自ら命を断った若い患者の悲しみ

今夜のNHKクローズアップ現代。

「小児がん、新たなリスク」の中で

 

病と果敢に闘ってきたのに、

世間の無理解とも闘ってきたのに、

力つきたのか

「もうこれ以上迷惑をかけたくない」と

亡くなっていった、若い患者さん・・・・・

 

彼を死なせたのは、病の苦しみではなく、

社会の無理解や無支援だと私は思う。

 

つらすぎる話。

だけど、 

とても、人事とは思えない。 

 

本日深夜0時15分から、NHKBS２で再放送されます。

 

番組について書かれたhinaさんのブログはこちら。

 

病名はちがっても、

苦しみの期間や程度は違っても、

 

治療を受けて、病と戦って、前向きに生きようとしてきたのに、

がんばってもがんばっても、

世間の無理解と
社会の無支援で、自殺にまで追い詰められていくその過程の絶望感は

脳脊髄液減少症の私にも理解できるし、その気持ちも想像できる。

 

 

おととし、

私はかつてないほどに、「自分が生きていることへの罪悪感」に苦しんだ。

 

だから、とても人ごととは思えない。

 

 

せめてもの救いは
がん患者さんへの社会の理解や支援は、

脳脊髄液減少症よりは進んでいること。

少しずつ、少しずつ、がん患者の治療後のフォローもさらに整っていくはず。

社会もがん患者さんを理解し、支援体制が整いつつある。

 

だから、 

生きてほしかった。

 

今はただ、ご冥福をお祈りすることと、

今後は患者がこんな悲しい気持ちで死ななければならないこの世の中を

私たちが変えていきますと、約束することしかできない。

 

 

何も対策がない現状の私たち脳脊髄液減少症患者にも、

早く何らかの救済をしないと、同じ悲劇を繰り返してしまうと思う。

 

今まさに、作られようとしている脳脊髄液減少症の診断基準。

 

なるべく脳脊髄液減少症患者が早期に発見されないような診断基準や

子供の脳脊髄液減少症患者が「脳脊髄液減少症と診断されないような」

厳しい診断基準を作って、なるべく患者を増やさないようにしようと、

 

そんな人としてあるまじきもくろみをお持ちの人間がもし本当にいるなら、

人殺しも同然です。

 

早く、一人でも多く、一日も早く、患者を見逃すことなく救えるように、体制を整えてください。

 

なぜ、何の罪もない交通事故被害者が、

脳脊髄液減少症という見えない事故後遺症を負ったために、自殺にまで追い詰められなければならないのですか？

それまで健康だった体をこんな風に重傷を負わされたのに、

 

その傷が見えないために、

症状を理解されず、医師にも症状を信じてもらえず、家族にも理解されず、

誤解され続け、無視され続け、時に

保険金めあての詐欺師扱いされるなんて。

 

脳脊髄液減少症という病名も知らず、

さまざまな病名をつけらられ、方向違いの治療法と薬づけになり、

本当の病名にも治療法にもなかなかたどり着けず、

 

苦しんで苦しんで、社会の無理解と、無支援にも苦しんで、経済的にも苦しんで、

なぜ、

交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者が

自殺を考えるほどに、身体的にも肉体的にも経済的にも追い込まれなければならないんですか？

 

どうか、私たち脳脊髄液減少症患者も助けてください・・・・。

 

そして、がん患者や、

いまだ国として、何の積極的な対策も患者支援体制も患者救済法もない、

脳脊髄液減少症患者や

 

あらゆる病の患者たちが、

 

病の苦しみに加えて、

社会の無理解と無支援でさらに苦しみ、悲しくつらい思いをすることのないように、

 

患者たちへの、深い理解と支援と

治療後の手厚いフォローと今後の対策を

どうかよろしくお願いします。

 

NASH、論文が認められるまで１８年

これは昨年書いてUPしていなかった記事内容を手直ししたものです。

 

12月14日放送、

みんなの家庭の医学でも取り上げられていた、

非アルコール性肝炎（NASH） 

ご存知ですか？

 

このNASHが、現在の脳脊髄液減少症と同じように、

過去に一人の学者が発表しながら、

当時の医学の常識から大きくはずれていたために、長年無視され、黙殺され、

 

やっと最近になって脚光を浴び、認められて、注目されてきた病気だってこと。

 

「アルコールを全く飲まないのに肝臓病になるなんてそんなことはありえない」という

それまでの常識をくつがえした新しい概念の疾患」だってこと。

 

11月７日のカラダのキモチでやっていました。

「常識を覆がえした、新肝臓病、非アルコール性肝炎　NASH」(アーカイブから11月7日をクリック）

ほんの数年前まで、肝炎はアルコールやウィルスが原因だと思われていましたが、

 

最近、アルコールも飲まず、太ってもいない人にも肝炎になることがわかってきて、

日本の医師たちの間にもその知識がひろがりつつあるようです。

 

しかし、非アルコール性肝炎という病態の概念について、最初に報告されたのは

今から、３０年も前の１９８０年だそうです。

その１８年後の１９９８年になるまで、最初の論文は

実に １８年も注目されなかった ようです。

NASH　非アルコール性脂肪肝炎の認知の歴史


ここにもあまり詳しく書かれていませんが、（詳しくは　　こちら）


医学は
いつの時代も、既成の医学概念や常識を
ひっくり返しながら進歩してきたようです。

 

いつの時代も、斬新な発見をした医師は

既成概念しか知らない、

新しい概念を非難することしかできない、凡人の医師たちに

バッシングや無視をされるようです。



１９８０年にアメリカのメイヨークリニックのルドウィヒが、報告したものの、

当時は受け入れられず、

メイヨークリニック内の学術誌に載っただけだったそうです。詳しくはこちら。やこちら。
これによると、１９８０年のその文献とは

『 Ludwig J, et al. Nonalcoholic steatohepatitis: Mayo Clinic experiences with a hitherto unnamed disease. Mayo Clin Proc 1980; 55: 434-438.
』

みたいです。



しかし、

その１８年後の１９９８年になってLudwig（ルドウィヒ）の論文に注目が集まり、

やっと、ひとつの病態として医学界に受け入れられたそうですね。

メイヨークリニックといえば、１９９９年に低髄液圧症候群を最初に報告したMokri教授もそこではないですか！

既成概念にとらわれない新しい視点を持つ医師が、
米メイヨークリニックには多いのでしょうか？



新しい病気の概念を見つけるような
斬新な視点を持つ医師は

新しい病気を発見する能力のない、教科書どうりの既成概念しか持たない

非難することしかできない凡人の医師たちによって、

いつの時代も

こうして否定されつづけてきたのは
ピロリ菌の発見者の医師もそうでしたね。

 

