脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

猫にマタタビ、ネペタラクトール!

2021年01月21日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
今朝のNHKの朝のニュースで、

ネコに作用するマタタビの物質が確認された

というニュースを見て、


やっぱり!ほらね!
動物の反応には必ず理由があるのよ。

ネコだろうが、人間だろうが
生き物の体に起こる事には、必ず理由があり、
原因不明なんてないのよ!と
改めて思いました。

たしか、今まで、なぜ猫がマタタビに対して、酔っ払ったようになるのかわかってあなかったから、

今日のニュースを見て、
思わず納得しました。

マタタビの成分は、60年前にマタタビラクトンという物質が確認されていたが、

岩手大学の宮崎雅雄先生と、名古屋大学の研究で、

マタタビから、新たにネペタラクトールという成分が確認されたそうです。

マタタビの葉に含まれるネペタラクトールは10倍で、

ネペタラクトールは蚊が嫌う傾向そうです。

宮崎雅雄先生の説明をザックリと、私なりに解釈してまとめると、

猫科の動物は茂みに隠れて獲物を狙うので、
猫科の動物が、
マタタビに反応して体にこすりつける反応をする事で、
体にマタタビの中に含まれる、
蚊が嫌う虫除け成分でるネペタラクトールをこすりつけ、

それによって蚊に刺されにくくなるために、
マタタビに反応するのではないか?

という事。

今まで、私は、ネコにとってのマタタビは、
人間にとってのお酒みたいな、嗜好品かと思っていたけれど、

宮崎先生たちの研究のおかげで、やっぱり、
ネコのマタタビの反応には、
ちゃんと理由があるのよね、と思い、

長年の疑問が晴れました。

これから人間の虫除けスプレーにも、
ネペタラクトールが使われはじめるのかもね。

ま、マタタビにかぶれるような人には使えないだろうから、人体への研究も必要だろうけど。

蚊だけではなく、ダニかとか、ゴキブリとかにも虫除け効果はあるのかな?

これからのさらなる研究が楽しみです。

それにしても、今回の事で脳脊髄液減少症の私は、

「ほらね、だから、人間だって同じ。
人体の起こしている反応には必ず理由があるんですよ。」と思いました。

原因不明な症状なんてないんですよ、と。

動物の反応、症状には必ず理由があるはず。

だけど、今の医学、科学では、その理由がわからないと、
みんな精神的なものにしてかたづけてしまう。

猫がマタタビ好きなのは、お酒的な嗜好品だから、みたいな

その時代の人間が考えうる、勝手な解釈で。

人体の反応や症状には必ず意味があるという事については、

書くと長くなるから今日はひとつだけ脳脊髄液減少症の頭痛という症状について書いておくけど、

まるで脳梗塞みたいな激しい頭痛があっても、脳を検査して調べても血管が詰まっていないと、

医師は、勝手な自分の解釈で、
「天気痛でしょ」
「気象病でしょ」
「慢性頭痛でしよ」
「頭痛ダイアリーをつけて、うまく症状とつきあい、あまり気にしないように」と言う。

患者は、実は脳脊髄液減少症でそうなっているのに、
その医師の古い医学知識では、それに気づかず、
軽くあしらわれ、結果、いろいろと医師の勝手な解釈によって誤診されそのままになり、

誰も脳脊髄液減少症に気づかない。

実、脳脊髄液減少症が隠れていて、起立性頭痛が出ていて、
人体はちゃんとわけがあって反応してると思う例にあげてみます。

私の勝手な解釈ですけど。

たとえばね、髄液漏れてる人間に起こる起立性頭痛だってね、

立っていると、髄液の漏れが激しくなって脳を囲んでいる髄液がどんどん重力で下に落ちて、その分漏れがひどくなって、脳も人体も危険を感じているとします。

すると、
頭痛という、危険察知アラームならして、その人を強制的に、立っている姿勢をやめさせ自然に横にさせる事で、人体が無意識に、自分の体の
危機的状況から、脱っして自分の命を守ろうとしている、
ってメカニズムだと私は思っているの。

ネコの体に起こる反応にも、人間の体に起こる反応にも、
必ず、理由がある。

原因不明なんてないはず。

ただ、それがいつも今すべて、解明されているわけではないってこと。

脳脊髄液減少症で私がここに書いてきた数々の症状も、

髄液漏れの体が、なんとか自分の体に起こっている危機を知らせようと、あるいはなんとかして命をまもろうとして、反応して出している症状のはず。

いつか必ず、症状の意味が医学的に解明されます。

必ず!

人間の中にも、野生時代から体を自分で守るしくみは今も残っているはず。










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医師に診てもらえない、医療崩壊の話

2021年01月18日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

医師に診てもらえない。

患者に対して、診る医師が少なすぎて。

その疾患に理解のある医師が少なすぎて。

検査も入院もすぐしてほしくても、
近くの病院の医師には対応してもらえない!

