違うよね？
その当時、原因や治し方がよくわからなかったから、不治の病と思われていただけだよね？
同じように、
脳脊髄液減少症って
今、難病ですか？
交通事故で誰にでも起こりうる、
転倒でも、スポーツの衝撃でも発症する、
暴力が原因でも起こる、
それって原因がはっきりしてるよね？
それが、早期発見早期治療が遅れて、
治りにくくなっただけで、
難病っていうんですか？
2025年11月18日のgoo blogのサービス終了に伴い
はてなブログにひっこしました。
リダイレクト設定はgooブログ閉鎖する前には行う予定です。
よろしくお願いします。
（この記事は今から15年前の2010年7月8日 12：13:40秒投稿したものです。
この記事に関する内容につきましては、15年たって、今年2025年3月の第四回日本脳脊髄液減少症学会で、耳鼻科の医師から発表がありました。2025年の今、再度読んでみてください。当事者ならではの患者の気づきでの発信もまんざら嘘ではないと思います。）
ろくろさんのブログ記事ではじめて知った
「デバルクマンシンドローム」という病名
以下上のリンク先記事から一部引用します。
『船から降りても平衡感覚を失い、バランスを取ることができなかったホートンさん。
下船して向かったレストランでも、終始「テーブルが揺れていた」とめまいに悩まされたそうだ。
ところが旅が終わって2週間が過ぎても、乗り物酔いの薬を飲もうが一向に症状が改善せず、不安に駆られたホートンさんは病院で検査を受けることに。
すると、MRI検査で彼女の頭に脳腫瘍が見つかり、処置を行ったが、めまいは治ることはなかった。
いつまでも続くめまいに、ホートンさんは「自殺がちらつくほど、自分がおかしくなっている」と思うようになり、
医師も困惑。
目の前がぐるぐる回っている状態に悩まされ、歩いているときも「マットレスやトランポリンの上を歩く感じ」が続いた。
まっすぐ立っているのも困難で、
特にパソコンを使う作業が「状態を悪くする」（英紙デイリー・メールより）こともあり、それまで働いていた仕事も週5日から2日に減らさざるを得なったそうだ。
米カリフォルニア大学のチャ・ユンヒ教授は、現時点では「極めてまれな障害で、治療法がない」（英紙デイリー・レコードより）と語り、メカニズムは解明されていないという。』
チャ・ユンヒ先生とは
MdDSバランス障害財団？というところにおられる「この方」のようです。
米カリフォルニア大学のチャ・ユンヒ先生は
脳脊髄液減少症の症状をご存知なのでしょうか？
ろくろさん情報によると私の記事をリンクしてくださった方のブログはこちら。
この方が記事で紹介していた「船乗りの間で有名」の記事はこちら
この方がブログで紹介されていた日記一覧はこちら。
おそらく、ミクシイでデバルクマン症候群について日記書いている人たちも
「脳脊髄液減少症」という非常に身近な病を
知らないんでしょうね・・・・。
私の記事をリンクしてくださった方のブログはこちらで、
この方の情報によると
「デバルクマン症候群」は
「Mal de Debarquement syndrome」という表記でたくさんヒットするそうです。
ためしに検索してみると・・・ホントだ
。
。たしかに
ここにも、
ここにも、
たくさんヒットします。
みなさんも検索してみてください。
チャ先生の「MdDSバランス障害財団？」の「MdDs」とは、
どうやら「Mal de Debarquement syndrome」の頭文字のようです。
ウェキペデアの内容は
ざっとこんな風なことが書かれいるようです。
症状は
『集中力の欠如、頭痛、めまい、偏頭痛、混乱、不安、
聴覚過敏、耳鳴り、痛み、認知障害、
短期記憶障害、
これらの症状が何か月も何年も続き、全く解決しない。
1999年にティモシーハイン博士が報告している。
医薬品は恒久的な効果がない。
体のバランス障害は人の移動に影響を与え、
廃用症候群を引き起こしたり、うつになったりし、悪循環に陥ることがあります。
参考
・乗り物酔い
・船酔い
・良性発作性頭位めまい症
・めまい
・フローティングウーマン症候群
参照
ハンナ先生のPA
ハイン先生のTC
ラインベルガー
耳鼻咽喉科ー頭と首の外科
ティモシーハイン博士のページ・・・・』
以上・・・内容の抜粋でした。
どうやらハイン先生とは この方で
