まず、本日夜の番組のおしらせから、
NHK教育、7月24日夜10時から「児童虐待で心に深い傷をおった、17歳の少女]
参考過去記事、「虐待後遺症としての脳脊髄液減少症」
「ゆさぶられっこ症候群と脳脊髄液減少症」
され、ここから本題です。
先週の日曜からはじまった、ドラマ「GM 踊るドクター」
先日記事にもしましたが、
今、「病気の名探偵、総合診療医」が話題のようです。
明日7月25日、
今度はドラマではなく、総合診療医のドキュメンタリーが放送されるようです。
一部の地域しか見られないかもしれませんが、7月25日、（日）夜6時30分から
TBS系夢の扉
で、
『確率９０％、問診だけで診断、医療界の名探偵、総合診療医』という番組が放送されます。
でも、医学の教科書に書かれている病については問診だけで９０％診断できる、
敏腕総合診療医でも、
医学の教科書にも詳しい症状が書かれていない脳脊髄液減少症のことは、
問診だけで「この症状の原因は脳脊髄液減少症かもしれない。」と
気づくことができる、総合診療医が
はたしてどれだけ日本にいるでしょうか？
おそらくそれほどいないことでしょう。
脳脊髄液減少症に関しては、
問診だけでその可能性を見抜ける医師は、
数多くの脳脊髄液減少症患者の治療経験を持つ、
ごく一部の脳外科医だけだと私は思います
なお、本日の
読売新聞に「ひきこもり70万人、予備軍150万人」の記事があります。
読売新聞記事によると、
『ひきこもりになったきかっけとして、
・職場になじめなかった ２３.７％
・病気 ２３．７％
・就職活動がうまくいかなかった。 ２０.３％
・不登校 （小学校、中学校、高校） １１.９％
・人間関係がうまくいかなかった。 １１．９％
・大学になじめなかった。 ６．８％
・受験に失敗した。（高校、大学） １.７％
内閣調べ
「普段は家にいるが、自分の趣味に関する用事の時だけ外出する」
「普段は家にいるが、近所のコンビニなどには出かける」
「自室からは出るが、家からは出ない」
「自室からほとんど出ない」状態が６か月以上続いている人をひきこもり群と定義。
「家や自室に閉じこもっていて外に出ない人たちの気持ちが分かる」
「自分も家や自室に閉じこもりたいと思うことがある」
「嫌な出来事があると、外に出たくなくなる」
「理由があるなら家や自室に閉じこもるのも仕方がないと思う」の４項目すべてを「はい」と答えたか、３項目を「はい」、１項目を「どちらかといえばはい」と回答した人を、ひきこもり親和群と分類した。』・・・・・・
とありますが、
それなら、脳脊髄液減少症と診断される前の私の状態は
まさしく、
状態の悪いときの自分は「ひきこもり」の定義にあてはまり、
働けた時期の調子のいい時期の私は「ひきこもり予備軍」でもあったということになってしまいます。
私の場合ですが、当時の「ひきこもり」状態も「ひきこもり予備軍」状態も
脳脊髄液漏れが原因だったのに、
そのことに、本人も、家族も、周囲も、医師も、誰も気づくことはできませんでした。
脳脊髄液減少症という病態に、
世界中の誰も気づいていない時代でしたから、それもしかたありませんが、
これからは、脳脊髄液減少症という病気のせいでそうなっている人たちは
早期に診断治療されれば、早期に元気に回復され、
社会復帰も可能だと思うのです。
記事内にある、ひきこもりになったきっかけのほとんどは私以外でも、
他の脳脊髄液減少症の人でも、あてはまってしまうと思います。
なぜなら、
もし、脳脊髄液減少症を発症していながら、なかなか気づけなければ、
精神的にも身体的にも不調になりますから、
職場にも大学にも、なじめないし、
人間関係もうまくいかないし、
勉強にも集中できなくなるから、受験も大変になるし、
学校へ行きたくても行けなくなるし、
働きたくても働けなくなるし、
体調や精神状態が悪ければ就職活動だってうまくいかなくなるし、
とにかく、いろいろうまくいかなくなるから、問題もでてくるし、
問題がでてくると、さらにストレスを感じる悪循環に陥りやすいし、
体調も悪いし、気力もわかないから、
結果として、家にいる時間が長くなり、
それを第3者からみれば、「ひきこもり」としか見えない可能性もあると思うのです。
「ひきこもり」「不登校」「人間関係がうまくいかない」「学校へなじめない」
「勉強が頭に入らない」などの状態の影に、
脳脊髄液漏れが隠れている可能性について、
内閣もあまり把握していないのではないでしょうか？
ひきこもりと脳脊髄液減少症の関係については、
気づかれていないのではないでしょうか？
ほんとうに「ひきこもり」や「予備軍」をなんとかしなければと思うなら、
脳脊髄液減少症が原因の場合も、
引きこもりや、不登校の人たちが、
過去になんらかの事故にあっていたり、精神症状や身体症状を訴えていなかったかも含めて、
もっと深くきちんと調査して、実態を把握してほしいと思います。
症状だけではなく、
人の状態である、「ひきこもり」「不登校」「人間関係がうまくいかない」という人の状態からも、
それを引き起こしている大元の原因が何なのか、
病の名探偵、GM、総合診療医だけでなく、
周りの人たちが、名探偵となって「真の原因はもしや？」と
脳脊髄液減少症という病態が隠れていることを
早期に見抜き、
アリ地獄にはまって這い上がれないような状態の人たちを、
早期に救えるような時代が
早く来てほしいと思います。
そのためには、
ひとりでも多くの方に、
脳脊髄液減少症の正しい知識と
症状を知っていただきたいと思います。
NHK教育、7月24日夜10時から「児童虐待で心に深い傷をおった、17歳の少女]
参考過去記事、「虐待後遺症としての脳脊髄液減少症」
「ゆさぶられっこ症候群と脳脊髄液減少症」
され、ここから本題です。
先週の日曜からはじまった、ドラマ「GM 踊るドクター」
先日記事にもしましたが、
今、「病気の名探偵、総合診療医」が話題のようです。
明日7月25日、
今度はドラマではなく、総合診療医のドキュメンタリーが放送されるようです。
一部の地域しか見られないかもしれませんが、7月25日、（日）夜6時30分から
TBS系夢の扉
で、
『確率９０％、問診だけで診断、医療界の名探偵、総合診療医』という番組が放送されます。
でも、医学の教科書に書かれている病については問診だけで９０％診断できる、
敏腕総合診療医でも、
医学の教科書にも詳しい症状が書かれていない脳脊髄液減少症のことは、
問診だけで「この症状の原因は脳脊髄液減少症かもしれない。」と
気づくことができる、総合診療医が
はたしてどれだけ日本にいるでしょうか？
おそらくそれほどいないことでしょう。
脳脊髄液減少症に関しては、
問診だけでその可能性を見抜ける医師は、
数多くの脳脊髄液減少症患者の治療経験を持つ、
ごく一部の脳外科医だけだと私は思います
なお、本日の
読売新聞に「ひきこもり70万人、予備軍150万人」の記事があります。
読売新聞記事によると、
『ひきこもりになったきかっけとして、
・職場になじめなかった ２３.７％
・病気 ２３．７％
・就職活動がうまくいかなかった。 ２０.３％
・不登校 （小学校、中学校、高校） １１.９％
・人間関係がうまくいかなかった。 １１．９％
・大学になじめなかった。 ６．８％
・受験に失敗した。（高校、大学） １.７％
内閣調べ
「普段は家にいるが、自分の趣味に関する用事の時だけ外出する」
「普段は家にいるが、近所のコンビニなどには出かける」
「自室からは出るが、家からは出ない」
「自室からほとんど出ない」状態が６か月以上続いている人をひきこもり群と定義。
「家や自室に閉じこもっていて外に出ない人たちの気持ちが分かる」
「自分も家や自室に閉じこもりたいと思うことがある」
「嫌な出来事があると、外に出たくなくなる」
「理由があるなら家や自室に閉じこもるのも仕方がないと思う」の４項目すべてを「はい」と答えたか、３項目を「はい」、１項目を「どちらかといえばはい」と回答した人を、ひきこもり親和群と分類した。』・・・・・・
とありますが、
それなら、脳脊髄液減少症と診断される前の私の状態は
まさしく、
状態の悪いときの自分は「ひきこもり」の定義にあてはまり、
働けた時期の調子のいい時期の私は「ひきこもり予備軍」でもあったということになってしまいます。
私の場合ですが、当時の「ひきこもり」状態も「ひきこもり予備軍」状態も
脳脊髄液漏れが原因だったのに、
そのことに、本人も、家族も、周囲も、医師も、誰も気づくことはできませんでした。
脳脊髄液減少症という病態に、
世界中の誰も気づいていない時代でしたから、それもしかたありませんが、
これからは、脳脊髄液減少症という病気のせいでそうなっている人たちは
早期に診断治療されれば、早期に元気に回復され、
社会復帰も可能だと思うのです。
記事内にある、ひきこもりになったきっかけのほとんどは私以外でも、
他の脳脊髄液減少症の人でも、あてはまってしまうと思います。
なぜなら、
もし、脳脊髄液減少症を発症していながら、なかなか気づけなければ、
精神的にも身体的にも不調になりますから、
職場にも大学にも、なじめないし、
人間関係もうまくいかないし、
勉強にも集中できなくなるから、受験も大変になるし、
学校へ行きたくても行けなくなるし、
働きたくても働けなくなるし、
体調や精神状態が悪ければ就職活動だってうまくいかなくなるし、
とにかく、いろいろうまくいかなくなるから、問題もでてくるし、
問題がでてくると、さらにストレスを感じる悪循環に陥りやすいし、
体調も悪いし、気力もわかないから、
結果として、家にいる時間が長くなり、
それを第3者からみれば、「ひきこもり」としか見えない可能性もあると思うのです。
「ひきこもり」「不登校」「人間関係がうまくいかない」「学校へなじめない」
「勉強が頭に入らない」などの状態の影に、
脳脊髄液漏れが隠れている可能性について、
内閣もあまり把握していないのではないでしょうか？
ひきこもりと脳脊髄液減少症の関係については、
気づかれていないのではないでしょうか？
ほんとうに「ひきこもり」や「予備軍」をなんとかしなければと思うなら、
脳脊髄液減少症が原因の場合も、
引きこもりや、不登校の人たちが、
過去になんらかの事故にあっていたり、精神症状や身体症状を訴えていなかったかも含めて、
もっと深くきちんと調査して、実態を把握してほしいと思います。
症状だけではなく、
人の状態である、「ひきこもり」「不登校」「人間関係がうまくいかない」という人の状態からも、
それを引き起こしている大元の原因が何なのか、
病の名探偵、GM、総合診療医だけでなく、
周りの人たちが、名探偵となって「真の原因はもしや？」と
脳脊髄液減少症という病態が隠れていることを
早期に見抜き、
アリ地獄にはまって這い上がれないような状態の人たちを、
早期に救えるような時代が
早く来てほしいと思います。
そのためには、
ひとりでも多くの方に、
脳脊髄液減少症の正しい知識と
症状を知っていただきたいと思います。
きのうのNHKあさイチでは「ママうつ」が放送されました。
本日の福祉ネットワークではきのうと、きょう「シリーズ40代のうつ」
また、本日の「きょうの健康」では「産後うつ病」について放送されます。
このブログでも私は何度も書いてきましたが、
脳脊髄液減少症は、
他のあらゆる病に誤診されたり、更年期障害、子宮内膜症や月経困難症、過多月経、過少月経、月経前緊張症など、
婦人科疾患と誤解されたり、
精神疾患、特にうつ病と誤解されることが多い病です。
脳脊髄液が減って、脳が機能障害を起こしたり、脳が沈んで、脳の下の下垂体が圧迫されれば、数々の身体的精神的、内分泌的症状がでたって少しもおかしくないのに、
身体のパーツごろの縦割りの医学の世界では、
症状の大元の原因が脳脊髄液の減少だと、医師でもなかなか気がつかないのです。
私は、「非定型うつ病」の症状が、脳脊髄液減少症にそっくりだと過去にも記事に書きましたが、
