拝啓 大阪府知事 様

この記事によると、

大阪府知事は
「脳脊髄液減少症の医療情報のＨＰ掲載については、「３月の国の研究報告発表を受けて実施したい」と明言した。」

とあります。

つまり、
脳脊髄液減少症の治療にあたっている大阪府の病院の公開は
来年3月の
脳脊髄液減少症の公的研究班（否定派医師多数で3年前に発足した）の
発表を待ってにするということです。


現在、多くの県で病院公開や情報を流しているのに、
なぜ大阪府知事は、これほどまでに消極的なのでしょうか？


府としてはすでに　こんな情報や

こんな情報も出しているのに、

どうして肝心な医療機関について公開をためらうのでしょうか？


拝啓

橋本大阪府知事様

病院公開に消極的なのはなぜですか？

理由をお聞かせください。

研究班の報告を待ってという回答は、

一見、「慎重な態度」のようにもみえますが、

患者の私には

積極的に脳脊髄液減少症の病院公開に踏み切れない
別の理由が

何かあるように思えてなりません。

なぜ、他県ですでに1年以上も前から、積極的に病院情報を県民に対して公開しているのに、

大阪府ではいまだにできない上になぜ、3月まで待てなどというのですか？

なぜですか

なぜ、府民に対して医療情報を公開するのに
ためらう必要があるのですか

新型インフルエンザの情報を他県が流しているのに、
大阪府だけが情報を流していないのと
同じ、異常なことではないですか？

公開しては、何か都合の悪いことでもあるのですか

大阪府知事が、以前、損保側弁護士をしていたというのは本当ですか？

もし、本当なら、

そのことが何か,
今回の判断にかなにか影響しているのですか？

もし、本当なら、

府民の命や健康より、
かつての仕事仲間への義理の方が大切なんてことが
絶対にあってはなりません。

交通事故でこの後遺症を負ってしまったがために、
適切な医療にもたどりつけない被害者たちは、
助けてくれる医師のいる病院を探そうにも、
どこにも情報がないのです。

患者はどこに行ったら治療してくれる医師がいるのかわからないのです。

最初は病名もわからず、あちこちの病院をつらい体でめぐり、
原因不明といわれ、
気のせい、保険金めあての詐病といわれ、

あげく、適切に診断治療にいたれないまま放置され、働けない、動けなくなっていくのです。

自分の苦しみの原因がなんなのか
気づくことさえできないまま、命を落としていく人たちだって
いるかもしれません。

検索で探そうとしても、

何者かのしわざにより、
検索サイトではアクセス制限がかけられ、「脳脊髄液減少症」の検索ワードでは
病院一覧が載っている患者のブログにさえ、
たどりつくことさえできない事も現実に起こっています。

せめて行政や知事さん、
圧力に影響を受けない正義感のある政治家の皆様には

私たち患者の言葉を信じて
患者や被害者を助ける方向へ動いてほしいのです。


それなのに、知事さんにまでこの病気の苦しさを理解してもらえず、

研究班が結果を出すまで病院情報は出さないから、
それまで待て、とつきはなされたら、

府民はどうしたらよいのですか？

誰を信じ、誰にすがったらよいのですか？


せめて、行政の皆様は患者たちに対し、
みかたであってほしいのです。

ただでさえ、理解がある医師が少ないのですから、
理解ある医師のいる病院を調べ、探しだして、病院情報を公開してほしいのです。



それなのに知事さんが病院情報に消極的では困ります。

他県の知事さんにできることが
大阪府の知事さんにできない理由がわかりません。

とにかく、今回の大阪府の知事のこの発言には
私は個人的には非常に残念に思いました。


交通事故後の原因不明の症状を抱えた人たちに、
「脳脊髄液減少症」の病名や「脳脊髄液減少症の病院情報」が

なるべく届かないように、
なるべく、知られないようにと操作する悲しき人たちが

この世界に確実に存在していることを

さらにさらに感じてしまうようなできごとでした。

脳脊髄液減少症は現実に交通事故で起こるし、
現実にあるのです。

そして、ブラッドパッチ治療で時間はかかりますが、かなり改善します。

これは身をもって体験した、被害者と患者が
一番よくわかっています。

何も経験のない人たちの話より、
私たちの声を信じてください。

話を聞いてください。

もしかして知事も、
反対勢力との板ばさみで苦しいお立場なのかもしれません。

でも、
人の命より大切なものはないことを、
忘れないでください。

もし、知事が
府民の命と健康を第一に考えるなら、

他県ができている脳脊髄液減少症の病院の公開を、
大阪府ができないわけがありません。

できないならその理由をきちんと納得できる形でお聞かせください。

健康な知事さんにとっては、
たかが3ヶ月かもしれません。

たった3ヶ月かもしれません。

でも、
その3ヶ月が途方もなく永遠に感じるほどの苦しみを
抱える患者もいることをご存知ですか？

えもいえぬ症状や、表現することさえ、難しいような
脳脊髄液減少症の症状に1分、1秒が、長く長く、この苦しみが永遠に続くように感じてしまう中で
耐え続けている患者がいることをご存知ですか？

