特別全国障がい者スポーツ大会「燃ゆる感動かごしま大会」
出場者:古山沙奈美さん(大井町在住)
とき・ところ:10月28日~30日 鴨池公園水泳プール(鹿児島県鹿児島市)
成績:水泳25m平泳ぎ 優勝(大会新記録)23秒16
水泳25m背泳ぎ 優勝(大会新記録)19秒63
出場者:古山沙奈美さん(大井町在住)
とき・ところ:10月28日~30日 鴨池公園水泳プール(鹿児島県鹿児島市)
成績:水泳25m平泳ぎ 優勝(大会新記録)23秒16
水泳25m背泳ぎ 優勝(大会新記録)19秒63
かつてあれほと、だるくてしんどくて、
今日から10月だ。
今回、台風が来ても、
症状はさほど悪化せず、寝込むこともなく、なんとか過ごせた。
図らずも、台風が、脳脊髄液減少症の回復を私に教えてくれた。
脳脊髄液減少症の回復はゆっくりで、
多彩な症状が、出たり消えたり、悪化したようになったり、また出なくなったりと、
症状にも波があるため、
その回復は患者本人でもなかなか気づけない。
でも、ふと気が付いたら、あの症状もこの症状も消えていた、
あるいは軽くなっていたというような治り方。
成果が気づきづらいし、見えずらい。
だから患者は、今残る苦しい症状ばかりに目がいく。
消えてしまった症状もあるのに、そのことにはなかなか気づけずに。
これでは、治療する先生も気の毒だ。
ネット上になかなか治らない患者、
ブラッドパッチしても、まだ症状が残る患者ばかりが残るのは、
そういう、この病気の特徴もあると思う。
人間はもともと苦しいことはなるべく忘れるようにできている生き物だと思う。
苦しかったことは、時間とともに薄れ、忘れるようにできている。
そうでなければ、女性はお産なんて繰り返すことは難しい。
猛暑の脱水で、症状悪化であれほど苦しんだはずの私でさえ、
10月になった今、
もう、あの夏の苦しみを忘れてかけているしまつだ。
書き残していなければ、どんどん苦しみなんて忘れてしまう。
脳が自然に苦しみを忘れるようにできていても、
今も覚えている過去の苦しみは、
自分にとっても、
よほど印象に残っている苦しみなんだろう。
脳脊髄液減少症患者も、
治れば治ったで、どんどん苦しかった時期のことなんて忘れていくから、
あえて、ネット上に、治ったことなんて書きこむ人は少なくなるのが当然だと思う。
だって、治れば、どんどん活動範囲が広がり、忙しくなってくるし、
過去の苦しみを思い出すより、
楽しいことがたくさんあるんだから、
あえて、治ったことを書く人がいなくなるわけさ。
ネット上に、ブラッドパッチしても回復しない患者がいるからと
治療を恐れている人がいたら、
私はいいたい。
あのね、
治った人はね、みんな勇気を出して検査や治療を受けた人たち、
そういう人たちはたくさんいるんだけど、
発見が早くて、苦しんだ期間が短くて、周囲の誤解に苦しんだ期間も短くて、
症状も軽くて、回復も早かった人ほど、
どんどん脳脊髄液減少症のことから離れていく。
そういう人たちはね、
きっと、
もう、社会復帰して忙しくて、
「私は治療を何度も重ねて、何年もかかってここまで治りました。
なんて、言う暇もないくらい、趣味に仕事に、恋に、家庭生活に、地域社会でのつながりに、忙しいんだよ。」と。
私も、回復につれ、
このまま、ブログで脳脊髄液減少症のことなんて、
書かなくなりそうだよ。
だって、他にやること、たくさんあるんだもん。
私が消えたら、
だれか後をついで、
脳脊髄液減少症の回復の過程を
後に続く人たちに伝えてあげてね。
この病態はとにかく情報が少なすぎるから。
本日の朝日新聞の記事の「患者を生きる、読者編6」
「原因不明の全身痛の男性の記事」非常に気になります。
上記リンクから以下を引用すると
『原因不明の全身痛つらい
私は男性ですが、原因不明の全身痛、そのほかにも多くの不定愁訴があり、仕事にも就けていません。
この男性、脳脊髄液減少症を知っているんだろうか?非常に気になります。
私の脳脊髄液減少症の嗅覚が働きます。
症状から脳脊髄液減少症っぽい・・・・。この男性。
脳脊髄液減少症でも
頭痛に限らず、全身痛、内臓痛、四肢の痛み、筋肉痛のような痛みなど、実にさまざまな痛みが出るってこと、
おそらくこの男性、知らないんだろうなぁ。
気の毒に。
線維筋痛症は知っている医師でも、
脳脊髄液減少症でさまざまな痛みが出るってこと、
知らない医師がほとんどだもん。
患者が知るわけないよ。
朝日新聞記者も知っているんだろうか?
