうか?

こう書いてくると、
愛煙家の皆様の反発を買うでしょうが、
あえて言わせていただきます。

禁煙に健康保険を適用して、ニコチン依存者を治療することも、その人の命を健康を守るたけに大切ですが、

今後は、新たなニコチン依存症者を出さないために、
小手先の対策でななく、

たばこを売ること自体を私はやめてもらいたいと思ってます。

わざわざ人体に害があり、発ガン性がわかっているニコチンを含むタバコを
あえて健康な人たちに買わせて吸わせて、ニコチン依存症にさせて、

ついにCOPDや肺がんや深刻な健康被害がでたら、

今度は健康保険適用で治療するなんて

そんなお金があるのなら、
将来的に国民が吸わない方向へ
お金を使ってほしいものです。

将来的にはニコチンによる健康被害の原因、つまりタバコを元から絶ってほしいです。

人が病気になることがわかっている物質を人に売りつけて、依存症にして
やめられなくさせて、あげく病気にして、
その病気をお金をかけて治すなんてことをするお金があるのなら、

脳脊髄液減少症の研究や、患者の治療のために健康保険適用に
少しはお金を回してほしいです。

タバコ税を上げて、タバコ人口を抑制するのも一案ですが、
ゆくゆくはタバコのような人体を傷める物質自体を
国は売らないでほしいと、

理不尽な交通事故で
いきなり病人にさせられ長く放置された脳脊髄液減少症の私は思います。

タバコの歴史は長く続きましたが、

タバコが大人の粋なたしなみ、娯楽、嗜好品だった時代は、
時代の流れとともにその必要性が問われる時期にさしかかっているのではないでしょうか?

江戸から昭和の時代には、
分煙、禁煙に健康保険適用なんて、考えられませんでした。

それが今、公共の乗り物や飲食店での禁煙、分煙は当たり前の時代です。

タバコの健康被害の甚大さが科学的統計的に判明してきた現代、
もうそろそろタバコの時代も終わりをつげてもいいのではないでしょうか?

人の命や健康を脅かすような、たしなみ、娯楽、嗜好品なんて
私はいらないといつも思っていますから・・・・。



治療が健康保険適用にならない脳脊髄液減少症の患者の私には、
この「お医者さんと禁煙しよう。」のCMは非常に複雑な気分になり、
ムカつくCMでもありますが、

こうして禁煙の風潮が高まっていることは、
個人の健康のためにも、周囲の人たちの健康のためにも、望ましいことだと思っています。

この機会に、ぜひ愛煙家の皆さまには
「お医者さんと禁煙」してみてほしいです。

禁煙治療に 健康保険が適用される そうですから・・・・・

い~な~
 愛煙家の人たちがタバコをやめたいと思ったら、健康保険適用で、
全国どこでも医師に真剣に治療に取り組んでもらえるんですからねぇ・・・・・
うらやましいです。


それに比べて脳脊髄液減少症患者への治療への保険適用は
いったいいつになるのでしょうか?

全国どこでも医師が真剣に脳脊髄液減少症患者の治療に真剣に向き合ってくれるのは
いったいいつになるのでしょうか?

あと何年唯一の治療法であるブラッドパッチ治療にも
健康保険も適用されず、見捨てられ続けるんだか・・・。

その間にお金がなくて、自費の治療を断念せざるをえなかったり、

治療が受けられないために、
社会復帰できず、働けず、

しかも周囲には理解されない本人だけが感じる絶対絶命のような症状に耐えかねて
自ら命を絶つような患者がまた出たら、
いったい誰が責任とるのでしょうか・・・・?