「3ヶ月待て」と軽々しくも脳脊髄液減少症患者に言えてしまうこと自体が、

残念ながら、
知事が「脳脊髄液減少症のことを理解していないという悲しい証明」に
私には感じます。


知事にも愛する家族がいらっしゃるはずです。

愛する奥様も、多くの子供たちもいらっしゃるはずです。

その愛する人たちが

今、事故で脳脊髄液減少症になってしまって、

一刻、一秒も苦しくて耐えられないほど苦しんでいても、

苦しくてつらくて、耐えられなくて、
「死んだほうがましだ」と「自殺を考えるほど」苦しんでいても、

適切に診断も治療もしてくれる医師もすぐには見つからないなんてことが
この医療先進国の日本で、
大都市の大阪で起きることが考えられますか？


正しく診断治療してくれる医師が
何ヶ月も、見つからなくて、愛する家族が、愛する子供たちが
ほったらかされるなんてことに、親として平然としていられますか？

もし、あなたが大阪府知事ではなくて、
弁護士でもなくて、


普通の何の肩書きもない
どこの企業ともつながりのない、しがらみのない

一府民、一父親であったとして、

想像してみてください。


愛する子供が認知度の低い病気や怪我になったために、

この医療先進国の日本で
しかも大都会の大阪府で

すぐに助けてくれる医師もみつけられず、
行政も何の相談にも情報提供もなく、

医療難民になってしまう恐怖を、想像してみてください。


知識のない医師に、
「異常なし」と言われ続け、「親が甘やかせているからだ。」
「精神的なものだ。」
「学校へいきたくないからだろう。」といわれ

違うのに、そうではないのに、
医師から言葉の暴力まで受け、心傷ついてさらに苦しんでいるこどもを目の前にして、
普通でいられますか？

何ヶ月も何年も、ほったらかしにできますか？

研究班が結果を出すまで、健康保険が適用になるまでと、何年もじっと待てますか？

普通の親なら、
どんな遠くの県だろうと、健康保険適用外の治療だろうと、

診断治療してくれる医師を探して
なんとか治してもらおうと考えるのが普通の親ではないですか？

なんとしてでも今すぐにでも、治療できる医師を探しだして、
どんなに遠くの県でも、なんとかしてつれていって、
検査で原因をはっきりさせ、
治るものなら、一刻も早く苦痛から開放して元気にしてあげたいと
思い行動するのが普通の父親ではないでしょうか？


誰だって自分の近くに正しく診断、正しく治療してくれる医師が
いてほしいのです。

もし、
探しても、探しても、
身近で正しく診断治療してくれる病院が見つからなければ、
他県にいくしかありません。


他県で病院公開しているのに、
大阪府では
「3ヶ月待て、（公的研究班が結論を出すまで我慢しろ）」と
知事に言われたら、

親としてどういう気持ちになりますか？

想像してみてください。


否定派医師ぞろいでスタートし、
3年後の今もこの先どうなるかわからない現状の続く研究班の結論が出るまで、

もしかしたら1年先のばしになるかもしれないけど、
それまで待てと、子供に言えますか？

学校へ行けなくても、寝たきりでも、とにかく病院も医師も大阪では公表されていないんだからわからないんだから耐えろと、
苦しむ自分の子供にいえますか？

3ヶ月待て、公的研究班の結論を待って病院公開するということは、

もし、公的研究班が1年結論を延長したなら、
大阪府としては、病院公開を1年でも2年でも独自には調査もせずに、

国の動向を待つおつもりですか？

普通の親なら、苦しむ子供を目の前にして、
そんなのんきな態度はとれないと思います。


どうか、普通の父親の感覚をとりもどしてください。

知事も人の親であるはずです。

大人やこどもの患者の気持ち、
こどもの患者を持つ親の気持ち、
家族に患者を持つ人たちの気持ちを、

どうか想像してください。

思いやってください。


脳脊髄液減少症という病の深刻さを知らないということは

こういうさらなる行政による無理解、無支援という、
恐ろしい事態を生むのだということを思いしらされました。


公表していない県の中でも、
これから公表していこうとする動きがある中で、

大阪府はどうしてこれほどまで、

病院公開にこれほどまでにかたくなで消極的なのですか？


なぜ、3月の公的研究班の結論まで病院公開をしぶるのですか？

きちんと理由も明言願います。


今年もあとわずかになりました。

来年こそは、知事様の、府民思いの発言が聞けることを期待しています。


それでは、
どうかよいお年をお迎えください。

敬具


大阪府へのご意見は

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か、「府民の声をしっかりと府政に活かす仕組みづくりなどに取り組んでいます。」という、

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大阪府医療機関情報室システム

保健医療室　
脳脊髄液減少症も免疫力が落ちるし、感染症とも自殺とも無関係ではないのになぁ

巨大自治体は細分化されすぎて、縦割り社会で横の連絡がなく、


大学病院と同じで、
脳脊髄液減少症のように多岐の分野にわたる疾患は、
どこが担当かあいまいになりがちで、
うちが担当ではない、とたらいまわしや、他へのおしつけになりがちで
適切な救済にいたれないのかもしれません。

大分県主催の脳脊髄液減少症研修会

12月15日　大分県で脳脊髄液減少症の研修会がありました。

大分放送　OBSニュースのきょうのニュースのところの一番下の

「これまでのニュース」というところをクリックして
12月15日のところをごらんください。

すぐ見られなくなると思いますがまだ動画ニュース配信中。

動画が見られます。

すぐリンクキレしそうなので、
以下上記記事から引用しておきます。

[12月15日 17:20]
県主催で脳脊髄液減少症の勉強会

脳脊髄液減少症という病気を広く知ってもらおうと、１５日、県が初めての研修会を開きました。
重い頭痛やめまいなどの症状を引き起こす脳脊髄液減少症は、体育の授業中などに頭を強く打つとなることがありますが、一般には広く知られていません。

このため県は１５日、県内の小中学校・高校の養護教諭を対象に、
専門医である別府医療センターの永井康之医師による研修会を開きました。

この病気は、初期の対応次第では症状を軽くすることも可能であるため、患者会では、県に学校現場での周知徹底を強く求めていました。

　　　

以上引用終わり。

漫画家 まつもと泉さん からのメッセージ

「生きるを伝える」

（番組HPから以下引用）

闘病記で新たなスタート

漫画家　「まつもと泉さん」
２００９年１２月１２日放送：

「きまぐれオレンジロード」で人気を博した漫画家を、突然襲った体の不調。原因が分からず引きこもる日々を救ってくれたものとは…。そして再びペンをとったその作品とは…。

(引用おわり）

　　　

