 | トラウマティック・ブレイン―高次脳機能障害と生きる奇跡の医師の物語 橘とも子 SCICUS |
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、
脳に外傷がない場合、ブラッドパッチ治療など、脳脊髄液漏れを止める、髄液を増やすなどの治療で
完治が可能だと思います。
しかし、ブログを始めた5年前は、
脳脊髄液減少症患者さんのブログでも、
高次脳機能障害について書かれているものはあまりありませんでした。
患者さんの多くは、医師の前でも、高次脳機能障害の訴えはあとまわしで、ほとんど訴えることもなく、
頭痛、めまい、などの、身体症を主にのみを訴える患者が多かったため、
その存在を知る医師も少なかったと思います。
そのため、高次脳機能障害の診断にかかわっている専門医であっても、
画像に脳の傷がうつらない、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については、
理解されていない医師が多いと思います。
高次脳機能障害の診断基準も、
脳脊髄液減少症での
「治療で回復可能な一時的な高次脳機能障害」であっても、
見逃さずに、その時の患者の状態を正しく評価できる診断基準や、検査方法などが、
今後は望まれます。
そうでないと、脳脊髄液減少症患者の、身体症状のみならず、高次脳機能障害までが、
正しく評価されずに、見逃され、
障害によりできないことを、患者のせいにされて周囲から責められ、理解されない身体症状に加えて、
高次脳機能障害を抱えてしまっていることまで本人も気づかず、周囲も気づかず、気づかない故の誤解での苦しみまで
患者が抱えこんでしまいます。
それだけは今後は絶対に避けてほしいと思います。
高次脳機能障害の診断やリハビリにかかわる医師たちや医療スタッフ、家族の皆さまにも、
きちんと脳脊髄液減少症について学んでほしいと思います。
今夜の仰天ニュース
人間の不思議スペシャル パート３
（原因はダーカム病だって）
脳の病での脳手術後に、命は助かっても別の障害が出て、食欲のコントロールができなくなって、
激太りすることもありますよね。
脳脊髄液減少症では、吐き気やおう吐、食欲不振でのやせは医師も知っていると思いますが、
実は逆に、激太りもするんですよ。
以前、脳脊髄液減少症のこどもの患者さんの2006年の北海道新聞の記事で
子供の患者さんが「ストレスで太った。」なんて内容が、
新聞記者や親の勝手な見立てで書いてありましたけど、
それは、脳脊髄液漏れ患者の私が読むならば、
患者さんのその状況の真の意味は、ストレスで太ったわけではないように思いました。
私の場合、吐き気がおさまった時、
こんどは脳脊髄液漏れの脳が「食べ物や飲み物」を欲するのです。
糖分を、塩分を、炭水化物を、それが含まれた食物を、水分を・・・・チョコレートを、甘いものを、
しょっぱいものを・・・・
脳が、「体に取り込め」と命じるように食べ、飲むのです。
苦しくなると、
まるで人が変わったように、ガツガツと食べ、まるで尿崩症の患者のように、グビグビと飲むのです。
しかも安静にしているから、結果太るのです。
たぶん自分の命や脳脊髄液のたりない脳を守るために
人間の体が必要なものを含んだ食物や水分を、取り込もうと起こした本能だと思われます。
甘いものをほしがる体は糖尿病患者のようでもあるし、
水をグビグビ飲むさまは、まるで尿崩症患者のようでもあるから、
脳脊髄液漏れでの下垂体機能障害により、なんらかのホルモン障害も出ているせいでの
現象かもしれません。
どなたか、この現象、研究してみてください。
きっと、何かがわかるはず。
そして、それが脳脊髄液減少症の新しい治療や
もしかしたら、治療薬へつながるかもしれませんから。
あと、以前たしか5月だったか、
同じ「仰天ニュース」で、発達障害の女性」のことをやっていたんですが、
「幼いころ、隠れてコンソメキューブをかじっていた。」というエピソードが出てきて
私と同じで驚いたものです。
なぜなら、脳脊髄液漏れが止まっていない時の私は、水分とともに、コンソメキューブや、塩、などの塩分を
体が欲し、塩は外出時も食卓びんごと持ち歩いたほどだったのだから。
暑い時期のみならず、四季を通して常に、塩分の入ったあめやお菓子も常に持ち歩いています。
塩分+糖分+炭水化物+水分 これを脳が欲しているとしか考えられないのです。
コンソメキューブは溶かすだけで、手っ取り早く、塩分と水分がとれるため今も買い置きしています。
「発達障害」とされている人たちの脳と体が、「塩分」をほしがるという事実を知って、
脳の機能障害という点で、脳脊髄液減少症との共通点を感じたのです。
しかし、
発達障害を「脳脊髄液」の観点から検査や調査研究したものは、現在ないと思われます。
これについても、
どなたか研究してもらえませんか？
その時の仰天ニュースのホームページの記事は今は消えてしまったようですが、
関連ブログのコメント欄に、「コンソメキューブ」の件が書かれています。
起立性頭痛にこだわらず、さまざまな観点から症例を集め、脳脊髄液減少症の研究を進めることは、
今まで未解明だったことが解明したり、
原因不明の病だったものとの因果関係がわかってきたりして、
多くの人たちを救済することにつながると思います。
損保とのつながりを国会で問題にされ、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班をやめていった
あの脳脊髄液減少症否定派のＹ医師は、こんな本を書いています。
「見えない症状ばかりの脳脊髄液減少症」を損害保険会社よりの凝り固まった考えで何度も何度も何度も、否定して
弱者の脳脊髄液減少症患者を苦しめてきた医師が書いた
「見えない障害」の高次脳機能障害の本なんか、
私は3000円も払って読む気はしません。
そんな本より、
実際に高次脳機能障害を経験した当事者や、
つぶさに日常を観察した家族が書いた本や
当事者の言葉がつづられた本の方が、
ずっと患者の真実に迫っていると思っています。
・・・
。
8月25日のNHKきょうの健康Q&Aで
司会者が最後に、こう聞きました。
Q「では、この方は脳脊髄液減少症に
高次脳機能障害も、重ねてあるかもしれないケースだということですね。」
すると、蜂須賀先生は
A「そうです。」
とおっしゃっていました。
一見うまいまとめであり、何の問題もない会話のようにも聞こえますが、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害に苦しんできた私には、
