水分補給にコーヒーは禁忌

ブラッドパッチ治療しに病院に入院しているのに、

病院でまでコーヒー作って飲むのはまあ、朝ならまだいいけど、

夜は絶対やめた方がいいというのが私の経験からの答え。

理由は、カフェインの覚醒効果と利尿効果。

脱水ぎみ、頻尿多尿ぎみ、睡眠障害、

入眠障害、などの症状がある、脳脊髄液漏出症患者にとって、

点滴しながら、カフェイン摂るのはやめた方がいいと思うし、

病院によっては、ブラッドパッチ後点滴してくれない医師もいるから、

なおさら、

脱水を促すような、利尿作用のあるような、

よけいな脳の興奮を起こし、夜の安眠を妨害するようなカフェインは、

午後からは絶対に摂取しない方がいいと思う。

脳をいたわり、脳と自律神経のリズムを整えるのも、

ブラッドパッチ後の自分でできる心がけ。

ブラッドパッチ治療がすべてじゃない。

治すのは自分の身体だってこと、

忘れないで！

（頭痛にはカフェインがいいという、神経内科医の院長に近所ででくわした。

普通の人の頭痛ならそれでもいいのかもしれないけど、

頻尿がある髄液漏れ患者には

カフェインがいいとはとうてい思えないし、

経験上でも、それは良くない事はわかっている。

だから、びっくりした。

神経内科医なのに、

脳脊髄液減少症についての知識が皆無だったから。）

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私はコーヒー飲みたい時は、こういうの↑近所のスーパーとかドラッグストアで買って飲んでます。

「おせんべい+お茶」の効果

昨日、おせんべいの記事を書いたけど、

脳脊髄液減少症で回復中の患者さんに伝えたい事があるの。

それは、水分補給の仕方。

とある、脳脊髄液減少症治療医師のいる病院で、売店で水だけ買って飲んでいる患者さんを見かけたけど、それは私はやらない。

私は、水分と同時に糖質と塩分を同時にとります。

その方が水分が体に入っていく、体に水分がとどまると実感するから。

水だけ飲んでも脱水でカラカラの体は潤わない感じがしたけど、

甘いものや糖質と塩分と水分を同時に摂ると、体が潤い楽になる感じがしたから。

経口補水液を飲んだ時のような効果や点滴した時のような効果を、私は感じたから。

だからね、

昔から、風邪を引いた時やお腹を壊した時のおかゆって、

あれ、米の糖質と水分と塩分の、

実は、経口補水液や点滴に似た構成だったんだと気づいた。

昔から、肉体労働や仕事の休憩中に、

少し塩気の効いた甘い羊羹とお茶とか、

おせんべいとお茶とか、ってのも、

一理あったんだな、と気付いたの。

だから、OS1が高くて買えない時とかは、

安売りのおせんべい食べながらお茶飲んだりしてる。

お茶は利尿作用があるから、なるべく出がらしのお茶とか、薄めにして。

あと、午後はカフェインレスのコーヒーにしたり工夫してます。

昔の人は、知らず知らずのうちに、効果的な水分補給の仕方をしてたんだと、

脳脊髄液減少症の水分補給の仕方を探るうちに気づいて、

本当に昔の人の知恵ってすごいな！と感じた。

具合悪い時は点滴にも行けないはず。

脳脊髄液減少症患者に点滴してくれる医師は少ないから、普通の病院の医師だとしてはもらえない。

点滴してくれる医師がいたとしても遠かったり、混んでいたりもする。

患者さんは、点滴に頼らずとも、効果的な水分補給の仕方を自分で探しておいてためしてみるといいと思う。

私は回復した事もあって、最近は全く点滴しなくとも過ごせるようになりました。

先日の爆弾低気圧の時も特に激しい症状も出ず、まぁ普通に過ごせましたよ。

多少の鈍痛と頻尿は出たけど、以前のように寝込まなくなりましたよ！

おせんべい+お茶、今日も朝からやってます！

あ、梅干し入り海苔巻きおにぎりも、わかめと豆腐となめことネギの汁も、

たっぷりキャベツのサラダも、納豆も食べましたよ！

きちんと食べずに、「点滴で生きてます」なんて、「不幸自慢」を書いているようじゃ、治りませんよ！

間違わないで！

治すのは医者でも薬でもなく、自分の体です。

医者の治療や薬はそれを手助けするだけ。

歩くことをあきらめないで！

ふ

脳脊髄液減少症が原因での、症状で　

車椅子利用している方、

歩くことをあきらめないでほしい。

脳脊髄液減少症が原因での症状で

体を起こしていられない、

長く起きていられない、

長く歩けない、

全く歩けない、

手足に力が入らない

からといって

それが一生続くとは限らない。

回復する人だっているのです。

ただし、人任せではダメ。

本人が、また歩けるように、一日中体を普通に起こしていられるようになりたいと、強く願い、

回復のための検査や治療や通院のために、

周りの家族や

場合によっては地域の専門医以外の医師の協力をえながら、

自分自身で、日常生活の中でリハビリに励む決意と行動力は最低必要。

ただひたすら安静にしているとか、

たった一回の検査や治療で、あとはただひたすら回復を願うだけとかでは、

また歩けるようになったり、

また、ふつうに一日中体を起こしていられるようになる人は、

ごく少数だと思う。

要は、現段階では、回復には自分が一番のキーマンだってこと。

他の病気や怪我みたいに、

周りが勝手にどんどん、原因を究明してくれたり、

リハビリプログラムを組んでくれて強制的にリハビリさせられて、

元の体に治してくれるようなシステムは、

脳脊髄液減少症にはまだ、ないし、全然整ってはいないから。

必要最低限の検査や治療しかしてもらえないのが常だから。

脳脊髄液減少症の回復のためには、

かなりの自分力がためされるし、

必要となる。

でも、回復を他人任せにしなければ、

脳脊髄液減少症はゆっくりだけど

必ず治るし、

必ず、また歩けるようにも、

体を起こしていられるようにもなるはず。

その自分の信念を貫いてきてよかった。

10年以上前のここの記事で、私はたった一人で必死に杖ついて歩いてたのを読んで、

我ながら頑張り続けたと思う。

バイバイ車椅子、

バイバイ、レンタルリクライニング車椅子

そして

バイバイ杖、

あ〜身軽な人生、再び！

多少痛みはまだ出るけど、私はだからといって安静にばかりにしない。

だから、私の今は、

ここまでの回復は、自分で勝ち得たもの。

たとえまた髄液漏れが再発しても、負けないよ、私。

この成功体験が一度あるから。

脳に傷がない、脳脊髄液減少症は、回復の可能性があるってこと。

外傷性脳損傷なんて私を診断した医師の誤診を見抜いて、離れて良かった。

自分の体に起こっている症状の原因を、まず自分で推察できなければ、

すべて医師まかせ、で

医師の診断を信じ切っていたら、

今の自分はなかったと思う。

OS1がまずく感じる人は、飲む必要がない人。

OS１は病者用の経口補水液です。

点滴ができない地域でも、病人が手軽に補液できるように、

 

口から飲めるように開発された補液、

いわば「飲む点滴」だと思います。

 

今回の東日本大震災でも、被災地で大活躍していたようですよ。

私は、テレビニュースで、

医療ボランティアが、被災者にOS１を配るシーンや

避難所の被災者のわきに、あるOS１がテレビに映るシーンを何度か目にしましたから。

 

一般人受けするおいしい飲み物を目指したものではなく、

病人の脱水状態を改善することだと思います。

 

ですから、

私にとっては、点滴同様、

症状悪化時の症状改善が目的のアイテムになっています。

 

いわば、頭痛の時に頭痛薬を飲む様な感覚での

症状悪化時の対症療法です。

 

慢性脱水状態の病人の私は、

OS１はおいしく感じます。

 

