しんぶん赤旗の脳脊髄液減少症の記事

脳脊髄液減少症のお子さんの母

おせつさんのブログ記事情報によると、

共産党の機関紙、しんぶん赤旗に9月20日から24日まで5回シリーズで

脳脊髄液減少症の特集記事が書かれているようです。

お近くの党事務所に問い合わせれば、しんぶん赤旗は買えると思います。

ぜひ買って家族にも読ませてみてください。

患者会のホームページでも
記事をクリックすると大きくなり読めるようです。

おせつさんと患者会の皆様、
記事をしていただきありがとうございます。



何も知らないで脳脊髄液減少症や治療医を否定ばかりする否定派医師の皆様、

自分にはそんな難しい病名は、関係ない病と思っている一般の皆様、

脳脊髄液減少症なんてたいしたことのない症状、
訴えが大げさだ、騒ぎすぎだと思っている
無理解なヤカラの皆様、

自分はブラッドパッチで一発完治して、
非難を浴びながらもブラッドパッチで助けてくれた医師の恩も忘れて、
「のど元過ぎたら熱さ忘れて」毎日をエンジョイしている元患者様。


「自分の支持政党は違う党だ、支持政党ではない党の機関紙なんて読めるか！」なあんて、
ちっちぇ～考えのそこのアナタ。

皆様、この際、
まずはしんぶん赤旗の記事を読んでみてください。


私もおせつさん同様、

「女性記者さんならではの視点のていねいな取材と記事」だと思います。


次回は、
脳脊髄液減少症の父親や母親、

そして親が脳脊髄液減少症になってしまった
こどもたちのことも取材してほしいと思います。

親の突然の交通事故により、

突然、親が働けない、動けない状況になってしまった家庭のこどもたちもまた、

忘れられている脳脊髄液減少症の被害者だと思うからです。



いろいろな党の多くの議員さんたちが、

脳脊髄液減少症の抱える問題に気づきはじめてくださっています。


脳脊髄液減少症を理解するには、

既成概念を取り払い、先入観を捨て、

素の自分に戻って、

まず、患者たちの声にひたすら耳を傾けることです。

そのためには、党派も超えて、さまざまな記事も読んでほしいのです。



ひらすら患者の声を聞き、さまｚまな脳脊髄液減少症の取材記事を読み続けていれば、

隠し絵の3D画をじっと見ていると次第に画像が浮き上がって見えてくるように


次第に、
患者の抱える問題点や苦悩が浮かび上がって見えてくるはずです。


そして、

自分が今、何をすべきかも見えてくるはずです。

脳脊髄液減少症患者の漫画家、まつもと泉先生

漫画家まつもと泉先生のブログ

9月18日朝日新聞富山版

集英社ビジネスジャンプ　No２０でも紹介されたそうです。

コミックナタリー

e-book japan の


「きまぐれオレンジロード」


まつもと泉せんせ～い。

先生の復帰作
「脳脊髄液減少症のまんが」発売待ってますよ～。

漫画に書いてくださって、
脳脊髄液減少症のことを世の中に伝えようとしてくださって
ありがとうございます。

まつもと泉先生が昨年テレビで脳脊髄液減少症の体験を語られた内容の
動画が見られます。
「生きるをつたえる」。

私の過去記事「漫画家まつもと泉さんからのメッセージ」

他の脳疾患と脳脊髄液減少症の類似点

放送された「主治医が見つかる診療所」のここに書いてあることを読むと

くも膜下出血でもない、ピック病でも、偏頭痛でも特発性正常圧水頭症でもない、

脳脊髄液減少症の私でも経験した症状ばかりです。

似ている点を番組ホームページから引用して説明いたします。（『』内）

たとえば、
私の経験した脳脊髄液減少症の症状と
くも膜下出血の症状を比べてみると、

くも膜下出血の症状のほとんどが私も経験ずみです。

『発症

激しい頭痛

激しい吐き気

意識消失

呼吸困難

前兆
・ 激しい頭痛

・ ものが２重に見えた

・ まぶたがおちる

・ 顔面痙攣

・ めまい

・ 声のかすれ 』と

番組ホームページに書いてありますが、

これらは脳脊髄液減少症の私でも同じか似た症状を経験しました。

声のかすれというよりは、私の場合大きな声がでにくくなったという感じでした。

あとは症状はほとんど同じです。

でも、それらの症状がいつもすべてそろっているわけではありません。

私の場合、激しい頭痛の原因は、軽い出血があったわけではなく、

物が二重に見えたのも動眼神経に動脈留が触れたわけでもなく、

脳脊髄液の減少でそういう症状が出たようです。


たとえば、ピック病について番組ホームページで以下のように書いてありますが、


『ピック病

初老期認知症の一つで、人格障害や失語症などの症状がみられる。
１０項目のチェックリスト中、４０～７０歳代で３つ以上該当したら要注意。

(1)　意欲減退

(2)　無関心

(3)　時刻表的行動

(4)　食物へのこだわり

(5)　性格の変化

(6)　軽犯罪行為

(7)　言葉の反復

(8)　嗜好の変化

(9)　失語症

(10)　記憶はしっかりしている』


私の場合、
１、２、５、６、７、８、９が当てはまってしまいます。

脳脊髄液が減っても、さまざまな症状がでます。

うつ状態のようになり、性欲を含む意欲の減退、無関心、

食物とは限らずものごとへの執着やこだわり、

怒りっぽく荒くなる性格の変化、

ぼんやりしていて社会的ルールをうっかり忘れそうになったり、自分の衝動で行動したりして、はたからみたら軽犯罪に近い行為になってしまうことも・・・

同じことを繰り返し話したり聞いたりする、

味覚がおかしくなったり、水分と塩分を欲して塩辛いものが食べたくなる、

言葉を言おうとしても思うように言葉がでない、などの症状がでます。


さらに番組ホームページに以下のように書いてありますが、

『漢方の世界では「脳を養っているのは、体の『潤い』である」という考えがある。
潤いとは、血液や水分のことを指す。
これが不足すると現れる症状は…

(1)　髪の毛がパサパサしてくる

(2)　肌が乾燥してくる

(3)　筋肉がピクピクしてくる

(4)　集中力がなくなる

(5)　不安感が出てくる

(6)　物忘れがひどくなる　』

これらの症状はまさしく水分不足の脳脊髄液漏れの私の症状そのものです。



特発性正常圧水頭症の、

認知機能の低下や歩行障害、尿失禁なども、
脳脊髄液減少症でも
同じ症状を経験しています。

番組では、脳脊髄液が増えすぎて認知症になっていたお年寄りに対し、
増えすぎた脳脊髄液を腹腔内に流すL-Pシャント手術がとりあげられていましたが、

流す量が少し多かったらしく、そのお年よりは「耳が聞こえにくくなった。」と訴えていました。画像で見る限り表情も無表情に感じました。

ところが、
脳脊髄液の流れを微調整する腹腔内に埋めたバルブを操作して、
脳脊髄液を腹腔内に流す量を減らしたところ、

そのお年寄りの耳の症状は消え、顔の表情もそれまでの無表情から豊かな感情があふれる表情に変わっていました。

歩行障害も消え、病院内を杖歩行できるまでになりました。

それはブラッドパッチして脳脊髄液の漏れを止めて
歩けるようになった自分の姿と重なりました。

これを見て、脳脊髄液というものは微妙に多すぎても減りすぎても、人体は異常を感じるのだと改めて思いました。


つまり、これのお年寄りの例は
耳のきこえにくさなど、さまざまな不定愁訴症状を訴える患者の中に、
脳脊髄液減少症患者が潜在している可能性を示唆します。


この例からも、脳脊髄液減少症が「きわめてまれ」なわけがありません。

なのに、どうして、私のような患者でも気づけるようなことを、
医師である否定派先生は気づけないのか？と疑問に思います。

もしかしたら、「脳脊髄液減少症がきわめてまれな疾患なんかではない」と、うすうす気づいているのだけれど、

メンツがあっていまさら後には引けなくなっているのでしょうか？

もしかして脳脊髄液減少症が「きわめてまれ」だと認めることが損害につながると感じている人たちがいるのでしょうか？

もし、そう考えていたら、それは逆です。

正しく診断されず、放置されることの損害のほうが社会にとっても国にとても、企業にとっても、個人にとっても損害が大きいはずです。

お願いですから、そのことに早く気づいて考えを改めてほしいです。

「自分たちのメンツのために、自分たちの描いたストーリーどおりに物事を運ぼうとして、現実を捻じ曲げようとして、フロッピーディスクをかきかえた」、
堕ちた正義のあの検察官のように、医師もなってほしくはありません。