耳鼻咽喉科の神経学、めまいと聴覚障害の専門家のようですね・・・
おそらく、ハイン先生も
今まで、そうとは気づかないまま
かなりの数の脳脊髄液減少症患者に
何度も遭遇しているはずです。
誰かハイン先生に
脳脊髄液減少症について教えてあげてください。
ホームページに連絡先が書かれているようですから・・・。
・・・・・・・・・・・・
「Mal de Debarquement syndrome」で検索したページに書かれている
デバルクマン症候群の症状を読めば読むほど
ものすごく「脳脊髄液減少症」の私の症状と、
症状の悪化の経緯にそっくりです。
上の記事内容を
私の症状や過去の経験と照らしあわせて私の考えを述べます。
・ホートンさんは過去に交通事故など体に衝撃は受けていないでしょうか？
・船に乗る前にすでになんらかの原因不明の体調不良に慢性的に悩まされていなかったでしょうか？
・脳脊髄液が漏れたままそうとは知らず、体に激しいあるいは持続的に長時間、ゆれが加わる乗り物などに乗るとそのゆれから開放されても、
「陸酔い」のような症状が長く続いたり、症状が激悪化したりします。
・船からおりて陸についても、ひどい陸酔いが続き、
立っていることも、寝てもさめても、船に乗っているようなグラグラ状態になり長期間症状が続きます。
・脳脊髄液減少症患者は平衡感覚を失い、自転車に乗ることもできなくなったり、
家の中もふわふわして移動が困難になったりします。
・さらに、目の距離感と足の感覚が一致しないため、階段を降りる時は踏み外しそうになって転落しそうになったりします。
・テーブルが揺れているような、家全体が地震のように揺れているような、
あるいは人と状況によってはゆらゆらグラグラぐるぐる、さまざまな一様でないめまい症状が出ます。
・それは単純に「めまい」の表現では伝わらないような非常に気持ちの悪い、
時には吐き気を伴いあるいは実際に吐くほどのものすごい具合の悪い症状です。
・脳脊髄液減少症の存在をまったく知らない医師により脳のMRIを撮っても、
たまたま微細な脳梗塞とか、影とか、何か脳の画像に異常が映るとすべてそのせいにされます。あるいは、メニエール症とか、周期性嘔吐症、などと誤解される可能性もあります。
そのような症状が長く続くと、今度は逆流性食道炎などと誤解されるなど
症状だけを見ていれば、いくらでも他の病と誤解されそうです。
・特に下垂体は脳の一番下にあるせいか、脳脊髄液の減少によって圧迫されるためか、内分泌機能に異常をきたしたり、脳腫瘍のような影が映ることがあります。
でも、実際にはその画像の影が多彩な症状の根本原因ではないのに、
画像に異常が映ると医師はそれがあたかも患者の訴える諸症状のすべての原因であるかのように思い込みがちです。
・真実はその異常画像が症状の原因ではなく、
グラグラゆらゆらふわふわ、めまいなどの真の原因は実は脳脊髄液の減少による脳の機能異常だったとしても、その可能性については脳脊髄液減少症の知識のない医師にはまったく気づけないことでしょう。
・したがって脳の画像の影や異常個所に対しての治療をしても、
脳脊髄液漏れがそのままなら、症状はその後もずっと続きます。
・その気持ち悪さや症状はまさに「自殺がちらつくほど」耐え難いものです。
しかも原因不明、治療法がないといわれたり、家族に命にかかわらないんだから、
みんな誰しも具合の悪いことは抱えて生きているんだから、あなたもがんばれなどといわれるとこの耐え難い苦しみを、医師にも家族にも、まったく理解されないと感じ、
さらに患者は絶望します。
・交通事故により体のあちこちから脳脊髄液漏れを起こしていたのに、
そうとは知らないまま苦しみ続けていたころの私は
歩いているときも、まさに「マットレスの上やトランポリンの上を歩いているような感覚」でした。
参考過去記事：「ふわふわ感」
脳脊髄液減少症の私は、まるで、遊園地のトリックハウスのように
床が斜めになっているところにまっすぐに立とうとしているかのようで、
平衡感覚を失い、平らなはずの道路をまっすぐに歩くことも困難なときがありました。
・ホートンさんがもし私と同じ脳脊髄液減少症なら、
パソコンを使う作業が症状を悪化させるのは、
つまり、座位を長く保つと、脳が下がってしまうことが原因ではないでしょうか？
私がこうしてパソコンに向かえるようになったのは
ブラッドパッチ治療を受けてからです。
