医師の教科書は「患者」

本日の

NHKの総合診療医ドクターGのテーマは「胸が痛い」だそうです。

さて、

どんな病名にたどりつくやら、楽しみです。

その前に、

昨日の思いの続きです。

 

私は以前から、感じていたんですが、

 

同じ、見えない症状が出るケガであっても、

たとえ、同じ「脳脊髄液減少症」と診断された患者でも、

たとえ、脳脊髄液減少症患者に接している医師であっても、

「本当の脳脊髄液減少症の恐ろしさ」はわかっていない人たちが多い

と感じることが

私はよくあります。 

今までも多々ありました。

 

見えないものの見えない恐怖は、経験したものでないと実際にはわからないのに、

経験したこともない人や、

経験したとしても、診断まで時間がかからなかった恵まれた患者や

病名がすぐついたために、医師や医療関係者の理解が得られ、温かい支援に恵まれた

患者になんか、

「私は脳脊髄液減少症の苦しさをわかっている。」なんて

思っていただきたくありません。

 

ましてや、

交通事故でいきなり、加害者により脳脊髄液減少症にさせられたうえ、

加害者にも損害保険会社にも、その事故で発症したと認めてもらえず、

医師に症状をいくら訴えても訴えても何年も何年も理解してもらえなかった経験もない人に

「恨みごとを言ったり、苦しさを切々と訴えたりする気持ちは私もわかる。」なんて

うそっぱちです。わかっていないから、そんな言葉がでるのです。

「人からケガを負わされた人と、練習中に発症した人」とでは、

怒りも恨みの感情も、その大きさはぜんぜん違うことが思考から抜け落ちていることに

気づいていないようです。

 

そういう言葉が出ること自体、

交通事故被害者の患者で、長年放置されてきた患者の気持ちなんて

これっぽっちもわかっていない証拠です。

わかっていないからあんな言葉がでるのです。

私はあの記事のあなたの言葉に、

ひどく傷つきましたよ。

 

ああ、おなじ病名だからって、

やっぱり私たち古参の患者の悲惨さは、信じてもらえないし、

わかっていただいていないんだなと。

 

たとえば、

見えない放射能の恐ろしさを、本当に知っているのは、

放射能に詳しい学者ではないと思うのです。

放射能に被ばくして症状が出たけれど、早期に専門医に恵まれ

手厚い医療の恩恵を受けられた患者でもないのです。

 

本当の放射能の怖さを知っているのは、

広島や長崎で、放射能の怖さを何も教えられないまま被ばくし、その恐ろしい急性症状で

適切な医療も受けられないままなすすべもなく死んでいった一般市民や、

後遺症を抱えつつ、国にも周囲にも理解されないまま誤解と差別と偏見の中を、

闘いぬいて生きてきた人たちであると、

私は思うのです。

 

脳脊髄液減少症だって同じです。

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っているのは、

医師ではありません。

患者です。

ただし、ただの患者ではありません。

 

その中でも、脳脊髄液減少症が原因で苦しみながら死んでいった人たちと、

苦しみながら死なずになんとか生き抜いてきた患者こそ

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っているのです。

 

同じ

不慮の事故でのケガであっても、

同じ脳脊髄液減少症であっても、

事故の原因、状況、加害者の存在の有無、加害者の態度、などで、

のちのち引っ張る気持ちは

全然違ってくると思います。

 

 

発症原因が、

はっきりわかっているか、

わからないか？

 

交通事故か、

それとも自分が望んでやっていた部活動やスポーツや競技による事故か、

 

その事故は、自分になんの落ち度もない１００パーセント相手の責任の事故か、

そうではなく、自分にも何パーセントか落ち度があっての事故か、

 

加害者がいるなら、その加害者に誠意ある態度はとってもらえたか、

反対に、全く誠意がなかったか、

 

加害者がいても、その加害者が精一杯誠意ある態度を示して充分な保障が得られたか、

そうでなかったか

 

で、心に残る思いや

加害者に対する恨みの気持ちも全然違ってきます。

 

スポーツでのケガの場合、

見た目なんともない交通事故での脳脊髄液減少症患者より

多くはケガに対する保険もおりやすいでしょう。

 

また、

事故後、別のケガもあり、すぐさまなんらかの診断がつき、医療に手厚く長く助けてもらえたか、

反対に、事故後、まったく軽傷扱いされ、

いくら苦しさを訴えても、おおげさだ、なんともない、気のせいだ、事故のショックによる精神的なものだ

はては仮病だとまで言われ、

医療にも社会にも家族にもまったく相手にされなかったか、でも

受ける心の傷はまったく違ってきます。

 

