脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

針で症状緩和の可能性

2024年02月14日 | 研究者の皆様へ
髄液漏れででてくる
激しい肩こり、筋肉のこわばりやによる痛みなどの症状は
髄液漏れたままでも、症状だけは
針で一時的に緩和できます。

ただし、髄液漏れを止めない限り、
一時的に症状がおさまったとしても、
またいろいろな症状が出てきますが。


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片付け脳は 髄液漏れると 機能低下する!

2023年12月26日 | 研究者の皆様へ


加藤先生、知ってますか?
脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症の症状は
何も起立性頭痛だけではないのです。

思考力が低下するなど、
さまざまな高次脳機能障害が出ます。

その症状の一つが、片付けられなくなる事、遂行機能障害など。

しかし、片付けられない症状は、
生まれつきの脳の特性、発達障害とも間違われやすく、
本人も、医師も、「片付けられない」という症状から、
「髄液漏れ」に気づくのはかなり難しいはず。

そのため、片付けられない人たちの中に、
多くの髄液漏れ患者が見逃されていると
私は思います。

たとえば、ゴミ屋敷にしてしまう人たちの中に、髄液漏れ患者はいると思います。

加藤先生には、ぜひ、脳脊髄液漏出症学会に入り、
片付け脳の専門家の立場から、
脳脊髄液減少症の症状を研究していただきたいと願っています。

脳脊髄液減少症の専門家でブラッドパッチの知識と腕は優れていても、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害やさまざまな症状には、あまり興味関心のない先生も実際いるので、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の観点での研究者が、絶対必要だと私は思っています。

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脳脊髄液減少症と精神科とのかかわり

2023年08月24日 | 研究者の皆様へ

2013年 第54回 日本心身医学会総会ならびに学術講演会(横浜)

シンポジウム 精神科疾患とのcomorbidityが問題となる身体科疾患

脳脊髄液減少症と心身症のかかわり

篠永正道

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjpm/54/11/54_KJ00009574492/_pdf

10年前も専門医が伝えようとしていたのに、10年たった今も、脳脊髄液漏出症学会に入っている精神科医師はゼロが現状です。
何やってるの?精神科先生!
まだ気づかないの?脳脊髄液減少症が自分たちの分野に深く関係しているって。

あなたの目の前にいる患者さんは、
うつとか、
パニック障害とか、
広場恐怖症とか、
強迫神経症とか、
統合失調症とか、
そういう
精神科の病気じゃなくて、

髄液漏れにより結果的に精神的な症状が出ているのかもよ!

髄液漏れを止めて、髄液増やせば、脳の機能が回復して、精神症状も回復するのかもしれないのに!

早く、きづいて!
精神科先生!

それとも、患者を治したくないのかな?
その方が、患者が治らずダラダラ通院して睡眠薬、精神安定剤、抗うつ剤など、たくさん薬も処方して儲かるからですか?
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最近気づいた事

2023年08月07日 | 研究者の皆様へ
症状が再燃するのは
髄液漏れがまだ止まりきってないからって事。

一度止まった漏れが再発したから症状が出るのではなく、

髄液漏れが完全に止まりきっていなかったから、
症状が低気圧やささいな何かのきっかけで激しく出るって事。

ブラッドパッチが効果がないから完治しないわけではなく、

まだブラッドパッチ治療が必要な箇所があるから症状が出るって事。
それがどこかを完全に見つける事が、難しいって事。

全国の医師がもっと真剣に、さまざまな方向から髄液漏れ患者の治療に取り組めば、

1人1人の患者を丁寧に治療し、治療後は無理せず、体調がしっかり改善するまで入院させてくれたら、

治療成績は今よりもっと上がると私は思います。
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NHKあさイチさん!知ってる?脳脊髄液漏出症!

2023年08月02日 | 研究者の皆様へ
知っていますか?化学物質過敏症
2023年8月2日放送
NHKあさイチ


と、言う前に、

化学物質過敏症の症状も出る、
脳脊髄液漏出症をまずは報道して世の中に知らしめてください!