さらに、脳脊髄液が漏れ漏れだったころの私は、
なぜだかわかりませんが、「化学物質」に対して非常に過敏になり、「電磁波」に対してもなんだかわかりませんが近づきたくないと体で感じ、それらのものから本能的に避けるようになりました。
パソコンがダメだったのはそれらのことが、複雑に絡んでいる気がします。
これらの私の経験から「化学物質過敏症」や「電磁波過敏症」に対しても
脳脊髄液は何らかの関与をしていると私の実経験から思います。
要するに、聴覚過敏や光過敏のように、
「普通の人たちには何でもないこと」が、脳脊髄液漏れの脳には、すべてのことに過敏に脳が感じてしまうようです。
このへんをヒントに研究すれば、謎の多い脳脊髄液の役目も
解明されてくると思われます。
チャ・ユンヒ医師がもし、脳脊髄液減少症を知らなければ、
ホートンさんがパソコンに向かうと悪化するその意味も、
全くわからないかもしれません。
こう考えるともしかしてホートンさんという外国の患者さんは
脳脊髄液減少症なんじゃないでしょうか？
確かに海外のサイトを読むと「デバルクマン症候群」と診断された中には
純粋に「内耳や脳の機能障害」による平衡感覚障害による患者もいることでしょう。
でも、その「内耳や脳の機能障害」の原因となりうる「脳脊髄液減少症」の存在については
医師も全く気づかれていないんではないでしょうか？
症状や経過や悪化の経緯、悪化のプロセスが
私とものすごく似ていますから
私はその日の体調によっては、
乗り物に乗っても健康な人たちより
脳脊髄液漏れの私のほうが元気で、船酔いして苦しむ人を
世話したこともあるほどです。
陸酔いだけがひどくて、たまたまある日船に乗ったら症状が起きなかったからといっても
脳脊髄液減少症の可能性があるということは、
実際の私の経験からも明らかです。
したがってホートンさんも船に乗ると治まったそうですが、
その日たまたま体調がよかったという可能性もあると思います。
それは
ちょっとしたトリック、錯覚のようなものかもしれません。
つまり脳脊髄液減少症は症状に波がありますから、
9年間船酔いと言うこの外国の方もたまには体調のいい日だってあったはずです。
そういう体調のいい日だからこそ、
外出しようという気になったり、苦しむ原因になったはずの船に、また乗ってみようという気持ちにもなったのではないか？と
似たような経験のある私は推理します。
最悪の体調のときは気持ち悪くて外出などできないはずですし、
わざわざ体調悪化の原因となった船に乗る気にはならないのではないでしょうか？
その日、たまたま体調が良く、船に酔わなかった、症状が治まった、という感覚を
患者がもった可能性もあると
思います。
私の症状経験と似ているということは、
この患者さんは脳脊髄液減少症の「可能性もある」ということであり、
世界中の、似たような症状に苦しむ患者さんの中にも
「脳脊髄液漏れ」の患者さんがいる可能性が高い！と私は自分の経験と照らし合わせて
確信しています。
脳脊髄液減少症の除外診断のための検査をしていないなら
する必要があると感じます。
それに、デバルクマン症候群とやらだろうが、脳脊髄液減少症だろうが何だろうが、
医師の頭に浮かんだ病名によって患者につけられる病名はちがっても、
そういう不定愁訴に苦しむ人は世界中にたくさんいると思うし、
「死なないから」と医師もあまり深刻に向き合わないことが多いから、
患者もあきらめてしまったり、医師も研究発表しないなどで、表に出てこないだけで、
けっして稀な症状なんかではないって思います。・・・・・
何かもっともらしい病名をつけられると
患者はそこで納得してしまい、
治る道を探そうとしなくなってしまうのも問題だと思います。
もしかしたら、
デバルクマン症候群とやらではなく、
脳脊髄液減少症による症状であって
ブラッドパッチで漏れを止めたら
私のように慢性船酔い状態も治まるかもしれないのに・・・・
世界中の医師が、脳脊髄液減少症を医学部で学ぶようになったら、
世界中の原因不明や難病扱いされている患者の中から、
相当数の脳脊髄液漏れ患者が発見され、
正しく治療を受け、その後療養することで
時間はかかってもかなりの人が回復すると思います。
そうなれば、無駄なドクターショッピングや、
無駄な検査や投薬が減り、
無駄な医療費も消え、
介護が必要だった人や、寝たきりだった高齢者も元気になれば、
