脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳外科に言いやすい症状、理解されやすい症状

2024年07月22日 | 他の病名との関連性
脳脊髄液漏出症に取り組まれてくださっている脳外科先生へ

脳脊髄液漏出症患者は、
脳外科医である先生に、
伝えている症状がすべてではないと思ってください。

そもそも、脳外科に自ら受診、あるいは紹介で受診するという事は、
脳外科医が診るべき、
脳外科医が「自分の分野だ」と思えるような症状があるって事です。

その段階で、脳脊髄液漏出症のさまざまな症状がある患者の中から、
脳外科医向きの患者が選択されている事に気づいてください。

母数から一部の脳外科向きの患者が抜き出されているのです。

その患者を診るあなた達にとっては、
それがすべての脳脊髄液漏出症患者だと思い込みがちですが、
そうではありません。

脳外科向きではない、頭痛のない患者、精神症状が主訴の患者、
その他の症状が主訴の患者は、
そもそも自分でも紹介でも脳外科にはいかないのですから、あなた達の目の前の患者として現れないのです。

目の前に現れる患者は、脳脊髄液漏出症患者の中から選抜された脳外科向きの症状のある患者なのですから、
頭痛持ちの割合が高いのは当然ではないですか?

それを持ってして、脳脊髄液漏出症患者には頭痛が必須みたいに思わない方がいいと思います。
そういうお考えだと、頭痛がなくて、さまざまな症状、たとえば物忘れとか、過眠とか、激しい動悸とか、手足のシビレとか脱力とか、激しいだるさとか、
そういった脳脊髄液漏出症患者が脳外科医の目の前に現れないからといって、
いないわけではありません。

そういった患者も見逃さないでほしいです。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の診断基準をつくって!

2024年07月18日 | 他の病名との関連性
一般に、
高次脳機能障害と診断されるには次にあげるすべてに該当しなければならない。

それは、

①注意障害、記憶障害、遂行機能障害、社会的行動障害など、高次脳機能障害で起こりうる症状がある事。

②画像検査などで脳の損傷を確認できる事。

③先天性の病気や認知症のような進行性の病気ではなく、元気だった人が病気や怪我によって脳に損傷を受けている事。

(きょうの健康2018年8月号より)

だとしたら、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害らしき症状は、②の画像検査で脳に損傷が認められないと、
どんなに高次脳機能障害と同じ症状があっても、高次脳機能障害とは認められないということか?

なんという話!

症状は、脳外傷のある高次脳機能障害とほぼ同じなのに。

脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者は、脳外傷を併発していない患者も多く、

脳自体に損傷はなく、脳の周りの脳脊髄液が漏れて減った事により、脳神経機能が正常に働けなくなった状態で、起こっていると思われる症状があるのだから。

しいて差を言えば、
脳外傷のある人の、高次脳機能障害に比べて、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者の、高次脳機能低下症状は、髄液の漏れを止める事で、きれいに回復する可能性があるという事かもしれない。

出てくる症状は、脳外傷患者より、
脳脊髄液漏出症患者の高次脳機能障害の方が軽いかもしれないが、
私の経験した脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症での高次脳機能障害も、なかなかすごいものがあったので、
原因が、脳外傷でも、脳に外傷がなくても、脳の周りの髄液が漏れて減る事になっても、
起こる症状は人さまざまで、
脳外傷の高次脳機能障害の方が重くて、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の方が軽いとは、一概には言えないような気がする。

病気や怪我で画像で確認できる脳外傷があっても、わりと軽い脳外傷もあれば、

脳には外傷は映らないけど、
ジャジャ漏れのひどい、髄液漏れ患者もいるから、

脳外傷の高次脳機能障害の方が重くひどいとは限らないと思う。

画像に外傷が映らないから「軽度外傷性脳損傷」を主張する患者や医師がいたけれど、
なにより、この髄液漏れの私を「軽度外傷性脳損傷」とそれらの医師に誤診された経験上、

