脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本当に筋痛性脳脊髄炎や線維筋痛症ですか?

2022年10月30日 | 2022年9月からのつぶやき
慢性疲労症候群から、筋原性脳脊髄炎に呼び名を変えて、

誰にでも疲労は起こるとか、なまけものみたいに思われる誤解から解き放されましたか?

難病みたいに思われて以前よりは誤解も減って少しは、気持ちは楽になったかもしれないけれど、
治らないのでは、体が辛いのは同じはず。

もう一度、もしかしたら治る病気が見逃されているかも?って思って、

脳脊髄液減少症を疑ってみてはいかがですか?

私、髄液漏れの治療で、
昔あった、あの、日常生活もままならないほどの怠さ倦怠感、なくなりましたよ!

一日中起きて活動できるようになりましたよ!

もう、寝たきりではありませんよ!

医師を変える勇気や、
今までのこだわりを捨てて、
全く違う視点での診断や治療も、
時には有効ですよ!

これは、
線維筋痛症の病名を信じ込んでいる人にも伝えたい!

私も、あの数々の激痛が、髄液漏れの治療で、今は消えましたよ!

私の場合、慢性疲労も慢性疼痛も、すべて髄液漏れのせいだったのだと、治ったからこそ、わかります。





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本当に更年期障害の症状ですか?

2022年10月25日 | 2022年9月からのつぶやき
けさ、(2022年10月25日)NHKで更年期漫画を取り上げていた。


私はこうした報道にいつも危機感を感じる。

脳脊髄液減少症について社会にも医師にも認知が進んでいない状態で、

もし、髄液漏れが原因でさまざまな自律神経失調症の症状が出ていたとしても、

こうした自律神経失調症の症状に、年齢に応じてさまざまな医師により、
さまざまな病名がつけられてしまう恐れがあります。

患者が若ければ起立性調節障害、
患者が更年期の年齢なら、更年期障害、
働き盛りならうつとかストレスのせいでの自律神経失調症とか、といった具合に。

ああ、恐ろしい。
なぜ、脳脊髄液減少症が社会に広く認知されないのだろう。

統一教会の2世信者のように、何十年もその人たちが抱える苦しみが、
社会に無視され続ける事は、

私は脳脊髄液減少症で体験している。
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首相は「更迭」しないで、ご丁寧に形だけ「辞任」

2022年10月24日 | 2022年9月からのつぶやき
丁寧に、丁寧に、丁寧に説明、丁寧に、丁寧に、
この人、何回言うの?

「丁寧に説明」は
もう聞き飽きました。

聞くだけで吐き気がします。

だから、もう二度と聞きたくない!

いままで
「丁寧に」という言葉を
ただ、丁寧に繰り返しているだけじゃないの!

そんな手口に騙されるもんですか!

一人を更迭したら、他の旧統一教会に関係した大臣も辞任ドミノするから、それを避けるために、

Y大臣には自分から辞めてもらう、という形を取ったんでしょう?

髄液漏れの私の脳も、そういう下心を見抜けるまでに回復したようです。

旧統一教会の問題も何十年も見逃し、ウィンウィンの関係だった政治家に、

脳脊髄液減少症の患者の気持ちになんか、
当分寄り添ってもらえそうにないと感じてしまいました。

脳脊髄液減少症が社会に、医師に、深刻なものとして知れ渡るのは、
私が生きてるうちには無理だろうと思いました。

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NHKスペシャル 阿部元首相銃撃事件

2022年10月24日 | 2022年9月からのつぶやき
NHKスペシャルの、
「阿部元首相銃撃事件と旧統一教会 〜真相と波紋を追う〜」を見て、

犯人の気持ちと重なってしまった部分があって驚いた。

もちろん、犯人のやった事は悪だし、擁護しない。
何があっても許されない。

けれど、犯行を起こす前に書かれたそれは、私の気持ちとほぼ同じだ。

それは、
2021年2月28日の容疑者の書き込み。

兄を自殺で失い、母親の献金で生活基盤を失い、貧困の中で苦しんでいた犯人が、
震災の時に感じた気持ちを、事件を起こす前にツイートしていた次の言葉だ。


〜☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆〜
「正直に言うと震災の時すらそう思った。肉親を失い、生活基盤を失い病むのは同じでも
これだけ報道され共有され
多くを語らずとも理解され
支援される可能性がある。
なんて恵まれているのだろう、そう思った。