あの検察官のように
日経メディカル9月号に「時限爆弾」をしかけた人がいたのでしょうか？

そんなことを考えてしまいます。


話がそれました。


次に偏頭痛のところで
あてはまる部分を引用してみますと
　

『つらく感じる頭痛はすべて偏頭痛』というなら、
脳脊髄液減少症の頭痛も偏頭痛と誤診される恐れがあると思います。


『女性患者が多く
雨が降った時、月経が近づいた時などに起こりやすい。』

この部分は脳脊髄液減少症患者の私にもあてはまってしまいます。


頭痛外来の医師はもちろん、すべての医師と、

一般の人たちにも、こういう番組の放送された機会に


「脳脊髄液減少症」がその難解で希少難病っぽい病名とは裏腹に、

誰にでも明日にでも起こりうる、事故後遺症であり、

その症状はありふれた多彩な症状で


しかも、他の病と間違われやすいか、

を知っていただきたいと思います。


脳脊髄液減少症の否定派医師の偏った考えの記事を一方的に載せた
「日経メディカル　9月号　」が私に与えた絶望と、

医師という仮面をかぶった実は患者を苦しめる存在に対し、
怒りはいまだにおさまらないけれど、

患者団体が患者の気持ちを代弁して日経メディカルに伝えてくださったようで
ありがたく、

少しはもう少しがんばって生きる気持ちも沸きました。

脳脊髄液減少症患者の「スーパードクター」

地域によって放送時間が違うかもしれませんが、

今夜
「これが世界のスーパードクター１３」

と、
「主治医が見つかる診療所～あなたを頭の病から解放しますスペシャル」

で、脳外科医が登場するようです。

「主治医が見つかる診療所～あなたを頭の病から開放しますスペシャル」では

このブログでも何度も書いた脳脊髄液が増えすぎる特発性正常圧水頭症の

「手術で治る認知症」が放送されるようです。

脳脊髄液が増えすぎる特発性正常圧水頭症でも認知障害が出るけれど、

脳脊髄液が減る脳脊髄液減少症でも認知障害がでること、ブラッドパッチで改善することを
早く多くの医師たち、一般の人たちにも知っていただきたいです。

高齢者の脳脊髄液減少症患者は、こどもの脳脊髄液減少症患者以上に
症状のすべてを年齢のせい、認知症のせいにされて
見逃されている可能性が高いと患者の私は想像します。

今夜の二つの番組には、
おそらく、私たち脳脊髄液減少症患者を救い続けるスーパードクターは
登場しないのでしょうね。


華麗な外科手術をする医師だけがスーパードクターでしょうか？


脳腫瘍や、脳血管手術など難しい技術を要する手術で
脚光を浴びる医師だけが
神の手を持つスーパードクターでしょうか？



私は違うと思います。


脳脊髄液減少症のように、誰もが手を出したがらない治療を
自らやってのける医師だって
スーパードクターだと思います。

不定愁訴ばかりの一見面倒な患者の声にも真摯に耳を傾け、

その鋭い洞察力と観察力で
脳脊髄液漏れの可能性に気づくことができる
脳脊髄液減少症の治療医たち。

そして、適切に検査し、適切に読映し、

医学界のバッシングにも負けず、
世間の無理解にも負けず、
同業医師の冷たい視線や批判にも負けず、

ただ、ひたすらに患者を助けるべく働き続る脳脊髄液減少症の治療医たち。

そしてついにありふれた不定愁訴の影に潜んでいた「脳脊髄液減少症」を見つけ出し、
適切な治療で患者を回復に導く医師こそ、

本当の意味での、
スーパードクターではないでしょうか？



脳腫瘍もくも膜下出血も、
医学の教科書すでに定まった診断法も治療法も書いてあるんでしょう？

脳外科医はその診断法も手術法も一応学ぶのでしょう？

あとは学んだ基本の上に、自ら積み上げ技術や知識を磨くだけでしょう？


一般的な脳外科の病や怪我は、一応教科書で学んでいるでしょうけど、

脳脊髄液減少症は医学の教科書にも書かれていないから、
医師も患者も何も見えない霧の中を手探りで
二人三脚で進んでいくような困難さがあるのです。

一般的な病の手術には健康保険も利き、誰からもその手術法を非難されないんでしょう？

脳腫瘍の手術や、くも膜下出血の手術が

100パーセントの患者に効果がなくても、悪化する例があったとしても、医師の手技によって結果に差が出て

自衛隊横須賀病院のクリッピング手術ミスのように、
たとえ不幸な結果になった例があったとしても、


誰も
「その手術法は危険だから安易にすべきではない」なんて、

その手術自体を
（ブラッドパッチみたいに）否定する医師はいないんでしょう？



いろいろと環境が整った中で、医師として安定して讃えられて働くのと、

医学界や病院内での非難などの嵐の中で、
患者のためとはいえ、医師として働くのでは、
困難さがぜんぜん違うと思うのです。


困難の中でも、ひたすら患者のためを考え行動し、
患者の反応で自らが間違っていないことを確認しながら、

健康保険も利かないから病院も医師もやりたがらない
教科書に書かれていない、脳脊髄液減少症の分野に果敢に取り組む医師たち。

ブラッドパッチはたとえ、華やかな手術ではなくても、

その医師の経験に基づいた鋭い洞察力と気づきと、的確な判断力
そして、確かな技術によって、
的確に漏れの箇所を突き止め、漏れを止める手技は
難解な脳外科手術に負けるとも劣らない技術だと思います。

数々の困難の中で、
ひたすら患者を苦痛から救い出す脳脊髄液減少症の治療医たちは

本当の意味でのスーパードクターだと思います。


脳脊髄液減少症治療のパイオニアの先生がたこそ、

「スーパードクター」だと
もっともっと讃えられるべきだと思います。


脳脊髄液減少症患者を救い続けてきた医師の
その人間的姿勢が讃えられる日が、

いつか必ず、くるはずです。

その日を近づけるのは、
ブラッドパッチ治療で改善を実感した患者たちの声だと思います。

パニック障害、診断の盲点

昨日NHKきょうの健康で
「パニック障害」の放送がありました。（リンク先はパソコンでお読みください。）

再放送は来週30日午後0時30分からです。

このブログでも何度も書いていますが、（「パニック障害そっくり病」）

脳脊髄液減少症の症状のひとつとしても、パニック障害ととてもよく似た症状がでます。


私はNHKのきょうの健康のここに書かれていること、
ほとんどあてはまってしまいますし、

心電図をいくらとっても、急に起こる心臓が飛び出しそうな頻脈、あきらかに脈が飛んだり、遅くなったり早くなったりする不整脈などは捉えられませんでした。
病院にいく時には病院に行けるだけの気力や体力があるときのせいか、検査結果に異常が出ないのです。

ホルター心電図で24時間心電図をとれば、異常が捕らえられたかもしれません。

私の症状は精神的なことが原因の精神科医対応の「パニック障害」という病ではなく、

脳脊髄液減少症の症状のひとつとしての状態、
あるいは症状によって引き起こされる結果としての不安や身体精神状態でした。

今回の番組では、
パニック障害は脳の恐怖を感じる場所の誤作動だと
出演の先生は説明されていましたが、

脳脊髄液が漏れたり、減ることによっても脳の誤作動は起きているはずです。

でも、そのことは精神科医にはあまり知られていないずです。

脳脊髄液減少症の症状のひとつで、
体のあちこちが突然ピクピクと痙攣したりするのは
まさしく脳の誤作動の結果ではないでしょうか？

それが証拠に、
脳脊髄液減少症にも対症療法としてはSSRI（選択的セロトニン再取り込み阻害剤）が聞くことがあります。

これは、私が脳脊髄液減少症だと気づけなかったころ、
偶然、ある医師に処方されて、ためして気づいたことなのですが、

パニック障害同様、脳脊髄液減少症の脳の誤作動にも、
もしかしたらSSRIは効果があるのかもしれません。

今後の脳脊髄液減少症治療の研究が待たれます。

脳脊髄液減少症では、恐怖を感じる中枢意外に、感情をつかさどる部分や、
空間を認知する部位など、平衡感覚など、
脳のさまざまな機能が低下したり、誤作動すると自分の症状から思います。

なのに、精神科対応の病としての「パニック障害」と診断される時、

狭心症、不整脈、甲状腺機能亢進症や機能低下症、低血糖、うつ病などの
除外診断はなされても、

「脳脊髄液減少症」の除外診断は全くなされていないはずです。

これは「パニック障害の診断の際の盲点」だと、患者の私はかねてから思っています。



「パニック障害」と診断されている人たちの中に
「脳脊髄液減少症患者」がまぎれこんでいる可能性もあるはずです。

それに

その人がたまたま偶然にもストレスを抱えていてうつ状態にあったり、

たまたま偶然にも他の糖尿病や、不整脈など心臓の病や、甲状腺の病をもともと持っていた場合、

たとえ、同時に脳脊髄液漏れを起こしていたとしても、

出ている症状は、それらのすでに持っている病のせいにされ、
医師も患者も、もうひとつの隠れた病、「脳脊髄液減少症」の存在は
気づくことはますます難しくなるでしょう。