千葉大学の坂部先生!
千葉の脳脊髄液漏出症患者の現状、知ってますか?

千葉県の医療機関検索サイトちば医療ナビのリストに千葉大は載っていますが


正直、脳脊髄液漏出症の化学物質過敏症症状は知らないでしょう?

千葉県ホームページ


千葉県議会



もし、脳脊髄液漏出症が原因で、脳がさまざまな事に過敏になっているとしたら?
漏出症を治せば、過敏症も私みたいに治るかもしれません。
以前は私、建売の新築の家を見学に入る事さえ目がチカチカして気分も悪くなりできませんでした。
アレルギーもひどかった。

今はどちらもへっちゃらです。

たとえ、兄弟で同じ事が起こっていたとしても、
髄液減少と無関係とは言えないかも?

もしかしたら、遺伝子的に髄液を生産できないとか?

アレルギー体質の減感作療法のように、
強く反応してしまう人体の方をなんらかの方法で強く激しく反応しないように、日常生活に不便にならないように、「治療」するという視点も大切だと思う。

もしかして、たとえば、経口補水液を飲んで横になるとか、マグネシウムの多い点滴をする前と後とで、
化学物質に対する反応を、アレルギー検査のようにその人の体が大丈夫な範囲で調べてみたら、

髄液減少と脳の過敏症との関係がわかるかもしれません。

脳脊髄液漏出症の治療で、アレルギー症状や化学物質過敏症の症状が改善した経験のある患者さんたち!どうかNHKにその経験を伝えてくださいませんか?


そうそう!私も新品は今でもそのまま着ません。
洗ってから着ます。
石油系溶剤を使うクリーニングにも出しません。

NPO 化学物質過敏症支援センターも
脳脊髄液減少症について知識を得て、
もし、髄液漏れの治療で化学物質過敏症が治る可能性のある私のような人がいたら、

脳脊髄液減少症の他の症状が出ていないか?交通事故やスポーツ事故、転倒などのその事を伝えてあげてほしいです。



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OS1よりアクアソリタ

2023年07月28日 | 研究者の皆様へ
これから少しずつ、私の日常で、使っているもの、お気に入りのものを紹介していこうと思います。

まずは、経口補水液から。

地元の医師には、体調不良でもなかなか点滴もしてもらえない時期が長く、長らくOS1に助けてもらいここまで回復してきました。
OS1には感謝ですが、
最近の猛暑では、アクアソリタのお世話になってます。

OS1より、マグネシウムが多いせいか、(マグネシウムが100mlあたり、 OS1が2.4mgに対して、アクアソリタは3.6mgと1.2mg多い)(だから経口補水液1本500mlだと6mgの差。同じ経口補水液でも6mg多くアクアソリタの方がマグネシウムを多く摂取できる。)
私の体によりフィットするように感じて水分が体に吸収しやすく楽になりやすい感じなんです。
それが、アクアソリタ。

私のお気に入りです。

OS1と飲み比べてみてください。

以前マグネシウムが多い点滴の方が早く体が楽になると気づいて主治医に相談したら、
主治医がマグネシウムは神経細胞に重要な成分だと話していました。

(マウスの実験の論文?)






OS1も近年りんご味が出たけれど、
アクアソリタは昔からりんご味でした。

りんご味の経口補水液は、アクアソリタが元祖では?



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今夜のNHKクローズアップ現代

2023年07月11日 | 研究者の皆様へ


【最新研究】親の言葉が子どもに与える“リスク”と“可能性” - #これからの育児 - NHK みんなでプラス

【最新研究】親の言葉が子どもに与える“リスク”と“可能性” - #これからの育児 - NHK みんなでプラス

【NHK】しつけや教育のつもりかもしれない、子どもへの「言葉」。実は、子どもの将来に大きな影響を与えるリスクが明らかになってきています。最新研究では、脳のある機能に...