塩分も何も入っていないただの水やお茶は

ぜんぜんおいしく感じませんし、

何も解けていない飲み物は、むしろ体がいやがります。

 

糖分、塩分、炭水化物が溶けた、スープやみそ汁、

は体が求めますが、

ただの水では

水分が体にとどまらず、体を潤す感じがせず、

症状が改善する効果はあまり感じません。

 

ですからOS１は

脳脊髄液減少症の私にとって、

救急車より、そこらの無理解な医師より

身近で頼りになる存在です。

 

先日、脳脊髄液減少症の症状が悪化した時も、

1回1000円以上もかかる医師の点滴に行けない私は、1本200円のOS１、2本計400円で

かなり症状が楽になり、地獄の症状から助けられました。

 

つまり、

OS１がまずく感じるあなたは、

脱水状態ではなく、

OS１を飲む必要がない

健康体ということではないでしょうか？。

 

OS１をまずく感じるということは、

あなたは脱水を伴う病人ではなく、

OS１が必要ない体であるという証拠ではないでしょうか？。

 

人間の体とは不思議なもので、

体が求めているものはおいしく感じ、

求めていないものはまずく感じます。

 

ためしに、サウナでさんざん汗を出したあとか、

猛暑の夏に、ずっと水分を取らずにいて、のどがカラカラフラフラになった時に、

OS１を飲んでみてください。

味の感じ方が、いつもと違い、

塩分をあまり感じなくなり、さほどまずくは感じないことに

驚くと思います。

 

体が激しい脱水状態にある時は、

OS１はまずくは感じないのです。

 

人の味覚の感じ方は、その時の人間の体の状態によっても変わります。

人の味覚は、その時々の体の状態で、脳が決めているのです。

 

体に不足しているものを補給する時と、

体に充分満たされているものを、過度に摂取しようとする時とでは、

味覚が変わるのです。

 

でもそれは、みな、意識していないだけで、

普段から無意識に体験しているはずなんです。

 

たとえば体がとても疲れている時、

おなかが減っている時は、

チョコレートがとてもおいしく感じると思います。

血糖値が下がっている時の脳が糖分を求めているからではないでしょうか？

 

おなかがいっぱいの時、

チョコレートを食べても、さほどおいしく感じないのではないでしょうか？

 

お酒を飲んだ後、アルコールの分解で脱水状態の体には

ラーメンがすごくおいしく感じるし、

二日酔いの翌朝は、一杯の水や

みそ汁がとてもおいしく感じるのではないでしょうか？

 

のどが渇いていない時に、水を体が必要としていないのに、

無理やりたくさんのんでも、

少しもおいしく感じないのではないでしょうか？

 

それと同じではないでしょうか？

 

繰り返しますが、

OS１をまずく感じる人は、

OS１を飲む必要がない人だと思います。

 

むしろ、OS１に入っている成分が自分の体には不要で、とり過ぎると過剰摂取になるのを脳が警戒しているからこそ、

飲むのを防ごうとして

まずく感じるのではないでしょうか？

 

そういう人は、

無理して1本200円払ってまで飲む意味ないと思います。

まずく感じるものを無理して飲むより、

 

おいしく感じるジュースでも、お茶や珈琲でも飲んだ方が

脳のためにも、体のためにもいいと思います。

 

でも、脳脊髄液減少症患者さんは、冬の乾燥状態での、隠れ脱水に要注意。

寒いから、

真夏のように、水分を撮らないから、症状が悪化する人もいると思います。

 

脱水を伴う、脳脊髄液減少症患者さんには、

OS１は冬でもおすすめです。

 

オーエスワン関連過去記事

ポカリスエットに続け！経口補水液　OS１

OS１の販売店検索システム

熱中症で死なないために

読売新聞のポカリスエットの記事

点滴より口から飲む！１

点滴より口から飲む！２

点滴より口から飲む！３

熱中症対策、脱水状態にオーエスワン

夏の脱水対策に、経口補水液オーエスワン

オーエスワン

 

 

大塚製薬工場 経口補水液 オーエスワン 500mlx24本 商品サイズ (幅×奥行×高さ) :414mmx274mmx213mm 大塚製薬工場

点滴より、口から飲む！３

おとといは絶好調でした。
一日を通し、１時間ほど横になっただけで、
夜まで過ごせました。

その日は調子にのって、あちこち車で外出し買い物しました。
（と言っても、半径約3キロ以内の移動ですが・・・）

しかし、翌日の昨日はその反動か、
天気が崩れてくるせいか、不調でした。
一日中どこにも出かけられず、
朝食の食器洗いも、午後になってしまうほど、

朝からシビレやだるさが出て、
寝たり起きたりして過ごしました。

天気予報では今日から天気が崩れてくるそうで、
その前触れ症状だったのかもしれません。

今日はちょっと首絞め感が出て苦しいです。

こんな波のある毎日です。

でも、ここ最近、
全体的に調子が上がってきたのを感じました。

6月上旬に、台風接近などの天候のせいか、気圧のせいか、
非常に苦しくて動けなかった症状が出ていた私は、

それまで買い控えていたOS-１を、
また購入して飲んだせいか、
補水療法を強化したとたん、数日で、みるみる楽になり、
動けるようになりました。

改めて、普通の飲み物より、あきらかに効果があることを
感じました。

飲み始めてから、日に日に体が楽になってきて、
おとといは絶好調で、
まるで「夢から覚めたような」感じで、
現実感がわき、
ほとんど横にならずに夜まで過ごせたのです。

（ちなみに昨日は「覚めない夢を見ていたような」中で
連続幼女誘拐事件を起こしたという犯人の、
死刑執行が行われた日でした。
余談ですが
「覚めない夢」・・・実は私も脳脊髄液減少症の症状で、似た感じを体験しています。）

おとといの絶好調は、
新聞記事に刺激されてOS-１を飲んだための、
プラシーボ効果では絶対ありません。

なぜなら
以前、OS-1を飲んでも即、多尿として体外に出てしまい、
これほど効果を感じない時期も何度もありましたから・・・。

OS-１を飲んでも、
効果を感じたことも、
それほどでなかったことも、
いろいろな体験があるのです。

今回、
はじめのブラッドパッチ後より、
再ブラッドパッチ後の方が、

経口補水液の効果が早く、
かつ効果が確実で、より強いことを感じました。

以前は、
ブラッドパッチ後も、漏れた箇所がまだあった状態だったため、
補水療法も効果が出にくかったのかもしれません。

穴あきバケツに、水を汲んでも
出てしまうのと同じで、

漏れがあるまま、補水するより、
漏れを少しでも少なくして、
あるいは完全に止めて、補水した方が効果があるのは
考えてみれば当たり前かもしれません。

しっかり、脳脊髄液漏れの原因箇所を探って、
ブラッドパッチで漏れを止めて、
規則正しい生活と運動と栄養と睡眠に気をつけて、
補水療法を日常生活に取り入れて、
脳脊髄液の量と循環を正常に近づけていく、