医療費も介護保険も削減できるはずです。
患者の早期発見、早期治療、早期社会復帰での
経済効果は計り知れないはずです。
もちろん、そのほうが結果的に損保にとってもお得なはずです。
だからこそ、もう脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療に
いい加減協力してほしいのです。
もしかして、もしかして、海外では
「脳脊髄液減少症」患者の多くが
「デバルクマン症候群」と病名がつけられているかもしれません。
この病態の研究者も「乗り物に乗って体にゆれが加わった後の症状としてのみ捉えており、
乗り物にのる前に交通事故に遭ったことはあるか？とか、
以前から何か不定愁訴はなかったか？とか
脳脊髄液の漏れはないか？の視点はないようです。
でも、
海外のめー時を自動翻訳で読んでみると、どのページも書かれていることに、
脳脊髄液減少症患者の私にも当てはまる見覚えのある症状や文字が・・・・
見覚えのある文字や症状をひろってみると、
・偏頭痛、
・船や飛行機で悪化、
・精神状態の悪化 特にうつ病
・耳石機関や中枢神経の異常
・馬車で悪化
・脳や耳への（軽度の）損傷が原因？
などなど、
なんと見慣れた症状や文字のオンパレード
これはもしかして、いえ、もしかしなくても、
世界中に
脳脊髄液減少症とわからないままの患者で
乗り物のゆれや低気圧に長時間さらされて症状が悪化した人がいるかも？
と感じました。
海外の医師も
こういったわけのわからない不定愁訴で苦しむ患者を目の前にして、
この病の解明や治療に悪戦苦闘されているご様子・・・・。
はたして、これらのホームページの管理者たちは
「脳脊髄液減少症」という
誰にでも起こりうる、ありふれた事故で起こる病態の存在をご存知なのでしょうか？
そして、
脳脊髄液減少症患者が乗り物に乗ると、乗り物酔いを起こしやすくなったり、
乗り物から降りた後に症状が悪化したりするということを、
海外の医師ははたしてご存知なのでしょうか？
脳脊髄液減少症の先進国の日本でさえ、
医師にさえ、
脳脊髄液減少症の症状や、症状悪化の原因の知識がまだまだなのが現状です。
しかも、
脳脊髄液減少症患者がゆれや低気圧を伴う乗り物で悪化する可能性は
ほとんどの医師がまだまだ知らないはずです。
さらに、
症状の中には、
精神状態やホルモン異常や、中枢神経障害や、偏頭痛など、実にさまざまな症状があることを、ご存知ないかもしれません。
ましてや外国の医師は、
万一そもそも何らかの事故ですでに脳脊髄液漏れを引き起こして
慢性的な体調不良を抱えつつも動ける脳脊髄液減少症患者が、
そうとは知らず、飛行機に長時間乗って低気圧状態の中にさらされるとか、
脳の緩衝材である、脳脊髄液が減った状態で
長い間荒波の中を航行したり、
長期間のクルーズに行くと、乗っているさなかに症状が悪化したり、
飛行機や船を下りてから、症状が激悪化して寝込むことになるとは、
夢にも考えたこともないし、
想像したこともないかもしれません。
脳脊髄液減少症患者がブラッドパッチ前でも後でも、
体に低気圧
や、揺れ
、重力
や遠心力
を与えられる乗り物に乗ると、
や、揺れ、重力や遠心力を与えられる乗り物に乗ると、その後症状が悪化する可能性があります。
私は一時期、車
でさしかかった道のカーブの遠心力でも
でさしかかった道のカーブの遠心力でも体に締め付けられるような症状を感じました。
ましてや、脳脊髄液という脳の緩衝材の少なくなっている脳に
乗り物の揺れや、
飛行機の低気圧や、体に遠心力や重力がかかることが長時間続くなら、
脳脊髄液漏れのままの体はもちろん、
治療後の体にとっても、悪化のリスクは高まると思います。
でも、これらのことも、
たとえ脳脊髄液減少症の知識のある医師でも、
知らない人もいるかもしれません。
だからこそ、患者が経験したことはどんなことでも、遠慮なく医師や社会に伝え続けなければ
なりません。
脳脊髄液減少症という病態の存在も、症状も特徴も悪化する原因も
まったく知らない人たちは
想定外の言葉かりです。
実際にすべてを経験して真相を知っている究極の人たちは「患者」なのかもしれません。
症状の原因が
脳を浮かべている脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少にあるなんて、
