あなたにもできること。 さあ、図書館に行こう！

脳脊髄液減少症を世間に知ってもらうために、

あなたにもできることがあります。

まず、

あなたの街の図書館に行こう！。

そして、

図書館の希望図書の申し込み用紙に、

西村書店の「脳脊髄液減少症を知っていますか？」を書こう。

そうです、

自分のお金ではなく、公的な図書館に、脳脊髄液減少症関係の本を購入して、

図書館においてもらうのです。

そうすれば、

あなたが借りて読んだあとも、誰かが手にとって読めるでしょう？

えっ？

（もう買って持っているから、借りる必要ないって？

誰があなたがその本を持っているかなんて調べますか？）

 

図書館には、予算を組んで、市民町民の希望をくみながら、どんな本を購入したらいいかを検討し、

新しい本を購入する制度があります。

それを利用して、脳脊髄液減少症関連の本をどんどん図書館に置いてもらい、

脳脊髄液減少症をさりげなく、じわじわと日本中に広げていくのです。

図書館に言って、希望図書の申し込みに脳脊髄液減少症関連本の題名を書く、

それぐらい、

あなたにだってできるでしょう？

あなたが患者で図書館にも行けないなら、

家族に行ってもらえば、図書館はその本を購入してくれるでしょう。

最初にその本を必要として、申し込んで借りる人は誰だっていいのです。

図書館にその関連本が一冊あれば、

その後、それを

複数の人が読める可能性が広がるわけですから。

最近では、漫画も置いてくれる図書館もありますから、

秋田書店の『マンガで知る、女性のための応援コミック　「なまけ病」と言われて、～脳脊髄液減少症～』

なんかも、快くおいてくれる図書館もあるかも。

さあ、近所の図書館に行こう！

 

万が一、無理解な図書館の担当者に、

そんな難しい病名の本なんか、借りる人が少ないだろうから購入できないと断られたら、

いかに、日常の怪我に潜んでいるか、いかにさまざまな症状にひそんでいるか、

それなのに認知度が低く、あまりにも情報が少ないか、

いかに早期発見が大切か、いかに多くの市民に関係のある疾患か、を力説して、

買ってもらえるようにねばろう。

できれば、図書館の、新刊のコーナーで

図書館の方々のイラスト入りポップで紹介してもらえたら、なおいいな。

 

さあ、図書館に行こう！

すでにその本はある、と言われたら、

違う脳脊髄液減少症関連本を置いてもらえるよう、別の書名を書こう。

さあ、図書館に行こう！

 

 

脳性髄液減少症対策基本法

脳脊髄液減少症対策基本法、

そんなものはない。

あったらいいな、

そんな法律があったら、

世の中の、脳脊髄液減少症に関する認識が変わるんじゃないかと、

私がただ、想像でつぶやいてみただけだ。

もし、そういう法整備がなされたら、

行政は自ら動かざるを得なくなるだろう。

 

がんや、アレルギーは

その病が放置されることの重大さが世間に知れ渡っているから、

法整備がなされ、

がん対策基本法や

アレルギー疾患対策基本法の整備がなされるんだろう。

 

でも、脳脊髄液減少症は、見逃され、放置されること、診断治療が遅れることの重大さが

世間に知れ渡っていないから、

国として、その疾患が国民や国にもたらす害もわからず、

法整備もなにもなされないんだろう。

 

日本中の医師にもまだまだ認識が薄く、

日本でも、

脳脊髄液減少症の専門治療にしぼって治療に取り組んでいる医師が少ない現状を変えていくのは、

まずは、

法整備ではないか？

脳脊髄液減少症は、

アレルギーはアレルギー体質の方が発症しやすかったり、

肺がんは、たばこを吸っている人がなりやすかったりするけれど、

脳脊髄液減少症は

アレルギー体質でなくても、たばこなど吸っていなくても、交通事故など、激しい衝撃を受けて起こる。

たしかに、髄液漏れを起こしやすい体の人もいれば、ちょっとやそっとの衝撃では、髄液漏れを起こさない人もいるかもしれない。

でも、脳脊髄液減少症は

健康な人が、事故でいきなり起こる、こどもから老人まで誰にでも起こる事故後遺症であることは

確かなことだと思う。

 

ならば、アレルギー疾患やがんの対策以上に、

対策が急がれるべきではないのか？

 

脳脊髄液減少症対策基本法、そういうものが

今すぐあってもいいんじゃないか？

でも、

それが実現するためには、

政治家にも、

アレルギー疾患や、がん以上に、脳脊髄液減少症が

誰にでも起こりうる疾患で、

しかも見逃され放置され、診断治療が遅れれば遅れるほど、子供に起こっても、大人に起こっても、

高齢者に起こっても、

肉体的、精神的、経済的、社会的に重大な問題を引き起こす疾患だということに、

しっかりと気づいてもらわねばならない。

 