産後うつ、
つまりマタニティブルー
あるいは
産後の肥立ちが悪い、といわれている女性たちの中にも、
もしかして、原因不明の流産を繰り返す女性たちの中にも、
脳脊髄液減少症が含まれている可能性があると思っています。
これは、女性患者としての勘かもしれません。
だから、多くの女性にみじかな病（事故後遺症）としての
脳脊髄液減少症を知ってほしいと思っています。
だって、脳脊髄液の減少は下垂体の機能までおかしくするようで、
生理周期をメチャクチャにしたり、生理の日数や量まで異常にしたり、
生理痛や頭痛を重症化したり、
それまで規則正しくバランスよかった健康な女性の身体のリズムをおかしくするのですから、
脳脊髄液の減少で流産しやすくなったって少しもおかしくないと思うのです。
おそらく、そんなことは不妊治療の婦人科の先生は、
想像もしたことがないかもしれません。
でも生理の異常は、多くの脳脊髄液減少症の女性患者が経験しているはずです。
私ひとりではないはずです。
脳外科医の多くが男性であるために、そのへんのデータは集まっていないのかもしれません。
女性の医師や婦人科医にも、脳脊髄液減少症の研究にぜひともかかわっていただきたいと思います。
脳脊髄液減少症はお産などで発症するといわれていますが、
私は
お産がきっかけで発症することもあるかもしれませんが、
もうひとつの可能性もあると思うのです。
それは、
もともと医療行為や交通事故やスポーツ事故や何かで
すでに身体に衝撃を受けていて、脳脊髄液が漏れていて、
本人も医師も気づかないうちに脳脊髄液減少症になっている患者さんが
お産がきっかけで、
もともとあった症状が激悪化したという可能性もあると思うのです。
ですから、
何度もここでも書いていますが、
脳外科だけでなく、産婦人科や精神科の医師の皆様にも
脳脊髄液減少症の症状や特徴を詳しく学んでいただきたいと思います。
うつ病だけではありません、
きょうの健康で先日放送のあった、突然のめまい「良性頭位性めまい症」にも、てんかんにも、橋本病にも、脳外科の病にも婦人科の病にも突然の胸の痛みや締め付けられるような感覚、
の心臓病にも、息のできない慢性の肺疾患のような呼吸器系の病にも、
内分泌系の病にも耳鼻科の病にも、眼科の病にも、
うつ病やパニック障害など精神科の病にも、更年期障害や月経前症候群などの婦人科の病にも、
とにかく、いろいろな他の病名症状に似ている、重なる症状がでるのです。
それは、それは多彩です。
程度はがまんできる程度のものから、死んだほうがマシだと考えるほどの症状まで
その時々でさまざまです。
その事実を知っているのは
脳脊髄液減少症と診断がついた患者と、
脳脊髄液減少症患者を数多く診察し治し続けている、一部の医師の先生がただけです。
ありとあらゆる分野のさまざまな科の医師に脳脊髄液減少症を知っていただかなければ、
脳脊髄液減少症患者の早期発見はできないと思います。
福祉ネットワークへのおたよりは こちらのページにメールフォームと
FAXが書いてあります。
「きょうの健康」へのご意見はこちら。
関連過去記事集は「こちら」。
この記事を書いた後に起きた
悲しい事件もはっておきます。
もともとスポーツでの転倒や、交通事故での衝撃で
脳脊髄液がすでに漏れている人がお産をすると、
産後に症状が一気に悪化し、精神的身体的にさまざまな症状が出て、
その症状の一部が「産後うつ」と誤解される可能性もあることを、
ぜひ多くの人たちに知っておいてほしいと思います。
本日の福祉ネットワークではきのうと、きょう「シリーズ40代のうつ」
また、本日の「きょうの健康」では「産後うつ病」について放送されます。
このブログでも私は何度も書いてきましたが、
脳脊髄液減少症は、
他のあらゆる病に誤診されたり、更年期障害、子宮内膜症や月経困難症、過多月経、過少月経、月経前緊張症など、
婦人科疾患と誤解されたり、
精神疾患、特にうつ病と誤解されることが多い病です。
脳脊髄液が減って、脳が機能障害を起こしたり、脳が沈んで、脳の下の下垂体が圧迫されれば、数々の身体的精神的、内分泌的症状がでたって少しもおかしくないのに、
身体のパーツごろの縦割りの医学の世界では、
症状の大元の原因が脳脊髄液の減少だと、医師でもなかなか気がつかないのです。
私は、「非定型うつ病」の症状が、脳脊髄液減少症にそっくりだと過去にも記事に書きましたが、
産後うつ、
つまりマタニティブルー
あるいは
産後の肥立ちが悪い、といわれている女性たちの中にも、
もしかして、原因不明の流産を繰り返す女性たちの中にも、
脳脊髄液減少症が含まれている可能性があると思っています。
これは、女性患者としての勘かもしれません。
だから、多くの女性にみじかな病（事故後遺症）としての
脳脊髄液減少症を知ってほしいと思っています。
だって、脳脊髄液の減少は下垂体の機能までおかしくするようで、
生理周期をメチャクチャにしたり、生理の日数や量まで異常にしたり、
生理痛や頭痛を重症化したり、
それまで規則正しくバランスよかった健康な女性の身体のリズムをおかしくするのですから、
脳脊髄液の減少で流産しやすくなったって少しもおかしくないと思うのです。
おそらく、そんなことは不妊治療の婦人科の先生は、
想像もしたことがないかもしれません。
でも生理の異常は、多くの脳脊髄液減少症の女性患者が経験しているはずです。
私ひとりではないはずです。
脳外科医の多くが男性であるために、そのへんのデータは集まっていないのかもしれません。
女性の医師や婦人科医にも、脳脊髄液減少症の研究にぜひともかかわっていただきたいと思います。
脳脊髄液減少症はお産などで発症するといわれていますが、
私は
お産がきっかけで発症することもあるかもしれませんが、
もうひとつの可能性もあると思うのです。
それは、
もともと医療行為や交通事故やスポーツ事故や何かで
すでに身体に衝撃を受けていて、脳脊髄液が漏れていて、
本人も医師も気づかないうちに脳脊髄液減少症になっている患者さんが
お産がきっかけで、
もともとあった症状が激悪化したという可能性もあると思うのです。
ですから、
何度もここでも書いていますが、
脳外科だけでなく、産婦人科や精神科の医師の皆様にも
脳脊髄液減少症の症状や特徴を詳しく学んでいただきたいと思います。
うつ病だけではありません、
きょうの健康で先日放送のあった、突然のめまい「良性頭位性めまい症」にも、てんかんにも、橋本病にも、脳外科の病にも婦人科の病にも突然の胸の痛みや締め付けられるような感覚、
の心臓病にも、息のできない慢性の肺疾患のような呼吸器系の病にも、
内分泌系の病にも耳鼻科の病にも、眼科の病にも、
うつ病やパニック障害など精神科の病にも、更年期障害や月経前症候群などの婦人科の病にも、
とにかく、いろいろな他の病名症状に似ている、重なる症状がでるのです。
それは、それは多彩です。
程度はがまんできる程度のものから、死んだほうがマシだと考えるほどの症状まで
その時々でさまざまです。
その事実を知っているのは
脳脊髄液減少症と診断がついた患者と、
脳脊髄液減少症患者を数多く診察し治し続けている、一部の医師の先生がただけです。
ありとあらゆる分野のさまざまな科の医師に脳脊髄液減少症を知っていただかなければ、
脳脊髄液減少症患者の早期発見はできないと思います。
福祉ネットワークへのおたよりは こちらのページにメールフォームと
FAXが書いてあります。
「きょうの健康」へのご意見はこちら。
関連過去記事集は「こちら」。
この記事を書いた後に起きた
悲しい事件もはっておきます。
もともとスポーツでの転倒や、交通事故での衝撃で
脳脊髄液がすでに漏れている人がお産をすると、
産後に症状が一気に悪化し、精神的身体的にさまざまな症状が出て、
その症状の一部が「産後うつ」と誤解される可能性もあることを、
ぜひ多くの人たちに知っておいてほしいと思います。
昨日は猛暑のため
熱中症で亡くなった方もいたようです。
熱中症で死なないために、
脱水にお気をつけください。
脱水予防のためには、こまめな水分補給が大切ですが、
脳脊髄液漏れのため、慢性的激しい脱水状態の私の経験では、
ただの水を飲んでもダメでした。
ただの水では飲んでも飲んでも、頻尿で出てしまい、
身体を潤さなかったのです。
それに対し、
ポタージュスープやトマトジュース、や梅干入りほうじ茶や、塩味のおかゆのように、
塩分と糖分と、炭水化物などがとけている水分なら、身体にとどまり、身体を潤うことに
日常生活から気づいた私は、
それからは脱水対策として、ただの水やお茶
を飲むときでも、何か塩分や糖分などを含むもの
を食べながら水分を取ったり工夫してきました。
（太るはずだ・・・・。）
でも、自家製ドリンク、食品、いろいろためしましたが
抜群の効果を感じたのは、やはり、すべてを調節されてできている経口補水液オーエスワン。
まさに、飲む点滴です。
大塚製薬の経口補水液 OS１
「オーエスワン」については
このブログでも何度も書いています。
病者用ドリンクという建前ですが、
脱水や熱中症で亡くなるほどの状態の方は、れっきとした病人ですから、
誰にでもこの状態になる危険がある以上、
一般の方々にも、
オーエスワンの存在は知っておいて損はないと思います。
この数年間、
さまざまなスポーツドリンク、
夏の脱水対策用に売り出される各種ドリンク
をためし続けましたが、
私の人体実験の結果では、
オーエスワンが、身体を潤す機能が一番高い飲み物、だと思っています。
オーエスワンより、高機能の身体補水機能を持つドリンクには
いまだ私は出会っていません。
オーエスワンに関する過去記事は
このブログ内検索で「オーエスワン」「OS１」で検索していただくか、
こちらの過去記事集の中にあります。
探すのがめんどうな方は「熱中症対策、脱水状態にオーエスワン」や「点滴より飲む！１」の記事をどうぞ。
点滴より飲む２、点滴より飲む３、など続きは上記「過去記事集」の中をお探しください。
以前から、ここのサイトから、
このブログへおいでになる方がたがいらっしゃるのですが・・・
「PatchOne AB」？
海外から？スエーデン？イギリス？
とりあえず、ようこそ。
すみませんねぇ。私、英語できなくて、日本語のブログで・・・・
パソコンの自動翻訳だと、意味伝わるかなぁ・・・・
だいたいわかるかな・・・・。
伝わることを期待します。
海外にも脳脊髄液減少症の人たちは絶対にいるはずですから。
ひとりでも多くの人たちに身近な問題として、
気づいてほしいです。
熱中症で亡くなった方もいたようです。
熱中症で死なないために、
脱水にお気をつけください。
脱水予防のためには、こまめな水分補給が大切ですが、
脳脊髄液漏れのため、慢性的激しい脱水状態の私の経験では、
ただの水を飲んでもダメでした。
ただの水では飲んでも飲んでも、頻尿で出てしまい、
身体を潤さなかったのです。
それに対し、
ポタージュスープやトマトジュース、や梅干入りほうじ茶や、塩味のおかゆのように、
塩分と糖分と、炭水化物などがとけている水分なら、身体にとどまり、身体を潤うことに
日常生活から気づいた私は、
それからは脱水対策として、ただの水やお茶
を飲むときでも、何か塩分や糖分などを含むものを食べながら水分を取ったり工夫してきました。（太るはずだ・・・・。）
でも、自家製ドリンク、食品、いろいろためしましたが
抜群の効果を感じたのは、やはり、すべてを調節されてできている経口補水液オーエスワン。
まさに、飲む点滴です。
大塚製薬の経口補水液 OS１
「オーエスワン」についてはこのブログでも何度も書いています。
病者用ドリンクという建前ですが、
脱水や熱中症で亡くなるほどの状態の方は、れっきとした病人ですから、
誰にでもこの状態になる危険がある以上、
一般の方々にも、
オーエスワンの存在は知っておいて損はないと思います。
この数年間、
さまざまなスポーツドリンク