考えたこともない外国の医師も多いと思われます。
脳脊髄液減少症をその多彩な症状から探りだすことのできる医師になるためには、
まず発想の転換をし、
女性、男性、大人、子供、高齢者と、さまざまな年代の脳脊髄液減少症患者の話を真摯に聞き続けることです。
そうでないと症状からではなかなか「脳脊髄液漏れ」が原因だとは気づけないと
思います。
ありふれた不定愁訴の原因が
「脳脊髄液漏れや減少」ということは想定外のことで、
一般の人たちや、脳脊髄液減少症の知識もなく、治療の経験もない医師ではとても気づけないと思います。
日本の脳脊髄液減少症の治療のパイオニアの医師の皆様には
日本でこの病の社会の認知が進んだあかつきには、
次はぜひとも
世界中の医師に、脳脊髄液減少症のことを知らせてあげてください。
アメリカのカリフォルニア大学のチャ。ユンヒ教授にもハイン博士にも
脳脊髄液減少症のことをを伝えてください。
きっと、外国で
脳脊髄液減少症とわからないまま
さまざまな症状に苦しみ続けている多くの人たちを救うはずです。
よろしくお願いいたします。
「MdDS（デバルクマン症候群）バランス障害財団」の、医療関係者向けページはこちら。
関連過去記事
なお、本日の朝日新聞に、「PMS（月経前症候群）」について書かれています。
脳脊髄液減少症の女性患者はPMSが非常にひどく、重症になります。
このことは男性脳外科医の皆様も、婦人科医の先生方にも頭にたたきこんでおいてほしいです。
これについてはまた後日。
（2007年9月17日投稿記事
画像は2007年9月11日 10：04：47 に投稿）
13日14日と公園を散歩してきました。
初秋の公園は暑さも治まり、風もあって、気持ちがいいです。
さて、
症状のひとつ、めまい吐き気の「慢性船酔い状態」のような
症状についてお話します。
私は交通事故から、10年近く
強弱の波がありながらも、「慢性船酔い状態」が続きました。
原因がわからないまま、何年も何年も、苦しみ続けました。
でも、その症状は年月とともに、次第に治まっていき、
今はその症状もあまり感じなくなりましたが、
それまでの日々は本当に気持ちの悪い、船酔いそっくり状態でした。
これは、私の感覚では「めまい」というような生易しい表現では
とうてい表しきれない、表現しがたい、なんともいえない
ひどく気持の悪い状態です。
たとえて言うなら、大シケの海上
で
で木の葉のように波にもて遊ばれる船
に
に常にのっているようなものです。
船酔いした船を下りて、地面に足をつけても、
何日か地面や床が揺れるように気持ち悪く感じる
陸酔い（おか酔い）状態が延々続く感じです。
または、
遊園地の大きく揺れる船型の遊具（「バイキング」）に
の遊具（「バイキング」）に延々と何時間も何年も乗り続けて、降りられないような状態、
またはやっと降りて、
くらくら、フワフワした状態がずっと続いているような感じ
とでも言ったほうが、症状に近い気がします。
絶叫マシンをやっと降りられた時の、
三半規管が刺激された直後のような、地に足がつかないような
くらくら、ゆらゆら、ふわふわ、ムカムカ、吐き気が
延々と寝ても覚めても、
毎日毎日、何年も何年も終ることなく続いている感じです。
昨年「ふわふわ感」という記事にしましたが、
まさに床がやわらかくなってしまったような、
アスファルトの道路が急に熱でやわらかくなってしまったような
大シケの海上の船の上にいるような
の上にいるような地面や床が固定されていない揺れる床や地面になってしまったような感覚
なのです。
ふわふわして足が地につかない感じで
まっすぐ歩けないのです。
船乗りでも、漁師でもない、揺れに慣れていない人間が、
いきなり、
「永遠の嵐の海上の船」に乗り、何年も降りられないようなものです。
に乗り、何年も降りられないようなものです。この、慢性船酔い状態に加え、
他の脳脊髄液減少症の頭痛や慢性疲労、脱力、
異常な眠気、物忘れなどなど、その他もろもろの
心身の両面に及ぶ、さまざまな症状にも襲われるのです。
本当に耐えがたいものでした。
しかし、こんなに慢性船酔い状態で苦しいのに、
医師にも家族にも「元気そう」に見えるらしいのです。
全身の一般的な検査をしても、脳の検査をしても
「異常なし」だというのです。
しかも、症状には強弱があり、治まる日もあるため、