今のところ、治療はこれしかないのだと思います。
時間は非常にかかりますが、
悪化したかのような波もありますが、

確実に1歩1歩回復してきています。

点滴嫌いの上、点滴に自力で行けず、
通院して点滴に連れて行ってもらうことも難しかった私にとって、

近所で理解ある医師にも探し出せなかった私にとって、

飲む点滴OS-1は、唯一、闘病生活の味方でした。

本当に苦しい時、
すがるものが何もない時、唯一すがれるものが
市販の経口補水液でした。

私の悪化時にあわせたかのように、
あのタイミングで、既製品の経口補水液が発売されなかったら、

点滴にも行けなかった私は、
苦しい症状に、自己流ドリンクだけでは耐え切れなかったかも
しれません。

日本ではじめて、「病者用食品」と表示する許可を得て
はじめて経口補水液を発売してくれたO製薬さんには、
本当に感謝しています。

私は決して、0製薬のまわし者ではありません。

O製薬の商品の効果を、
こうしてネットでいくら宣伝しても、
私にはなんのメリットもありません。

アファリエイト収入が入ってくるわけでもありません。

純粋に、
私の場合、経口補水療法が「効果があった。」という体験を
同じ症状に苦しむ患者さんに、
少しでも参考になれば、と思ってお伝えしているだけです。

また、
無理解な医師が、
脳脊髄液減少症の患者に、少しでも理解を深めてくださればと
いう思いだけです。

私はいまだに、天気や、
飲む水分量などによって、症状の波はありますが、

症状の数が減り、ひとつひとつの症状の程度も
軽くなっているのを感じています。

近所に頼れるドクターもいなかったため、
しかたなく始めた、経口補水療法でしたが、

まあ、私がここまで動けるようになったということは、

ブラッドパッチと
経口補水液と、
自己流ドリンクによる経口補水療法と、
自己流リハビリだけで、

ブラッドパッチをしてくれた主治医の他には、
ほとんど地域の医療機関に頼らない状態のままでも、

脳脊髄液減少症患者が、
ここまで治るという、
一例には間違いないと思います。

（「ここまで」、とは5分体を起こしているのも苦しく外出も一人でできなかった患者が
一日ほとんど横にならずに過ごせ、一人で買い物に行けるまでになる調子のいい日が何日か出てくる状態になるまで、ということ。）

さて、朝日新聞の6月8日の「点滴より経口補水療法」の記事中で、

「経口補水療法は、点滴と違って、器具や技術が不要。
70年代に発展途上国で有効性と安全性が確認され、
先進国に「逆輸入」された治療法だ。
日本では、親の「点滴信仰」もあって、普及が遅れたらしい。」

と書いてありました。
（詳しくは朝日新聞記事をどうぞ・・。）

「日本は点滴信仰国」であると、
実は、私も思っていました。

経口補水療法は
単に飲む行為で「医療らしく」ないため、

日本では「点滴」の方が、
医療行為を受けているという安心からか、
より支持され、効果があると「信仰」されてきたのかもしれません。

でも、発展途上国から学び、
「逆輸入」された、
有効で安全な治療法を、試さない手はないと思います。。

まして、
頻尿と激しいのどの渇きなど、
苦しい脱水症状が常に起こりやすく、
なおかつ通院ですらも体調的に難しいこともある
脳脊髄液減少症患者にとって、

経口補水療法は、誰にでも、手軽に
療養生活に取り入れやすいと思います。

（ネックは経済的負担だけなのですが、通院も交通費や点滴治療費もかかりますすから、トータルで考えれば、
経口補水液はそれほど割高ではない気がします。

また、自家製ドリンクを組み合わせれば、そんなにお金もかからないと思います。）

今回、飲み方を変えてみたら、すぐ頻尿にならず、
体に保持されいきわたる感じがして、

はじめて気づいたのですが、
飲み方にも一工夫すると、いいようです。

また、私も嚥下困難でむせやすく、
水分も胃へ降りていきにくいような、
非常に飲み込みにくい症状も体験していますが、

そういう時は
市販のゼリー状ドリンクや、OS-1ゼリーの方がいいかもしれません。

でも私は、
頻尿が強かったので、質より、量で

嚥下障害の症状が出ている時でも、
ゼリー状ではなく、ドリンクタイプを選択してきました。

ゼリー状の方が確かにのどの通りがいいのですが、
量ではだんぜん、ドリンクタイプの方が多いので、
価格的にもお得だと感じ、

ドリンクタイプの飲み物を、
少しずつ、少しずつ、口に含むようにして飲むことで、
点滴にもいかず、乗り切ってきました。

スポーツドリンクもいろいろ試しましたが、
商品によって、効果に違いも感じました。

スポーツドリンクはコンビニでも、どこでも買えますが、
経口補水液は、調剤薬局で取り寄せてもらうか、
直接通販で買うしかありません。

私の経験では、
調剤薬局によっては、取り寄せてもらわなくても、
発熱時などの脱水用に普通の飲み物と同様に、
補水液を売っていたところもありました。

主治医以外にも、
近くで医師を探していた時、
脳脊髄液減少症に理解があるという医師のいる病院に、
いくつか、行ってみたことがありますが、

いずれも大きな病院であるのに、
売店で経口補水液を売っていませんでした。

それどころか、
私が持っていたOS-1を見て、

ある医師は、
ちょっとバカにしたような口調で
まるで、否定派医師のように「プラシーボ効果」と言いたげに、

「OS-１は、○○先生のオススメだからね。」と言いました。

私はムカッときて、
「医師のススメだから飲んでいるのではなく、
一度試したら、効果を感じたので飲んでいるのです。」と
言いました。

こういうことは、他にもありました。

せめて脳脊髄液減少症治療に取り組む病院の売店でくらい

やっとの思いで受診してくる脳脊髄液減少症患者が、
いつでもすぐ買って飲めるように、
いつも、経口補水液ぐらい、常備して売っていてほしいものです。

それでなくても、
発熱の子供や、お年寄りなど、脱水ぎみで補水が必要な人が集まってくるのが
病院なのですから・・・。

弁当やお菓子を置けるなら、経口補水液ぐらい置く、
患者に対する思いやりがほしいものです。

私の自己流補水療法のことは書き出すとまだまだあるので、
続きはいつかまた・・・。


参考：OS-１

点滴より口から飲む！２

秋葉原での通り魔事件を知りました。

事件に巻き込まれ、
理不尽に命を落とされてしまった方がたの無念を思うと、
本当にいたたまれません。

亡くなられた方がたのご冥福を心から
お祈り申し上げます。

私たちのように、
交通事故による脳脊髄液減少症で、
生かされながら、苦しみを延々与えられる人もあれば、
一瞬にして、命を奪われてしまう方もいて、

交通事故も通り魔事件も、
何の罪もない人々が、そこにいあわせたというだけで
人生をメチャメチャにされることに、
深い深い悲しみがわきました。

そして、交通事故被害者であっても命は奪われることのなかった私は、
苦しくても、命がある限り生きなければ、と
改めて思いました。

ただでさえつらい交通事故被害者に、
さらなる苦しい追い討ちをかけるような、ひどい仕打ちをする、
脳脊髄液減少症否定派の医師や保険会社や、
無理解な裁判官や、
無関心な社会という存在は、

通り魔事件の被害者に対しても、
被害者をさらに言葉や無理解で傷つけるひどい存在や、
自分には関係のないことと人事に感じる、無関心な存在と
なんら変わりないかもしれません。

医師や裁判官という、
傷ついた被害者の心身の痛みを知り、救うべき立場の人たちがもし、
被害者を救うどころか、さらに追い詰め傷つけ
被害者を死にさえ至らしめるような存在だとしたらと、
一度想像してみてください。