実際、
私は脳脊髄液減少症の症状に苦しんでいたころ、

たまたま実生活にも問題が起こり、症状はすべてその問題によるストレスのせいにされました。

いくら症状の深刻さを訴えても、一度「ストレスのせい」と思い込んだ脳外科医は

二度と私を「深刻な症状を抱えた病人」とは見てくれませんでした。

だからいうのです。

脳神経外傷学会の脳脊髄液減少症の否定派センセイたちが
「脳脊髄液減少症は事故で起こるがきわめてまれ」だなんて、

損害保険会社が都合のいいようなことを言い続けるセンセイ方に
私は言いたいのです。

精神科の医師の前にも、

婦人科医の前にも、

眼科医の前にも耳鼻科医の前にも、神経内科医の前にも、

ありとあらゆる分野の医師のあなたの前にも、

すでに、「脳脊髄液減少症患者の何人かは、現れているはずですよ。」

「あなたはもう、すでに、脳脊髄液減少症患者に出会っているはずです」と。

「ただ、
あなたが脳脊髄液減少症の症状を知らないために、見逃している可能性があるはずですよ。」と。

脳脊髄液減少症は、全身と精神に、ものすごく多彩な症状が出ます。

しかもその症状は流動的で、固定された症状とは限らず、

人によっては、日によってよくなったり悪くなったりするため、まるで仮病のよう、精神的なもののように誤解されがちなのです。

特にこどもの脳脊髄液減少症の親御さんは

こどもが「パニック障害」とそっくりの状態になっていて、広場恐怖や、予期不安や、
心臓病のような心臓の苦しさや不正脈、まるで過呼吸発作のような呼吸困難に苦しんでいる場合、脳脊髄液減少症という病名も知っておいてほしいのです。

激しい発作に「死ぬのではないかと思うほどの本人の苦しさに」
実際に救急車を呼ぶようなことを繰り返し、病院につくころには症状が治まっていて、念のための検査でも異常なしといわれているなら、脳脊髄液減少症も疑ってほしいのです。

（脳脊髄液減少症であれば、救急車の中で横になっているうちに症状が治まる可能性もあると思います。実際私が死にそうに苦しい時、数分横になっただけ楽になった経験もあります。）


たとえ、めぐりめぐって、精神科医に「パニック障害」でしょう。と言われても、
それで安心してしまわないでください。
その医師は、脳脊髄液減少症の患者のその目の前のひとつの症状だけを見て、そう病名をつけているだけにすぎないのかもしれません。

その医師は脳脊髄液減少症の症状を知らないかもしれませんから、
その医師の診断した病名をそのまま信じてしまうのではなく、

親御さんは、お子さんが
何かの他の病が原因で「パニック障害」様の状態に結果的になっているのかもしれない、

もしかしたら「なんらかの衝撃が子の体に加わって、脳脊髄液減少症になっていて、脳の誤作動が起きているからそういう状態になっているのかもしれない」と一度は疑ってください。

大人なら「医師の診断はその医師の知識の範囲でしか診断できない」ことを知っている患者が多いから、セカンドオピニオンなどで他の病の存在を疑う余地もありますが、

もし医師の診断が間違っているのに、親が全面的にその医師の言葉を信じ込んでしまったら、

永遠に症状の認知度の低い「脳脊髄液減少症」の病名にはたどり着けず、
子供は救われませんから・・・・。

繰り返しますが、

脳脊髄液減少症はきわめてまれな疾患ではありません。

みなさんの誰もが知っている、ありふれた症状の影に隠れて、人の社会生活や日常生活に障害を与える、

見逃されたらものすごく恐ろしいことになる、事故後遺症なのです。

早期発見、早期治療のためには、
症状は、医師にとっては診なれた聞きなれた訴えばかりであり、ありふれていることを広く医師に知ってもらうことが大切だと思います。

決して寝たきり状態や、歩行障害や、車椅子の患者だけが
脳脊髄液減少症ではないことを多くの人たちに広く知っていただきたい。

なにか自分がおかしい、何か精神的にも異常を感じる、自分が変、前の自分とあきらかに違う。
体調不良もあるのに、いくら医師に訴えても、検査をしても異常なし、原因不明、あげく、気のせい、ストレスのせい、精神的なものと言われる、

あるいはなんらかの病名はつけられて病人扱いされたとしても、治療しても、治らない。
過去に交通事故歴がある。または、
体に激しい衝撃が加わるようなスポーツなどをしていた。

これこそ、「脳脊髄液減少症」の隠れている可能性に気づくヒントだと
経験した私は思います。

日経メディカル 9月号

先日の記事でも触れましたが、

日経メディカル9月号の「脳脊髄液減少症の正体」の記事を読んで、

まず、私の頭に思い浮かんだ言葉は、

「人間の天敵は人間」という言葉。


私はお化けも幽霊もちっとも怖くない。

私がこの世で一番怖いのは、

人を傷つけ、人を落としいれ、人を苦しめ悲しませる、人間だといつも思っている。

でも、本当は

「人間の天敵は人間」であってほしくない。

「人間を救うのは人間」であってほしい。

なぜ、脳脊髄液減少症や、治療医や、
ブラッドパッチ治療をそれほどまでに否定するのか？

なぜ、この時期にこんな記事を載せて、
脳脊髄液減少症のことや患者の現状をあまり知らないであろう全国の医師たちにばらまくのか？

私は

「脳脊髄液減少症を否定する人たちの正体」と

「否定する人たちを支援する人たちの正体」の方をむしろ知りたかった。

どなたか取材してください。

患者団体のブログ記事はこちら。

脳脊髄液減少症に対して否定派先生な先生方の多い学会はこちら。

理事のお名前を拝見すると、
あら、あちこちで脳脊髄液減少症のバッシング記事を主張しているセンセのお名前がちらほら。

よ～くこれらのお名前を覚えておいてください。

後で脳脊髄液減少症に対して否定的主張に出会った時、
その医師の名前とこちらの学会の先生方のお名前を照らしあわせてみてください。

共通するお名前を発見できるはずです。


脳脊髄液減少症に対して否定的意見を日経メディカルに載せた
医師はこちら、と
こちらの中にいる先生。

否定派先生の主張では脳脊髄液減少症患者は救われませんよ。
まだ、気づけませんか？

日経メディカル9月号に否定的意見を載せた麻酔科の先生は

たしか、3年前のペインクリニックの2007年4月号　vol28．4にも論文載せてましたよね。

今はバックナンバーは手に入らないかもしれませんが、
ペインクリニックの先生ならバックナンバーも手元にお持ちでしょう？

今すぐ読んでみてください。


日経BP社へのご意見はこちら。


私のブログ記事「人間の天敵は人間」の記事の続きはこちら。

尿、便のトラブルでお悩みの方へ

明日からのNHK、きょうの健康で
「ひとりで悩まないで、尿、便のトラブル」が放送されます。本日早朝の「男性の尿トラブル、頻尿、尿漏れ」の「先取り放送」を見ましたが、