よけいに家族にも、疲れや精神的なものや、気のせい扱いされるのです。
どんなに気持ちが悪くても
医師に「異常なし」と言われれば、本人も家族も「そうなのか」と
思うしかありません。
この慢性船上生活のような、どんなに気持ちの悪い慢性船酔い状態であっても、
「異常なし」「心配ない」といわれれば、
その状態に耐えるしかありませんでした。
そして、癌の患者さんには大変失礼ながら、
そのころ、
「癌の患者さんは、医師に真剣に病人扱いされて、周囲にもその病の深刻さがすぐ理解されて、うらやましい。」と思っていました。
世界でたったひとりぼっちの苦しい世界に投げ込まれてしまったような
孤独と絶望を感じていました。
いくらいろいろな診療科の医師に
最後は自信満々に笑顔で
「異常なし、心配ない」と言われても、
私の体は確かに「異常」を感じているし、気持ちが悪いし、
自分の知っている自分の「体調のいい状態」とはあきらかに違うのです。
体は「異常あり」「心配あり」と必死に信号を出しているのに、
それを自分が感じとって必死に医師に助けてもらいたくて訴えても
「異常なし」と言われ、
放り出される心細さは、本当にまるで遭難したかのような心細さです。
医師の「異常なし」の言葉を信じかけ、「自分が起こしている幻覚か？」
「自分の思い込みが作りだしている症状かも？」と
一時は自分の体が必死で発しているメッセージを
疑うこともありました。
でも、やっぱり、私の体が発する痛みやだるさのメッセージは確かにあり、
私の体感は、あきらかに「異常あり」なのです。
自分のひどい体感と医師の対応のギャップに
この症状は「タダ者ではない」ということに、うすうすと気づきはじめました
。
。「異常なし」なのではなく、
医師が「異常がわからない。」だけなのではないかということに、も
気づきはじめました。
自分だけが感じる「異常」
医師には「見えない、わからない、気づかない異常」
つらい症状を抱えていても、医療に見捨てられた私は
その「慢性、船酔い状態」の症状を、
ありのままに受け入れながら、
自分なりに症状をやわらげる工夫をしながら、
耐え抜いて、
なるべく普通に生活して、周囲の人間に悟られないように努力しながら、
生き抜くしかありませんでした。
（つづく）
（※ 2025年7月19日 再投稿）
2008年2月28日 20：50：21 に編集画面に投稿 未公開 未完成イラスト
2025年7月19日 初公開
2008年8月23日 10:00 59秒投稿
2025年7月19日 初公開 （完成イラストは記事と共に公開ずみだったと記憶していますが、完成したまま公開していなかったかもしれません。）
このイラストは完成したものがあり、一度記事と共に投稿したような記憶もあるのですが、
2019年ごろ、判断ミスにより、完成イラストを消してしまいました。
この未完成イラストのみ残っていましたので、
再投稿いたします。
どの記事に添付されていたのかは、今のところ不明です。
おそらく、光過敏に関する記事だったと思っています。
（2008年9月14日 7：57 20秒投稿 公開記事
画像は2008年9月8日 ８：22 01に投稿したもの。
今年の夏とは 2008年の夏という意味）
今年の夏、
私は夜空に咲く、
花火を見ることができました。
しかも、夜、駐車場から花火会場まで歩いて行くこともできました。
不調で動けなくなりやすい夜、
駐車場までは車で行っても、そこからは歩いて会場近くまで行き、
頻尿や、切迫性尿失禁にも悩むこともなく、
外出時の尿取りパットも、紙オムツも必要なく、
体も苦しくなく、
ずっと1時間以上座っていられ、
最初から最後まで花火をみられたのは、悪化して以来、数年ぶりです。
自分でも驚きでした。
見終わって、また歩いて駐車場まで、歩くこともできました。
昨年は、車で近くまで連れていってもらい、
助手席を倒して、横になりながら、窓から夜の空を短時間ながめて見ました。
時には、車から降りて見た年もありましたが、
長く立っていたり座っていることが苦しくてできず、
横になる場所がなければ、その場にいることさえ難しく、
車に戻って、すぐ後部座席で横になるしかありませんでした。
最初から最後まで座って見ることなど不可能でした。
また、頻尿のため、トイレが近くて、
そういう意味でも、長くその場にはいられませんでした。
その日の体調にもより、夜も歩けることもあるのですが、