NHK みんなでプラス - みんなの声で社会をプラスに変える

 

世界で広がる子育て支援プログラム「ポジティブ・ディシプリン」とは “たたかない・どならない 前向きなしつけ” - #これからの育児 - NHK みんなでプラス


以下青文字部分引用

その「一言」が将来を変える!?最新研究・言葉のリスクと可能性

初回放送日: 2023年7月11日

しつけや教育のつもりで口にする言葉。実は、使い方を誤ると脳の発達など、子どもの将来に大きな影響を与えるおそれがあることが、最新研究から浮かび上がってきた。米・ハーバード大学が研究する言葉の暴力によって低下する“脳の機能”、そして、“影響を受けやすい年齢”とは?一方、「たたかない・どならない子育て」として世界30カ国以上に広がるプログラムも取材。子どもの成長を支える“言葉がけ”の秘けつに迫る。



https://www.nhk.jp/p/gendai/ts/R7Y6NGLJ6G/episode/te/GXWV133NPJ/

以上、NHKクローズアップ現代ホームページより引用。

医師たちは気づいているのだろうか?

親が脳脊髄液減少症になっていて、
心身ともに不調を抱えていて、
医師を受診しても、髄液漏れを見逃され続けて、適切な診断や治療に至れないと、
その親はまともな育児、家事ができなくねる事を。

髄液漏れた脳はキレやすくなる事を。

髄液漏れた脳は物忘れやうつ症状も出ることを。

髄液漏れた体はだるくてしんどくて痛すぎて、精神的にも身体的にも苦痛きわまりなく、家事育児が困難になる事を!

親の体調、精神的不調は、
結果的に、子供へのネグレクトや言葉の暴力にも繋がりかねず、

その結果として、髄液漏れではない、健康な子供の心や体を病ませてしまう可能性が高い事を!

こどもの虐待にかかわる専門家のすべてに
脳脊髄液減少症について学び、知ってほしい。

親の脳脊髄液減少症の早期発見早期治療は、
ひいては子供の心と体の健康を守る事になるのだということを!

ポジティブ ディシプリン

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視床下部症候群と脳脊髄液減少症

2023年07月02日 | 研究者の皆様へ
古い論文


髄液漏れて、脳脊髄液の頭蓋骨内の体積が減り脳が下がったり萎縮したりすると、
さまざまな脳の機能低下が起って当然だと思う。

だとしたら、
脳が原因で、たとえば視床下部が機能低下して、

それで、体温や血圧、電解質の調節などの調節がうまくいかなくなり、

その結果、
微熱や低体温、高血圧、多尿、頻尿、低ナトリウム血症など起こるのかもしれない。

でも、そんな事、当時、この論文を書いた先生は想像もしないでしょう。

まさか、
交通事故が原因で、外見は頭や首に外傷がなくても脳脊髄液が漏れ、

それが原因で、精神的にも、身体的にも、実にさまざまな症状が出るなんてことは。
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脳内ミクログリアの低下が症状の一原因かも?

2023年07月01日 | 研究者の皆様へ
脳内ミクログリアの機能低下が認知症の病態進行の鍵だとしたら、

脳脊髄液が漏れて減ってしまった脳でも、
脳内ミクログリアの機能低下は起きているかもしれない。

髄液漏れにより、脳内ミクログリアの機能低下が起こった事で、

日常生活もままならない激しい倦怠感や
鎮痛剤も効かない、激しいさまざまな痛みが引き起こされ、

それを、
慢性疼痛やら
慢性腰痛やら、
慢性頭痛やら、
慢性疲労症候群やら、
線維筋痛症やら、
さまざまな病名が、

脳脊髄液減少症の症状を知らない医師により名付けられてしまっているかもしれない。

そして、患者も、医師の「診断」に洗脳されて信じきってしまっているかもしれない。

ふと、そう思った。

慢性疲労症候群や線維筋痛症は
脳内ミクログリアの炎症ではなく、
脳内ミクログリアの機能低下のせいかもしれない。

そして、その脳内ミクログリアの機能低下は、脳脊髄液漏出による、脳脊髄液減少によって起こるとしたら?