気になる。
教えてあげて。
さて、
前置きはこのへんにして、
あの地獄のような超低気圧の
8月末から9月の台風シーズンが過ぎて、
10月になってから、また体調が回復してきました。
毎年そうなんだけど、
なぜか10月になると体調がよくなってくる。
10月は気温も暑くもなく、寒くもなく、
高気圧で天気のいい秋晴れの日が多いから
体調がいいのかもしれない。
今まで完治の予感がしつつ、
何度も逆戻りし、
完治することはなかなかかなわかなったが、
また、このまま完治しそうな予感もしてきた。
希望がわいてきた。
毎年秋になると、完治の予感がしてくる。
こんな病歴が長い患者に、
はたして完治の時が来るのかは疑問だけど。
とにかく完治の予感がしてくるほど、
体調が良くなってきたのだけは確か。
たった、2か月前とはえらい違いだ。
もうダメだ、耐えられないと、早まって自殺しないでおいて良かった。
しかし、あの時はマジで
もうダメかと思うほどつらかった。
さらに、ふと、気づけば、
少し動くとうずくまるほどだった激しいだるさ、倦怠感が消えている。
えっ、うそみたいだ、って驚くほど。
最近気づいたの。
びっくり。
えっ、この体の感覚、記憶にある。
遠い遠い昔、
交通事故に遭う前の、体の軽さ?
こんなに軽かった、楽だったんだっけ。
手足にも、背中にもいつも何キロもある重りをつけて
いたみたいな体から
重しが外されてたような楽さ。
ふと、
あんなに慢性的に発生していた口内炎が、
この数年全く口の中に現れなくなったことにも
今さら気づく。
ほんとうに、
あんなにも、毎月のように、
生理周期のたびに、悪化していた口内炎が、
今や、まったく起きなくなった。
不思議だ。
実に不思議。
あれほど、何をしても繰り返し苦しんできたのに。
口内炎の薬はいつも常備薬だったのに。
もはや不要。
これは、たかが口内炎とあなどるなかれ。
脳脊髄液減少症とも連動している症状であることは確かだとこの経験から感じる。
繰り返す、口内炎で苦しんでいる方々、
慢性疲労症候群とすでに診断されている人で、
もし、脳脊髄液減少症の可能性については、
まったく未検討の方々、
脳脊髄液減少症の症例数豊富な専門医に一度は相談されることをおすすめしたい。
もしかしたら、その激しいだるさや慢性的な倦怠感、繰り返す口内炎は、
髄液漏れ、あるいは、脳脊髄液減少症による、一症状であり、
脳脊髄液減少症の治療で治るかもしれないのだから。
私のように、激しいだるさ、少し動いただけで疲れて疲れてしかがたない、慢性的な疲労感や
頭痛だけとは限らない、
さまざまなタイプの全身の痛みも
治るかもしれないのだから。
脳脊髄液減少症と診断がついて、ブラッドパッチ治療たった一度や二度で
治らないから脳脊髄液減少症以外の病気を合併しているのかも?と
あきらめてはいけない。
もし、多彩な症状の原因が、
脳脊髄液減少症オンリーだったなら、
脳脊髄液減少症の治療オンリーですべての症状が治まってくるはず。
私のように症状は
慢性疲労症候群とも、線維筋痛症とも、軽度外傷性脳損傷とも
診断されても少しもおかしくない、
激しいだるさや多彩な全身の痛み、シビレや頻尿や、多彩で不可解な症状をかかえていても、
もし、脳脊髄液減少症の治療オンリーで治ったなら、
それは、
つまり、
慢性疲労症候群状態の症状も、
線維筋痛症同様の症状も、
軽度外傷性脳損傷、そっくり症状も、
私の場合、
脳脊髄液漏れによる、脳脊髄液の減少が引き起こした、
多彩な症状の一部にすぎなかったってわけだから。
それを証明してみせるよ。
もうすぐ。
あくまで私の場合だけど。
私は、たぶん、原因は脳脊髄液漏れオンリーだと思うから。
いまに、見とれ~。
こんなに長期間髄液漏れを放置された私のような患者でも、
もし脳脊髄液減少症の治療オンリーで完治したなら、
最近の交通事故での髄液漏れの患者さんは、
どんなに今症状が重症でも、
あきらめるなってことです。つまり。
追記:今日はとても体調がいいと思ったら、
今日の気圧は1030hpといつになく高かったみたい。 台風12号や15号の時は、気圧は950hpくらいで900台だったから、今とかなり気圧が違う。 気圧と症状との関係、早く研究してほしい。 それがわかれば、逆に利用すれば、 脳脊髄液減少症の治療に生かせるはずなんだから。