しかたがないから、自宅で症状に耐えながら、必死で助けをもとめる。

専門医のいる病院に力を振り絞って電話し、ファックスし、手紙を書き、
決しておおげさではなく、
ものすごくつらい、耐え難い状態だと、
必死に訴えて、訴えて、

助けを求めて、
助けを求めて、

やっと、トリアージの順位が上がったのか
入院や検査させてもらえる。

これ、
新型コロナウイルス感染症の話ではありません。

脳脊髄液減少症で、私が実際に何度も経験した、恐怖体験です。

患者に対して診る医師が少ないのは、
多くの医師が診ないから。

それには、いろいろな影の理由があって、

とにかく多くの医師は、脳脊髄液減少症に、興味を持たないし、関心がないし、
軽視してるし、
かかわりたくないし、
今の脳脊髄液減少症治療の診療報酬では、赤字になるから患者を診たがらない。

したがって、
新型コロナが、流行る前から、
私は脳脊髄液減少症で、医療崩壊を、体感してその恐ろしさを、知ってましたよ。

20年前から、今の新型コロナみたいに、
脳脊髄液減少症患者が、全国から殺到するような医療現場で、
頑張ってきた医師と医療関係者がいたんですよ。
しかも、20年間ずっと、殺到し続ける患者を相手して。

しかも、全国の多くの医師に誤解されて、悪口言われたりするのに耐えながら。

わがまま患者の無理難題に耐えながら。
頑張ってきた医者や、その医師を支え続けた医療関係者がいるんですよ。

みんなそんな事、知らないでしょう?

だから、私は、悪いけど、
今、冷めた目で、
新型コロナ騒動を傍観している感じがします。

みんな、あんなに、私たち脳脊髄液減少症患者には無関心無支援だったのに、

自分に関わる事だと、認識すると、
こうも変わるんだなと、
愕然としてる。

脳脊髄液減少症だって、流行りすたりなく、コンスタントに一定数、
新規患者数が毎日増えているはずなのに。

そんな調査もされてないから、脳脊髄液減少症に関しては、実態は何もわかっていない。

脳脊髄液減少症の全国の患者の発生状況を、新型コロナみたいに、毎日患者数を発表してほしい。

そして、交通事故が原因での発症の患者数の統計をとってほしい。




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ムーPLUS、「下船症候群の女」記事について

2021年01月17日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
ムープラスの、
下船症候群の女
バルクマン症候群の記事を書いたM様


もしかして、私のデバルクマン症候群について書いた
去のブログ記事のいくつかを参考にされましたか?

私が最初にこの記事を書いた当時、デバルクマン症候群と脳脊髄液減少症の関係について書かれた日本の記事はほとんどなかったので。

今も、ほとんどないと思われるので。

記事の最後に
この病気の専門研究家、米カリフォルニア大の
チャ・ユンヒ教授によれば、これはきわめて稀な病気で、
原因は脳脊髄液の減少にあるようだが、現時点ではまだ有効な治療法がない難病だそうだ。

と書いてありますが、
その教授もわかっていない!

きわめて稀なんかじゃないはず!

耳鼻科のめまい専門医にも認知度が低いから、
患者のそうした症状の原因が、
脳脊髄液減少症だと気づけないから、

患者が世の中に浮上せず、潜在しているから、稀みたいに感じるだけ。


それに脳脊髄液減少症は難病なんかではないですよ。
早期発見早期治療で完治するはず。

難病みたいにさせてしまっているのは、脳脊髄液減少症を何年も見逃して、
患者の症状を慢性化させたり、悪化させる勉強不足の医師のせいですよ!

脳脊髄液減少症は、誰にでもあしたにも、転倒や事故で起こりうるのですから、
稀な難病の分類にはあてはまらないはず。

優れた医師の手技と知識ある検査と読影と診断と治療を、

あきらめず、根気よく受ける事で、完治も夢ではないんだから。

あと、誰かこの人に、脳脊髄液減少症の可能性について教えてあげてくれますか?

脳脊髄液減少症の、ぐらんぐらん症状は生理中や生理前にひどくなったりします。

私の場合は、生理前に、ひどいだるさや頭重感に苦しみました。

この人が書いてる症状、私、すべて理解できる。

だから、たぶん下船病なんかじゃないと思います。
脳脊髄液減少症かも?たぶん。

だって症状が私とそっくりだもん。
医師に異常なしと言われるところも。
下船症候群の男」があまり話題にならないのは、

女性は、
生理周期によって症状がひどくなり、ぐらぐらめまいが強く出る人が多くて、
船に常に乗ってるみたいな症状を感じる人が多いのかもね。

そんな事考えるのは私ぐらいかもしれないけど。

私のデバルクマン症候群の過去記事に興味のある方は、
このブログ内の記事検索で、
「デバルクマン症候群」で検索して探してみてください。

ちょっと普通の人では想像しないような、
脳脊髄液減少症当事者ならではの
おもしろい記事が読めるかも!?