島根日日新聞

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4月4日 河北新報

2010年04月05日 | 情報
ろくろさん情報

いつも情報ありがとうございます。

4月4日 河北新報

今も大勢いると思うのです。

家族にも、配偶者にも、親にも、兄弟にも、子供にも、職場の人にも、学校の先生にも、
養護の先生にも、
いろんな専門の医師にも、
症状のことを言っても、言っても、言っても、言っても、
どうしても理解してもらえないで孤独に陥っている患者さんたちが・・・・。

それほどに、脳脊髄液減少症の症状のことは、表現することも難しいし、
見た目では相手にその症状の深刻さも伝わらないのです。


病名が存在しない時代の事故での脳脊髄液減少症の患者さんなら、なおさら、
周囲の冷たい仕打ちに何年も何十年もあってきたはずです。

私一人ではないはずです。

今も、働けないのに家族に支えてももらえず、
なまけものと罵倒され、
通院費や入院費を家族に支援してもらえない人もいることでしょう。

誰にも理解してもらえず、つらい体で、
たった一人で脳脊髄液減少症の病名にけっしてたどりつけない通院を
続けている人もいるでしょう。

今も自分が脳脊髄液減少症だと気づけないまま、周囲から孤立し、
たった一人ぼっちで症状に耐えている人たちだっているはずです。

脳脊髄液減少症かもと気づいても、
ひとりではもはや病院に行けない状態の人たちもいることでしょう。

高齢者になれば、自力でこの病名にたどりつくのは無理でしょう。

幼い子なら、保護者が気づかない限り、脳脊髄液減少症の病名に気づくことは不可能でしょう。

病名にいち早く気づくのが医師であるはずなのに、
脳脊髄液減少症の場合、いち早く気づくのは患者であり、家族であり、周囲の人たちであり、そして
自力で専門医を探しあてているのです。

早期発見のために、すべての医師に、脳脊髄液減少症の症状を徹底的に頭に叩き込んでほしいと思います。

「何度検査しても異常が見つからない不定愁訴」が怪しいのです。

本当なんです。

だから、
絶対に「まれな事故後遺症」なんかではないはずです。

日本脳神経外傷学会の医師の皆さん、聞いてますか?

脳脊髄液減少症の公的研究班の中の、今まで脳脊髄液減少症やブラッドパッチ治療に
否定的だった医師の皆さん、聞いてますか?

この実際の交通事故被害者の患者の叫びを・・・。

国も自治体も、脳脊髄液減少症という
こういう事故後遺症があって、こういう症状がでますよと、
国民に伝える努力はまだまだです。

いまだに
「こんな事故後遺症なんてない」と否定する医師が存在しているような
状況です。


そんな状況の中で、
「もしかして脳脊髄液減少症かも」と気づける患者さんのほうがまだまだ少ないはず。

だから、
気づいていない潜在患者さんが大勢いると考えた方が自然ではないでしょうか?


国は、
一刻も早くこの事故後遺症のこと、
この脳脊髄液減少症という、
一見ありふれた頭痛めまい、だるさなどの数々の不定愁訴を出し、

放置していると歩行障害や物忘れ、高次脳機能障害も出てきてしまい、
長く起きていられず、寝たきりのようになってしまい働けなくなってしまう、

この恐ろしい病の存在を
広く国民に周知徹底してほしいと思います。

働き手のお父さんが脳脊髄液減少症になって、何年も病名もわからず、適切な診断治療にも至ることができず、放置されたら家族はどうなりますか?

幼い子育て中のお母さんが、脳脊髄液減少症になって、自分のことも、家事もままならなくなったら、子供たちはどうなりますか?

シングルの親が、脳脊髄液減少症になって、病名もわからない状態で、適切な診断治療にも至れず、働けなくなったら、どうなりますか?

一番遊びも学びも重要な世代の子供たちが、
脳脊髄液減少症になって、診断治療が遅れたら、どうなると思いますか?