夜はたいていヨレヨレになっていて、
数百メートル以上杖なしで歩くことなど、ほとんど無理でした。
悪化する以前は、
さまざまな、原因不明の精神的、肉体的不調は抱えてはいても、
そのころはまだ、自力で外出することも、働くこともできましたから、
花火を見に行ったこともありますが、
悪化して自力外出不能になって以来、
最初から最後まで座って花火を見たのは、今年がはじめてです。
改めて、再ブラッドパッチの効果を感じました。
ブラッドパッチ治療後、
恐ろしく激しい体調悪化のような波もありましたが、
のような波もありましたが、私は頼れる医師も病院も、近くになかったため、
また、主治医以外の病院不信、医師不信、薬不信のため、
薬にも病院にも医師にもほとんど頼らず、
ひたすら自宅で、自己流の療養生活を送りながらなんとか耐え抜きました。
本当に生き地獄で、死にたいほど苦しかったけれど、
気づけば、花火が見られるまでに回復していました。
私はブラッドパッチ以外、治療らしい治療は
ほとんど何も受けていません。
点滴治療も、薬も、ブラッドパッチ以外の代替療法も、
医療行為らしい治療は
ほどんど何も受けていません。
内臓痛や頭痛があまりにひどく耐え難い時に
ごくごく、たまに以前もらった鎮痛薬を飲むくらいです。
ただ、横になることと、
無理のないほどよい自己流リハビリ運動と、
と、栄養と、
塩分と糖分と、水分補給
と、
と、さまざまな自己流の療養生活を、
自分の体調の要求に合わせて、繰り返していただけです。
ほどんど、寝たりおきたり、ひきこもり状態であった時でも、
体調のいい時には短時間でも、外出して、脳にいろいろと刺激も与えてきた
つもりです。
自己流の努力は、病名不明時代もしてきました。
でも、ブラッドパッチ治療前は、どんな自己努力をしても、
どんな民間療法をためしても、
どんな健康食品、薬酒、漢方、市販薬をためしても、
どんな規則正しい生活習慣を
送っても、
いろんな医師の、どんな処方をためしても、あくまで対症療法に過ぎず、
根本的には症状は何も改善しませんでした。
症状は繰り返されました。
だから、ここまで私を回復させた最初のきっかけをつくったのは、
ブラッドパッチに他なりません。
私の全身を動き回る不可解なさまざまな痛みや
激しいだるさや、記憶障害、怒りっぽさなどの多彩な
精神症状、身体症状の根本原因を
脳脊髄液減少症と的確に見抜き、
ブラッドパッチ治療をしてくださった主治医に、深く感謝申し上げます。
まだまだ、回復途上ですが、
たとえ、この後の人生で症状が悪化することがあったとしても、
一時でも、花火が最初から最後まで見られるようになったということだけでも
心から、感謝したいと思います。
何十年もの原因不明の体調不良や、
長い長い泥沼につかったようなだるさや激しい疲れや、
現実感の希薄な世界から救い出してくださり、
現実感のあるこの、生き生きとした世界に戻してくださり、
一時は、車椅子にも苦しくて長く座っていられず、
リクライニング機能付きの車椅子をレンタルしていたほどの私を、
ここまで回復させていただき、
救っていただいた医師とその医師をささえる病院スタッフの皆様に、
心から感謝したいと思います。
救っていただいた私が、
今度は皆様に何ができるのか、考えています。
こうしてこの病のことを伝え続けるだけでいいのかと考えています。
医学から見捨てられていた私を、
救ってくださった医師とスタッフと病院関係者の皆様、
どうか否定派の方がたからの、バッシングに負けないでください。
世の中の無理解に、負けないでください。
否定派の医師も、
無理解な世の中も、
私のような患者の存在を、知らないだけなのだと思います。
交通事故後、数十年放置されたあげくの、ブラッドパッチ治療で回復途上の
生き証人の患者がここにいますから・・・。
もっと回復して見せますから、
待っててください。
（2025年7月19日 再投稿）
2007年6月6日 20：11 56秒投稿 未公開
2025年7月19日（土） 初公開
2007年6月6日 16：11：39秒投稿 書きかけイラスト
2025年7月19日（土） 初公開
2007年3月1日 22：35 22秒投稿
2025年7月19日 初投稿
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