たしかに疑ってかかることは大切ですが、時には、聞く耳を持ってその新しい概念を証明してみようと

みんなでとりくんでみることも必要でなないでしょうか？

いつの時代も

本当は賞賛されるべき、本当の発見者が

多くのニセの発見にまぎれてしまい、
バカにされ、認めてもらえないという目にあうのは、悲しいことです。

すごい発見と、そうでないものを、きちんと早期に見分けることは

人間はできないんでしょうか？

 

「脳脊髄液減少症　世紀の大発見か、大暴論か？」なんて本があること自体が私は許せません。

大暴論か？なんて言葉自体が患者として許せません。

 

まるで脳脊髄液減少症患者の私の存在自体を　大暴論だと非難されているようで人権侵害にさえ感じます。

他の病名に入れ替えて考えてみれば、「大暴論か」と疑いの言葉をかけられた

罪もないその病の患者の悲しみ悔しさ、怒りが想像できるでしょうか？

たとえば、「水俣病　世紀の大発見か、大暴論か？」

「薬害エイズ、世紀の大発見か、大暴論か？」

「サリン中毒　世紀の大発見か、大暴論か？」

これらは当初は病の原因がわからなかったり、誤解や偏見があっても、現在では原因と症状との因果関係がはっきりしているから、

今は大暴論ではないことがわかっているから、誰もそんなことを言う人はいないでしょうが・・・

 

交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者の

あまりにも残酷で理不尽な実情を知っている弁護士さんなら、

絶対にこんな言葉で患者の心を傷つけたりはしないはずです。

 

新しい概念が疑ってかかられるのは、人間がわが身を守る本能として、

しかたがないこととはいえ、なんだかやりきれないです。

最初の発表から３０年後の今では
日本の大学でもさかんに研究されているNASH。

しかし、１８８０年当時は、医学の常識ではありえないことで受け入れられなかったようです。

こう見てみると、
いつの時代においても、

既成の医学概念にはない、新しい概念を提唱した医師が
バッシングされたり、相手にもされず、無視されるというのは、

その発見が、今までの常識とかけ離れていればいるほど、
反発をくらうものなのですね。

それにしても１８年後だなんて、
なんということでしょうか？

世間が理解する知識ももたない、１８年も前に気づいてしまった
あまりにも斬新な視点を持ったすばらしい人間の
たどらなければならないしかたがない試練なのでしょうか？

、新しい概念を唱える人の中から真実をみきわめことのできる人が
社会にはあまりいないからだと思います、。

つまり、多くの人たちは凡人であり、
既成概念をそのまま信じることと、、新しい概念を非難することとしか
できないからだと思います。

そういう凡人が、医師の中にも大多数を占めるからだと思います。

それに、
新たな概念を「そういうこともあるかもしれない」と検証をする前に、
危険なものとして弾き飛ばそうとする、人の心にも原因はあると思います。

メンデルの法則を発表しても、誰にも相手にされず、死後十数年たって、やっと認められはじめたメンデルさんも認めもらえないままのご苦労を経験された人でした。

いまや、
アルコールを飲まない人でも、太っていない人でも、
脂肪肝が起こりうることは当たり前になっているというのに、

当時は


「そんなことがあるものか」！」と誰にも受け入れられなかったルドウィヒさんは

どんなに自分の主張が認められなかったことがくやしかったことでしょうか？

せめて生前にその功績を認めてもらえたのでしょうか？

消火器内科の先生の記事

「そんなことがあるものか！」と「あったとしてもきわめてまれだ」凡人の医師たちに非難され,
死なない病だと思い込まれ軽視されてきた、

脳脊髄液減少症の今までと重なる歴史を感じます。

どんな医療技術にも１００％の患者に効果があり１００％安全なもの、完全なものなんてないはず。

それなのに、どうしてこれほどまでに脳脊髄液減少症に取り組む医師や

ブラッドパッチ治療が非難されてきたのか？

たとえ今は不完全な治療法でも、

しだいに研究が進むことで思考錯誤しながらよりよい治療法が生まれてくるかもしれないというのに、

脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在すら最初から否定して

患者を救おうとしていた医師たちとの対話ののスタート地点にも拒否して立たない医師たちがいたのは

非常に残念です。

2010年の４月まで、原因不明の体調不良を訴えた患者の訴えにより、

医師が「脳脊髄液減少症かもしれないと疑っての最初のRI検査」までもが

どうして2010年の４月まで、自費扱いされていたのか？

しかも、一部の脳脊髄液減少症患者が全国から集まる病院だけ社会保険庁ににらまれて健康保険適用ならず、検査までもが自費扱いで

ほかのめだたない病院での検査は健康保険扱いされていたのに。

こういった、あらゆる妨害とも取れる状況を生み出したのはなにか？

それは、

脳脊髄液減少症に対して誤解している人たちや

脳脊髄液減少症の存在をよくは思わない人たちや、

 

そして一番困るのが、

脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在が広く世間に知られては困る、

脳脊髄液減少症と診断される人が増えては困るという

誤った考え方の一部の愚か者たちのしわざさと

私は思っています。

 

誤った考えのおろかものたちに、

医師や弁護士までまきこまれないでほしい。

医師や弁護士という、本来、病んで苦しむ人たちや弱者を救済する役割の人たちまで、

よってたかって脳脊髄液減少症患者を無理解でいじめてさらに苦しめないでほしい。

水俣病の過ちを、脳脊髄液減少症患者にくりかえさないでほしい。

お願いです。

患者を助けてほしい。

 

私たちはうそつきでも、

保険金詐欺師でもありません。

救済されるべき被害者であり、患者なんです。

よく見てください。

 

いつか必ず、世界中の医師が、脳脊髄液減少症に注目しはじめることでしょう。

その日は必ず来ると、患者として確信しています。

 

脳脊髄液減少症という概念の発見者の先生と

ともに、脳脊髄液減少症の治療に早くから取り組んできた先生がた、

それまで、どうかがんばってください。

 