それには、

声なき声を感じる力、

見えないものを見抜く目

鋭い感性

直感、

そういったものを兼ね備えた人でないと

脳脊髄液減少症の抱える問題点、重大さに気づくのは無理かもしれない。

 

がんは脳脊髄液減少症より、患者の尊厳が守られているから、同じ患者でも、

尊厳と言う意味では恵まれていると思える。

それは、がんという病の深刻さを、世界中の人たちが理解して、共通認識を持っているからにほかならないと思う。

だって、がんは

国をあげて、早期発見や早期治療に取り組んでもらえているもの。

法整備もなされてきたもの。

その法整備に伴い、

医療福祉の専門家の支援体制も整ってきたと感じるもの。

がん患者の緩和ケアや、在宅ケア、心理的ケアなどにも関心が広まってきたもの。

早期発見早期治療のための、がん検診の重要性も声高に叫ばれ、それが実際普及してきたもの。

国立のがんセンターや県立のがんセンターが整備されていて、がんに特化して治療してくれるあらゆる医師が

日本中にそろっているもの。

がんに関心を持って、研究している医師も、

真剣に患者の治療に取り組んでいる専門医師も世界中にいるもの。

病名をがん、と一言言えば、世間の誰もが、その病の深刻さを即座に理解してもらえて、

家族にも支えてもらえるももの。

たとえ、がんという診断を下した医師が他県の医師であっても、

地域に帰っても、病名を言うだけで、地域の医師もその病のことを理解してもらえるだろうし。

それに比べ、

脳脊髄液減少症は、地域によっては、

いまだ「うさんくさい病」という目で見られたり、病名を言っただけで医師に構えられ、毛嫌いされたり、

他県の脳脊髄液減少症専門医の悪口を聞かされたり、投薬や今までの治療方針をバカにされたり、非難されたりして、

地域の医師に助けてもらえるどころか、「めんどくさいわからない病にはかかわりたくない。」

「そんなわかんない病や遠くの専門医とやらの物好きに患者をまかせておけばいいんだ、オレは知らねえよ。」とばかり、患者を門前払いされたりする。

そんな脳脊髄液減少症患者に比べれば、

がん患者は、いろいろな意味で病人としてかなり恵まれていると思う。

 

保険会社のがん保険もある。

 

たとえ、自分で発がん性があると認識しながら煙草を吸っても、

肺がんになれば、健康保険で最低限の治療が受けられる。

たばこをやめたいと思ったら、健康保険で治療が受けられる、禁煙外来まで整備されている。

医師のみならず、

心理の専門家も、社会福祉の専門家も、いろいろな専門家の方々が、それぞれの立場で

がん患者の支援には高い関心を持っている。

いたれりつくせりだ。

 

とにかく、

水俣病も、脳脊髄液減少症も、

自分の体から発生した病ではなく、他者から害を受けて発症したり、（髄液漏れの場合には自分で転んだりでの発症もあるが、）

そういった、加害者がいて発症した病で、損害補償などがからむ病に対しては、

国も医療界も、

何の罪もない被害者に対して、さらにムチうつような、

あまりにも冷酷な仕打ちを繰り返していると私は感じる。

 

国や医療界のそういった姿勢が、どんなに罪もない患者たちを苦しめてきたか。

水俣病から学んで脳脊髄液減少症に生かしてほしい。

 

過ちに気づいて、

がんと同じくらいに、手厚い対策を、脳脊髄液減少症にも早く実行してほしい。

 

 

がん対策推進基本計画（厚生労働省）

厚生労働省ホームページ

本日の朝日新聞の「記者有論」

本日の朝日新聞の

社説ページの

記者有論　は　水俣支局長の　田中久稔さんの

「水俣病の認定　患者の尊厳　もう傷つけるな」の文章が載っている。

ぜひ、読んでみてほしい。

患者の現実を診ず、水俣病の診断基準を厳しくし、あてはまる患者をできるだけ限ってしまい、多くの水俣病患者を切り捨ててきた過去の水俣病の過ちと同じことを、

すでに、脳脊髄液減少症で繰り返している現実を、

国中の人たちに知ってほしい。

水俣病の問題は、形をかえて、この現代にも繰り返されていることを、

知って、

脳脊髄液減少症の抱える問題点を考えてほしい。

そして、マスコミは脳脊髄液減少症の実態を、正しく報道してほしい。

交通事故で脳脊髄液減少症になったことを、誰にも認められない時代を生き抜き、

今も、何の保障も受けられず生きている私は、

患者の尊厳をズタズタにされてきた。

水俣病と認められず、何の救済も受けないまま、何の罪もない人たちが、症状に苦しみ、

さらに症状だけでなく、認められないことに苦しみ、

差別や無理解に苦しみ、

死んでいったことが、

その人たちの絶望や苦しみが、今、私には生々しく想像できる。

ああ、

もう、せめて、こんなことは繰り返さないでほしい。

何の罪もない人たちの尊厳を、

無理解と無救済でズタズタにして傷つけ続ける愚かな過ちだけは、

これからは繰り返さないでほしい。

 