言っちゃ何だか、オレの10代後半から20代初期なんかこれ以下だよ。
社会問題として支援が呼び掛けられる様は羨ましいとすら思う。」

〜☆☆☆☆☆☆☆☆☆

の部分の一部。

「社会問題として支援が呼びかけられる様は羨ましいとさえ思う。」
これだけ報道され共有され
多くを語らずとも理解され
支援される可能性がある。
なんて恵まれているのだろう、そう思った。」
の部分。

その部分をNHKスペシャルのナレーションは、
「無関係の被災者さえ羨むような投稿が書き込まれていました。」と説明した。

私にはそのナレーションが
「無関係な被災者を羨むなんて!なぜ?なんでそんな事考えるの?」という疑問と批判がこめられているように感じた。

当たり前だ。
そんな事、普通の人は考えないのだから。

暖かい家にいて、テレビを見て、被災者の状況を知った者が、「羨ましい」なんて、そんな事を考えるなんて、ありえないし、あまりにも被災者に失礼な話なのだから。

その部分だけを切り抜いて見ればありえない話だから、

普通の人には
「無関係の被災者まで羨む事」が異常で、理解できないから、
こんなナレーションになるのだろう。

だけど、私には「震災の被災者が自分とは無関係」とは思えなかった。

「心身共に健康に平和に暮らしていたのに、
それがある日突然、
自分には罪のない事で、
支援が必要な状態に追い込まれる。」という状況は、

震災の被災者も、
交通事故の被害者も同じだと思うから。

けれど、そこから先が、
「多くを語らずとも、報道され、社会に支援される可能性がある」人と、

そうでない人に分かれる。

報道されず、社会に苦しみが共有されず、支援されない人は、

報道され、多くを語らずとも社会に共有され、支援されている人を、羨ましく思う。

そういう事。

だから、私は、
社会に理解されて支援してもらっている事を羨むその気持ちがわかる。

私も「震災の被災者が、自ら多くを語らずとも、周りが察して報道して、支援の手を差し伸べてもらう事」を正直、羨ましいと当時、思った。

なぜなら、
私が交通事故後、いくら医師に症状を訴えても原因不明で、あげく、症状を信じてもらえず、精神的なものにされ、相手にされず、何十年も医師や周囲に訴えても、家族も支援なく、ほったらかされ、
症状で怠け者のようになっている事、忘れっぽい事、だらしなくなってしまう事などを嘲笑され、
病名がつかないために本人の性格のせい、だらしないせいにされ、
バカにされながら、生き延びざるを得なかったのだから。

もし、私に
被害が発生してすぐ、
その被害に周囲に気づいてもらえ、
被害者として暖かく手厚い医療と支援の手が差し伸べられていたら、

震災の時に、被災者が支援される様子を
「羨ましい」とは感じなかったと思う。

私には、すぐ、社会に理解され支援されてこず、
長年無視され続けてきたからこそ、
被災者が即支援される様子が羨ましかったのだと思う。

自分と比較し、落ち込んでしまうのだ。

なぜ?私たちは助けてもらえない?報道されない?社会の関心や支援が得られないのか?と。

少なくとも私は、
あの大震災の時、容疑者と同じ事を考えていた。

被災者は、報道され、社会に共有され、支援され、羨ましいと。

実際は、私なんかよりはるかに被災者の方が大変な状況にあったのに、
なぜ、あの時、支援されている人たちに対して羨望を感じてしまったのか?