脳脊髄液減少症患者の治療に早くから取り組み、救ってきた先生方のの主張が間違っていないことは、
少なくとも、

ブラッドパッチ治療で、ブログがで書けるまでに治していただいた

少なくとも私は

体で経験してすべてを知っているのですから・・・。

医学のあゆみ ２３５巻7号 2010年11月13日

医学のあゆみ　235巻7号　

医歯薬出版

脳脊髄液減少症についてさまざまな医師の意見が載っています。

1050円と医学雑誌にしては安いからぜひ買ってね。

 

先生のお名前の中に、最初から脳脊髄液減少症患者救済側だった先生は、あの先生とこの先生と・・・

わずかしか私は知らない。

 

あとは・・・たしか・・・

はじめに・・・の先生も・・・・

たしか・・・・・・・・・。

まあ、損保寄りで、あれほど交通事故との因果関係をムキになって否定していた某学会の先生までいる。

 

昨年3月やっと「交通事故で起こる」と認めたものの、「事故で起こるがきわめてまれ」だなんて

おまけの言葉までつけて最後まであがく、交通事故被害者患者の私にとって、敵ともいえる某学会。

 

はやく自分たちの思い込みや間違い、していることがいかに患者を苦しめてきたか

その過ちにいいかげん、気づいてほしい。

人の心があるのなら、そろそろ気づいてほしい。

 

脳脊髄液減少症に対し、最初は疑心暗鬼で微妙な発言していた皆さんも、

ガンとして否定し続けていた医師の皆さんも、

 

最近は少しは

脳脊髄液減少症の症例数の多いパイオニアの先生方の意見に耳を傾けてくださるようになったのかな？

そうあってほしいと願う。

 

人間は誰でも間違いや思い込みはあるし、

間違うことは恥ずかしいことじゃないと思う。

 

むしろ恥ずかしいのは、

「自分は間違っていたとうすうす気づきながら、プライドが邪魔してそれを

絶対に認めようとしないでかつての自論にこだわり続けること」だと思う。

 

思い込みや先入観による間違いや思い違いがあったと気づいたら、改め、

そこから教訓を学び、次に生かせばいいのです。

 

今までの自分の思い違いや間違いを認めることも「勇気」です。

間違いをまず、「認める」ことから「新たな医学のあゆみ」は始まるのだと思います。

 

「医学の歩み」は、

過去の医学の常識を

くつがえすことの連続で、ここまで進んできたことを忘れないでほしい。

 

（患者も同じ、今までの診断名の間違いを認めることから、真の原因、真の病名にたどりついたり、

はじめて病の回復へのあゆみがはじまったりする。

間違いや思い込みは誰にでもあること。医師にも患者にも・・・。）

全国の、小児脳神経外科医の皆様へ

日本全国の小児脳神経外科医の皆様

皆様の中に、以下のようなお考えが少しでもおありの方いますか？

 

『自分たちは、小児脳神経外科専門の医師だ。

脳腫瘍などの深刻な病を抱えた子供の患者の命を救うのに、

毎日、忙しいんだ。

そういった病の子供たちが全国から俺たちの腕を頼って集まってくるのさ、

その子たちを救うために毎日激務をこなしている。

 

だから、

脳脊髄液減少症の子供たちなんて、すぐには命にはかかわりそうにないような

どうでもいいような、くだらない不定愁訴ばかりをえんえん訴える患者と親の話を

時間をかけて聞くほどヒマじゃないんだよ。

 

そんなのほうっておいても、別に平気だろ？

統一された診断基準もまだないんだろ？

治療を急がなくても別に命にかかわりがないだろ？

 

交通事故にかかわるような面倒でやっかいな脳脊髄液減少症患者なんて、

かかわりたくないんだよ。

 

脳脊髄液減少症に関心のある、少数の奇特な脳外科医に任せておけばいいんだよ。

俺たちは関係ないよ。

 

なにも忙しい俺たちが取り組まなくてもいいだろ？

 

俺たちは、難しい脳外科手術をこなせる　神の手を持つ優秀な脳外科医さ、

ブラッドパッチなんて、

そんな誰にでもできる、注射に毛が生えたような簡単な治療なんて

そんなことまで、俺たちはやってらんないよ。

 

俺たちは、命にかかわる脳外科の難病の子供たちの治療が専門の

小児脳外科医なんだよ。』・・・・・と、

 

言葉には出さずとも、もしかして、内心はこんな風なお考えの先生いますか？

もし、もし、このような小児脳外科医の先生がいらっしゃるなら、そのお考えは大間違いです。

 

いますぐ、改めていただきたい。

脳脊髄液減少症でも、人によっては拷問のような、生き地獄のような、耐え難い、気の狂いそうな激しい症状が出ることを

あなたは知らないからそんな風に思うんです。

そう思うのは、あなたが勉強不足の証明です。

 

もし、脳脊髄液減少症の実態を知っているなら、

あなたに正義があるのなら、

けっしてこんな風には思えないはずだから・・・。

 

あなたに医師としての心があるのなら、

あなたに正義があるのなら、

 

いますぐ、くだらないプライド捨てて、誤解と偏見も捨てて、

患者から脳脊髄液減少症について学び、

自ら情報を集め、最新情報を読み、

脳脊髄液減少症の子供たちを救うために、あなたのできることから動いてほしい。

 

全国の小児脳神経外科医の先生がたが脳脊髄液減少症の診断と治療に取り組んでいただけたら、

どれだけ多くの脳脊髄液減少症の子供たちが救われることか？

今も、

学校へ行けないほどの症状と状態なのに、

症状を訴えても検査をしても原因がわからないために、

医師にもまともに相手にされていないこどもたちがどれだけこの日本にいることか？

 

こどもは大人より症状を訴えるのが難しいはずです。

 

症状をありとあらゆるたとえを持ってして伝えた大人の私でさえも、

医師にわかってもらえなかった脳脊髄液減少症の複雑で多彩でわけのわからない症状を、

どうして幼い子供たちが、親や医師に言葉で表現して伝えられるでしょうか？

 

人間のつくりが大人も子供も同じである以上、

脳も脳脊髄液も、大人にも子供にもある以上、

小学生以下の幼い子供たちにだって、脳脊髄液減少症が起こっている可能性もあるのに、

 

あなたたち小児脳神経外科医が気づいてやれずに誰が気づいてやれるんですか？

 

言葉で症状を伝えられる年代のこどもであっても、

医師が異常なしといえば、

心療内科や精神科にまわされ、薬づけになり、

脳脊髄液減少症という病名にもたどりつけないまま、状況は改善せず、症状もしだいに進み悪化してしまいます。

 

