脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

慢性腰痛症?米倉涼子さん、舞台降板

2022年09月29日 | 2022年9月からのつぶやき
米倉涼子さんが慢性腰痛症で舞台を降板?

それ、どこの医師が診断したの?
慢性腰痛症と仙腸関節障害だなんて。

おそらく、その医師にかかったら、私も「慢性腰痛症と仙腸関節障害」って言われるな。

だけど、私はそんな医師の洗脳はされない。
いくら医師の言うことでも、すぐ信じないし、マインドコントロールもされない。

だからこそ、私は自分の腰痛やさまざまな体の痛みが、髄液漏れでは?と自分で気づいて、

髄液漏れに詳しい医師を一人で探し出し、

髄液漏れの検査をしてもらい、
初めて髄液漏れがわかり、今までの医師の言っていた事がすべて間違っていたと気づいたんだから。

米倉涼子さんはもしかしたら、きちんと脳脊髄液漏出症学会所属の、ブラッドパッチのキャリアの長い医師にもういちど髄液漏れの可能性について、
きちんと検査診断してもらうといいと、

私は思います。

もしかしたら、私みたいに痛み、回復するかもしれないのだから。



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国葬を見て

2022年09月27日 | 2022年9月からのつぶやき
私が死んでも誰も悲しまないのはわかってるから、

なんか羨ましいなと思った。

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神奈川県大和市に「こもりびと」で伝えたい事!

2022年09月27日 | 子どもを持つあなたへ
大和市さん!


引きこもりの人を支援する
「こもりびと支援条例」もいいけど、


その前にまず、

結果的に、
こもりびとになってしまう可能性のある、
脳脊髄液減少症をご存じですか?

脳脊髄液減少症の存在を全く知らずに、
引きこもり支援だけをするのでは、

一見引きこもり状態にある中に潜む、
脳脊髄液減少症の人を回復に導く道さえ閉ざしかねないと、私は思いますよ。




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脳脊髄液減少症 バッシング

2022年09月26日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症と診断がついて治療しても、
即すべての症状が治らない人もいる。

特に、発症から診断までが遅れた人はなかなか治らない場合もある。

それは、患者本人が悪いわけでも、主治医が悪いわけでもなく、ましてやブラッドパッチが効果がないわけでもないのに、

根拠なく
患者や、主治医や、ブラッドパッチを批判される事が多い。

たとえば、
あなた、いくらブラッドパッチしても治らないじゃないアハハと身内にバカにされる。

あなたの信じてるあの医者ダメだ!と身内に批判されたり、地域の医師たち大勢に批判される。

そんな医師を信じるのはやめなさい!とまるでカルトの教祖を信じ込んでマインドコントロールされてる人のように扱われる。

初対面の地元医師に、ブラッドパッチで私をここまで回復させてくれた医師の悪口を聞かされる。

地元医師に、カルト脱会のススメのように、その先生卒業しなさい!と言われる。

どうして、私たち脳脊髄液減少症患者と、早くから脳脊髄液減少症治療に取り組み続けてきた医師は、

こんなにも批判されたり馬鹿にされたり、その医師の業績を評価されなかったりするのでしょう。

交通事故で脳脊髄液減少症なんて怪我があったら困る人たちがいるのです。

医師のくせに、脳脊髄液減少症なんてない!あっても自分には関係ない!とか、

そんな儲からない治療、赤字になって病院の経営圧迫する治療、やるわけないでしょ!という医師がほとんどなんです。






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マインドコントロールのわかりやすいテレビ解説

2022年09月26日 | マインドコントロール
今朝、2022年9月26日の日本テレビ
スッキリで、身近なマインドコントロールについてとりあげています。

私の親族二人が、医師にマインドコントロールを受け、

もう一人が、友人にマインドコントロールされ引きずり込まれましたし、私も医師にマインドコントロールされかかっていたのでマインドコントロールには興味があります。

番組で紹介された映画
死刑に至る病



連続殺人犯が獄中から大学生をマインドコントロールする内容だそう。
どうせフィクションだろうけど。

立正大学教授 心理学部教授 西田公昭さんが解説されていました。

この方は
ママ友裁判や
2012年の尼崎連続死体遺棄事件など、
数々の心理鑑定を行なってきたそうです。

西田さんは、殺人事件に関わった人物の心理鑑定を担当したそうです。
その時「はじめは主犯格の女に恐怖感を感じていたけれど、同時に強さとか社会家庭の問題を解決してくれる救世主のように見えたと言ったそうです。

マインドコントロールとは、
カルト団体や様々な集団、身近な他者によって引き起こされるコミュニケーションの支配パターンだそうです。

支配する側は、「コミュニケーションで相手を支配」
支配される側は「関係を維持しようと相手の思うように行動」してしまう。支配されていると思わないから、周りが「支配されている」と言っても否定してしまう。