それは、ものすごく恐ろしいことです。

そんな存在が、
現実に、今、存在しているのです。
否定派医師や、
否定派保険会社や、
否定派社会組織として・・・。

そんな存在に負けないためにも、
生き抜いて、こうして体験を伝え続けたいと思います。

心ある一般社会の方がたには、
どうか私たち、交通事故で目に見えない怪我を負った脳脊髄液減少症者に
ご理解、ご支援をいただきたいと思います。


さて、
昨日の続きです。

脳脊髄液減少症の闘病中の治療として、
点滴の方が効果があると、
お考えの患者さんもいらっしゃるようですが、

私の場合は、
点滴も、口から飲むことも、
両方やってみて、
その結果、総合評価で、

私には、
点滴より口から飲むほうが体に優しいし、効果がある、
と感じて、
以来ずっと「口から水分補給する。」ことを実践してきたことは
昨日書いたとおりです。

実際は、
実践するというより、それしか方法がなかったと言ったほうが
いいかもしれませんが・・。

体が塩分を含んだ飲み物を自然に欲するので、
自分の体の欲求に素直に従って、
その時、その季節に
飲みたい飲み物を飲んできただけですが・・・。

今思うと、
いろいろな症状が出るたびに、
そのつどいちいち、
あわてて、
いろんな診療科の医師を訪ねることなく、

じっと回復の時を待って、養生してきたことが
良かったと思います。

それは、
長年、脳脊髄液減少症とわからず、
いやというほどドクターショッピングさせられてきた末に、

脳脊髄液漏れが判明した私だからこそ、
真の病名判明後には、どんな症状が現れても、
あわてず騒がず、じっと耐え、
いちいち症状に振り回されて受診しないで、すんだのかもしれません。

私ももし、事故からまもなく脳脊髄液減少症という病名をもらってしまったら、
その後に出てくるさまざまな症状を、
脳脊髄液減少症の一症状ではなく、何か全く、別の病気ではないかと疑い、

脳脊髄液減少症の病名がついたあとも、
目の症状は眼科、
のどの症状、めまいは耳鼻科、
手足のしびれは神経内科、
うつ症状は精神科と

巡りにめぐって、
その各診療科の医師たちが、症状に応じて
善意で処方する薬を、すべて几帳面に飲み、
「薬づけ」になっていたかもしれません。

私は、
何年も放置され、さんざん医師やさまざまな診療科めぐった末に、
脳脊髄液減少症という真の病名が判明したことで、

かえって、
病名判明後の療養中には、不要なドクターショッピングは避けられ、
体に無理がかからず、回復にとってはよかったかもしれません。

脳脊髄液漏れという原因がはっきりと判明した以上、
はっきりと画像にも映った以上、

今までの原因不明のさまざまな症状の真犯人が判明した気分でした。

もう、今まで体験したさまざまな症状が再び出現しても、
脳脊髄液減少症のしわざとわかったので、

もはや、症状ごとに受診して、
症状のひとつひとつをなんとかしようとするより、

大元の原因を取り除くこと、
さまざまな症状を出現させる大元の疾患を
回復させることを目標にしようと思いました。

つまり、
まずは漏れを止めること、
そして、脳脊髄液の状態が正常に近づくようにすること、
（何がそうさせるのかわかりませんでしたが・・・。）を
療養の目標にしました。

ブラッドパッチ後は、

体の感覚だけを頼りに、自宅での安静療養と補水療法と運動療法を主に、

苦しくない方向へ
ここちいい方向へと進んでいけば道が開ける気がしました。

諸悪の根源である、
脳脊髄液減少症が治れば、

さまざまな症状は自然に治まってくると
確信していました。

脳脊髄液減少症について理解ある医師を近所に探しだせず、
療養生活中気軽に相談できる医師もなく、
すべてが自己流でした。

自己流ですから、
もしかして、体に悪いことをやっているかもしれないし、
治るどころか悪化するかもしれない不安を抱えながら、
すべてが試行錯誤でした。

でも、
「点滴より飲む」と私が確信して実践していたことが、

今回の「点滴より、経口補水療法」という朝日新聞記事を読んで、

「間違ってはいなかった。」と、

自己流が、
第三者にも認められた思いで、本当にほっとしました。

改めて、人が「口から飲む」大切さを再確認できました。

ブラッドパッチと、
手探りの自己流の療養生活しかしていませんが、

現実に、
時間はかかりましたが、
さまざまな症状は治まってきています。

目のまぶしさはもうほどんどありません。
聴覚過敏もほとんど感じません。

物にさわっただけで、感電したような指の激痛もありません。

脊髄を麻酔なしでナイフで切り裂かれるような
背中の痛みもおさまっています。

布団に寝る時、布団に背中が触れるのも痛い症状は
今はありません。

あちこちの体のピクピク痙攣もおさまっています。

物忘れも、思考の混乱も以前よりは改善しています。

慢性疲労の状態も、改善しつつあり、
体が軽くて動ける日も出てきました。

物がぶれて見えることもありません。

味も以前よりわかります。

顎も以前より開きます。

半身の引きずりも、以前よりでなくなりました。

のどの痛みも腫れもほどんどありません。

マヒ側とは反対側の鼻がなぜかつまっていた、鼻づまりも治ってきています。

頭痛もほとんど感じません。

耳鳴りもほどんどしません。

吐き気はまったくありません。

ひどい冷えもありません。

汗も出るようになりました。

気がつかないうちに
治まっている症状は、まだまだ書ききれないほどあります。

だるさなど、まだまだいろいろな症状は今も残りますし、
天候によっては治まっていた症状が突然再発したり、
悪化したりもしますが、

かなりの数の症状もまた、軽くなったり改善したのも事実です。

どんな症状が改善したかは、また別の機会に
詳しく書きたいと思っています。

（さらにつづく・・・？）

点滴より、口から飲む！１

ごぶさたしました。

台風接近や梅雨前線に、
体調変化が激しいこのごろですが、
なんとか持ち直してきました。

今回も大げさではなく、「死んだほうがマシ」という苦しさでしたが、
喉元過ぎればなんとやらです。

前記事の続きなど、書きかけをUPしたいところですが、
いろいろと思うところがあり、
お伝えしたい順に、書かせていただきたいと思います。

さて、
昨日の6月8日の朝日新聞　医療面に、

「点滴より、経口補水療法」と題した記事が掲載されました。

見出しには、
「子供の嘔吐・下痢など、中等度の脱水に有効」
「痛い思いをせずに家に帰せる。」
とありました。

その記事に、
発売当初から、私がさんざんお世話になってきた、
経口補水液（ORS）病者用食品「ＯＳ－１」のことが載っていました。

関心のある方は、この記事をご一読ください。
（ネットでは記事が探せませんでした。）

「点滴より経口補水療法」・・・・私もそう思います。

療養生活の中で、
点滴も飲むことも、
実際に両方体験してみてそう感じました。

自宅療養中に、症状が悪化した時こそ、
なかなか自力では病院に行けません。

症状の悪化は予告なく、いきなりきますから、
病院に連れていってくれる人に
いきなり頼むのも心苦しいし、
かといって、具合の悪い時は自力ではいけません。

体調変化は自分でも読めませんから、
いついつ、点滴に病院に連れていってほしいと
予定をたてて、人に病院へ連れていってもらうのも
難しいのです。

そんな体調変化が自分でも読めない、脳脊髄液減少症患者にとって、

買っておけば、悪化時に、自宅でいつでも気軽に摂取できる、
「飲む点滴」は
本当に命づなのような存在でした。

通院するという行為は、
わざわざ、誰かに付き添いを頼み、仕事を休んでもらい、
その人の一日の予定を私のためにつぶし、
病院に連れていってもらうという、協力者の負担もあります。

時間と体力を使って通院し、
通院治療に伴う、受付から会計までの時間の
体調悪化時の患者の体の負担は、本当に想像以上につらいものです。

症状のひどい時ほど、
通院するという行為自体が
かなり大変な労働に感じました。

具合が悪いから病院に行ったのに、
通院する時間から、会計して帰るまで一日病院で過ごすことで
体を起こしている時間も増えてしまい、

余計に具合が悪くなってしまうという
本末転倒な事態になった体験もあります。

病人だらけの病院に行くことで、
なんでも感染しやすい脳脊髄液減少症患者（ホントです。）が
風邪などもらってきたりするリスクもあります。

そういう体験から学んだことは、

台風がきた時、
あわてて助けを求めて飛び出すのではなく、
台風が通り過ぎるのをじっと家の中で待つように、

具合の悪い時こそ、家でじっとしていて、
経口補水液を飲んで横になっている方法が
私の体にとって一番楽、ということでした。

それがわかって以来、
私は具合が悪い時は、あわてて点滴通院に行くのではなく、

通院は、本当に必要な主治医受診の時だけに限り、
普段は自己流の自宅療養に徹しました

経口補水液（ORS）の他にも、
自分の体が「おいしい」と感じる飲み物を
飲んで横になることで、苦しい状態を乗り越えてきました。

瀕死と言ってもいいほどの、
あまりの苦しさに「死んだ方がまし。」と思うほどの、
呼吸困難、
心臓の苦しさ、全身の痛みや圧迫感、などなど
非常に苦しい状態を飲んで、横になって、
ひたすら、数時間から何日かその時の症状に応じて、
耐えに耐えて、乗り越えてきました。