動けず、学校にも行けず、家に引きこもっていることを

親にも責められ、周囲から冷たい目で見られ、心まで傷ついていく、子供たちが

どれだけこの日本にいることか？

 

脳脊髄液減少症も放置すれば、悪化し、

呼吸困難や

嚥下障害でのご嚥性肺炎、平衡感覚障害での階段からの転落、ホルモン障害、によるさまざまな人体への影響、硬膜下血腫の誘引になる可能性、症状の苦しさと周囲の無理解からの自殺や、

高次脳機能障害での事故死の危険など、

実に多彩な危険を生む可能性があるのです。

 

脳脊髄液減少症だって、ろれつがまわらなくなったり、

声がでなくなったり、言葉がでなくなったり、

人の名前がでてこなくなったり、計算ができなくなったり、

手足に力が入らなくなり、物を落としたり、自分で食べる飲むという行為でさえ、着替える、歯を磨くという行為でさえ、非常に大変になったり、重労働に感じたり、疲れたりするのです。

それなのに、周囲から「自分のことは自分でやれ、ぐずぐずするな、しゃんとしろ、きちんとしろ！」と責められるのです。

手の緻密性が落ち、文字が書けなくなったり、文字が乱れたり、箸が使えなくなったり、

座位や立位が苦しいのと、体に力が入らなくなるために姿勢を保てなり、じっと1時間椅子に座っていられなくなったり、朝礼でも長い時間たっていられなくなったり、頻尿でトイレが近くなったり、するのです。

症状でそうなっているのに、

先生に注意されかねないし、

友達にだって「なんだ、アイツ」と冷笑されかねないのです。

 

子供たちは、診断と治療が遅れれば、何もしらない友達にバカにされたり、いじめにあったり、先生にまで怠けている、だらしがない、もっときちんとしなさいと誤解されかねないのです。

私が実際に、文字がミミズのように乱れるのを、人にバカにされたように・・・・。

脳腫瘍の子に同じ症状が出てもバカにされたりなんかしないでしょう？

でも、脳脊髄液減少症なのに診断もされていない子は、誰にも理解されず、バカにされている可能性もあるのです。

 

脳脊髄液減少症なのに、診断も治療も遅れれば、

症状は悪化し、無理解から心は傷つき、

成長のための貴重な時間を闘病に費やさなければならなかったり、

教育の機会さえ奪われかねません。

 

 

脳腫瘍だけが、こどもと親を苦しめる病じゃないんです！

社会的認知度が低いために、医学会や社会にも支援体制もなく、病の苦しみに加えて

無理解という苦しみまで抱えている子供たちと親がいるんです。

 

病と取り組むとき、

患者の命を奪う病かどうかという判断基準とは別に、

 

早期発見早期治療が遅れると、その子の人生に与える苦痛と悪影響の度合いという観点でも、

医師は考えてほしい。

どうか、全国の小児脳神経外科医の先生方、

脳脊髄液減少症の子供たちの早期発見と治療にご協力ください。

 

そして、脳脊髄液減少症の子供たちと親にも

真剣に向き合って助けてあげてください。

お願いします。　　

今宵 あなたの正義感が試されます！。

今夜10時NHK総合　歴史秘話ヒストリア「大岡越前」

再放送 2月2日（水）　総合　16時05分から

　　　　　2月4日（金）　総合　午前2時から（木曜深夜）

 

『不正をただすためなら幕府の超大物から経済を牛耳る大商人グループにも戦いを挑んだという大岡。』

『どれほど相手が強くとも、不正に怒り、突き進む大岡。

八代将軍は大岡のこうした姿勢を評価し、幕府の要職・江戸の町奉行に大抜擢するのです。

町奉行・大岡越前の誕生です。 』・・・・と、

権力にも屈しなかった、正義の味方、大岡越前のお話だそうで・・・。

 

正義感を忘れ、権力に屈しているそこのあなた。

保身に走って、脳脊髄液減少症患者を見てみぬふりしているそこのあなた。

今宵、ぜひ、あなたの中に眠る正義感を目覚めさせて・・・。

人が怖い・・・30代引きこもりの実態

本日夜10時54分

日本テレビ　ニュースZERO

「３０代ひきこもりの実態・・・・人が怖い」

 （30代にひきこもりが多いのは、30代が働きざかりで、活動力も多く、運転もし、スポーツもし、遊びもし、

子育てで外出もし、事故で脳脊髄液減少症になる確率他の年代より多いからかも？

って発想は、

普通の人は考えもしないんだろうけど、私は、そう想像します。

30代に引きこもりが多いのは、見逃されている脳脊髄液減少症患者が数多く混じっている可能性があると想像するのは、私だけですか？

同じ考えの脳脊髄液減少症患者さんいますか？）

 

実は、今も私はひきこもりです。

 

もし、今も私に脳脊髄液減少症という病名がついていなかったら、

私は家族からも世間からも、今よりもっともっと厳しい視線を向けられていたかもしれません。

病名がつかなかったころ、どうしても動けず働けなかったとき、

いい大人が、働きもせず、毎日毎日だるくて、具合が悪くてごろごろを寝てばかりいたと思えば、

時には元気そうに普通に外出していく様子は

どう見ても、気まぐれな怠けものにしか見えなかったことでしょう。

こんな状態が続いた私は、

家族から罵声をあびたことも何度もあります。

 

でも、それも今思えば、しかたないと思います。

医師がいくら検査でなんともないと言うのですから、家族もそんな状態の私にさぞかしイライラしたことでしょう。

無理もないです。

その時、私は脳脊髄液がも漏れだったとは、医師も家族もわからなかったですから。

 

脳脊髄液漏れ患者が治療もされない結果の状態を、

私個人の問題、私個人の人間性の問題、私個人のだらしがないやる気のない、適応力のない性格の問題のせいにされて、

責められてもしかたのない時代でした。

 

でも、これからの患者さんには、こんなむごい思いはさせないでほしいのです。

 

実は私も脳脊髄液が漏れ漏れだった時、

人が怖い、とか、「得体の知れない不安感」、に常に襲われていました。

今もそういう症状は少し残っていますが、

ブラッドパッチ前よりはあまり感じなくなっています。

 