前立腺肥大による場合、前立腺の除去手術も紹介されていました。


私が感じたことは、

もし、泌尿器科の医師に、脳脊髄液減少症でも、働きざかりの男性の頻尿、尿漏れなどの尿トラブルが起きることを全くご存知なかったら、

とんでもないことになりかねないかも？と思いました。

働きざかりの男性が、

頻尿や、尿漏れの症状があっても、その原因が脳脊髄液減少症だと

医師も本人もずっと気づけないとしたら・・・・どうなるでしょうか？

朝、出勤前にトイレにより、バス停前のコンビニでトイレを借り、
さらに通勤電車にのる前に駅のトイレに寄ったとしても、

立っている間、つり革につかまって立っている間に、尿意切迫感が突然襲ってきたとしたら、
トイレのない通勤電車の中でどうなるでしょうか？

取引先で、突然の尿意に襲われ、トイレが間に合わず、失禁してしまったら・・・。

また、突然の下痢に襲われ、満員電車の中でもらしてしまったら、
いったいどうなるのでしょうか？

最近、水なしで飲める下痢止めの薬のCMや、過敏性腸症候群の

啓発CMなどを見ると、

本当にストレスが原因ですかぁ？

過去にスポーツ事故や交通事故にあっていませんか？

脳脊髄液漏れてませんか？

とつっこみたくなります。

救いの女神さま、どうか多彩な症状が原因でなかなか脳脊髄液減少症の病名にたどり着けない患者さんたちに、

脳脊髄液減少症かも？という気づきもお与えください。



IBS（過敏性腸症候群）のような悩みを抱えている
働き盛りの多くの人たちの存在を感じます。

これらの排尿排便トラブルについては、
男性も医師にも言いにくい症状かもしれません。

ましてや、それらが脳外科分野の病でも起こるなんて、
想像したこともないでしょう。



ちなみに、今日のNHKきょうの健康の「早朝の先取り放送」を見て

過活動ぼうこうのチェック表をやってみたところ、

１、突然起こるがまんできない尿意

２、1日8回以上の頻尿

３、夜間ぐっすり眠っているのに1回以上トイレに起きる。

など、私は全部あてはまってしまいました。


つまり、もし私が、脳脊髄液減少症だと気づく前に、

例によって、症状ごとに各診療科をめぐり、

これらの尿トラブル症状については泌尿器科を受診していたなら、
「過活動ぼうこう」と診断されていた可能性もあると思います。


いつものことですが、

今の段階では、脳脊髄液減少症によって起こる数々の症状について、

NHKのきょうの健康で番組で取り上げられる状態ではないので

まったく放送されませんが、
脳脊髄液減少症でも、排尿、排便のトラブルが出ます。



充分、お気をつけください。

脳脊髄液減少症の症状は、
起立性頭痛が絶対条件ではありません。

よく言われている、起立性頭痛、慢性頭痛、めまいなど頭痛がなくても、
頻尿や排便トラブルの症状が目立つ場合もあるのです。

身体症状よりも、精神症状がめだつ人だっているはずです。

私がかつでそういう時期もあったように。

脳脊髄液減少症になったことにない人たちは、たとえ医師であっても、この病の多彩さ、
症状の波による、出たり消えたりする症状の存在を、信じられないのかもしれません。

元気に動いている人にだって脳脊髄液漏れはあるはずです。

7月に「ザ、世界仰天ニュース」で鼻から脳脊髄液が漏れていた人が紹介されていましたが、

彼女の再現VTRを見る限り、
手足のシビレや慢性的なだるさ、めまい、頭痛といった、
脳脊髄液漏れの苦しい自覚症状はまるでなく、

普通に生活でき、

ただ、鼻水がとまらないことだけに困っていたようでした。


起立性頭痛のない、彼女でも、鼻から脳脊髄液が漏れていた。

自覚症状は鼻水が止まらないということだけ。

頭痛もめまいも苦しい症状がまるでない彼女は
脳脊髄液減少症とは言わないのでしょうか？

もしかして、
彼女の脳では脳脊髄液は減っていなかったのかもしれません。

つまり、鼻水のように鼻へ漏れた脳脊髄液の分だけ、体が常に新しい脳脊髄液を補充していたのかも。


脳脊髄液が漏れていても、まったく痛みやシビレなどの脳神経症状が出ないで普通に暮らせる人の原理ですが、

あくまで素人の患者の私の考えですが、温泉の「源泉かけながしの湯理論」で説明します。

温泉の
源泉かけ流しの湯船は、お湯がどんどん流れさってしまっていても、
それと同じ量の源泉が湯船に常に供給されていて
湯船の水面がいつも一定で変わらないです。

それと同じように、
たとえ、脳脊髄液が漏れていても、体が必死に脳脊髄液を作り出し、常に正常な量になるよう脳脊髄液を漏れていない時より、多めにつくりだし、漏れた分を補い続ける適応力がある体であれば、脳脊髄液の量は常に健康なときと同じ量に一定に保たれ、
そのおかげで症状がほとんど出ないのかもしれません。

でも、いつか脱水などで、供給される量が減り、バランスが崩れ、

流れさる量の方が多くなってしまった場合、

どんどん脳脊髄液は減ってしまい、さまざまな症状が出現するのかもしれません。

くりかえしますが、素人の患者の私の想像です。

今後の人体の脳脊髄液の循環についての研究が待たれます。



話が横にそれましたが、

脳脊髄液減少症の排便、排尿トラブルにまつわる症状は

まるで、頚椎症性脊髄症のようでもあります。

排便の場合
便が自力で出せない。下痢と便秘を交互に繰り返すなどの症状もでます。

尿トラブルの場合、

頻尿、夜間頻尿、尿意切迫感、切迫性尿失禁などを経験しています。
頻尿にともなうのどの渇きは、まるで砂漠で水を求める遭難者のようです。

けっして水分の取りすぎが頻尿を招いているのではなく、
体から水分がどんどん出てしまう体のために、のどが渇くのです。

そこのところを誤解しないでいただきたいのです。



脳脊髄液減少症によって、まるで尿崩症のような状態になります。

脳脊髄液減少症性中枢性尿崩症と病名をつけても過言でないような状態です。


しかし、泌尿器科の医師は、特発性正常圧水頭症による尿漏れは知っていても、

脳脊髄液減少症のこれらの尿トラブルについては、ほとんど知られていないと思います。

こどもの脳脊髄液減少症の下垂体機能低下で成長ホルモンが出なくなると背が伸びないことなどで外見から気づけますが、
大人の場合、患者の訴えがなければ、性ホルモンや抗利尿ホルモンなどがでなくなっても医師も気づきにくいと思います。

希少疾患とされている中枢性尿崩症の患者さんの中にも、
実は、脳脊髄液減少症によって、結果的にそうなっている患者もいる
と思われます。

若い患者は特に、
これらの尿、便のトラブルの症状があったとしても、医師はおろか、
家族にさえ、言っていないでひとりで抱えてこんでいる可能性もあると思います。

頭痛、めまい、だけではなく、脳の神経障害によって、
排便、排尿のトラブルも起こることだけは、医師も家族も知っておいてほしいと思います。

過去記事：過活動ぼうこう、そっくり病など


9月7日の記事もどうぞ。


私はこのブログで何度も何度も、頻尿や尿漏れや、過活動ぼうこうそっくりの症状について書いています。

ブログ右上のブログ内検索で記事をお探しの上お読みください。

繰り返しますが、

脳脊髄液減少症は起立性頭痛が絶対条件ではないと思います。

特に脳脊髄液漏れから時間がたった交通事故被害者の私は

脳脊髄液漏れがひどい状態であっても、頭痛はおさまっていました。


脳脊髄液減少症は、脳の機能低下により、全身の各器官、精神状態に、
さまざまな症状を出す病だと経験して知っています。

けっして、頭痛、めまい、なんてだけの症状なんかじゃないのです。

21日火曜日は女性の尿漏れです。

23日木曜日は、「パニック障害」です。

過去記事：パニック障害そっくり病

iPS細胞への期待

本日朝のNHKニュース

「おはよう日本」の特集で


夢の万能細胞はここまできた
～山中伸弥教授　ｉＰＳ細胞の未来を語る
　難病が起きる仕組みに迫る


ということで、

万能細胞について
放送されていました。

それにによると

ハーバード大学の研究で、
ALS患者の皮膚から、IPS細胞を取り出し、それを運動神経細胞にして観察したところ、
目の前で、周囲の細胞に、運動神経細胞が攻撃されて次々死んで消えていくという
驚くべき現象が確認できたそうです。


山中教授は

「誰も研究さえしてくれない、完全に見放されたかのような
難病、希少疾患の患者さんを救うために、
役にたつところまでもっていくのは、
この技術に出会ってしまった私たちの義務。
できるところまで必死でやる。」とおしゃっていました。

こういう医師の存在は
患者としてありがたいことです。

私なんかより、もっともっと孤独で、もっともっと社会の無関心の中、
理解もされず、
患者数が少ないために、誰にも研究さえしてもらえない、
希少疾患、難病の患者さんだっているはずです。

