脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

改めまして、自己紹介です。

2020年07月11日 | 自己紹介など

■このブログの筆者について

はじめてここに来てくださった方々へ
初めまして。
【ゆめ】と申します。
このブログでは
2006年から【脳脊髄液減少症】について、私の体験や私の思いを書いてきました。

■なぜブログを始めたのか


脳脊髄液減少症は病名が難しいけど、転倒や交通事故で誰にでも起こりうる身近な疾患です。(私は個人的には、疾患というより怪我の部類だと思ってます。)

でも、その事や見た目からはわからない凄まじい症状の認知度は低いままです。

2020年の今も脳脊髄液減症は医師にも認知度は低いままで、早期発見は非常に難しいとは思いますが、
2006年当時は、脳脊髄液減少症の存在すら否定する医師が大多数でした。(注:今も勉強不足の医師は否定します。)

当時は、脳脊髄液減少症の治療に取り組む数少ない医師たちが医学界の大勢の医師たちにバッシングされていました。

治療してくれた医師の診断や治療が正しかった事は、治療を体験した患者が一番知っていると思い、当時、治療直後で、まだ座っているのもしんどく辛い中、ブログを始めました。

■どんなブログにしていきたいか
私は当初から、脳脊髄液減少症と言うものを、実際に身体で体験した人間として、感じた事、思いなど湧き起こるままに書きつづってきました。

これからも、素直な、患者の気持ちを書いていきたいと思います。
それがたとえ、医療者の批判を含んでいても。

■いきごみ
このブログには書きにくい事も多々あります。

でも、何かの機会に、別の方法ででも、私が命尽きるまでに、私の人生に脳脊髄液減少症が何をしたのか、必ず全部書き尽くしたいと思います。

すべての医師の診断がいつも正しいとは限らないという当たり前の事に多くの原因不明の症状に苦しむ人たちに気づいてほしいと思います。

患者自身が、自分の体からの「症状」というメッセージを信じて、
医師という他人任せではなく、自分で考える重要性なども含め、世の中に伝えたいし、

脳脊髄液減少症の実態を世の中に伝えたいと思います。
コメント
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