脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

Sanaさん、優勝おめでとうございます!そして、ありがとう!

2024年01月31日 | ブラッドパッチ後の変化
昨年末に2020年11月15日の下の記事に、Sanaさんから、うれしいコメントをいただきました。


回復を実感した日 -  脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

回復を実感した日 - 脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

晴天の秋空の下、生演奏を聴いている。音楽が、うるさくなく、耳にここちよい。風が体に当たっても音が体に当たっても、体に激痛が走らない。太陽の光がまぶしくない。澄...

goo blog

 
2023年12月26日にこの記事を書いたんですが、
公開が今日になってしまい申し訳ありません。

Sanaさん、脳脊髄液減少症が治る事を体で示して伝えてくれてありがとうございます。

そして、私たち患者に元気と勇気をありがとうございます。

私もSanaさんにたくさん力をいただきました。

そう!脳脊髄液減少症は治るんです。

早期発見早期治療なら、なおさら良くなりやすいはずです。

でも、残念なことに、世間にも、医師にも脳脊髄液漏れは認知度が低く、
早期発見早期治療される患者さんは、
全体のごく一部。

だから、みな、発見が遅れてこじらせてしまう。

でも、sanaさんは、ご自分で調べて気づかれたんですね。

さらに、ご自分でリハビリに水泳を続けられたんですね。

その結果、成果が出たんですね。

優勝おめでとうございます!

以下に関連リンクを貼っておきます。

広報恵那




https://www.city.ena.lg.jp/ena_diary/R5_12/12092.html


ハンディキャップを持つ人の希望に 体育功労賞授与式|ようこそ恵那市へ|恵那市公式ウェブサイト

ハンディキャップを持つ人の希望に 体育功労賞授与式|ようこそ恵那市へ|恵那市公式ウェブサイト

 10月28日に鹿児島県で行われた、特別全国障がい者スポーツ大会「燃ゆる感動かごしま大会」に出場した大井町在住の古山沙奈美さんが、水泳平泳ぎ25mと背泳ぎ...

 

特別全国障がい者スポーツ大会「燃ゆる感動かごしま大会」

出場者:古山沙奈美さん(大井町在住)

とき・ところ:10月28日~30日 鴨池公園水泳プール(鹿児島県鹿児島市)

成績:水泳25m平泳ぎ 優勝(大会新記録)23秒16

   水泳25m背泳ぎ 優勝(大会新記録)19秒63










私が生きているうちに、
Sanaさんにいつか会えたらいいなと思っていますが、その気力、勇気が、私にいつかわくかな?

今夜は、明日からの急激な気圧低下グラフ予報により、早期覚醒で眠れないので、
書いて下書きにしていてなかなか公開できてなかったこの記事を
やっと公開できました。

Sanaさん、
脳脊髄液漏出症は漏れを止めれば、障害者から健常者にだって戻れるはずですから、

次は健常者として、何かの大会に出て何かの賞にチャレンジしてみてくたさい。

そして、また、私たち脳脊髄液漏出症の患者に、回復するんだ!と証拠を見せてください

私も、マスター水泳にでも、チャレンジしたくなりました。
90代でマスター水泳大会出たら、生き残っている人の数減るから、ライバル選手の数も減るから、勝てるかも?なんて夢が膨らみました。

Sanaさんの益々のご活躍を心から祈っております


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ブラッドパッチ後 改善した症状

2024年01月23日 | ブラッドパッチ後の変化
口の乾燥

脳脊髄液漏出症での、体の脱水のせいなのか?自律神経の異常なのか?唾液が出にくくなっていたのに、
じゃんじゃか唾液が出るようになりました。

先日テレビで、唾液が出なくなると、口や喉が潤わないから、外から入ってきたウイルスなどを、その場でやっつけにくいから、感染症にかかりやすい!って言ってましたね。

そのせいか、ここ数年間、風邪ひいてませんね。
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台風でも平気になりました!

2023年08月19日 | ブラッドパッチ後の変化
台風6号も7号も行っちゃいましたね。

患者の皆様は大丈夫でしたか?

私は、だいぶ台風に振り回されなくなりましたね。

なぜかやる気は低下しましたが、
体のあちこちの激しい痛みなど出ませんでした。
眠気も、寝込みも、出ません。
頭痛もなければめまいもなし。

ただ、わずかに耳鳴りやだるさ、やる気のなさが出ましたが、
台風が北上中は気圧変化中ですから、
健康な人でもいろいろ体調を崩すでしょうから、これは許容範囲。

これくらいですんで、私としては、「かなり回復したな!」という印象です。

以前は猛暑でも出なかった汗が、今はきちんと流れるように出るし、
不眠もないし、
自律神経は確実に回復しているようです。

歳をとっても、
いくら交通事故から、脳脊髄液漏れだとんかって治療を重なるまで時間がたっていても、

これは、確実に漏れを止めて髄液増えれば、必ず完治すると、改めて思いました。

ただ、全国どこでも、積極的に脳脊髄液漏出症治療をする優秀な知識と技術と経験を合わせ持つ医師がたくさんいて、
しかも、長い待ち時間なく、治療や再診が受けられ、
治療後の必要安静期間は、確実に入院で確保され、

かつ、ブラッドパッチ後の生活指導や、栄養指導、運動、脳のリハビリ、トラウマのカウンセリングなど、
さまざまな医療スタッフによる、トータルで患者の回復を支える仕組みがあれば、
もっと回復までの時間短縮になると思います。

そんな日はいつくるのか?

だって、私の地域のすべての脳外科、脳神経内科はもちろん、麻酔科、小児科、耳鼻科、精神科、泌尿器科、内分泌代謝科、などなど、脳脊髄液減少症に関連する症状で私が過去に相談したかったすべての科の医師が、

いまだに、脳脊髄液減少症に無視、無関心を決め込んでいますから。

この人達、自分には、脳脊髄液減少症は関係ないと思ってる。
それは大間違いなのに。

近所の医師こそ、脳脊髄液減少症を知ってもらいたい。

だって、患者の症状から、詳しく問診し、それにより、
最初に脳脊髄液減少症の可能性に気がつく、重要な人達になりうるのだから。

患者はいきなり、自分で脳脊髄液減少症かも?なんて気づけない。

まずは、近くの医師を頼るの。
なのに、その医師が、脳脊髄液減少症の症状の知識がなかったら。

あるいは、慢性疲労症候群だ、メニエールだ、線維筋痛症だ、うつ病だ、起立性調節障害だ、と、
患者の症状ごとに病名をつけてしまい、その誤診を患者が信じ込んでしまったら?

治りません。
何年たっても、薬漬けのまま。

医師に一度洗脳されると、
なかなか洗脳が解けない。

まさか、自分の症状が、髄液漏れだなんて、気づかない。

高齢になれば、インターネットでなんか検索できない、しない。

高齢の親の症状の原因が、脳脊髄液減少症かも?なんて気づけるほどに、親思いの、
働きざかり子育てざかりの娘や息子ばかりじゃない。

医師も家族もみんな忙しいから、なかなか気づけない。

誤診に気づけない。

こうして、ますます、脳脊髄液減少症が、どの年代、誰にでも、明日にも起こりうるという、日常性に気づかない。

ため息が出ます。

医師なら、誰でも知ってなきゃいけないのが脳脊髄液減少症なのに!

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光がまぶしくない!痛くない!

2020年12月20日 | ブラッドパッチ後の変化
冬の柔らかな光の中にいるよ。

寒いけど、晴れて気持ちいい。

太陽の光が暖かい、

脳脊髄液減少の症状で、

あんなに目につらかった明るい光も、

太陽の光が当たると、なぜかピリピリ痛んだ体も、

もう、大丈夫だよ。

サングラスはもう不要だよ。

光が目と脳につらい、光が当たると体が痛い症状で、

原因不明の、慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか診断されてる人たちに私は伝えたい!

私がこのブログにたくさん書いてきた症状、ありませんか?と。

脳脊髄液減少症を知っていますか?と。




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日曜日でも規則正しく起きてます。

2020年12月20日 | ブラッドパッチ後の変化
寒くなりましたね。

脳脊髄液減少症の患者の皆さん!
おはようございます!

起きていますか?

もうすぐ朝7時になりますが、
私はもう、身支度を終えて、
朝ごはんも作り終え、
食べて飲んで、
今、ブログ書いてます。

昨夜は、ランドセンという薬を飲まずに寝たので、若干夢ばかりで睡眠の質は悪かったのですが、

なんとか朝まで眠れました。

あ、7時になった。

規則正しい生活って、体調悪いとなかなか難しいですが、

私はどんなに症状が重い時でも、頑張ってきましたよ。

お陰で、今はここまで回復できました。

朝でも、全然体がだるくないし、頭が重くもありません!