事故後すぐさま医師に真摯にむきあってもらえ、なんらかの病名がついて、すぐ治療もリハビリも手厚く受けられ、それを家族にも温かく支えてもらえたか、

反対に、事故後どんなに検査を受けても、病名がつかず、異常なしといわれ、そのために誰にも症状を理解されず、医師にもリハビリにも縁がなく、孤独に耐えているのに、

家族にさえ、その苦しみを理解されず冷たい扱いを受ける延々と何年も何年も続いてきたか、

 

でも、患者に残る気持ちは全然変わってきます。

 

それなのに、一様に、

事故でのけが人、

事故被害者、

同じ脳脊髄液減少症患者、と

 

みんなひとくくりにされて語られてしまうのは、

非常に不愉快だし、違和感を感じます。

 

脳脊髄液減少症患者診療にかかわっている医師であっても、

実際に脳脊髄液漏れのあのこの世の地獄といってもいいほどの、症状の体験が

全くない以上、

患者の苦しみは想像しかできず、「わからない」のです。

 

なんともない、あなたの気のせいだと医療に見放され、

家族にも医師にも誰にも症状を信じてもらえず、

病名もなく、なんの根本的治療も受けられないまま、何年も孤独に生き抜いた経験がない以上、

 

本当の「脳脊髄液減少症の怖さ」を知っているとは

全くいいがたいと思います。

 

知らない人は、

知っている患者から教えられるべきです。

 

私たち大昔の交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者が

その恐ろしさ、理不尽さを伝え続けなければならないと思っていますが、

 

その恐ろしさ、症状の耐えがたさを必死で伝えようとしても、

いくら医師であっても、

実際に同じ状態を経験したこともない人に、

「周囲の理解を得るために、自分の苦しさをことさら強調したり、加害者への恨みにとらわれ続ける

悲劇のヒロイン症候群を乗り越えることが重要」なんて、言われたら、

 

「ああ、脳脊髄液減少症治療にかかわっている医師にまで、

私たちの訴えはおおげさだ」と思われているんだ、と

脳脊髄液減少症のことを伝える気力も

失せてしまいます。

 

脳脊髄液漏れで、脳機能が低下した患者は

認知症患者と同じで、同じことを繰り返し訴えるでしょうし、

脳機能が低下しているから、うつ傾向にもあり、暗い後ろ向きな思考でしょうし、

高次脳機能障害によって、物事を明確に、短くまとめて話すといった能力も奪われているから

だらだらと話すでしょうし、

高次脳機能障害により感情のコントロールができないため、

涙もろくなったり、怒りっぽくなったりもしている人もいるでしょうから、

 

毎日毎日、

そんな患者の長ばなしにつきあうのもうんざりするのも、当然だと、

その大変さをお察しいたします。

 

これからは、

脳脊髄液減少症治療に向き合おうとしている医師たちには、

脳脊髄液減少症患者に、

心の中でうんざりしても、

それは病の症状の一部だと、理解してあげ、心して接していただきたいと思います。

 

今後も、

専門医にまで、あんなことを言われたら、

私は脳脊髄液減少症を見逃されることの恐ろしさを

伝える気力もそがれてしまいます。

 

「プラス思考」の名のもとに、

患者の口からでかかったすべての訴えや言葉を

どうか、封じないでほしい。

 

医師にとっての教科書は「患者」だと思います。

患者の教科書が、「医師」ではないと、

私はいつも思っています。

 

医学の教科書より、

本当の意味で、さまざまなことを教えてくれるのが、

生きた患者なのですから、

もっと、もっと、生の患者の言葉を聞き続けて、

患者から脳脊髄液減少症の真実を知ってほしいのです。

 

 

まあ、思いはつきませんが、

このへんでひとまずおいておいて、

 

NHK、総合診療医ドクターGは「胸が痛い」。

今まで何度も書きましたが、

脳脊髄液減少症でも

心臓が握りつぶされるような、狭心症のような、心筋梗塞のような

呼吸もできないような胸の痛みがでます。

 

それでも、医師に訴えても、どんな検査をしても、異常なしか、様子を見ましょうで返されてしまいます。

誰にも相手にされません。

誰も、

胸の痛みの影に潜む、脳脊髄液漏れには気づけませんでした。

 

毎週訴えていますが、

脳脊髄液減少症を番組で取り上げてもらえるように、

NHKに患者が皆で、訴えませんか？

 

脳脊髄液減少症の専門医と同等なほど、

脳脊髄液減少症の知識が豊富な「総合診療医」が

この日本にいるかどうかは疑問ですが・・・。