画像に脳損傷が映らないのに、高次脳機能障害とほぼ同じ症状と、体のさまざまな症状がある人は、
「軽度外傷性脳損傷」とたとえ診断されたとしても、すぐその診断を信じこまず、
全く別の視点、髄液漏れの視点で診る医師にも診てもらい意見を聞いた方がいいと思う。

話は横道にそれたけど、
とにかく、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の症状は、
脳外傷の高次脳機能障害の症状とほぼ同じです。
なのに、
脳に外傷が映らないというだけで、
「高次脳機能障害の診断基準にあてはまらない」なんて!

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症用の、高次脳機能障害の診断基準を別に作らないと、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害が、適切に認められないし、認められなければ、後遺障害としても認められず、補償もされないんじゃない?

これって、大問題じゃない?





コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

医師は見逃す生き物 それがあたり前 人間だもの

2024年07月18日 | 2022年9月からのつぶやき
だからね、やはり、自分の感じた違和感を信じて、自分で調べて、自分で気づいて、自分で医師を見つけて受診する行動力は大事だと思う。

そう、改めて思ったのは、7月16日の6時半からのNHKニュースおはよう日本の
名古屋放送局の松岡康子記者の赤ちゃんの頭の形に関する取材報道
を見てから。



向き癖?病気? 赤ちゃんの頭のゆがみ  | NHK

向き癖?病気? 赤ちゃんの頭のゆがみ | NHK

【NHK】気になる頭の形。特に赤ちゃんは頭が柔らかくて変形しやすく、3、4割の赤ちゃんにゆがみがあるといわれる。多くの場合は自然に改善するが、中には治療が必要なケー...

NHK名古屋放送局

 
もし、このお母さんが、自分が感じる違和感からネットで検索して、頭のかたち外来を受診していなかったら?
もし、何人もの医師の「問題はない」を信じて、安心して何もしなかったら?

この子は、頭蓋縫合早期癒合症により、
脳が大きく発達できなかったかもしれず、
それにより障害をおったかもしれない。

このお母さんが、自分の違和感を信じて、いくら周りから、大丈夫、問題ないと言われ続けても、違和感を拭えず、頭のかたち外来を受診したからこそ、
正しい診断や治療にたどりつけたのだ。

もし、このお母さんが自分で考えず、人任せ医師任せだったら?
この子は、多くの医師の「問題ない」という誤診により、治るものも治らなくさせられたのだ。

医師といえども人間。
得意でない分野は知らない、わからない、のが本当のところ。

医師の判断はすべて正しいと信じ込みがちだけど、

よく考えてみて!


自分の事、子供の事を一番長い時間を割いて観察して考えているのは誰なのか?と。

自分じゃない?
医師ではなくて。

だって医師はたくさんの患者を見て、それも長くて1人10分間で患者の訴える症状の原因を考えたり、判断したりするんだもの、間違えたり見逃したりして当たり前です。
人間だもの。

だから、患者は自ら、考え、調べて、また考え、いろんな可能性を考えて、医師を探して、受診して、そこからまた考え、判断して、選んで、行動する、
という、かなり大変な作業を、努力して乗り越えていく必要がある。

それができない、しない人たちは、真の症状の原因には辿り着けないと思う。

この子のお母さんは、賢く、最初の医師たちの「問題ない」を信じなかった事が結果的に、この子を救ったのだと思うとすごいと思う。

あいち小児保健医療総合センター 頭のかたち外来


あいち小児保健医療総合センター

あいち小児保健医療総合センター

あいち小児保健医療総合センター

 

加藤美穂子医師

ナゴヤガーデンクリニック 頭のかたち外来



小児科医の三輪田俊介医師



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

クライネ レビン症候群

2024年07月17日 | 他の病名との関連性
それって、
髄液漏れでの傾眠&過眠の症状かも?