今は忙しくてリンク貼れないのですみません。



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コロナだけでなく、絶対に甘く見ないで!

2021年01月16日 | 情報
NHK政治マガジンに、新型コロナ感染症にかかった32歳のNHK記者の体験談が載っています。

甘くみないでほしいのは、
脳脊髄液減少症も同じです。

しかも、脳脊髄液減少症は、PCR検査みたいな簡単な検査ではなく、

入院を伴う造影剤を使う検査でないとプラスかマイナスかわかりません。

しかも、検査費用も治療費用も2016年4月まで健康保険もきかず、なんと自費でした。

交通事故の被害者なのに、ですよ!

なんで被害者が、健康保険もきかず自費で治療してたと思います?

交通事故で脳脊髄液なんて漏れるなんてありえない!と主張する多くの医師や損保関係者がいたからですよ!

脳脊髄液減少症が交通事故で起こると気づいてる医師はごく少数で、
患者を助けようとして頑張っているのに、

他の多くの医師たち、特に、
既成概念に凝り固まった、教科書にかかれている医学知識だけが真実だと信じる多くの医師たちに、バッシングまでされていたんですよ!

この事実を誰か取材して記事にしてほしいですよ。

なんで、交通事故での髄液漏れ患者を助けようとしていた医師が他の多くの医師に
、嘲笑されバカにされ、見下されなきゃならないんですか?

自分の地域の脳脊髄液減少症を診もせず、見捨てて、他の地域の脳脊髄液減少症を診ていたごく少数の医師に押し付けておいて。

自分が治療できない患者を治してくれた医師に対し、感謝こそすれ、見下すことはないんじゃない?

新型コロナウイルス感染症も大変かもしれないけど、

脳脊髄液減少症だって自分には落ち度のない交通事故でなったのに、

医師には気のせい扱いされ、

神経質な患者本人の問題にされ、

見捨てられ、

患者として相手にされず、
いろんな症状を訴えるから医師に嫌われ、

保健所なんて、相談にのってくれず、

もちろん、コロナみたいに、
ただで食料つきの宿泊療養など与えられず、

入院調整も患者が自分でしなければならず、

病院までの移動だって、コロナみたいに勝手にお迎えの車なんて来ないから、
自分で手配しなければならない。

髄液漏れで、座っていることさえ苦しくてできなくても、
寝台車みたいな車でしか、病院にたどりつけないくらいの体調でも、

コロナの急変患者みたいに、
救急車でなんて病院まで連れていってもらえないから、自分で寝たまま病院に運んでもらう手段を考えなければならないのですよ。

救急車呼びたいくらいの症状だって、私はずっと耐えたよ。

だって、たとえ近くの病院に運ばれても、異常なし、気のせい、パニック障害、過呼吸、ストレスのせいでしょう、と嘲笑われて帰されて終わりなのはわかっていたから。

脳脊髄液減少症の患者の苦しみは体験した人しかわからない。

それも、2016年以前に発症し、

そこまで10年以上苦しみ続けてきた患者でないと、

本当の意味での脳脊髄液減少症が抱えた問題点には気づけない。

だけどそうなると、若い患者はすくないから、古い発症であればあるほど、患者の年齢も上がり、高齢患者は発信できる人が少ないから、実態は発信されないまま、歴史の闇に消えていく。

それが私は怖いから、書き残したい。

何があったのかを。

戦争体験者が、二度と過ちを繰り返さないように、体験を語り続けてくれたように。

新型コロナウイルス感染症体験者が、名前と顔を出して体験を語ってくれているように。




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倦怠感、味覚障害、息苦しさ、脱毛という症状

2021年01月16日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
今朝のNHKニュースで、これらの症状や

寝込んで起き上がれない症状は、

新型コロナウイルスの感染した後の後遺症だって言ってた。

そういう後遺症に苦しむ患者が

心療内科を受診したら「うつ」だっていうけど、

それは違うでしょう。

体の症状は、うつのせいではなく、純粋に
新型コロナウイルスの後遺症のせいでしょう。

体が常に具合が悪ければ、二時的に気持ちが沈むのはむしろ自然な反応だよ。

ついでに言っとくけど、
脳脊髄液減少症だって、息苦しさ、激しい倦怠感、脱毛、味覚障害はでるよ!