支配される側は「自分の意思で行動している」と、思い込んでいるため抜け出すのが難しい。

洗脳とは、
暴力や薬物で相手を拘束し、強制的に従わせるため、拘束がなくなれば、元の自分を取り戻せる。


西田さんが言うマインドコントロールの大きな要素は3つ

1権威の構築
2恐怖を与える 
3社会的遮断

事でなされるそうです。

マインドコントロールする側が、相手に対して
1権威の構築とは、尊敬や崇拝できるすごい人物がいて、抱えている未解決の問題を解決してくれる。それが唯一のあなたにとっての救いになると説明していく。
超越的な権威だし、絶対的なカリスマ
2問題解決に対する見返りとして金銭や奴隷のように隷属する事、奉仕を要求する。はむかってはならない。
要求に応じなければ酷い目にあうのではないか?と権威に対して恐怖を抱くようになる。

3一般的交流をなくす。
一般社会との交流を遮断する事で、今いる空間だけが正しいと信じるようになる。

次第に依存服従していくようになる。

こうした事でマインドコントロールされてしまうそう。


明星大学 心理学部の藤井靖准教授によると家庭や職場、部活動、さまざまな所でマインドコントロールは起きているそう。

部活の顧問が高圧的だったり、多様性みたいなものは一切受け入れずにとにかくひとつの方向へ向かっていくことが
その部活にとってと一番の目的というような感じ。
顧問が絶対的存在になっている環境の場合、生徒は恐れや不安から思考停止になっていくケース。

ブラック企業という職場環境でも、
長時間労働とか上の人の話は絶対みたいな文化風土がある。

家族関係におけるマインドコントロールも。実の母からのマインドコントロール。

マインドコントロールにかかりやすさチェックリスト

①人生の中で解決できない大きな悩みや問題がある。

②ニュース、ドラマ、映画、本などで泣いてしまうことがよくある。

③雑談をしていても自分の本音は話さない方。

④初めて会った人をいい人だと思うことが多い

⑤迷うことがあってもできるだけすぐ決断したい

⑥自分の趣味と言える活動は1つは全くない。

⑦親密な人が近くにいても常に孤独を感じることがある。

⑧他のことをしている時でもメールの返信をすぐしたい

⑨学校行事季節ごとのイベントに夢中になりやすい

おまじない占いが好き

⑪些細な事でも約束を破ったり遅刻をしたりすることが多い

チェック5個以上がハイリスクの
マインドコントロールにかかりやすい人だそう。

私は4つ該当で、ギリギリセーフでしたね。

明星大学心理学部 藤井靖准教授による。



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子孫へ 私には献花も供物もしないで!

2022年09月26日 | 2022年9月からのつぶやき
私がもし、交通事故で死んだら、
その場所に花を置いて置かないで。
そこに私の好きな飲み物食べ物とか備えないで。
ゴミになって片付ける人が大変だから。
花がかわいそうだから。

私のお墓に花を飾ってそのまま帰らないで。
花はもってこなくていいから!持ってきてもいいけど飾って手を合わせたらすぐ持ち帰って。
お願いだから。

花も供物も持ってきてもいいけど、備えてもいいけど、置いて手を合わせて10秒過ぎたら持ち帰って。

それか、すぐ、死んだ人の身代わりになったつもりで、持ってきたその生きている人が、
自宅でその供物を私の代わりに飲んだり食べたりして生きている人たちのために生かして。

花もすぐ持ち帰って、花瓶にお水をたっぷり入れてそこに刺して、花の命も長く持たせてあげて、私を思いながらでも思わなくてもどちらでもいいから、
とにかく、死んだ人に捧げて花をすぐ枯れさせ死なせるより、
生きている人の目を花で長く楽しませて癒やしてあげて花の命と役割を全うさせてあげて。

私は昔から献花が嫌い。
お墓にも花は持って行かない人。
持って行ってもおそなえして手を合わせたらすぐ持ち帰る人。

昔からお花が大好きだから華道を習ったのに、
華道が合わなかった私。

だって、華道って、ここがいらない、ってバッサリ花や茎を切るでしょう?
それがすごくつらくて嫌だった。
無駄な花などないとすべての花を全部そのまま生けたら、講師にしかられたっけ。

ここはいらない、バッサリ切りなさいと。
すごく悲しかったし辛かった。

それ以来、華道を習うのはやめた。

あとはすべての花を捨てない自己流アレンジメントだけ。

真夏の先祖のお墓にお花を備える事も嫌だった。

だって炎天下でみるみるお花がダメになっていくのがわかってるから。
食べ物を置いて帰れば山の中だから野生動物が荒らして管理人に迷惑をかけるだけ。

だから、
事故現場にお花や飲み物など供物が大量に集まる事に違和感を感じているのは、私だけかもしれない。

献花台が設置されるたび、
そこが
元気なお花が殺されて積まれ、
死者に捧げる生贄にされているような感覚を覚えて辛くなるのは
私だけかもしれない。

デジタル献花は賛成!
デジタル献花プロジェクト




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親も脳脊髄液減少症になるリスクは誰にでもあるんだよ!

2022年09月26日 | 子どもを持つあなたへ
医療的ケア児の親が、
脳脊髄液減少症になったらどうなるんだろう?