、夏の脱水対策用に売り出される各種ドリンク
をためし続けましたが、私の人体実験の結果では、
オーエスワンが、身体を潤す機能が一番高い飲み物、だと思っています。
オーエスワンより、高機能の身体補水機能を持つドリンクには
いまだ私は出会っていません。
オーエスワンに関する過去記事は
このブログ内検索で「オーエスワン」「OS１」で検索していただくか、
こちらの過去記事集の中にあります。
探すのがめんどうな方は「熱中症対策、脱水状態にオーエスワン」や「点滴より飲む！１」の記事をどうぞ。
点滴より飲む２、点滴より飲む３、など続きは上記「過去記事集」の中をお探しください。
以前から、ここのサイトから、
このブログへおいでになる方がたがいらっしゃるのですが・・・
「PatchOne AB」？
海外から？スエーデン？イギリス？
とりあえず、ようこそ。
すみませんねぇ。私、英語できなくて、日本語のブログで・・・・
パソコンの自動翻訳だと、意味伝わるかなぁ・・・・
だいたいわかるかな・・・・。
伝わることを期待します。
海外にも脳脊髄液減少症の人たちは絶対にいるはずですから。
ひとりでも多くの人たちに身近な問題として、
気づいてほしいです。
今夜から始まった、医療ドラマ
GM～踊るドクター
番組ホームページのよると、
GMとは
General Medicine の略で「総合診療科」のことらしい・・・。
総合診療科の、
総合診療医とは、
「病院でどの診療科なのか、迷ったり、受診しても診断がつかなかった時、
頼りになるのが、専門の枠を超えて、患者の話を聞きながら診断を下す」と書かれているが、
実際、私は、「総合診療科」に相談したところで、
「脳脊髄液減少症」は見逃されました。
番組のサブタイトルにある、
「身体に触れずにあなたの病気を解明します。」どころか、
ありとあらゆる医学的検査をしても、
多くの医師は私の脳脊髄液減少症という症状の原因を解明できませんでした。
身体に触れても、何度脳のMRIをとっても、血液検査をしても、骨のレントゲン撮影をしても、心電図をとっても、脳波をとっても、難病の検査をしても、わたしの病気（脳脊髄液減少症という事故後遺症）を解明できませんでした。
まあ、大昔で、脳脊髄液減少症なんて病名自体がなかった時代だから、
しかたがないことですが・・・・
つまり、
いくら優秀な総合診療医といえども、
その総合診療医の頭の中に存在しない病名は、思いつかないってことです。
当たり前すぎることですが、
そういうことです。
総合診療医も万能ではありません。
でも、これからは
総合診療医ぐらいは。
「脳脊髄液減少症？なにそれ？」とか「知りません。」とか
「そんな病名はありえない。」とか
「脳脊髄液なんて漏れるわけがない。」とか
「事故で漏れたとしても、きわめてまれ。」だなんていわないでください。
もし、そういうことを平気でいう、総合診療医がいるとしたら、
「私は勉強不足の医師です。」と自分で言っているようなものです。
これからは、症状や経過を聞いただけで、
「脳脊髄液減少症かも？」と脳脊髄液減少症の症状や知識が頭に浮かぶ医師が増えてほしいものです。
ところで、この医療ドラマ、
「脳脊髄液減少症」は出てくるのでしょうか？
番組ホームページの説明によると、
「患者の言葉の端々を聞き逃さず、
行動、身体症状から意外な病名をいいあて、解明していくその姿は、
さながら病気というミステリーを解明していく医療界の名探偵」なんて説明されていますが、
症状からの謎解き医療ミステリードラマには、「脳脊髄液減少症」は
まさに、ぴったりの病態だと思いますが・・・・
「脳脊髄液減少症」がこのドラマに登場することを期待しています。
どんなことでもいいから、
ひとりでも多くの人たちに、脳脊髄液減少症のことを知ってもらうきっかけになればいいと思っています。
私からのお願い・・・脳脊髄液減少症の多彩な症状から、なかなか原因がつかめない患者を、天才総合診療医の後藤英雄が
するどく「脳脊髄液減少症」という病名を探りあてるまでをドラマにしてください。」
そうすれば、多くの人たちに脳脊髄液減少症という病名と、
その特徴である、症状が多彩でその症状からはなかなか脳脊髄液減少症だとは医師にも本人にもたどりつけないことが
少しでもわかってもらえるかもしれないから・・・・。
と書いたところで、
今ドラマ見終わりましたよ・・・
「脳脊髄液」が漏れていて、
脳が下がってしまい、
小脳も下がっていて、「キアリ奇形」状態になっていたとは・・・・
「漏れていたのは鼻水ではなく、髄液だ～」の
セリフを聞いたときには「キタ～」と思いましたよ。
このドラマ、「クルかも？」という気がして、
見ていてよかった。・・・・・久しぶりに予感的中しましたよ。
わずかながらも私に予知能力が戻ってきたということは
私の脳の状態も改善してきたのかも・・・
いやはや、思いがけず
第1話めからの病名の謎解きに「髄液が漏れている」というセリフが
聞けるとは・・・・感動しました。・・・
脚本家の林様、第一話めから「髄液が漏れている。」というセリフありがとうございます。
「自分の診断に間違いはない。」とか「患者はプラセボ効果だ。」なんていう
わからずやの否定派を、
バッサバッサと叩ききる東山君演じる総合診療医のセリフが
またいいですねぇ・・・・・気持ちい～い。
これはもしかして、もしかして、
どなたか脳脊髄液減少症の患者の置かれた現状を知り尽くしたかたが
番組にかかわっておいでですか？
セリフ聞いていてすっごく気持ちよかったです。
見ていて、スッキリしましたよ。
このドラマ1回見ただけで、傷ついた心がかなり癒されました。
再放送もお願いします。
次回も期待しています。
ま、外傷で鼻から脳脊髄液が漏れていたという設定は、
耳鼻科や脳外科医の医師の間ではかなり前から知られていることでしょうから、
鞭打ちのような衝撃で脳脊髄液が漏れたと言っているのとはまた違って、
脳脊髄液減少症の知識があまりない医師にも
受け入れやすいドラマ設定かもしれません。
でも、そのうちきっと出してくださいよ。
「脳脊髄液減少症」という病名を・・・・
ぜひ、ドラマ化してください。
正しい診断治療に至れなければ、自殺も頭にちらつくほど、
ものすごい耐え難い症状になっていく、脳脊髄液減少症の症状の数々と、
症状からでは多くの医師が診断に至れない、謎解きのような特徴を・・・、
そして、脳脊髄液減少症の否定派医師と、
プライド高く自分の診断や主張を絶対に曲げない石頭医師たちを、
東山君演じる総合診療医が、気持ちのいいセリフで、バッサバッサと切り捨ててください。
たとえドラマでも、
そんなドラマをもし見られたら、私はどれほど気持ちがスッキリし、
心が癒され、元気づけられることでしょうか・・・。
お願いします。
脚本家さん・・・・
それから、今日の番組に出てきた「キアリ奇形」に関しては、
今から3年前のブログ記事「キアリ奇形と脳脊髄液減少症」
をごらんください。
第一話のあらすじはこちら。（肝心なところはあらすじには書いていませんが・・・）
今回の診断に至った経緯はドラマ終了後UPされたようで、こちら（現在は消えて最新の回のものになっています。）です。
「肺炎を併発し、名峰病院に入院。筋力低下、嚥下障害、錐体路徴候、誤嚥性肺炎を患っているが、ここ半年で急速に進行。脳のMRI、異常なし。3年前に鼻骨骨折経験あり」
これを私の場合に言い換えると、
「感染症を繰り返し、何度も肺炎になりかける。筋力低下するも、筋力計での測定で正常範囲だといわれ、唾液が極端に少なくなり、飲み込みにくい、のどのつまり、むせやすい、
しかし脳の輪切りMRIには異常なし、症状に苦しみ医師めぐりがはじまったことの数年前に交通事故あり。」となります。つまり、
肺炎にも誤嚥性肺炎にもなりかねない状態でありながら、私は幸いにもならなかっただけ。
このドラマの患者は髄液漏れのために、夕方になると疲れるといっていたと筋書きにありますが、
脳脊髄液減少症の私が夕方疲れるのは、
つまり、一日無理をして仕事で立ち続け働き続け、身体を座位や立位でたてにしていたために、脳脊髄液漏れの脳が重力で下に下がり、それが原因で数々の症状が出てきて、その症状のひとつが「非常な疲れ」でした。
疲れの原因が、身体を起こして行動する時間が長くなるとおきてくる、
「脳脊髄液漏れによる脳の下垂」だなんて、当時誰も気づきませんでした。
それはとても、起立後15分以内に悪化するなんてしろものじゃあないです。
悪化しはじめるのが、3時間後のときもあり、6時間後のときもあり、午後や夕方から具合が悪くなる日もあり、髄液漏れの同一人物の私の中でさえ、その日によって悪化する時間はさまざまで、15分以内にきっちり悪化なんで、
どこぞの無知な方がお考えになったか知りませんが、現実の離れもはなはだしいです。
私は脳脊髄液減少症と判明する前、どれだけ回り道をしたでしょうか。
脳外科医には微細脳梗塞や脳腫瘍を疑われ、脳波をとっても異常なしで
脳外科の専門医による詳しい脳の検査を何度したことでしょうか？
検査の結果問題なしとほうりだされ、
神経内科医にはここにでてくる、難病のいくつかも何度か疑われたことがあります。
そうそう、重症筋無力症も疑われましたっけ、
リウマチも疑われましたっけ、でもいつも私の難病の検査結果はシロ、
それで絶対なにか原因があるはずだと、
自分で必死に病名を探って医学書を読み漁っていたころ、
あまりにもCIPD（慢性炎症性脱髄製多発性神経炎）の症状と自分の症状があまりにも似ているのでこれかも
と自分で思った
こともありました。
まさに医療ミステリー
病名の謎解きを地で、命がけでやってました。
結果、神経内科医にもほうりだされ、最後は精神的な病を疑われました。
今回のドラマの患者が、「神経性食思不振症」と一度は精神的な病を疑われたように・・・・。
今夜の「GM～踊るドクター」見逃した方はこちら。
ご意見や再放送のお願いはこちら。
こちらのテーマで脳脊髄液減少症患者も書き込んで
語りあってみませんか？
追加、あらすじは こちらの方のブログを参照
脳脊髄液減少症治療にとりくむ
高橋先生のブログはこちら。
GM～踊るドクター
番組ホームページのよると、
GMとは
General Medicine の略で「総合診療科」のことらしい・・・。
総合診療科の、
総合診療医とは、
「病院でどの診療科なのか、迷ったり、受診しても診断がつかなかった時、
頼りになるのが、専門の枠を超えて、患者の話を聞きながら診断を下す」と書かれているが、
実際、私は、「総合診療科」に相談したところで、
「脳脊髄液減少症」は見逃されました。
番組のサブタイトルにある、
「身体に触れずにあなたの病気を解明します。」どころか、
ありとあらゆる医学的検査をしても、
多くの医師は私の脳脊髄液減少症という症状の原因を解明できませんでした。
身体に触れても、何度脳のMRIをとっても、血液検査をしても、骨のレントゲン撮影をしても、心電図をとっても、脳波をとっても、難病の検査をしても、わたしの病気（脳脊髄液減少症という事故後遺症）を解明できませんでした。
まあ、大昔で、脳脊髄液減少症なんて病名自体がなかった時代だから、
しかたがないことですが・・・・
つまり、
いくら優秀な総合診療医といえども、
その総合診療医の頭の中に存在しない病名は、思いつかないってことです。
当たり前すぎることですが、
そういうことです。
総合診療医も万能ではありません。
でも、これからは
総合診療医ぐらいは。
「脳脊髄液減少症？なにそれ？」とか「知りません。」とか
「そんな病名はありえない。」とか
「脳脊髄液なんて漏れるわけがない。」とか
「事故で漏れたとしても、きわめてまれ。」だなんていわないでください。
もし、そういうことを平気でいう、総合診療医がいるとしたら、
「私は勉強不足の医師です。」と自分で言っているようなものです。
これからは、症状や経過を聞いただけで、
「脳脊髄液減少症かも？」と脳脊髄液減少症の症状や知識が頭に浮かぶ医師が増えてほしいものです。