脳脊髄液が漏れていたことに医師も気付かず、放置されていた私は、

精神的にも身体的にも免疫力が落ちたようになり、

ささいなことで体にも心にもこたえました。

しかし、ブラッドパッチで脳脊髄液の漏れを止め始めてから、次第に心も体も以前よりタフになりつつあります。

今振り返ると、なんであんなことに不安がっていたのだろうと思うこともあります。

 

人が心も体もささいなことでは動じず、丈夫でいるためには、

脳が正常に機能して、脳がタフでなければならないようです。

脳が元気で正常に機能し、タフな状態にあるためには、

脳脊髄液の正常な量、正常な循環状態が整っていることが

必要なようです。

 

精神不安や、人が怖いという症状が、実は脳脊髄液漏れで起こっているなんて、

精神科の医師は想像もしないことかもしれませんが・・・・

 

この私の心と体に、本当に起こっていたことなんです。

なんでも、かんでも、すぐ精神的なものにとしてかたづけないでほしい。

 

原因がわからない困った症状、問題を

すべてその人の性格や生い立ちや、弱さや精神的なもののせいにしないでほしい。

 

脳脊髄液減少症の症状と、症状が引き起こす二次的なことをよく学んで、

 

何が原因か？をよく考えて、

脳脊髄液減少症と似た症状はないか？とよく調べて、立ち止まって考えて

 

もし疑わしい症状があれば、

専門医に相談してスクリーニングしてから、次に進んでほしいものです。

脳脊髄液減少症は誰かが疑わなければ誰も、永遠に気づけない可能性があるのですから・・・。

 

ろくろさん情報はこちら。

本日の番組から・・・。

本日2回目の投稿です。

前の記事はこちら。「今こそ脳脊髄液減少症に生かせ！水俣の教訓」

 

地域番組は見られない地域もあると思いますが・・・本日の番組から・・・。

自殺を防ぐNPO・本音の相談

 

にっぽんリハビリ応援団、第9回

福祉ネットワーク　（NHK教育午後8時から）「患者の心のリハビリ・ピアカウンセリングを考える」

私、治療も健康保険で、決まった期間なら健康保険で入院でリハビリまで受けられる脳卒中の人は

脳脊髄液減少症患者より恵まれているなと思ったことがあります。

たったひとりで、行くのも大変な散歩リハビリに取り組んでいたとき・・・。

一人ではリハビリ通院さえできない脳脊髄液減少症患者にも

入院でのリハビリ体制をどこの病院でも整えてほしいです。

それに

脳脊髄液減少症は、普通の病気や怪我よりも、さらに経験したものでないとわからない独特の苦しみがありますから、脳脊髄液減少症にこそ、ピア（仲間）カウンセリングが必要だと思います。

いくら行政の窓口の保健師さんだって、医師だって、脳脊髄液減少症を経験したことにない人間になんて、

絶対に患者の症状の苦しみや 悩みなんてわかりっこないんだから。

今夜10時　NHK総合　プロフェッショナル

病気の子供を笑顔に　

院内学級・

入院でき、常に医療的ケアが受けられる状況にあり、院内学級で学習面もケアされる、

普通の病気や怪我の子供たちは、

脳脊髄液減少症のこどもたちより、ある意味医療的にも教育的にも支援体制が整っており、

恵まれている気がします。

脳脊髄液減少症のこどもたちにも、この病気の特徴にあった医療・教育支援体制を早急に整えていただきたいと思います。

ご意見・ご感想はこちらから。

 

近い将来、脳脊髄液減少症のこどもたちへの訪問学習支援のプロフェッショナル

患者の心の苦しみをわかちあえる、脳脊髄液減少症専門ピア・カウンセリングのプロフェッショナルの人たちが出てきてほしいです。

今こそ、脳脊髄液減少症に生かせ！水俣の教訓

2011年1月24日　朝日新聞　文化面

「今につながる　水俣の教え」が掲載されています。

 

・水俣病を描いた作品「苦海浄土」の作者　石牟礼道子さん「苦労しはりましたな。きつかったですなと心から言ってほしかった。でも、どこに行ってもそういうふれあいはなかった。魂の救済がないのでは水俣は終わりようがない。」

・原田正純さん提唱「水俣学」・・・「水俣学は弱い者の立場にたった学問だ。」

 

ぜひ、ご一読ください。

 

脳脊髄液減少症患者の私も、

私をこんな体にし、こんな見えない怪我のために、適正な補償も受けられず、

人生をメチャクチャにした、交通事故の加害者が一言も謝罪もしない、

国も行政も、多くの無理解な医師たちも、患者の苦しみを切捨て、無視し、見捨て、見て見ぬ振りして

何年も何年もほったらかしてきたことに対して謝罪もないのでは、

脳脊髄液減少症患者にとって「魂の救済」がなく、苦しみが終わりようがないのです。

私も金銭的な解決はもちろん、

「苦労しはりましたな。きつかったですな。」とねぎらいの言葉をかけてほしかったけど、どこに行ってもそういうふれあいはなかった。

水俣病患者と同じことがなんなく、簡単に現代でも繰り返されています。

これでは水俣病の教訓は、形が違えば充分生かされないということになります。

公害病に限らず、水俣の教訓は弱者救済に生かさなければ、意味がないと思います。

　

関連過去記事。

「水俣病患者を救い続けた医師、朝日賞受賞」

 

「1月1日の朝日新聞記事」

「手書き」という苦痛、「手書き」という重労働

本日、朝日新聞教育面に、

昨年12月26日付け、読者投稿欄、「聞いて聞かせて」に載った読者の意見

「こどもの通知表は手書きで書いて」の反響が載っています。

通知表は手書きか、パソコンか？、

保護者の「パソコンの文字では温かみが感じられない、

子供の通知表くらいは手書きで書いてほしい。」

それはごもっともだけど、書く側の労力を考えたことはあるのでしょうか？

 

「手書きで」は

文字を書くことが苦痛に感じたことのない、健康で体力も時間もある幸せな人たちの側だけからみた一方的な願望にすぎないように私は思います。

私は脳脊髄液減少症になって、手の緻密性が落ち、文字を書くことが非常につらく、重労働に感じ、それこそ文字を書くだけでクタクタに疲れきってしまうようになりました。

（何も軽度外傷性脳損傷でなくても、脳脊髄液減少症でも手の緻密性は落ちるのですよ！

そして、ブラッドパッチで手の緻密性は改善してくるのですよ。！）

 

