脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

今日もハズレ

2021年05月14日 | つぶやき
近所の医師は全て、脳脊髄液減少症の私の主治医をバカにする。


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きらわれ患者

2021年05月12日 | 心の葛藤
地元医師に、理解のある人がいない。

なんでも相談でから医師が見つからない。

正直に話せば、すぐストレスのせいにされる。

そんなあなたが私は好きになれないし、

あなたはあなたで、私を、神経質でやっかいな患者だと思っているのでしょう?

私は正直に生きれば生きるほど、

医師たちから嫌われる。

嫌われ患者。

脳脊髄液減少症の症状の特徴のせいで。

これが、もし、白血病だったら、、
白血病を治したくて、
患者がいろいろ調べて医師に相談しても、
症状を正直に話しても、
困った患者扱いはされないだろう。

完治できないせいで、
私をここまで治してくれた主治医さえ

私の住む地域の医師たちはあまりいい顔をしない。
批判する医師もいる。

脳脊髄液減少症は恐ろしい。

それになっただけで
治したいと願って行動するだけで、
医師に嫌われてしまうという点で。

そういう意味で、すごく特殊。
そう思う。




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平成17年の今日、4月25日に起きた脱線事故をしってる?

2021年04月25日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

JR福知山線脱線事故は起こったんですよね。

コロナで慰霊祭も去年も今年もできないとか。

もう、今はみんな、
コロナや、今の自分の事で精一杯で、
過去の悲惨な事故の事や、
被害者の事は忘れているんじゃないか?

でも、私は忘れないよ。

あの事故の被害者の中に、絶対、脳脊髄液減少症を発症している人がいると思っているから。

それを見逃されて、みんな不可解な症状の原因を、こころの問題やPTSDのせいだと
誤診されている人がいると思うから。




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2021/04/24

2021年04月24日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

事故後にPTSD 自死した男性の母 「不条理な死に変わりない」 犠牲者碑に名前求める


2016年の古いニュースですが、今朝のNHKニュースで「脱線事故でPTSDになり自死した男性」についてやっていたので、検索したら昔の記事がヒットしたのでリンクします。

以前から私は繰り返し書いていますが、
交通事故の衝撃で脳脊髄液減少症になってさまざま症状が出ていたのに、医師に「精神的なものが原因」と誤診され続けていた私。

この経験から
「脱線事故の被害者の中にも、さまざまな身体症状や精神症状を、すべて心の問題」と誤診され苦しみ続けている人がいると思っています。

私自身、今も、理解のない地元医師には、再発時に、症状を言うと「それは再発ではなくフラッシュバックでしょう」と誤診されましたから。
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ひきこもり、不登校の人とその支援者へ

2021年04月08日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
ひきこもりの人の支援をする上で、
絶対に見逃してはいけない、脳脊髄液減少症を知っていますか?

その人のひきこもりのきっかけになったかなような、

いじめとか、ストレスとか、それによるうつとか、不登校とか、
その人に、引きこもりとなった
それらしい原因らしきものが存在すると、

何も知らない周囲の人たちは、
「原因はそれだ!」と思い込んでしまいがちです。

だけど、その前に、医者も知らない、脳脊髄液減少症が隠れている場合があります。

それに気づけるのは、自分自身です。
家族や医師や、ひきこもり支援者はほとんど気づかないと思うし、

自分自身が気づける可能性の方が高いと私は思います。

なぜなら、家族が先に気づけても、本人が気づかず反発すれば、専門医にも検査にも診断にもたどり着けないと思うからです。

ひきこもりとか、
不登校とか、

その原因を心のせいにする前に、
脳脊髄液減少症の発症原因みたいな怪我や事故はなかったか?

脳脊髄液減少症に似た症状はないか?

天気が悪くなる時、天気が悪くなる前に体調も悪くならないか?

天気がいい時、体は比較的楽になりませんか?