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気づけば、改善してる激しいだるさ倦怠感

2020年12月16日 | ブラッドパッチ後の変化

かつてあれほと、だるくてしんどくて、

買い物などの外出はおろか、寝ていても体の置き所がないつらさ。
 
家の中での移動も疲れ、自分の世話の食事や入浴、洗髪、着替え、歯磨きといった日常生活でさえ大変な激しいだるさ、倦怠感、
 
そういえばそういったつらさが最近ない。
感じない。
 
と、いうことはね、
原因不明で治療法もないとされている
慢性疲労症候群(筋原性脳脊髄炎)とかの病名が、
どこかの専門医によってつけられていたとしても、
 
もしかしたらだけど、それは誤診の可能性もあるかも?
って一度は考えてみて。
 
信頼している先生ならつらいかもしれないけど。
 
人間だから間違う事もあるから。
 
全く違う視点で、自分の症状の原因を疑ってみてもいいと思うの。
 
たとえば、
私みたいな髄液漏れでそうなってた例があるわけだから。
 
たとえ、慢性疲労症候群には詳しくても、
 
脳脊髄液減少症や脳脊髄液漏出症には詳しくなく、
自分で検査オーダー出して、自分で検査画像から脳脊髄液減少症を見抜くほどの、検読影力をもった医師とは限らないと思うから。
 
自分ではまったく読影できない医師が、
 
脳脊髄液減少症に詳しいとは言えない放射線科医師に画像の診断まで丸投げしているような医師の診断は、あまり信用できないと思うから。
 
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山がキレイ

2020年11月21日 | ブラッドパッチ後の変化
遠くが良く見える。

山がきれいに見える。

紅葉の葉がキレイ。

青空と、雲がキレイ。

メガネが不要になった。

文字が二重に見えない。

文字がブレない。

11月の、暖かな日光の光が、
まぶしくない。

屋外ライブが、耳につらくない。

現実感をしっかり感じる。

髄液が漏れていない人間が
住んでる世界に、

私は戻ってきた。

今までいた脳脊髄液減少の世界は、
体験した者しか知り得ない世界

だから、私は、冒険家みたいに、

その景色を見た事も
体験した事もない人たちに、

伝え続ける事が、

使命だと、今思ってる。






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回復を実感した日

2020年11月15日 | ブラッドパッチ後の変化
晴天の秋空の下、
生演奏を聴いている。

音楽が、うるさくなく、
耳にここちよい。

風が体に当たっても
音が体に当たっても、

体に激痛が走らない。

太陽の光が
まぶしくない。

澄んだ青空を見上げても、
首が痛くない

晩秋の日の光が気持ち良い。

ずっと座っていても、
呼吸が苦しくならない。

体がしんどくなって
横になる事もない。

立って歩ける、
どこまでもどこまでも。

ぐんぐん、ぐんぐん。

日の光で鮮やかさを増す紅葉

以前なら目につらかった
赤や黄色の原色の
紅葉の🍁葉を見ても、

以前のように目がつらくない。

美しさと感動だけを感じる。
 
多くの人たちの
ランダムな動きを見ても、
以前のように目が回らない。

遠くまで目が見える、見える。

あれほどぼやけていた目が、

ブラッドパッチ治療をするたびに、0.3ぐらいずつ、
視力が上がってくる。

朝、頭が重くない。

朝、体がだるくない。

朝、吐き気がしないから、 朝ごはんがおいしくておいしくて

どんどん食べられる。

カレーの味さえぼやけるほどの、
あれほどひどい味覚障害が消えて、

薄味でも、
素材の味が良くわかる。

普通の健康な人間なら
当たり前の事が、

こんなに幸せな事だったなんて。

脳脊髄液減少症にならなければ、
気づかなかった。

もし、今の主治医ではない医師を
信じ込んでしまい、

その医師が診断する
「別の病名」をつけられ、

それを私が
信じ込んでしまっていたら、

今の私の回復はなかっただろう。

だから、皆さんに伝えたい。

本当に鬱病ですか?
本当にパニック障害ですか?

本当に、起立性調節障害ですか?
本当に、ただの、睡眠障害ですか?

本当に線維筋痛症ですか?

本当に、慢性疲労症候群ですか?

そんないろんな病名つけられても
少しも治らないなら、

もしかして、
脳脊髄液減少症ではないですか?
と。

自分の症状の原因に
最初に気づいたのは医者じゃない、
この私。

複数の地元医師に
「脳脊髄液減少症でなんかあるわけない、心の病、気のせい」と言われ続けても、

私は確信した。

私の症状は
脳脊髄液減少症で間違いないと。

それは、本能の気づきだった。

脳脊髄液漏出症の検査をして、
その確信は現実になった。

それでも、地元医師たちは無関心で、
脳脊髄液減少症を、
その治療に取り組む医師を、
その患者を、
冷ややかな目で見続けた。

けっして地元では
積極的に主治医と連携して
診てはくれなかった。

いくら地元で相手にされなくても、
いくら地元でバカにされても、

私は私の症状の原因は脳脊髄液減少症で間違っていないと
思っていた。

なぜなら、

治療をするたび悪化と改善を繰り返しながらも、
症状は薄皮を剥くように改善していくのを実感したから。

自分の直感が正しかった事、
それまでの医師たちの判断が間違っていた事に気づく。

そして、今がある。

だから、

今、リクライニング付きの車椅子や
電動車椅子の人でも、

もし、原因が、
脳脊髄液減少症であるなら、

日常生活が困難なほどの、激痛も、激しいだるさも
改善する可能性があるってこと、

信じて欲しい。

とにかく、絶望して自殺しなくてよかった。

生きていてよかった。

もし、原因不明の症状に
原因不明の病名つけられたら、

それを素直に受け入れる前に、
脳脊髄液減少症を疑ってみて!

今の段階では、医師の方から気づける可能性はかなり低いはずだから。

まずは自分で疑って調べてみて。

私の回復の仕方、
自己流だけどリハビリの仕方は、
これからも、

どこかに書いていくから、

参考にして。

回復のゴールで、
先に待ってるから!

あきらめないで!

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台風が実感させてくれた「脳脊髄液減少症からの回復」

2012年10月01日 | ブラッドパッチ後の変化

今日から10月だ。

 

今回、台風が来ても、

症状はさほど悪化せず、寝込むこともなく、なんとか過ごせた。

 

図らずも、台風が、脳脊髄液減少症の回復を私に教えてくれた。

 

脳脊髄液減少症の回復はゆっくりで、

多彩な症状が、出たり消えたり、悪化したようになったり、また出なくなったりと、

症状にも波があるため、

その回復は患者本人でもなかなか気づけない。

でも、ふと気が付いたら、あの症状もこの症状も消えていた、

あるいは軽くなっていたというような治り方。

 

成果が気づきづらいし、見えずらい。

だから患者は、今残る苦しい症状ばかりに目がいく。

 

消えてしまった症状もあるのに、そのことにはなかなか気づけずに。

これでは、治療する先生も気の毒だ。

 

ネット上になかなか治らない患者、

ブラッドパッチしても、まだ症状が残る患者ばかりが残るのは、

そういう、この病気の特徴もあると思う。

 

人間はもともと苦しいことはなるべく忘れるようにできている生き物だと思う。

苦しかったことは、時間とともに薄れ、忘れるようにできている。

 

そうでなければ、女性はお産なんて繰り返すことは難しい。

 

猛暑の脱水で、症状悪化であれほど苦しんだはずの私でさえ、

10月になった今、

もう、あの夏の苦しみを忘れてかけているしまつだ。

 

書き残していなければ、どんどん苦しみなんて忘れてしまう。

 

脳が自然に苦しみを忘れるようにできていても、

今も覚えている過去の苦しみは、

自分にとっても、

よほど印象に残っている苦しみなんだろう。

 

脳脊髄液減少症患者も、

治れば治ったで、どんどん苦しかった時期のことなんて忘れていくから、

あえて、ネット上に、治ったことなんて書きこむ人は少なくなるのが当然だと思う。

 

だって、治れば、どんどん活動範囲が広がり、忙しくなってくるし、

過去の苦しみを思い出すより、

楽しいことがたくさんあるんだから、

あえて、治ったことを書く人がいなくなるわけさ。

 