ところで、この医療ドラマ、
「脳脊髄液減少症」は出てくるのでしょうか？
番組ホームページの説明によると、
「患者の言葉の端々を聞き逃さず、
行動、身体症状から意外な病名をいいあて、解明していくその姿は、
さながら病気というミステリーを解明していく医療界の名探偵」なんて説明されていますが、
症状からの謎解き医療ミステリードラマには、「脳脊髄液減少症」は
まさに、ぴったりの病態だと思いますが・・・・
「脳脊髄液減少症」がこのドラマに登場することを期待しています。
どんなことでもいいから、
ひとりでも多くの人たちに、脳脊髄液減少症のことを知ってもらうきっかけになればいいと思っています。
私からのお願い・・・脳脊髄液減少症の多彩な症状から、なかなか原因がつかめない患者を、天才総合診療医の後藤英雄が
するどく「脳脊髄液減少症」という病名を探りあてるまでをドラマにしてください。
」そうすれば、多くの人たちに脳脊髄液減少症という病名と、
その特徴である、症状が多彩でその症状からはなかなか脳脊髄液減少症だとは医師にも本人にもたどりつけないことが
少しでもわかってもらえるかもしれないから・・・・。
と書いたところで、
今ドラマ見終わりましたよ・・・
「脳脊髄液」が漏れていて、
脳が下がってしまい、
小脳も下がっていて、「キアリ奇形」状態になっていたとは・・・・
「漏れていたのは鼻水ではなく、髄液だ～」の
セリフを聞いたときには「キタ～」と思いましたよ。
このドラマ、「クルかも？」という気がして、
見ていてよかった。・・・・・久しぶりに予感的中しましたよ。
わずかながらも私に予知能力が戻ってきたということは
私の脳の状態も改善してきたのかも・・・
いやはや、思いがけず
第1話めからの病名の謎解きに「髄液が漏れている」というセリフが
聞けるとは・・・・感動しました。・・・
脚本家の林様、第一話めから「髄液が漏れている。」というセリフありがとうございます。
「自分の診断に間違いはない。」とか「患者はプラセボ効果だ。」なんていう
わからずやの否定派を、
バッサバッサと叩ききる東山君演じる総合診療医のセリフが
またいいですねぇ・・・・・気持ちい～い。
これはもしかして、もしかして、
どなたか脳脊髄液減少症の患者の置かれた現状を知り尽くしたかたが
番組にかかわっておいでですか？
セリフ聞いていてすっごく気持ちよかったです。
見ていて、スッキリしましたよ。
このドラマ1回見ただけで、傷ついた心がかなり癒されました。
再放送もお願いします。
次回も期待しています。
ま、外傷で鼻から脳脊髄液が漏れていたという設定は、
耳鼻科や脳外科医の医師の間ではかなり前から知られていることでしょうから、
鞭打ちのような衝撃で脳脊髄液が漏れたと言っているのとはまた違って、
脳脊髄液減少症の知識があまりない医師にも
受け入れやすいドラマ設定かもしれません。
でも、そのうちきっと出してくださいよ。
「脳脊髄液減少症」という病名を・・・・
ぜひ、ドラマ化してください。
正しい診断治療に至れなければ、自殺も頭にちらつくほど、
ものすごい耐え難い症状になっていく、脳脊髄液減少症の症状の数々と、
症状からでは多くの医師が診断に至れない、謎解きのような特徴を・・・、
そして、脳脊髄液減少症の否定派医師と、
プライド高く自分の診断や主張を絶対に曲げない石頭医師たちを、
東山君演じる総合診療医が、気持ちのいいセリフで、バッサバッサと切り捨ててください。
たとえドラマでも、
そんなドラマをもし見られたら、私はどれほど気持ちがスッキリし、
心が癒され、元気づけられることでしょうか・・・。
お願いします。
脚本家さん・・・・
それから、今日の番組に出てきた「キアリ奇形」に関しては、
今から3年前のブログ記事「キアリ奇形と脳脊髄液減少症」
をごらんください。
第一話のあらすじはこちら。（肝心なところはあらすじには書いていませんが・・・）
今回の診断に至った経緯はドラマ終了後UPされたようで、こちら（現在は消えて最新の回のものになっています。）です。
「肺炎を併発し、名峰病院に入院。筋力低下、嚥下障害、錐体路徴候、誤嚥性肺炎を患っているが、ここ半年で急速に進行。脳のMRI、異常なし。3年前に鼻骨骨折経験あり」
これを私の場合に言い換えると、
「感染症を繰り返し、何度も肺炎になりかける。筋力低下するも、筋力計での測定で正常範囲だといわれ、唾液が極端に少なくなり、飲み込みにくい、のどのつまり、むせやすい、
しかし脳の輪切りMRIには異常なし、症状に苦しみ医師めぐりがはじまったことの数年前に交通事故あり。」となります。つまり、
肺炎にも誤嚥性肺炎にもなりかねない状態でありながら、私は幸いにもならなかっただけ。
このドラマの患者は髄液漏れのために、夕方になると疲れるといっていたと筋書きにありますが、
脳脊髄液減少症の私が夕方疲れるのは、
つまり、一日無理をして仕事で立ち続け働き続け、身体を座位や立位でたてにしていたために、脳脊髄液漏れの脳が重力で下に下がり、それが原因で数々の症状が出てきて、その症状のひとつが「非常な疲れ」でした。
疲れの原因が、身体を起こして行動する時間が長くなるとおきてくる、
「脳脊髄液漏れによる脳の下垂」だなんて、当時誰も気づきませんでした。
それはとても、起立後15分以内に悪化するなんてしろものじゃあないです。
悪化しはじめるのが、3時間後のときもあり、6時間後のときもあり、午後や夕方から具合が悪くなる日もあり、髄液漏れの同一人物の私の中でさえ、その日によって悪化する時間はさまざまで、15分以内にきっちり悪化なんで、
どこぞの無知な方がお考えになったか知りませんが、現実の離れもはなはだしいです。
私は脳脊髄液減少症と判明する前、どれだけ回り道をしたでしょうか。
脳外科医には微細脳梗塞や脳腫瘍を疑われ、脳波をとっても異常なしで
脳外科の専門医による詳しい脳の検査を何度したことでしょうか？
検査の結果問題なしとほうりだされ、
神経内科医にはここにでてくる、難病のいくつかも何度か疑われたことがあります。
そうそう、重症筋無力症も疑われましたっけ、
リウマチも疑われましたっけ、でもいつも私の難病の検査結果はシロ、
それで絶対なにか原因があるはずだと、
自分で必死に病名を探って医学書を読み漁っていたころ、
あまりにもCIPD（慢性炎症性脱髄製多発性神経炎）の症状と自分の症状があまりにも似ているのでこれかも
と自分で思ったこともありました。まさに医療ミステリー
病名の謎解きを地で、命がけでやってました。
結果、神経内科医にもほうりだされ、最後は精神的な病を疑われました。
今回のドラマの患者が、「神経性食思不振症」と一度は精神的な病を疑われたように・・・・。
今夜の「GM～踊るドクター」見逃した方はこちら。
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脳脊髄液減少症治療にとりくむ
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朝日新聞に掲載されている「患者を生きる」
これを読むといつも複雑な気持ちになります。
どんな難病や、どんな大変な病で困難を経験された方が登場されていても、
「患者として生きる」ことさえできなかった
脳脊髄液減少症の患者よりはまし、だと感じてしまうからです。
医学の教科書にも書かれており、
どんな医師でもひととおり共通認識のある病や怪我の患者さんは
人として、病人として、人権を尊重して「患者として」扱ってもらえるだけ、
周囲の無理解にさらされ、
孤独に追い詰められる脳脊髄液減少症患者よりまし、だと感じてしまうのです。
医学の教科書にも載っているような一般の病は
医師にも共通認識があり、知識もひととおりあれば、
患者の訴える症状から
真の原因が早期に「医師によって」つきとめられ、
医師の気づきによって正しい病名にたどりつけ、
その後も医師に病人として向き合ってもらえることでしょう。
医師にも、医療スタッフにも患者として真剣に向き合ってもらえ、
病人として家族にも支えてもらえることでしょう。
「患者を生きる」ことが最初からあたりまえにゆるされ、
患者は「病の苦しみ」だけと戦うことが可能になるのです。
しかし、脳脊髄液減少症患者は、そうはいきませんでした。
「患者として生きる」ことさえ、許されなかったのです。
医師や周囲や損害保険会社の無理解や誤解、
病の苦しみを訴えても訴えても誰にも信じてもらえず、かえって、大げさだと軽蔑の視線を向けられ、精神疾患までを疑われることへの絶望感、
いくら周囲に助けを求めても、
助けてもらえるどころか、
目に見えない、医師にも概念のない病だったために、
いくら症状を訴えても、信じてもらえず、患者は軽蔑され、冷笑され、バカにされてきたのです。
損害保険会社の無理解で冷酷な対応、
性的な症状である機能障害による男女間の関係の悪化、
仕事の喪失、治らない症状をなんとかしようと医師めぐりをし、
かさむ医療費、交通費
次々とおしよせるさまざまな精神的苦痛、身体的苦痛、
社会的試練と、
精神的にも身体的にもボロボロの状態で戦わなければならないのです。
その上、言葉では表現できないような恐ろしい症状の数々。
これでは、自殺を考える患者がでても、私は少しも不思議ではないと思います。
だから、
どんな難病の患者さんであっても、
周囲から病人として認められ、最初から「患者を生きる」ことがあたりまえにでき、
最初から病とだけ戦うことができる状況が、あたりまえに用意されている人たちが
とてもうらやましく思います。
どんな状況になっても、
その苦しみを理解され、支えてもらえ、
たとえ、病が治らなくとも、
患者の人権を尊重され、
病の苦しみを誰からも理解された中で人生を全うできることは、
人として幸せだと思うのです。
しかし、脳脊髄液減少症患者は、
今も「患者を生きる」ことさえ、
偶然の幸運の連続に恵まれた
本当にひとにぎりの患者にしか許されていません。
脳脊髄液減少症という病に、事故後早期にたどりつき、
医師や家族の理解に恵まれて、「患者として生きる」ことを許されている
脳脊髄液減少症患者さんは、
本当に幸運なごくごく一部の人たちにすぎません。
今も、
「なまけ病」「症状は気のせい」などと、周囲から責められ続け、
病名がつかないことで、症状を信じてもらえず、
症状の波を仮病と誤解されたり、
症状に振り回される人生で、
友達や大切な人たちと疎遠になったりして、
周囲から疎まれたり、非難されたり、軽蔑されたりして、
「患者として、」「病人として」誰からも支えてもらえず、
孤独の中にいる患者さんも数多く潜在しているはずです。
ですから、私は年間の自殺者の中にも、
きっと脳脊髄液減少症患者がいると思っています。
今、私は脳脊髄液減少症に理解ある医師や医療機関には
患者として向きあってもらえています。
でも、それ以前は、
脳脊髄液減少症をわかる前、長い間、
「患者として生きる」権利さえ、奪われていたのです。
「患者として生きる」ことも許されてこなかったのです。
脳脊髄液減少症患者の私は、交通事故の被害で受けた脳脊髄液漏れという怪我にも気づかせてもらえず、
症状の真の原因もわからず、
症状を訴えても訴えても、その症状を裏付ける証拠が医師の検査で見つからなかったために、
症状のすごさいくら口で説明しても「大げさだ」と思われたのか、
なかなか信じてもらえず、病人として真剣に医師にも受け止めてもらえなかったのです。
交通事故の後遺症でありながら、さまざまな無理解や誤解という残酷な目に遭い続けてきた、脳脊髄液減少症患者たちが私の他にも昔からたくさんいたはずです。
症状に振り回されて、この現状を訴える体力もなく、声をあげる気力もわかず、
ネットなど普及していなかった時代、
動けずこもった自分の部屋から、世界中に向けて、この患者の現状を訴える手段さえ
声をあげる手段さえ、なかったのです。