駆け込める理解ある病院や医師が
自分の近くの地域にない以上、

なんとかして、自力で
苦境を乗り越えるしかありませんでした。

点滴よりも、
口から摂取する水分の方が、
人の体に優しいし、

私の体には合っていると確信して、
いろいろ自分なりに工夫して、
実践してきました。

脳脊髄液減少症に関しては、リハビリも、
毎日の療養生活の工夫も、
水分摂取の方法も、試行錯誤でしたが、

自分の体の「ここちよさ」を頼りに、
自己流でいろいろ試しながら、ここまできました。

昨日の「点滴より経口補水療法」という朝日新聞記事は、

私が体験から学んだことを、
裏づける記事に感じました。

記事を読んで、
自分の療養方法の選択は間違っていなかったと、
改めて確信し、
ほっとしたのと同時にうれしくなりました。

（いつか・・・つづく・・・）

家庭用プラネタリウム

今日は暖かです。
外では、なんとウグイスが鳴いています。ビックリ

昨夜はプラネタリウムを眺めながら、眠りにつきました。

最近使っていなかった、家庭用プラネタリウム「ホームスター」を
また、引っ張り出して、
夜寝るとき、セットして、
見ながら寝ています。

繊維筋痛症と診断されたとしてもおかしくない、
「脳背髄液減少症」の痛み苦しみで
ブラッドパッチ治療待ちと退院後の数ヶ月の
寝るに寝れない時期に、

飲む薬が大嫌いな私は、
睡眠薬も痛み止めも使わないで眠るために、
さまざまな工夫をしていました。

まず、寝る２時間以上前に、ぬるめのお風呂に入り、
寝る数時間前から、蛍光灯を白色灯にかえて照明を落とした部屋ですごし、
寝る前にホットミルクなどを飲み、

布団に入る直前に
スースーする塗る痛みどめを背中と首に塗り、
呼吸が苦しい時には、胸にも塗り、

ラベンダーエッセンスを枕元にたらし、

家庭用プラネタリウムを見ながら、気をまぎらわして寝ていました。

最近は、回復してきて、苦しさが軽減し、
なにも使わず自然に眠れるようになったのと、
プラネタリウムに飽きたので、使っていませんでした。

でも、冬の天体観測で、また思い出して引っ張りだしてみました。

この家庭用プラネタリウムを買って使った感想は、
ちょっとおもちゃっぽい、安っぽい感じです。

日周運動が、ちょっとモーター音がうるさいです。
だから、いつもとめたまま使ってます。
（好きな音楽でモーター音を消せば、けっこういいかもしれません。
でも、眠りにつくときはやっぱり静かがいいです。）

流れ星機能もちょっと、わざとらしい感じです。
もう少し自然な感じに工夫できないかなぁ・・・・。

星はリアルにすばらしく再現されていると思います。
うちは白い天井なので、よく映ります。

改良型、ホームスタープロも出たようですが、
モーター音も改善されたのかな？

昨夜は体がすごく痛かったので、
塗り薬とラベンダーエッセンスと、天井の星、の３点セットで、
眠りにつきました。

すぐ、寝付いて、気づいたら朝でした。
ぐっすりです。

薬なしで、うまく自然に睡眠導入できる特技
身につけました。

これだけは、自慢できます。
誰もほめてくれないけど、
薬に頼らず、よくできましたってほめてもらいたいなぁ・・。

皆さんもよかったら、「ホームスター」のぞいてみてください。
↓動画の商品説明でメガスターⅡを作った
プラネタリウムクリエーター大平　貴之さんが語っています。

家庭用プラネタリウム　ホームスター

食用菊

食用菊を食べた。

「脳脊髄液減少症」の吐き気やムカムカ症状になると

なぜか、酸っぱいものが食べたくなる。


食用菊を少しの塩でゆでて、酢と砂糖で味付けした

菊の酢の物を作ってみた。


紫の菊はゆでると真っ白になるけれど、

ざるに上げて、容器に移し、酢をかけたら、

たちまち、まるで手品のように

鮮やかな赤紫色になった。


鮮やかな赤紫色の、食用菊の酢の物は

ほろ苦い秋の味。


酸っぱいものを食べると、目が覚める思いがする。

ムカムカや吐き気も治まって、気分もスッキリする。


頭痛がひどい時も、よく酸っぱい物を食べてきた。

こうやって工夫しながら、薬にも頼らず、

我ながら、よく何年も耐えてこれたなぁ。


いつか、なんにも耐えなくてもいい日がくるのだろうか。


菊の酢のものをたくさん作ったら、

一緒にたくさんできた、きれいな色の菊の香りの甘酢。

グラスに入れて、水で割って氷を浮かべたら

菊サワードリンクのできあがり。


鮮やかな色と菊の香りのジュース。

癒しのマイドリンク、またひとつ完成。


苦しくなると

こうして、ひとり必死で、

自分の体をいたわっている。

ゆず

ゆずが手に入ったので

ゆず湯を作って飲んだ。


茶碗に、ゆずの皮をおろし金ですって、

実をしぼって、お砂糖を入れて、

お湯を注いだだけの、

飲む「ゆず湯」。


苦しむ体をうるおしたくて、

自分のために作ったけれど、

ほんわかとした香りと、やさしい味が、

ふんわりと、心までもなだめてくれた。


まだ、青いゆずの香りは

冬の家庭の

あたたかなだんらんの香りがした。

音楽療法

今日はこちらは嵐です。
雨と風がすごいです。

このところ、
心臓と胸が圧迫されるような感じで苦しいです。
気温がとても低くて、寒く
体温調節が苦手なので、もう暖房つけてます。

今日は、所によって晴れているところもあるようですね。
日本は意外に広いのですね。

さて、今日は、私自身の音楽療法について。
（以下は以前体調がいいときに書いた文に、今日少し手を加えたものです。）

（本当は、今日は最近の「脳脊髄液減少症」の報道などを見て
言いたいことは別にたくさんあるのですが、体が苦しくて書けません。
残念です。また後日書きます。）



[音楽療法]

聴覚過敏に苦しんだ私でしたが、
最近、調子がいいと、音楽を楽しめるようになりました。

これも、ブラッドパッチの効果だと思っています。

治療により、
脳の置かれた環境が居ごこちのよいものになり、
脳は自然に、のびのびと活動を始めたのかもしれません。

人は苦しい症状があればじっとしていますが、
和らげば、ほっておいても自然にいろいろと動き出すものです。


理由のない本当の怠け者や仮病者、など
ごくごくわずかな存在だと思います。

私はつい最近まで、体が苦しくて
音楽なんて、特に聴きたいとも思いませんでした。
まして自分で演奏したいなどどは思いませんでした。

ところが、ブラッドパッチ半年過ぎたころから
いろいろな事に対して
「またやってみたい！」という欲求が自然に沸いてきました。

そのひとつが「音楽」でした。

そのほかにも
「外出」「散歩」「水泳」「おしゃれ」「ダイエット」などなど、
やりたいことが続々出てきました。
脳の回復で、意欲と興味も回復してきたのでしょうか？

特に音楽はもともと好きだったので、
夏の終わりごろから、
だんだんと座位も比較的長く、保てるようになったため、
最近、地域で小さな、無料の演奏会などがあると、
家族と聞きにいったりしました。

