脳脊髄液減少症の患者の生の声にも耳を傾けようともしないで、
実際に治療にも積極的にかかわっていないで、
脳脊髄液減少症患者の、検査診断治療の症例数も、経験もほとんどないくせに、
批判だけする医師がまだまだいるのは残念だ。
6月10日の東奥日報記事でむかついた。
それは、
脳脊髄液減少症について、ほとんど興味関心がないマスコミが多い中で、
一部の記者さんたちが、勇気を持って、髄液漏れ患者の実態について、
伝え続けてくれたことに対し、批判的な医師の記事が載っていたからだ。
個人攻撃はしたくはないが、
新聞記事に対して怒るのは自由だろう。
無理解な医師の存在に、
私は怒り狂っている。
県内の髄液漏れ患者の生の声だけでなく、
そういう医師の存在すらも、ありのままに、うまく私たち患者に伝えてくださった、
東奥日報の菊池賢 記者様、
ありがとう。
あなたもまた、勇気ある記者のおひとりとなって、
今後とも取材を続け、伝え続けてほしいと思う。
かつて、水俣病の実態を全国に伝えつづけた記者さんがいたように。
ネット上だけでは読めない、あの記事の続きを、
ここに公開させていただく。
そして、そののち、私の意見を述べさせていただき、
今までがまんしてきたが、
もうがまんの限界なので、爆発させていただく。
以下、東奥日報 6月10日づけ記事
「国が診断基準提示、先進医療を承認
保険適用膨らむ期待
脳脊髄液減少症に苦しむ本県患者
一層の理解、支援訴え」
（中略）
↑の記事の続き
『「前進」「未解明部分も」
医療関係者 見解さまざま
脳脊髄液減少症については県内の医療関係者の間でもさまざまな見解がある。
青森県臨床整形外科医会の大竹進医師（青森市）は
「医学的にまだ不明な点が多い。
受傷メカニズムや病態が解明されることを期待している。」として、
「薬、点滴、リハビリなどの一般的な治療は保険適用になっており、整形外科であればどこの保険医療機関でも受けられる。
ブラッドパッチの治療成績は、必ずしも安定していないが、（先進医療承認などの国の動きは）
一歩前進と評価している。
治療方法の一つとして有効性が明らかになることに期待したい。」と話す。
県立中央病院（青森市）の 西嶌美知春副院長（脳神経外科）は
「脳脊髄液減少症については否定はしないが、
マスコミ先行で症状がクローズアップされ、
実態が解明されていない面もある。」と指摘。
「症状を訴える患者は、深刻でつらそうなので、親身になって相談に乗る体制は必要」と語る。
同病院では脳脊髄液減少症を訴え受診する患者が年間７、8人おり、画像検査などを実施し、
必要があれば仙台医療センターに紹介している。（菊谷 賢） 』
以上、東奥日報6月10日記事より。
こんなとんでも医師の存在を、私たちに知らせてくれた、菊谷記者さん、ありがとう。
あなたは勇気ある記者さんですね。
記事中登場する医師の皆さま、
東奥日報記者の取材に対して、
脳脊髄液減少症患者に理解があるような、一見無難なコメントだけど、
本家本元の脳脊髄液減少症患者の私の目はごまかせないよ。
一番頭にきたのは、青森県立中央病院の、脳神経外科の副院長の言葉だよ。
「脳脊髄液減少症については否定はしないが、マスコミ先行で症状がクローズアップされ、
実態が解明されていない面もある」
だと。
なんだよ、その言葉は。
それでも、県立病院の副院長の言うことかよ。
脳神経外科の言うことかよ。
私は激怒しましたよ。
あなたが勉強不足で脳脊髄液減少症のことを何もわかっていないから、
そんな言葉がでるのでしょう？
少なくとも私はそう感じましたよ。
「脳脊髄液減少症については否定はしないが」ってそりゃ否定はできないわね。
だって、脳脊髄液は漏れる、それにより症状が出るということが、現実に存在し起こるってことは、
厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班が、認めてしまったんだから。
このごに及んで、「脳脊髄液減少症については否定しないが、」なんて言っているようじゃ、