きっと多くの脳脊髄液減少症患者が、精神的にも、肉体的にも、経済的にも生きることができなくなって、世間や家族の冷たい視線の中、
孤独の中で、絶望しながら亡くなっていったと想像しています。
もちろん、当人も、家族も、友人たちも、
脳脊髄液減少症という見えない殺し屋に殺されたとは誰も気づかないまま・・・。
自分を苦しめている「脳脊髄液減少症」という真の原因もわからないまま、
自分で自分をダメな人間だと責めて、亡くなっていった方もいたと思います。
どれだけさびしく、孤独で悲しかったことでしょう。
私は幸いにも、数々の危険や危機を偶然にも乗り越えられた
生き残りの昔の脳脊髄液減少症患者です。
私は生きた化石、シーラカンスみたいなものだと思います。
普通、怪我を負ったり病人になれば、
なんらかの社会的、医療的支援によって早期に助け出されます。
そして、その後は「患者として生きること」を許され、周囲に支えてもらえます。
たとえ、症状に波があって、元気なときや具合の悪いときがあっても、
周囲に、冷たい軽蔑の目で見られることも、なまけもの扱いされることも、
仮病扱いされることもなく、患者として暖かく見守ってもらえることでしょう。
残念にも病や怪我により命を失うことがあっても、
最後まで、医師にも、家族にも怪我や病を持った患者として認められ、支えられ、
人権を尊重されながら亡くなることができるでしょう。
しかし、脳脊髄液減少症患者は
「脳脊髄液がそんなことで漏れる」なんて病態の概念は
長い間、この世にもありませんでしたから
ほったらかされて見捨てられてきたのです。
脳脊髄液減少症の場合、
少なくとも、事故によるこの病態の存在にひとりの日本の医師が気づくまでの
長い長い間、
脳脊髄液減少症患者は「患者として世間に受け入れられる」ことも「患者を生きる」ことも
許されなかったのです。
この辺のことは
小説という形で表現されてはいますが、
柳沢桂子さんの「認められぬ病」に書かれています。（関連過去記事はこちら。）
その他、柳沢桂子さんの著書、多数にも、
訴えても訴えても、医師にも「認められない症状」を抱えた患者の苦悩が
書かれています。
これを読むと、
過去に10年、20年、30年と放置され続けてきた脳脊髄液減少症患者の置かれてきた残酷な状況が想像できると思います。
ましてや、交通事故での脳脊髄液減少症患者は
「患者として生きる」どころか、
被害者として認められませんでしたから
「被害者として生きる」ことも許されてこなかったのです。
「被害者として認められない」ということは
正当な補償も受けられないということです。
「患者として生きる」ことも
「被害者として認められる」こともなかった時代、
重い脳脊髄液減少症の症状を抱えた患者が
どうやって生きぬけたでしょうか？
そして、それは脳脊髄液減少症の病名が知られつつある今も続いているのです。
なんという残酷さでしょうか？
ぜひ、事故から1年未満や数年未満で、「脳脊髄液減少症」の病名にたどりつけた、
幸運な患者様にも、こういった本を読んでいただき、
長く放置されていた患者たちの状況を想像していただきたいと思います。
そして、声も上げられずに亡くなった昔の患者さんたちや、
長期放置されて重症化や高齢化で声も上げられない患者さんたちの分まで、
幸運にも早期発見早期治療に至れた患者さんは
この病の残酷さを訴えてほしいのです。
私もいつ、力尽きるかしれません。
後をよろしくお願いします。
こうしている今現在も、
脳脊髄液減少症という事故後遺症の存在を知らないために、
かつての私と同じような目にあっている人たちがいるかもしれないのです。
まして、受診したり、症状を相談した医師が
たまたま「脳脊髄液減少症」の存在をいまだに認めない医師だったり、
「きわめてまれな事故後遺症」だなんてのんきなことを
言っている医師であったりしたら、
素人の患者が「脳脊髄液減少症」の症状に似ていると気づく機会はさらに減ってしまいます。
そうなると、これからも
脳脊髄液が漏れているのに、脳脊髄液減少症の知識のない医師には
「不定愁訴ばかりを訴え、検査しても異常のないうるさい患者」として扱われ、
今後も、「患者を生きる」権利さえ奪われ続ける患者たちが出てしまうと思います。
「病人として認められること」さえ、
「患者として生きること」さえ
「被害者として生きる」ことさえ許されない。
症状と、その症状によって起こるさまざまな日常生活の支障を、
「なまけもの」「怠慢」
「気のせい」「保険金めあての仮病」とすべて罪もない本人のせいにされて切り捨てられる。
本人のせいではないのに、
真犯人の行為を、その人のせいだと勝手に周囲に思い込まれて原因と結果をすりかえられる、
まるで「冤罪みたいな病」です。
患者として支えてもらえるどころか、
家族や医師や医療関係者にさえ、
射るような冷たい視線と、軽蔑の視線にさらされ続ける。
これが、
脳脊髄液減少症が、他の病と決定的に違っている
残酷な側面と感じています。
おとといの記事「デバルクマン症候群と脳脊髄液減少症の陸酔い（おかよい）」の中でも紹介しましたが、
海外のウィキペデイアの記事の「デバルクマン症候群」の記事のリンク先にあった
「デバルクマン症候群に関するビデオのリンク」をクリックしてみたら
ABCニュースの健康のサイトで、
MdDSで検索して出てきたのが
コレでした。
なんと
「医療ミステリー・デバルクマン症候群」と書いてあるではありませんか？。
興味のある方は動画を再生してみてください。
MdDSと診断されていると思われる、海外の患者の生の声？をお聞きください。
2007年1月23日とありますから、
そのころにABCニュースで放送されたものだと思います。
「MｄDSに関する動画」
私は家のパソコンでは回線が悪く音声も映像も途切れ途切れなのと、
ヒアリングが苦手なのとで
内容がよく理解できなかったのですが、
このABCニュースのレポートらしき画像の
BGMが「オカルト」っぽいのが
気になりました。
このそれともこのビデオ別の内容なのかな？
誰か教えて
私には語学力がありません。
「デバルクマン症候群」は
医学ニュースというより、
「ミステリー」として報道されたのかな？と感じました。
海外の医師も、患者の訴える摩訶不思議で理解不能、検査に異常がでない症状に、
治療に悪戦苦闘している様子と
患者の苦しみがなんとなく伝わってきました。
ちなみに放送内容がサイト上に３ページにわかって文章化されています。
その記事に対して５２のコメントも書かれています。
そのリンク先で見つけた
「デバルクマン症候群」に関するホームページを持つ
前庭障害協会、耳鼻科の医師の集まりでしょうか？
海外の人にだって
同じ人間である以上、脳脊髄液減少症が起こりうるはずなんですが・・・
もしかして、もしかして、
まだまだ日本以上に、医師のあいたでも認知度が低い？
だとしたら、
海外の脳脊髄液減少症患者は救われません。
たしかに、私も自分が脳脊髄液漏れを起こしていて「脳脊髄液が減少している」という事実にまったく気づけなかった時代、
私の症状は
原因不明、不可解そのもので、医師も困惑し、
さまざまな病名に似ているため、その検査を行っても真実に迫れず、
しかし、患者本人はその症状があまりにも異常で苦しく、
きっと何か体に異常が起きているに違いないと確信しても、
医師には検査に以上が出なければ、
異常なし、気のせい、精神的なもので片付けられ、
以後は「訴えのわりにはたいしたことのない患者」と見られ、
患者として真剣には相手にしてもらえず、
良心的な医師には率直に「原因がわからない」と首をかしげられ、
（本当は医師以上に、素人の患者の方が首をかしげたくなるのに）
症状が起きたり、悪化すると
医師にも頼れず、ただひたすらじっと耐えるしかありませんでした。
いくら検査で異常なしといわれても、
その検査は「脳脊髄液減少症なんてまったく想定していない検査」ばかりなのに、
いくら医師に原因不明、異常なしといわれても
その症状は、今まで生きてきた中で経験したこともないような
ものすごい異常な症状ばかりなのです。
医師にも原因がわからないその症状は
まるで呪われているか、悪霊にでも取り付かれているのか？と
真剣に思わせるような症状で、
祈祷師にお払いや浄霊を頼むしかないかかと悩むほどです。
まさに「ミステリー」そのものでした。
脳脊髄液減少症を知らない患者たちや医師たちには
脳脊髄液減少症と
ほとんど同じ症状の「デバルクマン症候群」とやらは
まさに、「ミステリー」そのものなのなのは想像がつきます。
でも、私たち脳脊髄液減少症患者とその専門医の先生方は
知ってしまいました。
一見ミステリーと思われるような
数々の不可解な身体的精神的症状の一因になりうる、
脳脊髄液減少症という病態の存在を・・・
。
また、
私は気づいてしまいました。
脳脊髄液減少症がけっして稀ではなく、
誰にでも起こりうるものであり、
世界中の人たちに起こっているであろうことを・・・。
そして、
想像しています。
一見ありふれた症状と症状の多彩さのために、
重症化するまで、あるいは偶然何かの幸運で「脳脊髄液減少症」の情報を得るまで、
気づけないことを・・・。
症状の真の原因である「脳脊髄液減少症」という真実に
脳脊髄液減少症の発見者の医師のいる
脳脊髄液減少症の診断治療の先進国である、この日本でさえも、
患者も医師も「脳脊髄液減少症」だとなかなか気づけないということを・・・。
そのため、
世界中にいるであろう、脳脊髄液減少症患者は
脳脊髄液減少症という病態の存在も、その治療法も知らず、
他の病名をつけられて治療していて治らないで苦しんでいるか、
精神科の病だと誤解されて、薬漬けにされて、よけいおかしなことになっているかもしれません。
ひどい脳脊髄液漏れにより動けなくなり、精神機能にも異常をきたし、
どこかの施設に閉じ込められているか、
あの不可解で恐ろしく、あまりにも耐え難い症状のわりに、
周囲に病人と認められず、何の支援も受けられないことに絶望して命を絶っているかもしれません。
働けなくなり、経済的に立ち行かなくなり、周囲からは怠け者扱いされ、
一家離散の末に、命を絶っているかもしれません。・・・
とにかく
「経済的困難」「健康上の悩み」「人間関係の悩み」「仕事上の悩み」など
自殺の原因となりうる
すべての条件を兼ね備えている脳脊髄液減少症患者が
真の原因も病名もわからず、
症状が悪化して、動けなくなっても、病名も知らず、治療にたどりつけず、
周囲の理解を得られないまま、
そのまま生き残ることができる患者は
わずかではないかと私は想像しています。
情報がないために早期に真の原因に気づき、
「脳脊髄液減少症」という適切な診断治療に至れずに、
不幸の連鎖
に捕らえられ、
もがいても、もがいても、どんどん死に向かって落ちていく
蟻地獄に落ちていくような患者さんや、交通事故被害者が
世界中にいるかもしれないと思うと、
早く、
早く、
グズグズしないで、世界中に脳脊髄液減少症の存在を伝え、
一刻も早く、
ひとりでも多く、患者を見つけ出して助けてあげてほしいと思います。
日本ではもう脳脊髄液減少症の存在にS医師が気づきはじめてから10年近くたつのですから、
もういいかげん、
否定派医師も、
否定派保険会社も、目を覚ましてこの病の存在を認めてください。
愛する家族を思うのと同じように、人としての優しさとおもいやりの心を取り戻してださい。
もう、「脳脊髄液減少症という病態はありえないとか、存在しないとか、
「ブラッドパッチ治療はおまじないみたいな治療だ」とか
「プラセボ効果だ」とか、「症状改善は患者の思い込みだ」とか言っているのはやめてください。
そういう考えは時代遅れで勉強不足の証です。
実際に交通事故に遭ってしまい、
何年も何十年も不可解な症状に苦しめられ続け、
どんな治療法も効果がなかった私が
実は脳脊髄液漏れで、
ブラッドパッチで治ったと言っているのです。
これ以上の確かな証言がありますか？
否定する人たちは実際に交通事故に遭ったことや