ちょっと違って聞こえました。
それは、
まるで、脳脊髄液減少症という怪我とは別に、
たまたま、
脳外傷も合併して負ってしまっている場合に限り、
高次脳機能障害も起こしている可能性がある、
というようなお考えに、私には聞こえてしまったのです。
もし、そういう意味なら、
それは、違います！。
脳脊髄液減少症という怪我に、
たまたま脳外傷による高次脳機能障害も
合併してしまっている方がいる場合も、
確かにあるかもしれませんが、
一般的な脳の検査の手順から言えば、
まず、MRIやCTなどで、
脳の異常が画像に現れる病態から先に、医師は発見し、
診断しますから、
脳脊髄液減少症と先に診断されて、
あとから、脳外傷があったことがわかるということは
あまりないと思われます。
むしろ、
先に脳外傷とわかって、そう診断された方の中に、
脳脊髄液減少症の見逃しがある可能性の方が
高いのではないかと、私は危惧しています。
脳外傷の後遺症の治療やリハビリを受け続けたとしても、
もし、脳脊髄液漏れもあるのを見逃して、
何の治療もされていなければ、
高次脳機能障害や、体や精神のさまざまな症状は消えないと思うのです。
なんども言いますが、
ここにも書いてあるように、
脳脊髄液の減少という結果、
その症状のひとつとして、
高次脳機能障害が起こる可能性が
あるのです
。
「もうひとつの障害」「もうひとつの怪我」という
別の病態が加わったと、とらえるのではなく、
脳脊髄液減少症の症状のひとつとして、
高次脳機能障害が起こり得ることを、
どうかご理解ください。
脳に傷がない脳脊髄液減少症患者の
高次脳機能障害も
確かに存在しているのです。
脳に傷がないからといって、
高次脳機能障害に苦しむ患者たちを「異常なし」と切り捨てずに、
治るための医学的支援を、
脳脊髄液減少症患者にも、どうか分けてください。
脳脊髄液減少症は、身体的精神的にさまざまな症状がでます。
脳脊髄液漏れを起こしている場所や、
漏れを起こしている箇所の数や、
漏れの量や、
放置され続けた期間や、
それぞれの見えない怪我の程度、
その日の気圧の変化などによって、
症状は人によって、日によって
さまざまな程度、組み合わせになるのではないかと
私も、考えています。
また、脳脊髄液減少症で、起こる症状は、
自分の事故からの過去の経過を振り返ると、
漏れの少ない人、多い人、
事故からあまり放置されていない人、
事故から何年も何十年も放置された人では
症状の数も程度も、違いがあるのではないかと思います。
ですから、
脳脊髄液減少症の患者すべてに、
深刻な高次脳機能障害が起こるわけではないかもしれませんが、
少なくとも私の体験では、
脳に傷がなくても、脳脊髄液漏れだけで、
深刻な高次脳機能障害を引き起こします。
脳脊髄液減少症の研究が進み、
より早く症状を回復させる治療法が開発され、
脳脊髄液減少症の症状の知識をすべての医師が持ち、
早期発見早期治療に
すべての医師たちが真剣に取り組んでくだされば、
真の原因が、脳脊髄液漏れである患者さんたちを
早い段階で見つけ出すことができると思うのです。
物忘れがあっても、
いくら検査しても脳に傷がないために
「異常なし」と放置されて苦しんできた患者さんや、
慢性的な激しいだるさや、全身の不可解な痛みなどに苦しみ、
検査しても原因がはっきりしない患者さんたちの
真の原因が、
もし、脳脊髄液減少症であった場合、
根本原因である、
真犯人の脳脊髄液減少症の治療をすることにより、
症状を軽快させたり、回復させたることができる
可能性もあるのです。
多くの患者さんの、症状の回復と、
苦痛からの解放と、人生の質の向上のためにも、
まずは、
脳脊髄液減少症のことを広く世の中の方に知っていただき、
ご理解いただき、
多くの人の知恵と力で、研究を進め
この病態を解明して、よりよい治療法を開発し、
一人でも多くの患者たちに、
一日も早く救助の手
を差しのべてほしいと願っています。
つづきです。
8月29日のきょうの健康Q&Aでの中での
蜂須賀先生の脳脊髄液減少症に対するお話の中で、
（高次脳機能障害は）
「脳に、あきらかな損傷があるということが 第一であります。 」
というお言葉の意味も、さまざまな疑問、質問、意見がわきます。
脳に傷も萎縮もない、高次脳機能障害は
医学的にありえないということでしょうか？
それとも、
高次脳機能障害の診断基準では、一応の線引きのために、脳外傷のように、
脳に器質的変化があるものだけしか
高次脳機能障害と認めないことにする、
という意味でしょうか？
脳脊髄液の量が増えすぎる、正常圧水頭症の高次脳機能障害は一般的に知られています。
でも、
脳脊髄液の減少による、高次脳機能障害は
一般的にはほとんど知られていません。
どうしてこれほどまでに、脳脊髄液減少症は
いろいろな症状が実際にあるのにもかわらず、
医学的に「認められない病」なのでしょうか？
それは、
神経外傷学会や、頭痛学会や、高次脳機能障害学会や
脳脊髄液減少症をあまりよくわかっていない、
さまざな分野の医師たちの多くが、
実際に脳脊髄液減少症の患者を
数多く診もしないで、
（患者に遭遇していても、それと気づかないだけかもしれないのですが、）
脳脊髄液減少症の実際の、
現実の患者の症状、障害を見つけ出すことを全く想定していない診断基準ばかりが
作られているからだと思います。
患者の症状を深く理解していないで、
その病態を正しく見つけ出すための診断基準が
できるはずがありません！。
脳脊髄液減少症に関しては、既存の医学知識だけでは
とうてい理解しえません。
脳脊髄液減少症を体験した患者本人だって、
体験するまで、
こんな症状が、
この世に存在するなんて、
想像もできないほどの不可解な症状ばかりです。
脳脊髄液減少症を体験したことも、
数多く患者に接したこともない、医師たちが、
自分達の限られた経験とこの病気に対する思い込みだけで、
脳脊髄液減少症患者をことごとく「異常なし」としてしまうような、
診断基準は、もうこれ以上作らないでほしいと思います。
病人を病人でないと誤った判断をして、患者を放りだすことは
非常に罪なことだと思います。
でも、これとは逆に、
病人でない人間を病人とうその診断書を書く医師や
そういうことを医師に頼む愚かな患者もいます。
そういう犯罪者がいるから、
私たち目に見えない症状のオンパレードの
脳脊髄液減少症患者たちが白い目で見られ、
脳脊髄液減少症治療に取り組んでくださっている
医師たちまでが、心無い否定派医師たちに
いわれのない中傷を受けるのです。
(それにしても、音が聞こえているか聞こえていないかは