ネット上に、ブラッドパッチしても回復しない患者がいるからと

治療を恐れている人がいたら、

私はいいたい。

 

あのね、

治った人はね、みんな勇気を出して検査や治療を受けた人たち、

そういう人たちはたくさんいるんだけど、

発見が早くて、苦しんだ期間が短くて、周囲の誤解に苦しんだ期間も短くて、

症状も軽くて、回復も早かった人ほど、

どんどん脳脊髄液減少症のことから離れていく。

 

そういう人たちはね、

きっと、

もう、社会復帰して忙しくて、

「私は治療を何度も重ねて、何年もかかってここまで治りました。

なんて、言う暇もないくらい、趣味に仕事に、恋に、家庭生活に、地域社会でのつながりに、忙しいんだよ。」と。

 

私も、回復につれ、

このまま、ブログで脳脊髄液減少症のことなんて、

書かなくなりそうだよ。

 

だって、他にやること、たくさんあるんだもん。

 

私が消えたら、

だれか後をついで、

脳脊髄液減少症の回復の過程を

後に続く人たちに伝えてあげてね。

 

この病態はとにかく情報が少なすぎるから。

 

 

 

 

 

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完治の予感、再び。

2011年11月01日 | ブラッドパッチ後の変化

本日の朝日新聞の記事の「患者を生きる、読者編6」

 

「原因不明の全身痛の男性の記事」非常に気になります。

上記リンクから以下を引用すると

『原因不明の全身痛つらい

私は男性ですが、原因不明の全身痛、そのほかにも多くの不定愁訴があり、仕事にも就けていません。

この男性、脳脊髄液減少症を知っているんだろうか?非常に気になります。

私の脳脊髄液減少症の嗅覚が働きます。

症状から脳脊髄液減少症っぽい・・・・。この男性。

脳脊髄液減少症でも

頭痛に限らず、全身痛、内臓痛、四肢の痛み、筋肉痛のような痛みなど、実にさまざまな痛みが出るってこと、

おそらくこの男性、知らないんだろうなぁ。

気の毒に。

 

線維筋痛症は知っている医師でも、

脳脊髄液減少症でさまざまな痛みが出るってこと、

知らない医師がほとんどだもん。

患者が知るわけないよ。

 

朝日新聞記者も知っているんだろうか?

気になる。

教えてあげて。

 

 

さて、

前置きはこのへんにして、

あの地獄のような超低気圧の

8月末から9月の台風シーズンが過ぎて、

 

10月になってから、また体調が回復してきました。

 

毎年そうなんだけど、

なぜか10月になると体調がよくなってくる。

 

10月は気温も暑くもなく、寒くもなく、

高気圧で天気のいい秋晴れの日が多いから

体調がいいのかもしれない。

 

今まで完治の予感がしつつ、

何度も逆戻りし、

完治することはなかなかかなわかなったが、

 

また、このまま完治しそうな予感もしてきた。

希望がわいてきた。

 

 

毎年秋になると、完治の予感がしてくる。

 

こんな病歴が長い患者に、

はたして完治の時が来るのかは疑問だけど。

 

とにかく完治の予感がしてくるほど、

体調が良くなってきたのだけは確か。

 

たった、2か月前とはえらい違いだ。

もうダメだ、耐えられないと、早まって自殺しないでおいて良かった。

 

しかし、あの時はマジで

もうダメかと思うほどつらかった。

 

さらに、ふと、気づけば、

少し動くとうずくまるほどだった激しいだるさ、倦怠感が消えている。

えっ、うそみたいだ、って驚くほど。

最近気づいたの。

びっくり。

 えっ、この体の感覚、記憶にある。

 

遠い遠い昔、

交通事故に遭う前の、体の軽さ?

こんなに軽かった、楽だったんだっけ。

 

手足にも、背中にもいつも何キロもある重りをつけて

いたみたいな体から

 

重しが外されてたような楽さ。

  

 

ふと、

あんなに慢性的に発生していた口内炎が、

この数年全く口の中に現れなくなったことにも

今さら気づく。

 

ほんとうに、

あんなにも、毎月のように、

生理周期のたびに、悪化していた口内炎が、

今や、まったく起きなくなった。

 

不思議だ。

実に不思議。

あれほど、何をしても繰り返し苦しんできたのに。

口内炎の薬はいつも常備薬だったのに。

 

もはや不要。

 

 

これは、たかが口内炎とあなどるなかれ。

脳脊髄液減少症とも連動している症状であることは確かだとこの経験から感じる。

 

繰り返す、口内炎で苦しんでいる方々、

 

慢性疲労症候群とすでに診断されている人で、

もし、脳脊髄液減少症の可能性については、

まったく未検討の方々、

 

脳脊髄液減少症の症例数豊富な専門医に一度は相談されることをおすすめしたい。

 

もしかしたら、その激しいだるさや慢性的な倦怠感、繰り返す口内炎は、

髄液漏れ、あるいは、脳脊髄液減少症による、一症状であり、

脳脊髄液減少症の治療で治るかもしれないのだから。

 

私のように、激しいだるさ、少し動いただけで疲れて疲れてしかがたない、慢性的な疲労感や

頭痛だけとは限らない、

さまざまなタイプの全身の痛みも

治るかもしれないのだから。

 

脳脊髄液減少症と診断がついて、ブラッドパッチ治療たった一度や二度で

治らないから脳脊髄液減少症以外の病気を合併しているのかも?と

あきらめてはいけない。

 

もし、多彩な症状の原因が、

脳脊髄液減少症オンリーだったなら、

脳脊髄液減少症の治療オンリーですべての症状が治まってくるはず。

 

私のように症状は

慢性疲労症候群とも、線維筋痛症とも、軽度外傷性脳損傷とも

診断されても少しもおかしくない、

激しいだるさや多彩な全身の痛み、シビレや頻尿や、多彩で不可解な症状をかかえていても、

 

もし、脳脊髄液減少症の治療オンリーで治ったなら、

それは、

つまり、

慢性疲労症候群状態の症状も、

線維筋痛症同様の症状も、

軽度外傷性脳損傷、そっくり症状も、

 

私の場合、

脳脊髄液漏れによる、脳脊髄液の減少が引き起こした、

多彩な症状の一部にすぎなかったってわけだから。

 

それを証明してみせるよ。

もうすぐ。

あくまで私の場合だけど。

私は、たぶん、原因は脳脊髄液漏れオンリーだと思うから。

 

いまに、見とれ~。

 

こんなに長期間髄液漏れを放置された私のような患者でも、

もし脳脊髄液減少症の治療オンリーで完治したなら、

 

最近の交通事故での髄液漏れの患者さんは、

どんなに今症状が重症でも、

あきらめるなってことです。つまり。

 

追記:今日はとても体調がいいと思ったら、

今日の気圧は1030hpといつになく高かったみたい。

台風12号や15号の時は、気圧は950hpくらいで900台だったから、今とかなり気圧が違う。

 気圧と症状との関係、早く研究してほしい。

それがわかれば、逆に利用すれば、

脳脊髄液減少症の治療に生かせるはずなんだから。

 

 

線維筋痛症と診断されたこともありますし、

身体表現性障害、脊椎(せきつい)関節炎、うつ病などと診断されたこともあります。

 何度も転院しましたし、何十種類もの薬や治療法を試しましたが、いっこうに好転しません。

記事に出てきたリリカも試しました。

 病名にかかわらず、原因不明の全身痛に苦しんでいる方がたくさんいることを、知っていただけたらと思います。

(長野県 男性 41歳) 』

 

 

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歯磨き、入浴時の変化。

2010年01月01日 | ブラッドパッチ後の変化
ブラッドパッチ後1年過ぎたころの、
今年の春ごろに、

急にグンと改善したと感じていた、
「いい変化」があります.

