脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHKクローズアップ現代 誤診される認知症

2024年06月26日 | 他の病名との関連性
2024年6月24日放送
NHKクローズアップ現代

誤診される認知症 適切な治療を受けるには



脳脊髄液減少症でも認知機能は落ちるのに、
高齢者を診る医師のほとんど、
神経内科医のほとんど、
精神科医のほとんどは、脳脊髄液減少症の症状を知らない。

今回のクローズアップ現代での出演医師も、
認知症になる、アルツハイマー以外の他の原因についても、

脳脊髄液が増えすぎる正常圧水頭症はあげても、

脳脊髄液が漏れたりして減り過ぎて起こる脳脊髄液減少症については一切紹介しない。

高齢者の脳脊髄液減少症は相当数見逃されていると思います。

こんな現状では、高齢者の脳脊髄液減少症での、物忘れの患者が、医師に正しく診断治療してもらう事は、非常に難しいと思います。


少子化と超高齢化社会の日本で、
未来ある子供の脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療を優先するばかりではなく、

同時に、働き盛りや高齢者の脳脊髄液減少症の早期発見早期治療にも、もっと真剣に取り組むべきで、
偏らず、幅広い年代を救うべきだと私は思います。

年齢を問わず、治せる疾患は見逃さず、早期に見つけて治して元気にさせるという、
その当たり前の事が、

日本の少子化超高齢化社会の、
医療財政、介護保険財政の危機を救うと私は確信しています。




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本当に起立性調節障害ですか?NHK 耳より解説

2024年06月25日 | 他の病名との関連性
https://www.nhk.jp/p/ts/X67KZLM3P6/

思春期だからと、最初から起立性調節障害だと決めつけないで!
自律神経のバランスは、髄液漏れでもおこるんですよ!


医師も保護者も、先生も、脳脊髄液減少症についての知識ないのが普通だから。

髄液漏れたまま、起立性調節障害の生活改善しても、治らないよ。

髄液漏れたまま、30分のウォーキングしても、ただの水だけ一日1500から2000飲んでも、治らないよ。
よけい悪化してしまう危険もあるよ。
特に水だけ飲むのは。
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誤診される認知症 クローズアップ現代

2024年06月24日 | 他の病名との関連性

https://www.nhk.or.jp/minplus/0121/topic105.html


脳脊髄液減少症で、物忘れ、夜間頻尿 易怒性などが起こっていても、

それが単なる認知症ではなく、

ブラッドパッチで治る認知症だと気づける医療者はほとんどいないだろう。

脳脊髄液減少症は、誤診されるのが当たり前。

自分で脳脊髄液減少症に気づいた私のような人も多いはず。
近隣の神経内科医師には、「あなたが髄液漏れであるはずない!」と言われたっけ。

神経内科医師より、私の症状の本質に、自分で気づいたってわけ。

今も、医師に否定されてもネットで調べて自分で気づく人いると思う。

でも、自分でネットで、症状検索できない人には、自分で気づくのは無理だと思う。
特に高齢者は。

高齢者を日常的に診る医師が知らないんだから、脳脊髄液減少症の症状を。

この、チェック表で、脳脊髄液減少症の私があてはまらないのは、5と6だけ。


あとは、全部、脳脊髄液減少症で経験しました。

症状チェックで3つ以上当てはまれば、医療機関を受診してっていうけど、

もし、脳脊髄液減少症があっても、
知らない医師が多いから、
早く受診してったって、早期発見してもらえない可能性は高い。
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口腔乾燥および唾液分泌低下症候群

2024年06月24日 | 他の病名との関連性
http://osk-hok.org/gakkainew/ig/h17/kakinoki/kakinoki_kansou_4.htm#:~:text=%E5%94%BE%E6%B6%B2%E5%88%86%E6%B3%8C%E4%BD%8E%E4%B8%8B%E3%81%A8%E3%81%A8%E3%82%82%E3%81%AB%EF%BC%8C%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AC%E3%82%B9,%E3%81%A8%E5%8A%B9%E6%9E%9C%E7%9A%84%E3%81%A7%E3%81%82%E3%82%8B%EF%BC%8E