私は住む家もあり、肉親も失ってはいないのに、
なぜ、
あんなにも支援され報道される人たちと自分を比べて落ち込んでしまったのか?

被災者は多くを語らずとも、周りが察して、救いの手を差し伸べてくれる。

頼まなくても報道されて、どんどん、マスコミが全国に支援を呼びかけてくれる。


そういう、周囲に理解されて助けてもらえる点だけを捉えて、
羨ましい、と感じてしまったのだと思う。

なぜ、交通事故被害者がこんなにほったらかされ、
症状をバカにされ、
医師にも症状を信じてもらえず、
何度も何度も医師の言葉で傷付けられねばならなかったのか?

いま、考えても悔しい。

なぜ、私は、脳脊髄液減少症という病名もない時代に交通事故にあってしまったのか?



報道され、支援される被災者を羨ましいだなんて、
そんな不謹慎な事を考える人たちは、


おそらく、自分が困っていても、助けを周囲に求めても、助けてもらえず、
社会の無関心の中に長期間いた人間にしかわかない感情なのかもしれない。

長期間、支援も理解もない中を孤独に生き抜いた、
社会の理解と助けを渇望している人だけが感じる
本来なら感じてはいけない、感じるはずのない悲しい感情なのかもしれない。

あの時、旧統一教会の2世信者が、脳脊髄液減少症の私と同じ気持ちになっていたなんて、とても悲しい。

社会になかなか理解されなくても、報道してもらえなくても、
黙っていてはいつまでたっても、当事者が抱える苦しみが、社会に伝わらず理解は広がらないから、
被災者や被害者に関わらず、
何か助けが必要で、
困っている人は、自ら勇気を出してあきらめず、
声を上げ続けてほしい!、思う。

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バイスタンダーに感謝状は必要か?

2022年10月24日 | バイスタンダーストレス
バイスタンダーストレスについて考えてくださっている
日本救急医学会に伝えたい。

私はバイスタンダーに感謝状は一律に必要ではないと思う。と。

他人を助けられた人にだけ感謝状を与える事をむしろやめてほしい。

なぜなら、他人を助けられた人だけに
感謝状を渡せば、

世間に褒めたたえられ、
時には報道される人を生む反面、

そうではない人を作り出してしまうのだから。

同じように突然バイスタンダーとなっても、
もらえない人、は褒めるに値しない人だと、
逆レッテルを貼ってしまうのと同じ行為だと私は思うから。

世間の誰にも褒め称えられない人、
それどころか批判されるバイスタンダーが実際に存在している事を
想像できますか?

バイスタンダーの養成に熱心なだけの人たちは、
そんな事を想像もできないでしょう?

その人たちがどれほど傷つき、一人悩み、落ち込み、相談先もなく、孤立し、自分の生活も健康に営まなくなるか?
考えた事ある?

だったら、

平等の観点から、
感謝状は均一に誰にも出さないで欲しいとさえ思う。

でも、フォローのために不安解消などのための、相談先を書いて渡す感謝カードぐらいなら一律に平等に渡してもいいと思うけれど。

それも、実際にきめ細やかな相談支援、心理カウンセリングなど、
無料で支援できる体制など皆無なのに、

形だけ相談先を書いたカードなど渡してもバイスタンダーストレスを抱えた人を救えないと思う。

だいたい、専門的な支援窓口もなく、
ただでさえ忙しい消防署に相談窓口を設けたところで、どんな支援ができるというのか?