よく、自分自身を観察してみてください。

それは単なる気象病ではなく、
脳脊髄液減少症かもしれませんよ。

ひきこもりや、不登校からの回復は、
まずはその原因となりうる脳脊髄液減少症を回復させる事かもしれませんよ。

引きこもり支援者も、家族や医師よりは脳脊髄液減少症に気づけるよう、
脳脊髄液減少症について勉強していただきたいと私は思います。








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脳脊髄液減少症患者はパラリンピックに出られない?

2021年04月05日 | 心の葛藤
脳脊髄液減少症患者は、

たとえ、はじめどんなに重症でも、
寝たきりでも、

そこから10年以上かけて、
医師や医療の助けなく、
孤独に自分一人で自己流リハビリ重ねて、
回復しても、

決してオリンピックにも、
パラリンピックにも出られないでしよう。

なぜなら、そこまで自分一人でたどりつくのに、年月がかかってしまい、歳をとってしまうから、選手になる年齢をとうに超えてしまうから。

それに、
脳脊髄液減少症でどんなに過酷な症状を抱えていて、そこから努力を重ねて這い上がってきたかなんて、誰も理解できないし、
そんな症状や障害があるなんて、
誰も信じてくれないから、

回復した患者の姿だけみたら、

過酷な闘病や、孤独なリハビリを乗り越えた人みたいには、誰の目にも映らない。


患者の大変さも努力も、誰も理解しないから、誰にも賞賛もされない。

だから、
脳脊髄液減少症患者は、オリンピックにも、パラリンピックにもこの先、ずっと出られないと私は思う。

私は、コロナ前に、
回復の証として、

脳脊髄液減少症で闘病中の人たちを励ませるかも?と、
聖火ランナーに応募したけど、
それさえ、参加はかなわなかったから。

他の病気や障害の患者たちと比べて、
脳脊髄液減少症の真実が、世界中で医師にもまだまだ認められていない事が続く限り、

脳脊髄液減少症患者は、患者であって患者ではなく、
ただの、やっかいな人間、なまけもの、としかとらえられないのだと思う。



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新学期の、学校の先生方へ伝えたい事

2021年04月05日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
もう、何年も前に、ひとりの患者の母親が声をあげ、

文部科学省を動かして、
出させた、

通達文を、ご存知ですか?

その通達文は何回か改定されたようで、
平成29年にもまた繰り返しだされたようです。

だけど、いまだにみんな知らない。

先生もどこか他人ごとだと思っているかもしれません。

学校の先生方が知らなければ、

保護者にも伝えられないし、
子どもたちにも危険を教えられないのです。




脳脊髄液減少症は、
親からの暴力でも起こるし、
スポーツ事故でも起こるし、

学校内でのスポーツ事故、組体操での落下の衝撃、ドッチボールが首に当たったり、体操で首を痛めたりと、いつでもどこでも普通の怪我同様、体に衝撃が加わると、誰でも起こりかねないものなのです。

それなのに、医師にも認知度が低いから、症状の原因がわからないから、最終的に、心因性の症状にされてしまいがち。

原因に対する治療になかなかたどりつけないと、症状がつらすぎて、学校へ行けなくなり、ますます不登校扱いされてしまうという悪循環に陥る。

だから、まずは知ってください!