この記事はこう結んである。

以下引用する。

『国と熊本県は、これまで認定を求めた原告らに対し、「水俣病ではない」と主張することを通じて、

その尊厳をおとしめてきた。

過ちを今後も繰り返すのだろうか。

また、誰かに長期に及ぶ裁判を強いるつもりだろうか。』

だれか、この朝日新聞水俣支局の　田中　久稔　さんに、

伝えてください。

もうすでに、水俣病の過ちを、脳脊髄液減少症で繰り返していますよ。と。

水俣のあやまちを、今後に生かすことこそ、今やるべきことなのに、

その大切なことが、忘れられ、

またおなじように、

何の罪もない人たちが、今現在も、水俣病と同じような苦しみを与えられ、

人の尊厳をおとしめられているんですよ。と。

水俣のマスコミ関係者こそ、脳脊髄液減少症のことを知ってください。と。

今夜のNHK 夜10時、ドクターG

今夜のNHK総合診療医ドクターGに登場する患者は

お腹の激痛の患者だってさ。

持病の腰痛に隠された病とは？

まあ、どんな病名がでてくるかはお楽しみだけど、

まあ、脳脊髄液減少症は出てこないと思うね。

 

でもね、脳脊髄液減少症でも、謎の腹痛や腰痛や首痛がでるんだよ。

知ってる？

内臓痛だって、四肢の痛みだって、皮膚の痛みだって、なんでもありなんだよ。

知らないでしょう？

痛みだけじゃない、動けないほどの倦怠感もでるんだよ。

物忘れだってでるんだよ。

なにも頭痛だけじゃないんだよ。

知らないでしょう？

医師より誰より、

体験して治療で回復した患者だから知っていることって

たくさんあるんだよ。

脳脊髄液減少症に関してはね。

 

持病の腰痛や首や背中の痛みや四肢の痛みで整形外科にかかっていて、

その症状から、脳脊髄液減少症の病名が浮かぶ医師がどれだけいると思う？

繰り返す吐き気や、腹痛で内科や心療内科にかかっていて、

そこの医師のどれだけが、患者の症状から一度は脳脊髄液減少症の症状が浮かぶと思う？

 

いくら既存の病名に詳しい、総合診療医だって、

脳脊髄液減少症の多彩な症状に詳しい総合診療の医師が

この日本にどれだけいると思う？

 

まだまだいないんだよ、そんなに多く。

そんな現状で、

どうして、いつでも、どこでも、いとも簡単に、

患者の症状から

脳脊髄液減少症を見抜ける医師に出会えると思う？

 

患者が自分で気づいて、専門医に受診する方が現状では近道なんだよ。

患者が自分の症状と、脳脊髄液減少症との類似性に気づけなければ、

治るものも治らないと思うよ。

 

もし、脳脊髄液減少症にも詳しい、総合診療医ドクターGがいるなら、

ぜひ、

雅子様の症状を、

皇室お抱えの精神科医とは別の視点で、

診てあげてほしいな。

 

何年も、「適応障害」の治療や療養を重ねても、治らないということは、

診断が間違っている可能性もあるし、

治らないことには必ず何か原因があるはずだから。

その原因にアプローチが一切なされていないから、治らないってことだってあるはずだから。

 

 

みなで番組にメッセージを送ろう！

脳脊髄液減少症をNHKの番組でとりあげてもらえるように。

NHKが報道しないで、どうする。

民放は、損害保険会社がスポンサーの番組だってあるんだから、

脳脊髄液減少症を放送することはなかなか難しいこともあると思うから。

皆の声がNHKを動かすと思う。

 

雅子様は脳脊髄液減少症？

このブログに、今までもう何年も前から何度も書いてきたが、

私は、雅子様は、

単なる精神的な病の「適応障害」ではなく、

脳脊髄液減少症の症状に苦しまれているのではないかと考えている。

だって、

漏れ伝わってくる状況も、症状も、

症状の原因がわからないから最後は精神科の病とされる点も、

なんだかかつての私の状況と

あまりにも似ているから。

もしや、もしやと思っている。

 

ましてや、脳脊髄液減少症についてあまり詳しくない精神科の医師が、

さまざまな症状の原因に、髄液漏れがあるなんてことに、気づくことは難しいと思うから。

 

その雅子様が、

11年ぶりに、オランダ訪問を決意されたという。

大丈夫だろうか？

とても心配だ。

脳脊髄液減少症は、自分の意思に関係なく、気圧の変化などで、

予測できない症状が出たりするから。

 

