長年なぞだった事に行動を起こし、
回復のヒントをいただきました！
ヒントは「圧で眼振」
また、新たな第一歩を踏み出します。
負けないぞ！
地元で医師が見つからない。
たった1人も見つからない。
ここは無医村か？
ここは発展途上国か？
いいえ、
私の家の近くには
たくさん、たくさん
いろんな診療科の医師がいます。
でも、
たった1人も見つからないのです。
脳脊髄液減少症に深い知識があり、
理解して支えてくれる医師が。
20年以上前から脳脊髄液減少症患者と向き合い続けているパイオニアの医師たちから学び、
その医師たちの今までの
並々ならぬ忍耐と
患者への貢献を認め、
それらの医師と連携して
患者を診ようとする医師が、
私の住む家から半径60キロ以内に
ひとりも見つからないのです。
本当なんです。
これが現実。
ささいな症状が現れても、
「また再発かも？」と恐れた時、
他の認知度の高いものなら
誰か1人くらい、
近くで患者を支えてくれる医師に
出会えるでしょう。
でも、脳脊髄液減少症はいまだにそれが望めない。
難病なんかではなく、
誰もが転んで明日にもなりうる
ありふれた病態だというのに。
脳脊髄液減少症に関しては、
何でも相談できる医師が
身近で1人も見つからないのは、
少なくとも私は現実の事。
ウソみたいだけど、本当の話。
新型コロナウィルス感染症の後遺症が話題になるけど、
脳脊髄液減少症の後遺症は
世間も多くの医師も無関心なまま。
そんな社会の中で、私は孤独を感じながら生きています。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂 |
 | 脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂 |
週刊誌（週刊ポスト）の最新刊の広告で、目に止まった文字
「逃亡入院」
もし、本当の病人でもないのに、入院できるとしたら、
そんな事する医療者を私は尊敬も感謝もさないな。
あるいは、病気はもともと持っていたけど、急ぐ検査でも治療でもないけど、
たまたまその人が都合の悪い時に頼まれて入院させてあげたり、
その人の都合にあわせて、入院治療をして皆を納得させたりする事が、当たり前に医師や病院経営者にできるとしたら、
そんな特権持ってる医師を尊敬できないし、
そんな医師と繋がっている権力者も好きになれない。
その人にもともとなんらかの持病があったとしても、
それが軽度の症状で、
今すぐ入院の必要は本当はないのに、入院できるとしたら、
私はそういう事を平気でする医師も、
そういう医師を利用する権力者も、
私は許せないな。
なぜなら、
死ぬほど苦しい症状があっても、
脳脊髄液減少症を診る数数ない医師がいる病院はどこも殺到する脳脊髄液減少症患者で一杯。
そのうち混むところは、
なかなか検査入院さえできなくて、
もう20年近く前から医療崩壊状態。
そんな状態だから、私は突然の髄液漏れの再発で地獄のような症状が出ても、すぐには診てもらえないし、検査もすぐ受けられない。
激痛や死にそうな呼吸困難に苦しんでいても、救急車を呼んだところで、地元に診る医師がいないのだから、呼ぶだけ無駄とわかっているら耐えるしかない。
そして地獄の苦しみに半年とか待つのはザラ。
だからコロナ患者が軽症扱いされて自宅療養中、急激な悪化で亡くなっていく話を聞いてもとても人事ではない。
だって、入院待ちで自宅待機中、苦しさのあまり、順番待ちに耐えられず自殺した脳脊髄液減少症患者がいたのだから。
それぐらい、すぐ入院させてもらえない、入院できない経験のある患者からしたら、
都合が悪くなると、いとも簡単に入院ができる人たちがいて、それを誰も厳しく諌めることなく、
すんなり「病気なんじゃしかたないな」と
そのやり方を認めてしまうこの国が、
私は不信感で一杯になる。
医療従事者に感謝を！と言われても、
権力者をすぐ入院させてしまう医師にはとても感謝できない。
（お金さえ出せば、権力のない私でも入院させてくれるのかな？
個人病院なら経営者と仲良くなれていれば、お金ですぐ入院できるのかな？
どちらにせよ、お金も権力もない弱者の私の想像に過ぎないけど）