元気な親ばかりじゃないんだよ!
髄液漏れの親が子供の医療的ケアや老親の介護ケアやらなきゃならないとしたら地獄だよ。
社会はそんな事想像した事ある?


この記事を読んで、
ふとそんな事を考えた。






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さよならT S

2022年09月23日 | 心の葛藤
きのう、我慢していたことが、
ついに力尽きた。

さよなら、T S

あなたがたとは血がつながっているけれど、
私はもう、あなたがたに私を理解してもらおうとは思わない。

私の気持ちや思いをわかってもらいたいとの最後の期待ももう捨てる事にしました。

もう、私はあなたがたに心を開こうとする事も、歩みよろうとする事も、わかってもらおうとする事もないでしょう。

脳脊髄液減少症患者を理解してもらう方が難しいのです。

見た目は普通。
訴えは多い。
いつまでもグズグズ治らない。

ただの怠け者、だらしがない人間にしか見えないでしょう。

おまけに髄液減った脳は、
感情のコントロールができなくなったり、空気を読めなくなったりする症状も出るから、それが
症状ではなく、変なやつ、怒りっぽいやつ、人を思いやれず自分勝手な人間と思うのも当たり前です。

嫌われても、避けられてもしかたがないでしょう。

でも、私はもともと真面目で、私は一生懸命に生きてきましたし、今も生きています。

私を嫌ったり、蔑んだり、バカにしたり、非難したり、あなたがたがするのは勝手ですが、

理不尽な事故にあい、
脳脊髄液減少症を抱えて、
医師たちにも理不尽な扱いを受け、症状を信じてもらえず、胡散臭がられ、

やっと脳脊髄液減少症だと診断できる医師にであっても、
その医師も大勢の医師たちからバッシングされているような中、

家族の世話をしながら、
生き抜いてくる事だけでも大変だったのです。

その事だけはわかってほしかったです。

脳脊髄液減少症に事故でさせられ、
診断も治療もされず、周囲の誰にも理解されないまま生き抜く事だけでも大変なのです。

同じ思いをしてみればわかります。

特にT、あなたは医療関係者なのに、脳脊髄液減少症に今も無理解なままです。

それどころか、「またブラッドパッチしたの?」「いつも具合が悪かったじゃない」なんて嘲るように、
バカにしたように言う。

悲しいです。

さよなら、T S。
今までありがとう。

症状に振り回されて、大人の付き合いがまともにできなかった事、ごめんなさい。

私は、あなたがたと心の中で縁を切ります。

昨日、そう思いました。

これも、もしかして低気圧の気分障害?

そうかもね。

でも、このもやもやは今にはじまった事じゃないから。

たぶん違うかも。
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気圧変動うつ2

2022年09月23日 | 2022年9月からのつぶやき
昨日は気圧の変動のせいか、

悪夢にうなされて睡眠も浅いまま4時ごろ目覚めた。

朝、開いたTからのメールで、昨日一日中涙もろくなって朝は大泣きした。

自分が理解されておらず、嫌われていると強く感じて。

今まで我慢して必死に生きてきたんだけど、

こうも周りから理解されていない自分、1人も私を理解して応援してくれる人が身近にいない悲しみに打ちひしがれ、

久しぶりに死んでしまいたい!と思った。

これは、気圧のせいだ、気圧のせいで私は今悲惨な気分なんだ、ささいな事でも悲しくなりやすくなっているんだ!と自分に言い聞かせても、

悲しくて悲しくて、
こんな自分なんていない方が周りもせいせいするんだろう。

私が死んだって誰も悲しまないし、
お葬式にも身内のTにもSにも来て欲しくない!とまで考えて泣けた。

この感情が、
もともと低髄圧の脳脊髄液に囲まれて元気の出ない脳が、
さらに気圧変動によって具合が悪くなった結果だとしたら、

自分もその事に気づかないまま、
自殺してしまっている人もいるんじゃないか?と

恐ろしくなった。

精神科医のほとんどが、いまだ脳脊髄液減少症と精神科症状との因果関係に無関心な以上、

ありうる話だと思う。


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気圧変動うつ1

2022年09月23日 | 2022年9月からのつぶやき
おそらくだけど、

気圧と体調の関係に気づいている医師でも、

気圧と人間の感情の変化にはあまり気づいてないのでは?

曇りの日にはゆううつになるけど、
晴れた日には気分も爽快になることくらいは知っていても。

気圧変動時に、頭が混乱して正気を失いそうになったり、現実感がなくなったり、
自殺を考えるほど一時的にうつ状態がひどくなったりする事は、

想像もしていないと思う。

これ、髄液漏れてる人、さらに低気圧で脳脊髄液引っ張り出されてたからこその症状かもしれないけど、

なぜか低気圧だけではなく、気圧急上昇の時にも起こるから
不思議なんです。

だれか研究してください。

それに、脳脊髄液減少症に興味ある精神科医師が増えてほしいです。

そうでないと精神状態の陰に隠された脳脊髄液減少症は見出しにくいと思います。


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