もし、私と同じく、さまざまな身体的精神的症状が

脳脊髄液減少症が原因で起こっているなら、

飛行機に乗ると、症状が悪化し具合が悪くなるから。

なぜかって？

飛行機の中って、いくら気圧が調整されているとは言っても、

地上よりは気圧が低いんじゃないかと思うから。

 

脳脊髄液減少症は気圧が低くなると、症状が悪化する傾向があるから。

私診断前に、そんなことつゆ知らず飛行機乗って具合が悪くなったことあるから。

 

そろそろ、精神科の医師も、脳脊髄液減少症について深く学んでいただきたい。

そうして、

精神科に回されてきた患者の中から、脳脊髄液減少症患者を発見してあげてほしい。

 

でも、もし、雅子様が本当に脳脊髄液減少症だったら、

今まで女性雑誌、健康雑誌、NHK、などにほとんど取り上げてこられなかった脳脊髄液減少症が

誰にでも起こりうる病として、

あちこちのマスコミで連日取り上げられ、

報道される日が来るんだろうか？

いや、

雅子様がご自分の医師で

脳脊髄液減少症の専門医を受診したり、RI検査を受けるなんてことが、

まず、難しいんじゃないかな・・・

大変だな・・・

皇室の方って

自分の意思で、医師も自由に変えられないんだろうな。

 

その点、

一般人は、いくらでも浮気できるんだから、

今、

慢性疲労症候群とか、起立性調節障害とか、

線維筋痛症とか、パニック障害とか、

そういう病名ついている人でも、

「もしや？」と思ったら、ためらわず、

今までの主治医とは別の、自分で探し当てた、

「脳脊髄液減少症の専門医」に一度相談してみてほしいな。

 

だって、もしかしたら、治療で私みたいに回復するかもしれないんだから。

 

 

 

4月17日新聞

毎日新聞

社説：水俣病最高裁判決　国は認定基準を見直せ

 

近事片々：水俣病「公式確認」から半世紀をはるかに超え

 

脳脊髄液減少症：和歌山地裁で労災認定　障害年金の支給命令

 

朝日新聞

4月17日　社説：患者の認定　原点にもどろう

 

読売新聞

4月17日　社説　水俣病認定判決　争いの終結はなお見えない

 

熊本日日新聞

http://kumanichi.com/syasetsu/kiji/20130417001.shtml

 

水俣病については、

書く記者の視点によって、記事はさまざまに感じる。

私は水俣病ではないけれど、

患者の私には朝日新聞の「患者の認定　原点にもどろう」のタイトルと「救済の原点に立ちかえれ。そう叱っているようにも読める。」ではじまる社説の記事内容が、一番グッときたかな。

今日の朝日新聞

教育面に、

脳脊髄液減少症の性同一性障害の子の記事が載っています。

ただし、記事は、性同一性障害の説明ばかりで、

脳脊髄液減少症についての説明は「目がまぶしくていつもサングラスをかけている。」の一文だけだ。

とても残念。

教育面の記事で医療関係の記事ではないから、しかたないか？

でも、あまりにも脳脊髄液減少症という病名が自然に記事に添えられていたので、

そのことに逆に私は驚いた。

まるで普通の世間や医療界に昔から認められてきた病名みたいに。

ごく自然に。

 

それだけ現実に存在する一般的な病名として、新聞でも安心して、紹介できる時代になったと喜ぶべきか・・・。

2006年ごろの朝日新聞では、脳脊髄液減少症に関しては、見て見ぬふり、おっかなびっくりでほとんど取り上げたくない、という雰囲気を感じたものだが。

脳脊髄液減少症もずいぶん理解が進んできたということか？。

 

いまでこそ、理解も進みつつある「性同一性障害」だけど、

一昔前なら、その苦しみを誰かに訴えたとしても、

「体は女で心は男？体は男で心は女？そんなことあるわけないだろ。」と笑い飛ばされてきたはずだ。

でも、今なら、

「人間の脳のことだ、脳と体が一致しない、そんなこともあるだろう。」と寛大な気持ちで受け止めてくれる人も多いはずだ。

 

そんな目に見えない本人しか知りえないことや、苦しみを訴えて世間に理解を求めてきたのは、

勇気ある先人の「性同一性障害」の当事者たちなんだよね。

 

やはり、当事者が訴え続けないと世の中は変わらない。

きのう出た水俣病判決も、そう。

「症状一つでも水俣病患者と認める。国の対応は間違っていた。」

いまごろ遅すぎるよ。

この判決がでるまでの40年間で、

どれだけ多くの水俣病患者が苦しみ、泣き寝入りさせられ、差別を受け、

水俣病だと認められないことで、さらに苦しめられてきたか？

どれだけ多くの人が、無念のうちに死んでいったか、

それを考えると、自分の体験と重なって

つらくてたまらなくなる。

 