書こう書こうと思いながら、半年も過ぎてしまいました。

それは、入浴時間が延びたことと、
歯磨きに普通のハブラシを使えるようになったことです。

つまり、それまでは、そうではなかったのです。

疲れて疲れて入浴も長く入っていられず、
数分間でお風呂場にいるのも苦しくなり、
体を洗うどころではなく、出てきてしまったり、

歯磨きは、
手を口の位置でハブラシを保持することも、動かすことも疲れて疲れて
よく電動ハブラシのお世話になっていました。

まさに「慢性疲労」状態です。

なのに、春ごろから、
おふろも、手動での歯磨きも少しずつ苦にならなくなってきて

自然に入浴時間が延びたり、
自然に「普通のハブラシ」に手が伸びるようになりました。

そのことについて、詳しく書きたいのですが、
なかなか記事にできないので、

忘れないうちに、この事実だけでも、
書き留めておきます。 




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6月の回復

2009年06月19日 | ブラッドパッチ後の変化
実は、
昨年の冬、家族にひどい風邪をうつされて以来、
体調が下降し、不調が続いていましたが、

6月に入って、梅雨にもかかわらず、
体調も精神状態も良くなり、安定してきました。

家族にも6月になってから、グンと良くなってきた感じがすると言われました。

第3者的にも、回復が見てとれるのかもしれません。

5月はうつ状態がひどくてまいりましたが、
どうやら峠は越えたようです。

かなり精神的にも体調的にも楽になって
気持ちも明るく前向きになってきました。

一時は、
こんな自分のこともまともにできない、
働けないで家族に依存している自分が
「こうして生きていることにさえ、罪悪感を感じ」るほどに落ち込みましたが、
過ぎてしまえば、
なんであれほど悩み泣き、落ち込んだのか?と思います。

人の精神状態と体調は連動し、表裏一体のようです。

しかし、
昨日は、体は楽で調子が良かったのに、

どういうわけか気力がわかず、何もする気になれず、
一日何もできないで横になったり、庭にさえでず、家に引きこもっていました。

人の心と脳は時には相反するのか謎だらけです。

しかし、どうしてこれほど脳脊髄液減少症の回復には時間がかかり、
波のある回復のしかたをするのでしょうか?

今後のさまざまな分野の研究者による研究が待たれます。


今日は、すこし気力がわいています。
天気が回復して、気圧が上がってくるのでしょうか?

本日はやるべきことがらを、少しでもできるといいのですが・・・。

その前に、私の唯一のはけ口である、ブログ記事を更新したいと思います。

やるべきことがなかなかできないのに、
ブログは更新しつづけている私に、

内心あきれている現実世界の皆様

どうか、こんな私をお許しください

私にとってブログは、

生きていると、自然に体内から発生する、
「出すものを出さないと具合が悪くなる。」ようなモノを
体外にだすための、

生理現象の唯一の排出の場、

つまり、「精神的なトイレ」みたいなものなんです。

と、同時にブログを書くことは、
「自分が今まで生き残ってきた意味、これから生きる意味」を探すための場でもあり、

生きつづけるために、「自分を見つめる場」でもあります。

せっかく、ここを朝からのぞいてくださっている皆様には、
汚いたとえで朝の気分を害してしまって、申し訳ありません。

これに懲りずに、
どうかまた、おこしくださり、

脳脊髄液減少症にご理解のほどよろしくお願い申し上げます。


さて、近況はこれくらいにして、

明日は、以前から書きかけていた「足利事件」の「冤罪」の報道を見て
感じたことと、
「脳脊髄液減少症」に関する記事をUPしたいと思います。


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2008年の脳脊髄液減少症の改善点

2008年12月31日 | ブラッドパッチ後の変化
2008年もおおみそかになりました。

昨年の大晦日は油断して、とんだ目にあいましたが、
今年は何事もなく、静かに、年明けを迎えたいと思います。

さて、大晦日の今日のうちに、今年1年を振り返って、
この1年で、改善した点を、忘れないうちにメモしておこうかと思います。

ブラッドパッチ前より、かなり改善したものの、
いくつかの症状は続いていましたし、
今まで治まっていたのが、再出現したり、なかった症状が、
新たに出たように感じたりもしましたが、

再ブラッドパッチで、さらに改善して動けるようになったことは
今年の大きな前進でした。

特に、慢性的な激しい疲労感や、全身を移動する数々の痛みがほどんど消えたことは、驚きでした。

もし、ブラッドパッチ治療を疑問に思っている医師や
不安に思っている患者さんがいらっしゃいましたら、
ぜひ、私の経験も参考にしていただきたいと思います。

また、もし、慢性疲労症候群や、線維筋痛症と診断されている方で、
脳脊髄液減少症の専門医を受診したこともなく、
脳脊髄液減少症の検査も受けていない方がいるのであれば、
一度、詳しい、脳脊髄液減少症の検査だけでも、
受けてみることをおすすめいたします。

MRミエログラフィーなら、体は痛くも痒くもなく、体に負担なく、
閉所恐怖症の方以外なら何の恐怖もなく、脳脊髄液減少症の検査ができると思います。
また、私はRI脳槽シンチグラフィーも、受けましたが、
今思うと、検査で腰椎穿刺時に痛みは伴いましたが、一瞬でしたし、
慣れた先生の、ブラッドパッチとセットの検査であれば、何も怖がることはないと思います。
また、ブラッドパッチ治療についても、
経験豊富な医師であれば、恐れる治療ではないと思います。

漏れが確実に画像に映っている患者さんなら、ブラッドパッチで止めるのが
治療のスタートだと思います。

風船効果が出ても、1ヶ月ほど過ぎると、悪化したかのようになったり、
数ヶ月症状がぶり返したりして、苦しみますが、
私の経験では、年単位で確実に治っていきます。

事故から日が浅い段階で、脳脊髄液減少症の診断がついた方なら、
私よりずっと回復も早いと思われます。

どうか、ブラッドパッチを恐れないでください。

もし、原因不明の不定愁訴、
または、何かの病名がついても症状があまり改善していない患者さんがいらっしゃるなら、

脳脊髄液減少症と自分のささいな体調不良は
関係あるはずないと決め付けないで、
受診を迷わないで、
ぜひ、思い切って、脳脊髄液減少症専門医を受診してみて、
今の主治医とは別の意見(セカンドオピニオン)を聞いてみてほしいと思います。

患者の皆様の症状の改善と回復と、
すべての皆様のご健康をお祈り申し上げます。

よいお年を・・・・。

  2008年の症状の具体的な改善点   

(本日以降も、気がつきしだい、順次つけたしていきます。
また、表現が違うだけでないようが重なることもありますが、ご了承ください。

感じたままに思い出すままに書きますので体のあちこちに
記述が飛びますが、ご了承ください。

今年さらに改善を感じたものも書きます。
改善点の逆が、今まで苦しんだ脳脊髄液減少症の症状ということにも
なります。)

 激しいだるさ、疲れ、慢性的な倦怠感の軽減。

 他人に以前の私と比べて、見違えるほどに元気そうになったといわれた。

 顔色が良くなったと人に言われるようになったし、自分でも、まるで入浴後のように、血色がいい自分の顔を鏡で見て驚いた。

 口紅をつけたのかと思うほどに、唇の色が赤みをおびているのを見て、驚いた。

 ついさっきのことを忘れてしまうなどの超短期記憶障害が、かなり改善した。直前記憶が頭に残るようになってきた。

 なくし物、しまい忘れは今もあるが、以前より減ってきた。

 判断力が出てきて、何を捨てていいのか判断できるようになり、
       少しずつ整理整頓ができるようになった。

  一人で日常の買い物へ近所へ頻繁に出かけるようになった。

 買い物の際、立っていること、歩くことがつらくなることがなくなった。広い店内を商品を探して歩きまわることが、目にも、体にも、苦にならなくなった。

 お店の中に入ると、商品の数々の、その赤や黄色や青や、さまざまな色が目に迫ってくるように感じ、チカチカしたが、今は普通にさまざまな色彩を目と脳が受け入れられるようになった。

 いきつけの店内なのに、どこに何の商品があるのか忘れ、
       目的の商品を探して、右往左往することがなくなった。

 買い物の最中に頻尿で何度もトイレに行くことがなくなった。
       
 激しい頻尿に伴う多飲多尿がなくなった。(脳脊髄液減少症により、下垂体機能障害を起こし、尿崩症のような状態になっている可能性もありますが、患者の体感的には、立っていると脳脊髄液の漏れが激しくなるため、喉が異常に渇き、水分を大量に飲むため、二次的にそうなる感じもします。)

 激しい頻尿で、外出がためらわれることがなくなった。紙おむつのお世話になることもなくなった。

 切迫性尿失禁の改善。(尿漏れに悩む方で、女性泌尿器科での手術を考える方もいるようですが、泌尿器科の医師や患者、市販の尿漏れ薬のCMを流している製薬メーカーの担当者の方がたに、脳脊髄液減少症でも、同じ症状が起こり、ブラッドパッチで、脳機能が正常に近づくことで治ることを知ってもらいたいです。その上で、ご支援願いたいです。)

 買い物に行こうと思い、運転してお店にたどりついただけで、
       脱力や呼吸困難で苦しくて、そのまま車内で水分補給して横になっ       て休むことが以前はあったが、今はなくなった。