髄液漏れてると全身の細胞がなぜか脱水になるように干からびます。

唾液も涙も、粘液も、出なくなり、ドライアイ、ドライマウスになり、肌はカサカサになり、粘膜は乾燥し、関節はきしみます。


なぜ、髄液漏れると、こうなるのか? どなたか研究してください。
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昨日やけに調子悪いと思ったら

2024年06月23日 | 他の病名との関連性
本日 雨でした。

こういう傾向ある方で、他の病名と診断されている方、

もしかして、それ、誤診かもしれませんよ。

本当は脳脊髄液減少症かもしれませんよ!
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男女共学賛成!

2024年06月22日 | 他の病名との関連性

男女別学高校反対!

一番感性の豊かな思春期に、異性を意識させないで、勉強だけに集中させようという考えがそもそも間違っている。

そんな環境で勉強だけできて医者になった男が、
女性の脳脊髄液減少症の苦しみを想像できる医師になれるはずがない。

女性が激しい生理痛で体育やプールや学校自体を休む事があるなんて、
見る事もなく、
同性だけの集団で、勉強だけやって、いい大学に入って、いいリーダーになれるとはとても思えない。

そもそも、男性にも女性にも属したくない人を締め出すの?どうするのよ。

女性の生理痛を目の当たりにしない男が、
脳外科医師になって、

どうして、脳脊髄液減少症の症状の苦しさを想像できるような医師になれるのよ!

なれるはずがない!

いろんな人がいるって事を学びながら育つ時期、
せめて、男女共学は最低限のやるべき事でしょう。


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誤診多い 認知症

2024年06月22日 | 他の病名との関連性
クローズアップ現代


髄液での、物忘れなどは、ほとんどの医師は知らないと思うから、見抜けるはずないと思う。

つまり、誤診が当たり前になっていると思う。
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へバーデン結節?リウマチ?いいえ、髄液減少でした!

2024年06月21日 | 他の病名との関連性
治らない手の関節の痛みは、

脳脊髄液減少症でも起こります。

少なくとも私は手首の関節、指の関節の激しい痛みは、リウマチでも、バネ指でもなく、手根管症候群でも、へバーデン結節でも、ガングリオンでもなく、

髄液減少によるものだったようです。

ブラッドパッチ後、とにかく、手や足の関節が潤い、
関節のギシギシがなくなり、こわばりもなくなり、動きがスムーズになりました。

でも、脳脊髄液減少症が関節の痛みや腫れに関係あるなんて、
整形外科医はもちろん、脳脊髄液減少症の専門医も、
手や足の関節疾患の専門医も、
リウマチの専門医も、 たぶん誰も知らないよ!

知ってるのは、症状があって、ブラッドパッチ後その症状が改善した患者だけ。
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シデローシスと脳脊髄液漏出症

2024年06月17日 | 他の病名との関連性
https://tmdu-orth.jp/spine-disease/post-4015/

少なくとも、私は当てはまらないな。

なぜなら、私ほど病歴の長い人でも、難聴、嗅覚障害、味覚障害、頭痛、複視、歩行障害、ふらつき、排尿障害、認知障害の症状が、一時的にせよ、首へのブラッドパッチで劇的に改善したから。

もし、脳表ヘモジデリン沈着症での症状なら、そんなに劇的に、ブラッドパッチ直後に症状は改善しないと思うから。

もし、私が私の症状が、「脳表ヘモジデリン沈着症」だとされて、難病指定されてしまったら、

その病名により、かえって症状回復の可能性を閉ざされてしまったかもしれないと感じるから。

私は難治性の人は、造影剤の量や撮影体位の工夫が足りず、
的確に漏れているところが見つけられておらず、見逃されている漏れが塞がれておらず、
どこからか漏れたままなのではないか?と思っている。
もちろん、ブラッドパッチだけでなく、手術で塞ぐ事はありだとは思うけど。

漏れているから脳脊髄液減少により症状が出るのであって、
脳表にヘモジデリンの鉄分が沈着したから神経症状が出ているとは限らないような気がします。
だって、それならなぜ、長年の髄液漏れだった私は沈着が起きているはずなのに、なぜブラッドパッチで症状が劇的に改善するのか?