脳波とか脳の詳しい検査でバレてしまうと思いますが・・・）
そんな犯罪者の医師や患者たちと、
私たち真の脳脊髄液減少症患者や
必死で私達を治そうとしてくれている医師たちを
一緒にしないでほしいものです。
脳脊髄液減少症患者にあまり接したことのない医師の皆さんは、
プライドを捨てて、今すぐ
脳脊髄液減少症患者の集まっている病院に、
至急足を運んで
研修してください！！。
そして、脳脊髄液減少症の生の患者や、
数多く脳脊髄液減少症を診ている医師たちから、
医学の教科書に書かれていない事柄を、
脳脊髄液減少症という病の現実をどうか学んでください。
さて、
話は変わりますが、
昨夜のNHKのためしてガッテンの、
認知症に関する番組を見ました。
（9月10日水午後4時05分から再放送）
そこで、
「あきらかに脳の海馬やその他に著しい萎縮があり、
アルツハイマー変化が認められ、
発病をとっくに通りこしているはずなのに、
認知症機能テストでは、30点満点中30点で、
異常なし、とでた」という
高齢者の話が紹介されていました。
「担当医師も、この
（あきらかにアルツハイマー変化のある脳の）画像と
認知機能テストの（正常の）結果は一致しない。」と驚いていました。
つまり、
「明らかに脳の画像には萎縮があるのに、
認知障害が出ず、
本人も日常生活にも支障をきたさない人」が存在する。
ということです。
人体とは不思議なものです。
脳の半分を失っても、
出るはずの障害がでないとか、
既存の医学の常識ではありえないことが、
起こったりするのが、人体の神秘であり、
脳の神秘です。
脳には、既存の医学知識だけでは説明しきれない、
まだまだ未解明のことがたくさんあるはずです。
脳脊髄液減少症を研究することで、
未解明の
脳脊髄液の役割も解明されるはずです。
脳脊髄液の役割が解明されれば、
脳脊髄液になんらかの関係がある、
今まで原因不明とされてきた病態の解明にも
つながると思います。
脳の画像に異常があっても、
認知機能にも日常生活にも異常がない
という人が現実に存在していることは、
医学も、しぶしぶ認めているのに、
なぜ、その反対である、
脳の画像に明らかな異常がなくても、
本人は
日常生活や、学校生活や社会生活に、高次脳機能障害という異常を感じる、脳脊髄液減少症の
高次脳機能障害は、
正しく診断されなかったり、
認められなかったりするのでしょうか？
高次脳機能障害に現実に苦しんで仕事も
ままならない状態にあるのに、
「異常なし」と、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の
見逃しが続くような診断基準、検査方法を
至急改めてほしいと思います。
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害についても、
正しく検査、診断、治療、
リハビリが受けられるような診療体制も、
作ってほしいと思います。
さて、しつこいですが、
明日午後1時05分より、
NHK教育で、きょうの健康Q&Aで
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について、再放送されます。
同じ脳脊髄液減少症で、
高次脳機能障害と思われる症状に苦しんだ経験のある多くの方がたには、ぜひ見てほしいと思っています。
皆さんはどう感じられたでしょうか？
先生のお答えは適切に感じられましたでしょうか？
それとも私と同じように違和感を感じられましたでしょうか？
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、体の苦しい症状に比べれば、騒ぐほどのこともない、おまけみたいなものなのでしょうか？
脳外傷の高次脳機能障害より軽く、
治る可能性もあるわけだから、障害を医学的に認められなくても医療的リハビリ支援が受けられなくても、
しかたがないのでしょうか？
8月29日のきょうの健康でのQ&Aで
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害に対するお答えに
対する、私の疑問、質問、反論その１です。
蜂須賀先生のお言葉の
「脳脊髄液減少症そのものは、
高次脳機能障害と全く同一ではありません。」
とはどういう意味でしょうか？
脳脊髄液減少症の症状は身体症状もあるため、
高次脳機能障害の症状とまったく同一ではないということですか？
「脳脊髄液減少症は高次脳機能障害と全く同一ではありません。」という表現を
高次脳機能障害を引き起こす可能性もある脳梗塞という病名に当てはめるなら、
この言い方を同じように当てはめると、
「脳梗塞はそのものは高次脳機能障害と全く同一ではありません。」
ということになってしまい、理解できません。
脳梗塞の後遺症のひとつの症状として、
高次脳機能障害が出る可能性もあるように、
脳脊髄液減少症の症状のひとつとして
高次脳機能障害という症状が出る可能性もあるのです。
それとも
「脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、
脳に傷のある一般的な高次脳機能障害の症状とは
全く違っていて、同一ではありません。」という意味ですか？
もし、そういう意味でおしゃったのだとしたら、
それは違います！！。
高次脳機能障害の程度こそ、
脳脊髄液減少症の方が軽いかもしれませんが、
脳脊髄液減少症でも
脳に傷のある高次脳機能障害の方と全く同様の
・記憶障害
・注意障害
・社会的行動障害
・遂行機能障害 がでます。
さらに言語障害もでますし、
方向もわからなくなり道にも迷います。
本当にいろいろな高次脳機能障害がでるのです。
本当なんです。
程度に差こそあれ、障害のタイプは
脳に傷のある方と同一といって
いいと思います。
ただ、脳に傷のある方と違っていると思う点は、
脳に傷がないために、
・症状が一定に固定していないことです。
もうひとつは、
・脳に傷がないために、治療で
高次脳機能障害がきれいに回復する可能性があることです。
さらに私の体験から言えば、
高次脳機能障害が最初はほとんどないか、軽くても、
脳脊髄液漏れが正しく診断されないままの状態で
放置された時間がたてばたつほど、
それまでなかった新たな高次脳機能障害の症状が出てくるなどして、まるで認知症のように、進行するかのように感じてしまうことです。
（そのため、若年性認知症と誤診されている方がいるのではないかと思っています。脳脊髄液が漏れたまま、高齢になればなるほどさらに認知症のようになり、投薬治療の対象とされているのではと思っています。治る可能性のある方は、正しい診断と治療で治してさしあげてほしいと思います。）