上のサイトで、
原因不明の体調不良が
脳脊髄液減少症だった、漫画家のまつもと泉さんの動画とメッセージが見られます。




案の定、「交通事故」「ブラッドパッチ」などという言葉は
全く出てきませんでしたが、

5年前の新聞記事（読売新聞、医療ルネッサンスの記事）や、
ブラッドパッチの様子などが
一瞬ですが画像で流れ、

生命保険会社提供の番組でテレビ放送され、

「脳脊髄液減少症」という病名が一瞬でも放送されただけでも、
画期的だと思いました。

脳脊髄液減少症の病名を放送してくれたことで、

逆にこのテレビ局にも、
提供会社のアフラックにも、
今までよりいいイメージを持つことができました。

でも、「ゲームが効果的」というナレーションは
いいすぎで誤解を生むと思いました。

私の経験では、
脳脊髄液が漏れたままでは、動きまわると悪化し、
じっと横になって水分を充分に摂ることで、
「頭と体を横にして安静を保つ」と体調が改善するのであって、

けっして、「ゲームが効果的なわけではない」と思います。

まつもとさんは
「脳脊髄液が漏れたままとはわからなかった時期、

水泳やジョギングをして動き回ると悪化し、
家でじっとして安静にしていると回復してくる。」ということを
伝えたかったのだと思います。

漏れの程度や漏れの位置や、
個人差もあると思いますが、

むしろ、ゲームやパソコンで座位を長く保つことは、
立位と同じように、
脳脊髄液漏れた状態の体には負担になると思います。

それに、脳脊髄液漏れが完全に止まれば、

個人差もあるとは思いますが、
体に激しい衝撃が加わらないよう注意すれば、
軽い運動はむしろ脳脊髄液の循環状態の改善や
自律神経失調の症状の状態の改善に
効果的だと主治医からいつも繰り返し聞いています。



これからの時代は

脳脊髄液減少症を否定し、患者を詐欺師扱いするような
人を大切にしない保険会社は
次第に利用者が離れていき、

脳脊髄液減少症に理解を示す保険会社が

多くの人たちの信頼と支持を集める時代が
きっとくると予感しました。

今まで数年間、
脳脊髄液減少症のおかれた社会の無理解と
厳しい社会の無関心をずっと見てきた患者として、

社会が、

人が、

少しずつ、少しずつ、

この病を理解し、救おうとするのを感じます。

少しだけ希望が持てました。


ちなみに、この番組の最初に流れている曲は
「ドリー組曲の子守唄」です。


私のとても好きな、
そして、心癒される曲です。

何度か出だしだけ、弾いてみたことはあるのですが、
全部弾けないままです。

この曲を聴くたび、

いつか元気になったら、
だれかと連弾で弾いてみたいなと、
思います。

まつもと泉さんが

「患者さんのために」と、
脳脊髄液減少症の苦しさを、
漫画で表現するということに挑戦してくださって、
「楽しく読める闘病記」を今書いてくださっていて、
来年中に完成の予定とか・・・。

完成を心待ちにしています。

まつもと泉さんの漫画で、社会にさらに
「脳脊髄液減少症」の理解が広まりますように・・・

患者さんが一人でも多く
適切に救われる社会になりますように・・・


ここに書かれているように、

人が、病気、災害、突然の事故、最愛の人との別れなど、
その重みや、運命の残酷さにくじけそうになるときこそ、

保険や保険会社というものが、

そういう人たちの回復と再出発と、生きるための支えであってほしいと
私は心から願います。

そういう運命の残酷さに挫折しそうになっている人たちを
さらに追い詰め、冷たくあしらい、心を傷つけ、
生きる気力を奪うようなことは、

もう今後は決してあってはならないと思います。

愛知県碧南市議会 他

愛知県
碧南市議会
平成21年6月定例会

6月12日　宮田裕之議員

一般質問インターネット録画中継

「脳脊髄液減少症について」再生

この議員さん、
ずいぶんつっこんだ質問してくれているし、
今までになく多彩な視点で脳脊髄液減少症を見ているなぁ・・・

学校で具合悪くなったこども患者の応急手当のために
OS1の設置まで考えるなんて、

いろいろ脳脊髄液減少症について勉強したんだろうなぁ・・・

でなきゃ　こんな質問、でっこないもの・・

最初質問が棒読みっぽくて、もしかして脳脊髄液減少症について
よくわかっていない人なのかも？と思ったけど、熱意はなんとなく感じる・・・・


なお、本日、9日、今の時間
倉敷ケーブルテレビ13チャンネル（デジタル２０３ch・アナログ１３ch）においても、

ここに脳脊髄液減少「病」って書いてある議員さんの、

「脳脊髄液減少症について」の議会の一般質問の
生放映及び録画放映（一般質問のみ）も見られるようです。

見られる地域の方はどうぞ・・・・。

見られない地域の方は後日インターネット録画中継で・・・・


あと、沖縄のこの議員さんのホームページの上の「質問主意書」「国会質問」などをクリックして
出てきたページから「脳脊髄液減少症」の文字を探して、
どんどんクリックしていって「ビラ全文」という資料もお読みください。