 大丈夫だと思って外出したが、外出先で、元気が風船がしぼむように、空気が抜けるように、力も抜けてきて、動けなくなりそうになりながら、命からがら、運転して家に帰りつくようなことがなくなった。
 座位が長く保てるようになるに伴い、遠くまで買い物に運転して行けるようになった。
 運転していて方向がわからなくなり、道に迷うことがなくなった。   

お店に入った時の、店内の眩しいほどの蛍光灯の白い光がまぶしく
       不快で、そこにいられないことがなくなった。
 夜になると、家の中の白い蛍光灯の光はもちろん眩しかったし、白熱灯の赤い光も、つらく感じることもあったが、それがなくなった。
 晴れた日でも、病院の白い蛍光灯の光でも、お店の中の白く明るい      照明でも、以前は眩しくてサングラスをしていたが、今はまったくサングラスが必要なくなった。

 人ごみの中にいると、人の動きに、目からの映像を脳で処理するにがついていかない感じで、動きを見ているだけで、車よいのように、気持ちわるくなってしまうことがなくなった。

 買い物を入れるカートがなくても、買い物かごを手に持って、
       重いものでなければ、かごに入れて持って歩いて買い物をすることができるようになった。

買い物に時間制限があり、レジで並んでいて力が抜けてきてマズイ早く帰らなければとあせることがなくなった。

 以前は買った荷物は、重くて体も辛くて駐車場まで、手に持って運ぶことは困難だったが、最近は、両手に買い物袋を持って、ゆっくり歩いて車まで行けるようになった。

 喉が以前より渇かなくなった。

 水分の他にも、塩分や糖分や水分を、以前より、体が求めなくなった。それにともない、OS1も欲さなくなった。

 レジで順番がやっと順番がきた時には、手が思うように動かず、
       小銭が財布から取り出せなくて、モタモタすることがなくなった。

 外出する際、時間制限がほとんどなくなった。

 以前は一度にふたつ以上のこどが同時にできず、
運転しながら、音楽を聞くことは危険であったが、音楽を聞くなど、一度に二つのことを同時にできるようになった。

 人の運転する車に乗っても、酔いにくくなった。
 車の助手席にのっていて座っている姿勢がつらくて、リクライニングすることが減った。

 人の運転する車に乗っていて、カーブにさしかかるたびに、体に重力を感じ締め付けられるような苦しさを感じることがなくなった。

助手席にいて、ブレーキを踏まれるたびに、首がわずかに前後に振れるだけで酔うことがなくなった。

 つまり、首がすわってきて、首が安定し、頭を支えられるようになった感じ。

 一日の中で、連続して起きていられる時間が延びた。

 何年も行けなかった、10分カットではない普通の美容院に行けた。

 腕が疲れなくなり電動歯ブラシではなく、手で歯を磨けるようになった。

 歩行が安定して、杖をつかわない日が増えた。

 入浴は、自分では、昼間に、今日は頭、今日は体、今日は足のみ、と体のパーツごとに洗うのが精一杯だったが、慢性疲労感で困難だった夜の入浴が普通にできるようになり、体も頭も同時に洗えることもできる日が増えた。

 髪を洗うという行為が重労働で困難で、つかれるし、腕が上にあがらず動かし続けられず時に介助が必要だったのが、自分で入浴時に洗髪できる日も増えた。

 おふろ掃除が困難で、疲れて疲れてできず、浴槽をかがんでスポンジで洗うことなどできず、柄つきブラシでゆるゆるとこすってシャワーで流すのが精一杯だったが、けっこうしっかり、掃除できるようになった。

 入浴時間が延びた。以前は湯気の中にいるだけで疲れきってしまい、体も髪も洗わず、入るやいなやかけ湯とざぶんと湯船に一瞬入って、すぐ出てしまうことが多かったが、時間的にも15分以上ゆっくり入浴できるようになった。

 濡れた髪に、ドライヤーをかける行為が疲れてできなかったのが、行えるようになった。

 腕が重くて、肩より上に上げるだけで、疲れてしまい髪をくしでとかす行為もつかれきっていたが、それもなくなった。(私も脳脊髄液減少症専門医ではなく、慢性疲労症候群の医師に受診していたら、間違いなく慢性疲労症候群をされていたと思います。

 疲労感と脱力で困難だった家事全般がかなり楽にできるようになった。

 皿洗いという家事が、お皿1枚持つのも、洗うのも疲れ、ものすごく重労働に感じていたのに、今はがんがん皿洗いができるようになり、以前より軽い労働に感じるようになった。

 小さな洗濯物を干す時、重くて、手がだるくて、洗濯ばさみまで持ち上がらない感じがなくなり、洗濯干しも以前より、重労働に感じなくなった。

  あれほど重労働に感じて何ヶ月もできなかった掃除機がけが、ほぼ毎日できるようになった。

自転車にまたがる姿勢さえ疲れたのに、自転車に乗って外出できるようになった。

  自分の手足ですら重く感じるほどだったのに、体が以前より軽やかに感じるようになった。

 天気がよく高気圧だと、健康な人とかわらないほどの体調になってきた。

 電話や、ドアベルがなっても、以前は起きることもかなり大変だったり時間がかかったりしたが、すぐ体を起こして、すぐ出られるようになった。

 体を自力で引き上げ、立ち上がるという動作、床からの立ち上がりが、非常に大変だったが、かなり早くなった。

わけもなくビクビク、オドオドしていたような精神状態がなくなり、人のささいな言葉にも以前のように傷つかなくなり、精神的にタフになった。

 体調の回復に伴い、人に会うのも、話すのも苦痛で嫌いだったのが社交的になった。

 以前は非常に怒りっぽく、涙もろく、感情に起伏が激しかったのにささいなことでも泣いたり怒ったりしなくなり、キレにくくなり、感情に起伏もなくなり、自分でも安定した、穏やかな精神状態になったと感じるようになった。

 精神状態が安定して、わけもなく、不安になったり、ささいなことで涙もろくなったりすることが減った。

毎日毎日の症状の苦しみのあまり、毎晩眠りにつく時、神や仏に「助けて」とすがる思いがなくなった。

自分の運命を嘆き悲しみ、人をねたんだり、うらんだり、悔しがったりささいなことで落ち込むようなマイナーな気持ちや気分になることが減った。

 生理前に起こっていた、激しい頭痛(これはかなり昔のこと)生理前の激しい体のだるさ、吐き気、ムカムカ、怒りっぽさ、急激な寒気、振るえ、ものすごい額の重くるしさ、激しい眠気、だるさなどの月経前症候群のすべての症状が軽減した。

特に生理前、階段を数段のぼるだけで、ものすごく激しい疲労感倦怠感に襲われ動けなくなり、じっと疲労感が去るのを待ってから動くようなことがなくなった。

 月経困難症のような、子宮内膜症のような激しい生理痛がなくなった。

 月経周期の短縮、延長などの異常、月経量が異常に少ない、多い、などの異常がなくなり、規則正しい月経になってきた。

 乳房が大きくなった。(単に太ったからではありません。女性ホルモンが正常に出るようになったためだと思います。)

 味覚障害を最近あまり感じなくなった。

 音に敏感でなくなり、普通の生活音や人の話し声、普通の音量のテレビの音が苦痛でなくなった。

 以前は静かな音の音楽しか受けつけなかったが、ノリのいい曲、激しい音楽も脳が受け付けるようになった。
 
 化学物質過敏症のように、あらゆる臭いなどに敏感になっていたが、それがほとんど感じなくなって、店に入っても、臭いやなんらかの化学物質に過剰に反応してなどで、目がクラクラしたり、呼吸が苦しくなったりして、その場にいられず、逃げ出すことがなくなった。

 化学物質や、臭いに対しての抵抗力ができてくると、それまで苦手だった、さまざまな香りをコロンや香水、芳香剤を楽しめるようになった。

 化学物質過敏の改善に伴い、少しなら、口紅程度の化粧品も使えるようにった。以前は、無臭無添加の化粧水しか体がうけつけなかった。

 体の締め付け感が減り、ゆるゆるやわやわの洋服でなくても、着ることができるようになった。

 左手と右手の協調動作が良くなり、物を落とさなくなり、お皿をわったり、冷蔵庫からとろうとして、物を落としたりしなくなった。

 調理中、包丁を足元に落とすことがなくなった。

 激しい肩こりとそれに伴う頚肩腕症状がなくなった。

 最ブラッドパッチ後に、肩甲骨下の鈍痛がなくなった。

額の前部が重くるしく、まるで重いヘルメットを常にかぶっているような頭重感がなくなって頭と意識がスッキリしてきた。

 目から入る映像が歪んだり、左右にぶれたり、もやがかかったように見えたり、現実感が薄れてみえたり、夏のかげろうの中の映像のようにゆらゆらと歪んで見えることがなくなり、カメラや望遠鏡のレンズの焦点があった時のように、クリアーなスッキリした映像に見え、
世界がキレイで輝いて生き生きと見えるようになった。

