ブログをはじめて、本日で満5年になりました。
素人の患者が書く記事だから、その思いには
間違いも誤解もあるかもしれない。
でも、
その実際の経験には、
知られざる真実がたくさん含まれているはず。
だから、書く。
思ったまま、経験したありのままを。
ここに来てくださる方々の中には、
私と同じくらいの年月、
脳脊髄液減少症について
ブログに書き続けてくださっている方がいると思います。
あるいはブログはやめてしまったけれど、
やっていないけれど、
現実の世界で、
脳脊髄液減少症について長く訴え続けてくださっている方が
きっといらっしゃるはず。
私は皆さまたちと、今日、ここで出会いたい。
つながり、励ましあいたい。
「脳脊髄液減少症」であるがゆえの
「無理解」という
このあまりにも理不尽な仕打ちに負けないように・・・。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
情報です。
先日の「言論統制の恐怖」の記事にも書きましたが、
資源エネルギー庁のネット監視事業について、本日の朝日新聞に記事があります。
詳しくは週刊現代8月6日号をお読みください。
「ネット監視事業」として入札され、莫大なお金が流れていたようです。
ちなみに本日発売の「週刊現代」は「東電マネーと朝日新聞」です。
脳脊髄液減少症に対しても、今までを見ても
何者かがネット監視や情報操作して妨害していたことは
間違いないと思っていますが、
まさか・・・それも国の省庁関係だったりして？
同じように、「監視事業」としてどこかの業者が、莫大なお金で入札してひきうけたりして？
まさかね。
損保関係だろうね・・・。やっぱり。
どちらにしろ、恐ろしい国だね。ニッポンって。
震災時、世界から称賛されたのは、表面だけのこと。
影では弱者の訴えを無視し、いじめぬく。
裏はドロドロですよ、この国は。
本当に称賛に値する国になるのはいつの日か・・・・。
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今日も蒸し暑く、朝からグッタリ。。。
いえいえ、そんな愚痴を言ってしまって。。。
5周年、おめでとうございます
そして、本当に本当にありがとうございます。
ゆめさんが、ブログを続けて下さっていなかったら
今の私はいなかったでしょう。
言葉になりません。感謝
数多くの「そうかもしれない」患者さんを救われた【女神】
私は、今でもコスモス畑でのお散歩の約束忘れていませんよ。
そして熱海の温泉での宴
どうか、これからも無理せず、続けて下さったらうれしいです
治って
熱海でのぶさんと宴会するんでした。
希望を思い出させてくださり、
ありがとうございます。
凄～い事ですね！
私の早期診断もゆめさんのおかげも大きく感謝しています。
除外者ですので簡単にお礼とお祝いまでに
いつもありがとうございます ＾＾
くれぐれもお身体優先に
除外者だなんて、そんな、気にしないでください。
コメントありがとうございました。
私も今の時代の事故被害者になりたかったです。
そうすればあんなに長く苦しみながら病院をさまようこともなかったでしょう。
これも運命ですね。
しかたないです。
5年書いて伝えてきたから、
万一、命尽きても何もしないより、やるだけやったから本望です。
私は読破もしていますし ＾＾；
随分とネットを回りましたので以前からの影の活躍もいっぱいいっぱい知っています。
私は事故から約４年半、死んでもおかしくない事故でしたが外傷も軽く診断も軽いものばかり．．．
しかしすぐにあちこち症状が増えて行き
その頃からゆめさんの記事は見ていたおかげで早期診断に辿り着きました。
しばらく前から凄い勢いで患者が増えていますが
その方達は知らずにいても元々はゆめさん達のおかげが大きいですよ。
私でも今の事故被害者の方が恵まれて見えますので、ゆめさん達の気持ちは計り知れないと思います。
正直言うと私も多くのネット患者と比べると嫉妬する部分が多いんです。