どうやら、まだ安心はできないようです。
ヤフーとグーグル、で「脳脊髄液減少症　ブログ」で検索してみてください。

ヒットするものがぜんぜん違うから・・・・

グーグル嫌い

たったひとりの反乱・（千葉県谷津干潟再生物語）

今夜10時からの
NHK総合テレビのドキュメンタリードラマ

「たったひとりの反乱」

上のリンク先の番組紹介と、

朝日新聞試写室の
「世の中を動かした一念」と題された番組紹介記事によると、

『1970年代、大量の生活ゴミで汚され埋め立てが決まっていた千葉県谷津干潟。

幼いころ干潟で遊んだ主人公が
干潟を再生させるべく、
干潟の再生を訴え、一人でゴミをひろいはじめる。

行政や近隣住民に変人扱いされながも、
ゴミを拾い続けること10年。

次第に行政も住民たちも彼に理解を示しはじめる。』

という物語らしい・・・。


このあらすじを読んで、

なんだか、

最初に脳脊髄液減少症という病態に2000年ごろに気づきはじめ、
たった一人で脳脊髄液減少症という病態の気づきを訴えてきたS医師や、

次第にS医師とともに
この病を世の中に認知させようと行動をはじめる患者たちや

ひとり、またひとりとS医師に理解を示し、
ともに動きはじめ、
治療に取り組みはじめる仲間の医師たちの

この約10年と重なってしまうのは
私だけでしょうか？

それにしても、知りませんでした。

今から約40年も前に、

「大量のゴミを一人で拾い続け、再生不能と言われた干潟を甦らせるべく、
１０年にわたる孤独な闘いを続け、

世論を動かし、
市民とともに、行政の埋め立て計画を撤回させた人がいた。」なんて・・・



いつの時代も、世の中を動かす力となるのは、

誰になんと言われようとも、
誰に反対されようとも、

誰に変人扱いされよとも、
誰に悪いうわさをたてられようとも、

誰にやめろといわれようとも、
誰に、無駄だあきらめろといわれようとも、

「正しいこと」は「正しい」と、

自分の信念を、あきらめずに貫き通そうとする、

人の「一念」なのかもしれません。

その「人の一念の物語」は、

当時は変人扱いされても、こうして40年後の今も、
語りつがれるんですね。

この方のたったひとりの10年の闘いがなかったら、

渡り鳥の楽園・国設鳥獣保護区、ラムサール条約湿地の

約４０ヘクタールの谷津干潟は、今頃、姿を消していたのですね・・・。

谷津干潟自然観察センターホームページ

谷津干潟のラムサール条約登録までのみちのり

谷津干潟ライブカメラ


脳脊髄液減少症という病の存在に気づき、

苦しむ患者を救うべく、数々の弾圧に耐えながら
治療し続けた医師たちと、

その治療を受けて回復した患者たちが、

否定派医師や反対派勢力と闘いながら、

自らの経験をもとに、ブラッドパッチ治療の有効性を訴え、
健康保険適用を訴え続けた
この闘いの年月も、

いつの日か

後世に語りつがれることでしょう・・・。


　　　　



あと、昨日のコメント欄にも書きましたが、

yahoo!だけは、昨日まで検索でここへ
たどりついて来てくれていた人がいました。

yahoo!Japan、ブログは使いにくいとヤフーブログの使用を避けgooにしたけれど、

今回の一件で貴社の検索サイトとしての公平公正な姿勢には
とても感心しました。

見直しました。yahoo!
他の2社に比べ、　　　信頼が高まりました。

yahoo!皆様とのお約束「フェアプレーの精神」

『皆さまから広く信頼され、
社会と調和することにより安全で持続可能なインターネット社会の実現を目指し、フェアプレーの精神をもって行動し、

また、企業の社会的責任を果すことによって企業価値を高めたいと考えています。 』って、


でも、言葉だけではなく、どんな場合においても、弾圧にも負けず
つねにフェアでありつづけてほしいものです

明日の山口県議会情報 他

先日の記事にも書きましたが、
山口県は脳脊髄液減少症の病院情報の公開がまだなされていません。

明日12月8日（火）に行われる山口県議会での

一般質問で

議員さんから

脳脊髄液減少症のことが質問されるようです。

くわしくはこちら、上から3番目の議員さん。


地元の方はテレビ中継、

インターネット中継でも見られるようです。


それにしても、他の党や他の議員さんたちの一般質問の内容を

お読みいただければ、気づくと思いますが、

多くが、医療問題、救急医療問題、自殺問題、教育問題（学校、こども、養護教諭の充実などの関連質問）雇用問題などなど、
脳脊髄液減少症とものすごく関係の深い問題について一般質問されるようです。