線維筋痛症と診断されたこともありますし、
身体表現性障害、脊椎(せきつい)関節炎、うつ病などと診断されたこともあります。
何度も転院しましたし、何十種類もの薬や治療法を試しましたが、いっこうに好転しません。
記事に出てきたリリカも試しました。
病名にかかわらず、原因不明の全身痛に苦しんでいる方がたくさんいることを、知っていただけたらと思います。
(長野県 男性 41歳) 』
前回の記事の金曜の17日のあのあとのことですが、
その日は結局一日不調で一日家にいました。
半身のシビレもでて、歩行も足を引きずり、
呼吸の苦しい症状も出て、
結局一日どこにもでかけられませんでした。
呼吸が苦しくなると、以前から、
なぜか、口笛を吹くような、
妊婦の出産時の呼吸法のような、
ろうそくの火を吹き消す時のような、
ふーふー吹くような呼吸に、自然になってしまいます。
それが、同病のろくろさんの記事で
慢性の呼吸器疾患の患者さんの呼吸法と同じだと知った時は
本当に驚きました。
人間とはすごい生き物です。
生きるように、生き残るように、死なないように、
体が少しでも楽になるように、代償機能を働かせようとして、本能が自然に導くようです。
その日は、一日そんな呼吸をしていて、
半身をひきずりながらも、いいお天気だったので、
家でほとん干しなど、家事はかなり一生懸命こなしました。
しかし翌日(土曜18日)にはもう、体調が少し回復し、
足のひきずりは残るものの、呼吸の苦しさはかなり回復しました。
そこで、18日の土曜は午前中近所に出かけてきました。
歩いているうち、だんだんと体が好調に軽くなってくるように感じました。
歩くことで、血のめぐりがよくなってきたのかもしれません。
さらに、一旦家の戻り、少し休んで、午後は自転車で近所にでかけました。
体が重くないく軽く感じるし、すぐ疲れないから、
グングンペダルがこげてしまいます。
ペダルをこぎながら、
自分も医師も「うつ病」だと思っていた遠い昔を思い出しました。
それが今、何も薬を飲んでいないのに、頭重感がなく、体もだるくも重くない。
心もタフになってきて、
少しのことではクヨクヨ、おどおど、メソメソしなくなりましたし、
社交性も回復してきています。
長年うつ病だと誤診されたり、
向精神薬を処方されたりしていたころがウソのような
体と精神状態の回復です。
つまり、私の長年のうつ病のような頭重感と、仮面うつ病のような体の症状、まるで精神の病のような症状は脳脊髄液減少症によるものだったと、
ブラッドパッチで回復した今、改めて思います。
つまり、精神的なものとされていたり、
精神科を受診している患者さんの中に、
脳脊髄液減少症によって、さまざまな、
精神症状身体症状が出ている方がいる可能性があると思います。
精神的な病が原因で体調が悪くなっているのではなく、
脳が不調になるような何らかの原因があるから、
体調も精神も不調なのだと発想を転換して考えて、
脳脊髄液減少症の潜む可能性にも、
早く気付いてほしいと思っています。
そんなことを考えながら、自転車をこぎ、秋晴れのさわやかな空気を頬に感じていました。
体が軽く、爽快でとてもいい気分です。
どこまでも、どこまでも行けそうな勢いです。
秋になってから、本当に
体が軽く感じる日が多くなってきました。
その上、
たとえ不調になっても、あまり長くひきずらず、
体調を持ち直すのがかなり早くなってきた気もします。
以前は一旦具合が悪くなると、何日も調子悪かったものですが、
今回は、なんと一日で回復しました。
不調になって、症状がぶり返しても、
以前よりひとつひとつの症状が軽いし、
何日も不調が続かないし、
不調になっても、体調の回復が一段と早くなってきました。
最近の体の調子のよさ、調子の回復の早さは
最近の安定した高気圧による、
全国的は秋晴れによる、
一時的なものかもしれませんが、
とにかく、とても体が軽く楽です。
おとといも昨日も今日もしっかり歩いてきました。
でも、今日は
安定した高気圧での秋晴れも、
そろそろ移動してしまうようで、
そのせいか、
体調もやや、下り坂になってきたのを感じます。
今日は歩いていて、息や心臓がやや苦しいのと、足首がぶらぶらと不安定で歩きにくさを感じました。
次なる目標は、