そうやってやっと書いても、文字はぐちゃぐちゃ、文章はメチャクチャ、同じことの繰り返しでまとまりがない。

全身全霊の力を振り絞って文字や文章を書いても、

なんども、なんども書いては消し、書き損じを破り捨てて、

やっとなんとか完成させても、なんだこのへたくそで、子供みたいな文字と文章は！と周囲に笑われる。

 

当時、まさか自分の脳脊髄液が漏れているとは気付けなかったので、

どうして自分がこんなに文字や文章を書くのが下手になり、苦痛に感じ、

重労働に感じるのかわかりませんでした。

それでも、周囲が私に対し、手紙や年賀状の返事や、贈り物の礼状を、無言で私に求めているのを感じ

できない自分を責めてしまうのです。

 

必死で書いても、文字の下手な、能力の低い大人として、低い評価を受ける。

悲しかったし、つらかった。

 

やがて、自分の症状が脳脊髄液減少症だとわかり、文字を書くという行為でさえ疲れ、

手の緻密性の低下で文字が乱れるわけがわかりました。

 

文章がまとまらないのは脳脊髄液漏れの

高次脳機能障害の一種であることもやっと理解できたのです。

 

私はブラッドパッチ治療を受け、さらにパソコンという機械通じて、

やっと、手書きではなく、こうして自分の思いを文字にできるようになったのです。

パソコンに向かえるようになって、パソコンで文章を書くことは手書きよりずっと楽なことに気づきました。

 

手で文字を書くという行為は、パソコンでキーを打つ操作より

はるかに手の緻密性を必要とするようです。

 

パソコンのキーを両手で打つという行為のほうが、

文字を片手のみで手書きで書くより、はるかに、楽でした。

 

一見、どこも悪くなさそうに見える人間でも、

書くという行為が、疲れる症状を抱える病や障害を持つ人や、

健康ではあっても、文字が下手なために周囲に非難されることで文字を書くことが苦痛に感じる人たちがいると思います。

そういう人たちのことは

健康で、字のうまい、一般の人にはなかなか想像できないかもしれないけど、

想像してほしいとおもいました。

 

こんな私はいつも想像してしまうのです。

 

こどもが脳脊髄液減少症になって、診断治療が遅れるのも大変なことだしつらいだろうけど、

健康な人間でさえ、重労働の「教師」という職業のかたがたが、

過去の交通事故や、スポーツ事故、あるいは生徒からの暴力などで

人知れずじわじわ脳脊髄液減少症の症状が出てきているのに、診断にも治療にも至れず、周囲から健康な先生と同じことを求められ、

文字の汚さを非難されたり、通知表の手書きを強制されたら、

さぞかし仕事がつらいだろうと。

脳脊髄液減少症は、体を立てにすることがつらいのに、

声を出すのも、文字を書くのもつらいのに、

1時間立ち続け、声を張り上げ、ホワイトボードに筆記しながら教えるというお仕事、

通知表を全員分書かなければならないような重労働は

 

さぞかしおつらいだろうなと。

その上、手書きでともとめられたら・・・・。

どんな職業の人でも、脳脊髄液減少症を見逃されてはならないけど、

学校の先生だって人間なのだから、起こりうる事故後遺症なのだから、

 

先生たちの健康のこと、先生たちの体のこと、

先生たちの脳脊髄液減少症の早期発見と理解と早期回復のことも、こどもたち同様、

そろそろ考えてあげてほしいと願うのは私だけでしょうか？

 

先生方が研修などで、自分の健康にもかかわることとして脳脊髄液減少症について考えることで、

こどもの脳脊髄液減少症の理解にもつながるのではないでしょうか？

 

 

化学物質についてのニュース

本日NHK7時のニュースで

「子供の健康を脅かす化学物質実態解明」のニュースがあるようです。（ニュース内容など追記しました。）

脳脊髄液減少症になると、健康な人なら何でもない音や光に過敏になるのと同様、

健康な人なら何でもない程度の電磁波や、化学物質にも過剰に体が反応します。

アレルギー症状も激しくなります。

私はブラッドパッチ治療後

自分の体が治療前より、それらの刺激（音、光、電磁波、化学物質など、さまざまな刺激）に体が過敏に反応しなくなったのを実感しています。

脳脊髄液減少症に理解のない医師は、「そんなのエビデンスのない、患者のプラセボ効果だ」と

また、患者の声を聞く耳をもたずに、頭から批判するでしょうが、

私以外にも、

実際、花粉症が軽くなった人や、アトピーが軽くなった人も、いるのではないでしょうか？

 

 脳脊髄液が減った環境におかれた脳は

外からのさまざまな人体への刺激（音、光、におい、化学物質、）に対し、過剰に反応してしまうのかもしれません。

 

脳脊髄液の役割と、人体にとってどんな役割をしているか、は

脳脊髄液漏れだった患者が、漏れが止まった後、どんな変化が出たか、

患者の経験をたどれば、解明できると思います。

 

脳脊髄液が正常な量と循環を保つことは、

脳を、外からの衝撃から守るためだけではなく、

 

脳が正常に機能し、人の体のすべてが正常に機能するために、

 

また、さまざまな刺激に人体が耐え、環境に適応し生きのこるために、

どうやら脳と人体にとって必要不可欠のもののようです。

追記

NHKニュース内容はこちら。 

以下『』内、NHKニュースセブンホームページから

『化学物質 子どもへの影響調査

1月22日 18時57分 

身の回りの化学物質が子どもの健康に悪影響を及ぼしていないかを解明するため、

環境省は、１０万人の子どもを対象に、胎児のときから１３歳になるまで血液中の化学物質の濃度や発育状況などを調べる大規模な調査を、週明けから始めることになりました。

環境省によりますと、

ぜんそくにかかった小学生の割合はこの２０年間で４倍近くに増え、肥満の傾向のある６歳の子どもの割合は２０年間で１．５倍に増えていますが、こうした原因に、身の回りの化学物質が関係している可能性が指摘されています。

化学物質と子どもの健康に関する調査は日本でも行われてきましたが、対象の子どもの数が比較的少なく、地域も限定されていました。

環境省は、データの有効性を上げるため、１０万人の子どもを対象にした大規模な調査を週明けから始めるもので、全国１９の道府県で、医療機関などを通じて妊婦に協力を求め、血液や尿などを提供してもらうほか、生まれた赤ちゃんからも血液や毛髪を提供してもらいます。