でも、今の段階では、

多くの議員さんたちがご自分の一般質問内容と、
脳脊髄液減少症との関連性にも、お気づきでないことでしょう。

この機会に他の党、他の議員さんたちにも、
脳脊髄液減少症にも関心を持っていただけたらと思います。


議員さん同士の中にもなわばりがあって、

他の議員がとりあげたことを、別の党や別の議員が取り上げることは
遠慮しがちなのかもしれませんが、

医療問題、雇用問題、子供の問題、などは
同時に複数の議員さんが普通に取り上げているのですから、

脳脊髄液減少症の問題も遠慮しないで、
他の党の議員さんたちにもどんどん関心をもっていただき、
どんどんといろいろな視点から問題点を見つけて、

いろいろな議員さんにその問題点を追求してもらいたいと思っています。


でも、今ごろ「脳脊髄液減少症」の病名を知り、この病名について
詳しく学び知ろうとして、
とりあえずインターネットで検索しても、

現在、脳脊髄液減少症のサイトなどは、
この病が広く知られては困る何者かによって
妨害されているとしか思えないような状況が続いているため、

患者ブログにもだどりつけず、

脳脊髄液減少症のことも、
患者の声も、なかなかネットでは知りえないとは思います。

生身の患者さんが圧力にまけず、
圧力やお金に負けないと思える、信じられる政治家の皆様をしっかりと見抜いて
探して、
直接伝えていくしかないんでしょうが、

その体力や気力がない患者様のほうが
たぶん多いと思うんです。


本当は、そういう生きるか死ぬかのひどい状態にある患者様の声や
過去にそういう重症の経験をした患者の声こそ、

ひとりでも多くの政治家や国に届いてほしいと
私は思うのですが・・・。

ろくろさん情報

12月12日にテレビ東京系ミニ番組「生きるを伝える」

ミニ番組すぎて、テレビ欄には乗っていない場合も・・・

原因不明だった症状が、脳脊髄液減少症だった
漫画家まつもと泉さんの放送があるようです。

見られる地域の方は録画の準備をして
お見逃しなく。

でも、この番組のスポンサーが
たしか・・・・保険会社だったので

「修正」されないか？ちょっと不安・・・

でも、保険やさんの全部が全部、
脳脊髄液減少症患者に理解がない、冷たい人たちばかりだ、とは思いたくないです。

保険やさんの中にも、きっと理解してくれる人たちがいるはず

今後も脳脊髄液減少症患者に理解のない保険会社は

「わが社は
人の命も人生も大切に考えていない保険会社です。」と自ら宣伝しているようなものだと、思うことにしています。



未来は、
脳脊髄液減少症に理解ある保険やさんこそ、
これから多くの人たちに支持され、信頼され、患者たちの口コミで
その思いやりある、いい会社のうわさはひろがり

会社としてもどんどん発展を遂げていくことでしょう。

その反対に、脳脊髄液減少症患者に理解もなく、冷たい保険会社は
そのうわさもまた、口コミで広がって衰退してしまうことでしょう。


実はこの動画サイト以前から私知っていて、

最近では、この女性の言葉に共感を覚えました。

それはなぜか?記事にしたけれど、
UPしないままでした。

それは、このミニ番組もサイトもスポンサーが保険やさんだったので、

番組の「この言葉」もなんとなくきれいごとに感じてしまって、
この番組を紹介するにはちょっとためらってしまって、そのままでした。

でも12日のまつもと泉さんの放送のことは知らなかったです。

さすが、情報通のろくろさん。
ありがとうございます。

明日の脳脊髄液減少症の研修会のおしらせ

明日、2009年12月5日（土）

脳脊髄液減少症の研修会が行われます。
（詳しくはリンク先へ）

興味関心がおありの方、
この機会に多くの症例数をこなされている専門医のお話を聞いてみたい方、
学校関係者の皆様、
行政関係者の皆様、
医療関係者、
体力的にいけそうな患者様、
患者のご家族の皆様は、ぜひこの機会をお見逃しなく。

この記事、
ドクターズコラム　１

ドクターズコラム　２

ドクターズコラム　３

ドクターズコラム　４


このブログでもおなじみの、


山王病院のT先生が講演されるようです。


その同じ12月5日、

脳脊髄液減少症について否定派医師と思われる方々の集う、

××研究会も行われます。

同じ日なんてなんという奇遇。


これについての私の過去記事はこちら。

こんなの見つけた。

S弁護士って否定派医師と仲良しってことは
否定派弁護士先生なのね・・・



否定派のセンセへ。

たしか、人の病気や怪我を治すことが医師のお仕事ですよね。

基本的に患者の命を助けるお立場ですよね。



もちろん人としての良心も、
医師としての正義感もお持ちですよね。


脳脊髄液減少症の早期発見、早期診断、早期治療が、
先生方ご自身や

先生方のご家族、先生方の愛する子供たちが、

いつ万一交通事故で、

この事故後遺症を負うかも知れないことも
充分ご理解いただいていますよね。



明日の研究会の発表、

患者のことを思っての

人の心ある思いやりある内容であることを、期待しています。


　　　　

ここからは、今夜のNHKの放送について・・・

NHK総合「日本のこれから、自殺3万人、命をどう守るか」

（ご意見はFAX０３（５４５５）７７７７までと書いてありましたが、
番組終了ともにFAXの受付も終了しています。）

（この番組はNHKオンデマンドで配信されます。）


交通事故後の脳脊髄液減少症患者が病名がわからないまま、
また病名がわかった後も、
自殺に追い込まれている事実を、

自殺にかかわる人たちはどれだけご存知なのでしょうか？

知らない方に、伝えなければなりません。

脳脊髄液減少症でも、経済的苦痛、精神的苦痛、肉体的苦痛、人間関係の苦痛で
自殺においこまれかねないことを・・・。

それが、脳脊髄液減少症がすべての元凶だと本人も気づかないまま
死に追いやられる可能性もあることを・・・・

「死者からの伝言」

「続、死者からの伝言」




今後のNHKの関連番組

12月8日　　　（再放送）教育　午後1時20分～　　「緊急提言　自殺対策　１」

12月9日　　　（再放送）教育　午後1時20分～　「緊急提言　自殺対策２」

12月10日（木）(本放送）NHK教育　夜8時から
　福祉ネットワーク「緊急提言　自殺対策　３

12月13日（日）　　ラジオ第一　午後5時5分～6時50分
「ラジオ特番「自殺者3万人－なぜ死にたいと思うのですか」


「自殺と向き合う」

生きテク
（脳脊髄液減少症の場合は、他の悩みと、ちょっと質が違う気がして、
きちんと診断治療にたどりつけないと、
こういったデータベースだけでは、患者、被害者の命は救えないと
私は感じました。）