ますますの回復と、体調がいつも安定すること、
天候や気圧に左右されない体を狙います。
脳脊髄液減少症は、「治らない病」ではなく、
私の経験からも、
的確な診断と、
確実な治療と、充分な経過観察期間と、
適切な療養生活で 、
どうやら「治る病」だとの実感を持てるようになってきました。
治療を受けても回復まで時間がかかるし、
症状が出たり消えたりして、症状の波が延々と続き、
普通の病より非常に治りづらいけれど、
私のように何十年も放置されてきても、
漏れを確実にふさいで、脳脊髄液が徐々に増えてくれば、
脳はまた、脳脊髄液に守られて生き生きとよみがえり、
症状も少しずつ消えていき、治るようです。
脳は、すばらしい回復力を持っているようです。
それなのに、なかなか治らないからと、やけになったり、
絶望したり、自分の人生に見切りをつけたくなったりと
早々とあきらめてはならないようです。
人間の体が治ろうとする力を信じて、耐え抜いて
ひたすら時期を待つ辛抱強さを持つことも、
この病の克服には必要なようです。
そして、
ここまで迷路のような道のりを、
身近に相談できる医師も、頼る医師もないまま、
孤独に、迷いながら、試行錯誤しながら、
時には失敗もしながら、
何年も自己流の闘病生活を送って、ここまでたどりついてみて、
脳脊髄液減少症を治すために、
効果的なことも、そうでないことも、
症状を左右させる事柄や生活習慣や天候や季節も、
なんとなくわかってきました。
それは、この病を発見された先生の言葉のひとつひとつを
自分の体験で裏付けるものでした。
ゴールは見えてきた気がします。
ここまで私が治ってきたのは、
まちがいなくブラッドパッチ治療があってのことです。
治してくれた医師に感謝するとともに、
今も、ブラッドパッチ治療に懐疑的で、
治療に取り組む医師を、まるで、イカサマ師のように
軽蔑をこめて批判する方がたに対し、
激しい怒りを感じます。
そういった方がたに、治してもらった患者として、強く抗議します。
患者を治せる確率の高い技術と知識と経験を持った
正統派の治療に取り組む
医師たちが悪く言われることは、
治してもらった患者として、悲しみであり、
ショックです。
私は何の信仰ももたないし、疑い深い性格ですし、
医療も薬も不信感で一杯で、大嫌いでなるべく頼りたくないし、暗示にもかかりにくいし、
ましてや、ブラッドパッチ治療の信者でもありません。
もはや生き残るためには、それしかすがるものがなく、
しかたなく、大金はたいて、大変な思いして、移動して、
期待しないで治療をうけて、
その後も数年苦しみながら、ひたすら耐えて
自分を見守ってきた結果が
今の状態です。
原因不明の不定愁訴は
脳脊髄液減少症が原因で起こっていることがあり、
リスクを最小限に押さえた検査方法と、
正しい診断と正しいブラッドパッチと
充分な経過観察後の、
必要に応じた再ブラッドパッチの対応で
かなり治るということに、
私自身の実体験から感じています。
(ちょっと、そこの否定派先生、治療に疑念を持ってる患者さん、
私の話聞いてますか?)
同病のろくろさんの過去記事に
脳脊髄液減少症の呼吸の苦しさが詳しく書かれていますので、ご参考ください。
(ろくろさんへ、
ブラッドパッチ後にも起こった、
まるで悪化したかのような呼吸困難の症状がひどかった当時、
ろくろさんが経験から学んだことをいろいろ教えてくださり、
本当にありがとうございました。
おかげさまで、最近は、かつての
まるで陸上で溺れて溺死しそうに感じるほどの
あの呼吸の苦しさは、ほとんど出なくなりました。)
私が過去に脳脊髄液減少症の呼吸の苦しさを
また、
「リスクを最小限に押さえた検査方法と、
正しい診断と正しいブラッドパッチと
充分な経過観察後の、
必要に応じた再ブラッドパッチの対応」に関する
具体的な私の気付きについては、
ここの記事の下のほうに夏に書き足しました。
あくまで、現段階での私個人の体験からの、
独断と偏見での気付きや考えなので、間違っているかもしれませんし、違う考えで正しいこともあると思いますので、
その点はご了承ください。
(「○○な医師」というところの「医師」という文字を「患者」に置き換えてみれば、私が経験から感じた患者としての心得みたいなものもお伝えできるかもしれません。)