バイスタンダーを美化しないでほしい。

バイスタンダーに起こりうるリスクもしっかり教えないで、
そんな事を考えた事もない講師が、
養成講座を開催しないでほしい。

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バイスタンダーストレス

2022年10月23日 | バイスタンダーストレス
バイスタンダーストレスについて
研究者に伝えたい。

これから書くこの記事は、
バイスタンダーストレスについて知りたい人だけ読んでくれればいい。


バイスタンダーストレスについて知りもしない人が、

バイスタンダーストレスとは何かを全く知らない人に

バイスタンダーになれ!なれ!と、
バイスタンダーを美化し、教習だけするのは、やめていただきたい。

きちんと、バイスタンダーストレスというリスクを負う事も、

教える側は知ってほしい。

しかし、教える側も経験がないから知らないのが
バイスタンダーストレス。

それがどういうものかは、
知っている当事者からしか聞くしかない。

当事者の経験を集めて研究して、バイスタンダーストレスを取り扱う学会で発表しあい、情報共有するしてほしい。

人の命より優先されるものはないとしても、

バイスタンダーストレスを甘くみないでほしい。

それにより自分の心が破壊されかけたり、
フラッシュバックしたり、
自分の生きている気力がなくなったり、するのだから。

バイスタンダーを美化しないで!カッコいい場面だけ見せないで!

もしかしたら、
めでたし、めでたしの後に、

あるいは、残念でした、よくやったよ、の慰めの後に、

自分が長引く心の後遺症というリスクを
自分が負う可能性のある行為であるという事も
当時に人々に教えなければ、
アンバランスだと私は思う。

はっきり言って、
リスクを負う覚悟を知らない人は、
バイスタンダーなんてならない方がいいとさえ思う。

他人の命を助けるのも大事だろうけど、
そのために自分が一生苦しむような事があってはならないと、私は思うよ。

すごく、良く書いてくださっているサイト↓
ありがとうございます!
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長時間立てないのは髄液がまだ漏れてるから!

2022年10月19日 | 2022年9月からのつぶやき
そこの、まだ治らない患者さん。

髄液漏れがきちんと止まれば、一日中、朝から晩まで起きていられる体にもどりますよ!
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脳脊髄液減少症に対する誤解を世間に与えないで!

2022年10月19日 | 2022年9月からのつぶやき
寝たきり状態の人だけが、脳脊髄液減少症患者じゃないから!

長く体を起こしていられない人が脳脊髄液減少症患者じゃないから!

車椅子の人だけが脳脊髄液減少症患者じゃないから!

起立性頭痛が出る人だけが、脳脊髄液減少症患者じゃないから!

激しいだるさで日常生活もままならない人だけが、脳脊髄液減少症患者じゃないから!

全く普通に見えて、
普通に歩いていて、
普通に話す人が、

気圧変動時に
ひどく頭が混乱したり、
錯乱したり、
現実感がなくなったり、
計算ができなくなったり、
手足に急に激痛が出たり、

急に眠くなって眠り込んだり、
物忘れがひどくなったり、
急に怒りっぽくなったり、

音や光に過敏になったり、
生アクビが止まらなくなったり、

そんな状態になる人の中にも、
脳脊髄液減少症患者がいる事、忘れないで!

寝たままの体勢の人、
車椅子の人だけが、脳脊髄液減少症患者じゃないからね!

そこ、間違えないで!

脳脊髄液減少症について発信する患者さんは、
そこのところ、世間に誤解を与えないように注意して!
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統一教会の宗教法人解散を求めます。

2022年10月19日 | 情報

あなたの声がチカラになります

あなたの声がチカラになります

統一教会の宗教法人解散(法人格取消)を求めます

Change.org

 

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病気で長時間立てず、ヘルプマーク?