脳脊髄液減少症になると、どんな症状になるのかを。

どんなふうに誤解されて見逃されて、医師にも誤診されて、方向違いの治療や支援をされてしまうのかを。



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喜ばしいニュースがつらい

2021年04月04日 | 心の葛藤
白血病を克服した方のニュースがつらい。

健康な人には、普通に 喜ばしいニュースのはずなのに、

何か重い病気で闘病中の人にも、希望を与えるニュースであるはずなのに、

私はただつらくてそのニュースが流れるとすぐ消すか、他の番組に変えて見ないようにしている。

この辛さにはちゃんと理由があるのだけど、書いたところでどうせ普通の人には理解されない。

ひがみや、ひねくれ者と、過去に非難された事もあるから、

今日は書かないでおこうと思った。

けど、少し当事者の心の中も書いておく。

例えるなら、津波で家族を奪われた人が、

いきなりニュースで津波の画像を目にしたら、過去を思い出してつらくなるのとも
少し似ているし、

事故や災害で家族を失った人が、

家族がいて幸せそうな人を見たらつらくなるのと、

子どもを失った人が、
他人の子の成人式や社会人姿を見て、喜ばしいと思いつつも、
本当は見たくないほどつらいのと、
なんか似てる。

辛かったら見なきゃいいんだけど、
心から喜べないなら、目を伏せればいいんだけど、

つらくなり、喜べない自分を、大人気ないと責めてしまう自分がいて、
またそれがつらい。

心に何も傷がない、普通の人にとって
喜ばしいニュースも、

普通の多くの人に希望を与えるようなニュースも、

時には、つらく感じる人間もいる事を
だれかわかってくれるでしょうか?




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なに?この人

2021年04月03日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
https://seguchi-nouge.madokakai.jp/disease/脳脊髄液漏出症/
偶然ヒットした上のサイト

読んでびっくり!
患者の私から見たら怒!

なぜなら、 

書かれていた文章を引用すると



脳髄液漏出症とは

脳や脊髄は脳脊髄液に満たされた硬膜に包まれています。交通外傷やスポーツ外傷などをきっかけに硬膜の一部が損傷することがあります。通常は自然に修復され治りますが、何らかの原因で修復されないことがあります。すると、立った時などに脳脊髄液が重力の影響を受け、硬膜損傷部位から漏れ出て頭痛を引き起こします。この頭痛は横になると軽くなるのが特徴です。以前は脳脊髄液減少症などと呼ばれていました。

なんて書かれてたから。


まるで、脳脊髄液漏出症が正しいよびかたで

脳脊髄液減少症が過去の話みたいな感じを与える書き方。

脳脊髄液減少症について、20年近く伝え続けてきた当事者の私が読んだら、まだ、まだ医師にも理解が進んでいないと、ただただ、悲しくなる記述でした。


確かに、脳脊髄液減少症は健康保険適用の保険病名にはなっておらず、

脳脊髄液減少症の治療であるブラッドパッチ治療は、

あくまで、脳脊髄液漏出症の治療としてのみ、健康保険適用になるのであるから、

ある意味正しいが、ある意味真実とは違っている。

その事に、たぶんこの医師は気づいていないのかも?

私からみたら、この病態にふさわしい病名は、脳脊髄液漏出症ではなく、

脳脊髄液減少症だと思う。

脳脊髄液減少症の一部が脳脊髄液漏出症であると思うから、

脳脊髄液漏出症だけを診断や治療の対象にすれば、診断にも治療にも至れないで漏れ落ちる多くの患者が出てしうと思っている。

脳脊髄液漏出症について、

「以前は脳脊髄液減少症などと呼ばれていました。」

だと!

「以前は」だと?

「脳脊髄液減少症 などと」だと?

なに、この書き方。

なにもわかっていない。

脳脊髄液減少症のこと。

少なくとも私はそう思ったよ。  

脳脊髄液漏出症について情報発信してくれるのはいいけど、

下の↓本読んで、
実際に患者を数多く診ている現場の医師から少しでも学んでほしいと思いました。



私が実際に地元で出会った、脳脊髄液減少症を診てあげるよ、という医師も、実は、脳脊髄液減少症についてまだまだ誤解している医師ばかり。

結局、行政のホームページには、
脳脊髄液減少症をみるよと名乗り出てくださった医師のいる病院が載っていても、実際に診察を受けてみると
、主治医に比べて知識が浅く、誤解もしていて、

結果、私は地元で頼れる医師が1人も見つかっていません。

これが現実。





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今日

2021年03月31日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
回復のヒントをいただきました!

また、新たな第一歩を踏み出します。

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