脳脊髄液減少症は
医学界で論争はしていても、まだ話題になるだけましで、

話題にも論争にもなっていない誰にも注目されない希少疾患、難病の患者さんと
その家族は、どんなに孤独でどんなにおつらいことでしょう。

つたない私の想像力で、必死にそのつらさと孤独感を想像いたします。


IPS細胞の研究と実用化が
その方々の希望の光になって
早く助けてあげていただきたいです。


番組表によると

明日、午後10時から、
総合テレビ
NHKスペシャル「生命の未来を変えた男」で

京都大学のIPS細胞の研究者

山中　伸弥教授の取り組みが放送されるようです。

9月23日木曜日に再放送されるようです。

私は脳脊髄液減少症は、早期発見、正しい検査、正しい診断、

腕のいい医師による早期治療、

ブラッドパッチ後も、
引き続き医療機関での安静、補液、リハビリ、などの医療的支援と、
各診療科との連携が充分に整えば、完治率は上がるし、

後遺症なくきれいに治る例も増えるに違いないと思っています。


ですから脳脊髄液減少症は、決して「難病」なんかじゃないと思っています。

ましてや、交通事故などで起こるのですから、
この交通事故の多い日本で、けっしてまれな疾患でもないのは確実だと思います。

もし、本当の意味での、
希少疾患や、ALSなどの難病といわれている病にiPS細胞が新しい治療法を導きだし、
患者を救えるようになる日がきたら、


脳脊髄液減少症なんて、ありふれた事故後遺症は
治すのは「朝飯前」になり、

闘病期間や、社会復帰までが短縮化されるかもしれません。

これからのiPS細胞の研究と実用化に
脳脊髄液減少症患者としても、期待したいと思います。

2010年4月20日参議院、厚生労働委員会

今頃なんですが、見てもらいたいので、記事にします。


2010年4月20日、
参議院、厚生労働委員会にて

公明党の山本博司議員が

録画スタートから

軽度外傷性脳損傷、脳脊髄液減少症、高次脳機能障害、発達障害などについて、

続けて質問してくださっています。

まだ、見ていない方はこちらからどうぞ。

2010年4月20日、

厚生労働委員会、

公明党、山本博司、で検索して、山本議員の質問内容動画をお探しください。

動画最初から再生すると、まず、軽度外傷性脳損傷について、次に、
19分ごろから、脳脊髄液減少症の質問が聞けます。



私の経験した症状は、
これら上記の病名どれもあてはまってしまいます。




ここからは私のつぶやき、とひとりごと・・・。

録画は4月20日現在の録画ですから、
「全国42の県庁ホームページで脳脊髄液減少症の情報を載せている」と言っていますが、

9月15日現在は東京都以外の46道府県の公式ホームページに載っています。

ご自分の住所地の県庁のホームページで、
脳脊髄液減少症で検索してみてください。

情報載っていましたか？


それに、
山井さん、録画では、高次「脳」機能障害の「脳」が連発で抜けてますが・・・・？

「脳」は忘れないでね。大切だから・・・


それに、山本議員がおしゃっるように、

たしかに脳脊髄液減少症に対して、どの党も見向きもしなかったころから、
公明党だけは取り組んでくださっていましたね。

2006年に渡辺議員の国会質問を聞いた時は
純粋にありがたくて涙がでましたよ。・・・ほんと・・・。

どの党の、どの議員さんじゃなきゃダメとか、
私にはないから、

社会の無理解にある中で、
脳脊髄液減少症の問題を取り上げてくださるだけで、ありがたかった。

その後、共産党の議員さんも国会質問で公的研究班の問題点を洗い出してくださいましたし、

民主党の議員さんもやっと、少しずつ動いてくださるようになり、
昨年は議員団も作ってくださった。



山本議員がおっしゃるように、そろそろ超党派でやる時期なんでしょうが、


いろいろな党のそれぞれの事情があるんでしょうね。

でも、大人なんだからあの党とは組みたくないのなんの言っていないで、


C型肝炎患者救済のときのように、

多少の考え方の違いの壁を乗り越えて、
人命救助のために、党派を超えて、手をつないで、
国民のために動いていただきたいです。


患者会だって同じです。
どの患者会だって、最初から一人で立ち上がってきたわけではないはずです。

必ず、先に動いていてくださった誰かがいたからこの病の可能性に気づけたはずです。

その人たちがいて、はじめて今の自分があるはずです。

先輩たちのことを忘れてはなりません。

ないがしろにしてはなりません。

先輩あっての今の私たちです。


政治家に超党派を望む前に、

患者団体も超党派で、細い糸でもいいからつながってください。

壁を作らないでください。

溝をつくらないでください。

最低限同じ方向さえ、向いていてくれれば・・・・。


多少の意見の違いは、お互い認め合って、
他人種国家のアメリカのように、同じ地球の同じ国に住む同じ人間として、
手をつないでください。

患者も、政治家も、医師も。


医師も
学会の壁を越えて、

診療科の溝を超えて、

患者救済のために、同じ方向を向いて、手をつないでほしいのです。


人間に起こる症状の意味すること、つまり病の原因は、
医師にも患者本人にも簡単には読み解けないことがあります。

たとえばがん患者がうつ病になったとき、がんという深刻な病のストレスで気持ちがめいって起こることもあれば、

がんの影響で体の中の臓器や脳の生きるパワーが自然に落ちて、うつ状態になることもあると思うのです。

がん、とうつ病、一見、担当する科が違っている、全く別の病気に見えて、

同じ人間に起こる病はつながりあっていてけっして別じゃないのに、
病名ごとに全く別ものに分けられてしまう。

一方が軽快すれば、もう一方の病だって軽快することもあるのに、

縦割り診療では、全く別の病ととらえられ、別々の医師によって治療される
医師と医師の連携がとれて、全人医療となることはまれなのが現実。

患者は症状ごとに、あっちの科、こっちの科、あっちの医師、こっちの医師を右往左往する。


でも医師同士に連携があることはマレ。

人の体はひとつで、血も、骨も、脳も、皆人体の中でつながっているのに、
臓器ごと、診療科ごと、専門医ごとに、
人体のパーツも、症状も、病名もわけられてしまう。

それが、縦割り診療の弊害だと私は思うのです。

時には、
それぞれが全く別の病というより、人体という同じ環境の中で、
重なりあい、つながりあい、影響しあっている病も多々あると思うのに・・・。

今話題の総合診療医のような、人間まるごと診て、

症状をたどってつなげて、大元の原因をあぶりだす医師もいてほしいと思います。

テレビドラマ「踊れドクター」を見ていると、
患者の訴える症状の中から、自分の得意分野の症状だけを拾い出して注目し、

病名をつけようと思えば、いろいろな病名がついてしまいます。



医師の頭に浮かんだ病名リストの中からひとつひとつその可能性を消していくのですが、

そもそもその医師の頭に浮かぶ病名リストに

肝心の真相の病名が入っていなければ、永遠に気づきようもありません。

たとえば、「脳脊髄液減少症」のように・・・。



数々の症状を出している大元の原因をあぶり出していけるような推理探偵のような医師が
もっと増えてほしいと思います。


同じ人間に起こる病態について、病名ごとに意見をわけるというよりも、

同じ人間の病にある状態を、さまざまな医師のいろいろな視点から見て
ほしいと思います。


各分野の専門医の立場から、
意見を出し合い、情報交換しながら、互いの主張に耳を傾け、真相を見つけ出し、


医学者同士のあらさがし、敵対関係、なわばり争い、学会の障壁などではなく、

「患者を助けるという」
同じ目的で政治家だけでなく、医師も協力しあってほしいのです。


複数の専門家のよるチーム医療、連携で
真相をいちはやく見つけだし、

患者の苦痛をすばやく軽快させるような仕組みを
医療システムを構築していただきたいと思います。

日本という小さな国の中で、
この車社会の日本で、

いつ遭遇するかも知れない交通事故と

その関連疾患。

大人も子供も、赤ちゃんも、お年寄りも、お父さんもお母さんも、小学生も、中学生も、高校生も大学生も、青年も、医師も、
弁護士も、裁判官も、警察官も、政治家も、大臣も、官僚も、

誰でも、彼でも、私と同じ人間である以上、

これらの、脳脊髄液減少症、高次脳機能障害、軽度外傷性脳損傷のような、

いまだ関連性も未解明だけれど、
確実に存在する事故後遺症に、ある日突然、不意に遭遇する可能性があるのです。


けっして人事ではないのです。

明日はわが身、明日はあなたの家族に起こるかもしれないのです。

そのことを忘れないでほしいのです。

だから、
私のように診断まで長い道のりがかからないような

理解と医療システムと、

広く患者を早期に救いあげられるような
診断基準がほしいのです。

かつての原爆症や、水俣病の診断基準のように、

現実の患者からかけ離れた、

一部の患者しか救われないような診断基準なら、

私のような、何年も何十年もの見逃し、誤診、
人生の悲劇が繰り返されてしまいますから・・・。

だから・・・・

不育症と脳脊髄液減少症

今朝のNHKの7時のニュース

「おはよう日本」の中で放送されていた不育症

特集
流産を繰り返さない
～”不育症”最新の治療法と新たな課題～
”不育症”の専門外来を開設する
病院を取材　患者の実態と最新の治療法


参考：
「おかやまスタッフブログ」。

先週から何度か放送されていたようです。・・・・


実は・・・・・

私はかなり以前から、この不育症、習慣性流産と
脳脊髄液減少症が、「関係があるのではないか・・・・」と疑っています。

なぜなら、当たり前のことですが、

女性が妊娠を継続し、出産に至るまでには、
それを維持するだけのホルモン分泌とそのバランスがあってはじめて、
出産に至れると思うからです。



もし、脳脊髄液が漏れたままで、あったとしたら・・・・？

もちろん、交通事故などで脳脊髄液が漏れ漏れの状態のまま、

体調不良を抱えながらも、無事妊娠出産している患者さんは
たくさんいると思います。


でも、脳脊髄液が漏れ漏れ状態の母体と
漏れていない正常な母体での

妊娠の維持率になんの差もないとは、
私にはとうてい思えないのです。




女性患者さんならすでに経験してご存知だと思いますが、

脳脊髄液減少症になると、生理周期がメチャクチャになります。


生理周期が長くなったり、短くなったり、
月経日数が短くなったり、長引いたり、だらだらと出血が止まらなくなったり、

月経前の異常なまでの、激しい頭痛や激しいだるさに寝込んだり、


産婦人科分野の症状に限っても、それはそれは多彩な症状に苦しめられます。

とにかく、あきらかに体のどこかが何かがおかしいと思うような、
さまざまな月経にまつわる異常症状がでるのです。


それが、ブラッドパッチをしたとたんに、
きちんと規則正しく生理がくるようになったり、
月経に伴う症状が軽快したりします。

つまりそれは、脳脊髄液の増減はホルモン中枢である下垂体機能に
影響を与えているという証拠だと思うのです。


つまり、

脳脊髄液が漏れたまま気づかないと

脳脊髄が減ってしまうと、脳が下垂し、ホルモンの中枢である下垂体がなんらかの悪影響を受け、正常に機能しなくなり、

そして、
ホルモン分泌が正常に行われなくなったり、
ホルモンバランスが崩れたりする可能性があるのではないかと・・・。

妊娠を維持継続させるためのホルモンバランスが正常でなければ、

妊娠を維持できなくなり、
出産までたどつけない例が出ても少しも不思議ではありません。

これは
単に、
患者の私の直感と想像であって、真実は今後の研究が待たれます。


でも、
脳脊髄液減少症については、内分泌科や婦人科の医師の認知度はまだまだ低く、

婦人科、内分泌分野の病と、脳脊髄液量や循環状態の関連性についても、
いまだあまり研究されていないと思われます。


つまり、
習慣性流産や、不育症について、
脳脊髄液減少症との関連という視点で、考えたことのある産婦人科医は
あまりいないのではないでしょうか？



なお、
これらの婦人科症状については、

脳脊髄液減少症専門医でも
あまりご存知ないと思われます。

その原因は、女性患者にとって、これらの婦人科分野の症状については、
婦人科医ではない男性の脳外科医には
話にくく、多くの女性患者さんはあまり話されていないと考えられます。

そこで、
脳脊髄液減少症の男性脳外科医の先生方にお願いです。

こういった女性患者の女性特有の、や性機能などの婦人科関連症状についても、
問診表などで、女性患者が抵抗なく男性医師にも症状を伝えられるような工夫を
今後工夫していただきたいと思います。


でないと、患者が医師に言いにくい症状については、
脳脊髄液減少症の専門医であっても
知らないままになってしまい、表になかなか出てこない危険があると思います。


今後、内分泌代謝の専門医、産婦人科の専門医の先生方も
それぞれの専門分野の視点からも、
脳脊髄液減少症に深い関心を持っていただき、

脳脊髄液減少症の専門医である脳外科医と連携し、
情報交換しながら、

脳脊髄液減少症の解明と治療の研究に
取り組んでいただきたいと期待しています。


脳脊髄液減少症の解明は、
やがて、
多くの未解明の病や症状に苦しむ患者を救う予感がしています。


否定派先生、
脳脊髄液減少症は事故で起こるのはきわめてまれ、だとか、
あまり多くの患者が脳脊髄液減少症と診断されては困るからと、
診断基準を狭めようとやっきになっている場合ではないと思います。

患者の私は経験から確信しています。

脳脊髄液は人の体の中で、脳を衝撃から守るだけでなく、脳機能を正常に保つだけでなく、
それ以外にも、非常に重要な役目を果たしているに違いないと・・・・。

研究をすればするほど、いろいろなことが解明され、
多くの患者を救うに違いないと・・・。

だから、否定しないで、適当なところで小さくまとめ上げようとしないで、

この奥深い、未解明の脳脊髄液の世界を



さまざまな分野の医師によって、
そのさまざまな視点から、

脳脊髄液漏れの人体への影響について、
とことん研究しつくしてほしいのです。

自殺予防週間中に、死にたくなった出来事

自殺予防週間の真っ最中だというのに、
死にたくなるような嫌なことがいくつかありました。

自殺予防週間なのに、
それに関連する行政の無理解と対応のまずさ。

週間現代9月11号の「嫌われる患者」の記事の存在を知ってしまったこと。
（週間現代はあの脳脊髄液減少症患者をうさんくさいと書いた小説「プリズントリック」を出した出版社と同じ講談社が出している雑誌です。）　

さらに、一番応えたのが
日経メディカル　9月号のホームページで

特集「困った患者」と
それに対する日経メディカル編集長のコメントを読んだことと、

脳脊髄液減少症に関する否定派先生がたの記事の存在。

あまりのショックと絶望で、
私、この世から消えたくなりましたよ。

これが「脳脊髄液減少症に対する無理解」そのものだと・・・。



今まで何十年と脳脊髄液減少症を見逃され続け、

何十年と誤解と無理解の中をやっとの思いで生き延びてきて、


やっと希望と理解の光が見え始めたやさきに、

こうきますか・・・・。


たとえ、私がショックのあまりに死を選んだとしても、
この記事を書いた人たちは
なんの罪も責任も感じないのでしょう。

だから耐えてはいつくばっても生きようと思うけれど、
怒りと悔しさで気が狂いそうです。

ただでさえ無理解に苦しむ患者を追い詰めて、

患者をさらに「死にたくなるほど」精神的にも無理解で苦しめて、
そんなに楽しいですか？

私たちがそんなにこっけいですか？


健康な医師たちから見たら、

医師にわけのわからない多彩な症状を訴えたり、
ネットで知った脳脊髄液減少症のことを話す患者は
一見「困った患者」に見えることでしょう。

でも「本当の患者」なんです。

外見からは想像もできないその苦しさから逃れたい一心で

訴えるその必死さは、

時には医師の目にこっけいに映り、大げさでわがままな
困った人間に見えるかもしれません。

そんな一見「困った患者」を肴に、
医師どうしで患者をバカにしあってウワサ話して盛り上がるのは、
そんなに楽しいですか？。

医師向け雑誌で、こんな偏った情報を流して、
脳脊髄液減少症患者をバカにして、そんなに面白いですか？


上記編集長のおすすめコメントがのった日経メディカルのリンク先から

9月号の紹介文章を以下に
引用させていただきます。

　　　

「日常診療において、対処に苦慮する“困った患者”が多様化しています。

これまで問題視されてきた理不尽な“モンスター患者”だけでなく、

治療内容などに関して強固に自分の考えを主張したり、様々な要求をする患者も増えています。

本誌では日経メディカル オンラインの医師会員を対象に、
“困った患者”に関する緊急調査を行い1014人から回答を得ました。

2008年にも同様の調査を行いましたが、この2年間で“困った患者”の生態はどう変わったのか――。

本特集では、調査結果を基に、新たに登場してきた

「医療情報を振りかざす患者」

「過保護でわがままな親」

「経済的事情を抱える患者」


に焦点を当て、その実態と対処法をまとめました。是非、ご一読下さい。」


特集
「先生、勉強が足りないね」医療知識を振りかざす患者、急増中

テレビやインターネットなどで得た断片的で不正確な医療知識を基に、医師に反論したり治療方針に従わない患者が増えている。
これまで問題視されてきた理不尽な“モンスター患者”とは一風違った、新しいタイプの“困った患者”たち。
その実態を医師1000人調査の結果とともに徹底解剖する。

（中略）

トレンドビュー
正体が分かり始めた脳脊髄液減少症

むち打ち後遺症として約10万人の患者がいるとの推計もある「脳脊髄液減少症」。
患者団体の強い要望を受け、長妻昭厚労相は今春、治療法の保険適用を検討すると明言した。
しかし、脳神経外傷学会は、外傷後の「脳脊髄液減少症」は極めてまれとのデータをまとめた。
保険適用されても対象患者は限定されそうだ。


（後略）

『日経メディカル』編集長　千田 敏之


　　　　　

以上日経メディカルホームページより
引用おわり。


たしかに、学校にも病院にでもスーパーにでも、困った人、モンスター人間はどこにも存在します。

話はそれますが、

私も、つい最近スーパーの店内で、レジを通過する前のアイスを、何のためらいもなく店内で二人の子供に食べさせていた、一見普通の「困ったお母さん」に遭遇しましたから。

私にとっては「非常識」な行為に見えても、
そのお母さん本人にとっては「常識」なのでしょう・・・。

そのお母さんのつれていた子供たちが親になった時、
また同じように「非常識な行為」をやってもいい「常識」だと勘違いしたまま、お会計前の商品を
店内で子供に食べさせるような親になるのではないかと末恐ろしいです。