さらに、症状が一定に固定しないということは、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、
（人によって、受傷した脳脊髄液漏れの場所や量によっても違うとは思いますが、）
私の場合は、いつも、ひどい高次脳機能障害があるわけではなく、脳脊髄液減少症の体の症状同様
高次脳機能障害の症状が一定せず、
日々変化し、症状が良くなったり悪くなったりと
非常に波がある事です。
ついさっきのことをすっかり忘れて
仕事や日常生活上の失敗をしてしまう、
ひどい記憶障害が出ることもあれば、
それほどひどくなく、ほとんど普通で
日常生活に不便を感じないこともあるなど、
脳脊髄液減少症の身体症状同様に
高次脳機能障害の症状も固定していないのです。
つまり、
これらの固定しない高次脳機能障害を、
固定した一定の高次脳機能障害を検査する目的で作られた
検査方法では、
正しく検査、診断できないと思います。
数年前、まだ認知症という言葉がなく、痴呆症と
言っていたころの、
認知機能が時として、正常と異常が入り混じった状態の
「まだらぼけ」の状態の人を考えてもらうと
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は
理解しやすいかもしれません。
まだら呆けの人は
日常生活では、時々いろいろと異常なこと、不便なことを引き起こす認知機能の低下が時々現れていても、
それがいつもではなく、
一定のきまった日時のある一時の検査時には
何を質問しても、検査しても正しく答えるなどして、検査結果では異常が認められず、見逃されることが多くあります。
その認知機能の異常を正しく診断することが大変難しいのと
非常に似ていると思います。
現在の認知症の方が、まだ症状が軽いうち、
本人や家族が異常を感じて医師を受診しても、正しく診断されず、
症状が悪化してからやっと診断されるのにも、
これらの正常と異常が入り混じった状態の中の
病的な部分を見抜けないためと思われ、その点でも、似ていると思います。（NHKスペシャル、認知症、なぜ見逃されるのか）
高次脳機能障害にかかわる先生方には、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害を
正しく検査する目的で作られた
新たな検査方法を考えてほしいと思います。
そして、患者の訴えを正しく診断し、
脳脊髄液減少症患者の
高次脳機能障害の回復のために
今まで脳外傷や脳疾患の方がたの高次脳機能障害の治療やリハビリで培われた知識と経験を
どうか、脳脊髄液減少症患者にもお貸しください。
また、脳脊髄液減少症の病名発覚後も、
ブラッドパッチ治療後の、長い闘病生活中も体の数々の苦しいし症状に加え、
高次脳機能障害による事故やトラブルの回避のために
患者や家族の相談に乗ってくださったり、アドバイスをすることにお力をお貸しください。
また、リハビリ医の皆さんや、理学療法士、作業療法士の皆さんも、脳脊髄液減少症のことを深く学んで、
身体的、脳機能的な症状の改善に、
どうかいろいろとお知恵をお貸しください。
どうかよろしくお願いします。
お知らせ
今夜9月2日に高次脳機能障害のパラリンピック選手
のアンコール放送があるようです。9月9日（火）にも再放送があるようです。
今日から9月です。
つづきを書きたいところですが、
再度お知らせします。
本日午後1時05分から、
NHK教育テレビで「気づきにくい高次脳機能障害」「こんな症状に注意」が再放送されます。
また、明日2日には同じ時間に「効果的なリハビリ」が再放送されます。
さらに、私がとても違和感を感じた
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害のQ＆Aは
9月5日の午後1時05分から再放送予定です。
しつこいですが、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、
脳外傷などの高次脳機能障害よりも、
さらに、本人も医師も気づきにくい状況にあります。
自分には関係ないわ、と思わずに、
今一度、似た症状がないか、ご確認ください。
脳外傷もなく、どこを検査しても異常なしと言われ、
それでも、
原因不明のさまざまな症状に苦しみ、
まだ病名のわからない方も、ぜひご覧ください。
原因不明の頭痛、めまい、吐き気、
目の眩しさ、音に異常に過敏になる、
原因不明の慢性的な激しい疲れ、倦怠感、だるさ、手足の重さ
原因不明の全身に及ぶさまざまな種類、程度の痛み、
原因不明の内臓の痛み、体を移動する痛み、
背中の痛み、首の痛み
子宮内膜症と誤診されやすい、重い生理痛、卵巣部の痛み
婦人科疾患と誤解されやすい、月経前の不調、不妊、
生理不順など、さまざな月経、ホルモン障害。
一見精神疾患のような無気力、うつ、怒りっぽさ、攻撃的になる
一見ありふれた症状のような、激しい肩こり、肩の痛み
などなど、全身の、
また、精神的、肉体的両面にわたる、
原因不明の症状、不定愁訴に苦しんでいる方は、
もしかして、脳脊髄液減少症で、
そのような症状が出ている可能性もありますから、
ご注意ください。
また、そのようなさまざまな身体的、精神的症状があると、
激しい症状にばかり気をとられて、
本人すらも、
自分の高次脳機能障害の存在には気づきにくいものです。
現在の状況では、高次脳機能障害の専門医でさえ、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は見逃す可能性があるのですから、
せめて、
ご本人は、この「高次脳機能障害」について学び、
自分に当てはまる症状がないか、
よく、ご検討ください。
（といっても文字が読めない理解できない状況だと
どうにも学ぶのは難しいのですが・・・）
私の体験した過去の高次脳機能障害のエピソードは数々ありますが、
概要を述べれば、
物忘れ、おき忘れ、しまい忘れ、なくし物が多くなる。
毎日会う人の名前が出てこない、
ついさっきのことを忘れてしまう、などの記憶障害。
物事をやろうと思ってもなかなかとりかかれず、
やっととりかかっても、物事がスムーズにいかず、手順をメモに書き出して、そのメモの通りにこなして、なんとか目的を達成することができる状態の、遂行機能障害。
怒りっぽくなり、怒鳴りだしたり、なきわめいたりして周囲に当たりちらすなど、感情のコントロールが聞かなくなったり、