せめて、その水俣病の教訓を

一刻も早く、一日も早く、脳脊髄液減少症患者に生かしてほしいよ。

 

 

脳脊髄液減少症の症状

最近、このブログを

「脳脊髄液減少症　症状」で検索してくる人が多いんですが、

簡単にいうとね、医師に症状を訴えても、一般的な検査をしても、原因がわからないさまざまな症状が出るってことです。

つまり、「原因不明の不定愁訴」とひとくくりにされやすい症状。

そういう症状の影に、脳脊髄液減少症は隠れているんです。

つまり、

脳脊髄液が漏れて減った脳を持った人体は、

ありとあらゆる身体症状、精神症状が出るってこと。

でも、そのことを知っている医師が少ないから、

患者が訴える症状の原因が脳脊髄液減少症によって起こっていて、治療可能だと気づけない。

したがって、困った医師は、どうするか？

患者を異常なし、気のせいでしょう、と切り捨てるか、

様子を見ましょうとか、いって気休めに対症療法の薬を処方したりするんです。

脳脊髄液減少症という原因には、全く気づけず放置したままね。

原因がそのままだから、当然治らない。

症状は続く、

また患者はその症状を別の医師に訴える、

こんどはまたその症状に対して別の病名がついたりする、

でも治らない、

あげく「現代医学では原因不明で治療法もない病名」がついたりする。

でも、本当は、もしかしたら、

その症状は脳脊髄液減少症で、治療で回復可能かもしれないのに、

そのことに、医師も患者も気づけない。

だって、あまりにも脳脊髄液減少症の情報が、世界的にも、この日本にも少ないから。

 

困った医師は

精神的なものが原因による症状では？と疑って精神科に紹介したり、精神科の薬を処方したりするんです。

困った医師は、患者の訴える症状のごく一部に対し、それらしい病名をつけたりします。

たとえば、精神科の症状とか、自律神経失調症とか、わからない病気につけがちな病名がついたりします。

原因不明で治療法もない、とされる病名もついたりすると思う。

だって、医師にとっても、患者の訴える症状の原因がわからないから、治療法もわからないなら、

そういう「原因不明で治療法もない」という病名は困った医師にはとても都合がいい病名だと思うから。

たしかに脳脊髄液減少症の人体や脳は

自律神経が失調しているんだけど、失調しているのは自律神経ではなくて本当は脳なんです。

 

脳を正常に守っているはずの脳脊髄液が減っていれば、脳が失調しているから、自律神経もおかしくなるんじゃないでしょうか？

そのへんのところは、まだまだ研究されていないけれど、脳脊髄液が減ったために、脳の失調が原因でおこるさまざまな症状ということは、

実際に患者の私がこの身で体験して抱いた実感です。

 

症状の原因がわからないからと言って、症状のゴミ捨て場的に「自律神経失調症」とか

「起立性調節障害」なんて病名をつけただけで、患者や家族を納得させようとしたり、

放置するのはやめてほしいと思います。

その影に、髄液漏れが潜んでいるかもしれないのに。

 

患者の訴える症状が精神的なものが主だったり、行動パターンが精神科の病の症状だと思えば、

うつ病、、解離性障害、パニック障害、過呼吸症候群、社交不安障害、強迫神経症、

統合失調症、不眠症、なんかだと誤解されるんです。

脳脊髄液が漏れて減った脳は、脳の睡眠リズムが狂うのか、不眠も出るし、昼夜逆転もでるし、

逆に、いくら夜寝ても寝ても昼間眠気で眠りこんでしまう、ナルコレプシーみたいな症状もでます。

だから、そう診断する医師がいたっておかしくないと思う。

患者が訴える症状が激しい全身の痛みが主なら、線維筋痛症という病名がつくだろうし、

患者が日常生活もできないほどの疲労感で動けないほどなら、慢性疲労症候群と診断されるでしょう。

でも、待ってください。

それらの症状は脳脊髄液減少症で起こっているかもしれないんです。

だって、私、かつて、上に書いたような症状（私が体験したごくごくごく一部の症状にすぎませんが）、すべて経験していますが、

今、脳脊髄液減少症の治療を続けて、回復してきているんです。

 

原因不明の痛み、だるさ、不調、

目の症状、味覚の症状、触覚の症状、手足の症状、内臓の症状、血圧や体温の症状

聴覚の症状、精神症状、生理不順、皮膚の渇き、のどの渇き、頻尿、激しい生理痛、

性機能にかかわる症状、とにかく、

脳脊髄液が減って、失調した脳が起こす症状は、身体と精神の失調を引き起こすんだから、

症状なんてなんでもありだってこと、

頭にたたきこんでおいてください。

 

そうしないと、治療で回復可能な脳脊髄液減少症を見逃します。

 

長引く症状がありながら、

今までの既成の医療概念では、原因も病名もわからない症状、

それにこそ、

脳脊髄液減少症はかくれているんです。

でもまだまだ気づける医師が世界的にも少ないから、

患者や周りの人たちが自分で疑って自分で気づくしかないのが現状なんです。

 

けっして、

起立性頭痛が脳脊髄液減少症のすべてではありません。

あの症状がないから「脳脊髄液減少症ではない」なんてことはないんです。

 

感覚障害のみの患者を「水俣病とは認めない」と無残に切り捨てた、

過去の水俣病の過ちを、

脳脊髄液減少症ではくりかえしてほしくありません。

（けさのNHK水俣病関連ニュース）

 

シンドローム X

 

本日放送

最新人体ミステリー　

シンドローム　X

 

どうせ、脳脊髄液減少症についてはとりあげられないんでしょう？

 

脳脊髄液減少症で

いかに奇妙な症状がでるか知っているのは、患者だけだよね。

医師も知らない。

脳外科医で、脳脊髄液減少症の患者を診ていても、知らない症状がまだまだたくさんあるのに。

 

目も口も皮膚も、膣も渇く

ドライシンドロームだって？

脳脊髄液減少症でも

目も口も皮膚も、膣も渇くんだよ。

知らないでしょう？

唾液が出にくくなり、飲み込みにくくもなるし、むせやすくもなるし、味覚障害もでるんだよ。

知らないでしょう？

髄液漏れ患者にそんな症状がでること、普通の脳外科医でも、知らないでしょう？

 

目がカミソリで切られるみたいにショボショボして痛いって

その方も最初は味覚障害から症状が出たっていうけど、

私の症状に似てる。

 

ドライマウス専門外来の斉藤教授も、

まさか髄液漏れでドライマウスの症状が出るなんて、知らないでしょう？

知っているのは

髄液漏れの診断がついて、ブラッドパッチなど治療を重ねて、ドライマウス、ドライアイの症状が改善した私のような患者だけ。

ブラッドパッチ治療が先進医療で受けられる病院

髄液漏れの治療であるブラッドパッチ治療が

先進医療で受けられる病院はこちらの

63番目、

硬膜外自家血注入のところをごらんください。

まだまだ全国どこにいても受けられるといったわけにはいかないようです。

 

おかしいよね。

交通事故で誰にでも起こりえる事故後遺症なのに。

治療に健康保険がつかえないばかりか、先進医療で受けられる病院も限られているなんて。

 

全国どこの病院でも、スムーズに診断治療ができる体制が構築されるのは

いつの日なのか？

 

この事故後遺症の抱える問題点の奥深さに気づいた人は

こどもであれ、大人であれ、黙っていては現状はなにもかわらないよ。

誰かがやってくれると思うな、

当事者のあなたが動かないで、どうして世の中が変わる？

 

なまけ病と言われて 脳脊髄液減少症

来週火曜4月16日発売

秋田書店

マンガでわかるシリーズ

なまけ病と言われて　脳脊髄液減少症

ぜひ、ご一読ください。

 

ただし、ここに出ている症例は、

家族の理解と支えにめぐまれ、発症から数年以内に診断治療にたどりつけたラッキーな患者さんの例のみですから、これですべて

脳脊髄液減少症の恐ろしさ症状が世間に伝わるはずはないと感じています。

 

現実には、もっともっと診断治療まで時間がかかり、その間、

家族からも、医師からも症状を信じてもらえず、ののしられ無視され、放置され続け、

理不尽な目にあい続けた患者や

何年も放置されたがために、言葉にできないほどのさまざまな症状を体験した患者や

 

あまりの症状の苦しさ、周囲の無理解、社会の無関心などがあいまってか、

命を自ら絶っていってしまった多くの患者さんたちがいることを、

忘れないでいただきたい。

 

そうして、これからはそうした患者の存在を

読む者が想像できるようなお話にして、マンガにしていただきたい。

 

この本一冊だけでは、

過去の交通事故での髄液漏れ患者がいた事実さえ、読む人が、全く想像できないと思う。

 

漫画を読まない人もいる。

漫画が苦手な人もいる。

まんがが嫌いな人もいる。

漫画だからわかりやすく伝わりやすいとは限らない。

文字の方が伝わる人たちだっている。

映像の方が伝わる人たちだっている。

 

これからは漫画家だけでなく、作家、脚本家、女性雑誌記者や、雑誌編集者、

伝える分野のさまざまな専門家の人たちが声なき声を、もっともっと世間にわかりやすく

伝えてほしい。

そして、いつか

脳脊髄液減少症の全貌を白日のもとにさらし、

世界中に警鐘をならして、人々の早期発見と早期治療につなげていただきたいと思う。

研究者たちに伝えたいこと

けさのNHKニュースで、ものすごく気になったこと。

 東北大学大学院医学系研究科の大隅典子教授らの研究グループが

音に過敏なマウスを作り出し、

統合失調症の研究をなさっているようですが、

脳脊髄液減少症でも、音に過敏な症状が出ることをご存じなのでしょうか？

 