スーパーにとっては、
非常識を常識と取り違えているこういう客は「困った客」「モンスター客」でしょう。

こういう困った人は、地球上、どこにでも一定の割合いるんですよ。
病院だけじゃあないんですよ。

そうでしょう？

何も「困った患者」だけでなく、
脳脊髄液減少症の患者の私から見たら
「常識」と「非常識」をとりちがえて思い込んでる「困った医師」もいるんですよ。

それに「一見困った患者」全部が全部「本当の困った患者」とも限らないのですよ。

単に
無理解な医師から一方的に見たら、
「困った患者に見えてしまう」患者もいるのですよ、編集長さん。

そこのところわかってる？

否定派医師や否定派組織や
否定派学会と仲良しになったきかっけでも何かあったの？



それに、今この段階で、

『脳神経外傷学会は、外傷後の「脳脊髄液減少症」は極めてまれとのデータをまとめた。
保険適用されても対象患者は限定されそうだ。』

なんて脳神経外傷学会だけの意見だけで、結論めいたこと書いちゃって、いいんですかね。


怒りはさめやらず、
反論もつきないので続きは後日にしますが、

何も、「脳脊髄液減少症の正体」と
「困った患者特集」をセットで組むことはないでしょう？

なんらかの意図を感じてしまうのは
私だけですか？

水面下で否定派医師と仲良しの出版社が
「困った患者、嫌われる患者」キャンペーンをはって、

患者に「私はそんな困った患者、嫌われる患者にはなりたくないわ」と思わせて、

不定愁訴を抱えた患者が
脳脊髄液減少症専門医に相談に行くのを
思いとどまらせようとでもする、おつもりでしょうか？

それこそ、私からみたら
「困った医師」

「困った雑誌」です。



日経メディカルは、私たち患者にケンカ売っているんですか？


私たち患者は社会や医学界の無理解で、ボロボロなんですよ。

それなのに、
患者が声をあげるのはうるさいから、さっさと絶望して、かってに死んで
声を上げる患者が黙って消えてくれとでもひそかに思っているのですか？

私のような患者を精神的に追い詰めて自殺で死んでもらったほうが、
こんなブログでのささやかな発信も止まり、

脳脊髄液減少症の否定派医師からみたら「困った患者」が一人減って好都合だとでも
いうお考えでもひそかにお持ちですか？

そう思われたくないなら、

「困った患者」を特集したのですから、

「困った医師」も特集してくださいな、日経メディカルさん。


でも、できないでしょう？

「困った医師特集」なんて。

医師向け雑誌ですからね。



今回の記事内容と編集

日経メディカル編集部に抗議します。

ブラッドパッチでの症状改善経験者の患者の声も聞かず、
否定派医師の一方的な偏った意見のみを記事にした、

日経メディカルの女性記者に抗議します。

まあ、上からの指示にしたがって記事にしただけでしょうが。かわいそうに・・・



患者は抗議してもいいと思います。

怒らなければ相手は過ちに気づかない。
傷つけたことに気づけない。

いじめられて嫌だと相手に伝えなければ、
いじめはエスカレートするのが世の常ですから。

テレビだって、いろんな視聴者の意見で今後の方針が左右されます。

番組を制作を許可したり、放送許可したえらい人たちの意見より、
国民の視聴者の意見が一番優先されるのが、民主主義ではないのですか？

視聴者の苦情が殺到したり、問題が発覚して、番組が打ち切りになった例だって過去にあるのはご存知の通り。

黙っていることが、大人の冷静な対応であり、美徳だとは、
私は思いません。

弱者の声はただでさえ届かない、
ただでさえ、やっと発した声も権力でかき消されてしまうのに、

だまっていてはますます伝わらないと思います。

相手を変えようとか、あなたはこうすべきだとか、そういう事ではなく、

「ああいう記事で私は傷つきました。不愉快です。理由はこうです。」と

「私は」を主語にした、Iメッセージで相手につたえることの

どこがいけないのでしょうか？


脳脊髄液減少症の症状が再発したり、
悪化したりしても、私は耐えられます。

自殺しないで耐えられます。


でも、助けてくださった脳脊髄液減少症の肯定派の医師たちが、

否定派の脳神経外傷学会の医師や、その医師よりの医師向け雑誌によって
医学界や世に中からバッシングされるのだけは耐えられません。


脳脊髄液減少症の無理解がいまだ存在し、
こうした雑誌によって
全国の医師たちに「さらなる無理解」が広がり、


症状に加えて今後も無理解にさらされ続ける
交通事故被害者の患者がでるのはもう耐えられません。


私が今後、がんや、脳腫瘍や、白血病や
一般に知られた、命にかかわるような深刻な病に取り付かれても、

どんなに症状が深刻で、
抗がん剤などの激しい副作用に苦しんでいても、

たとえ治らなくても

最後まで病人として症状を家族や医師や医療機関に理解され、支えられ

周囲に人として尊ばれ、大切にされて
人生を終わるのであれば、心やすらかに人生を終えられると思います。

でも、脳脊髄液減少症のように、

いまだに症状や治療について無理解な医師たちによって、
こころない言葉を投げつけられ続け、

病人としても、人としても、
軽蔑され、バカにされ、あざ笑われ続けるのでは
やすらかに人生を終わることもできません。

死にたくない、生きたい、治りたい

苦しみを理解して
助けてもらいたい


それなのに、

死にたくないのに、

まわりからよってたかって無理解でいじめられ「死ね」といわれ続けてているような状況が

もう、何年も続いている。

しかも、それが本来、患者を救うべき医師の中に

この病が事故で起こることや、ブラッドパッチで軽快することを否定し続け、
治療の保険適用の足を引っ張り、患者を苦しめ続ける医師がいる。

私からみたら、そんな人たちが医師の仮面をかぶった悪魔にしか見えないのです。

助けてくれると思ってすがった医師が
実は脳脊髄液減少症の否定派の医師だった時の絶望感。

その恐ろしさは何度も私は味わいました。

私はそういう医師に遭遇すると、お化けより恐怖を感じます。


「こんな無理解な社会にはもう生きられない。
医学界や社会からの、脳脊髄液減少症患者いじめに耐えられない。」と

天寿を待たずして、
遺書を残して私は死んでしまいたくなります。

最初に事故被害者の中に脳脊髄液漏れ患者がいることに医師が気づいてから、
もう10年近くたとうとしているというのに、
まだ否定派医師が存在している絶望感。

闘病中に必死に、体調不良の中
ブログで訴えはじめて、4年を過ぎました。

書いても書いてもわかってもらえない、
つたわらない絶望感。



心身ともに弱った病人を、さらに絶望させ、死にたくさせるようなことを平気でする
人たちは

人を救う仕事をする資格はないと思います。

医学雑誌をつくる資格はないと思います。




この国の自殺予防対策は
紙の上での計画、声かけだけに過ぎないと感じます。

死にたいほどに苦しんでいる人たちがいても、

多くの人たちは無関心だったり、

見て見ぬふりをしたり、
勉強不足で、さらに人を傷つけ、絶望させたり・・・。

表面上では理解を示しているようなそぶりをしても、
「どうでもいいような、あんたらの相手をするほと私はヒマじゃないんだよ！」と
心の中ではあっかんべ～をして舌を出しているような人たち。

弱者のSOS信号に対して、
直接接するであろう人たちの鈍感さ、不勉強や無理解、対応の悪さは

自殺対策の今後の課題だと思います。


本来なら人の命を救う立場の人たちが
無理解で
さらに絶望させ、人を死に追いやってしまうとしたら・・・・。

そんな日本の自殺対策基本法っていったい何ですか？

法の整備も大切だけれど、

人の命を救える仕組みと、人を迅速に救える人間を育ててほしい。


そういった立場の人たちは、
今現在、何が起こっているのかを真実を見抜き、
正確に把握する、洞察力を持ってほしい。


脳脊髄液減少症患者の自殺対策も考えてほしい。


脳脊髄液減少症の無理解を撲滅して患者を早く救ってほしい。

「脳脊髄液減少症患者対策基本法」も作って

患者を

無理解な医師や世間から救ってほしい。


こんな日本のままでは、
脳脊髄液減少症患者の悲劇は繰り返されるし、

絶対に日本の自殺は減らない・・・・。

私はそう思います。




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脳神経外傷学会の

否定派の医師の皆様、脳脊髄液減少症はきわめて稀な事故後遺症なんかじゃ
けっしてありません。

私たち患者の声に耳を傾けてください。

きわめてまれだと感じるのは

そう思う、そこのあなたが勉強不足だからです。

ああ、何度でも私は「困った患者」になって言いますよ。

「あなたの勉強不足で視野が狭くなっています。

先生、脳脊髄液減少症について自ら学んでください。

思い込みで意見しないでください。

医学部で脳脊髄液減少症について学んでいないんでしょう？

正直な話、わからないんでしょう？

だったら、否定する前に、きわめて稀だとか、現実
離れしたこといつまでも

駄々っ子みたいに言っていないで、

わからないなら、わからないと潔く認めて、

プライド捨てて勇気を出して

脳脊髄液減少症の症例数の多い経験豊富な医師から

学んでくださいっ」と。


そのほうが駄々こねてるよりずっとかっこいいですよ。




だれか、正義ある皆さん、良心ある皆さん

全国の脳脊髄液減少症患者を理解して、助けてあげてください。


私はまだ死にたくないのに、
社会の「脳脊髄液減少症の無理解」というモンスターに、
殺されてしまいそうです。


参考：ブログ「水から環境を考える」から関連記事

過去記事

「脳脊髄液減少症はきわめてまれな事故後遺症なんかじゃない　１」

「脳脊髄液減少症はきわめてまれな事故後遺症なんかじゃない　２。」

ろくろさんの情報によると、TNCテレビ西日本9月18日土曜ニュースファイルCUBEで
脳脊髄液減少症の報道があるようです。

出て訴えてくださった患者さん、ありがとうございます。

おせつさんの情報より

千葉市議会
9月6日全会一致で採択「脳脊髄液減少症の医療推進に関する意見書」

続・自殺予防週間

先日も記事にしましたが、

９月１０日から
自殺予防週間です。



自殺と脳脊髄液減少症の関係に、
国は気づいているのでしょうか？


今後どれだけの人が気づいてくださるでしょうか？


「生きにくさ」

「生きるのがつらい」

「精神的不調」

「身体不調」

「対人関係の悩み」など、まるでストレスか精神的な原因かと思われる
症状や、状態の影に隠された、脳脊髄液減少症の存在に

はたして、
どれだけの人たちが気づいているでしょうか？


脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療が、

脳脊髄液減少症とわからないまま放置されたり、

脳脊髄液減少症とわかってからも、周囲の無理解にさらされる人たちが

命を絶っていることに、

どれだけの人が気づいているでしょうか？

のぶさんのブログ　「脳脊髄液減少症で散った命」
　関連新聞記事をのせてくださったブログ


脳脊髄液減少症が放置されれば、
二次的に引き起こされる、周囲の無理解という精神的苦痛に加え、

経済問題、

家庭問題、

学校問題、

職場問題、

身体問題などの

数々の自殺の原因となりうるような諸問題が容赦なく患者を襲ってきます。



脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療が、
ひいては多くの命も救うことに、
どれだけの人が気づいてくださっているでしょうか？