そのために、人間関係でトラブルを起こしがちだったり、
欲求が押さえられず、通常の自分では絶対にしないようなことをしてしまう、社会的行動障害。
今やっていることがあるのに、次々と注意が他に移り、
前のことがやりっぱなしになってしまう、
また、二つのことを同時にできない注意障害。
などなど、さまざまな高次脳機能障害体験があります。
具体的なエピソードも数々あります。
当時は高次脳機能障害とは気づかず、
自分に何が起こっているのかわからなかったのですが、
それらの症状によって、事件、事故を引き起こしそうになったこともあります。
自分でも、よくぞここまで大事に到らず、生き延びたと思います。
人の命をも危険にさらすほどの、
人を事故や事件に巻き込みかねないほどの、
これらの脳脊髄液減少症の症状が、
脳に傷がないからといって、
高次脳機能障害と認めないのであれば、
いったい何を、高次脳機能障害だというのでしょうか？
原因不明の症状に苦しむ皆さんも、
すでに脳脊髄液減少症と診断がついている皆さんも、
ご自分に、私と同じ高次脳機能障害がないか、
ご注意ください。
自分の中の、高次脳機能障害の存在を
自覚すると、しないとでは
その症状で引き起こされる人間関係のトラブルや
誤解や危険度が違ってくると思うのです。
もし、自分にあてはまる症状があれば、
脳脊髄液減少症による高次脳機能障害の存在を自覚し、
それを周囲に伝え、
理解と支援と協力を頼むことによって、
なんでもやりっぱなし、中途半端のだらしない人間、
気性の激しい、攻撃的な人間、
感情の起伏の激しい、つきあいづらい人間、
仕事のできないダメな人間
とされてしまう誤解や、
日常生活でのさまざまな危険を
周囲の理解や協力や注意で、
未然に回避することもできると思うのです。
このことは、先日8月29日の
きょうの健康Q&Aでの（9月5日再放送予定）
「脳脊髄液減少症と言われ、心療内科で投薬も受けています。
脳には萎縮があるそうです。
しかし、高次脳機能障害の症状が当てはまります。
特に性格が変わり、感情の起伏が激しくなったのです。
どう対応したらよいでしょうか？」という、
脳脊髄液減少症患者さんの質問に対する、
私の経験からの回答でもあります。
私はブラッドパッチ治療を受けなければ、
あの悪化した状態では
こうしてブログで体験をつづることも不可能でした。
なぜなら、座位の姿勢が苦しくて保てず、
パソコン前に座っていることができなかったからです。
寝て、携帯で打とうにも、
携帯の重さで持っている手が疲れてしまう状態でしたし・・・
パソコン画面の白い光の画面と文字で目がチカチカして
、画面を見続けることもつらく、
赤青黄色の原色の画面はさらにつらくて見続けることもできませんでした。
さらに高次脳機能障害により、
長い文章が理解できず、自分で文章をうまくまとめることもできなかったからです。
ペンを持って実際に文字を書こうにも、手の脱力で疲れてできませんでした。
でもパソコンのキーを押す動作は文字を書く行為より楽でした。
パソコンと、インターネットがなければ、
私は脳脊髄液減少症の存在にも気づかず、病名にも治療にもたどりつかかなったでしょう。
また、ブログという道具がなければ、
私の体験は闇に葬られ、誰も知ることはなかったことでしょう。
今も、自分の症状の原因に気づけないまま、
苦しみ続けている方がたが大勢いると考えると
いたたまれません。
脳脊髄液減少症は、さまざまな症状が出るのに、
その症状の多彩さゆえに、
真の原因である「脳脊髄液の減少」にたどりつきにくく、
本当に気づきにくい脳の障害だと思います。
脳は人間の中枢です。
脳が機能低下をすれば、どんな症状が起こったって不思議では
ありません。
医師の皆様には、
たとえ患者がどんな症状を訴えてきても、
注意深く、他にも症状がないか問診して、
いつも頭の片隅には「脳脊髄液減少症」の病名が
浮かぶようにしてほしいものです。
そうでなければ、
この、巧妙にさまざまな症状を隠れみのにしている
脳脊髄液減少症の
早期発見、早期治療は望めないと思います。
どうか、よろしくお願いします。
追記
再放送見ました。
先生は、脳に傷のある高次脳機能障害を
「医療や福祉の谷間で忘れされられていた障害」と
おっしゃいましたが、
それなら、
脳に傷のない脳脊髄液減少症患者の高次脳機能障害は
「医療や福祉の谷間の底にある、そのまた谷間で、
誰にも気づいてもらえない、助けてもらえない障害」だと思いました。
8月29日放送の、NHKきょうの健康Q&Aを見た
感想のつづきです。
脳脊髄液減少症で高次脳機能障害を感じている
患者について蜂須賀先生のお答えの中の、
気になる部分を繰り返すと、
１、脳脊髄液減少症そのものは、
高次脳機能障害と全く同一ではありません。
２、交通外傷などで脳に損傷を受けた時に
脳脊髄液減少症を合併する可能性があります。
３、脳にあきらかな損傷があるということが
第一であります。
４、高次脳機能障害に該当する認知障害が
あるかどうかというのを検査して、
診断していただくのがポイントかと思われます。
の4点ですが、
このご意見は
今までの脳外傷や脳疾患の高次脳機能障害の概念だけでの
ご経験での意見だと私は感じました。
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害にも苦しんできた患者の私から見て、この4点の発言は
脳脊髄液減少症患者の
置かれている現実と状況に即しているとはいえず、
とても違和感を感じました。
しかも、このお考えでは
高次脳機能障害を訴える患者さんがいて、
万一その症状が
脳脊髄液減少症が原因であった場合、
脳脊髄液減少症を意識しない、
一般的な脳の検査画像に異常が映らなければ、
「異常なし」として見逃してしまう危険さえ感じます。
それどころか、
高次脳機能障害というひとつの症状から
脳脊髄液減少症という原因に気づけない、
たどりつけないことにより、
ブラッドパッチで治る可能性のある高次脳機能障害患者までも、
見逃し、回復の可能性まで
断ってしまう危険性も感じます。
脳脊髄液減少症は
頭の先から足の先まで、
体の表面から体の内部まで、
身体から精神まで、ありとあらゆる症状が出ます。
それらの症状の組み合わせから、
脳脊髄液減少症を、
見抜くことができる医師が増えなければ、
脳脊髄液減少症の早期発見は望めません。
先生のこの4点の発言を聞いた時、
私はこの先生は、おやさしい先生かもしれないけれど、
失礼ながら、
脳脊髄液減少症のことは詳しく知らない先生だな？・・・
と感じてしまいました。