研究が進む事を願っています。


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化学物質過敏症と脳脊髄液減少症

2024年06月17日 | 他の病名との関連性
医師の渡井健太郎先生へ

人は脳脊髄液漏れて減ると、
健康な人ならなんともない香り匂い化学物質に、非常に過敏になり苦痛に感じるようになる事ご存知ですか?

化学物質過敏症と診断する医師でも、
脳脊髄液減少症での、そういう症状をご存知ない医師がほとんどだと、私は思っています。

なぜなら、脳脊髄液減少症と診断する医師は脳外科医であり、患者は脳外科医には、言ってもしかたがないと判断するようなさまざまな症状については、無意識に話さない事が多いと思われるからです。

脳外科医に一番話しやすく理解されやすい症状を無意識に選んで優先的に話すとしたら、やはり、起立性頭痛が先であり、

健康な時にはなんともなかった香りに、
いつもより苦痛を感じるというような程度の症状だと、限られた診察時間では、優先順位は低く、なかなか話せず、よって脳脊髄液漏出が原因での化学物質過敏症の症状は表に出てこない可能性も感じます。

知ってください!
脳脊髄液漏出症の化学物質過敏症のような症状。

それが、ブラッドパッチ後、脳が回復すると、ブラッドパッチ前のそれまでのひどい化学物質過敏症のような症状が、消えて、マニキュアも、ペンキも、電磁波も、タバコの煙も、今までほど体調不調にならず、
なんとか普通に暮らせるようになった実際の私の事例がある事。

知ってください、脳脊髄液減少症の化学物質過敏症

研究してください!
脳脊髄液が漏れて減ると、どうして脳が光や音や化学物質や電磁波などありとあらゆるものに過敏になるのか?




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米倉涼子さんに伝えたい事

2024年06月16日 | 他の病名との関連性
https://news.yahoo.co.jp/articles/e16baae1dcf0ac49d895e8cad3ab6f6d725333a8


「米倉さんが抱える病気は『低髄液圧症候群』だけではありません。2022年10月には、『急性腰痛症』『仙腸関節障害』による運動機能障害のため、ブロードウェイミュージカル『シカゴ』を降板。2023年秋におこなわれた劇場版『ドクターX~外科医・大門未知子』の撮影も短時間になったとされ、病状が心配されていました」(芸能記者)

とのくだり、
この芸能記者、脳脊髄液減少症の症状についてなんにもわかっていないと感じます。

2022年に「急性腰椎症」「仙腸関節障害」と診断した医師も、
おそらく、脳外科医ではなく、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の症状について、あまりご存知ない、整形外科医とかではないでしょうか?

脳脊髄液減少症はさまざまな症状が出ますから、その時の患者の訴える症状ごとに、さまざまな病名がつく可能性があります。

私も、腰椎が痛み、歩けなくなった事もあるし、腰が動かせなくなった事もあります。

その状態で、整形外科に行けば、そういう病名が着くでしょう。

朝、なかなか起きられなくなり、年齢が若ければ、起立性調節障害。

働きざかりなのに、異常なだるさで寝たきりのようになり、入浴も食事も日常生活さえ疲れて自力でするのが困難になって慢性疲労症候群を自ら疑ってその専門医を受診すれば、間違いなく慢性疲労症候群と診断されるでしょう。