「私は勉強不足の脳外科医です。私は最先端の医療には、勉強不足でまったく無知です。」って
自ら告白しちゃったようなもんだわね。
あ～残念。
まさか、「（脳脊髄液減少症という病態の存在には）否定はしないけど、」なんて言葉を
今だに吐く医師がいるとは。
それに、
「マスコミ先行で症状がクローズアップされ、
実態が解明されていない面もある。」って言葉もむかつく。
勇気あるマスコミ関係者が、
今から何年も前、
交通事故での髄液漏れの存在に対し、否定派医師がほとんどだったころ、
批判やバッシングを覚悟の上で、
伝えてくれたからこそ、
私は脳脊髄液漏れだと気づけて、専門医にたどりつけたんだよ。
なのに、そのマスコミを悪者にするのかい？
あなただって、マスコミが報道してくれなきゃ、脳脊髄液減少症患者の具体的な症状なんて知らなかったろう？
実際の診察の現場でも、なかなか髄液漏れの診断がすでについた患者の話はあまり聞けないし、
治療で回復した患者の話なんてもっと聞けないだろう？
医学部でも脳脊髄液減少症患者にどんな症状が出るのか習ってこなかっただろうし、
教科書にも書かれていない。
では、どうやって、実際の患者の症状を知るんだよ。
マスコミ記者が、実際の患者を取材して、文字にしたり、ニュース報道でもしてくれない限り、
あなたがた医師だって、
患者の現実を知りようがないじゃないか。
それなのに「マスコミ先行で症状がクローズアップされ」ってなんだいその言葉は。
全然患者の現実をわかっていない。
マスコミ報道で、自分の不可解な症状の原因が、髄液漏れかもと気づき、
治療に結びついたケースが、どれほどあるのか、全くわかっていない。
勇気ある記者さんたちが、
自分たちができることは何か考えた末に、批判を覚悟で書き続けて下さった脳脊髄液減少症に関する報道で、
私たち患者は、どれだけ救われ、どれだけ励まされ、勇気づけられてきたかわからないというのに。
人の命を救うのは、医師だけではないんだよ。
おごるんじゃないよ。
マスコミ記者だって、情報を人々に伝えることで、
人の命を救うことができるんだよ。
それなのに、脳脊髄液減少症について伝え続けてくれたマスコミ記者さんを批判するなんて、
私は絶対に許せない！。
自分たちは私たちを見て見ぬふりして、真摯に話も聞こうとしなかったから、
「マスコミ先行」に感じるだけじゃないのか！。
「脳脊髄液減少症に対して」こんな不勉強で、無理解な考えの副院長がいるような県立病院なんて、
世も末だね。
私は絶対行きたくないね。
「同病院では脳脊髄液減少症を訴え受診する患者が年間７、8人おり」というけれど、
それは、
マスコミを通じて、自分の症状が「もしかしたら、髄液漏れじゃないか」と
自分で気づいて、自分で受診してきた、ごくごく一部の患者にすぎないだろう。
その一部の患者ですら７、8人もいるって、ことは、
あなたの病院の、精神科や小児科や、内科や、耳鼻科や、眼科や、婦人科に、
それぞれ、髄液漏れの症状とは気づかず、受診している潜在患者がもっともっと
たくさんいるってことなんだよ。
なんで、そのことがわかんないんだろう。
イラつくな～。
髄液漏れ患者の症状も詳しくしらないで、
そんな風で、画像診断だけで、仙台医療センターに紹介すべき患者を見抜けるとは
私には思えないね。
この病態はね、ものすごいいろんな症状が出るんですよ。
もし、起立性頭痛がないから違うなんて思いこんでいたら、その人を悪化させ、やがて死に追いやるよ。
症状を知らなきゃ、正しく問診もできないし、
正しい診断だってできないじゃない。
総合診療医は問診だけで、たいていの病名の目安がつくというけれど、
髄液漏れ患者を数多く診てきた医師なら、
画像診断の前に、問診だけで、髄液漏れかどうかだいたいわかると思うよ。
また、次にむかつくのが、
青森県臨床整形外科医会の大竹進医師の言葉、
「医学的にまだ不明な点が多い。
受傷メカニズムや病態が解明されることを期待している。」という一見無難な見解。
この言葉の中にも、
私は「この先生、あんまりこの病態について知らないな。」と感じた。
整形外科医なんだから、