おそらく、
脳脊髄液減少症での深刻な高次脳機能障害に苦しむ患者の
実際の診療には、
ほとんど、かかわっておられないのではないかと感じました。
この4点に対する私の反論は、詳しく書くとまた長くなるのですが、
明日から、9月1日、2日、5日とまたNHK教育テレビで午後1時05分から
「きょうの健康」で高次脳機能障害の再放送があるので、
関心のある方、見逃した方は、どうぞご覧ください。
再放送前に、私の反論の要約も書いておきます。
まず、
１、脳脊髄液減少症でも、
脳に傷のある方と程度に差こそあれ、
脳に傷のある方と同様の、
記憶障害、
注意障害、
遂行機能障害、
社会的行動障害など、さまざまな高次脳機能障害がでます。（本当です。！）
２、交通外傷などでたとえ脳に損傷を受けなくても、
私のように、交通事故で体に衝撃を受け、
軽症扱いされた人でも、
脳脊髄液減少症になり、深刻な高次脳機能障害が出現します！！。
３、脳に明らかな損傷がなくても、
脳脊髄液の減少のような、
脳が機能低下するような、異常な環境におかれれば、
高次脳機能障害は出現します！！。
４、脳脊髄液減少症でも高次脳機能障害に該当する、認知障害は現れますが、
現行の高次脳機能障害の検査方法では、
脳に傷のある方用に、検査が作られており、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害を検査する目的では作られていないため、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は正しく検査できません。
したがって、現行の高次脳機能障害の検査方法では
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害を
正しく診断できません。
大学のえらい教授に、無学な私がえらそうに意見して申し訳ありませんが
体験のない人間が
体験のある人間から学ぶのは世の常だと思います。
知らない人は、
知っている人間から学びとるのも世の常だと思います。
それにしても、どうして、苦しい闘病の最中に、
患者が自ら、この病気の症状や、その苦しさや窮状を
必死で医師や社会に訴えなければならないのでしょうか？
それは、
病気が病気として認知される、過渡期に当たってしまった
患者たちの宿命かもしれませんが、
患者が症状を抱えながら、
病人としてなかなか社会や医学界に認めなれない状況で、
医療も福祉も充分支援のない中で、毎日の生活をし、
苦しい症状と戦いながら生き、
世の中に、この病気が現実に存在すること、
交通事故で起こること、
正しい診断と治療により、軽快する可能性があることを、
伝え続けなければならないことは、
実は精神的にも肉体的にも、とても負担になる過酷なものです。
それを患者たちに強いているのは、
無理解な社会であり、
無理解な医学界であり、
無理解な国です。
医学に認められた病なら、
医学の教科書にもその病について記載されていますし、
医師も学んで、共通認識がすでにできあがっていますから、
その病気になっても、患者はこんな認知活動の苦労をしないですむはずです。
脳脊髄液減少症患者が、身体的にも、
精神的にも、
どれだけ恐ろしい見えない症状に苦しんでいるのか、
どれほど、社会の無理解に苦しんでいるのか、
「見えない障害」の「高次脳機能障害」の研究者、治療者である
高次脳機能障害専門医の皆様方は知るべきです。
学ぶべきです。
高次脳機能障害にかかわる医師の皆さんは
自分の、大学とか診療科とかいうテリトリーを飛び出して、
一人の医師としての初心に帰って、
今すぐ、脳脊髄液減少症患者の治療実績数の多い医師の元を訪ねて、
数多くの脳脊髄液減少症患者と接してきた医師の
話を聞くなり、
生の脳脊髄液減少症患者の話をきくなりして
もっと勉強してください。！！
よろしくお願いします。
次回は4つの点について、
ひとつずつ、私の考えを詳しくつづりたいと思います。
きょうの健康へ対するご意見、FAX、メールはこちら
産業医科大学リハビリテーション医学講座の
蜂須賀先生へのメールはこちら
昨夜の、
きょうの健康Q&A8月29日の放送見ての感想記事の続きです。
「気づきにくい高次脳機能障害Q＆A」での放送内容です。
どうせ、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については
とりあげないだろう、と思いながら、
期待しないで見ていたのですが、
何人目かの質問の後に、
「さあ、それでは次の相談です。」と
次の質問が読み上げられ、
脳脊髄液減少症という言葉が、
いきなりテレビから流れてきました。
期待していなかっただけに、一瞬、驚きました。
画面に出たタイトルは
「脳せき髄液減少症で高次脳機能障害も？」
（なぜ「せき」だけひらがな？）
そして、驚いたことに、
講師の蜂須賀先生が
まるで医学が既に認めている病であるかのように、
とても自然に、穏やかに
脳脊髄液減少症のことを説明してくださったのです。
国から巨額の研究費が出ているにもかかわらず、
いまだに否定派医師が大勢いて、一向に研究もすすまず、
多くの医師への認知が遅れ、
治療に健康保険も適用さえない脳脊髄液減少症を、
この病が現実に存在し、認めてくださっているかのように、
医学に認められた病を放送するように、
とても自然に、脳脊髄液減少症のことが説明してくださいました。
驚きました。
少なくとも、この病が現実に存在することは
認めてくださっている先生のようです。
否定派医師の皆様は
見てくださっていたでしょうか？
今回NHKきょうの健康Q&Aで取り上げられたことといい、
先日のTBSドラマ「tomorrow」でのセリフで取り上げられたことといい、
私たち患者の苦しみを理解してくださろうとしている、
メディア関係の方がたの存在を
確かに感じます。
本当にありがたいことです。
逆境の中の、一筋の光、
地獄に仏に感じます。
今後とも脳脊髄液減少症患者に
ご理解のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
さて、以下は昨夜の、きょうの健康Q&Aの
脳脊髄液減少症に関する部分です。
Q
「38歳の女性からです。
4年前、バイク事故を起こしました。
脳脊髄液減少症と言われ、心療内科で投薬も受けています。
脳には萎縮があるそうです。
しかし、高次脳機能障害の症状が当てはまります。
特に性格が変わり、感情の起伏が激しくなったのです。
どう対応したらよいでしょうか？」
以下蜂須賀先生のお答えです。
A