2022年10月18日 | 2022年9月からのつぶやき
本日の夜のNHKニュースでヘルプマーク取り上げていましたね。

知ってます?
ヘルプマーク。

私も持ってるけど、私はもっててもほほ効果を感じないし、あまり好きではないマーク。

病気で長時間立てないって寝たままコメントしてくださった患者さんいたけど、

治らないのは
まだ、髄液漏れてるからでは? 
と思ってしまいました。

治さないで、そのままでいいんですか?と
心配にもなりました。

しっかり治療すれば、私は脳脊髄液減少症は治ると思いますよ。
時間はかかるけど。と私は伝えたい。

でも、治せるだけの、治療や検査に向き合うだけの、気力と体力と経済的な事と家族の理解がクリアできる患者さんは少ないと思う。

だから、検査も治療も中途半端。

医師選びを間違えば、治らない。

私、長時間体を起こしていられなかった時期は、髄液漏れてましたから。

それに、私は交通事故後遺症だから、
脳脊髄液減少症を「病気」と言われると複雑な気持ちになる。

誰かに傷つけられ怪我したら、その人を「病気」と言わないでしょう?
「怪我人」「怪我の後遺症患者」ですよね。

脳脊髄液減少症を病気と言われると、
私の体が自ら起こした病気みたいで、
なんだか悲しくなる。
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リカバリーストーリー

2022年10月17日 | 2022年9月からのつぶやき
けさ、NHKで精神疾患の人たちのリカバリーストーリーをとりあげていました。

https://www3.nhk.or.jp/news/special/sci_cul/2022/10/story/recovery_story/

適応障害と自律神経失調症、
パニック障害と強迫性障害の方々が出てきましが、

それを見ていて、それらのどれも、
脳脊髄液減少症の症状の一部として出てくるし、
医師に、そういう風に診断名をつけられかねず、それによってますます根本原因の脳脊髄液減少症に気づけなくなるのにな、と思いました。

また、「死にたいと思うことはなにひとつおかしな事ではありません。」という言葉に支えられたと話していた方がいましたが、
私はそうは思いません。

私も何度も死にたいと思うほど、心がつらくなった経験がありましたが、私はちょっと違います。

その私が経験から思うことは、
「死にたいと思うことは、心が弱って、疲れて、病んでいる時には、そう思ったとしても、なにひとつおかしな事ではないけれど、

心も体も健康だ幸せな時にはそんな事は考えないはずだから、
心も体も健康な視点から見たら、死にたいと思う事はやはり生物として具合が悪くなって助けを求めている合図なのです。」という考えです。

死にたいと思う時には、それは自分の中から「生きたいけど苦しい」という必死のSOSだと気づいて、自分を助けるために残された力でなんとか助けを求めて、適切に助けてくれる人や場所に自分を繋げてください。」と言いたいです。

脳脊髄液減少症のリカバリーストーリーはいりませんか?

きっと必要としている人は多いと思いますが。


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日本アムウェイ 特定商取引違反

2022年10月14日 | マインドコントロール



うちの親族が20年以上前、
この団体に洗脳されていた。

マルチ商法も、身近に潜む、マインドコントロールの一種だと私は思う。


日本アムウェイに勧誘など一部業務 6か月停止命令 消費者庁 | NHK

【NHK】会社名や目的を明らかにしないまま、違法な勧誘を行っていたなどとして、消費者庁は、いわゆるマルチ商法を展開している「日本ア…

NHK NEWS WEB

 


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宗教2世問題と、私の抱えてきた問題との類似点

2022年10月13日 | 2022年9月からのつぶやき
宗教2世ホットラインの

統一教会2世問題まとめ writing by 雫

はじめに 皆様初めまして。 私は統一教会の元信仰2世です。 Twitterでは現在「雫(しずく 旧しんたま)」という名前で発信をしています。 私の家庭は母が入信していました...

宗教2世ホットライン

 
がとてもわかりやすい。

私は宗教2世ではないけれど、
脳脊髄液減少症患者の抱える苦しみとかぶる点を感じる。

それは、
社会の無関心

今までマスコミが取り上げない。

行政の無関心

行政に助けを求めても、相手にされない。

行政が真剣に被害者救済に取り組んでこなかった。

その結果の孤立と、不幸の連鎖。

問題の原因は全く違うんだけど、
根本原因を解決しない限り、
目先の対策ではどうにもならないところとか、
なんか脳脊髄液減少症が抱える問題点と被るんですよ。



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マイナ保険証のデメリット

2022年10月13日 | 2022年9月からのつぶやき
マイナンバーカードと健康保険証を一体化する事はメリットだけではない。

特定の患者にはデメリットもあると私は思う。

たとえば、私みたいな人。

その事には
まだ誰も気づいていないらしい。


それはね、
症状を抱えていても、どの医師を受診して検査をしても、原因不明と言われたり、精神科に回されて薬漬けにされたりするような、医師にも誤診され続ける可能性のある
医師の認知度の低い疾患になってしまった患者には、