夏の終わりに行った、
１時間程度で十数人の聴衆しか入れない小さな演奏会は
大好きなバッハの曲で、すばらしいものでした。

その曲と歌を聴いていると
脳にブワ～と、震えるような、
刺激の波がくるように感じました。

全身に鳥肌がたつような、感動というか、脳の覚醒というか、
そんな感じがしました。

意識の戻らない患者に、音楽や話しかけで、
意識が回復するということが
よく理解できるように思いました。

活動を停止していた脳を
音楽は、「やさしくゆすり起こすような」効果があると感じました。

私はクラシックが好きです。

「脳脊髄液減少症」と診断されてから、
この病気の自律神経の安定には、
「モーツァルトの曲」がいいと主治医が言っているのを知りました。

モーツァルトの音楽も以前から聴いてはいたので、
胎教やストレスにいいことは知っていました。

モーツアルトのCDも病院の売店で改めて買ってきて
自宅で聞いてみたのですが、

私の脳はどうも、バッハの音色の方があっているようです。
モーツァルトはいくら治療に良くても、しっくりきません。

やはり、好きな作曲家の曲のほうが、
脳が喜び、心地よいようです。

９月の下旬になると
私は電子ピアノを弾くようになりました。

弾くといっても、
初心者用の、簡単な楽譜しか弾けませんが
電子ピアノは簡単な曲でも、
さまざまな音色に変えて弾けるので楽しいものです。

悪化前は気分がいいと時々弾いていました。

しかし、昨年
「脳脊髄液減少症」が悪化してから
まったくピアノに向かう気になれませんでした。

痛みと苦しさと
だるさと脱力と呼吸の苦しさで
長く座っていられなかったのもあります。

指もシビレと電撃の走るような痛みや、
脳からの命令がうまく指に届かないような、動きずらい感じもあり、
とても、キーを打つどころではなかったのです。

でも、なにより、
「楽譜を目で追って、読んで、理解して、指をバラバラに動かす。」
という演奏行為が
非常に難解な作業に感じ、できなかったのです。

ピアニストがこの病気になったら、どうなるのでしょうか。？
ふと、そう思いました。

今まで、音楽家の方で
交通事故に遭った人がひとりもいないとは思えません。
その中で「脳脊髄液減少症」の症状が出た人が
まったくいないとも考えられません。

おそらく、この病気になって、治療もされない状態が続けば
演奏活動は難しかったに違いありません。

想像ですが、すばらしい才能を持ちながら
将来を断念した音楽家もいたことでしょう。

ため息がでます。

話を元にもどします。
私は、9月下旬になって、
急に、鍵盤を弾きながら歌ってみたくなりました。

こんな気持ちになるのは、本当にひさしぶりでした。

使わなかった脳と指で、いきなり弾き歌いをしようとしても
指ももつれ、思うように弾けませんでした。

やってみると
「目で楽譜を見て、
右手、左手の楽譜を同時に読んで、
脳でそれを理解し、
命令を出して、指をバラバラに動かし、
さらに声を出して、歌詞を歌う。」という行為は
かなり高度な脳機能のようです。

楽器を弾くということは、大変ですが、脳のリハビリにもなると思いました。

当時から、かなり脳機能の低下を感じていましたが（計算力、記憶力など）、
症状を抱えながらも時々演奏していたため
それ以上の思考力の悪化を、防いでいたのかもしれません。

やる気が出てから、９月の末に昔の楽譜を引っ張り出して、
真っ先に弾き、歌った曲は
「いつも何度でも」という曲です。

2001年に「千と千尋の神隠し」というアニメ映画の主題歌となった曲です。

弾きながら、５年前の当時の自分が思い出されました。

公開されてまもなく、映画を見に行き、
その不思議なストーリーも魅せられましたが、

その主題歌「いつも何度でも」の歌詞になぜか強く魅かれました。

すぐCDや楽譜を購入して、
私は当時、よくこの曲を弾いて歌っていました。

当時はまだ、自分の症状が「脳脊髄液減少症」とはもちろん気づかず、

さまざまな症状が出たり消えたりと、波を持って出現していましたが
症状の合間を縫うように、人生を楽しもうと
仕事に趣味に前向きにいろいろと挑戦していました。

「いつも何度でも」の歌詞は
当時も、自分の気持ちや状態を表現しているような歌詞に感じました。

この病気に振り回され、困難続きの自分の気持ちと
重なったような歌詞。

当時、何度も何度も、
自分を励ますようにこの歌を弾き、歌っていました。

歌詞の息継ぎのタイミング(ブレス）がとても難しい歌でした。

今回、久しぶりに改めて歌ってみると、

まるで「脳脊髄液減少症で苦しんできた、私の今までの人生や、
別れ、治療、そして現在、体と心が満たされて治っていく未来」を
表現しているかのような、歌詞に、とても驚いています。