『脳脊髄液減少症は最近話題になっている疾患であります。
脳や脊髄を包む膜、袋が破れて、脳脊髄液が漏れる病気であります。
症状としては、
頭が痛い、気分が悪い、感情が不安定になるなどの
症状を呈します。
脳脊髄液減少症そのものは、高次脳機能障害と全く同一ではありません。
しかし、交通外傷などで脳に損傷を受けた時に
脳脊髄液減少症を合併する可能性があります。
このご質問の方はMRIで多少の所見があるということです。
まず、第一に
脳にあきらかな損傷があるということが第一であります。
そして、
高次脳機能障害に該当する認知障害があるかどうかというのを検査して、
診断していただくのがポイントかと思います。』
司会者Q
「では、この方は脳脊髄液減少症に
高次脳機能障害も重ねてあるかもしれないケースだということですね。」
A
「そうです。」
という内容でした。
最後の司会者の
脳脊髄液減少症患者の反感を買わないような、うまいフォローとまとめには関心しましたが、
私は先生のお答えは失礼ながら、
質問者の答えになっていないと感じましたし、
以下の4点は
脳脊髄液減少症の実態とは異なっていると感じました。
１、脳脊髄液減少症そのものは、
高次脳機能障害と全く同一ではありません。
２、交通外傷などで脳に損傷を受けた時に
脳脊髄液減少症を合併する可能性があります。
３、脳にあきらかな損傷があるということが
第一であります。
４、高次脳機能障害に該当する認知障害が
あるかどうかというのを検査して、
診断していただくのがポイントかと思われます。
脳に傷のない脳脊髄液減少症患者さんで
高次脳機能障害に苦しんだ経験のある方なら、
この4つの先生のお話のどこに
私が違和感を感じたか、お気づきになるかと思います。
（つづく）
この放送は9月5日の午後1時05分から再放送される予定です。興味のある方はどうぞ・・・。
今夜、8月29日放送の、
NHKきょうの健康Q＆Aは
「高次脳機能障害」についての放送でしたが、
「脳脊髄液減少症」についての質問も
ありましたね。
質問してくださった、脳脊髄液減少症患者さん、
本当にありがとうございました。
また、
番組で紹介されなくても、
質問やメールをしてくださった脳脊髄液減少症患者さんも、きっと他にもいたと思います。
ありがとうございました。
そういう患者さん一人ひとりの声が
NHKスタッフに届いて放送されたのかもしれません。
複数の脳脊髄液減少症患者さんの質問の中から、
先生が答えやすい「脳の器質的変化があるという」ケースの
あの質問が選ばれたのかもしれません。
でも、一生懸命お答えくださった蜂須賀先生
ありがとうございました。
取り上げてくださったNHKきょうの健康スタッフの皆様
ありがとうございました。
（私は質問ではなく、
例によって、NHKに自分のブログ記事貼り付けてメールしました。）
今夜の「脳脊髄液減少症」についての高次脳機能障害のQ&Aを見逃した方は
来週9月5日の金曜の昼間
午後1時05分から午後1時20分まで
再放送がありますので、ご覧ください。
お仕事のある方はVTRセットをお忘れなく・・・。
今夜の放送で、脳脊髄液減少症が取り上げられたのは
いいのですが、
しかし、しかしです・・・・
今日の蜂須賀研二先生の
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害についてのお答えは
私には納得できるものではありませんでした。
失礼ながら、先生のお話は
実際に脳脊髄液減少症患者を数多く診て、
そこから導きだされたお答えではないと、
私には直感的に
感じ取れました。
現在の脳脊髄液減少症患者が置かれている現実を考えれば、
高次脳機能障害の専門医の皆様にまで、
脳脊髄液減少症の症状の知識がいきわたっているとは
とうてい思えず、
ましてや、
高次脳機能障害の専門医の方がたの多くは
まだまだ脳脊髄液減少症患者の
早期発見や治療に積極的に取り組んでいるとも考えられず、
そんな中、
多くの脳脊髄液減少症の治療経験に基づいて答えていただけなかったのは、
現状ではいたし方ないことだとは思います。
そんな中でも、一生懸命持てる知識と今までの経験で
精一杯、
脳脊髄液減少症患者さんの高次脳機能障害の質問にお答えいただいたことは、
同じ脳脊髄液減少症患者として、心から感謝し、
深く御礼申し上げます。
でも、
実際に脳脊髄液減少症で高次脳機能障害の症状を体験した患者からすれば、
先生のお考えは、
残念ながら、素直に受け入れることはできません。
私には先生の説明では
とても納得がいきません。
そう感じた理由を、具体的に書きたいところですが、
書き出すと長くなるので、
今日のところは、このお知らせだけにしておきます。
ここのところの荒天の影響か、
最近天気の悪い日は、
体調も連動するかのように悪く、
今日はすでに力尽きているので、
先生のお答えに対する私の意見は
また、次回、書きたいと思います。
今夜の放送を見て、
9月25日、26日放送の
高次脳機能障害のテレビ放送を見た視聴者から質問が来てから、
本当に今日の放送分を撮影したのであれば
先日の放送から3日しかたっていませんから、
いきなり想像もしていなかった
「脳脊髄液減少症」の「高次脳機能障害」
の質問の答えをNHKから求められても
この先生も正直あせったことでしょうね。
知っている病気や怪我の、
高次脳機能障害の質問ならお手のものでも、
「脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について」答えろと言われても、
「まいったなぁ・・・」と
きっと内心、冷や汗
かいたことでしょうね・・・・。
(もしかして、否定派先生だったりして・・・？
）
でもね、先生のような方こそ
既成概念の書かれた医学書からではなく、
生きた患者からぜひ学んでほしいのです。
先生は見えない障害である
「高次脳機能障害」患者の理解者である
専門医であり、
回復を手助けする立場のリハビリ医なのですから・・・。
同じ見えない障害の、脳脊髄液減少症患者のことも
きっとご理解くださり、
お力を貸してくださると信じています。
だから、まずは、
もっと多くの脳脊髄液減少症患者の話を実際に聞いてみてください。
そうすれば、脳脊髄液減少症でも、
恐ろしいほどの、高次脳機能障害がでることを、
やがて知ることになるでしょう。
先生は、ただ、脳脊髄液減少症患者を多く診ていないために、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の深刻さを知らないだけですよね・・・