過去が嫌なものだったり今惨めな中にいたりその他色々考えたり
身体や頭や気持ちも付いて行かずだと本当の事や書こうと思っていた事が書けないものですね。
今迄の辛かった分は戻ってこないけど
これからゆめさんがもっと幸せになれる事を陰ながら願ってますよ ＾＾
奇跡的に、
見た目軽傷でした。
だから、診断も軽いものでした。
入院すら必要ないと思われました。
あのとき、軽傷でも入院して安静にできていたら、これほど悪化もしなかったと思います。
だから、ニュース報道で「一人は重傷、ひとりは軽傷」なんて報道を聞くと、
一見重傷の人が、充分な医療と充分な保障で、さっさと回復して社会復帰して、
一見軽傷の人が、実は脳脊髄液漏れでのちのち寝たきりまで重症化して、なかなか社会復帰できない例も実際にあると想像しています。
事故直後の見た目の外傷と意識状態だけで
たった一人の医師が
「重傷」「軽傷」「重体」などと判断することのあやうさを感じています。
軽傷と診断されて、
そのために充分な保障も医療も受けられずほったらかされている脳脊髄液減少症患者はまだまだたくさん世界中にいるはずです。
そう思うと心配でならないのです。
私も、本音をいうと、
最近の脳脊髄液減少症の患者さんが恵まれて見えて自分と比較してつらくて
頭痛だけで、1か月も安静入院させてもらえた患者さんの放送の時には、
症状が出てすぐさま診断がついて、あんなにも手厚い医療に恵まれて、家族にもいたわられてと、私の経験とのあまりの違いに、
うらやましくてたまりませんでした。
また別の患者さんの放送の時には、
配偶者や家族に支えられ、仕事も家事もしないですんで、ただ、病人でいることだけでいられて、自分と違ってあまりに恵まれていてつらくてつらくて正視できないほどでした。
私は怠けものとののしられ、症状を抱えて働くことを強いられ、それが続かないとまたののしられ、仕事も家事も逃げることは許されませんでした。
今も、どんなに症状がきつくても、入院している日以外は、家事をすべて休むことはできません。
また、2007年末、ニュースで事故から4年目に脳脊髄液減少症だと判明した方のご家族のニューう報道見たときは、
よくぞ、テレビに出てくれましたと感謝するのですが、だんだん悲しくなっていったのを覚えています。
「こんなに長く苦しんで」とおしゃっていたのをきいて、
「事故から病名判明までたった4年で？こんなに長くですって？」
だったら、私たち10年も20年も30年も前の交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者の苦しみの年月は「こんなに長く」以上のもので、
なんと表現したらいいのでしょうか？ととても複雑な気持ちになりました。
そしてそのあと、その方々に比べて、自分のあまりの不運が悲しくて
たまらなくなってしまったのです。
でも、だからといって、
最近の事故被害者の方々は私たちに遠慮して、黙ってしまわないでほしと思います。
最近の患者さんたちも、どんどん自分の体験や、思ったまま、感じたままを私たちに遠慮しないで訴え声を上げ、発信してほしいと思います。
ただ、その時、ひとつだけ配慮してほしいのです。
いつも想像してほしいのです。
10年、20年、30年前も交通事故での脳脊髄液減少症患者がいたことを。
私たち過去の患者たちがどういうしうちを受けてきたかを想像し、その言葉もひとことでいいから添えてほしいのです。
自分たちの苦しみや体験を伝えることで精いっぱいでしょうが、
一瞬でいいから、過去の事故被害者の苦しみを想像し、思いやってほしいのです。
今回、チャプさんから、
「私でも今の事故被害者の方が恵まれて見えますので、
ゆめさん達の気持ちは計り知れないと思います。」との
寄り添う言葉をかけていただきました。
こういう言葉をいただくと、本当にほっとし、癒され、最近の患者さんに対する嫉妬もすっと消えてなくなってしまうのです。
私たち大昔の事故被害者での患者の気持ちを思いやり、いたわり、寄り添う言葉で、苦しんだ年月の差を超えて