それが、脳脊髄液減少症が原因だと医師が気づけない事が何年も続けば、患者はずっと症状に苦しみつづけるんだよ。

10年見逃されれば10年、20年見逃されれば20年苦しみ続けるんだよ。

コロナ後遺症の苦しみの時間の比じゃないよ。

しかも、今も多くの医師は脳脊髄液減少症を軽く甘く、なめて考えてるから無関心。

こんなことがもう何十年も前からまかり通ってきたのが、脳脊髄液減少なんだよ。

今朝のNHKニュースで700人のコロナ後遺症患者を診てきたヒラハタクリニックの平畑光一の医師の話を、言ってたよ。

「完全に治す事が難しい後遺症が多い。新型コロナウイルス感染症をなめてかかってはいけない。

軽く考えてはいけな疾患だ。」と。

後遺症がその後の患者の生活に重くのしかかるからと。

それは、脳脊髄液減少症でも同じです。

その事を

多くの人や医師に気づいてもらいたい。

脳脊髄液減少症だってなめてかかってはいけないし、甘くみてはいけない!と。

多くの医師が、
「脳脊髄液減少症はどうせ不定愁訴ばかりで死なないし
症状の訴えがウザイから、放っておいても大丈夫」と
脳脊髄液減少症を甘く考え、
なめてかかっているから。

脳脊髄液減少症患者を、見逃し甘く考えて、放っておくと、重症化して寝たきりになったり、
症状で事件や事故で他人の命も危険にまきこんだり、

自殺やセルフネグレクト、ひきこもりや不登校状態など、社会問題も招きかねないのに。

脳脊髄液減少症の抱える危険性に、ほとんどの医師がまだ気づけていない。






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慢性疲労症候群や線維筋痛症を専門に診ている医師の方へ

2021年01月16日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
脳脊髄液減少症のパイオニアの医師たちとつながっていますか?

②その医師たちから常に
脳脊髄液減少症の最新情報を学んでいますか?

③脳脊髄液減少症の検査が自分のところでできますか?

④その検査画像から、脳脊髄液の漏出箇所を自力で画像診断できますか?

⑤脳脊髄液減少の患者の症状が
慢性疲労症候群や、
線維筋痛症と名付けられてきた患者の症状とほぼ同じであること、
脳脊髄液減少症の当事者ブログなどから直接読んで、気づいていますか?

もし、その、どれもしていないなら、
あなた方は、確実に
脳脊髄液減少症を見逃し、

慢性疲労症候群や
線維筋痛症と誤診する事でしょう。

そして、治る脳脊髄液減少症を治らない原因不明で治療法もないものにしてしまい、

患者をますます重症化させ、働けなくさせ、

対症療法を延々として、
国の医療費を無駄遣いさせてしまうでしょう。

なにより、患者を苦しめ続けるでしょう。

お願いですから、脳脊髄液減少を学んでください!

医師の学会や専門の派閥を超えて!

患者を自分で抱え込まないで!
少しでも脳脊髄液減少症が疑われたら、脳脊髄液減少症の治療症例数が詳しい医師に紹介してください!

お願いします!












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気になる文春の記事

2021年01月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
週間文春で気になった、半年前の記事


去年の2020年の7月22日、
私思ったんだよね。

なんで今、GoToやるのかな?って。
早いでしょって。

今回の感染拡大は、GoToトラベル、GoToイート、無関係なわけないじゃない!

観光を喚起する政策が、逆に自分の首を絞めていくのに気づかない愚かさは、
「交通事故にらよる脳脊髄液減少症に無理解な社会を続けさせ、
なるべく補償金を支払いたくないと考える人たち」愚かさと、
かぶって見える。

交通事故で起こる脳脊髄液減少症を否定して、
交通事故の患者に関わる事が多いのに脳脊髄液減少症には勉強不足の整形外科医や脳外科医師を、
脳脊髄液減少症に否定的な考えに巻き込んでいく、損保会社とかの愚かさ。

あくまで私の想像ですが。

交通事故で脳脊髄液減少症になった患者を、なるべく脳脊髄液減少症だと診断されないような、脳脊髄液減少症に無知で無理解な社会が続けば、
交通事故やスポーツ事故で起こる脳脊髄液減少患者に補償金を払わずにすむと思い込んでる人たちが

いるみたいだから。

バカだね。

交通事故で起こる脳脊髄液減少症を認めて、補償し、さっさと早期発見早期治療できる医師が全国どこにでもいるようにして、患者を早期に完治させたほうが、
かえって自分たちの得なのに。

だって、原因不明と言われ、なんだかわからない不調を抱えたまま仕事して運転して事故起こす人、
物忘れ症状て火事出す人、減るんだよ。

そういう事件事故が減れば、保険金払う機会も減るから損害保険会社だって助かるし、
みんながハッピーになるのに。

それに気づかないなんて。

でも、交通事故で脳脊髄液減少症になったと簡単に認める事は、
一見、業界の損につながるように思えるのだろう。

バカだね。

だからさまざまな手を使って、脳脊髄液減少症の理解が世の中に広がるのを阻止しているのかもしれない。

繰り返しますが、
すべて私の想像だけど。

脳脊髄液減少症について書かれた本の中には、とても患者救済側に立って書かれたとは思えない本も紛れ込んでいるからご注意を!