 ブラッドパッチ後も出現した、鎮痛剤のきかない耐えられない激しい、針で脳を刺激されるような頭痛は今はもうほどんどでない。

 口の渇き、唾液がでない感じは、最初のブラッドパッチ後にもあったが、今はなく、口の渇きはない。

 目の奥の神経をしぼられるような痛みが今はなくなった。

 目がショボショボするような、かすみ目のような、ドライアイのような感じは今現在はない。

 瞼が下がってきてしまうような、目を開いていられないような、細めで物を見るしかないような、眼瞼下垂の症状は、今現在ほどんどでない。

 生あくびは、今現在ほどんどでない。

 昼間の異常な眠気、過眠症状は、最近でない。

 不眠はなく、寝入りも寝起きも良い。

 今現在、全く薬を飲まないでいられる。薬に頼らなければ、耐えられないような症状がほとんどでない。

 体のあちころを移動するような不思議な痛みが、軽減した。
      
 原因不明の内臓痛もほとんどでない。

 以前より抵抗力がついてきた感じで、以前より風邪や感染症にかかりにくくなった。

昨年はひどかったイネやセイタカアワダチソウの秋の花粉症が 2008年は、ほとんどでない。

 体が楽になるに伴い、人としてあたりまえだが、積極性が出てきた。

 家の中にひきこもっていることが多かったが、外へひとりで出る機会が増えた。

 今まで絶対に本1冊を読むことが気力も、集中力も続かずできなかったのに、秋ごろ、こども向けの字の大きい本を一冊、一日で読むことができた。

 目の下、腕、足、など、体のあちこちがピクピクと小さくケイレンすることが、ほとんどなくなった。

 以前は声も小さかったが、大きな声が出るようになった。

 長く正座をした後のような、血行障害そっくりのシビレが、手足にあまりでなくなった。

 まるで非定型うつ病のように、夕方から具合が悪くなり、気分も沈むことなくなった。

 朝の吐き気がまったくなく、朝から食事がとてもおいしく食べられるようになった。

 長く座った格好、立った状態でいても呼吸困難や、心臓の圧迫感、締め付け感が出なくなった。

 安静にしていても横になっていても、急に出る頻脈や、心臓が止まってしまうかのような徐脈、不整脈があまりでなくなった。

 顔のこわばりを感じることが少なくなくなった。それに伴い表情が豊かになったと人に言われるようになった。

 最初のブラッドパッチ後一時的に髪の毛が抜けて、少なくなったが、今はそういうことはなく、髪も増えつつある。

 ブラッドパッチ前にあった、手のさわった感じの異常がなくなった。

 首の寝違えたような激痛がなくなった。

 手が水に触れただけで激痛が走るようなことは、なくなった。

 寝る時、ふとんに背中が触れるだけで、激痛が背中に走るようなことはなくなった。(線維筋痛症の医師に受診していれば、間違いなく、私も線維筋痛症と診断されていたことでしょう。)

 夏になると、今まででなかった汗が出て普通に汗がかけるようになった。

 湯たんぽ、電気毛布が必要なほどの手足の異常な冷えがなくなった。

 よほどのことがない限り、ろれつがまわらなくなることがなくなった。

 低血圧の改善。以前は収縮期血圧が100に届かないことがよくあったが、今はたいてい120を越えるようになった。血圧が正常範囲に入るようになった。

 ぼやけた視界の改善。

 以前より、思考力、判断力の改善(運転時など)

 行動に俊敏さがでてきた。

 行動の順序を頭の中で組み立てて記憶して行動を行うということが、以前よりスムーズに行えるようになった。(遂行機能障害の改善。)

 字が、以前よりうまくなった。(文字を書くという動作は、意外にも指先の繊細な動きを要求され、それが以前はうまく出きず、ものすごくヘタクソな字になり、人からよくバカにされた。)

 字を書くことが苦痛でなくなった。肩から腕にかけて、腕がぶら下がっているように感じ、腕が重くて、肩がはって字を書くことが、非常に苦痛だったが、それもかなり楽になった。)

 手首足首に力が入るようになり安定してきた。

まだまだ、忘れているだけで、たくさん、改善したことがあります。

今も時々、症状はぶり返すこともあり、
ここに書いた症状もまったくゼロになったというわけではありませんし、
体が交通事故前の状態には戻っていないのも事実ですが
確実に、患者自身がブラッドパッチ前より良くなって感じた、
紛れもない事実で、暗示効果などでは、断じてありません。

(1記事につき1万字までしか書けないので、続きは、また。)



















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主治医への年賀状。

2008年12月28日 | ブラッドパッチ後の変化
年賀状、
出す人は数あれど、

脳脊髄液減少症の患者さんで、
主治医に年賀状を出した人はいるのでしょうか?

お世話になった友人知人、親戚、職場の人に書く人はいても、

自分を治してくれた主治医に年賀状を書く人は、
おそらく、そんなに多くはないと思います。

全国の、脳脊髄液減少症の治療に取り組むすべての医師たちに、

医師一人に患者から1枚でもいいから、
年賀状が届いたら、いいなと
勝手に願っています。

医学界に理解も今だ得られず、
さまざまな批判やバッシングにあいながらも、
脳脊髄液減少症患者と向き合い続け、

治療を続けてくれている医師たちは、

私達患者が
想像もできないようなご苦労も悩みも葛藤も、試練も

たくさん抱えておられる気がします。

そんな医師たちに、
私が今できることは、
交通事故で、原因不明の不定愁訴に苦しめられて人生を破壊されてきた事実と、

ブラッドパッチによって、
時間はかかっても、確実に良くなってきた事実を、伝えることしかできません。

いまだに迷ったり、悩んだり、疑念を持ったりしながら、
治療している医師もいると思うから、

患者の生の声を伝えたいのです。

少しでも治ったことや、
元気になったことが、

患者から直接医師へ、
診察時とは別な形で、伝えられたとしたら、

医師も人間だから、
きっと、励まされるだろうし、
今医師を追い詰めているかもしれない、困難に対して、
立ち向かう勇気がわいてくださるかもしれないと思うのです。

そして、
患者の回復や、気持ちを知った医師たちは、
脳脊髄液減少症の治療をやめないで、

これからも、勇気を持って、この病の解明と治療に
取り組んでくださるような気がするのです。

だから、「元気になった」という事実がもしあるのなら、
年賀状という形を借りて、
患者の気持ちが少しでも伝わったらいいなと思います。


脳脊髄液減少症によって、

年賀状を書く気力も体力もなく、

年賀状から長らく遠ざかってきた患者さんは
おそらく私ひとりではないと思います。

私は、
長年の闘病で友人知人と疎遠になってしまいました。

相手から年賀状が来ても、体調が悪くて返事を書かなかったために、
相手は、私が縁を切りたがっていると思ってしまったのかもしれません。

本当に私にとって、大切な人は、
年賀状の返事がこないぐらいでは疎遠にならないはず。

脳脊髄液減少症は、
私を本当に理解し、
私自身にとっても大切な人だけを無言で選別してくれる、と思うことにしてきました。

でも、今年は、
私はブラッドパッチ治療で回復して、

今年は、年賀状を数枚ぐらい
書いてみようかという気になっています。

1月8日過ぎてしまっても、

手に力が入らなくて、字がきれいに書けなくても、

とにかく
病院宛に出せば、きっと主治医に
気持ちだけは届くかなと思います。

私自身、
今まで一切書く気にならなかった年賀状を
書こうと思えるまでになれたのも、

これも、
ブラッドパッチ後の回復の証だと思います。


そんな私をここまで治してくれたのは
主治医です。

だから、回復した今、
主治医に、真っ先に
年賀状を出してみたいと思っています。

だって、友人知人、親族よりも、
誰よりも、私を地獄の底から救いだしてくださった
唯一の命の恩人ですから。


かつての私がそうであったように、

脳脊髄液減少症の症状がきつい人は、
年賀状というこの時期の習慣が、
非常に、身体的、精神的、重荷になっていると思います。

書く気力、体力もないし、
もらっても、返事を書くのもつらいし、
出せないから、悪いと思って、できない自分を情けなく思い、
精神的にも追い詰められてしまう。

「年賀状は贈りものだと思う」「年賀状の数だけ、ささえてくれる人がいる。」
なんて、日本郵政のCMが流れていたけれど、
そんなCMの言葉さえ、

年賀状を出せない当時の自分を思い出すと、違う意味に聞こえてしまい、
気が重くなります。

健康な人が聞いたら、心に響くステキな言葉かもしれないのに、

脳脊髄液減少症で苦しんできた私にとっては、
今でも、ひねくれて聞こえてしまいます。

「あなたは世話になった人に、年賀状というハガキ1枚の贈りものも送れないの?」

「一人も年賀状を出す人がいないなんて、
ささえてくれる人が一人もいない孤独な人ってこと?」と
今でも、責められているように聞こえてしまうのです。

年賀状を出したくても、
見た目元気そうに見えても、

元気な人は、想像できないかもしれないけれど、
体力的にも、精神的にも、余裕がなくて、
出せない状態の人も、返事を書く気力もない人もいることを、
どうか忘れないでほしいです。