脳脊髄液漏出症が原因での症状としての、慢性疲労症候群、線維筋痛症の可能性もあると思う。

とにかく、私は自分の症状の経験と回復から、
脳脊髄液漏出症と、線維筋痛症、慢性疲労症候群が、
全く別の病態だとは、
サラサラ思っていない。


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脳内ミクログリアと脳脊髄液減少症

2023年07月01日 | 研究者の皆様へ
自分の症状と、
この論文を読んで考えた事



日経サイエンス
1996年1月号


精神疾患の新しいモデル
ミクログリア仮説


今から27年前にこれを書いた、加藤隆弘 神庭重信(ともに九州大学)お二人は、
1996年当時、脳脊髄液が漏れて減ると脳にさまざまな機能障害が起こる事など、
想像した事もないでしょう。

最近の論文

ミクログリアによる脳の恒常性維持とその破綻としての脳疾患


安藤 めぐみ,小山 隆太

東京大学大学院薬学系研究科薬品作用学教室 ◇ 〒113–0033 東京都文京区本郷7–3–1


脳脊髄液が漏れて減った状態が長く続くと、
脳内ミクログリアをはじめ、さまざまなのになんらかの異常が起こるのではないか?

それによって、あの日常生活もままならないほどの
激しいだるさ、倦怠感、
全身のさまざまタイプの痛みが出て、

その患者の訴えに対して、
脳脊髄液減少症の知識がない医師が

慢性疲労症候群とか
線維筋痛症とかの

病名をつけてしまい、
その病名によって、医師も患者も
納得と思い込みが起こり、

ますます、
髄液漏れという、症状の大元の原因に、
医師も患者も気づきにくくなる可能性を

私は強く感じています。

同じように、精神科の症状に対しても、
大元の原因が髄液漏れにあったとしても、
それに気づけて、適切な治療に結びつける事ができる医師も、患者もほとんどいないのが現状だと思います。

髄液漏れによる症状はさまざまで、各診療科にまたがるため、全ての医師が、脳脊髄液漏出によって起こる自分の診療科の症状を知っていなければ、
早期発見は望めないと思います。
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髄液漏れの長引く症状の原因

2023年06月30日 | 研究者の皆様へ
これは私の体験からの単なる想像なんですが、


まだ隠れた髄液漏れがあり、
そのままだと、体内の水代謝が正常な機能に戻らないからでは?

髄液漏れた箇所がまだ潜んでいるままだと、
その漏れがどんなに小さい穴でも、

低気圧などで、体の外の気圧が低くなると、そこから髄液が引き出されてしまうのでは?

誰か、研究してください。
よろしくお願いします。














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疼痛医療にかかわる先生方へ

2023年06月25日 | 研究者の皆様へ
脳脊髄液が漏れて減ると、さまざまな痛みがでます。

慢性腰痛とか、
慢性頭痛とか、

線維筋痛症とか、痛みにかかわるさまざまな病名だと決めつける前に、

まずは脳脊髄液減少症かも?と疑って検査してみてください。

少しでも疑わしいと思ったら、迷わず脳脊髄液減少症専門医にあなたがまずは相談してみてください。↓


そうして、自分の診ている専門分野が、脳脊髄液減少症と全く無関係ではなく、

むしろ、関係が深いと気づけたなら、

脳脊髄液漏出症学会に入会して、より深く学んでください。

どうぞ、よろしくお願いします。

日本脳脊髄液漏出症学会


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私の髄液漏れ再発時の特徴

2023年06月20日 | 研究者の皆様へ
頻尿、多尿(1日3ℓ〜4ℓ)
尿の色が薄くなる。
おしっこが泡立つ、
血液検査でCPKが高値
ナトリウム値が低値

喉が渇く、口がはりつく、
顔のこわばり、
全身の痛み
重炭酸リンゲル液(マグネシウムの多いリンゲル液の方)の急速点滴2本で症状劇的改善

気圧変動で全身の痛みや耳なり、耳の痛み、眠気、生あくび、だるさ、気力がわかず何もできない、などの症状が出現

これらをヒントに、尿検査や血液検査などの比較的すぐできる生理検査で、
髄液漏れを見ぬけるような方法を探してください。

よろしくお願いします。



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摂食障害というおばけ 朝日新聞 患者を生きる

2023年06月15日 | 研究者の皆様へ
朝日新聞に連載された
患者を生きる

私は、自分の経験から、
心因性の摂食障害とされている人たちの中に、


なんらかの原因による、摂食中枢障害がまぎれこんでいると思ってます。

なんらかの脳の原因の一つに、
脳脊髄液漏出が含まれているような気がします。

脳脊髄液が漏れて減ると、脳が正常に機能しなくなります。

平衡感覚も、見え方も、光や音への感受性も、痛みも、味覚も、

すべて、健康な時とは違ってきます。

吐き気、ムカムカ、
その逆の、猛烈に甘いものが食べたくなる衝動

私は痩せたり、太ったり、しました。

脳の摂食中枢はどこですか?

視床下部ですか?

2020年11月6日NHK放送

ドキュランドへようこそ
セルフポートレート 拒食症を生きる

拒食症で苦しんでいたが、交通事故に遭い首を痛め、その後もやせ細り亡くなってしまうドキュメント

この番組を見て、生きようとしても、自分の意思ではうまくたべられなくなるのは、
やはり摂食中枢の機能障害ではないか?と私は感じた。

もともとなんらかの理由で脳機能障害を起こしていたところに、さらに交通事故で首を痛めて、髄液漏れによる視床下部がやられ、それが致命的になったのではないか?

拒食症と昔は言われてきたが、食事を拒んでいるわけではなく、脳の障害と捉えるからこそ、摂食障害という呼び方に変わってきたのではないのか?

本来、健康な摂食行動は、
食べたい、おいしい、幸せ、満足、満腹、もうお腹一杯で十分だから食べたくない、
お腹すいた、食べたい!食事がおいしい、満足、満腹、幸せ、というサイクルを感じる脳。

それが、うまく働かなくなる。

私の身内の人は脳外傷でも、摂食障害が起こった。
食べ物を食べる行動が止まらなくなり、巨体になった。
本人の意思の弱さではない。
これも脳外傷による脳の機能障害だと、私は思っている。

脳というものは、外傷以外にも、うまく働かなくなるんだと思う。

たとえば、脳を守る脳脊髄液が漏れて減ってしまうとか?
増えすぎてしまうとか?

正常な脳の環境が保てなければ、脳がウマが働かないのは当たり前だと素人の私は思う。

摂食障害というおばけ と闘っている人は、

もしかしたら、その影に、
脳脊髄液漏出症による、脳脊髄液減少というおばけが隠れているのかもしれない。


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脳脊髄液減少症の症状の原因は電解質異常では?の仮説

2023年06月15日 | 研究者の皆様へ
ただの患者の仮説を書きます。

脳脊髄液減少症患者の全身の痛みやだるさやさまざまな不調の原因は、

脳脊髄液減少症による、
脳のどこかの、
機能低下による、

内分泌疾患が引き起こされ、

それによって、

なんらかの
電解質異常が起きて、それらの症状が起こっているのかもしれません。

その電解質異常が起こっている最中に、タイミング良く検査でき、異常が捉えられればいいのですが、

体調が悪い時こそ、自力では病院に行けないし、
行ったとしても、脳脊髄液減少症とすでに診断がついている人はそう診断した医師のいる脳外科に行きますから、

脳外科ではすぐさま内分泌代謝疾患を疑って細かく検査する事は少ないように思います。

体調が回復してから病院に行って、この間こんな症状に苦しんだと医師の前で行ったところで、その時は電解質異常は治っていて、検査したとしても異常を捉えることは難しいでしょう。

したがって、脳脊髄液減少症患者の多くの症状の原因が、もし、髄液漏れが原因での電解質異常だったとしても、

その異常な検査結果を捉える事は難しいでしょう。

ちょうど、負荷をかけなければ異常を捉えられないなら、

人工的に気圧が変えられる空間に、脳脊髄液減少症患者を入れて、
高気圧の時と、低気圧の時で、血液をそれぞれ取り、

電解質のバランスを比べたデータを集めて考察したら、

何が発見があるかもしれません。

以上、
ただの患者の私の思いつき仮説でした。



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