本の題名に「脳脊髄液減少症」が入っていても、
巧妙に、「そんな交通事故後遺症は稀なんですよ」と思い込まされる内容に仕組まれているから。

目の前だけを見ないで、長期的な視点での判断と、
徹底的な早期の対策が、

実は、結果的に、自分たちの損害を減らすって事に、気づけないのは、

脳脊髄液減少症を、闇に葬ろうと奔走してきた黒い人たちと、

感染拡大を防いで国民の命を守る事より、観光業界を救おうとして、かえって観光業界を苦しめた政府と、

私には重なって見えるよ。

目先の損得に惑わさせれて、
長期的に見て、

何がベストなのかを見抜けないのは、
両者とも同じ。

愚かすぎるよ。

元気そうな患者の見た目にまどわされて、深刻な症状と脳脊髄液漏れの存在に気づかない医師も、また愚か。

どんな怪我でも、病気でも、

早期発見早期治療が大事なのは、あたりまえなのに。

感染拡大だって同じだよ。

早期に気づいて、早く対策していれば、こんなひどくはならないと思う。








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もう、地元で医師を探すのはやめようかな

2021年01月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
地元で、脳脊髄液減少症に理解ある医師を探すのを、

もうあきらめようかなと思う。

私が受診する事で、
医師が少しでも脳脊髄液減少症に興味関心を持ってくれるのかも?と思ってきたけど、

地元医師を受診するたび、
脳脊髄液減少症に詳しい医師との知識や患者に向き合う姿勢の差に愕然とするし、ひどく落ち込む。

まるで、無医村どころか、無人島にいるよつな孤独感に襲われる。

おそらく、地元医師たちは、脳梗塞とか脳外傷とか、心筋梗塞とか、
命に関わる患者に比べて、
脳脊髄液減少症患者は、くどくどと訳のわからない症状を訴える、面倒くさい、ウザイ患者なはず。

命にはかかわらない軽症患者に見えるから、ほっておいても大丈夫だし、
真剣に治してあげようとは医師として思えないのだと思う。

そういう考えだから、脳脊髄液減少症の面倒くさい患者ばかりを診続ける医師を、
なんとなく見下す風潮が生まれるのではないか?

脳外科の、生きるか死ぬかの患者を手術し、そんな患者ばかりを診ている現場で働いている医師が、
脳脊髄液減少症患者を見たら、
「ほうって置いても大丈夫。自分は、そんな神経症患者に診察の時間を割くほどヒマじゃない!」と思うだろう。

難しい脳外科の手術をしている医師は、
ブラッドパッチ治療を、「あんなの誰でもできる簡単なこと」とバカにするでしょう。

けどね、ブラッドパッチ治療はできても、

どこから脳脊髄液が漏れているのか診断するのは、バカにできないほど、難しいと思うよ。

地元医師に、脳脊髄液減少症を理解してもらいたい、
支えてもらいたいとエネルギーを注ぐことが、無駄なことなのかもしれない。

病名だけ知ってても、
少数例、診断や治療を、経験していても、

脳脊髄液減少症に情熱をもって患者を治そうと真剣に向き合う意識のない医師ばかり。

もう、さすがに嫌になる。

同じ地域の、脳脊髄液減少患者たちは、
急な症状悪化時、
どうしているんだろう?

ただ、ひたすら、
無人島にいるかのように、症状に耐えているんだろうか?

どれぐらいいるのだろう?
つらい症状があるにもかかわらず、
元気そうに見られ、
孤独と周囲や医師の無理解に追い詰められ、
自ら亡くなっていったり、セルフネグレクトやひきこもりみたいに周囲に思われながら亡くなっていく人が。







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患者に言ってはいけない言葉

2021年01月15日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?



医師が、治る可能性のある患者に直接、面と向かって言わないでほしい言葉。

それは、「治らないからからね」という言葉。

脳脊髄液減少症に詳しい私の主治医には、いままでそんな事言われた事ないのに、地元の医師には言われた。

治したくて受診しているのに、
医師に面と向かって言われた患者はたまらないよ。

別に末期でもなんでもない、
治る可能性がある患者に症状改善したいと相談されて、

こんな言葉、医師が患者に言ってはいけないのは当然だよね。

なのに、私、言われたよ。

地元の医師の言葉や態度に失望するのは慣れてるから、
驚きはしなかったし、

ショックもそれほど受けなかったけど、

「このセンセ、脳脊髄液減少症の患者の実態知らないな?」と感じて、内心ため息が出た。

脳脊髄液減少症患者と言うだけで、誤解と偏見の目で地元医師には見られがちだと、
たびたび感じる。

患者はね、治りたいから、完治したいから同じ地元であっても、はるばるあなたの診察日に相談に行くの。

体力と時間をかけて。

なのに、「治らないから」とか医師に言われたら、

そりゃあ、糖尿病とか、一生付き合っていかなきゃならない病気はたくさんあるでしょう。

でもね、センセイは誤解してるよ!

脳脊髄液減少症はね、治せる医者なら、発症から10年20年経ってたって、根気強く検査と治療を重ねて、少しずつでも症状改善させて治せるからね!

