ニュートン 2014年3月号

ニュートン　2014年3月号に 

脳脊髄液減少症についてのカラーのイラストと

高橋先生の記事が載ってます。

 

専門医の高橋先生が

脳脊髄液減少症についてブログやマスコミで

その実態や思いを伝えようと頑張ってくださっているのは、

本当にありがたい限りです。

 

高橋先生に続く若い研究者や

臨床医の先生方がどんどん出てきてほしいです。

 

でも実態は、脳外科医も関心を持って取り組む医師が少ないし、

内科医も、眼科医も、耳鼻科医も、精神科医も、整形外科医も、

みんな関係あるのに、「自分は専門外で関係ないし」といわんばかりで

見て見ぬふりして、静観している。

 

あなたがたが脳脊髄液減少症の知識を深めてこそが、

脳脊髄液減少症患者の早期発見や、治療後の療養を支え、治療成績を上げる

重要な役目になるのに・・・。

 

それに、いろんな専門分野の医師が、深い興味関心を持って研究してこそ、

高橋先生が、

この記事内で書いておられるような、「謎の解明」が進むはずなのに、

 

そんな医師たちが、医師としての本来の使命を思いだして、

苦しんでいる患者のために

多くの医師が、

立ちあがってほしいと思っています。

悪循環

テレビ、新聞、雑誌、などのマスコミで

慢性疲労症候群、

起立性調節障害、

軽度外傷性脳損傷、

線維筋痛症などが取り上げられ報道されることは、

脳脊髄液減少症より多いと感じる。

 

そのたび、正直、またか、とうんざりする。

 

治療で回復する可能性のある、

脳脊髄液減少症が充分全国民に知れ渡っていないうちに、

それらの、脳脊髄液減少症以前から提唱されてきた、

既成の病名ばかりが先行して世間に広まることに

危機感ももつし、

マスコミに対して、怒りもあせりもわく。

 

ああ、

これで、また、

「本当は脳脊髄液減少症の症状なのに」

そのマスコミ報道を見て、

自分はそれらの病名ではないか？と考え、

それらの

脳脊髄液減少症以外の病名を提唱する医師へ、行ってしまい、

 

結果的にどんどん、

脳脊髄液減少症と気づく方向から離れていってしまい、

また、

脳脊髄液減少症が見逃されるのではないかと・・・。

 

自分を苦しめている症状の本質を見極めることは、

患者本人でさえ難しい。

毎日自分の症状と向き合っている患者本人にわからないことを、

 

いくら医師でも、

数分間の患者の診察と、検査結果だけで

その患者の症状の原因を考え判断することはさらに難しい。

 

脳脊髄液減少症の場合、特に。

 

なぜなら、

まだまだ多くの医師が

脳脊髄液減少症に対して詳しい知識を持っていないから。

 

同じ症状の訴えを聞いても、

既成の病名は浮かんでも、

脳脊髄液減少症の病名は浮かばない医師がほとんどだろう。

 

医師の頭の中に、脳脊髄液減少症の多彩な症状がインプットされていないから、

患者の訴えを聞いても診察しても、

脳脊髄液減少症だとピンとこない。

結果、

脳脊髄液減少症患者は見逃される。

 

診断が遅れれば、症状は悪化する、治療成績も悪くなる。

 

既成の病名を付けられたさんざん治療などした後に、

脳脊髄液減少症だと診断されても、

 

患者は、なかなか治らないから、

先に診断された病名を捨てられない。

 

私はこの病気＋、脳脊髄液減少症でした。みたいな患者の言い分を

マスコミが報じる。

 

結果、また似たような症状の患者たちの混乱が起き、

 

さらに、脳脊髄液減少症が、既成の病名とそっくりの多彩な症状を出し、

治る病気であるという認知が広がらない。

 

まだまだ多くの医師も、「どんな診療科の医師でも関係のある治る病態」としての

認識もなく、脳脊髄液減少症に真剣に積極的に

取り組もうとしない。

 

結果、原因不明(実際は、原因はあるのだが、その医師には原因がわからなかったといった方が正しいだろう）の症状に対しては、

既成の提唱されてきた原因不明の病名がつけられやすい。

 

別々の病名の関連性については、

患者同士も、医師同士も、病名の壁をとりはらって、

充分情報交換しているとは言えない現状では、

 

また脳脊髄液減少症が見逃される。

 