全身に痛みがある脳脊髄液減少症患者が、線維筋痛症を疑い、線維筋痛症を診ている医師を受診すれば、線維筋痛症と、診断されるでしょう。

髄液漏れて、脳が不調になり、精神的にも不安定になり、精神科を受診すれば、
まさか、髄液減少で精神症状が出ているとは想像もしない精神科医がさまじまな精神科の疾患名の病名をつける事でしょう。

そして、いろいろな薬を処方しされ、患者はただでさえ、脳が不調なのに、薬漬けの脳で、ますます、自分の状態が脳脊髄液減少症だと気づくことが難しくなるでしょう。

高齢者が転んだり、交通事故で髄液漏れて脳脊髄液減少し、
物忘れが出たり、寝てばかりいれば認知症と間違われるでしょう。

患者を診た医師により、なんともないと医師が思えば異常なし、
なんらかの病名をつければ、なんとでもいくらでも病名がつけられてしまう。

それが脳脊髄液減少症なんです。

病態の本質をきちんと見極められ、
診断治療ができる医師が増えてほしいと思います。

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慢性疲労症候群や線維筋痛症や起立性調節障害だとの診断を信じるあなたへ

2024年06月16日 | 他の病名との関連性
あなたをそう診断した医師は
脳脊髄液減少症の症状を知っていますか?

たとえ「知っている」と言ったとしても、
ぜんぜん知識のない医師が実際にいます。

かつて、私を「髄液漏れであるはずない!」と言った、元地元大学病院神経内科の開業医。

画像診断に経験を積んだ医師が、
造影剤を入れての髄液漏れ検査もしもしないで、
脳脊髄液減少症ではない!と言えるはずがないのに、です。

医師は、自分の知らない、知識のない疾患については
見逃し、
自分の知っている病名の中から、当てはまる疾患名を名付けるしかできない、それが人間として当たり前の限界であること、

あなたは考えた事がありますか?
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脳脊髄液が減少するとおこる多尿について

2024年06月14日 | 他の病名との関連性
これはあくまで私の想像なんですが、
脳脊髄液が漏れて減ると、
脳が下がって下垂体機能や視床下部機能が低下する事で、なんらかのホルモン障害とか自律神経の機能低下が起こり、
頻尿多尿になる説と、

髄液漏れると、脳からのなんらかの命令の不具合により、
あるいは、直接腎臓の不具合や機能低下により、
アクアポリン2での尿の再吸収が阻害され、
その結果多尿になるのでは?の説。

多尿になる事によって、脱水が起こり、それにより、さらに髄液がつくられにくくなり、髄液が減少して、さまざまな症状が続く、といった悪循環が続く、といった原理では?
つまり、脳脊髄液漏出症によって脳脊髄液が減少する。
脳の機能や自律神経、ホルモンのアンバランス、腎臓の細尿管のアクアポリン2などの機能低下→
水分の再吸収の阻害
→それによる多尿
→多尿による脱水
→脱水による血液量の減少
血液量の減少による脳脊髄液の産生量の減少
→さまざまな症状が続く
といった負の連鎖反応が起こっているのでは?

だとしたら、ただ髄液漏れブラッドパッチで完全に止まって、脳の機能や腎臓の機能回復し、症状が改善する人もいるだろうけど、
あちこち漏れてて、一度やニ度のブラッドパッチじゃ止めきれてない人や、
長年の髄液漏れでホルモン状態や腎臓のアクアポリンの機能低下など全身のバランス崩れてしまった人は、
ブラッドパッチしたからといってすぐには回復しないんじゃないかな?
崩れたホルモン状態を回復させたり、アクアポリンの機能を回復させたりする効果のある薬物治療と組み合わせたりして、自律神経や脳のさまざまな機能を回復させるようにしむけないと、なかなか長年放置された脳脊髄液減少症は治らないんじゃないかな?