見た目で大した事ないから、そのまま一生症状抱えて生きろ!みたいな残酷な事は言わないでほしい。

せめて、「発症から時間が経ってしまうと、すぐには症状は改善しないかもしれないけど、少しずつでも治して、症状がゼロになる方法を一緒に考えて探っていきましょう!そのために私はいくらでも相談に乗りますよ。」

ぐらい言ってくれてもいいのに!

そもそも、
発症から脳脊髄液減少症に気づくまで時間がかかってしまったのは、
患者のせいではなく、

症状を訴えて医師を受診してきたのに、多くの医師が見逃し続けて精神的なものだと決めつけて誤診し続けたせなんだから。

その事、忘れないで!

患者に面と向かって「何十年も前からの脳脊髄液減少症なんて、治らないよ!」なんて平気で言う医師は、
どうせはじめから患者の苦しみに寄り添う気なんてないんでしょう?

そんな人は、
複雑な症状抱えて生きなきゃならない患者の日常生活の困難さなんか想像できるわけないし、
脳脊髄液減少症の患者の、見た目からではわからない症状の深刻さなんてわかるわけない。

勉強不足ですよ。

つくづく思う。
脳脊髄液減少症は、脳脊髄液減少症を毎日診る複数の医師が常駐する、脳脊髄液減少症専門外来が必要だと。

脳梗塞とか、脳外傷患者の片手間では、
脳脊髄液減少症患者は診られない時思う。

脳脊髄液減少症は脳梗塞や脳外傷みたいにどの医師にもわかりやすく診断しやすいものとは違うから、

むしろ、手間暇かかるし、高い知識とスキルがある医師でないと漏れてる箇所が見抜けないから、診断できない。

診断できなければ、治せない。

脳脊髄液減少症の治療を軽く見ないで、

脳脊髄液減少症の診療報酬をもっと高くして、脳脊髄液減少症を診察する医師が増えないし、脳脊髄液減少症の専門医たちの社会地位も上がらないと思う。

もっともっと、脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる専門医たちは、医学界から賞賛されるべきなのに、

なんで、その社会貢献度が認められず、
患者もろとも軽視されつづけるのかわからない。

「治らないからね」と言った地元先生、
いつも脳外傷の高次脳機能障害患者にも、脳梗塞患者にも、
同じ言葉をかけているのでしょうか?

治らないものを気休めに「治る」と言って、下手に希望を与えないで現実を突きつける事も必要でしょうが。

間違わないでください。

脳脊髄液減少症は早期発見早期治療なら完治も夢ではないし、診断が遅れたって脳脊髄液減少症について本気で勉強している医師の診断と治療なら少しずつでも症状は改善します。

ただ、あなたみたいに、治る可能性を探ろうともしない医師には治せないかも。

忘れないでください、

人間の希望が、奇跡を起こす事もあるってことを!

新たな道を探り当てて、あなたとは違う医師を探り当てて、
治ってしまう事もありうると言う事を!



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病名は、コロナでなく、「COVID-19」

2021年01月15日 | つぶやき
正式な病名はCOVID-19なのに、
一向にこの病名は根付かない。

2019年に発見されたから19がついてるんでしょ?

コビットナインティーン
が言いにくいなら、

コビットジュウキュウとでも言えばいいと思うけど、それでも長いね。

日経メディカルによると、

ちなみに、ウイルス名は、「SARS-CoV-2」だそう。
知らなかった!。

「COVID-19」とは、「コロナウイルス感染症」と、
感染者が報告された「2019年」を組み合わせたものだそう。

 COVID-19の「CO」は「corona」、「VI」は「virus」、「D」は「disease」の意味とのこと。

つまり、2019年に発見されたコロナウイルス病
という意味を込めた病名なのね。

なるほど。

でも、この病名はあまり一般には使われず、

ウイルス名も疾患名もすべて「コロナ」ですませてしまっている感がある。

これじゃ、私の好きなファンヒーターなどの、老舗メーカー「コロナ」がかわいそう!

ソーシャルディスタンス(社会的距離)ではなく、
フィジカルディスタンス(物理的距離)と言い換えようとしたけど、

こちらも失敗。

社会的距離の意味の「ソーシャルディスタンス」が根付いてしまった。

なかなかうまくいかないね。

コロナのファンヒーターに17年も、リビングを暖めてもらい続けたけど、一度も壊れなかった。

その性能の良さ、肌で感じてきたから、私は応援するよ!

たまたまあなたたちの会社と同じ名前のウイルスが流行って、
世界中がこんな事になってしまったけど、

あなたたちの会社とは関係ないんだから、負けないで!

私は応援します!

大好きだよ!CORONA!

ここに、あなたたちの会社の製品のファンがいますよ!

だから、今は嫌な思いしても負けないで!








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すぐ入院できないのはコロナ患者だけじゃない!

