脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本日深夜0時45分~ カネミ油症 再放送

2013年05月31日 | 情報

今夜深夜0時45分

NHK Eテレ特集 再放送

「毒と命 カネミ油症 母と子の記録」

見ていない人は、

ぜひ、録画して見て

そして考えてください。

 

似ている点、何の罪もない人たちが苦しみ、行政の無理解や世間の偏見にも苦しむ点、

違う点

見た目でわかる皮膚症状がでるカネミ油症、

見た目ではわからない症状が多い脳脊髄液減少症、

 

カネミ油症もだるさや体の弱さなど、見た目ではわからない症状も多数あるはずけれど、

まだまだ似た点違う点いろいろあるけれど、

脳脊髄液減少症に関して、

カネミ油症事件から学んで生かすべきことはたくさんあるはずです。

それが何なのか、

考えてください。

そのためにも見てください。

 

たとえば、苦しむ患者を見て見ぬふりして、本格的に救済に力を入れてこなかった

国の責任とか・・・・。

過去を知らなければ、

現在の問題点にも気づけないから。

 

 

 

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カネミ油症を知っていますか?

2013年05月25日 | 情報

このブログでもいままで何度かカネミ油症について書いたけど、

今夜 

 NHK ETV特集 今夜11時~

でカネミ油症について放送があります。

再放送は

6月1日 0時45分 (5月31日 深夜)

ぜひご覧ください。

 

何の罪もない人たちが原因企業よって起こされた病によって、理不尽な目にあう歴史は

なにも水俣病だけではないのです。

ついでだからいうけど、

森永ヒ素ミルク事件も知ってますか?

 

若い人たちは、よく知らない過去ばかりだろうなぁ・・・・。

脳脊髄液減少症患者は自分たちの理不尽さを世に訴える前に、

過去にも似たようなことがあったこととしっかりと向き合い、

そこから学び、考え、

その上で、

訴えてほしいと思う。

 

 

 

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原因不明の体調不良のその原因

2013年05月23日 | つぶやき

けさのNHKあさいちで

原因不明の体調不良の原因が

実は甲状腺の病だった。

というのをやっていたけど、

前々からこのブログでも何度か書いてきたけど、

脳脊髄液減少症の症状と甲状腺の病気の症状は

似ている部分が多いと思った。

 

医師を受診しても症状の原因がすぐにはわからないために、

精神的ストレスのせいとか、環境の変化のせいとか、性格のせいとか、

患者本人も医師も思いこんでしまい、更年期障害など、他の病名がついてしまうその経過も

似ている。

 

でも、甲状腺機能低下症やバセドウ病を知らない医師はいない。

どんな医師も、一度は医学部でそれらの病名の症状を学んでいるはずだから。

それでも、見逃されるのだ。

 

それなら、脳脊髄液減少症の多彩な症状をすべて医学部で学ばれているとはいえない現状のなかで

脳脊髄液減少症の方が、バセドウ病や甲状腺機能低下症より

はるかに見逃されやすいということではないのか?

知られざる国民病は、バセドウ病や甲状腺機能低下症なんかではなく、

脳脊髄液減少症ではないのかと私は思う。

 

脳脊髄液減少症では人間の中枢の脳が不調になるから、

どんな症状が起こったって少しも不思議でないんだけど、

そのことを多くの人たちはまだ知らない。

第一、

脳脊髄液が低下して脳機能が正常でなくなったり、

脳脊髄液が少なくなって脳が下垂してホルモンの中枢である部分に障害を与えれば、

ホルモン障害が出たっておかしくないから、そのホルモン障害の結果として、甲状腺ホルモンの異常があったっておかしくないんじゃないか?

成長ホルモンが出なくなって背が伸びにくくなった脳脊髄液減少症患者や

性ホルモンが出なくなって、生理がおかしくなった脳脊髄液減少症患者がいるんだから、

甲状腺ホルモンが出なくなったり過剰になったりする脳脊髄液減少症患者がいたって

少しも不思議でないと思う。

 

と思う。

脳脊髄液減少症が原因で、

二次的にホルモン障害が出ているのに、

内分泌内科の医師は、

脳脊髄液減少症の知識がないから、一度も原因として脳脊髄液減少症が思い浮かばないことだって今もあるんじゃないか?