悪循環。

負のスパイラルから脱しないと、

脳脊髄液減少症の本質は見えてこないし、

脳脊髄液減少症の見逃しは、

今後もなくならないと私は思う。

 

 

 

 

 

今、NHK見て！。どう向き合う我が子の不登校

今、

NHKのあさイチで

「どう向き合う我が子の不登校」と題して、

 

「こどもの不登校と病気」について放送やってます。

おそらく、

脳脊髄液減少症については、ひとことも触れないと思います。

 

どうせ、不登校になる病名として、あさイチでとりあげられのは、

おそらく、起立性調節障害か

自律神経失調症かなんかだと思われます。

 

脳脊髄液減少症なのに、他の病気と誤診され、

診断と治療にたどりつくまでに時間がかかった親とご本人の皆さま、

脳脊髄液減少症の治療で、症状が改善し、

学校へ行けるようになったご本人と親の皆さま、

 

今日の番組見て、

感じたことを、

どんどんNHKのあさイチあてに、メールしてください。

よろしくお願いします。

 

メールはこちら。

 

追記：やっぱりね～

起立性調節障害でしたか～

患者数推定70万人？

 

その中に、いったいどのくらい、

脳脊髄液減少症患者の誤診が含まれているのでしょうか？

だれも、そんな統計出してないから、

未知数だと思うけど・・・・。

第一、小児科医の何パーセントが、

脳脊髄液減少症の症状を知りつくしているというのよ。

脳脊髄液減少症のことを一度も疑いもせず、

除外診断もしないまま、

簡単に、起立性調節障害みたいな病名つけないでほしい。

 

 

慢性疲労症候群、線維筋痛症と脳脊髄液減少症

私は今、私生活でいろいろあって、

ここにあまりこれなくなった。

 

でも、伝えたいこと、書きたいことはいつもいつも山ほどある。

私だって、人間だから、

いつ事故で死んでしまうかわからない。

 

今私が死んだら、

あんなことも伝えたかった、書いておけばよかったと悔いが残り、

死んでも死にきれないかもしれない。

 

だから、今、少しここにこれるようになって、

今まで遠慮して書けなかったことも、

勇気を持って書こうと思う。

 

今年は、一日一日を、悔いのないように、

過ごしていきたいから、書く。

 

私は、

慢性疲労症候群や、線維筋痛症と診断されている人の中に、

脳脊髄液減少症が原因で、そのような症状が出ている人がいると

確信している。

それは自分の症状に基づく確信だ。

専門医も、「これらの病名の根っこはひとつではないか」と本に書いている。

患者の私も、自分の症状の体験から、そうではないかと思う。

 

しかし、そのことの認知さえ大きく広がらないのは、

一部の患者にも責任があると思っている。

 

具体的には、

先に慢性疲労症候群や、線維筋痛症と診断され、

その後、脳脊髄液減少症の検査を初めて受けた結果、

脳脊髄液減少症と判明したにもかかわらず、

 

『もともとあった慢性疲労症候群に加えて、新たに「脳脊髄液減少症」という病が重なった。

もともとあった疾患である、線維筋痛症に　、「加えて」脳脊髄液減少症も見つかった。

脳脊髄液減少症と診断されていたけれど、なかなか症状がなおらないと思ったので、

整形外科医の軽度外傷性脳損傷の医師を受診してみたら、

軽度外傷性脳損傷と診断された。』

あるいは、

『もともと診断されていたそれらの病名に、合併症として、脳脊髄液減少症が起こった。』

という

患者側のとらえ方だ。

そして、そのとらえ方を、マスコミを通じて、広く吹聴する、患者たちの存在。

自分たちはよかれと思ってマスコミに出てくださっているようだが、

二つ以上の病名を出すことで、それらの関連性をにおわせ、それらの病態の理解を広めるためには、

一見、効果的に思えるが、

脳脊髄液減少症の症状の理解という点では、

私はむしろ、逆効果に感じる。

脳脊髄液減少症の症状が、いかに、他の疾患と誤診されやすいかが、

ひとつも伝わらない感じがする。

 

 

脳脊髄液減少症の症状の知識がなく、

苦しんでいる患者をよけい混乱させ、余計、他の病名に誤診する医師に向かわせ、

脳脊髄液減少症だと気づかせることをさらに遅らせる危険さえ感じるからだ。

 

確かに、それらの疾患は根っこが別の可能性もあるし、

現に、外傷を合併している例もあるだろう。

 

けれど、

画像にも傷が写らない、一般的な検査で異常が認められない、

だけど、

脳脊髄液減少症と同じ症状があるのだとしたら、

まずは、

脳脊髄液減少症の検査や治療を受けてみる価値はあるだろう。

 

先に診断されたからと言って、

「原因不明、治療法もない」病名を、自分の症状の原因として採用するのは、

脳脊髄液減少症の検査や治療を徹底的に試みてからでも、

遅くはないだろう。

 

もちろん、

患者が、自分の症状に、どの病名を「採用」するかは、

その人の勝手だ。

 

私だって、

つけようと思えば、

いくらだって、自分の今ある症状に他の医師のいろいろな見解の

「病名」を採用できる。

 

でも、

私はたまたま、自分の症状の名前として、

「脳脊髄液減少症」を採用している。

これが、自分のすべての症状を表わすに一番ふさわしい、統括できる、と思っているから。

 

だけど、私のような患者ばかりではないはずだ。

いくつも病名がつくことを拒まない患者もいるはずだし、むしろ、

その方が都合がいい場合もあるだろう。

 

医師の間にも、世間一般にも、

脳脊髄液減少症よりも何十年も前から、

原因不明の痛みやだるさ、数々の症状に対して、

つけられてきた病名が、脳脊髄液減少症よりも強力に、

今も医師や患者の間で幅を利かしていると感じる。

 

その中で、

「脳脊髄液減少症だって同じ症状がでるんですよ、治療での治る可能性があるんですよ。」

ってことは、

一度別の病名に誤診されて、

脳脊髄液減少症の治療で完治した経験を持つ患者しか、完治した患者しか

言う資格がないのか？

そんなこともないだろう。

 

「原因不明治療法もない。けれど症状は脳脊髄液減少症と同じ」という患者たちが、

前の医師の診断名を

いつまでも引きずっている患者の存在は、

脳脊髄液減少症でもそれらの症状が出て、治る、ことに、

気づきはじめている人間にとっては、

むしろ、脳脊髄液減少症の誤解を

広めかねないと

危機感さえ強く感じる。

 

病名が提唱されてからの歴史が長い病名の方が、

医師にも患者にもすでに受け入れられ、

新しい病態が、ふろくみたいに言われるのは、

それは、病名が提唱されてからの歴史の差で、しかたがないとは思う。

でも、

勇気を持って、

「慢性疲労症候群や、線維筋痛症や、軽度外傷性脳損傷と先に別の医師に診断されていたけれど、

私の症状にふさわしい病名は脳脊髄液減少症でした。

今までの診断は脳脊髄液減少症の知識のない前医の誤診、脳脊髄液減少症の見逃しでした。

なぜなら、

新たな視点で診断治療を受けた、脳脊髄液減少症で、今まで苦しんだ症状がきれいに消え完治したのだから。」

と言えるような患者が多く出てこなければ、

 

本当の意味で

世間の多くの人たちに、

いろんな不定愁訴を出し、検査しても原因不明と言われる症状の影に、

脳脊髄液減少症という原因が潜み、

治療で回復するという事実を、

気づかせることはできないだろうと思う。

 

そうでなければ、いつまでたっても、

「脳脊髄液減少症でも、

それらの原因不明、治療法もないような病名の症状と、全く同じ状態になる。」という事実が

世間一般に知識として、

広がっていかないと思う。

 

でも、それはなかなか難しいと思う。

だって、慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか、

軽度外傷性脳損傷と診断する医師は、

その多くの医師が、

たとえ、脳脊髄液減少症には詳しい臨床経験ももたない批判的な

かつ、プライド高い医師であったとしても、

 

普通の医師には相手にされないような一般的な検査にも出ない、

患者の苦しみに寄り添おう、理解しようとして、

なんとか病名をつけよう、治してあげたいと思ってくれた、

根は

心優しい医師たちのはずだから。

 

患者たちは、

誰にも理解されない、その自分の苦しみを理解しようとしてくれた先生たちを、

「脳脊髄液減少症を見逃した、誤診した。」と

非難するようなことを、大声あげていえる患者は

あまりいないはずだと思うから。

 

だから、作家の柳澤桂子さんも、

「前医の診断は誤診」とは

はっきりは書けなかったのではないか？

 

あのような著書も多数ある作家の方が、

もう少し具体的に、

前医の批判も恐れず、

義理や人情に縛られず、

 

勇気を持って、

脳脊髄液減少症が誤診されていくプロセスを、

それによって、

どんどん症状が悪化し、寝たきりになっていくプロセスを

きちんと書き残しておいてくれたら、

どんなに脳脊髄液減少症のことが、

わかりやすかく世間一般に伝わっただろうと

非常に残念に思う。

 

もう、高齢になってしまった作家に、

別の病名をつけてケアしてくれた前医の義理や人情を踏みにじってまで、

脳脊髄液減少症のことを書けとは、言えないし、

もう、それは望めまい。

 

だから、せめてこれからは、勇気を持って

「今までの診たては誤診だった。私は脳脊髄液減少症だった。その治療で完治したのだから。」ときっぱり言える患者が出てこないといけないと思う。

 

「誤診体験を語る患者」が増えなければ、これから先も、

「脳脊髄液減少症がいかに他の病態と似ているか、誤診されやすいかが、」伝わっていかないと思う。

当たり前の話だ。

 

俳優がみんながみんな、悪人の役は嫌だと言っていたら、

ドラマも映画もお話にならない。

だれかが、

憎まれ役をかってでなければ、

真実は伝わらないこともある。

 

私も、この記事で、自分の今ある症状の病名として

「脳脊髄液減少症とは別の病名」を「採用」して

納得している患者さんたちに、

非難されることを覚悟で、

あえて、

私の考えを書いている。

 

あくまでも、自分の経験にもとづいた、

私個人の考えなので、

あしからず・・・。

 

 

 

 

 

 

中村うさぎさんの病名

どうしても、気になることがあるので、

久しぶりに書く。

 

原因不明の症状で

入院中の

中村うさぎさんの症状だ。

 

私は、脳脊髄液減少症ではないか？と思ってる。

だって、

症状がすごく似ているから。

 

婦人公論の12月22日1月7日の合併特大号の記事を読んで

記者が

「非常に珍しい症状のため、まだ正確な病名は診断されていない。」とあるのもまた、

非常に気になった。

 

多くの医師が、脳脊髄液減少症の多彩な症状をあまりご存じないだろうから、

他の病名をまず疑うのが常だから・・・。

 

そして記事を読んでみると、

脳脊髄液減少症で私が体験した症状に似ていると感じたから、驚いた。

記事に書いてある、中村うさぎさんの言葉に関して私の思ったことを→の先に書いてみると、

 

①「7月ごろから食欲がなく、ひどい不調を感じていた。」

「そのころは、寝食も忘れるほどゲームに熱中していた。」→夏の暑さによる食欲不振と脱水？

②「どんどん具合が悪くなり体重も激減、手足が震えて一人で立てないほどに。」→脳脊髄液減少症の症状ととても似てる。

③「入院してから震えがアゴや舌にも周り顔面神経が麻痺」→脳脊髄液減少症でもそうなることがある。

④「原因を探るためにさまざまな検査を受け、末梢神経に炎症が起きて髄鞘が破壊される難病、ギラン・バレー症候群ではないかと医師が最初に診たてた。」→脳脊髄液減少症も、脳脊髄液減少症に詳しくない医師は最初はそう医師に思われる。脳脊髄液減少症の症状がギランバレー症候群にそっくりだから。

⑤そのころの記憶が混濁している。→脳脊髄液減少症でも意識もうろうとなる。

⑥そうこうするうち、急に心肺停止に、

→私は脳脊髄液減少症で心肺停止になった経験がないからわからないけれど、ことはないけれど、心臓や呼吸に異常を感じる症状は体験している。

たとえば、脈が急に早くなったり、止まりそうなほど遅くなったり、呼吸も同じ、とにかく心拍数や呼吸数がおかしくなる。

だから、急激な髄液圧低下での呼吸中枢が障害を受ければ、脳脊髄液減少症でも心肺停止にもなりうるかもしれないと思う。

⑦「体のどこかが、痛くて苦しくて、死んだ方が楽だろうと思った。」→脳脊髄液減少症も同じ。

⑧「入院前にも、あまりにも体調が悪くて、ふと死にたい衝動にかられたことがあった。」→脳脊髄液減少症もそうなる。

 

私とあまりにも違う点は、

症状を訴えて受診後すぐ、病人と認められ、長期にわたって入院でき、

至れりつくせりの医療の保護下で

闘病生活に専念できていること。