自殺について語ろう

自殺について知ろう

わかってないよ、誰も・・・・
脳脊髄液減少症患者の他の病にはない苦しさ恐ろしさ孤独なんて、

自殺と関係あるなんて・・・・

いくら以前から私が声を大にして、死にかねない病だと何度書いても、

軽症で、事故からまもなく診断治療に至ったような、ごくごく幸運な同病患者さんたちから、非難され、

「脳脊髄液減少症では死なない」と、
言いきる患者さんも、医師も、いまだにいるくらいですから・・・・・

そういう同病患者さんたちに私は言いたい。

同じ脳脊髄液減少症であっても、
症状のレベルも放置期間も人さまざま。

あなたが「死なない」と思うのは、

それは「たまたま」あなたが、幸運にも、
「死を意識するほどの激しい症状や
「死んだほうがましだと思いつめるほどの経験を、しないですんだというだけのこと」です。

そのことにそろそろ、
「軽症＆幸運患者さんたち」も気づいてほしいものです。

同病患者にさえ、理解されない、共感も受容もされないなんて、
この数年間の間、非常につらいものがありました。

脳脊髄液減少症の医療情報を公開できていない県

私の知る限りですが、

今日現在で 脳脊髄液減少症の情報について、

県庁のホームページで病院情報を公開していない県は

１３あります。

１、沖縄県　

県議会で平成17年に決議したままその後何どうしたの？

もう平成21年も終わりますけど。4年もたってますけど。

人の命にかかわることはなにも「新型インフルエンザ」だけではないのですよ。

２、山口県

こちらも平成18年に議会で決議されたまま、すでに3年もたってますけど・・・・。

 ３、高知県

この県は県議会記録さえ何もでてこない。

 おそるべき四国・・・

４、愛媛県

この県も県議会記録さえ、何もでてこない。

なんてこった。四国のひどさ。 

５、香川県

香川県は「かがわ健康福祉情報ネットワーク」の

「新聞スクラップ」の中に、患者会ができたという新聞記事がかろうじて載っているだけにすぎない。

６、広島県

広島県議会も2006年と2007年の記録はありますが・・・

その後どうした？ 

７、大阪府

大阪府はいろいろヒットしたけど、知事さんが弁護士さんってのも、医師と同じで否定派側だったら、やっかい・・・・sonpo側弁護士だったって、本当ですか？

どうりで・・・

８、奈良県

奈良県も・・・・平成17年からもう4年もたってしまいましたか・・・。

これでは奈良の大仏様も奈良県民の事故被害者患者を憂いて泣くわ・・・・

９、富山県

富山県も検索ではいくつか出てはくるけど・・・・・何年も動きは止まったままのようで・・・・

 １０、群馬県

群馬県も検索ではいろいろ出てくるけど、

群馬大学内で相談には乗ってくれて群馬の患者会も

支援してくれているみたいですが、

県としての動きはどうなっているんでしょうか？

 １１、東京都

東京都もいろいろでてはくるけど。

 大都市は冷たいのね。

１２、北海道

北海道は「いわゆる脳脊髄液減少症について」

と病についての情報や道教育庁からの情報はあっても、

一番肝心な病院情報については

県庁としての情報提供という形では

見つけられませんでした。必要なら北海道庁に北海道民が直接電話して担当者にきけってか？

いい先生がいるのに、なぜ公開しない？ 

今まで1２都道府県だと思っていましたが、

 

一度公開しても、医師たちが次々とやめていって、

ゼロになってしまった県もあるようで、

 

昨日の記事にも書きました「動画」の内容を受けて、新たに三重県も追加します。

 １３、三重県

 

お～い、

県も、県内の医師たちも

なにグズグズしてんの～

何躊躇してんの～

 

医師達はなに恐れてんの～

なに圧力に負けてんの～

最初に医師になった時の

気持ちを忘れないで～

初心を忘れないで～

患者を助けて～

正義の心を失わないで～

 はやくして～ 

はやくしないと

被害者や患者が思い悩んで

苦しみ抜いて死んじゃうよ～

ほんとだよ～

おおげさなんかじゃないんだよ～

 

脳脊髄液減少症の症状のものすごさ、

深刻さ

命も奪われかねないことは、

患者の私が経験ずみなんだから

 ほんとうなんですよ～

だから、信じて～

 

どこの県も、どこの町も、どこの学校も、どこの病院も、

「新型インフルエンザ」

「新型インフルエンザ」

「新型インフルエンザ」と

対策に追われ、熱心に取り組み、情報もきめ細かく流し、

 

それに比べて、脳脊髄液減少症は、

そんなもん直接関係ね～や、

そんなもん後回しにしたってたいした影響はないわ～

 という誤った認識がきっとあるのでしょう。

 

 

人の命がかかっているのは、

「新型インフルエンザ」だけじゃないのよ～

 

毎日毎日日本のどこかで

交通事故やら、スポーツ事故やら、さまざまな事故で

脳脊髄液減少症患者が発生している可能性は、

もしかしたら、インフルエンザに負けないくらい多いかもしれないのですよ～。

 

知らないって怖いことです。

この病の恐ろしさや人の生活や人生に与える悪影響を知らないって、怖いことです。

だから、知ってしまった人が伝え続けるしかありません。

こんなことには私だって巻きこまれたくはなかったし、

こんな病のことは知らぬが仏でいたかったけれど、

知ってしまった以上、しかたありません。

これも私の運命なのでしょう。

 

（もし病院公開済みの県が入っていたらごめんなさい。

一応県庁のホームページで「脳脊髄液減少症」の検索で病院情報が何も出てこなかった県を載せました。）

今まで病院情報が公開されたとされていた県でも、

 

現在は公開病院ゼロになっている県も、

きのうの記事の動画をごらんになればわかると思います。

まだまだ他の県でも起こっているかもしれません。

そんな腰抜けの県は、見つけ次第、ここに追加させて

いただきます。ご自分の県の病院情報のページの医療機関が

ゼロになっていたり、極端に減っていないか？

患者さんはこまめにチェック願います。

県情報一覧はこちら。

 

医師も自分がかわいいし、

めんどうなことにはかかわりたくないのでしょうか？

それで患者を助けることをやめてしまうのでしょうか？

悲しいことです。

 

自分の県の患者を、

ただでさえ、体がきつくて移動も大変な脳脊髄液減少症患者を

他県に治療に行かせるなんて、

 

他県の治療医に押し付けて自分達は

かかわりたくないからしらんぷり　するなんて、

 

なんてひどい話でしょうか？

 

うちは自分の県の患者を他県に押し付ける

情けない県だと

全国に宣伝しているようなものです。

 

情けない

 

ひどい話です。

 

病気になっても、怪我をしても、見てくれる医師も病院もない県があるなんて、

ここは安心、安全な国とはいえないと思います。 

ここは日本なのに、

医療もまともに受けられない、発展途上国と実質、同じじゃないですか

 

他国の医療難民の人の命を救うのもけっこうですが、

国に納税している日本国民の医療難民をまず救ってもらいたいものです。

 

近々病院公開予定の県もあるようですが、

一刻も早く公開しないと、都民府民県民に対して、

申し訳がたたないと思います。

 