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

絶対乗るなロデオマシーン

2024年07月16日 | 2022年9月からのつぶやき
大谷翔平さんが、ロデオマシーンを楽しんだみたいだけど、


 オールスターの前日イベントが15日(日本時間16日)、アーリントンで行われ、ドジャースは大谷翔平選手ら出場選手が会場のロデオマシーンに乗る激レアシーンを公開した。

ブラッドパッチした人はロデオマシーンになんて
絶対乗ってはダメ!

再発します!



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

見逃される高齢者の脳脊髄液漏出症

2024年07月16日 | 2022年9月からのつぶやき
若年者の脳脊髄液漏出症の周知や治療に熱心になっている人たちは存在していても、

高齢者の脳脊髄液漏出症の周知や治療に熱心になっている人たちは、
ほとんど存在していないように私は感じる。

なぜか?

それは、若年者の脳脊髄液漏出症の周囲には、その状況をなんとかしたいと、本人に代わって訴え、行動する人たちが多く存在しているから?。

高齢者の脳脊髄液漏出症の周囲には、
若年者の患者の家族や保護者ほど、

学校も仕事もなく、外出も仕事もできないで、他人との交流もなく家に引きこもっていても、寝たきりの状況であっても、
「高齢者だからしかたがない。仕事していないのだから、一日中寝ていればよい。施設に預けて介護をお願いすればよい」と、
積極的に原因探しや、治療をする人たちがいないから?
そういう事が原因ではないか?と私は考えてる。

でも、その考え、ちょっと待って!
ちょっとおかしくない?

この少子高齢化時代、
若年層の患者を優先に治すのはしかたがないとしても、

高齢だからといって、早々に原因究明の検査もせずに切り捨て、ただ介護保険のお世話になったり、介護老人保健施設に任せてしまっていいのか?

なぜ、病人として、普通の患者のように積極的に早期発見早期治療でなおそうとしないのか?

なぜ、認知症の早期発見と治療や高齢者の介護予防に熱心な医師たちが、
脳脊髄液漏出症には無関心なのか?

なぜ、高齢者の脳脊髄液漏出症患者の症状をやわらげ、苦痛から解放して楽にしてあげ、
人生の終末期を穏やかに苦痛なく過ごさせてあげたいと思う医師が現れないのか?

なぜ、
高齢者の脳脊髄液漏出症は見逃され続け、放置され続けているという、

社会の病んだ見えない残酷さに気づけないのか?

来年には高齢者の認知症患者が470万人になるという。

この中に、髄液増えて起こる水頭症、髄液が漏れたり減って起こる脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症がゼロだというのか?

そんなハズはない!

もっと真剣に高齢者の脳脊髄液減少症の早期発見早期治療に取り組んでほしい!

高齢者の脳脊髄液漏出症を放置して働き盛りの介護離職者を出さないでほしい。

高齢者の脳脊髄液漏出症を早期に治療すれば
高齢者であろうと治る可能性があるのに、健康寿命を延ばせる可能性があるのに、
放置する事で、無駄な介護費用、検査医療費用がかさむ事に気づいてほしい。

働き盛り、子育て世代の脳脊髄液漏出症を軽視して、
親を自殺で失わせないでほしい。
悲観した親が子供まで巻き込む心中を起こさせないでほしい。
働きざかりの脳脊髄液漏出症の症状での物忘れ、記憶障害、判断力低下で、そのままの状態で運転し、仕事して、事件や事故や火事を起こさせないでほしい。

子供だけでなく、大人も子供も老人も、広く治せないのは、
治せる医師が増えないから。

病気や怪我を早期に適切に気づいて治すという当たり前の事ができた時、結果的に
少子高齢社会を救う事に繋がるはずだと、私は信じている。

そう思う人は、私以外にだれもいないの?