2021年01月14日 | つぶやき
脳脊髄液減少症で地元の医師に相手にされず、
地元の行政にも真剣に相談にものってもらえず、
自分で脳脊髄液減少症を疑い、自分で診てくれる医師を探し出し、
自分で電話し、自分で予約したり、入院調整をお願いして、

自分で病院までの移動手段を考え、自分から人に頼んで運んでもらい、

しかも、治療は健康保険さえきかず自費で払ってきた、
そういう事を繰り返して自分で危機を乗り越えてきた私。


そんな、私から見たら、

コロナの患者は恵まれていると感じてしまう。

だって行政が、入院先を調整してくれ、救急車を手配してくれ、多くの医療者が使命感で真剣に治そうとしてくれ、
しかもタダで治してくれるのだから。

コロナ患者については、マスコミもどんどん問題点を報道してくれる。

それに伴い、いろいろ改善されていく。

脳脊髄液減少症は、もう何年も、医療者にも、世間にも、マスコミにも無関心なまま。

どうして交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者が、

すぐ、医療に助けてもらえず、
心の病扱いされて放置され、

患者が症状に苦しみながら、自分で症状の原因を調べて、脳脊髄液減少症を自分で疑い、自分で医師を探し、遠くの医師まで自力でいかなければ、助けてもらえないのか?
しかも、2016年以前は、すべて治療費は自費で。
こんな理不尽な事がまかり通っていいはずかない。

もし、この、脳脊髄液減少症患者の体験を、今のコロナ患者に当てはめてみたら、どうなるか?

つまり、自分に何の落ち度もないのに感染してしまったコロナ患者が、
症状が耐え難いほどひどくて苦しんでいるのに、
地元の医師には、「あなたの心の問題で体の症状が出てるんでしょう、あまり気にしないように。」なんて呑気なことを、言われて相手にされず、

そんな患者が家族の助けも得られず、一人で自力で医師探しをし、検査や入院の予約やお願いを自分一人でし、
入院準備も自分でして、
病院までの移動手段を自分で考え手配する。
そして、何百キロも離れた病院まで行き、
健康保険も使わず、治療費入院費のすべてを100%自腹で払うとしたら、

どう思います?

つまり、そういう事がもう、何年も前から、平気で、脳脊髄液減少症患者には起こっているんです。

想像してみてください。

実際に私は、激痛に苦しみながら自宅待機を余儀なくされ、検査入院を半年まちました。

どんなに医者や社会の無理解や無支援に脳脊髄液減少症患者たちが苦しんできたか?

今は治療が健康保険適用になったから昔よりは、少しはマシになったけど、
それだって診断基準が厳しすぎて、
症状があるのに、治療が健康保険適用にならない患者がたくさんいる。

検査や治療を希望する患者に対して
診る医師があまりにも少なすぎて、
とっくの昔から医療崩壊しているのが今も続いてる。

そんなことが、コロナ騒ぎの陰で今も起こり続けているんですよ。

それに気づいている人は当事者と、その家族と、その主治医だけだと思う。









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本日、低気圧接近中で激しい眠気

2021年01月11日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
今日は一日眠かった。

回復してから、
悪天候で、前みたいに激痛とかは出ないんだけど、

今日はやたら眠くて、寝てばかり。
特に午後から。

昨夜はたっぷり寝たはずなのに朝から眠い。

おかしいと思って気圧みたら、急激に気圧が下がる少し前だった。

私のは、ただの寒暖差疲労なんかじゃない。

これも、脳脊髄液減少症の症状なんです。

でも、眠くてたまらない症状が、気圧低下と関係していて、脳脊髄液減少症が気圧低下と連動して症状が出ることなんて、本人も気づけないし、医師も気づけない。

台風だけでなく、雪の降り出す前に、なんだかわからない体調不良の患者が増えたら、
その中に脳脊髄液減少症の人が混じっているかも?って医師は考えてほしいけど、そんな事考える医師はまずいない。
単なる、寒暖差疲労や気象病じゃなくて、脳脊髄液減少症によってささいな気圧変化によっても髄液が低下する事により、症状が悪化するって事に気づけない。 

(あくまで、私の仮説だが、
低気圧により体が外側に引っ張られる力がかかるから、髄液入ってる空間が広がる。するとコップの容積が横に広がり、するとコップの中の水の水面が下がるイメージで、脳脊髄液に浮いてる脳も下に下がるのではないか?
それにより、さまざまな不調が出るのではないか?)



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寒暖差疲労や気象病と脳脊髄液減少症

2021年01月11日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
年末体調が悪かった方、
寒暖差疲労とは限りませんよ。

なにしろ、気象病に詳しい医師たちでさえ、

脳脊髄液減少症が気圧や気温の激変で、症状が悪化する事、知りませんから。

年末は12月29日の朝9時ごろから30日の午後3時にかけて、気圧が急激に下がっていたんですよ。1023hPaから985hPaぐらいまで、急激に

気圧変化に適応力の弱い自律神経の持ち主は、バランスを崩してさまざまな症状が出る事でしょう。

でもね、単なる気象病とか、寒暖差疲労ですまされない場合もあるのですよ。

たとえば、過去に交通事故やスポーツで怪我したことありませんか?