生と死、そして
体が満たされて、心も満たされて、
次第に癒されていくようなイメージにも思える歌詞・・・

交通事故で、目には見えないけれど体に怪我を負い、

病名がつかなかったために
医療者や周囲の無理解により、さらに言葉で心を傷つけられ、
「粉々に砕かれた鏡」のようだった私の心。

私を満たしていくものは
「脳脊髄液」のほかにもいろいろあるようです。

からっぽだった私の心に満ちていくものは
救ってくれた医師や病院スタッフの
あたたかな「いたわりと理解」であり、

励ましてくださった皆様の「思いやり」や「やさしさ」であるようです。

やはり、
「人によって傷つけられた心も体も
　　　また、人によって癒される。」のだと感じています。

加害者によって奪われた、
私の過去の健やかな人生はもう戻ってこない。

症状による影響で、離れていった人々との人間関係はもう戻らない。
失った仕事も、もう帰れない。

でも、人生はまだ終わっていない。

あやうく、真の原因を知らないまま、誤解されたまま、
自分を責めて、自分を嫌いなまま、人生を閉じるところでした。

死ぬ前に、本当の病名に気づき、
治療も受け、回復を感じつつある私は幸運だと思います。

９月末から時々練習し、
ずいぶんスムーズに、弾き歌いできるようになった
「いつも何度でも」の曲と歌。

興味のある方は、
ぜひ、木村　弓さんのたて琴の音色と歌声をCDで聞いてみてください。


歌詞と曲の参考：
（リンクは期間限定？かも？）
ある方のHPの「いつも何度でも」。突然音が出ます。ご注意ください。
↓
検索で見つけた方のHPへリンク

散歩の楽しみ

このところ穏やかないい天気が続いています。
今日も晴れそうです。

だんだん気温が低くなってきました。
この２、３日、朝はとても寒かった。

今朝も、肩が冷えて目が覚めました。

そのせいか、今朝は久しぶりに悪夢にうなされ、
午前３時半ごろに一度目が覚めました。

秋の花粉症の原因となる、黄色いセイタカアワダチソウの花も
家の周辺で満開で、
くしゃみが出てつらいです。

おとといの金曜は7回目の公園散歩に行けました。

土曜は午前中、ほんの短時間外出したら、とても疲れてしまって、
午後3時間も眠ってしまいました。

今日は朝、血圧が寝起きから、１２０/７０と高めで、調子も良かったので
公園散歩に行ってきました。

今日で、8回目の公園散歩です。

調子がよく、今まで１周歩くのがやっとだったのに、
１周歩いたところで、「なんだか歩き足りない。」という気持ちになり、
もう１周歩いてきました。

２周めは小回りコースですが、
２周も歩いたのは初めてで、とても達成感がありました。

たった一人ぼっちの孤独なリハビリですが、
楽しみも見つけられるようになりました。

公園に歩きに行くと、いろいろな刺激を感じ、
歩行訓練だけでなく、視覚や聴覚、嗅覚などを刺激し、
脳のリハビリになるのを感じます。

刈られた草の香り。
落ち葉の匂い。
草むらから聞こえてくる虫の音。
木々の間から聞こえる鳥の声。

花の香り。
赤や黄色の実。

そして、足元に落ちている
色づいた落ち葉やまつぼっくり、山栗。

今日は小さな山栗を二つぶ拾いました。

どんぐりほどの大きさの、小さな小さな山栗。
小さいけれど、丸々としたかわいい栗でした。

紅葉にはまだ早いのですが、
色づいて落ちている葉も、見かけるようになりました。

季節の自然は
眠っていた脳を目覚めさせてくれるようです。

先日の金曜日は、歩いていくと、道の真ん中に
大きな「いもむし君」がいました。
人の親指ほどの太さで１０センチくらいある巨大な「いもむし君」です。

その大きさと姿に驚くよりも、
その一生懸命、全身でモコモコとゆっくり移動している姿に、
思わず微笑んでしまいました。

「いもむし君も一生懸命歩いているんだね。
そんなところ歩いていたら、人に踏まれちゃうよ。」
と心の中で話しかけました。

と同時に「なんの幼虫なんだろう」と興味もわいてきます。

踏まれてしまわないよう、落ち葉で草むらに運んであげようとしたら
「いやだいやだ」といわんばかりに、
丸くなってしまって、コロコロと転がり回ります。

仕方がないので転がしながら草むらに移しました。
これで人に踏まれずにすむでしょう。ひと安心しました。

でも、いもむし君にとっては迷惑だったかも？
やっとあそこまで進んだのに、引き戻されて・・・。


この１年半以上、悪化でほとんど家から出られなかった私。
テレビだけが友達の、孤独な日々でした。

公園の移り行く景色や、自然とのふれあいが

刺激のない世界にいた私の体と脳を
優しくリハビリしてくれるようです。

どんなにすぐれた医師や医療スタッフにめぐり合っても、
最後は結局、自分との戦いです。

一番体調を知っている自分自身が、
じっくり自分の体の出すメッセージを読み取りながら、
ゆっくりあせらず、
回復に向かって努力するしかないのだと思います。

公園を歩きながら、
交通事故以来、苦しみぬいた、
「脳脊髄液減少症」の暗く長いトンネルの、出口の光が
やっと見えてきたように感じる、

今日この頃です。

秋の公園で・・・

きのうは晴れて気持ちのいい朝でした。
でも、空気が冷えて、寒く感じ深まる秋を感じます。

きのうは昼間、起きていると苦しい症状があり、
夜になったら、体温調節ができなくなったのか、
寒くて寒くて鳥肌がたってガタガタと震えだし、苦しくなってきて
動けなくなってしまいました。

今までも暑い、寒い、は苦手でしたがこんな症状は起きなかったのですが。
どうも、気温の変化に体が適応できないみたいです。
体の機能を調節する、自律神経って本当に大事な神経だと思います。

やっとの思いで、冬物のフリースパジャマを着て
敷き毛布と掛け毛布にくるまってガタガタ震えながら寝ました。

今日は、こんなわけで、外出はせず、私一人です。
皆、出かけてしまいました。

リハビリしたくても、自宅療養で、病人の自力では
なかなか思うようには行きません。

脳梗塞などの脳疾患は急性期が過ぎると、
保険によるリハビリ入院が認められ、
理学療法士や作業療法士がついて
専門的な手厚いリハビリが受けられるのに、

「脳脊髄液減少症」のリハビリは、まだ手付かずといった感じです。

同じ脳の病気でも、「病気」として認められていないということは
こんなにも社会に医療にも、冷たく突き放されてしまうものなのですね。

一刻も早く、脳脊髄液減少症のリハビリについても
患者や患者の家族まかせにせず、公的な援助がほしいと感じています。

「脳脊髄液減少症」の治療は自費で受けて、
いろんな治療法を、自分で探して自費でためして治しなさい、
リハビリも自宅で自分で勝手にやって！では、あんまりです。

さて、
気分を変えて、
先日、自力でリハビリに行った公園の話の続きです。

車で行ったのですが、正直とても怖かった。
対向車が来ると、
交通事故の心の後遺症か、いまだに無意識にブレーキを踏んでしまいます。

私は信号待ちで停車中に正面衝突されました。
ぶつかる一部始終が目に焼きついています。

怖いながらも、
あまり車の通らない田舎道をノロノロと走っていたのですが、
気がつくと後ろに車が２台。

時速計を見ると、４０キロ以下。
このスピードでは、迷惑ですよね.
でも、
脳が速度についていかない感じで、このくらいがやっとでした。

なんとか公園に着き、
持参した杖と飲み物を持って、公園内を歩きだしました。

家の周囲は歩いてリハビリしたくても、半身を引きずって歩く姿は、
近所の人には、あまり見られたくないので歩けませんでした。

人に会うと「どうしたの？」と聞かれ、返答に困るからです。

夏に、短時間なら起きていられるようになって、
家の外に出て歩いた時、案の上近所の方に「どうしたの？」と聞かれ、
「ちょっと。」と言ってごまかしてしまいました。

長期間、家にこもっている私が変に見られてしまいそうで、
かといって「脳脊髄液減少症」を説明しても、
どうせ、わかってくれっこないと思っていたし、
説明する気力もわかなかったからです。