本当にいないの?
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

YouTubeで見つけた脳脊髄液減少症

2024年07月14日 | 2022年9月からのつぶやき
https://youtu.be/3b73g3HOkKI?si=h8bCBOOmrnLIjyHJ
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

天野先生へ

2024年07月14日 | 2022年9月からのつぶやき
https://www.asahi.com/sp/articles/DA3S15983264.html


「女性外来」先駆者、向き合う自分の老い 81歳で現役、内科医・天野恵子さん:朝日新聞デジタル

「女性外来」先駆者、向き合う自分の老い 81歳で現役、内科医・天野恵子さん:朝日新聞デジタル

 ■Reライフ 人生充実 内科医の天野恵子さんは、女性の健康問題に対応する「女性外来」を全国に広げた医師として知られ、81歳のいまも、診療の現場で患者の悩みに耳を...

朝日新聞デジタル

 


慢性疲労症候群の患者と向き合う前に、
もう少し、
脳脊髄液漏出症患者の声にも真摯に耳を傾けて、
患者との出会いを大切にして、
髄液減少の症状を詳しくご理解いただき、
慢性疲労症候群と誤診されている可能性に、
勇気をもって気づいていただきたかったです。

脳脊髄液漏出症学会に入っていただき、学んでいただけましたか?

男性脳外科医ばかりの、脳脊髄液漏出症治療の現場で、
性差が鑑みられ、診断や治療に反映されていない事を、
女性医師の立場から指摘していただきたかったです。

それをしていただけなかったと私は感じています。

脳脊髄液漏出症にも性差医療の視点で、考えてくださる女性医師は、とても必要だったのです。

今からでも遅くはありません。
性差医療に取り組む女性医師に、
どうか、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の性差医療の必要性について、お伝えいただけませんか?

よろしくお願いします。









コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

教育は20年先を見て行うもの

2024年07月13日 | 2022年9月からのつぶやき
NHKプロジェクトX
トットちゃんの学校


での、
小林の言葉

脳脊髄液漏出症って事故で起こる怪我があるんだよって20年前から、医師たちに伝えてきたんだから、

そろそろ効果が出始めるころかな?


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

妊産婦の自殺 2年で少なくとも118人

2024年07月11日 | 2022年9月からのつぶやき

妊娠中から出産後1年以内に自殺した女性 2年間で118人に

妊娠中から出産後1年以内に自殺した女性 2年間で118人に | NHK

妊娠中から出産後1年以内に自殺した女性 2年間で118人に | NHK

【NHK】妊娠中から出産後1年以内に自殺した女性が、おととしと去年の2年間で合わせて少なくとも118人にのぼることが、自殺対策に取…

NHKニュース

 



妊娠も出産も、脳脊髄液漏出症になった事もない
すべての男性たちには気づかないだろう。

男性脳外科医、
男性患者、男性理事、
自殺防止にかかわる団体の男性代表理事には気づけないだろう。

脳脊髄液漏出症の母親が、
脳脊髄液漏出症を適切に治療されたり、周りや医療にフォローされないと、

自殺を考えるまでに、精神的、肉体的に追い詰められることを。


「いのち支える自殺対策推進センター」の清水康之代表理事さま、
自殺の原因の健康問題は「うつ」だけですか?

その「うつ」に至る、原因の病気が隠されていまんか?
医師の「うつ」を簡単に、原因として信じ込まないでほしいです。
その背景まできちんと調査しないと、自殺予防の対策に生かせないのではないでしょうか?

出産後、新生児の子育てをする事は、普通の人でも大変なのに、
髄液漏れの母親がそれを強いられる事は、本当に子供を殺して自分も死ぬしかないと思いつめるほどの苦しみなのです。
それを頭に置いて、NHKのニュースを読んでみてください。

以下引用 
亡くなった時期は、2年間の合計で
▽妊娠中が33人
▽産後2か月以内が19人
そして
▽産後3か月以降が66人でした。
原因や動機について分析すると
▽妊娠中の女性では「交際問題」などの割合が高く
▽出産後の女性では子育ての悩みなどの「家庭問題」やうつ病などの「健康問題」などの割合が高くなっていたということです。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする