脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

車椅子フットボールを見て

2021年08月28日 | つぶやき

交通事故で脳脊髄液減少症、
脳脊髄液漏出症になった私は、

オリンピックもパラリンピックもハラハラして見られない。

トランポリンも、柔道も、体操も、怪我したら、球技でも
脳脊髄液漏れ起こす事もあるだろうから、

特に、車椅子ラグビーは怖い。
頚椎損傷とかで手足に麻痺が残り、
車椅子になった人が

もともと首を負傷しているのに
車椅子ラグビーでの激突での衝撃で
激しく首振られて、
脳脊髄液漏れ起こして、
さらに体調悪化させないか?と

とても心配で
競技を直視できてません。






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山梨県と富士急ハイランドさんへ

2021年08月28日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
読売新聞記事読みました。

「ド・ドドンパ」4人大けが、富士急ハイランドに立ち入り調査 



しってます?

見た目ではわからないけど、
急停車、急発進、などの激しい首振りで起こりうる、

脳脊髄液の漏れ。

脳脊髄液漏出症、
脳脊髄液減少症。




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タバコのシーンは今はNG

2021年08月27日 | つぶやき
アニメ「風立ちぬ」見てたら、
やたら、タバコを吸うシーンが気になる。

昔は今より普通にタバコのシーンが
普通にドラマや歌に出てきたから、
昔を描くにはしかたなかったんだろうけど。

2013年のアニメじゃ、今からたった8年前。

あんなにタバコのシーンを描いてもまだ今より大丈夫な時代だったのかな?


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富士急ハイランドのド.ドンパで具合が悪くなった方へ

2021年08月27日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
読売新聞2021年8月21日

「ド・ドドンパ」の人身事故、富士急ハイランド側「19年以降なし」と公表


って、
ジェットコースターの、急発進、急停止で起こる、
首のむちうち状の動きでも起こりうる、

脳脊髄液減少症、
脳脊髄液漏出症をご存知ですか?




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NHK クローズアップ現代 戦争神経症

2021年08月19日 | 他の病名との関連性
2021年8月19日放送、
NHK クローズアップ現代

を見ました。

↑のホームページには、
「戦後、密かに行われていた追跡調査が初めて開示された。調査をしたのは目黒克己医師(当時30)」

と書いてあります。

目黒先生、

私は先日


という記事を書きました。


暴力や、爆風でも人体に衝撃を受ければ起こりうる、
脳脊髄液漏出症を知っていますか?

戦時中、兵士が上官から記憶がなくなるほど私的制裁を受けたというのなら、
それは頭や体に強い、暴力という衝撃を受け続けたということでしょう?

繰り返し、打たれる大砲の側にいたのなら、
繰り返し大砲の発射される時の空気の強い振動という衝撃を、
体に受け続けたという事でしょう?

砲弾の最中にいたのなら、
爆風の衝撃や、
爆風によって吹き飛ばされ、地面に叩きつけられたりした人もいたのでしょう?

ならば、戦争後に、心身に不調を起こしたり、原因不明の手足の麻痺やケイレンが起こった時、
それらをすべて兵士の戦場でのストレス、戦争神経症にしないでください。

戦争当時はMRIもCTもない時代。

体の外側から目視で傷が見当たらない、その症状を引き起こす身体的な病が見つからないと、

みんな心の病にされてしまった事でしょう。

まるで、昭和の時代の、脳脊髄液減少症の私のように。

私は、
その昔、戦争神経症と診断されていた兵士たちの中に、
爆風や、
暴力による、
脳脊髄液漏れによる、心身の不調を呈していた人がいた、と考えています。

戦争中の、前線にいた兵士たちの症状を、
砲弾による爆風や、暴力による、脳脊髄液漏出症による症状かも?
という視点で改めて考察し、
研究する、研究者が出てきてほしいものです。

シェルショックの歴史研究者はいても、
それを、脳脊髄液漏れ、という視点で歴史を読みとく人がいたら、
あるいは、私と同じ想像をめぐらす人がいたら、

ぜひここのコメント欄に
連絡してください。

語りあいましょう。

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DVで誰にでも起こりえる、脳脊髄液漏出症

2021年08月17日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
ニュースをたびたび聞いて気になっている事がある。