だから、だんだん回復してきて、歩くことがしたくなっても、
家の近所を歩こうと思わなくなりました。

そのうち、夏は暑くて、リハビリをする気持ちも体力もなくなり、
ずっと、部屋にひきこもっていました。

そして、夏が過ぎ、気持ちのいい秋がきて、
また、リハビリに取り組む意欲がわいてきました。

おとといは、その気持ちが頂点に達し、ひとりで出てしまったのです。

平日の公園は、閑散としていました。

老夫婦が仲良くウォーキングをしていました。

杖をついて、半身をひきずりながらゆっくり歩く私を、
何組もの老夫婦が追い越していきました。
私より、お年寄りのほうが、歩きが元気で速いのです。

何組かの老夫婦が私を追い越して森にさしかかった時、
頭上から、「コンコン」と木をつつくような音がしました。

その音に「おや？」と老夫婦の
ご婦人が足を止め、頭上を見上げました。
「なんだろう？上から音がしたわよね？」と独り言のように言いました。

私は「キツツキじゃないですか？」と聞かれもしないのに答えました。

「そうかしらね。」と老婦人。

その時、また、「コンコン、コンコン」と鳥が木をつつくような音がしました。

キツツキだったのか真相はわかりませんが、
老紳士が
「鳥さん、何をしてるのって聞いてみたら？」と
老婦人に言いました。

その言葉に、なんだか「ほんわか」とした気持ちになりました。

私は、体は半身がシビレてきて、首がおかしいので
見上げるのも少しつらかったのですが、
他人とのひとときは久しぶりで、とてもうれしかった。

老夫婦と私と、３人が秋の静かな森で上を見上げていました。

濃いサングラスをかけ、
杖を持って、半身を引きずって歩く私に
老夫婦は好奇の目もなく、そのことに何も触れず
一緒に上を見上げていました。

まだ紅葉には早い、緑の葉の間から、
青い秋空が見えました。

ほんのわずかな時間でした。

それだけのことですが、うれしかった。

障害のある人もない人も、「共に生きる社会」とは、
「こんな居心地のいい空気が満たされた社会をいうのかな？」と
ふと思いました。

その後、老夫婦と別れ、一人杖歩行して進んでいくと

散歩コースの中ほどで、
会いたかった「きんもくせいの木たち」に会いました。

森のように何本もの、きんもくせいの木たちは
いっせいに、
小さな十字の形の、オレンジ色の花びらをつけ、
甘く高貴な香りを、ふんわりと周囲一面に放っていました。

急に、昔、学び舎の校庭に植えられていた
きんもくせいの古木を思い出し、
同時に１０代の頃の学校祭の光景が瞼に浮かびました。

季節の香りは脳に刺激を与え、回想法の効果があるようです。

深呼吸をして、胸いっぱいにきんもくせいの香りを吸いました。

季節の香りだけでなく、ささやかでも人とのふれあい、
秋の景色、自然の生き物たちの姿は、
素敵な心身のリハビリの時間を私に与えてくれました。

何度も何度も思いっきり、きんもくせいの香りを吸ってから
満足して無事帰ってきました。

自分で公園まで行けた。
それも、調子のいい日の午前中のわずかな時間。
行って、歩いて、帰って約１時間の外出。
たったそれだけのことですが、

今年の春ごろ、車椅子のお世話になっていた私には、
大きな変化と回復です。

このブログを書き始めた８月は、
体調もまだまだで、病気を克服していないのに
タイトルに「克服記」と書いたのは
「克服してやる。！」という思いをこめたからです。

あれから、１ヶ月半がすぎて、ゆっくりゆっくり
一進一退しながらも、さらに回復してきた気がします。

これから先、どこまで克服できるのかわかりませんが、
希望だけは持ち続けたいと思っています。

きんもくせいの香り

きのう、きょうと気候がいいせいか体が楽です。
きのうから、外出したい気分になっていました。

ブラッドパッチ治療を、はじめて受けてから半年が過ぎました。

今日ブラッドパッチ後、初めて、午前中に一人で１時間だけ外出しました。
行きと散歩と帰りとトータルで約１時間強の外出でした。
でも、帰ってきたら、疲れてそのまま今まで眠ってしまいました。

今まで、家族と一緒の外出さえ、誘われても断っていたくらい
外出どころではない状態でした。

しかし、きのう今日と天気も調子もいいせいか
一人で外出したくなりました。

そう思わせたきっかけは
「きんもくせいの香り」でした。

臭覚障害もあるのか、時々匂いがわからないことがあって、
つい最近も、強い香水の香りに気づかなかったことを、
家族に指摘されたことがあります。

臭覚障害は
味覚障害よりもさらに、本人も気づきにくいと思います。

でも、これも調子に波があって、わかるときには、
微妙な香りがわかるのですから、患者本人も理解に苦しみます。

さて、昨日の朝、窓を開けたら
朝の空気が、「きんもくせいの香り」を運んできました。

そして、きょうも、朝、窓を開けたら、風にのって
どこかのきんもくせいの香りがしました。

私は、いてもたってもいられないくらい、
きんもくせいの木に会いたくなりました。

運転して、近くの公園までいきたい！。
そこで、きんもくせいの香りを胸いっぱい吸ってみたい。
そういう衝動にかられました。

しかし、いくら座位が保てるようになっても
運転して行ったものの、
運転して帰れなくなったらどうしょう？とか

いろいろ不安がよぎりました。
「行きはヨイヨイ、帰りは怖い、」状態にもしなったら。

実は
昨年、自分の症状を甘くみて、無理して運転して、
駐車場で隣の車にぶつけて以来、運転は控えていました。

まだ半身が少ししびれた状態で運転していいのかわかりません。
危険だとはわかっています。
でも交通量のほとんどない田舎道です。

気分も体調も天気もいい今日なら、と
家族が誰もいないので、どうしても衝動が止められなくなり、
携帯電話と塩入り麦茶を持って、思い切って出かけてしまいました。


車で１０分のところにある公園へ
無事行って帰ってこれました。
たぶん、意欲が出てきたのかもしれません。

もちろん今朝はアルコールは含んでいません。
きのう今日は、なにもしなくても血圧が上が１００に届いていました。

調子が少しでも改善すると、気持ちも前向きになります。

ただ、ただ、絶対交通事故を起こしてはいけないと必死でした。

脳脊髄液減少症」の治療だけでなく、
リハビリについても社会の支援の必要性を強く感じています。

（続く）

ラベンダーの香り

今日は雨が降ったり、やんだりしていましたが
ムシムシして、クーラーを使ったり、とめたりして過ごしました。

このごろ、
起きていられる時間が長くなってきています。

それでも４日前は、午後起きていられなくなりましたが、
波がありながらも、少しずつ回復を感じています。

今日は
大好きな夏の花、ラベンダーのお話をします。

ラベンダーとのおつきあいは、もうずっと前から続いています。

不眠で苦しんでいた時、
　　医師はさまざまな薬を出しました。

抗不安薬、抗うつ薬、睡眠導入剤、などなど。

でも、私は医師との信頼関係が築けず、
あまり服用する気になれませんでした。

服用してみても、
　
　薬の力で無理やり眠りに誘われるのも、眠るのも
　　　　強引な感じで「よい眠り」とはとても思えませんでした。
　　　翌日の朝もぼーっとして、目覚めも悪い感じです。

そんなある日、
ラベンダーが沈静効果があり、不眠に効くと知ったのです。

以前、ラベンダーの香りをかいで、異次元に行ってしまうSF小説
「時をかける少女」を読んで以来、

　「ラベンダーの香りってどんな香りだろう？」と
　　　ずっと興味を思っていました。

私は、ある日
思い切って、北海道からラベンダーエッセンスを取り寄せました。

それは、１００％ピュアなオイルで
草の香りの中に、初めて嗅ぐ花の香りがしました。

以前から
香水など、人工的に調整された香りは苦手な私でしたが

１００％自然のままのオイルは
　　　不思議にすぐなじめました。

以来、
私の生活にラベンダーはかかせなくなりました。
　
　夜は、枕に一滴たらして眠るようになり、
　　　　　　　　いつのまにか、不眠は治っていました。
　　
　以来、現在に至るまで、薬は不要になりました。

　今でも、眠る前に、一滴紙にたらして、枕元に置いて寝ています。

この１年、
　症状が悪化してから、本当に生き地獄のような日々でしたが

苦しみで眠りは浅いものの、
なんとか眠れ、
以前のような不眠に苦しむことはありませんでした。

私の体に合っている香りのようです。

アロマテラピーのつもりで、
日常生活に取り入れています。

ラベンダーの入浴剤、

ラベンダーティー

ラベンダーのお香、　　などなど、
　
　 香りで誘われる眠りは、
　　　　　　　 とても自然に感じます。

ラベンダーに出会って以来、
　　　不眠に苦しむことはなくなりました。

信頼できる医師に出会えず
　あまり薬を過信せずに、

　処方された薬は飲んでみて、
　「この薬は私の症状の適用ではない。」と感じたら
　　　　　　自分の感覚を信じ、薬はやめてしまいました。
　　
　今思うと、結果的にそれが良かったのかもしれません。

　症状の本当の原因は「脳脊髄液減少症」だったのですから。

　たとえ対症療法でも、
　
　各科ごとに違う病名の処方で出された薬を
　すべて忠実に飲んでいたら、
　今頃、体も、脳もおかしくなっていたかもしれません。

　この病気は、すべての診療科に当てはまる
　多くの症状が出ますから
　そのつど症状ごとに薬をもらって飲んでいたら、
　まさに薬漬けです。

　　なんとか自分なりに工夫して、生き延びてきたので
　　　よかったのかもしれません。
　　
　もう、明日で８月も終わり。
　　ラベンダーの花咲く夏も終わりです。
　
　今夜は、ラベンダーの花つぶの入浴剤で
　　最後の夏を惜しんでから、眠ります。

　では、皆様、おやすみなさい。