転落や転倒で体に衝撃受けたことありませんか?

そういう過去がある人が普段から台風接近時とか、気圧低下時に体調が悪くなる場合、

脳脊髄液が漏れているから、低気圧で、さらに髄液の漏れがひどくなって、

その結果、体調悪化している可能性だってあるんですよ。

だから、安易に自分の体調悪化を、寒暖差疲労と決めつけない方がいいと思ってます。

まずは、気圧がわかるアプリや、気圧計などで、自分の体調と気圧の変化との因果関係を、「頭痛ダイアリー」みたいに、記録をつけて、知ることです。

もっとも、脳脊髄液減少症に詳しくない医師に、因果関係を告げても、

自律神経失調症とか、
気象病とか、
天気痛とか、
寒暖差疲労とか、

呑気な病名つけられて、脳脊髄液減少症が
見逃されかねませんからご注意を!








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経験したことのない痛みは心筋梗塞だけじゃない!

2021年01月06日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?


でもね、

"いままで経験した事のない痛み"は、

なにも、心筋梗塞だけではなく、
実は、脳脊髄液減少症でも出るんですよ。

象に胸を踏まれているみたいな胸の苦しさも、
脳脊髄液減少症でも出るんですよ!

しかも、その痛みの原因が、

脳脊髄液減少症だと見抜いてくれる医師も、
家族も、
救急相談#7119も、

誰もいないのが普通なんですよ。

その事実が存在していることさえ、

ほとんどの人が

知らないはず。

心筋梗塞やコロナみたいに、

硬膜下血腫などが起こる緊急性のある脳脊髄液減少症は、もしかしたら少ないのかもないけど、調査さえされていないのだからそれも不明なはず。

なにより、世間にも医師にも知られておらず、

専門医も少なく、

必要な時に医療が適切に受けられないという点では、

脳脊髄液減少症はダントツに恐ろしいと思う。




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緊急事態宣言は出さないよりはマシな程度

2021年01月04日 | つぶやき
緊急事態宣言、
また出した方がいいよ。

しかたないよ。

だって、自粛やお願いだけでは、
人の動きは止められないから。

私の親族、医療関係の仕事してるくせに、
コロナと関係ないクリニックだから危機感ないのか、
それとも単に能天気な人間なのか、

年末に期限ギリギリでGoTo使って、高齢者夫婦に一家4人で会いに行ったんだよ!

GoToで宿、一家4人分予約しちゃったから、キャンセルするのももったいないからと。
地域クーポン期限ギリギリで使えるからもったいないからと、キャンセルしないで高齢者夫婦にわざわざ会いに行ったんだよ!

私は頭にきたんだよ。

今回ばかりは、自粛してって言ったのに、私には「はい」と言って、黙って一家4人で行ったんだよ。

バカかと思ったよ。
医療従事者のクセに、コロナは自分はかからないとでも思っているのか?

PCR検査してから行くならまだしも、働きざかりの夫婦が若い子2人を連れてわざわざコロナ感染拡大地域から、拡大していない地域の高齢者に年末近くに会いに行くなんてなんて愚かな事だと思ったよ。

しかも、家に入らず、玄関で距離を保って会うだけ、という話が、

家には入らなかったものの、同じ車で移動して、店で一緒に食事したってさ、しかも6人で。

それって家に入らなかっただけで、ワゴン車の中ですでに3密(密閉、密集、密接)じゃない?

コロナと関係ない職場の医療従事者が一家連れて2020年の年末にそんなことしてんですよ。

コロナで医療崩壊の危機にある医療関係者が大変な思いしている時に。

私は、そんな事する人とは縁切りたいほど、あきれたし、頭にきましたよ。

登山と同じで、たとえせっかく以前から計画してた事でも、
時と場合によっては、命を優先して、その計画を、中止する決断も必要だと私は思う。

そもそも、コロナ感染の年に、一家4人で年末に、医療従事者が一家4人でわざわざ年末に高齢者に会いに行く計画を立ててる事自体がおかしいよ。

コロナ医療の現場の人たちは、GoTo使って旅行どころか、会食も禁じられているというのに。

GoToのお得感に負けて
こういう危険な行為を平気でする医療従事者一家がいるんだから、
一般人の危機感のない人たちは、自粛なんてできっこないよ。

緊急事態宣言したって、罰則ないなら、強制力もないし、危機感のない人の行動止めるのは無理だわね。

ついでに言うけど、この医療従事者、私が脳脊髄液減少症で長く苦しんでいる事知ってるクセに、

脳脊髄液減少症について、全くの無関心。

これだもの、
ふつうの医療関係者に、脳脊髄液減少症の事が、
何年経っても認知度が上がらないのも当然だわね。



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