入管施設で亡くなったスリランカ人女性のニュース。

入管施設の職員の対応のまずさが取り上げられているけど、

私の視点は違うの。

衰弱して亡くなったスリランカ人女性の経過や症状や状態を、
いろんなニュースや報道で知り、
多角的に考えると、
もしかして彼女、
入管施設に入る前に受けていたDVが原因での、
脳脊髄液漏出症だったんじゃないか?って思うの。


まずは、リンク先のここを読んでみて、
NHKニュース解説↓

上のリンク先から一部引用させていただくと、
『ウィシュマさんは、帰国すれば、日本で同居していた時にDVを受けていたスリランカ人の男性から危害を加えられるおそれがあり、日本で支援者と暮らしたいと訴え、施設から出るための「仮放免」を申請しました。
しかし、入管は、施設に収容する前に連絡が取れなくなったことなどから許可しませんでした。』


と書いてあり、
入管施設に入る前にDVを受けていたとわかります。

脳脊髄液減少症の症状外見では、仮病に思われやすいのが、

DVや交通事故など体に強い衝撃を受けた事で、脳脊髄液が漏れ出し、
脳脊髄液の減少状態になり、
脳も体も不調になってさまざまな苦痛が現れる脳脊髄液減少症。

医師にも見逃されるのが、当たり前。

いくら検査しても、脳脊髄液漏出症かどうかの検査ではないから、
症状ごとに検査しても、「異常なし」「精神的なもの」にされてしまう。

それが、脳脊髄液漏出症。

暴力や、転倒などの怪我の後、
さまざまな症状が現れ、
本人は苦しみぬく、
吐き気、嘔吐で食事は入らない、
睡眠障害、
全身の不調、

言葉にしにくい症状ばかり、

しかし、
それを医師にも原因がわからないから、精神的なものにされる。

入管施設で、体調不良を訴えながら、仮放免を求めるための仮病と誤解されて、
適切な治療を受けさせてもらえず、
苦しみ抜いて衰弱し
2021年3月6日に亡くなったスリランカ人女性のウィシュマ サンダマリさんは、
もしかして、
入管施設に入る前にスリランカ人男性から受けていたDVによって、
脳脊髄液漏出症を発症していたのではないか?
と想像したりしてる。

こんな想像するの、世界中で多分、私だけだと思うけど。

だとしたら、
医師も知らない、医師も見抜けない脳脊髄液漏出症の症状を、

入管職員が、
仮放免を求めるための演技だと誤解してしまうのも仕方ないのかな?という思いもある。

一見仮病に見えても、脳脊髄液漏出症を視野に入れて、だれもが検査が受けられるような医療体制が

全国どこでも準備されないと、
仮病だと思われて、衰弱する、悲劇は、
脳脊髄液漏出症では起こりうると思います。





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コロナ後遺症だけ、取り上げないで!

2021年08月13日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
コロナ後遺症は、

倦怠感
気分の落ち込み
思考力の低下
頭痛
息苦しさ
体の痛み
脱毛
味覚障害
嗅覚障害

と言うけれど、

コロナ後遺症の症状と同じ症状、
脳脊髄液漏出症でも出ますよ!

しかも、いまだにマスコミも多くの医師も

脳脊髄液漏出症については無関心、
というか、
無視してる。

これでは、脳脊髄液漏出症患者も、
数少ない脳脊髄液漏出症治療医も救われないよ。




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あのね!原因があるから症状があるの!

2021年08月12日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
医師の皆さん!

患者の訴える症状の原因が、いくら検査してもわかないからといって

何でもかんでも
原因不明にしないで!

原因不明だから、痛み止めとか、対症療法とか、マインドフルネスとか認知行動療法とか、有酸素運動とかしか、
対処法がないとか言わないで!

脳脊髄液漏出症かどうかなんて想像もしない、専門医に紹介もしない、脳脊髄液漏出症の勉強もしないで、
原因不明の病名を安易に患者につけないで!

あなたが原因不明の病の病名をつけて「診断」してしまうと、
たいていの患者は
「痛みの専門家が言うことだから」と
その「診断」を信じこんでしまい、

患者は、自分の症状に名前がついた事で安心してしまい、
もう、自分から症状の他の原因の可能性を探さなくなる。

だから、

医師であるあなたが、
患者の症状の原因が見つからず、

精神的なものとか、
ストレスのせいとか、
原因不明の病の病名を思い浮かべる前に、

まず、
脳脊髄液漏出症ではないか?

と疑ってみてください!