ただでさえ、回復に時間のかかる病です。

せめて、事故後早期発見、早期治療は徹底してほしいです。

そのためには、
医師の皆様すべてが、脳脊髄液減少症という事故後遺症を認知し、
症状を知り尽くしていなければなりません。

国は徹底的に伝えてほしいと思います。
医師にも教師にも親たちにも、すべての国民に。

政府の広報ででも伝えてほしいと思います。

病名にたどりつけず、何年も放置されて、誤解され続けて、

二次被害、三次被害に患者さんが巻き込まれて、
さらにこれ以上つらい思いを重ねないように・・・。

孤独の中で
自殺に追い込まれる患者さんが、
もうこれ以上でないように・・・。

自殺者の中にだって、きっと、
苦しみの原因が脳脊髄液減少症だとわからないまま
命を絶ってしまった患者さんがいるように思います。

早く、早く、全国民に、この放置すると深刻な事態を招く
脳脊髄液減少症という病を、

広く、広く、何度も何度も、繰り返し繰り返し、

マスコミの皆様も報道して伝えてください。

どんな病もそうですが、
早期発見、早期治療が大切だと思いますから・・・。

生きるを伝える。2009年12月12日放送。




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ルビコンの決断

2010年04月04日 | 情報
一部地域の方

本日午後4時から 
ポカリスエット開発物語の再放送があります。

過去記事
ポカリスエットに続け、経口補水液オーエスワン

2009年9月2日の記事

2009年9月15日の記事
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愛知県豊山町 広報 4月号

2010年04月04日 | 情報
愛知県豊山市

 広報とよやま 4月号 

6ページ

 

まだ、脳脊髄液減少症の情報を、伝えることができていない
都道府県がいまだにある というのに・・・・・

この町はすごいです。
自治体の理解がすすんでいます。

次は
あなたの住む町でも・・・・
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島根県浜田市議会

2010年04月03日 | 情報
島根県浜田市議会

平成22年3月18日  原案可決  (平成22年のところを見てください。)

可決した意見書

脳脊髄液減少症の治療推進に関する意見書
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4月1日 島根日日新聞

2010年04月02日 | 情報
4月1日の島根日日新聞記事(詳しくはリンク先をごらんください。)

記事引用します。

『早期保険適用求め署名活動はじまる/100症例達成とガイドライン策定を/脳脊髄液減少症患者家族支援の会
掲載日:2010/04/01

 交通事故やスポーツ外傷など、身体への強い衝撃で脳脊髄液が漏れ、減少し、頭痛、めまい、耳鳴りなど、さまざまな症状があらわれる脳脊髄液減少症。

その有効な治療法であるブラッドパッチの早期保険適用に必要な、百症例達成とガイドライン策定を求めて、脳脊髄液減少症患者家族支援の会らによる署名活動が始まった。

 同署名活動は、

二〇〇七年度より研究期間三年間で開始された国の「脳脊髄減少症の診断治療の確立に関する研究事業」で、研究期間終了を前に、診療指針(ガイドライン)作成に必要な目標臨床症例数百症例が、二十九症例及ばなかったことを受け、研究期間を三年間延長。

一〇年七月までの目標症例達成と、同年十二月末までのガイドライン策定で、ブラッドパッチの早期保険適応を、内閣府に要望するもの。

 ブラッドパッチは、髄液が漏れている部分を患者から採取した血液で塞ぐ療法。

保険適用外なため、
入院・治療費含めて三十~四十万円と高額な治療費負担が患者にのしかかる。

また、保険適用外のため、学校での事故などのスポーツ保険や、
労働災害補償保険、自動車損害賠償責任保険なども対象外だ。

 県内で署名活動をする脳脊髄液減少症患者家族支援の会島根県患者会の瀬尾瑞枝代表(66)は「県内の署名目標数は二万人。

みなさんのお力を、お貸しください」と呼び掛ける。

 現在、同患者会が把握している県内患者はおよそ三十人。

脳脊髄液減少症で同治療を受けたという出雲市内在住の三十代の女性は
「頭痛、めまい、吐き気、震え、難聴、視力低下・・・。仕事、家事、育児も出来ず、ほとんど寝たきりの状態だった。

治療を受けて、やっと人生やり直せると思った。

助かったからには、次の患者さんを救いたい」と話す。


携帯電話署名 http://www.npo-aswp.org/syomei2010/   』


以上一部引用おわり。


こどもの脳脊髄液減少症ホームページ の署名用紙は 

こちら

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