私がそうだったみたいに。

もっとも、私は、脳脊髄液減少症の病名さえない時代の話だから、

医師が原因として思いつかなくてもしかたがないけど。

 

放送に出ていた、内分泌内科の専門医だって

脳脊髄液減少症で、

バセドウ病のような

安静にしていてもどうきや息切れがでることや痩せなどの症状が出ることも、

甲状腺機能低下症のような、だるさ、つかれやすさ、しんどさ、やる気のなさ、元気のなさ、皮膚の乾燥、冷え症、記憶障害、太る、

などの症状もでることも、

ほどんどの医師は知らないんじゃないかと思った。

医師が知らないんだから、

多くの一般人が知るはずがないと思う。

 

原因不明の不定愁訴、原因不明の体調不良、精神的な異常がもしあったら、

そのひとつの原因として、

脳脊髄液減少症が

医師の頭にも

一般人にも

すぐさま浮かぶくらいになってほしいと願う。

そうすれば、

多くの症状の影に、脳脊髄液減少症が隠れていることに、日本中の医師たちが気づきはじめ、

そのことが世界中の医師たちに知識として

広がりはじめるかもしれない。

 

 

 

 

 

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過敏性腸症候群と脳脊髄液減少症

2013年05月20日 | つぶやき

脳脊髄液減少症でも

便秘や下痢を交互に繰り返すような胃腸症状がでます。

だから、その症状だけを取り上げ、内科の医師に患者が訴えれば、

過敏性腸症候群と診断されても少しもおかしくないと思う。

 

 

本日の読売新聞の

医療ルネサンス 見えない胃腸病 4

過敏性腸症候群と診断された患者さんのお話が載っています。

患者は医師に「~と診断された。」とすぐ納得してしまいがちだけど、

脳脊髄液減少症を見逃され続けた私から言わせれば、

医師が診断する病名なんて、

「医師が自分の頭の中でたまたま患者の症状として思いつく病名をとりあえずつけてみただけ」って感じです。

記事の中には、

「脳と腸は密接な関係があり、脳のストレスは腸の不調になり、腸の不調は脳へのストレスとなる。」と

書かれています。

それはそうなんだろうけど、

脳のストレスが何も、精神的ストレスとは限らないでしょ?

脳脊髄液が漏れたり減ったりすることが日常的に続いていれば、

それは脳にとってものすごいストレスではないの?

脳がその「脳脊髄液の減少」というストレスにさらされ続けて、脳が不調になり、

体にさまざまな症状が出るのは、不思議ではないことなのに、

どうしてそのことに多くの人たちは気づけないのか?

 

もし、脳脊髄液減少症によって脳が不調になっているなら、自律神経だっておかしくなるよ。

自律神経がおかしくなれば、それはさまざまな胃腸症状だってでるよ。

でも、髄液漏れという原因に気づかないまま放置して、自律訓練法をやっても、

私は無駄だと思うよ。

先週金曜日の

「胸やけに効いた抗うつ剤」の症例だって

そもそも脳が不調だから、抗うつ剤によってセロトニンなんかが調整されて

胸やけが治ったんじゃないの?

だとしたら、

やはり、脳の不調が胸やけを起こしている可能性が高いんじゃないの?

脳の不調が胃腸病の原因なら、

脳の不調を引き起こす、脳脊髄液減少症は一度は疑ってもいいんじゃないの?

 

でもさ、

胃腸病を診る内科の医師が、

内科の症状を訴える患者を前にした時、

どれだけの医師の頭に、「脳脊髄液減少症」の病名が浮かぶだろうか?

 

脳脊髄液減少症は、なにも寝たきりや車いすの人たちばかりではないんだよ。

むしろ、

不定愁訴のうちに早期発見してもらえれば、

寝たきりや車いすみたいに、見た目で誰にでもわかるような重症にならずにすむと思うんだけどな。

脳脊髄液減少症は、患者にしかわからない自覚症状のみの場合もあるから、それでも日常生活が阻害されるほど重症の症状もあるし、

外見からはわからない深刻な高次脳機能障害もでるから、

見た目で誰にでも病人や障害者とわかる患者だけが重症なわけではなく、

見た目ではわからない重症患者もいるから。

 

 

 

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日本医師会の「意見広告」に意見する!

2013年05月17日 | つぶやき

4月に

日本医師会の意見広告が新聞に載った。

 

「その不調はもしかして?

春は引っ越し、転勤、入学、就職の季節。

環境の変化が うつのきっかけにもなります。

学校や職場に行けなくなったら、早めに医師に相談を」

 

この広告を見て、私は危機感を持った。

 

あなたのその不調は、もしかして「うつ」じゃないの?って言いたいんでしょう?

全部が全部、うつのせいにしないでほしい。

うつ病よりも世間にも医師にも認知度が低く、

うつ病そっくりの症状が出る、

脳脊髄液減少症についても医師会が率先して広めてほしいのに。

 

うつ病なんて、10年前、20年前に比べたら、

すでに、世間一般にも認知度が上がっているじゃないですか?

 

なのに、

うつ病そっくりで、うつ病に誤解されやすい脳脊髄液減少症については、

世間の関心は低いまま。

 

もし、

引っ越しや転勤や入学や就職と同時期に、

ささいな転倒などが起こっていて、髄液漏れて体調を崩したとしても、

時期が春なら、

みんな環境の変化のせいでのうつにされてしまうかもしれない。

 

実際私がそうだったから。

たまたま時期的にも環境的にも家庭的にもストレスがあった時期に、

髄液漏れの症状がひどくなって医師を受診したが、

いくら検査しても、私の訴える症状の原因がわからなかったために、

私の症状の原因をすべて、精神的なものと片づけられた。

 

ストレスの多い時期に、もし事故で脳脊髄液減少症を発症したら。

もし、

事故直後から症状が出ずに、じわじわ時間をかけて症状が出て、

事故との因果関係に本人さえ気づけなかったら。

みんな精神的ストレスが原因での、

精神的症状だとされてしまうとしたら、ものすごく恐ろしいことだ。

 

 

5月になってまた

日本医師会の意見広告が出た。

「過度のストレスが体に現れる季節です。

新しい環境で過度のストレスが続くと体調不良を起こしたり外出できなくなったりすることがあります。

通常の生活ができなくなったら、かかりつけ医にご相談を。」

だってさ。

笑っちゃうね。

あのね、

過度のストレスは、環境の変化とか精神的ストレスばかりじゃないんだよ。

わかっているとは思うけど。

 

気温の激しい上下、気圧の激しい上下で、それまであんまり症状がなかった軽症の髄液漏れ患者が

一気に症状悪化する可能性だってあるんだよ。

そういう意味で、気候が上下するこの季節は過度の身体的ストレスが体にこたえる時期なんだよ。

特に

脳脊髄液減少症患者には。

私が脳脊髄液減少症とわからなかったころ、早めに医師を受診したところで、

その症状の原因が、脳脊髄液減少症だと誰も気づいてくれなかったじゃない。

脳脊髄液減少症とわかってからも、

気圧の変化で体調が悪化して、体調不良や外出ができないほど悪化して、痛みやしびれで生きるか死ぬかほどの拷問のような地獄の苦しみの中にいて、地元の医師に助けを求めても、

入院施設のある大きな病院はみんな「脳脊髄液減少症」の病名出すだけで門前払いしたじゃない。

 

脳外科医も、神経内科医も、整形外科医も、

ほとんどの医師が、まともに相手にしてくれなかったじゃない。

だから私はただひたすら症状に耐えることを覚えてしまったんじゃない。

 なにが医師だよ。

わらっちゃうよ。

何が早めに医師に相談を、だよ。

早めに相談したってまともに相手にしてくれなかったくせに。

 

日本医師会は、うつの早期発見のためにと、良心からこんな広告を打ってるみたいだが、

そんな暇と金があったら、

日本中の医師会に働きかけて、

徹底的に医師という医師に、脳脊髄液減少症の多彩な症状を学んでもらう講演会でも開催してほしい。

 

こんな気になる記事もあるし、

こんな 気になる本も出ている。

 

 

かつて、私がまだ若かったころ、

「精神的ストレスで身体症状が出る。」ってことが

「そんなことがあるもんか?」という時代が確かにあった。

 

その後、精神的ストレスと身体症状との因果関係がわかってきて、

精神的ストレスが原因で、身体症状が出ることなんで、誰でも知っている事実となった。

 

でも、その半面、現代の問題点として、

逆に、原因のわからない身体症状をしつこくいろいろ訴える患者に対しては、

なんでもかんでも本人の精神的ストレスにする風潮がある。

そんな風潮は、

もうそろそろ卒業してはいかが、か?

 

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続・「病名」という名の隠れみの

2013年05月15日 | つぶやき

二年前にも「病名という名の隠れみの」という記事の中に書いたけど、

脳脊髄液減少症はさまざまな症状が出るために、

脳脊髄液減少症の多彩な症状をよくわかっていない医師が診ると、

その患者の訴える症状ごとに、実にさまざまな病名が付けられてしまう可能性を

私は強く

強く感じています。

脳脊髄液減少症と診断されてもなお、治りきらない残った後遺症に、

別の診断名がつけられても少しもおかしくないのが脳脊髄液減少症だと私は感じています。

 

最近、整形外科医によって、慢性腰痛の診断基準ができたみたいだけど、

脳脊髄液減少症でも、慢性腰痛にもなります。

 

脳脊髄液減少症で認知症のようにも、なるけれど、

先週のNHKドクターGの「様子がおかしい」という番組の中でも、

研修医たちが考える「治る認知症」の病名リストの中にも、

ビタミン欠乏や脳腫瘍や脳炎や神経梅毒やパーキンソン病や肝不全・腎不全、慢性硬膜下血腫、正常圧水頭症はあげられても、

ついに脳脊髄液漏出症は出てきませんでした。

脳脊髄液は増えすぎても減っても脳はダメージを負うはずなのに。なぜそのことに気づかない、

ドクターGよ。

 

脳脊髄液は漏れて減っても、漏れていなくてもなんらかの原因で髄液が減っても、髄液圧が低下しても、認知症みたいになったり、記憶障害などが出ることは、

体験した患者と専門医なら知っていることなのに、

一般的な医師にもあまり知られていないのが現状なのかもしれません。

 

 

脳脊髄液減少症は

原因不明の病あるいは慢性疾患のようにもなるけれど、

それを実際の患者から学び、充分にわかって知っているのは、

ごくごく一部の脳脊髄液減少症専門医だけでしょう。

慢性腰痛の専門医も、認知症の専門医も、パニック障害や線維筋痛症や

慢性疲労症候群の専門医も、

脳脊髄液減少症のことを、あまりわかっていないのが現状でしょう。

そのことに私は危機感を感じています。

本日から、

読売新聞の医療ルネッサンスで、

「見えない胃腸病」が連載されます。

今日は、ひどい吐き気があっていくら病院を回って検査しても原因がわからないため、

最後に機能性ディスペプシアと診断された患者の例が出ています。

「原因不明の機能性の胃腸病」と診断されて、患者はやっとほっとしたことでしょう。

「ああそうか、私の症状の原因は、現代の医学では原因不明の病だったんだ。」と患者が納得して、その医師を信頼し、対症療法を続けて、はい、めでたしめでたし。

でも、はたしてそれでいいのでしょうか?

脳脊髄液減少症の可能性はきちんと専門医によって否定された後ならそれでもいいのですが。

「原因不明の病」なんて診断にたどりつくのは、

現代で考えうるすべての病名を当たってからでも遅くはないのではないでしょうか?

医師が考えうることの中に、「髄液の漏れ、あるいは髄液の減少で起こる人体の精神的肉体的なさまざまな症状」という情報はあるのでしょうか?

 

記事を読んだ限りでは、

原因不明の吐き気に苦しむ患者さんが、

いくつもの病院をめぐって検査した、そのいくつもの病院の中に、

脳脊髄液減少症の専門医のいる病院があったとは、私は感じられませんでした。

 

因があるからこそ症状が出ているのに、

現代の医学では原因不明、と思われても、

実は現在の医学でも今までの医学概念とは全く違う視点で患者を断治療をしてみれば

回復可能な症状だってあるのに。

 

あまりにもあまりにも脳脊髄液減少症の実態が医師にもわかっていないから、

病名を探る時、頭にも浮かばないのではないでしょうか?

 

特に頭痛もなく、内科的な症状だけ、精神的な症状だけで医師を受診した場合、

日本中の内科系医師、精神科や心療内科の医師の頭の中に、

脳脊髄液減少症の病名が必ず一度は浮かぶかといったら、非常に疑問です。

浮かばないのがまだ普通なのではないでしょうか?

 

本日からの読売新聞医療ルネサンス、ぜひお読みください。

もし、脳脊髄液減少症で頭痛などがなく胃腸症状だけを経験し、脳脊髄液減少症の治療で治った人がいたら、

読売新聞に教えてあげてください。

よろしくお願いします。

 

 

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