音に過敏になるだけじゃない、

脳脊髄液減少症は、精神にもおかしなさまざまな症状を出すこと、

ご存じなのでしょうか？

 

そのことを知らない精神科医に、統合失調症と診断されかねないってこと、

大隈先生はご存じなのでしょうか？

 

実際に、髄液漏れ患者さんが、統合失調症と誤診された事実があること、

ご存じなのでしょうか？

 

脳脊髄液が減って、影響を受けるのは脳だから、

どんな症状が出たっておかしくないのに、

そのことへの観点が皆無の医師がこの日本にはほとんどだってこと、

ご存じなのでしょうか？

皆無どころか、そのことを、想像することすらできない医師がいかに多いか、

脳脊髄液減少症は、見た目ではわからない、まるで精神科の病みたいなものすごくいろいろな症状がでること、想像すらできない医師が、いかに多いか、ご存じなのでしょうか？

 

脳自体の機能の研究は進んでいても、

脳脊髄液が与える脳への影響について、研究はされているのでしょうか？

ほとんどされていないのではないのでしょうか？

 

脳外科医ですら、脳脊髄液減少症イコール、起立性頭痛だなんて信じている医師がほとんどな現状の中で、

自分の目の前に現れる患者の中に、脳脊髄液減少症の症状を見出し、見抜ける医師がどれだけいるというのでしょうか？

ましてや、精神科医にまわされれば、精神科医は、さまざまな病名をつけて、患者を納得させてしまうでしょう。

病名をつけられて納得した患者は、処方された薬を飲み続けるだけでしょう。

 

どうして、こんなにも脳脊髄液減少症の情報が少ないこの日本で、

患者が自力で、改めて、自分の症状の原因が、脳脊髄液減少症であって、治療で回復可能だということに気づけるでしょうか？

 

おとながそんな混乱状況の中で、

小児のさまざまな症状に対して、どうしてそれが脳脊髄液減少症が原因だと

見抜けるでしょうか？

第一、脳脊髄液減少症のことを知りつくしている小児科医がいったいどれほどこの日本にいるのでしょうか？

小児科医が知らずして、

どうして脳脊髄液減少症の専門医につなげることができるでしょうか？

 

治療可能で回復可能なものを、治療法もないものだととらえられかねないのではないでしょうか？

小児の脳脊髄液減少症という観点で、診断治療できる医師がいないこの日本の現状で

いったいどれだけの小児の脳脊髄液減少症患者が潜在しているのでしょうか？

そのことを、想像できる医師がいったい何人いるのでしょうか？

 

もし、

乳児や小児の段階で、脳脊髄液が漏れ続けたり、減った状態が続いているなら、

脳の正常な発達が損なわれることだってありうるんじゃないでしょうか？

そのこと、

大隈先生には、脳脊髄液減少症が見逃され、放置されたこどもの脳ではどんなことが起こるのか、想像して改めて、その観点からも研究していただきたいと思います。

 

以下　NHKニュースサイトより

『統合失調症は、脳の発達が思春期までに損なわれると、それ以後と比べて発症しやすくなるとする研究成果を、東北大学のグループがまとめ、調査に当たった研究者は「発症のおそれのある子どもには思春期までに対処することが重要だ」と指摘しています。

東北大学大学院医学系研究科の大隅典子教授らの研究グループは、脳の発達を損なう薬をマウスに投与して、音に対する反応を調べました。
小さな音を聞かせたあとに大きな音を聞かせる実験では、人の１５歳以上に当たる生後６週間を過ぎたマウスは、いきなり大きな音を聞かせた場合よりも音への驚きが軽減されました。

一方、生後６週間までのマウスは驚きが軽減されず、統合失調症に特有の音に対する敏感な反応を示したということです。
統合失調症は遺伝的な要因や心理的なストレスなどが原因で発症すると考えられていますが、研究グループは、この実験から、脳の発達が思春期までに損なわれると発症しやすくなることが分かったとしています。
さらに、統合失調症の症状を示す生後６週間以内のマウスをかごに入れたうえで、回転車やトンネルなどの配置をこまめに変えて遊べる環境を作ると、症状が緩和されることも分かったということです。
大隅教授は「強いストレスを受けるなどして統合失調症を発症するおそれのある子どもには、思春期までに対処することが重要だ」と話しています。
この研究は１２日、アメリカの神経科学の学会誌に発表されます。

』

脳脊髄液減少症を知っていますか？

あなたは、脳脊髄液減少症を知っていますか？

あなたの原因不明の症状、体調不良、

あるいは、脳脊髄液減少症に詳しくない医師により、

もっともらしく、脳過敏症候群とか、

軽度外傷性脳損傷とか、

うつ病や、更年期障害や、体幹機能障害、

線維筋痛症や慢性疲労症候群、パニック障害、などと病名がつけられたその症状、

それって、

症状の本当の原因が、脳脊髄液減少症じゃないんですか？

 