自殺予防にかかわる人たち、
医師、特にまだまだ脳脊髄液減少症の理解の少ない精神科医の皆様には、

自殺と脳脊髄液減少症の関係に、そろそろ気づいてほしいと思います。





参考：熊本日日新聞医療QQ

関連：国会での質問主意書

国会での質問主意書は詳しくは　こちらの記事内にリンクされています。

「いのちを守りたい政権」さん、
早く脳脊髄液減少症患者の「いのちを守って」くださいな。

関連過去記事：

死に至る病

　死者からの伝言
続・死者からの伝言

脳脊髄液減少症のおそろしさ

2008年9月9日「自殺予防週間」

2008年9月10日「あなたの思いをつたえてください。」

2007年9月12日「舛添さんに誰か伝えて」

愛される患者、嫌われる患者

昨日は週間文春９月９日号での脳脊髄液減少症とは逆で、

「脳脊髄液が増えすぎる病、特発性正常圧水頭症が手術で治る。」という記事の紹介をさせていただきました。

今日は、
週間現代の９月１１日号の「愛される患者、嫌われる患者」を紹介します。

実はまだ読んでいないのですが、

テレビで聞いた生地の内容によると、

どうやら、医師から見た一方的な「愛される患者、嫌われる患者」像のみ
書かれているようです。

次回は、ぜひ患者の立場で「愛される医師、嫌われる医師」の特集も組んでもらいたいものです。

それが平等というものでしょう？

今手元にないので、この記事読んだらまた感想を書きます。

おそらく怒り心頭になると思いますが・・・・

同病患者のろくろさんもこんな最新情報をくださいました。

こちらは、「困った患者」ですか・・・？

同時に、脳脊髄液減少症の記事もあるようで、
わざとじゃないんでしょうが、
なんだか私たちのような誤解されやすい脳脊髄液減少症患者にあてつけがましいような気もして、複雑な心境ですね。


脳脊髄液減少症の知識が全くない人から見たら、
私たち脳脊髄液減少症患者は「症状の訴えが多い、医療知識を振り回す」「困った患者」に見えるに違いありません。

それが証拠に、私は何年もの間
そういった白い目で、家族からも医師からも見られ続け、

症状をいくら訴えても、訴えても、信じてもらえず、脳脊髄液減少症の病名を知ってからも、検査法や病名を患者が口に出せば医師は不機嫌な顔をされ、

患者の意見はまともに相手にしてもらえませんでしたから・・・。


どちらの本も、
手に入る方はぜひ読んでみてください。

週間文春９月９日号「認知症を治す手術」

本日2回目の投稿です。１回目の記事はこちら。

9日になると文春の新刊が出てしまうので、急ぎなので書きます。

現在発売中の
週間文春9月9日号に、「認知症を治す手術があった。」とのタイトルで

医療ジャーナリスト、伊藤隼也さんの記事で、

東京共済病院の桑名医師の
「特発性正常圧水頭症　（iNPH）」の脳脊髄液を抜く手術について書かれています。

寝たきりで半ば植物状態だった４０代後半の女性患者さんが、
iNPHの治療（脳脊髄液を抜く手術）で歩き出し退院できたお話も載っています。

東京共済病院脳神経外科で水頭症の治療ができるなら、
脳脊髄液減少症の治療にもとりくんでもらいたいです。

iNPHと脳脊髄液減少症の症状の類似点については、
以前も私もブログで何度か書いてきました。

脳脊髄液が減ってしまって、
症状がでる脳脊髄液減少症。

その反対で、
脳脊髄液が増えすぎて、

歩行障害や尿失禁、記憶障害、言葉がでにくいなど
脳脊髄液減少症の私とそっくりの症状が出る、水頭症（iNPH）。

人間の脳にとって、脳脊髄液というものは、

多すぎても、少なすぎても
いけないようです。

脳はちょうどいい量の脳脊髄液に浮かんではじめて、
精神や体のコントロールを正常に行えるようです。


気になる方は
ぜひ、週間文春９月９日号をお買い求めの上、

記事をお読みください。


脳脊髄液減少症の患者の私の勘ですが、

脳脊髄液漏れ患者が高齢だった場合、家族の誰にも脳脊髄液減少症かもとは気づいてもらえず、
医師にも認知症と診断されて、
脳脊髄液漏れの治療が適切に行われていない可能性もあると思います。


脳脊髄液が多すぎても、少なすぎても人間は精神機能も身体機能も正常に保てなくなるのですから、

水頭症でも、脳脊髄液減少症でも、

治療で治る患者が適切に見抜けず、治らないまま放置されることは、
介護保険や医療保険の財源を無駄に圧迫すると思います。

適切な診断と治療で治る患者は早期に気づいて治したほうが
本人のみならず、社会にとっても国にとってもお得だと私は思います。

そのためにも、

脳脊髄液減少症患者をひとり残さず見逃さず、
広く救い上げられるような診断基準ができてほしいと思います。



関連過去記事、過活動膀胱と脳脊髄液減少症

朝の異常なだるさ。

過活動膀胱そっくり病

今夜も放送するNHK、今日の健康「慢性痛」。


「脳脊髄液減少症をめぐる傍観者効果」の記事は　こちら。

自殺予防週間

9月10日から16日まで
自殺予防週間です。

内閣府も、
自殺対策として、

「お父さん
眠れてる？」の睡眠キャンペーンを行っているようです。

内閣府、睡眠キャンペーン「眠れていますか？」

「眠れていますか？
2週間以上続く不眠は、うつのサインかもしれません。」ってあるけど、


「眠れていますか？
2週間以上続く不眠は、脳脊髄液減少症のサインかもしれません。
脳脊髄液減少症を気づかずにほうっておくと、
うつの原因にもなります。」と私は言いたいです。

また、本日から読売新聞で
生活ドキュメント「自死遺族　」の連載が始まりました。

でも、遺族も、
患者の私のように、

その人が亡くなった大元の原因が「もしや脳脊髄液減少症だったのかも？」という視点では
考えたこともないと思います。

ましてや、自殺防止対策にかかわる人たちも、
「脳脊髄液減少症が自殺の大元の原因」といった視点での調査も
まだ行われていないと思われます。

警察庁によると、
自殺の原因で一番多いのは「健康問題」
ついで、「経済、生活問題」だそうです。

この二つは、脳脊髄液減少症患者が一番苦しむ問題点でもあります。

症状がきつい、症状が理解されない、医師にもなかなか救ってもらえない。
病名の認知度が低いために、医療現場でも理解されず、バカにされたり、笑われたり、逃げられたり、まともに相手にされなかったり、さまざまな嫌な思いを何度も、何度もする。

ようやく理解してくれる医師にたどりつけても、ブラッドパッチ治療に、健康保険すらきかない。
それどころか、今年4月以前は、最初の初診時の何の病気かわからない段階でのRI検査まで、自費の病院もあったほどのありさまでした。


自殺の原因の上位として統計で出ている

「健康問題、」
「経済、生活問題」
「家庭問題」
「職場問題」
「男女問題」
「学校問題」などすべての問題は、脳脊髄液減少症患者を苦しませる問題でもあるのです。

脳脊髄液減少症になるとこれらすべての問題が、

ただでさえ身体症状、精神症状で弱っている患者を
次々とこれでもか、これでもかと

患者を叩きのめすかのように襲ってきます。

ほんとなんです。

信じてください。



脳脊髄液減少症に対して理解がまだまだの現状の社会では、

自死を選ばざるをえないほどに追い詰められる脳脊髄液減少症患者が出ても、
私は少しも不思議ではないと思います。

偶然、脳脊髄液減少症の病名を知った、
幸いにも、脳脊髄液減少症と自分の状態の類似点に気づくことができた。
たまたま専門医を探しあてることができた。

長い闘病を支えてくれる家族がいた。
自費の治療費を払えるたくわえがあった、または、払ってくれる家族がいた。

理解してくれる人たちが周りにいた。

などと、幸運の連続に恵まれたごく一部の脳脊髄液減少症患者だけが、
自殺に追い詰められずに救われ、生き延びられるなんて、おかしいです。

交通事故被害者が、
受けた傷が
たまたま目には見えない怪我の「脳脊髄液減少症であったからといって」

国にも医師にも損害保険会社にも、重い怪我を負ったけが人として
認められず、適切に支援されないまま、

自殺にまで追い詰められかねないとしたら、絶対におかしいです。



早くなんとかしてください。


なんとかして、ひとりでも多くの患者を助けてあげてください。


脳脊髄液減少症の診断基準を厳格化して、
一部の脳脊髄液減少症患者しかあてはまらないような

脳脊髄液減少症のガイドラインをつくろうとしている人たちがいたら、

あなたたちは人間ではありません。

鬼です。

悪魔です。

人間の良心をとりもどしてください。

一人でも多くの脳脊髄液減少症患者を早期に適切に救えるような
ガイドラインをつくてください。

お願いします。

お願いします。


否定派の皆様も人間である限り、

いつ突然の事故で、自分自身や、家族に脳脊髄液減少症が起こるかもしれないのですから。






自殺防止をするなら、
脳脊髄液減少症の問題は無視できないことに

国も自殺防止に取り組む人たちも、
そろそろ気づいてください。


脳脊髄液減少症と自殺の関連について、
なんら調査が行われていないことは

自殺予防の観点からも
手落ちだと思います。

この読売新聞の自死遺族の記事には

『「生活ドキュメント自死遺族」への
ご意見、ご感想をお寄せください。

手紙
〒100・8055

読売新聞東京本社生活情報部「自死遺族」係

またはファックス

０３・３２１７・９９１９

メール
kurashi@yomiuri.com　　で。』と書いてありました。


今後の自殺予防の観点からも、
脳脊髄液減少症と自殺の関係について、
患者の経験から知っていること。感じたことを、
教えてあげてほしいと思います。


警察庁　平成22年月別自殺者数

医療情報サービス
ティーペックホームページより、警視庁の調査結果

こうした医療情報提供会社の担当者すら、

脳脊髄液減少症の正しい知識、
専門医情報をもっていないことが多いです。

できれば、こういう会社にもご意見を。