多数の人とのおつきあいや、やりとりさえ、苦痛に感じ
できなくなり、
疎遠になってしまうのが、脳脊髄液減少症であり、

そのはがき一枚、書く気力もわかず、
書く体力もないのが、脳脊髄液減少症なのに、

そのことを、理解している人は、多くはありません。

脳脊髄液減少症は、
他の重病人と違うのは、
どんなに本人が苦しい症状を抱えていても、

力を振り絞れば、たいていのことは出来てしまうのです。

だから、年賀状も書こうと思えば書けてしまいます。

でも、
症状がきつい時には、
本当に、世間の、四季折々の日本の慣習や「常識」をこなすことが
重荷になるのです。

年賀状とか、
お中元とか、
お歳暮とか、

世間一般の常識として、健康な人たちから求められる、
お付き合いをこなすことは、

脳脊髄液減少症患者にとって、
ものすごく重荷なのです。

脳脊髄液減少症の症状で
日常生活にまで、支障を感じる体験をした患者さんなら、
わかってくださると思いますが、

お中元や、お歳暮や、お見舞いや、年賀状や、
お返しを考えなければ、失礼とされる、

そういった、人とのおつきあいのもろもろが、
脳脊髄液減少症になると、満足にできなくなる。

やろうと思えばできるけれど、

健康な時の10倍以上のエネルギーをつかう気がして、
身体的にも精神的にも、
ものすごく負担に、苦痛な作業に感じてクタクタに疲れてしまう。

生きているので精一杯な時期などには、
そんな、
世間一般のおつきあいに使うエネルギーはないのが本音。

でも、そのことが誰にも理解されない。

世間や医学に認められた他の「重病」なら、
患者がそういうおつきあいや求められる「常識」をこなせなくても、

「重病だからしからないね」と
誰にも責められないのに、

脳脊髄液減少症患者は、そうはいかないのです。

人としての、
大人としての
当たり前の「常識」を求められ続けるのです。

「脳脊髄液減少症」に本人も気づかず、
病名がつかないなら、なおさらよけいに、「常識」を求められ続けるのです。

求められ続ける「常識」をこなせなければ、
「非常識な人」との烙印を押されてしまいます。

病気でできない状況にあるとは、
誰も思いやってはくれません。

その世間一般の「常識」をこなすどころか、
自分の着替えや入浴や、食事を作って片付けること、トイレにいくことで、
クタクタになっている脳脊髄液減少症の症状が重い時期の患者が、

「常識」を求められ続けることが、
どんなに苦痛で
どんなに、残酷なことかは、

脳脊髄液減少症の症状の経験にない
健康な人や、
脳脊髄液減少症のものすごい症状を
あまり知らない不勉強の医師には想像もできないことだと思います。

脳脊髄液減少症のために
満足な人づきあいができない人は

ただの、つきあいの悪い人、

礼儀がなっていない、

社交辞令もできない人、

贈り物がついても、返事もない、
(電話をかける気力や礼状を書く元気もない時や、物忘れで、お返事やお返しやお礼を忘れてしまうこともあるため。)

こちらに何もお礼がない、
お返しもできないもらいっぱなしの礼儀知らずのダメな人、

って思われてしまうのです。

精神的にも肉体的にも、
毎日生きているので精一杯で、できなくなるのが
脳脊髄液減少症なのに、

見た目元気そうな患者なので、
それがなかなかわかってもらえない。

怠慢な、返礼も満足にできない、だらしのない人間にしか
見てもらえない。

この、
脳脊髄液減少症の症状で、
人とのおつきあいも満足にできない状態が理解されないで、

「怠慢」「礼儀知らず」「常識のない人間」ととられることが、
脳脊髄液減少症になって、
私はとてもつらかったことのひとつです。

脳脊髄液減少症でも、症状のレベルはさまざまで、
治療までの放置期間もさまざまで、

働ける人もいれば、
どんなに頑張ったって外出もできない人もいて、

働けても、体調が悪くて、長く続かないことを繰り返している人もいて、

毎日定期的にペットの散歩ができる人もいれば、

散歩はできても、体調のいい時にしか、できない人もいて、

散歩どころか、家の中の移動ですら、大変な人もいます。

だから、年賀状を書くことぐらい、なんともない人もいれば、

手も動かず、ペンを持つことも、ペンを持つことも
文章を考えることも、クタクタに疲れ、

非常に負担に感じる人もいます。

一口に脳脊髄液減少症といっても、
これだけ、人によって症状が違うから、

だから、よけいに理解されるのが難しいのだと思います。


私の場合は、病気で思うようにできなかったのに、
普通の人に見られ続け、

普通の「常識」を求められ続けることが、
非常につらかったのです。

その脳脊髄液減少症の私を、

怠慢な人間なのではなく、
「病気」によって充分な社会生活ができない状態だったのだと認め
最初に正しく診断してくれたのは主治医。

この診断がなければ、
病名がいまだにつかなければ、
私は今も、誤解にさらされ続けていたかもしれないのです。

だからこそ、
誰よりも最初に理解してくれ、

手をさしのべてくれ、
治療して治してくれた主治医にこそ、

年賀状が書けるほどに回復したなら、
まず、
誰よりも先に、主治医に年賀状を書くべきかなって
私は考えています。

同じように考えて、
すでに実行している患者さんも、
きっといるのかもしれません。

主治医の他にも、医療の現場で

脳脊髄液減少症治療に、悪戦苦闘しながら、取り組んでくださっている
多くの医師たちがいるはずです。

その医師たちのすべてが、
周囲の医師や病院スタッフたちに理解され、応援されているとは限らないと
思うのです。

中には、否定派や、疑念派の医師たちに囲まれ、
批判にさらされながら、
他の医師や、病院経営者や、院長などに、
気を使いながら、

病院スタッフの理解や協力にも恵まれない中、

肩身の狭い思いで、
医師としての使命感だけで、脳脊髄液減少症治療を続けてくださっている医師も
中にはいると思うのです。

そういった医師に、患者が、

年賀状を病院あてに出せば、

そのハガキは、その医師の手元に届くまでに、
自然に、何人かの病院関係者の目に触れることでしょう。

もしかしたら、否定派の他科の医師や、

脳脊髄液減少症治療を良くは思っていない
病院関係者の目にも触れるかもしれません。

年賀状というハガキの言葉の効果が、
診察時の医師との会話と違うところは、

治った患者の、生の言葉が、
診察時の密室の中での主治医にだけでなく、

主治医のまわりの多くの病院関係者にも

なんとなく、自然に
伝わってしまうことも期待できる点にあると思うのです。


どなたか、私と一緒に、
勇気を出して、

主治医に年賀状を書いてみませんか?

それとも、

私と同じことを考えて
すでに、主治医に年賀状を出してしまわれましたか?

   

少し早いですが、
もしかしたら、年内
更新できないかもしれないので、ごあいさつもさせていただきます。

今年も、ここを訪れてくださった皆様、
応援してくださった皆様、
日々、脳脊髄液減少症治療に全力を傾けてくださっている医師の皆様、

さまざまな患者会の皆様、

そして、
現実の世界で、何かと私を支えてくださった皆様、

本当にありがとうございました。

心から感謝申し上げます。

来年もよろしくお願いいたします。

皆様、どうかよいお年をお迎えください。



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不調からの回復が早い!

2008年10月22日 | ブラッドパッチ後の変化

前回の記事の金曜の17日のあのあとのことですが、

その日は結局一日不調で一日家にいました。

半身のシビレもでて、歩行も足を引きずり、

呼吸の苦しい症状も出て、

 結局一日どこにもでかけられませんでした。

呼吸が苦しくなると、以前から、

なぜか、口笛を吹くような、

妊婦の出産時の呼吸法のような、

ろうそくの火を吹き消す時のような、

ふーふー吹くような呼吸に、自然になってしまいます。

それが、同病のろくろさんの記事

慢性の呼吸器疾患の患者さんの呼吸法と同じだと知った時は

本当に驚きました。

人間とはすごい生き物です。

生きるように、生き残るように、死なないように、

体が少しでも楽になるように、代償機能を働かせようとして、本能が自然に導くようです。

その日は、一日そんな呼吸をしていて、

半身をひきずりながらも、いいお天気だったので、

家でほとん干しなど、家事はかなり一生懸命こなしました。

 しかし翌日(土曜18日)にはもう、体調が少し回復し、

足のひきずりは残るものの、呼吸の苦しさはかなり回復しました。

そこで、18日の土曜は午前中近所に出かけてきました。

歩いているうち、だんだんと体が好調に軽くなってくるように感じました。

歩くことで、血のめぐりがよくなってきたのかもしれません。

さらに、一旦家の戻り、少し休んで、午後は自転車で近所にでかけました。

体が重くないく軽く感じるし、すぐ疲れないから、

グングンペダルがこげてしまいます。

ペダルをこぎながら、

自分も医師も「うつ病」だと思っていた遠い昔を思い出しました。

それが今、何も薬を飲んでいないのに、頭重感がなく、体もだるくも重くない。

心もタフになってきて、

少しのことではクヨクヨ、おどおど、メソメソしなくなりましたし、

社交性も回復してきています。

長年うつ病だと誤診されたり、

向精神薬を処方されたりしていたころがウソのような

体と精神状態の回復です。

 つまり、私の長年のうつ病のような頭重感と、仮面うつ病のような体の症状、まるで精神の病のような症状は脳脊髄液減少症によるものだったと、

ブラッドパッチで回復した今、改めて思います。

つまり、精神的なものとされていたり、

精神科を受診している患者さんの中に、

脳脊髄液減少症によって、さまざまな、

精神症状身体症状が出ている方がいる可能性があると思います。 

精神的な病が原因で体調が悪くなっているのではなく、

脳が不調になるような何らかの原因があるから、

体調も精神も不調なのだと発想を転換して考えて、

脳脊髄液減少症の潜む可能性にも、

早く気付いてほしいと思っています。

そんなことを考えながら、自転車をこぎ、秋晴れのさわやかな空気を頬に感じていました。

体が軽く、爽快でとてもいい気分です。

 どこまでも、どこまでも行けそうな勢いです。

秋になってから、本当に

体が軽く感じる日が多くなってきました。

その上、

 たとえ不調になっても、あまり長くひきずらず、

体調を持ち直すのがかなり早くなってきた気もします。

以前は一旦具合が悪くなると、何日も調子悪かったものですが、

今回は、なんと一日で回復しました。

不調になって、症状がぶり返しても、

以前よりひとつひとつの症状が軽いし、

何日も不調が続かないし、

不調になっても、体調の回復が一段と早くなってきました。

 

最近の体の調子のよさ、調子の回復の早さは

最近の安定した高気圧による、

全国的は秋晴れによる、

一時的なものかもしれませんが、

とにかく、とても体が軽く楽です。

 

おとといも昨日も今日もしっかり歩いてきました。

でも、今日は

安定した高気圧での秋晴れも、

そろそろ移動してしまうようで、

そのせいか、

体調もやや、下り坂になってきたのを感じます。

今日は歩いていて、息や心臓がやや苦しいのと、足首がぶらぶらと不安定で歩きにくさを感じました。

次なる目標は、

ますますの回復と、体調がいつも安定すること、

天候や気圧に左右されない体を狙います。

脳脊髄液減少症は、「治らない病」ではなく、

私の経験からも、

的確な診断と、

確実な治療と、充分な経過観察期間と、

適切な療養生活で 、

どうやら「治る病」だとの実感を持てるようになってきました。

 治療を受けても回復まで時間がかかるし、

症状が出たり消えたりして、症状の波が延々と続き、

普通の病より非常に治りづらいけれど、

 私のように何十年も放置されてきても、

漏れを確実にふさいで、脳脊髄液が徐々に増えてくれば、

脳はまた、脳脊髄液に守られて生き生きとよみがえり、

症状も少しずつ消えていき、治るようです。

脳は、すばらしい回復力を持っているようです。 

 

それなのに、なかなか治らないからと、やけになったり、

絶望したり、自分の人生に見切りをつけたくなったりと

早々とあきらめてはならないようです。

人間の体が治ろうとする力を信じて、耐え抜いて

ひたすら時期を待つ辛抱強さを持つことも、

この病の克服には必要なようです。

そして、

ここまで迷路のような道のりを、

身近に相談できる医師も、頼る医師もないまま、

孤独に、迷いながら、試行錯誤しながら、

時には失敗もしながら、

何年も自己流の闘病生活を送って、ここまでたどりついてみて、

 

 脳脊髄液減少症を治すために、

効果的なことも、そうでないことも、

症状を左右させる事柄や生活習慣や天候や季節も、

なんとなくわかってきました。

 

それは、この病を発見された先生の言葉のひとつひとつを

自分の体験で裏付けるものでした。

 

ゴールは見えてきた気がします。

 

ここまで私が治ってきたのは、

まちがいなくブラッドパッチ治療があってのことです。

治してくれた医師に感謝するとともに、

今も、ブラッドパッチ治療に懐疑的で、

治療に取り組む医師を、まるで、イカサマ師のように

軽蔑をこめて批判する方がたに対し、

激しい怒りを感じます。

そういった方がたに、治してもらった患者として、強く抗議します

患者を治せる確率の高い技術と知識と経験を持った

正統派の治療に取り組む

医師たちが悪く言われることは、

治してもらった患者として、悲しみであり

ショックです。

 

私は何の信仰ももたないし、疑い深い性格ですし、

医療も薬も不信感で一杯で、大嫌いでなるべく頼りたくないし、暗示にもかかりにくいし、

ましてや、ブラッドパッチ治療の信者でもありません。

もはや生き残るためには、それしかすがるものがなく、

しかたなく、大金はたいて、大変な思いして、移動して、

期待しないで治療をうけて、

その後も数年苦しみながら、ひたすら耐えて

自分を見守ってきた結果が

今の状態です。

原因不明の不定愁訴は

脳脊髄液減少症が原因で起こっていることがあり、

リスクを最小限に押さえた検査方法と、

正しい診断と正しいブラッドパッチと

充分な経過観察後の、

必要に応じた再ブラッドパッチの対応

かなり治るということに、

私自身の実体験から感じています。

(ちょっと、そこの否定派先生、治療に疑念を持ってる患者さん、

私の話聞いてますか?

 

         

同病のろくろさんの過去記事に

脳脊髄液減少症の呼吸の苦しさが詳しく書かれていますので、ご参考ください。

息が苦しい①

息が苦しい②

息が苦しい③

息が苦しい④

息が苦しい⑤

息が苦しい⑥

息が苦しい⑦

見えないドラ猫①

見えないドラ猫②

見えないドラ猫③

 

(ろくろさんへ、

ブラッドパッチ後にも起こった、

まるで悪化したかのような呼吸困難の症状がひどかった当時、

ろくろさんが経験から学んだことをいろいろ教えてくださり、

本当にありがとうございました。

おかげさまで、最近は、かつての

まるで陸上で溺れて溺死しそうに感じるほどの

あの呼吸の苦しさは、ほとんど出なくなりました。

 

私が過去に脳脊髄液減少症の呼吸の苦しさを

表現した絵

また、

「リスクを最小限に押さえた検査方法と、

正しい診断と正しいブラッドパッチと

充分な経過観察後の、

必要に応じた再ブラッドパッチの対応」に関する

具体的な私の気付きについては、

ここの記事の下のほうに夏に書き足しました。

あくまで、現段階での私個人の体験からの、

独断と偏見での気付きや考えなので、間違っているかもしれませんし、違う考えで正しいこともあると思いますので、

その点はご了承ください。

(「○○な医師」というところの「医師」という文字を「患者」に置き換えてみれば、私が経験から感じた患者としての心得みたいなものもお伝えできるかもしれません。)

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