そのためには、脳脊髄液漏出症がどんな症状なのか、
医師であるあなたが知っていないと、
患者の症状から絶対に脳脊髄液漏出症は見抜けません!

これは当たり前でしょ?

新型コロナウィルスの症状の特徴を知らない医師が、
早期発見なんかできないでしょ?

ガンの画像の特徴を、
脳梗塞の画像の特徴を、知らない医師が、
それらの病の早期発見なんかできないでしょう?

まずは、
患者の生の声から勉強してください!

脳脊髄液が漏れると、人体に何が起こるのか?を!





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線維筋痛症学会の先生方へ

2021年08月11日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
自分たちの方が
早くから研究していたのに、

後発組の
脳脊髄液漏出症や脳脊髄液減少症なんて、
認めたくないお気持ち、
もし、今まで線維筋痛症と言ってきた疾患が実は
脳脊髄液漏れが原因だったらどうしよう?と嫌な気持ちになるのはわかりますが、

本当に患者を治したいのなら、

原因不明の病名をつける前に、

原因がきちんと存在し、適切な検査と診断と治療で回復可能な
脳脊髄液漏出症を

まず、疑って、
勇気をもって、

脳脊髄液漏出症の詳しい検査を行える医師に紹介してください。

まちがっても、線維筋痛症の病名だけつけて、痛み止めと精神療法だけで抱えこまないでください!

よろしくお願いします。

患者の感じている痛みは、一生うまくつきあっていけるような代物ではないのですから!

自殺を考えるほど、耐え難いものなのですから!




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線維筋痛症の症状重症度(S S)があまりにアバウト

2021年08月11日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
私の症状でこのSS(線維筋痛症の重症度)をチェックしてみると、

①の「疲労感」「起床時の不快感」「認知症状」の重症度が、当時全部、重度の3点で合計が9点

②の、掲げられた41の症状のうちあてはまる症状が26個あるから、

「1個から5個が1点
6個から20個当てはまれば2点
21個から41個で3点」

だから、私は26個あてはまる症状があったから、3点

9点足す3点で、SSが12点、

線維筋痛症のWPI(広範囲疼痛指数)という、体の19か所のうち、私が当てはまる当時の痛みの場所は7か所だから、7点として

WPIが7点以上、SSが5点以上、
または、
WPIが3〜6点で、SSが9点以上、

症状が3ヶ月以上続く、

から、線維筋痛症と診断されてしまう!

アメリカリウマチ学会も、
日本のリウマチ学会も、

たぶん、脳脊髄液が漏れて減った人体で、さまざまな症状が起こること、わかってる医師はほとんどいないはず。

だとしたら、
脳脊髄液漏れで、治療で回復可能な患者を見逃し、
線維筋痛症と誤診している例が、必ず潜んでいると、私は考えています。

41の症状とは、
筋肉痛
過敏性症候群
疲労感、疲れ
思考.記憶障害
筋力低下
頭痛
腹痛.腹部けいれん
しびれ.刺痛
めまい
睡眠障害
うつ症状
便秘
上部腹痛
嘔気
神経質
胸痛
視力障害
発熱
下痢
ドライマウス
かゆみ
喘鳴
レイノー現象
じんましん
耳鳴り
嘔吐
胸焼け
口腔内潰瘍
味覚障害
けいれん
ドライアイ
息切れ
食欲低下
発疹
光線過敏
難聴
あざができやすい
抜け毛
頻尿
排尿痛
膀胱けいれん

ですけど、なんだか同じ事をダブって聞いている症状だったり、あまりに大雑把すぎて、
こんなのが、診断基準値になっている事自体に、疑問を感じました。

私の経験だと、髄液漏れると「息切れ」とその結果の「喘鳴」が起こる事があります。

「じんましん」と「発疹」は一つにまとめてもいいのでは?

ちなみに、髄液漏れると免疫系がおかしくなるのか、アレルギー反応が強くなりました。

髄液漏れると目の神経系統がおかしくなるのか、
目に症状が出ます。それは「視力障害」「光過敏」「ドライアイ」

これら3つはバラバラではなく、目の症状としてまとめてはどうか?

「神経質」ってなにさ?
具体的に、イライラしやすいとか、怒りっぽいとか、神経過敏とか、症状を書いた方がわかりやすいと思う。

これらは、精神症状として一つにまとめられると思う。

「過敏性腸症候群」と「腹痛、腹部けいれん」と「嘔吐」「胸焼け」「食欲低下」「便秘」は脳脊髄液漏れの私も経験してますが、
自律神経の障害なのか、「胃腸障害」でまとめられると思います。

とにかく、私の印象として、
線維筋痛症の診断基準があまりに大ざっぱすぎて、あぜん!