デメリットもあるんじゃないの?って事。

医師がすぐ的確な診断ができないからこそ、
患者はそれに不信感を持って、
しかたなく別の医師を受診したりする。
次々と医師を受診して、
それぞれの医師の主張する病名をつけられたり、
投薬されたりする。

それでも誤診だから治るわけもない。

結果的に
医師にさらに不信感を持ち、症状の原因を見つけるべく、

治せる医師探しを患者は余儀なくされる。

つまり、脳脊髄液減少症患者のような人は、医師から「ドクターショッピング」とバカにされるような行為に
走らざるを得なくなる。

すると、その診療歴はマイナンバーカードと連携した保険証によって、すべて次の医師に知られてしまう。

マイナ保険証を使う時、過去の診療情報を公開する事に同意するか、しないか選べるらしいけど、

いつも「同意しない」としていたら、医師に不審がられるかもしれない。

「同意する」を選べば、

薬も、検査も、診療した病院や医師が


次の医師、その次の医師に、過去の受診歴や投薬歴をすべて見られてしまうのだろう。

なんて恐ろしい。

それにより、メリットどころが、デメリットが発生する危険もある。

たとえば、
「この人、精神的な不安が原因でドクターショッピングしてる!」と初診から色眼鏡で見られてしまいかねない。

それにより、
医師の誤解と偏見を助長し、

ますます、患者を客観的に診られなくなり、
真の症状の原因から遠ざかり、ますます誤診を助長する恐れがあると私は危惧している。

だから、必ずしも、過去の受診歴や投薬歴がすべて医師にわかってしまう事が、
すべての患者のメリットとなるとは、私は思えない。

なぜなら、私自身、現段階で、
次の医師に相談に行く時、
過去のすべての受診歴や投薬歴を晒していないから。

全部素直に言った結果、
つい今年の最近の事だけど、
「病院、好きにならなくていいから!怒」と
男性神経内科医に説教された。

初対面なのに、過去の私のカルテの訴えや、他の病院の受診歴を見ただけで、
私を「病院めぐりが大好きの困った患者」だと即座に判断されてしまったのだろう。

私はとても悲しかったし、医療に失望した。
低気圧で具合が悪かったから相談に行っただけなのに、
いつもの理解ある医師の診察日ではなく、
大学病院からのバイト医師の診察日だから覚悟はしていたけど、
まさか、ここまで初対面の医師に誤解と偏見の目で見られるとは思っていなかったから。

だから、マイナンバーカードと健康保険証が一本化される事が、すべての患者にメリットがあるとはとうてい思えない。

過去の受診歴を次の医師に知られると、
また医師に、「病院めぐりが大好き患者」と先入観を持たれてしまう可能性が高いと体験なら強く感じるから。

前の医師の診断名や投薬歴による先入観に影響される事なく、まっさらの気持ちで、診てもらいたいから、

前の医師の受診歴や投薬歴という、
先入観なしに、別の医師の判断力で診てもらいたい人もいると思うから。
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宗教2世ホットライン

2022年10月13日 | つぶやき
宗教2世ホットライン

https://www.niseihotline.com/home


今まで社会に理解されず、
悩みや問題点を抱えて
長年、相談先もなく、孤立しながらも生きてきた
宗教2世サバイバーの皆さんたちの苦しみが少しでも和らぐ社会を作るために、

私は皆さまを応援します!
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