そして、水銀や鉛といった重金属やダイオキシン類などの化学物質の、血液中の濃度などを分析するとともに、アンケートを行って食生活なども調べます。

調査は子どもが１３歳になるまで継続して行われ、環境省は、子どもの健康と化学物質に関係性があることが明らかになれば、環境基準を厳しくするなど、規制の強化を検討することにしています。』

以上引用おわり。

ここからは私の言葉。

あの～、こどもの健康と化学物質の関係だけでなく、

こどもの健康と脳脊髄液減少症の関係

脳脊髄液減少症と化学物質過敏症との関係、

脳脊髄液が減った人と減っていない健康な人との、疾病のかかりやすさ、長引く頻度、免疫力の違いや、肥満との関係（脳脊髄液減少症で代謝やホルモン調節がうまくいかなくなると太ることも考えられるから）、アレルギーの悪化との関係や、化学物質過敏症との関係も国で調査してもらえませんかね。

こどもの体調不良、こどものアレルギーの悪化、こどもの化学物質過敏症とは絶対無関係ではないと

私は経験から思います。

脳脊髄液が減ってしまった人間の体は、さまざまな外的刺激に対して、感受性が非常に高まるのは

私の人体実験からも明らかです。

（否定派医師さん、どうせ患者のいうことなんて馬鹿にして信じないでしょう？。

当事者こそ専門家。当事者の意見に耳を傾ける謙虚な姿勢を忘れないでください。

患者から学ぼうとする医師こそが、優秀な医師だと私は思いますよ。

人間の価値なんて、学歴や肩書きなんかじゃないと私は思います。

人間の価値がわかる基準は私はその人の中身と人がらと心と生きる姿勢だと思っています。

噛まない人は認知症高リスク

2011年1月21日

NHKニュースから以下引用

歯がない人は認知症高リスク

1月21日 5時9分 

６５歳以上の高齢者で、自分の歯がほとんどなく入れ歯も使っていない人は、

歯が２０本以上ある人にくらべ、

認知症になるリスクが１．９倍に高まるという調査結果を、厚生労働省の研究班がまとめました。

この調査は厚生労働省の研究班が、

愛知県に住む６５歳以上の高齢者およそ４５００人を対象に生活習慣などを尋ね、

その後、４年にわたって追跡したものです。

期間中に新たに認知症と診断された２２０人をグループ分けし、分析した結果、

認知症になるリスクは、

▽自分の歯が２０本以上ある人に比べ、

▽歯がほとんどなく、入れ歯も使っていない人で１．９倍、

▽歯がほとんどなく、入れ歯を使っている人で１．２倍に高まっていたということです。

また、かたい物をかめない人は、どんなものでもかめる人に比べ１．５倍高かった、としています。

研究班では、

歯がない高齢者で認知症のリスクが高くなるのは、

歯が抜けていく歯周病が認知症の一因となる脳梗塞に関係しているほか、

かむ力の低下で脳への刺激が失われるためではないかとしています。

分析に当たった神奈川歯科大学の山本龍生准教授は

「高齢者は歯周病などの症状がなくても、定期的に歯科診療所で歯のチェックを受け、

認知症の予防につなげてほしい」と話しています。

 

ホルモンと自律神経Ⅱ

 

先日書きました、NHK教育の高校講座「生物」ホルモンと自律神経の

第2回目が本日午後、放送されます。

慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症の類似性

首都圏以外の地域の方は見られないでしょうが、

午後6時10分からの、

NHK首都圏ネットワークで本日慢性疲労症候群の患者さんが出るようです。

詳しい番組内容は

こちら。

 

ね？あまりにも私たち脳脊髄液減少症患者と似ていない？

 

慢性疲労症候群という病名は、

脳脊髄液減少症よりかなり前に私は知っていました。

たしか今から数十年前NHKのニュースで知りました。

原因不明の激しいだるさ疲労感で動けないで自宅に引きこもっていたとき

偶然自宅のテレビで見た記憶があります。

症状は自分とそっくりで驚きました。

でも、なぜか、本能的に「違う！」と思ってしまいました。

その本能は当たっていました。

それから数十年後、脳脊髄液漏れとわかったのですから。

 

だから、慢性疲労症候群の患者さん、

脳脊髄液減少症の検査は受けていますか？って思います。

 

私も、ものすごい激しい疲労感で、家の移動も大変で

寝ていても全身のものすごい疲労感で、自分の体から魂だけ抜け出したいほどの

慢性的な疲労感でした。

 

疲れて疲れて家の中の階段も上れなかったり、やっと登山のように上ってもそこで疲れて

しばらく動けなかったこともあります。

 

脳脊髄液減少症の疲労感は、もうそれはそれは想像を絶する疲れ、倦怠感、疲労感です。

 

しか～し、

私は慢性疲労症候群ではなく、脳脊髄液減少症でした。

なぜなら、RIで漏れが確認され、

ブラッドパッチ治療で脳脊髄液漏れを止めてから

あれほど激しかった慢性的な激しい疲労感が消えてますから。

ほんと疲労感に関して振り返れば、

以前と比べれば、ものすご～く改善しているわ～。

 

今気づいた。

 

慢性疲労症候群とされている患者様で

脳脊髄液減少症の専門医に相談も、症例数豊富な脳外科医師によるRI検査も、診断も治療も受けていない方の中には、

 

脳脊髄液減少症患者が潜んでいるかもしれません。

いくら寝ても眠い、だるい、体が重い、つらい、

まるでインフルエンザで高熱があるときのような体のしんどさが続く、

生理の前や、生理になると、激しいだるさが増す、

という方は

過去に交通事故やスポーツ事故に遭っていませんか？

 

何かの原因で脳脊髄液漏れてませんか？

 

もしかしたら、

慢性疲労症候群ではなく、

脳脊髄液減少症かもしれませんよ。

 

ご注意！

 

 

過去記事

「頑固な疲れの原因　脳脊髄液減少症」

今から5年も前の記事「慢性疲労状態」

 

視点を変えて、主治医を変えて、治療を見直して、治るものなら治しましょうよ。

そして、

さまざまな難病や現代医学ではどうにもならない治らない病の人たちや

治らない障害を抱えて生きる人たちを

治って今度は自分たちが支えていきましょうよ。

 

私は個人的には

自分は脳脊髄液減少症が自分の苦しみの一番の原因だと思っているからこの病名だけを自分の病名として採用してます。

したがって、慢性疲労症候群の病名も、軽度外傷性脳損傷の病名も、高次脳機能障害の病名も、

詳しく検査すればあるかもしれないけど、今のところ私はいらない。

数年前、背中が布団に触れるのも、水に触れるのも、音も、痛かった私の脳脊髄液漏れの体

あの状況では線維筋痛症と思われてもなんら不思議はないけど。

 