髄液漏れにより、髄液減少し、それによりいわば、後天的腎性尿崩症になって、水分代謝に異常が出て、それがなかなか髄液漏れ症状が治らないこの私の説について

だれか研究してください!
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パニック症と誤診されやすい脳脊髄液漏出症

2024年06月11日 | 他の病名との関連性
仰天ニュース パニック症



あのね、

脳脊髄液漏れて減ると、パニック症と誤診されても、
おかしくない症状が出るんですよ!
脳の誤作動でも、
自分が作り出した症状でもないの!
髄液漏れてますよーって、脳が症状というSOS信号出して
必死に体に起こっている異常を伝えているの!
それを、医師も本人も、この症状の意味を読み解けないから、髄液漏れに気づけないだけなの!

まして、ボクシングみたいに繰り返し頭や体に衝撃を受け続ける人は、
髄液漏れ、首から起こしても、ちっとも不思議ではないわね。

そもそも、理解不能な症状に対して、
一度も脳脊髄液漏出症と照らし合わさないまま、

医師がたまたま思いついた、
いろんな病名をつけられ、
それを正しい診断だと、信じ込む患者のいかに多い事か!

そもそも、精神科医師は脳脊髄液漏出症の詳しい症状を全く知らない人が多いのよ。

SSRI?それ、私も処方されたわ。

ストレスのせい?
笑わせるわ。

症状の原因がわからないと、なんでもストレスのせいにされる。

ストレスのある時でも、ない時でも、髄液漏れててそこに低気圧なんかが重なると、症状が悪化するのよ。

低気圧で漏れてるところから髄液吸い出されるような感じで。
髄液漏れてると、なぜか動悸や息切れ、頻脈が出るの!

それを、髄液漏れの症状かも?って疑える医師がほとんどいない。
だから、脳脊髄液漏出症のわけのわからない、出たり消えたりするさまざまな症状に対して、患者の訴える症状に対して、
突然、死にそうな動悸や息切れが出る患者にはパニック症とか、激しい痛みが出る患者には線維筋痛症とか、
激しいだるさで起き上がれない日常生活も困難な患者には
慢性疲労症候群とか、交通事故後のさまざまな症状には
軽度外傷性脳損傷なんかの病名がつけられるのよ。

私はこれらの病名が示す、すべての症状を経験し、それらがブラッドパッチ後、症状が軽くなったり消えたりしたのを経験したからわかるの。

これらの病名が、すべて、脳脊髄液漏出と無関係ではないって事。

それなのに、症状もブラッドパッチを受けた経験もない医師は、これらの病名の示す症状の類似性に気づかない。

いえ、うすうす気づいていても、その事に触れない。

今まで専門に研究してきた事や、自分の診断や主張を否定する事になるのが怖いのか?
脳脊髄液漏出症と関連があるのを認めるのが嫌なのか?


死にそうな動悸や息切れ、呼吸困難、不思議にブラッドパッチするとたちまち治ったのよ。

この事からも、髄液漏れると交感神経優位になるのは明らかだと思う。

髄液漏れると自律神経のバランスが崩れるのも明らか。

だれかこれらのエビデンス発表して!

ほんと、死ぬかと思う苦しさ出るんだから。

パニック症の専門医?
どうせ脳脊髄液漏出症を知らないんでしょう?

私はもはや、医師は神様だとは思ってない。
医師も人間、知識には限りがある。知らない事は知らない。なんの専門医であろうと、当事者でない限り、経験した事のない事はわからない。
それが本当のところだと思う。
だから、さまざまな医師のさまざまな見解を聞いて、自分で考えてほしい。
自分の体を24時間365日知っている専門家は、医師ではなく、自分なんだから。





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アメリカリウマチ学会の診断基準のあいまいさ

2024年06月08日 | 他の病名との関連性

そもそも、18箇所の圧痛点を押して11か所痛かったら、線維筋痛症って?

髄液漏れの、さまざまなタイプの何年も続く痛みは、
押さなくても何もしなくても痛いんですけど?
圧痛点以外が痛いと、押さなくても痛いと、病気として認められないって事ですか?

そもそも、アメリカリウマチ学会の診断基準が適切なんですか?
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