どなたか・・・・

ここを訪れてくださっている方の中で、
私と同じように、自分にはまったく落ち度のない交通事故での
発症の方、いらっしゃいませんか？

なおかつ、脳脊髄液減少症の病名判明まで、事故から１０年も２０年もかかった人は
いらっしゃいませんか？


「脳脊髄液減少症」を発症しながら長い間それとはわからないまま、放置され、
医師や周囲の無理解の中、１０年以上孤独に苦しみ続け、
それでも必死になんとかがんばりぬいて、無理に無理を重ねて、なんとか社会に適応しようとして生き抜いてきた方、いらっしゃいませんか？

やっと最近になって、「脳脊髄液漏れ症だった」とわかって
治療にたどりついても、

病名判明までの１０年以上の長い時間の間に、
医師や家族や社会の誰にも症状の苦しさを理解されなかったために、

心に深い傷を負ったまま、
今も回復することのないその「深い心の傷」や「人間不信」に
苦しんでいる方、いらっしゃいませんか？


これらのすべてを満たす患者様、
いらっしゃいませんか？

ネット上では、患者のなりすましもできるけれど、
そうではなく、

本当に私と同じように病名判明まで１０年以上かかった人はいらっしゃいませんか？

脳脊髄液減少症の早期発見が遅れることで引き起こされる
さまざまな恐ろしさを知っているのは、

少なくとも１０年以上、
脳脊髄液が漏れたまま、

病名もないまま放置され続けた人たちだけだと
私は思っています。

病名もないまま１０年以上生き抜いて、
今「脳脊髄液減少症」の病名や治療にたどりついた人たちは
「サバイバー・（生存者）」だと私は思っています。


私は、今、同じ「サバイバー・（生存者）」に出会いたいのです。

どなたか、
私と同じような経験をお持ちの方いらっしゃいませんか？


今、私はさまざまな葛藤が心に渦巻き、
とても苦しいのです。


今の私を救ってくださるのは、

私と同じか似た経験をされた

患者様だけだと思うのです。

NHK きょうの健康

５月１７日（月）～１９日（水）

こどもの行動が気になるとき

５月１７日（月）放送「場の雰囲気がつかめない。」

５月１８日(火)放送
「おちつきがなく衝動的」

５月１９日（水）
「字の読み書きが苦手」

今回は「こどもの発達障害」のお話ですが、

脳脊髄液減少症の私は、とても人事とは思えません。

なぜなら、
脳脊髄液が漏れた状態で長く放置されてきた私は

とてもよく似た状態を経験し、それにより、
努力ではどうにもならない自分の状態に生きにくさを感じ、
同時にその自分の異常を不思議なことに自覚してきたからです。

５月１７日の再放送は
５月２４日（月）午後１２時３０分から。



脳脊髄液が減ってしまうと、

どうやら
生まれつきの脳の機能障害や
脳疾患や精神疾患によく似たさまざまな症状が
出現するようです。

もしかしたら、
脳脊髄液が減った脳にも
前頭前野や扁桃体や、側頭葉になんらかの機能障害が起こっているのかもしれません。

長く脳脊髄液が漏れたまま放置され続けた、
私だけが経験し自覚してきた特徴かもしれませんが、

発達障害ではないのに、似た状態になり本人が日常生活に非常に生きにくさを感じるような
脳脊髄液減少症患者のこれらの症状について
どなたか、精神医学、神経内科学などの、
別の視点で研究していただきたいのです。


脳脊髄液減少症はまだまだ研究途上で、未知のことも多いかもしれませんが、

脳脊髄液減少症の研究は、脳脊髄液減少症患者に限らず、
脳関連の病や障害に悩む
多くの人たちを救う可能性も秘めているのかもしれません。

あらゆる分野の研究者の皆様
脳脊髄液減少症の研究をあらゆる角度から
よろしくお願いします。


関連過去記事群

NHK ETV特集

NHK　ETV特集

本日、５月１６日　教育テレビ　夜１０時放送

水俣病と生きる

医師・原田正純の５０年
以下番組ホームページより抜粋。

『原田さんは、今もなお、埋もれている潜在的な被害者が相当数いると考えている。

親は水俣病で寝たきり、生活は困窮し、脳性マヒと診断された子供が寝ていた。

“見てしまった責任” として患者を診続ける。

昭和３７年には、
「胎盤は毒物を通さない」という、それまでの医学の常識を覆し、
母親の胎内で水銀に冒された “胎児性水俣病” を立証した。』


「これまでの放送」の

先週５月９日放送「被害者が語る地下鉄サリン事件」　もどうぞ・・・。


被害者となった状況が違っても、

病名が違っても、

時代が違っても、

目に見えない症状は、医師にも理解されず、
障害としても認められず、

「それまでの医学の常識」が
さらに患者を苦しめ、追い詰め、

救ってもらえると思って頼った医師にさえ、
見捨てられ、

症状に苦しみ、
生活に苦しみ、

患者として声を上げることさえなかなかできない弱い立場の人たちが
力つきて、

ついには泣き寝入りを余儀なくされるような

そんなおろかな歴史は繰り返さないでほしいのです。


何の罪もない被害者が、
偏見や差別を恐れて、症状や生活の困窮にじっと耐えていたり、

病としての苦しみを認められず
無理解で無関心な人間によって、
被害者が心まで傷つけられるような世の中が続けば、


今健康で、何の苦しみも悩みもない幸せの最中のあなたも

いつか、同じように
社会からの冷たいしうちにあうかもしれないのです。

人は実際にそうなって初めて
その残酷さに気づくのかもしれませんが、

願わくば、
今、その残酷さを想像してほしいのです。


そして、多くの人たちが弱者の身になって物を考えられるような

人にやさしい社会になってほしいのです。


患者が感じている自覚症状を
第３者に信じてもらえないために、

患者としても、
被害者としても認められず、

医療からも切り捨てるようなことが
今後は絶対にあってはなりません。

被害者は被害者として、

患者は患者として、

適切に早期に救済されるべきです。


周囲の無理解により、被害者がさらに深く苦しめ続けられたような
過去の残酷な歴史は
今後二度と繰り返してほしくはありません。

被害者に対しては、
国による早期からの心ある医療体制の整備と、

身体的、精神的、経済的なサポート体制の確立を望みます。


水俣病からも、
地下鉄サリン事件からも、

過去から学び得たことは

その教訓を今後のすべての被害者救済に、

そして、私たち脳脊髄液減少症患者の救済に、

ぜひ生かしてほしいと思います。



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