私も、脳脊髄液減少症の症状の再発時、髄液漏れの再発時、
すぐさま医師に「緊急入院が必要」と当たり前の病人の対応が受けられて、
せめて2週間、髄液漏れの保存療法である安静や点滴だけの入院が受けられたらどれだけ救われただろう。
入院によって、家事や、宅配便の受け取りや地域の雑用から、「入院中だから」との理由で解放され、許されたら、どんなに精神的に肉体的に楽だったろう。
私も、本物の、嘘のない正真正銘の入院が必要な患者としての
正当な医療を受ける権力としての「入院」ができていたら、
どんなに心まで傷つかなかったろう。
私もしたかったな、過酷な家事という労働からの、患者としての正当な、「逃亡入院」
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
 | 発達障害はなぜ誤診されるのか（新潮選書） 岩波明 新潮社 |
昭和大学医学部教授 精神科医
岩波 明
さんが書いた本。
新潮社の新聞広告には
「ASDやADHDはこうして見逃されている！
うつ病、双極性障害、パーソナリティ障害、摂食障害、依存症・・・その診断書は間違いかもしれない！第一人者が初めて、誤診の実態を報告。」と説明書きがかいてある。
私は思った。
この先生、はたして脳脊髄液減少症の事、知っているだろうか？と。
脳脊髄液減少症もまた、うつ病、双極性障害、パーソナリティ障害、パニック障害、摂食障害、起立性調節障害、慢性疼痛、線維筋痛症、慢性疲労症候群、などと誤診されやすい事を。
そのうえ、脳脊髄液減少症は、高次脳機能障害が出て、忘れっぽいとか、おこりっぼいとか、の他に、
空気を読めない、関心の偏り、執着などの精神症状がでるから、患者の年齢が低ければ、生まれつきの発達障害のように間違って診る医師だっていてもおかしくないってこと。
私自身、脳脊髄液減少症になってから自分がまるで、ADHD（注意欠如・多動症/注意欠如・多動性障害）みたいになってる事に気づいたから。
おそらく、脳脊髄液が漏れて、脳が正常に機能しなくなると、行動や考え方にも、いつもと違ってくるのでしょう。
ということは、脳脊髄液減少症でADHDみたいになった人の脳で何か起こっているのか研究すれば、
生まれつきのADHDの人の脳で何が起こっていてどう健常者と違うのかがわかれば、新たなアプローチも見つかるかもしれないのに、とも思う。
精神科の先生が、誤診の実態を報告するなら、発達障害だけでなく、
脳脊髄液減少症をはずしちゃいけませんよ！
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
| 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
| 小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂 |
| 脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂 |
TBSニュースによると、
「自民党幹部によりますと、山田真貴子内閣広報官が２月２８日に入院し、３月１日に出席する予定だった衆議院の予算委員会は欠席する見通しだということです。」
とのこと。
いつもすぐ入院できて。
うらやましい。
脳脊髄液減少症の私なんか
髄液漏れ再発時で、
激痛や呼吸苦やさまざまな症状で一刻も早く助けてもらいたくても、
死ぬほど苦しくても、
入院は4か月待ち、6か月待ちはザラだった。
症状抱えて、大人の患者が家事しながら、家族の生活支えながら、日常生活をこなしながら検査入院待ちをするのは、
まさに生き地獄のよう。
見た目は大した事なさそうに見えて、患者本人はものすごい重病感なのに、
脳脊髄液減少症を診る医師が少ないから、すぐ診てもらえない。
なのに、政治家はすぐ入院させてもらえる。
いいな。
政治家は。
ただただうらやましいよ。
| 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
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