原因不明の症状に何十年も苦しんだことや
RI検査を受けたことや、
ブラッドパッチ治療を受けたことがあるのですか？
ないんでしょう？
なぜ、何の経験もないのに、そんなにいばって物を言えるのか
私は不思議でなりません。
元気で健康な否定派の人たちが
ただでさえ心身ともに苦しみ弱っている脳脊髄液減少症の患者たちを
さらに、「無理解」「批判」という目に見えない暴力で
病人や弱者を叩きのめすようなひどい仕打ちをし続けるのは
いいかげんやめてもらえませんか？。
脳脊髄液減少症を否定することばかりに、エネルギーを注がないで、
どうか、
世界の人類の幸福のために、
人の健康と命のために、
脳脊髄液減少症の解明と
ひとりでも多くの患者の救済のために力を貸してください。
お願いします。
「情けは人のためならず。」
このことわざの意味は
「情けはめぐりめぐって自分のためでもある。
人に情けをかけるということは、やがて自分にも情けが返ってくることでもある。」という意味だと思います。
脳脊髄液減少症という病態を闇に葬ろうと、
この10年近く、やっきになっていた否定派医師も
否定派損害保険会社も、
無関心だった国も、
まったく興味をもたなかった政治家のみなさんも、
もう、いいかげん気づいてください。
脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療が
世界中の人たちを救うことに・・・。
脳脊髄液減少症の患者を
「一人でも多くの患者を早期発見できるような診断ガイドライン」ができることを
患者の私は願っています。
「全体の脳脊髄液減少症患者のうち一部の脳脊髄液減少症患者しか救えない」診断ガイドラインなんて
ガイドラインとしての意味がないと思います。
本当の患者なのに、そのうちのごく一部にしか診断ガイドラインがあてはまらないとしたら、
何の罪もない原爆症や水俣病の被害者で、
未認定でさらに苦しめられた過去の過ちを
脳脊髄液減少症でも繰り返してしまいます。
何の罪もない人たちを、
ただでさえ、言葉では表せない本人だけしかわからない苦しい症状と
周囲の無理解に苦しんでいる患者を
もうこれ以上、未認定や、残酷で冷酷な線引きで
救済しないようなことを
繰り返さないでください。
がんの診断基準は
「全体のがん患者のうち、
一部のがん患者しかがんだと診断できない、がんの診断ガイドライン」としてつくられましたか？
そうではないでしょう？
がんの場合でも、
一人でも多く、少しでも早く、「がん」を発症してる人を発見し、早期に治療し、患者を救うためにこそ、
「がんの診断ガイドライン」はあるのでしょう？
違いますか？
脳脊髄液減少症だって同じように考えてください。
脳脊髄液減少症に関しても、
一人でも多くの患者を一日も早く発見できるような
診断ガイドラインにしてください。
そうでなければ、
この後も
私のように、見逃され続ける脳脊髄液減少症患者を出してしまいます。
「脳脊髄液減少症は事故で起こることは認めるが
きわめてまれ」
だなんてのうのうと言ってのけた日本脳神経外傷学会は
「一人でも多くの脳脊髄液減少症患者の早期発見につながらないような
診断ガイドライン」のほうが、
何か得することでもあるのですか？
冷静に、長い目で、日本だけでなく世界中の患者を救うことを視野に入れて考えれば、
「多くの脳脊髄液減少症患者を見逃すことは
人類史上損することばかりである」ということに、
まだ気づけませんか？
何を意固地になっているのですか？
もし、
「多くの脳脊髄液減少症の患者を見逃すような診断ガイドラインになったなら、
やがて時間とともに、脳脊髄液減少症の知識を深めた世界中の医師たちから
そのガイドラインはやがて非難を受けることになるでしょう。
どんなに否定しようとも、
真実は、
生きた人体で経験した患者たちの体験として
時間とともに積みあがっていくことでしょう。
一人でも多くの患者が早期に発見され、早期に正しい診断治療を受ければ、
患者が回復する確率は上がり、
患者が早期に社会復帰できるはずです。
人々が長患いせず回復して元気になれば、
ひいては世界中の社会や経済、医療や福祉財政
そして・・・保険会社の財政のためにも
プラスになるはずです。
逆に、ひとりでも多くの脳脊髄液減少症患者が見逃され続ければ、
私のように
脳脊髄液漏れ漏れのまま何年も何年も放置され、
異常を感じて医師を受診しても受診しても異常なしといわれたり、
他の病名に誤解され、
ドクターショッピングを繰り返し、検査を繰り返し、
方向違いの治療や投薬を受けても治らず、
個人の人生の時間とお金と社会の医療費の無駄です。
脳脊髄液減少症という病名も知らず、
ブラッドパッチという治療法も知らず、
治療も受けずに、
脳脊髄液の漏れた体で
激しいだるさとシビレと痛みと突然手足に力が入らなくなる症状と、
突然意識が遠のく症状と激しい眠気と、
記憶障害、思考力低下、判断力低下の体で、
生きるために働かなければならず、
私のように
通勤や仕事で運転し続ければ、どうなるか？
否定派の皆様は考えたこと、ありますか？
患者が見逃され、治療もされずに放置されれば、
その患者がまた交通事故を起こしかねない状況にあることを、
想像したことありますか？
もうそろそろ、そのことに
損害保険会社も否定派医師も気づくべきです。
何が長期的に見て、自分たちに得なのか？損なのか？
何が人類の幸福につながるのか？不幸につながるのか？
冷静に考えればわかるはずです。
これだけ今まで「脳脊髄液減少症」を闇に葬ろうと
あの手この手を使うほどの、
知恵をお持ちの皆さんですから、
その優秀な頭脳を、今度は
世界中の「脳脊髄液減少症患者」を救うことに
力を貸してくださいませんか？
否定派の医師の皆様や、否定派の損害保険業界の皆様の心にも、
親が子を思う心、
子が親を思う心、
愛する人の健康を願い、
病んだ家族が元気になることを願う心が存在することを、
私は信じています。
とにかく、ただでさえ苦しんでいる
交通事故被害者や患者を
「脳脊髄液減少症」を否定して苦しめるのだけは
もうやめてください。
お願いします。
少なくとも私の生身の経験では
脳脊髄液減少症は間違いなく交通事故でおきます。
そして、その多彩な不定愁訴ごとに医師を受診しても
見逃されやすいのです。
RI検査で診断がつくのです。
私の場合、素人の私にも画像の異常がわかるほどです。
そして、ブラッドパッチ治療で
悪化と改善の波を繰り返しながらも、
気候に体調をもてあそばれながらも、ひたすら「とりあえず生きていれば」
気づけば年単位で改善しているのです。
本当なんです。
信じてください。お願いします。
・・・・ちなみに明日の選挙は、私は
「脳脊髄液減少症」に対して無関心だった政治家、
全く何もしてくれなかった党、などには投票しないつもりです。
「脳脊髄液減少症」の患者のかかえる問題の深刻さ、
「水俣病に似た問題点」にさえ気づけないってことは、
それは「弱者に対する感性、想像力、洞察力がない」という証拠だと思うし、
政治家としても、団体としても、
国民を思いやり、国をよくするするための任務を負う、
代表としての資格がないと個人的には思うから・・・。
海外のウィキペデイアの記事の「デバルクマン症候群」の記事のリンク先にあった
「デバルクマン症候群に関するビデオのリンク」をクリックしてみたら
ABCニュースの健康のサイトで、
MdDSで検索して出てきたのが
コレでした。
なんと
「医療ミステリー・デバルクマン症候群」と書いてあるではありませんか？。
興味のある方は動画を再生してみてください。
MdDSと診断されていると思われる、海外の患者の生の声？をお聞きください。
2007年1月23日とありますから、
そのころにABCニュースで放送されたものだと思います。
「MｄDSに関する動画」
私は家のパソコンでは回線が悪く音声も映像も途切れ途切れなのと、
ヒアリングが苦手なのとで
内容がよく理解できなかったのですが、
このABCニュースのレポートらしき画像の
BGMが「オカルト」っぽいのが
気になりました。このそれともこのビデオ別の内容なのかな？
誰か教えて
私には語学力がありません。
「デバルクマン症候群」は
医学ニュースというより、
「ミステリー」として報道されたのかな？と感じました。
海外の医師も、患者の訴える摩訶不思議で理解不能、検査に異常がでない症状に、
治療に悪戦苦闘している様子と
患者の苦しみがなんとなく伝わってきました。
ちなみに放送内容がサイト上に３ページにわかって文章化されています。
その記事に対して５２のコメントも書かれています。
そのリンク先で見つけた
「デバルクマン症候群」に関するホームページを持つ
前庭障害協会、耳鼻科の医師の集まりでしょうか？
海外の人にだって
同じ人間である以上、脳脊髄液減少症が起こりうるはずなんですが・・・
もしかして、もしかして、
まだまだ日本以上に、医師のあいたでも認知度が低い？
だとしたら、
海外の脳脊髄液減少症患者は救われません。
たしかに、私も自分が脳脊髄液漏れを起こしていて「脳脊髄液が減少している」という事実にまったく気づけなかった時代、
私の症状は
原因不明、不可解そのもので、医師も困惑し、
さまざまな病名に似ているため、その検査を行っても真実に迫れず、
しかし、患者本人はその症状があまりにも異常で苦しく、
きっと何か体に異常が起きているに違いないと確信しても、
医師には検査に以上が出なければ、
異常なし、気のせい、精神的なもので片付けられ、
以後は「訴えのわりにはたいしたことのない患者」と見られ、
患者として真剣には相手にしてもらえず、
良心的な医師には率直に「原因がわからない」と首をかしげられ、
（本当は医師以上に、素人の患者の方が首をかしげたくなるのに）
症状が起きたり、悪化すると
医師にも頼れず、ただひたすらじっと耐えるしかありませんでした。
いくら検査で異常なしといわれても、
その検査は「脳脊髄液減少症なんてまったく想定していない検査」ばかりなのに、
いくら医師に原因不明、異常なしといわれても
その症状は、今まで生きてきた中で経験したこともないような
ものすごい異常な症状ばかりなのです。
医師にも原因がわからないその症状は
まるで呪われているか、悪霊にでも取り付かれているのか？と
真剣に思わせるような症状で、
祈祷師にお払いや浄霊を頼むしかないかかと悩むほどです。
まさに「ミステリー」そのものでした。
脳脊髄液減少症を知らない患者たちや医師たちには
脳脊髄液減少症と
ほとんど同じ症状の「デバルクマン症候群」とやらは
まさに、「ミステリー」そのものなのなのは想像がつきます。
でも、私たち脳脊髄液減少症患者とその専門医の先生方は
知ってしまいました。
一見ミステリーと思われるような
数々の不可解な身体的精神的症状の一因になりうる、
脳脊髄液減少症という病態の存在を・・・
。また、
私は気づいてしまいました。
脳脊髄液減少症がけっして稀ではなく、
誰にでも起こりうるものであり、
世界中の人たちに起こっているであろうことを・・・。
そして、
想像しています。
一見ありふれた症状と症状の多彩さのために、
重症化するまで、あるいは偶然何かの幸運で「脳脊髄液減少症」の情報を得るまで、
気づけないことを・・・。
症状の真の原因である「脳脊髄液減少症」という真実に
脳脊髄液減少症の発見者の医師のいる
脳脊髄液減少症の診断治療の先進国である、この日本でさえも、
患者も医師も「脳脊髄液減少症」だとなかなか気づけないということを・・・。
そのため、
世界中にいるであろう、脳脊髄液減少症患者は
脳脊髄液減少症という病態の存在も、その治療法も知らず、
他の病名をつけられて治療していて治らないで苦しんでいるか、
精神科の病だと誤解されて、薬漬けにされて、よけいおかしなことになっているかもしれません。
ひどい脳脊髄液漏れにより動けなくなり、精神機能にも異常をきたし、
どこかの施設に閉じ込められているか、