脳脊髄液漏れの除外診断が必須にしなければ、
はたして線維筋痛症と脳脊髄液漏出症かまったく同じ病態なのか?違う病態なのか?も今後も不明なままになってしまうでしょう。

私が経験してないと思うのは、難聴、膀胱けいれん、ぐらいで、あとは全部経験してます。

と、言うことは、私がもし、脳脊髄液減少症ではなく、自分の症状は線維筋痛症だと思い込んで、そちらの医師を受診していたら、

間違いなく、線維筋痛症と診断され、
脳脊髄液漏出症だとは、誰も気づけなかったかもしれません。

ですが、私は、脳脊髄液漏れが原因で、
原因不明の線維筋痛症ではありません!

これ、どういう事ですか!

線維筋痛症と診断してる医師のみなさん!
きちんと脳脊髄液漏出症の医師にまず紹介して検査してもらっていますか?

してないでしょう?

それで、原因不明で、従って治療法もわからない、痛み止めの対症療法や、有酸素運動やマインドフルネスなどの自己努力しかない、線維筋痛症です!なんて、言わないでください!

脳脊髄液漏出症をきちんと専門医の元で検査もさせないで!

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え?線維筋痛症は過度なストレスが発症の原因だって?

2021年08月11日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
NHKきょうの健康の線維筋痛症の再放送を見ました!

原因は過度なストレスだって!
そんなバカな!
何言ってんのこの人!って怒りを感じた。

NHKも、脳脊髄液漏出症も一切放送しないで!なぜ、ほぼ同じ症状の線維筋痛症だけ報じるの?

線維筋痛症の原因が、過度なストレスだなんて!

「また、事故やけが、感染症などがきっかけになる事があります。」

って

それって、
事故やけがで脳脊髄液が漏れて、
だんだんいろいろな症状が出てきて、そのうちの一つが、髄液漏れが原因での免疫力低下による感染症かもしれないのに!

私は、髄液漏れ漏れの時、とにかく感染症にかかりやすく、治りにくく、重症化しやくかった。
また風邪ひいているの?と、周囲にあきれられ、虚弱とバカにされるほどだった。

だから、
症状が、痛みだけでなく、いろいろあって、
その原因がわからないからといって
その症状の原因が、
「過度のストレス」と考えるより、

事故や怪我でその症状が起こる人が多いなら、
そこに何か原因があると、なぜ考えないのか?

脳脊髄液漏れは事故や怪我で起こる、
そして症状は、
脳脊髄液減少症を提唱する医師が現れる前からあった病名線維筋痛症と

ほぼ同じ。

だとしたら、
昔から「線維筋痛症」と言われてきた原因不明の病は、
実は、脳脊髄液漏れという原因で起こっていた脳脊髄液漏出による、脳脊髄液の減少によるものだったのでは?

と考えた方が、自然だと私は思います!

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こりゃダメだ!脳脊髄液漏出症は見逃される!

2021年08月08日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
きょうの健康テキスト2021年7月号の 65ページに小さく載っていた 日本線維筋痛症学会脳ホームページの「医療機関をお探しの方へ」→「診療ネットワーク医療機関マップ」へ進むと、線維筋痛症の診療ネットワークに参加している医療機関を調べる事ができる。現在、全国で約150か所が登録されている

と書かれていたので、

自分ちの近くで、
結果、
ダメだーこりゃー

が私の感想。

脳脊髄液減少症を聞きかじってはいるけれど、
脳脊髄液漏出症の診断治療や患者の入院治療も無理な個人クリニックで、しかも
全く私が頼れない医師やら、

脳脊髄液減少症の対応医療機関に名乗りもしない医療機関やらで、あぜんとした。

脳脊髄液漏出症も知識や経験を積んでいない医師が、
他の病院で見捨てられ、どんな検査をしても原因不明の痛みを訴える患者に
線維筋痛症と診断するのは簡単だろう。

あんないい加減な、自己申告が主な線維筋痛症の診断基準じゃ。
脳脊髄液漏出症の除外診断もいいかげんじゃ。

前に、同じ症状から脳脊髄液漏出症を見抜けるわけないから。

ただ、ただ、ため息が出た。

本当の原因は、脳脊髄液漏れなのに、
それを医師に見逃され、もっともらしい病名つけられて納得してしまって、

それ以上、自分の症状の原因を追求しなくなって、

痛みやさまざまな症状の迷路から、出られなくなっている人たち、

いったいどれだけいるんだろう?

脳脊髄液減少症の患者さんは、交通事故でも、オリンピック競技種目のスポーツでも、日常の転倒でも起こりうるから、

日本だけでも、何百万人も潜在患者がいると、私は思います。



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NHK 今日の健康 線維筋痛症 再放送

2021年08月08日 | 情報


原因不明の症状、原因不明の痛みに苦しんでいる方は、
線維筋痛症を疑う前に、脳脊髄液漏出症をまず疑ってください。

私のここでの、線維筋痛症にかかわる記事も参考にしながら、番組をごらんください。

この

全身の痛みやしびれ もしかして中枢神経の病気? 「線維筋痛症」

全身の筋肉や関節に激しい痛みが生じ、けん怠感、頭痛、睡眠障害なども伴う「線維筋痛症」。

患者は200万人以上といわれる。

画像検査などを行っても痛む部位に異常はないため、長い間、原因不明とされてきたが、

近年、中枢神経が傷害される病気だとわかってきた。

脳内で免疫細胞が活性化し、炎症が起きることも報告されている。

保険適用で使える薬も登場。

さらに有酸素運動などを組み合わせることが症状の緩和に効果がある

。」

』と書いてありますが、私はこの見解には疑問を持っています。

だって脳脊髄液漏出症に関しての情報はほとんど放送されないんだから、脳脊髄液漏出症の激痛の症状は体験した人しか知らないこと。

慢性痛を研究する人たちも脳脊髄液漏出症を知らないはず。

私は、
「全身の痛みやしびれ、もしかして脳脊髄液漏出症では?」と言いたい!
髄液漏れたまま、漏れを止めるブラッドパッチもしないで、
いくらすごい健康保険適用の痛み止め薬か出たところで、そんなの根本治療にならず、その場しのぎで、
自分の脳の異常を知らせる必死の叫びを薬で黙らせてるようなもの。

髄液漏れたまま、有酸素運動したら、症状が悪化します!

医師であろうと、アメリカリウマチ学会であろうと、知らないって怖い!

脳脊髄液漏出症の症状に関しては、素人患者の私の方が詳しいはず!

脳脊髄液漏出症の患者の脳を詳しく調べれば、中枢神経が傷害される病気だとわかってきた。脳内で免疫細胞が活性化し、炎症が起きているかもしれないけど、

脳脊髄液漏出症脳治療現場は、少ない医師に殺到する患者を最低限の検査と治療でさばくだけで精一杯。
脳の炎症や免疫細胞が活性化してるかまで研究が進んでいないと思う。

けど、私の経験では、脳脊髄液漏れた人体は、なぜか免疫力が落ちて感染症にかかりやすく、治りにくく、なるのは事実。

と、いうことは、脳脊髄液が減った環境に置かれた脳だって、非常事態に置かれていて、こりゃあ大変だ!と脳の免疫細胞が活性化してたってなにもおかしくない。

むしろ、自然な反応のような気がします。

脳脊髄液漏出して減って、とうふのパックから水が抜かれたようになると、そりゃあ脳だっておかしくなるでしょう。

十分な脳脊髄液にプカプカ浮いてた正常時に比べて、脳脊髄液が減れば、脳はひしゃげてそりゃ炎症も起こるでしょう。

脳の免疫細胞の活性化とか、脳の炎症とか脳ばかり見ていないで、視点を変えて、
脳がそうなってしまったいるのは、もしかして脳をとりまく周りの環境悪化が原因では?とどうして考えられないんだろうか?

そう考えれば、線維筋痛症という病態が、
脳脊髄液漏出症という病態と無関係ではない事に、誰が研究者が気づいてくれそうな気がするんですが。




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続、アバウト過ぎる線維筋痛症の診断基準②

2021年08月08日 | 他の病名との関連性
まず、私が感じた疑問は、線維筋痛症の診断基準が、
3つあるうちの①②の2つまでが、
患者の自己申告によるものだということ。


詳しくはこちら

以下の3つの条件を満たす場合に、線維筋痛症と診断される。
WPI (広範囲疼痛指数)「SS(症候重症度)」の点数が「WPIが7点以上、SSが5点以上」または、「WPIが3〜6点、SSが9点以上」
②症状が3が月以上続いている。

③ほかの疾患(悪性腫瘍、関節リウマチ、シェーグレン症候群など)ではない。
①と②は自己申告に過ぎません。
その上、
3つめの、
③ ほかの疾患(悪性腫瘍、関節リウマチ、シェーグレン症候群)ではない

というものも、一番除外すべき
脳脊髄液漏出症が含まれておらず、非常にあいまいに感じます。

SS(症候重症度)の痛み以外の体に感じる症状があるかどうかのチェックも、

「疲労感」
「起床時の不快感」
「認知症状」の3つだけ!

とあまりにも大ざっぱ。

なぜ、起床時だけを選び、「午後になるとだるくなる」とか、「天気が悪くなる前に具合が悪くなる」とかはないのか?

なぜ、起床時だけの不快感だけ診断基準に取り上げられているのか?
意味がよくわからない。

起床時ではなく、それ以外の時間帯に不快感が出る人は関係ないという何かエビデンスでもあるのか?

それに、ザックリ「認知症状」(思考、記銘力障害)ってなんなのよ。

思考力や記銘力にはあまり症状を感じなくても、
怒りっぽくなったとか、
やる気がなくなったとか、
うつになったとか、
物事がスムーズにできなくなったとか、
空間認知力が落ちてよく車をぶつけるようになった、とかはあっても、

思考、記銘力以外は関係ないというのか?
WPI (広範囲疼痛指数)のチェックすべき体の場所も何を根拠に決めたのか不明だしアバウトだし、

SS(症候重症度)のチェック項目も、疲労感、起床時不快感、認知症状というのも、
あまりにもアバウト過ぎ、

症状が3か月続いているかどうか?の診断基準も、
何を根拠に3か月に決めたのか不明。

2か月続いた症状は、診断されないとしたら、
もし、痛みの真の原因が脳脊髄液漏出症だったら、3か月放置されないと線維筋痛症の医師にも相手にされないって事ですか?

これでは早期発見早期治療には程遠いではないですか?






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続、アバウト過ぎる線維筋痛症の診断基準①

2021年08月08日 | 他の病名との関連性
NHKきょうの健康テキスト2021年7月号の64ページに書かれている


図に示す19か所のうち、最近1週間で痛みがあった場所の数をチェックし、
その数を点数とする。
「足が痛くて立てない」
「腕が痛くて家事ができない」など、日常生活に支障が出るくらいの痛みがあるのがチェックの目安

と書かれていました。

19か所というのは、ここの図を見る限りでは、
体の前の部分は
首の左右それぞれ、1か所ずつと
左右の肩
左右の腕の内側の肘から上と下
お腹
左右の太ももの前
左右の足の膝から下
14か所と、

背中側は、
首の後ろ側、
肩甲骨あたり、
腰あたり、

お尻左右2か所の
5箇所で

合計19か所というのも、
どこの誰が、どういう理由で選んだ場所なのでしょうか?

この診断基準自体は、アメリカリウマチ学会が提唱し、
日本人でも妥当性が確認された診断基準だというけれど。(私は妥当だとは思えないけど)
(第一、リウマチ学会以外に、慢性疼痛の診断基準を作れる学会は他にないの?痛み=リウマチとは限らないんだから!)

この診断基準では、
足の裏や足の太ももの裏やふくらはぎ、腕の外側は含まれていません。

つまり、足の裏や太ももの裏やふくらはぎ、腕の外側に原因不明の激痛があり、
日常生活に支障が出ても、診断基準に入ってない場所の激痛は無視されるって事ですか?

なにそれ?

それとも、足の裏やふくらはぎに痛みが出る人は、医師にも相手にされない、
存在しない人間って事ですか?

脳脊髄液漏出症の私は、ここに書かれている19か所以上に、足の裏にもふくらはぎにも全身に痛みが走りましたよ!

線維筋痛症の特徴が、「全身の痛み」と書いていながら、足の裏やふくらはぎの痛みの場所は診断基準に入っておらず無視されるのはおかしいと思います。

激しい痛みを出す、脳脊髄液漏出症に関しては、日本が先進国なんですから、

なんでもかんでも、アメリカの医学会なら判断に追従しないで、

私たち日本人の患者の声に耳を傾けて、
痛みという人体からの重大なサインの原因を、
脳脊髄液漏出症の観点からも診る努力をしてほしいものです。









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