ブラッドパッチ後の今の私は、全身が痛くないのです。

音も水も布も風も何に体が触れてももう平気です。

 

それらの病名の示す症状、状態は私の場合、

脳脊髄液減少症がすべて包括していると思うから、

今のところ、分野の違う医師ごとの他のよけいな病名は私はいらない。

名前と同じで、私の症状の苦しみをあらわす名前は

脳脊髄液減少症、これひとつで十分です。

 

 NHKへのご意見はメールはこちら。

お便りとファックスはこちら。

 

患者さんの書いた本

 脳脊髄液減少症　「慢性疲労」「原因不明の病」の正体はこれだ！

私の場合も原因不明の寝たきり状態の正体は脳脊髄液減少症でした。

 

聖マリアンナ医科大学も、ウイルス説ばかりにこだわっていないで、

そろそろ疲労感の原因は脳かも？って思えませんか？

脳脊髄液減少症にも着目してその観点から研究してみてくださいな。

患者が原因も治療法も不明の病名にたどりつくのは、

原因も治療法もわずかでもわかっているすべての病名を（たとえば脳脊髄液減少症を）除外診断してからでも

遅くはないと思いますが・・・。

ちなみにどうしても慢性疲労症候群の原因をウイルスのせいにしたいなら、

いいことおしえましょうか？

脳脊髄液が漏れると、免疫力が非常に落ちて、なんでも感染しまくります。

その中の疲労感の激しい症状をうむウィルスも関係あるかもね。

症状があるからには、絶対何か原因があるはずなんですから。

 

番組の詳細はこちら。

 

先月15日厚生労働省の藤村副大臣に、「慢性疲労症候群専門の研究班を立ち上げてほしい」と要望したそうですが、

私から言わせれば、その「専門」が人体に起こっている全体を見逃す恐れがあると思うのですよ。

大学病院が患者の症状を、診療科ごとに、専門医が、臓器ごと、人体の部位ごとに見たり検査したり、診断したりするから、人間という生物全体に起こっていることが把握できなかったりするのですよ。

 

だから、総合診療科が見直されてきたんでしょ？

別に慢性疲労症候群専門研究班を立ち上げてもらってもいいですけど、そこに集まる研究員の先生方が

脳脊髄液減少症に否定的な考えの先生ばかりでも困ります。

税金使って研究するなら、さまざまな病の研究班と横の連携、情報交換もないのでは、

ただの閉鎖的な専門バ○の集まりになってしまい実際の患者救済につながらないのでは？

今夜のクローズアップ現代「震災被災者4万人」

2010年1月19日（水）

今夜のクローズアップ現代で

「届かぬ支援　震災被災者4万人」が放送されました。

 

見られなかった方で衛星放送が見られる方は

今夜深夜0時15分から、（日付は変わって20日木曜0時15分）NHK衛星第二で再放送されます。

阪神・淡路大震災の方の経験してきた問題点や

関西学院大学の先生のお話の

被災者の「折り重なる喪失感」や

被災者への、「社会、行政の想像力の至らなさ」

「声もあげることもできない被災者」

「忘れられた存在」は

私たち脳脊髄液減少症患者にも

通じるところがあります。

また、ピアノの下敷きになり、頭を強く打った女性が

言葉がでなくなったり、記憶障害が出たりしているのに、脳の検査で異常が見つからず、

原因がわからないために、障害と認定されてこなかった。という

脳脊髄液減少症患者と似たようなことが起こっていることが語られています。

 

震災から6年後に新聞記事で「高次脳機能障害」という障害を知り、

専門医をたずね、脳の詳しい検査で「脳に微細な傷」が見つかり、

高次脳機能障害と診断された。とのことですが、

 

では、脳の微細な傷もないような「脳脊髄液減少症のような人」は

そこでもまた、異常なしと放り出され、

症状があっても、原因がわからないことを理由に、

なんの支援もうけられないのでしょうか？

 ここにも「社会、行政、医療の想像力の至らなさ」が潜んでいる気がします。

 

脳に傷なんかなくたって、脳脊髄液減少症だって、

高次脳機能障害がでるのに。（高次脳機能障害の診断基準も脳脊髄液減少症を視野に入れた診断基準に書き直してもらいたい。）

 

それに、今でも、震災被災者の中に、

高次脳機能障害や、脳脊髄液漏れを引き起こしていて、さまざまな症状が出ていながら、

病名にもたどりつけない被災者だってまだまだたくさんいるかもしれない。

もしかして今も、高次脳機能障害だけは診断がついても、髄液漏れも合併して発症している場合

ひとつ病名がついてしまうと、かえって脳脊髄液減少症にはもう二度と気づけないかもしれないと

考えたりもしました。

 

当事者こそが専門家。

経験した人が思いや経験をありのままに隠すことなく語ってくれることで、

問題点が見えてきます。

 

過去の教訓から、今後に生かせることがたくさんあると思います。

 

脳脊髄液減少症の患者支援に当たっているかたがたも、

ぜひごらんください。

衛星放送がない方は有料ですがNHKオンデマンドへ。

 

 

当事者こそが専門家

「当事者こそが専門家」

きのう聞いた言葉。 

 

本当にそのとおりだと思う。

どんな問題でも当事者しか知らない問題点が多い。

たとえば、

離婚後300日問題はその当事者が、困った点を伝えてくれなければその問題点がわからない。

 

性同一性障害の人の苦しみは、体験した人が語って教えてくださらなければ、

私は理解してあげることも、その苦しみを想像してあげることも、どうしてあげたらいいのかもわからない。

 

戦争の現場で起こったことを、見た人、そこにいて経験した人が語ってくれなければ、

戦争を知らない人たち、戦場にいなかった人たちには、そこにいた人たちが見た世界を

想像もできない。

 

当事者の声、当事者の意見に、多くの人たちが耳を傾けてほしい。

そこから、教訓や、問題解決や、今後の対策が見えてきます。

 

脳脊髄液減少症に関しても、

当事者こそが専門家。

患者だからとバカにせず、

当事者が何に困り、何を苦しみ、何に絶望し、どんな支援がほしいのか、

患者の声に、行政も医師も耳を傾け続けて、どうしたらいいのか考え、今後に生かしてほしい。