脳脊髄液減少症の数々の苦しい症状の一つである
高次脳機能障害の症状のことを、
もっともっと知って、ご理解いただいた時、
その知識と経験を
私達、脳脊髄液減少症患者のためにも、
貸してくださいますよね・・・
高次脳機能障害の患者さんたちの頼れる医師であるように、
私たち脳脊髄液減少症患者の、
高次脳機能障害の悩みや回復やリハビリの相談にも
乗ってくださいますよね・・・・・。
先生は、きっと
私たち脳脊髄液減少症患者の苦しみにも
暖かな救援の手をさしのべてくださると
信じています。
どうかよろしくお願いします。
きょうのこの番組を見て、
脳脊髄液減少症の症状のことを、あまりご存知ない様子の
高次脳機能障害の多くの専門医の方がたの存在を感じ
脳脊髄液減少症に対する誤解を解き、ご理解いただくためにも、
体験した患者一人ひとりが、
気力と勇気を振り絞って、声をあげて伝えなければ、
とさらにさらに強く思いました。
既成の医学書にも書いてない上、
その病気や症状の体験のない人は、
いくら医師でもわかるはずがないのですから・・・・
患者が伝えるしかありません。
医師は患者から学ぶしかありません。
NHKきょうの健康での過去の高次脳機能障害に関する放送を見つけました。
2004年6月21日放送 知っていますか？高次脳機能障害 誤解されやすい症状
2004年6月22日放送 知っていますか？高次脳機能障害 薬とリハビリ
4年前の放送の時の この先生も
脳脊髄液減少症でも、場合によっては
脳外傷や、脳疾患と負けるとも劣らない深刻な高次脳機能障害が出ることを、
おそらくご存知ないんだろうなぁ・・・・
今夜のきょうの健康を見て、
すべての高次脳機能障害専門医に
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について
一刻も早くご理解いただきたいと思いました。
NHKきょうの健康に対するFAX、メールはこちら
高次脳機能障害学会へのメールは こちら
日本リハビリテーション医学会へのご意見はこちら
脳脊髄液減少症でも、
高次脳機能障害がでます。
NHKきょうの健康8月号テキストに
「気づきにくい高次脳機能障害」という特集が組まれています。
高次脳機能障害と認知症の違いについても書かれています。
テレビ放送予定は、こちら。
8月25日26日の放送の予定のようです。
脳脊髄液減少症は、
ここの、症状の説明の「第四」のところに書いてありますが、
深刻なさまざまな高次脳機能障害も出ます。
確かに、脳外傷による高次脳機能障害よりは
軽い症状かもしれませんが、
それでも、日常生活に支障をきたす深刻な症状です。
私の体験では、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害でも、
時には自分や他人の命の危険も感じるほどの症状です。
また、学校生活での学習や、仕事上でも支障がでると思われます。
文字が理解できなくなったり、漢字が出てこなくなったり、
計算ができなくなったりしますし、
相手の名前が出てこなくなったり、
約束を忘れたりすることによる
友人関係、人間関係上のトラブルも起こりえるためです。
病名がつかないこと、原因が特定されないことによって、
その人のせい、怠慢と誤解され、
治療が遅れれば遅れるほど、
脳脊髄液減少症の他の症状同様、
その人の日常生活に悪影響を与え続け、人生を狂わせます。
脳脊髄液減少症患者は
体の症状も見た目では理解されにくいため、
ましてや、抱えている高次脳機能障害までは、
さらに理解されにくく、
本人が物忘れなどの異常を訴えても、
まともに話し、まともに見られるため、
物忘れ症状を抱えた患者には見えず、
神経質になりすぎているとか、
精神的なものとか、
かえって誤解されやすいという意味では
認知された病や怪我の高次脳機能障害患者より、
かなり不利かもしれません。
仕事上でも、学校生活でも、健康人として見られ、
健常者同様のことを求められてしまう分、
患者としては、かなり苦しい状況に追い込まれます。
脳脊髄液減少症患者が感じる、
高次脳機能障害による、危機感や不便は、
脳外傷や脳疾患患者より
さらに医師や周囲に理解されにくいと思います。
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の深刻さは
まだまだ身体症状より知られていないのが現実です。
高次脳機能障害の専門医でも、
脳外傷や、脳疾患の患者の高次脳機能障害は理解していても、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害については
ほとんど理解していないのが現状だと思われます。
理解していないどころか、
否定派医師同様、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について、患者の苦しみをよく知りもしないくせに、
懐疑的な目で見る専門医もいます。
また、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、
脳脊髄液減少症の痛みやだるさなどの、
数々の他の症状同様、
脳脊髄液減少症とは「別の疾患」と、とらえるのではなく、
脳脊髄液減少症の数ある症状の、
ひとつにすぎない と
私は考えています。
脳脊髄液減少症でも
精神症状や、
高次脳機能障害が起こることを、
そして、ブラッドパッチでかなり良くなることを、
多くの人にお伝えしたいと、思います。
そして、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、
身体症状に比べて本人も
周囲も、医師も、非常に気づきにくいものですが、
脳脊髄液減少症の一症状に間違いなく、
脳脊髄液減少症の他の症状同様、放置すれば、深刻な事態を
引き起こしかねず、
回復途中の闘病中も、この症状により、危険にさらされやすく、軽視すべき症状ではないと思われます。
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害についても、
早急な診断基準の確立と
高次脳機能障害を抱えながら闘病する患者の
支援対策、高次脳機能障害の治療、リハビリ支援が整うことを願っています。
高次脳機能障害専門医も、
脳脊髄液減少症専門医と連携しあい、情報交換しあい、
脳脊髄液減少症患者救済のために、
ご理解と、お力添えを
心から、お願い申し上げます。
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