「受傷メカニズムや、病態が解明されることを期待している。」なんて
他力本願なこと言っていないで、
自ら、「整形外科医として、症状を訴えて私のところに受診してくる患者さんを
これからは注意深く観察して、
受傷メカニズムや病態が解明されるよう、研究班の先生方にも情報を提供していこうと思います。」
ぐらい言ってよ。
「病態が解明されることを期待している。」なんて
「おらしらね～」と言われているみたいに、私には感じちゃうよ。
それに「ブラッドパッチの治療成績は必ずしも安定していないが、（先進医療承認などの国の動きは）一歩前進と評価している。治療方法の一つとして有効性が明らかになることに期待したい」って何よ。
「ブラッドパッチの治療成績は必ずしも安定していない」って何よ。
あなた、髄液漏れ患者に対して、
いったい何例ブラッドパッチしたことあんのよ。
整形外科医たちだけの集まりでの情報だけをうのみにしていない？
実際の脳脊髄液減少症患者の症例数豊富な医師の話を聞いたことないんじゃない？
それに、
ブラッドパッチ治療は、腰椎麻酔後の針穴からの髄液もれ による、
起立性頭痛などの治療として、保険適用で昔からあったはず。
医学界でも認められていたはず。
麻酔科医なら、常識だったはず。
それなのに、交通事故後の外傷によって起こる髄液漏れに対して有効だということはなかなか認められず、
なかなか保険適用にもならず、急に批判や慎重になる医師がいるのは、不思議きわまりない。
そのおかげで、治療が自費になり、その自費の治療が受けられず、苦しみ抜いて亡くなった人だっているだろう。
そんな患者の苦しみがまったくわかっていないから、
この「ブラッドパッチの治療成績は必ずしも安定していないが、（先進医療承認などの国の動きは）一歩前進と評価している。」という、
人ごとみたいな言葉になってあなたから出てくるんだろう。
命がけで、何年も困難に耐え抜いて、バカにされながら、冷笑されながら、
訴え続けて、一歩前進させたのは誰なんだよ。
私たち患者と、脳脊髄液減少症の専門医たちじゃないか。
評価するなら、ここまで訴え続けた患者と脳脊髄液減少症の専門医を「評価」してほしいよ。
ここまでくるのに、どれほど待たされ、どれほど無理解や症状に耐え抜いて、訴え続けてきたんだよ、
私たち患者の苦しみを考えたことがあるのか？
何を「評価」しているんだよ。
いったいあなたは何様なんだよ。
評価している暇あったら、
実際に医師として、今日からできることをはじめてよ。
あなたの目の前に、腰痛を訴えてくる患者はいないですか？
あなたの目の前に、手足のしびれを訴えてくる患者はいないですか？
あなたのところに、首の痛みを訴えてくる患者はいないですか？
そういう患者の中に、髄液漏れ患者が潜んでいるんだよ。
かつて、髄液漏れとわかるまえ、整形外科通いしていた私がそうだったから。
そうして、
整形外科医に髄液漏れを見逃されて、
髄液漏れ患者は次第に症状が悪化し、歩行困難、寝たきりになっていくんだよ。
働けなくなり、稼げなくなり、日常生活ができなくなり、病名がつかないから怠け者とののしられ、
家族にも症状を信じてもらえず、
それで患者が自殺したら、
見逃した医師は、間接的人殺しだからね。
それを肝に銘じて、もっと髄液漏れについて勉強してください。
そして、
めんどうでも積極的に患者を診察するように努めてください。
そうすれば、生の患者の教科書から、脳脊髄液減少症という疾患がどういうものか、
次第に教えられ、わかってくることでしょう。
もう、これ以上、脳脊髄液減少症について、不勉強で無理解な医師を存在させ続けないでくださいよ。
脳脊髄液減少症について、
何もわかっていない、わかろうとしない医師を、理解ある医師に変えていけるよう、
患者が根気よく、訴えていきましょう。
いつか、必ず、脳脊髄液減少症に対し、無知で無理解な医師が絶滅するその日まで。
根気づよく、
絶え間なく。
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