同じ患者だと思えるようになります。
最近の患者さんたちも、
できれば、自分の苦しみを伝える時に、同時に、
いつも、過去の患者の気持ちを想像し、思いやった言葉を添えてくださったらと思います。
「自分たちが診断まで4年かかってこんなにもつらく、無理解に苦しんだのだから、
診断まで10年20年とかかった人たちの苦しみはいかばかりか？
その人たちはどんなにつらく苦しかったことでしょう？」とか。
「私が、こんなにも早々に病名がついて、家族にも理解され支えられても毎日の症状がこんなにもつらいのだから、
病名もつかず、家族にも理解されず何の支援もなかった時代の患者さんは、どんなにかつらかったことでしょう。」
「今まで病名もない時代の交通事故被害者での
脳脊髄液漏れ患者の苦しみと孤独は
いかばかりだっただろう？。」
とか、
過去の患者の思いを代弁する内容を世間に伝えてくだされば、過去の患者の心も静まり、癒されると思うのです。
自分の苦しみを伝えるだけでなく、
以前の病名もない時代の
患者の苦しみを想像し、代弁していただけたら、本当に救われるのです。
ねたみも嫉妬も言いにくいことも、ありのままに吐き出せたら、どんなに楽になることでしょうね。ここにも書いたけど、
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/cf1515e097c07f909a00c0c841968016
なんでも聞きます。受け止めます。っていう専門家による支援は、
脳脊髄液減少症の診断まで長い年月を無理解にさらされ、心に深い傷を負っている患者には
これから絶対に必要な支援だと思います。
同時に、最近の患者さんのように、診断まで数年以内の恵まれた方々とか、医師に理解されず、ドクターハラスメント体験がごくわずかですんだとか、配偶者や家族や周囲の温かい理解と支援に囲まれている人たちは、
脳脊髄液減少症患者はそんな恵まれた環境にいる方ばかりではないと常に頭において、
「そうではない環境」にいる人たちの苦しみまで想像し、発信しなければならないと思っています。
私も、今の主治医にたどりつき、自費の治療を何度も受けられ、こうして、インターネット環境まで用意してもらえ、働かずに家族に生活を支えてもらい、
診断まで長い長い時間はかかった不幸な患者だけれども、その中でも恵まれた患者だと思っています。
だから、私もそれ以外の患者さんの気持ちを常に想像しながら書いています。
今も医師の診断を受けることさえできない。家族に怠け者とののしられる。働けないのに働けと言われ続ける患者さん。
高次脳機能障害でできないことを、ダメなやつだと叱り飛ばされている患者さん。
自費の治療を受けることもできず、症状に耐え続けている患者さん。
こうしてネット環境さえなく、声も上げられない患者さん。
冷房もなく、体温調節できない体で暑さ寒さに耐えている患者さん。
事故から長く放置されて、高齢になって認知症患者と間違われている患者さん、
症状で、画面を見ることもまぶしくてできない。文字をうつことも手が動かずできない患者さん、
高次脳機能障害で言いたいことを文字にまとめることさえできないといった、
声を上げられない患者さんなど、
さまざまな立場の患者さんのことを、常に頭に置きながら、声なき声を代弁するのを意識しながら書いています。
それも、いつだって綱渡り。
私自身がいつ倒れて、声を上げられなくなってしまうかわからない中での綱渡りの訴えです。
この訴えが世間に伝わり、
これからの社会は、もう脳脊髄液減少症患者をよってたかっていじめぬくような過ちは、
絶対に繰り返さないでほしいと思います。
長くなりました。
また、来てくださいね。
こうして言葉を吐き出すのも、
私の癒しにつながります。
こんかいのチャプさんは、私にとって、「何でも聞きます。受け止めます。」の
傾聴者の役割を負っていただきました。
この人なら、本音を話しても大丈夫かな？って思わせていただき、思いをここで吐き出させていただき、
ありがとうございました。