原因がわからないし、治療法もわからないから、

もっともらしい病名つけて患者を納得させようとはしていませんか？

 

それを疑って　脳脊髄液減少症の専門医を受診したことありますか？

RI検査を受けたことありますか？

ないんでしょう？

 

ないのに、

どうして、あなたのその症状が絶対に、「脳脊髄液減少症じゃない」と断言できるんですか？

あなたにも、

あなたの現在の主治医にも、

そんなこと断言できないんじゃないんですか？

 

脳脊髄液減少症って、

激しい倦怠感も、物忘れも、激しい腰痛も、手足のしびれも、目のかすみも、においや味がわからなくなることも、

うつも、

生理不順も、性欲減退も、

体温の調節機能障害で微熱が出ることや低体温になることも、

突然、頻脈や徐脈になることも、

めまいも、吐き気も起こることも、

平衡感覚がおかしくなることも、

首の痛みも、目の痛みも、手足の痛みも内臓の痛みも、

免疫力が落ちて、感染症にかかりやすくなったり治りにくくなったり、しょっちゅう風邪ひいていたり、

口内炎ができてばかりいたり、

目が乾いてしかたがなくなったり、目がゴロゴロショボショボしたり、

目が閉じてきて開けにくくなったり、

唾液が出なくなって口が渇いたり、

手足が動きにくく、つまづきやすくなったり、お箸が持ちにくくなったり、

まるで脳卒中の前ぶれ症状のようになったり、

手足がしびれては治ったり、

脳機能が障害されるから、ありとあらゆる症状が出たっておかしくないこと、

あなた知ってますか？

知らないんでしょう？

知らないなら、脳脊髄液減少症のこと知らない医師の診断だけ信じていてそれでいいの？

この本読んで。

 

 

 

長引く腰痛の原因は髄液漏れの場合あり！

脳脊髄液減少症でも、腰痛が起きる。

でも、そのことは、一般人はもちろん

知らない医師が多い。

たとえ、腰痛に詳しい医師でも。

脳脊髄液減少症は、実にさまざまな症状がでるから、

人によって、腰痛、頭痛、高次脳機能障害、日常生活も困難なほどの倦怠感、全身痛、

など、本人が一番苦痛と感じる症状もさまざまなんじゃないか？

だから、患者は、その一番苦痛な症状を診てくれるような診療科の医師を選ぶから、

その医師が、自分の頭の中にしかない病名をつけて誤診するんじゃないか、と

私は思う。

 

しかも、医師が

自分の頭の中で、患者の訴える症状と既成の病名（脳脊髄液減少症以外の）が結びつかず、原因がわからないと、

なんでも、ストレス、精神的なものにする傾向が強いと感じる。

 

総合診療医ドクターG 今夜またスタート！

今夜から、

また　あのNHKで「総合診療医ドクターG」が放送スタートだってさ。

でもさ、どうせまた、

脳脊髄液減少症はとりあげられないんでしょう？NHKさん。

公共放送なのに、

どうして、国民に脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を広く教えてあげないの？

それって、怠慢じゃない？

髄液が減ると脳は不調になって、全身の痛みやだるさや、吐き気や頭痛や物忘れや思考力低下やうつや、ホルモン障害や、味覚障害や、うつ状態その他いろいろな症状が出るってこと、

見逃され治療が遅れれば、半身麻痺や寝たきりや高次脳機能障害の状態にまで悪化するってこと。

どうして番組を通じて広く国民に教えてあげないの？

今夜から始まるシーズン４の第一回は「だるくてつらい」患者みたい。

あのね、

脳脊髄液減少症はね、

ものすごくだるくて、日常生活もできなくなるほどの症状もでるんだよ。

頭痛だけじゃなく全身にものすごくさまざまな種類の痛みもでるんだよ。

でも、そのことを、

慢性疲労症候群と名前がついている病態の専門医も患者も、

線維筋痛症という名前がついている病態の専門医も患者も、

知らない人がいるんだよ。

私には信じられないよ。

 

髄液漏れを体験した患者だけが知っている。

どんな症状に、脳脊髄液減少症が潜んでいるかを。

 

テレビがしつこく何度も脳脊髄液減少症についての情報を国民に流さない限り、

なかなか認知度は上がらないと思う。

NHKさん、そろそろ、決断の時じゃない？

 

もう「そんな病態存在しない」なんていう医師がいたら、そっちの方が勉強不足なんだからさ。

ビクビクするんじゃないよ。

人命救助だと思って、繰り返し取り上げて広く教えてあげてよ。

 

情報が人の命を救うのは、

地震・津波情報だけじゃないんだよ。