あの不可解で恐ろしく、あまりにも耐え難い症状のわりに、
周囲に病人と認められず、何の支援も受けられないことに絶望して命を絶っているかもしれません。
働けなくなり、経済的に立ち行かなくなり、周囲からは怠け者扱いされ、
一家離散の末に、命を絶っているかもしれません。・・・
とにかく
「経済的困難」「健康上の悩み」「人間関係の悩み」「仕事上の悩み」など
自殺の原因となりうる
すべての条件を兼ね備えている脳脊髄液減少症患者が
真の原因も病名もわからず、
症状が悪化して、動けなくなっても、病名も知らず、治療にたどりつけず、
周囲の理解を得られないまま、
そのまま生き残ることができる患者は
わずかではないかと私は想像しています。
情報がないために早期に真の原因に気づき、
「脳脊髄液減少症」という適切な診断治療に至れずに、
不幸の連鎖
に捕らえられ、もがいても、もがいても、どんどん死に向かって落ちていく
蟻地獄に落ちていくような患者さんや、交通事故被害者が
世界中にいるかもしれないと思うと、
早く、
早く、
グズグズしないで、世界中に脳脊髄液減少症の存在を伝え、
一刻も早く、
ひとりでも多く、患者を見つけ出して助けてあげてほしいと思います。
日本ではもう脳脊髄液減少症の存在にS医師が気づきはじめてから10年近くたつのですから、
もういいかげん、
否定派医師も、
否定派保険会社も、目を覚ましてこの病の存在を認めてください。
愛する家族を思うのと同じように、人としての優しさ
とおもいやりの心を取り戻してださい。もう、「脳脊髄液減少症という病態はありえないとか、存在しないとか、
「ブラッドパッチ治療はおまじないみたいな治療だ」とか
「プラセボ効果だ」とか、「症状改善は患者の思い込みだ」とか言っているのはやめてください。
そういう考えは時代遅れで勉強不足の証です。
実際に交通事故に遭ってしまい、
何年も何十年も不可解な症状に苦しめられ続け、
どんな治療法も効果がなかった私が
実は脳脊髄液漏れで、
ブラッドパッチで治ったと言っているのです。
これ以上の確かな証言がありますか？
否定する人たちは実際に交通事故に遭ったことや
原因不明の症状に何十年も苦しんだことや
RI検査を受けたことや、
ブラッドパッチ治療を受けたことがあるのですか？
ないんでしょう？
なぜ、何の経験もないのに、そんなにいばって物を言えるのか
私は不思議でなりません。
元気で健康な否定派の人たちが
ただでさえ心身ともに苦しみ弱っている脳脊髄液減少症の患者たちを
さらに、「無理解」「批判」という目に見えない暴力で
病人や弱者を叩きのめすようなひどい仕打ちをし続けるのは
いいかげんやめてもらえませんか？。
脳脊髄液減少症を否定することばかりに、エネルギーを注がないで、
どうか、
世界の人類の幸福のために、
人の健康と命のために、
脳脊髄液減少症の解明と
ひとりでも多くの患者の救済のために力を貸してください。
お願いします。
「情けは人のためならず。」
このことわざの意味は
「情けはめぐりめぐって自分のためでもある。
人に情けをかけるということは、やがて自分にも情けが返ってくることでもある。」という意味だと思います。
脳脊髄液減少症という病態を闇に葬ろうと、
この10年近く、やっきになっていた否定派医師も
否定派損害保険会社も、
無関心だった国も、
まったく興味をもたなかった政治家のみなさんも、
もう、いいかげん気づいてください。
脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療が
世界中の人たちを救うことに・・・。
脳脊髄液減少症の患者を
「一人でも多くの患者を早期発見できるような診断ガイドライン」ができることを
患者の私は願っています。
「全体の脳脊髄液減少症患者のうち一部の脳脊髄液減少症患者しか救えない」診断ガイドラインなんて
ガイドラインとしての意味がないと思います。
本当の患者なのに、そのうちのごく一部にしか診断ガイドラインがあてはまらないとしたら、
何の罪もない原爆症や水俣病の被害者で、
未認定でさらに苦しめられた過去の過ちを
脳脊髄液減少症でも繰り返してしまいます。
何の罪もない人たちを、
ただでさえ、言葉では表せない本人だけしかわからない苦しい症状と
周囲の無理解に苦しんでいる患者を
もうこれ以上、未認定や、残酷で冷酷な線引きで
救済しないようなことを
繰り返さないでください。
がんの診断基準は
「全体のがん患者のうち、
一部のがん患者しかがんだと診断できない、がんの診断ガイドライン」としてつくられましたか？
そうではないでしょう？
がんの場合でも、
一人でも多く、少しでも早く、「がん」を発症してる人を発見し、早期に治療し、患者を救うためにこそ、
「がんの診断ガイドライン」はあるのでしょう？
違いますか？
脳脊髄液減少症だって同じように考えてください。
脳脊髄液減少症に関しても、
一人でも多くの患者を一日も早く発見できるような
診断ガイドラインにしてください。
そうでなければ、
この後も
私のように、見逃され続ける脳脊髄液減少症患者を出してしまいます。
「脳脊髄液減少症は事故で起こることは認めるが
きわめてまれ」
だなんてのうのうと言ってのけた日本脳神経外傷学会は
「一人でも多くの脳脊髄液減少症患者の早期発見につながらないような
診断ガイドライン」のほうが、
何か得することでもあるのですか？
冷静に、長い目で、日本だけでなく世界中の患者を救うことを視野に入れて考えれば、
「多くの脳脊髄液減少症患者を見逃すことは
人類史上損することばかりである」ということに、
まだ気づけませんか？
何を意固地になっているのですか？
もし、
「多くの脳脊髄液減少症の患者を見逃すような診断ガイドラインになったなら、
やがて時間とともに、脳脊髄液減少症の知識を深めた世界中の医師たちから
そのガイドラインはやがて非難を受けることになるでしょう。
どんなに否定しようとも、
真実は、
生きた人体で経験した患者たちの体験として
時間とともに積みあがっていくことでしょう。
一人でも多くの患者が早期に発見され、早期に正しい診断治療を受ければ、
患者が回復する確率は上がり、
患者が早期に社会復帰できるはずです。
人々が長患いせず回復して元気になれば、
ひいては世界中の社会や経済、医療や福祉財政
そして・・・保険会社の財政のためにも
プラスになるはずです。
逆に、ひとりでも多くの脳脊髄液減少症患者が見逃され続ければ、
私のように
脳脊髄液漏れ漏れのまま何年も何年も放置され、
異常を感じて医師を受診しても受診しても異常なしといわれたり、
他の病名に誤解され、
ドクターショッピングを繰り返し、検査を繰り返し、
方向違いの治療や投薬を受けても治らず、
個人の人生の時間とお金と社会の医療費の無駄です。
脳脊髄液減少症という病名も知らず、
ブラッドパッチという治療法も知らず、
治療も受けずに、
脳脊髄液の漏れた体で
激しいだるさとシビレと痛みと突然手足に力が入らなくなる症状と、
突然意識が遠のく症状と激しい眠気と、
記憶障害、思考力低下、判断力低下の体で、
生きるために働かなければならず、
私のように
通勤や仕事で運転し続ければ、どうなるか？
否定派の皆様は考えたこと、ありますか？
患者が見逃され、治療もされずに放置されれば、
その患者がまた交通事故を起こしかねない状況にあることを、
想像したことありますか？
もうそろそろ、そのことに
損害保険会社も否定派医師も気づくべきです。
何が長期的に見て、自分たちに得なのか？損なのか？
何が人類の幸福につながるのか？不幸につながるのか？
冷静に考えればわかるはずです。
これだけ今まで「脳脊髄液減少症」を闇に葬ろうと
あの手この手を使うほどの、
知恵をお持ちの皆さんですから、
その優秀な頭脳を、今度は
世界中の「脳脊髄液減少症患者」を救うことに
力を貸してくださいませんか？
否定派の医師の皆様や、否定派の損害保険業界の皆様の心にも、
親が子を思う心、
子が親を思う心、
愛する人の健康を願い、
病んだ家族が元気になることを願う心が存在することを、
私は信じています。
とにかく、ただでさえ苦しんでいる
交通事故被害者や患者を
「脳脊髄液減少症」を否定して苦しめるのだけは
もうやめてください。
お願いします。
少なくとも私の生身の経験では
脳脊髄液減少症は間違いなく交通事故でおきます。
そして、その多彩な不定愁訴ごとに医師を受診しても
見逃されやすいのです。
RI検査で診断がつくのです。
私の場合、素人の私にも画像の異常がわかるほどです。
そして、ブラッドパッチ治療で
悪化と改善の波を繰り返しながらも、
気候に体調をもてあそばれながらも、ひたすら「とりあえず生きていれば」
気づけば年単位で改善しているのです。
本当なんです。
信じてください。お願いします。
・・・・ちなみに明日の選挙は、私は
「脳脊髄液減少症」に対して無関心だった政治家、
全く何もしてくれなかった党、などには投票しないつもりです。
「脳脊髄液減少症」の患者のかかえる問題の深刻さ、
「水俣病に似た問題点」にさえ気づけないってことは、
それは「弱者に対する感性、想像力、洞察力がない」という証拠だと思うし、
政治家としても、団体としても、
国民を思いやり、国をよくするするための任務を負う、
代表としての資格がないと個人的には思うから・・・。
今夜、ひさしぶりに、私のお気に入りの
「世界ふれあい街歩きイタリア ベネチア」がNHKで午後10時から放送されます。
午後4時からはフランス・リヨンの再放送もあります。
この番組は
はじめはBSだけで放送されていたものが、
2006年から総合テレビでも放送がはじまりました。
2006年といえば、私がこのブログをはじめた年です。
いつごろから見はじまったのか忘れましたが、
番組が12時を過ぎることもあったことを記憶しています。
当時外出もままならなかった私は
今までどれだけこの番組に励まされ、癒されてきたことでしょうか・・・。
今も何かと精神的にもつらいことの多い日々に、
将来を悲観してしまい、
生きることをあきらめそうにもなりますが、
脳脊髄液減少症の闘病中の体のつらさはもちろん
それにともなう世間や周囲や家族の無理解に、
何度も逃げたいと思いながらも、
「ささやかな幸せ」を見つけながら、
自分を励まし励まし、
なだめながら、ここまで生きてきました。
その「小さな幸せ」のひとつが
この番組でした。
以前、今より外出もままならず、症状も今より、
ずっと激しく、
思うように外出もできず、横になっている時間が長かったころ、
NHK総合では深夜に放送されていた、「地球ふれあい街歩き」を
ある日偶然はじめて目にしました。
初めて見た時
、そのおだやかなテーマ音楽とともに、
ゆっくりとした画面の動きの画像と
ただ淡々とまるで自分が散歩しているかのような映像が続く
この番組に衝撃を受けました。
一目ぼれのように、
以来ずっとこの番組のファンです。
ナレーションは
矢崎さんが声の高さが一番聞き取りやすいし、
一番うまいと思います。
脳脊髄液減少症の症状で外出もままならず
、
動体視力が衰えていて、
激しい映像の動きには目や脳の処理能力がついていかなかったころの私
には、
病人にも本当に優しく、癒される
数あるテレビ番組の中でも、
「きわめてまれ」な存在でした。
ただ、当時NHK総合では深夜の放送だったので、
早寝早起きの規則正しい生活を心がけてきた私にとっては
体が持たずに眠ってしまい見逃すこともたびたびありました。
その後番組の認知度が上がり、
番組の人気が出たのか、だんだんと早い時間に放送してくれるようになり、
最近では夜の10時代に放送してくださるようになり、
今夜もこの時間なら起きてみられそうです。
脳脊髄液減少症で、外出もままならない患者さん、
脳脊髄液減少症で、激しく動く画像に目と脳がついていかず、
聴覚過敏の脳には、たとえテレビ中継でも
サッカー中継は
あのブブゼラの音が耐えがたい患者さん、