同じ税金払っているのに、行政の

「病に対する」情報提供サービスに

他県と差があるなんて、

 これが、脳脊髄液減少症ではなく、

「新型インフルエンザ」に病名を変えて考えてみれば、情報提供の遅れや、

県によって何ヶ月も何年も情報公開に差があることが、

どんなにおかしなことか気づくと思います。

患者の願い：かーこさんのブログ記事から

三重県議会＆徳島県＆岡山県

三重県議会

平成21年度　第2回定例会
一般質問

12月1日（火）　発言通告一覧表　一般質問

ここの上から5番目の議員さんの3番目の質問

中川　康洋　議員　　一般質問　

　動画が見られます。

「脳脊髄液減少症の学校現場でにおける周知について」
（スタートから17分44秒あたりからはじまります。）

おそらく、他の県の他の党の議員さんの中にも
質問してくださっている議員さんがいると思います。
ご存知の方は情報をお寄せください。

岡山県
岡山県庁の脳脊髄液減少症情報　　
2009年12月1日公開　

徳島県
徳島県庁の脳脊髄液減少症情報
2009年12月1日公開　

関係ないと思うけど、
本日三重県議会議長の定例記者会見のライブ中継があります。
おそらく脳脊髄液減少症についての言葉はないと思うけど、一応はっておきます。


追加のひとりごと・・・・
研究という美名の元に
3年前にとあるリーダーに集められたのは
肯定派2名以外は否定派医師ばかりです。

それで発足した脳脊髄液減少症の公的研究班。
かつてバリバリの否定派医師もいた。今もいるけど。

そのためか、研究は進まず、3年患者をまたせたあげくがこのしまつ。やれやれ。

研究とは名ばかりで、3年患者を黙らせたかっただけなのか？と
かんぐってしまいます。

ガイドラインができることで、「典型例」以外の患者たちが
また「異常なし」と切り捨てられることだけは、
避けてほしいです。

この病はね、本当に不定愁訴のオンパレードなんですよ。
なって長くほったらかされてみればわかるだろうけど、

そりゃ～ものすごい症状の数々ですよ。

何しろ人間の中枢の、脳ですから。
今考えれば少しも不思議ではないんですが、患者も医師も、体ばっかり調べているから異常なしっていわれるんですよ。
くれぐれも「起立性頭痛」とか、起立して「15分以内」に絶対悪化するとか、
患者からみたら、そうとは限らないと思うのに、

学者の勝手な思い込みと想像だけで、線引きしないほしいです。

暴力と、脳の不調の関係性

本日から12月ですか・・・。
あと1ヶ月でお正月です。

本日、岡山県が病院情報を公開したようです。

今朝、こんな記事を目にしました。

2009年12月1日
朝日新聞記事「小中高生の暴力　6万件」

(大人同士のネットいじめは見て見ぬふりしておいて、
こどもには「ネットいじめはいけないよ。」
「いじめられたら、黙っていないで助けを求めたり、すぐ大人に相談するんだよ。」なんていえませんね。）



何らかの原因で、高齢者が認知症になり、
暴力的になることはよく知られていても、

まさか、成人や子供たちが
脳脊髄液減少症で暴力的になるとは、
経験した患者しかしらない事実でしょう・・・。

医学界でも脳脊髄液の増加による「水頭症」の理解は進みつつあるのに、
なぜ、
その反対の「脳脊髄液の減少」によるさまざまな障害は
今まで見過ごされてきたのでしょうか？



なんらかの理由で脳の調子が悪くなると、

感情のコントロールができなくなります。


感情のコントロールができなくなると、

怒りっぽくなります。


怒りっぽい脳になると、

些細なことでキレやすくなります。


（参考：T先生の記事）


ささいなことでキレやすくなると、

普段なら頭にこないことで

急に激怒するようになります。


急に激怒する脳になると、

言葉も行動も暴力的になってきます。


言葉も行動も暴力的になると、子供の場合は
暴力少年といわれます。

大人の場合は子供の虐待につながったり、
運転や言動が荒っぽくなったりします。


運転が荒っぽくなると
事故も起こしやすくなります。


事故を起こすと、自分も相手も、
脳脊髄液減少症になることがあります。


脳脊髄液減少症になると、
体の具合も脳の具合も悪くなります。

体の具合も、脳の具合も悪くなると、
精神的にも具合が悪くなってきます。


脳が具合悪くなると
感情のコントロールがきかなくなります。


感情のコントロールがきかなくなると、
怒りっぽくなります。


怒りっぽくなると、
言葉づかいもチンピラみたいになります。

その上
運転も荒っぽくなります。

悪循環・・・・



私が、脳脊髄液が漏れているとはわからないまま、
原因不明の体調不良のまま、働いていた時、


一時期人が変わったように、
体調不良でイライラする中、運転して、


「オラ、オラ、オラ、なにノロノロ運転してんだよ～
おせ～んだよ。」と言いながら、

荒っぽい運転の仕方をした自分に


もう一人の冷静な、本当の自分が気づいてびっくりしたように・・・・


職場で、普段の私なら絶対に口にしないような
ひどい暴言を、人前で吐いてしまった自分に、


周囲の人の唖然とした表情に気づいて、

やっと自分の発した言葉の意味に、
気づいたように・・・。


思考力が落ちたり、
手足が脱力したり、
性格があらっぽくなれば、事故も起こしやすくなります。

判断力がおちて、ぼんやりした頭で普通にアクセルをふんでいたつもりが、
同乗者に指摘されてメーターを見たら、
80キロ制限のところで
気づいたら時速120キロ出していたこともあります。

急におきる、
眠気やだるさで、運転中、危険な目にあったこともあります。




保険屋さん、

私が何を言っているか、
わかりますか？



脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療は、
こうした悪循環を断ち切ると思うのです。

被害者がなかなか治らないために、
患者のよけいなドクターショッピングでの医療費の無駄を防ぎ、


早期の診断治療で病名が判明し、治療で社会復帰が早まれば、

何年もむちうちだと脳脊髄液が漏れたまま放置されて、

重症化して寝たきり、手足の麻痺、車椅子になる患者を未然に防ぎ、


重症化に歯止めをかけるのです。


つまり、早期に診断治療が適切になされれば、

一人一人が早期に脳脊髄液漏れが止まり、しだいに回復して、

早期に社会復帰できれば、


重症化しないから、
被害者に対する保障も少なくてすむようになると思うのです。


早期に気づいて、適切に治療がなされ、適切な範囲で
適正な保障がなされれば、裁判も少なくなり、
余計なお金も、よけいなエネルギーも、よけいな時間も、
よけいな人件費もかからなくなる。

そして、何より、
「異常なし」と放置されて、

手足の脱力や、麻痺、体調不良、判断力低下、高次脳機能障害
感情のコントロールがきかない、などの症状を抱えながら、

症状を医師に訴えても、訴えても、認められず、
脳脊髄液漏れの脳の不調を見逃されたまま、

生きるために無理を押して
健常者と同じような社会生活を余儀なくされ、

運転をし、
それによって、
無理がたたって、自分や周囲を巻き込む
新たな事故を引き起こす可能性をも

未然に防ぐことができると思うのです。

今まで脳脊髄液漏れを見逃されたため、
思考力も体調も具合が悪い運転者によって

新たな事故が引き起こされていたかもしれないものがなくなれば、

交通事故は必ず減る。

事故が少なくなれば、
メリットがあるのは、誰ですか？

被害者も加害者も
社会も、

そして保険やさんも、


事故が少ないことにこしたことはないでしょう？

事故が減れば、けが人が減って、

なおかつ、軽症のうちに適切に診断治療が早期になされて、完治して、
社会復帰できれば、


保険やさんたちも、助かるのではないですか？



よ～く冷静に、長い目で考えてみてください。

目先の損得ではなく、


もっと広い視野で長期的な視野で

そして人道的な視点で

よ～く考えて見てください。


存在する事故後遺症を、むりやり力づくで封じ込めようとするそのエネルギーを、

もっと、建設的な、
人として健全な方向へ向けてはくれませんか？

皆様の中にも
良識をお持ちの方が、きっといらっしゃると思います。


脳脊髄液減少症の早期発見と早期治療・・・

それは
私たち患者を救うだけではなく、


人類全体、世界全体、
あなた自身、あなたの愛する人たち、あなたの子供たちを救い、

そして、

保険業界の信頼を守り、
保険業界の将来をも守ることに、

まだ気づけませんか？　　　


お願いですから、
そろそろ、気づいてほしいです。

本当は、何がお得で
何が損なのかを・・・。

情けは人のためならず、
自分のためでもあるのです。


よく考えてほしいのです。

　　　


認知症や、脳外傷で、
発達障害などで、感情のコントロール障害が起きることは

広く世間に認知されていても、


脳脊髄液漏れで、感情のコントロール障害が起きることは、

私のように、実際に、自分の異常なまでの怒りっぽさ、
泣き喚くなどの感情のコントロール障害が起きたり、

大人の女とは思えない、以前の私とは思えない、
暴言を吐き、暴れまくり、物を投げつけ、蹴倒し、つかみかかり、
そんな暴力的な自分を自覚したり、

もう一人の冷静な自分が観察していて、

脳脊髄液減少症で暴力的になることを、
実際に経験した患者しか、

知らないかもしれません。

繰り返しお伝えします。

ドクターズコラム　１

ドクターズコラム　２

ドクターズコラム　３

ドクターズコラム　４

脳脊髄液減少症とは

これだけは知っておきたい脳神経外科ナーシングQ＆Aの「Q８９」にご注目

総合医学社

　　　

12月1日の朝日新聞記事から引用

小中高生の暴力６万件　３年間で７割増
2009年11月30日18時36分

小中高校生の暴力行為件数の推移
　全国の小、中、高校が２００８年度に確認した児童生徒の暴力行為は５万９６１８件と、前年度比で１３％増、７千件近く増えて過去最多を更新したことが、３０日に文部科学省が発表した「問題行動調査」でわかった。学校別では小学校で２４％増、中学校で１６％増と著しい。報告件数はこの３年間で１．７５倍になった。

　暴力行為の調査は、国公私立の全小中高校約３万９千校を対象に実施した。学校種別で最も多いのは中学校の４万２７５４件。次いで高校１万３８０件、小学校６４８４件。小中の急増ぶりの一方で、高校は前年度比で３％減だった。

　暴力の対象で最も多いのは「生徒間」の３万２４４５件で全体の５４％を占める。次いで「器物損壊」が１万７３２９件（２９％）、「対教師」が８１２０件（１４％）。今回新たに調べた「被害者が病院で治療した事案」は全体で１万６６４件で、生徒間では２６％、対教師では２２％が病院にかかっていた。

　一方、学校が発見できた「いじめ」の件数は８万４６４８件で、前回から約１万６千件、１６％の減。北海道滝川市の小６女子の自殺を機に０６年度、文科省がいじめの定義を広げて幅広く報告を求めた時は前年度の６倍の約１２万５千件に激増したが、その後２年連続で急減した。文科省は「いじめ自体が減っているのではなく、時間がたって学校のいじめ発見の取り組みに積極さが薄れ、報告が減った可能性がある」とみている。

　いじめのうち、パソコンや携帯電話を使った「ネットいじめ」の発見件数は４５２７件で、前年度から１３６６件減った。

　自殺した児童生徒は前年度比２３人減の１３６人。このうち、いじめが確認されたのは同３人減の３人。学校別では高校生１００人、中学生３６人、小学生はゼロ。背景にあった状況として、進路問題は１６人、家庭不和は１３人。５割超の７３人は「不明」だった。（青池学）

　　　　　◇

　〈児童生徒の問題行動調査〉　全国の小中高校を対象に文部科学省が教育委員会を通じて毎年実施しているもので、暴力行為、いじめ、自殺、教育相談の状況などを調べる。全体を把握し、改善の施策を考えるのが目的。