人やボールの映像の動きを目で追うと目がまわりそうな脳脊髄液減少症患者さん、
3Dのような立体的なカメラワークの映像では
むかむかと吐き気のわく、脳脊髄液減少症患者さん・・・。
原色だらけの派手なセットの中で、
ただひたすらゲストがうるさいバラエティ番組は
目と脳が受け付けない脳脊髄液減少症患者さん、
ゆっくりと人の歩く速度で、人の歩く目線からだけの
自然あふれる映像の、
「地球ふれあい街歩き」の
この番組なら大丈夫です。
映像も音も、
脳脊髄液減少症の脳にも目にも耳にも優しいから、
きっと見られると思いますよ・・・。
ちなみに、あのゆっくりとした、まるで自分が散歩しているかのような画像には
秘密があるんですよ。
カメラマンが、
ゆれを吸収する装置のついた20キロものカメラを
腰で支えて歩いて撮影しているんですって・・。
カメラマンや音声の人たちも
撮影の途中休憩はするのでしょうが
20キロの重さを抱えて、丸一日かけて撮影するのは
さぞかし大変なことでしょう。
「世界ふれあい街歩き」のスタッフの皆様、
思うように近所に外出にもいけない
動けなかった時代
まるで自分がそこにいるかのような
世界中の街を散歩しているかのような
素敵な映像をありがとうございます。
「激しい動きやうるさい音のある映像を受け付けない
脳脊髄液減少症患者の脳」に優しい映像をありがとうございました。
優しい映像で楽しませ、励ましていただき、
今までの何年もの闘病期間を支えていただきました。
最近のテレビ番組はすべて健康な人たち向けにつくられていて、
音がうるさすぎ、画面が派手すぎ、音も画面もにぎやかすぎると思います。
脳脊髄液減少症患者に優しい映像と音は、
赤ちゃんや他の病の患者さんにも優しいと思います。
私は今後も
こういった静かでゆっくりとした映像の番組が
もっと増えてもいいと思っています。
この番組の魅力のわけはこちら。
番組へのリクエストはこちら。
NHKへの感想はこちら。
この番組のウィキペデアの説明はこちら。
昨日の「デバルクマン症候群」の記事、一部内容を追加しました。
次回また「デバルクマン症候群」について書く予定です。
「世界ふれあい街歩きイタリア ベネチア」がNHKで午後10時から放送されます。
午後4時からはフランス・リヨンの再放送もあります。
この番組は
はじめはBSだけで放送されていたものが、
2006年から総合テレビでも放送がはじまりました。
2006年といえば、私がこのブログをはじめた年です。
いつごろから見はじまったのか忘れましたが、
番組が12時を過ぎることもあったことを記憶しています。
当時外出もままならなかった私は
今までどれだけこの番組に励まされ、癒されてきたことでしょうか・・・。
今も何かと精神的にもつらいことの多い日々に、
将来を悲観してしまい、
生きることをあきらめそうにもなりますが、
脳脊髄液減少症の闘病中の体のつらさはもちろん
それにともなう世間や周囲や家族の無理解に、
何度も逃げたいと思いながらも、
「ささやかな幸せ」を見つけながら、
自分を励まし励まし、
なだめながら、ここまで生きてきました。
その「小さな幸せ」のひとつが
この番組でした。
以前、今より外出もままならず、症状も今より、
ずっと激しく、
思うように外出もできず、横になっている時間が長かったころ、
NHK総合では深夜に放送されていた、「地球ふれあい街歩き」を
ある日偶然はじめて目にしました。
初めて見た時
、そのおだやかなテーマ音楽とともに、
ゆっくりとした画面の動きの画像と
ただ淡々とまるで自分が散歩しているかのような映像が続く
この番組に衝撃を受けました。
一目ぼれのように、
以来ずっとこの番組のファンです。
ナレーションは
矢崎さんが声の高さが一番聞き取りやすいし、
一番うまいと思います。
脳脊髄液減少症の症状で外出もままならず
、動体視力が衰えていて、
激しい映像の動きには目や脳の処理能力がついていかなかったころの私
には、病人にも本当に優しく
、癒される数あるテレビ番組の中でも、
「きわめてまれ」な存在でした。
ただ、当時NHK総合では深夜の放送だったので、
早寝早起きの規則正しい生活を心がけてきた私にとっては
体が持たずに眠ってしまい見逃すこともたびたびありました。
その後番組の認知度が上がり、
番組の人気が出たのか、だんだんと早い時間に放送してくれるようになり、
最近では夜の10時代に放送してくださるようになり、
今夜もこの時間なら起きてみられそうです。
脳脊髄液減少症で、外出もままならない患者さん、
脳脊髄液減少症で、激しく動く画像に目と脳がついていかず、
聴覚過敏の脳には、たとえテレビ中継でも
サッカー中継は
あのブブゼラの音が耐えがたい患者さん、
人やボールの映像の動きを目で追うと目がまわりそうな脳脊髄液減少症患者さん、
3Dのような立体的なカメラワークの映像では
むかむかと吐き気のわく、脳脊髄液減少症患者さん・・・。
原色だらけの派手なセットの中で、
ただひたすらゲストがうるさいバラエティ番組は
目と脳が受け付けない脳脊髄液減少症患者さん、
ゆっくりと人の歩く速度で、人の歩く目線からだけの
自然あふれる映像の、
「地球ふれあい街歩き」の
この番組なら大丈夫です。
映像も音も、
脳脊髄液減少症の脳にも目にも耳にも優しいから、
きっと見られると思いますよ・・・。
ちなみに、あのゆっくりとした、まるで自分が散歩しているかのような画像には
秘密があるんですよ。
カメラマンが、
ゆれを吸収する装置のついた20キロものカメラを
腰で支えて歩いて撮影しているんですって・・。
カメラマンや音声の人たちも
撮影の途中休憩はするのでしょうが
20キロの重さを抱えて、丸一日かけて撮影するのは
さぞかし大変なことでしょう。
「世界ふれあい街歩き」のスタッフの皆様、
思うように近所に外出にもいけない
動けなかった時代
まるで自分がそこにいるかのような
世界中の街を散歩しているかのような
素敵な映像をありがとうございます。
「激しい動きやうるさい音のある映像を受け付けない
脳脊髄液減少症患者の脳」に優しい映像をありがとうございました。
優しい映像で楽しませ、励ましていただき、
今までの何年もの闘病期間を支えていただきました。
最近のテレビ番組はすべて健康な人たち向けにつくられていて、
音がうるさすぎ、画面が派手すぎ、音も画面もにぎやかすぎると思います。
脳脊髄液減少症患者に優しい映像と音は、
赤ちゃんや他の病の患者さんにも優しいと思います。
私は今後も
こういった静かでゆっくりとした映像の番組が
もっと増えてもいいと思っています。
この番組の魅力のわけはこちら。
番組へのリクエストはこちら。
NHKへの感想はこちら。
この番組のウィキペデアの説明はこちら。
昨日の「デバルクマン症候群」の記事、一部内容を追加しました。
次回また「デバルクマン症候群」について書く予定です。
ろくろさんのブログ記事ではじめて知った
「デバルクマンシンドローム」という病名
以下上のリンク先記事から一部引用します。
『船から降りても平衡感覚を失い、バランスを取ることができなかったホートンさん。
下船して向かったレストランでも、終始「テーブルが揺れていた」とめまいに悩まされたそうだ。
ところが旅が終わって2週間が過ぎても、乗り物酔いの薬を飲もうが一向に症状が改善せず、不安に駆られたホートンさんは病院で検査を受けることに。
すると、MRI検査で彼女の頭に脳腫瘍が見つかり、処置を行ったが、めまいは治ることはなかった。
いつまでも続くめまいに、ホートンさんは「自殺がちらつくほど、自分がおかしくなっている」と思うようになり、
医師も困惑。
目の前がぐるぐる回っている状態に悩まされ、歩いているときも「マットレスやトランポリンの上を歩く感じ」が続いた。
まっすぐ立っているのも困難で、
特にパソコンを使う作業が「状態を悪くする」（英紙デイリー・メールより）こともあり、それまで働いていた仕事も週5日から2日に減らさざるを得なったそうだ。
米カリフォルニア大学のチャ・ユンヒ教授は、現時点では「極めてまれな障害で、治療法がない」（英紙デイリー・レコードより）と語り、メカニズムは解明されていないという。』
チャ・ユンヒ先生とは
MdDSバランス障害財団？というところにおられる「この方」のようです。
米カリフォルニア大学のチャ・ユンヒ先生は
脳脊髄液減少症の症状をご存知なのでしょうか？
ろくろさん情報によると私の記事をリンクしてくださった方のブログはこちら。
この方が記事で紹介していた「船乗りの間で有名」の記事はこちら
exciteニュース
グリーニュース
この方がブログで紹介されていた日記一覧はこちら。
おそらく、ミクシイでデバルクマン症候群について日記書いている人たちも
「脳脊髄液減少症」という非常に身近な病を
知らないんでしょうね・・・・。
私の記事をリンクしてくださった方のブログはこちらで、
この方の情報によると
「デバルクマン症候群」は
「Mal de Debarquement syndrome」という表記でたくさんヒットするそうです。
ためしに検索してみると・・・ホントだ。
たしかに
ここにも、
ここにも、
たくさんヒットします。
みなさんも検索してみてください。
チャ先生の「MdDSバランス障害財団？」の「MdDs」とは、
どうやら「Mal de Debarquement syndrome」の頭文字のようです。
ウェキペデアの内容は
ざっとこんな風なことが書かれいるようです。
症状は
『集中力の欠如、頭痛、めまい、偏頭痛、混乱、不安、
聴覚過敏、耳鳴り、痛み、認知障害、
短期記憶障害、
これらの症状が何か月も何年も続き、全く解決しない。
1999年にティモシーハイン博士が報告している。
医薬品は恒久的な効果がない。
体のバランス障害は人の移動に影響を与え、
廃用症候群を引き起こしたり、うつになったりし、悪循環に陥ることがあります。
参考
・乗り物酔い
・船酔い
・良性発作性頭位めまい症
・めまい
・フローティングウーマン症候群
参照
ハンナ先生のPA
ハイン先生のTC
ラインベルガー
耳鼻咽喉科ー頭と首の外科
ティモシーハイン博士のページ・・・・』
以上・・・内容の抜粋でした。
どうやらハイン先生とは この方で
耳鼻咽喉科の神経学、めまいと聴覚障害の専門家のようですね・・・
おそらく、ハイン先生も
今まで、そうとは気づかないまま
かなりの数の脳脊髄液減少症患者に
何度も遭遇しているはずです。
誰かハイン先生に
脳脊髄液減少症について教えてあげてください。
ホームページに連絡先が書かれているようですから・・・。
・・・・・・・・・・・・
「Mal de Debarquement syndrome」で検索したページに書かれている
デバルクマン症候群の症状を読めば読むほど
ものすごく「脳脊髄液減少症」の私の症状と、
症状の悪化の経緯にそっくりです。
上の記事内容を
私の症状や過去の経験と照らしあわせて私の考えを述べます。
・ホートンさんは過去に交通事故など体に衝撃は受けていないでしょうか？
・船に乗る前にすでになんらかの原因不明の体調不良に慢性的に悩まされていなかったでしょうか？
・脳脊髄液が漏れたままそうとは知らず、体に激しいあるいは持続的に長時間、ゆれが加わる乗り物などに乗るとそのゆれから開放されても、
「陸酔い」のような症状が長く続いたり、症状が激悪化したりします。
・船からおりて陸についても、ひどい陸酔いが続き、
立っていることも、寝てもさめても、船に乗っているようなグラグラ状態になり長期間症状が続きます。
・脳脊髄液減少症患者は平衡感覚を失い、自転車に乗ることもできなくなったり、
家の中もふわふわして移動が困難になったりします。
・さらに、目の距離感と足の感覚が一致しないため、階段を降りる時は踏み外しそうになって転落しそうになったりします。
・テーブルが揺れているような、家全体が地震のように揺れているような、
あるいは人と状況によってはゆらゆらグラグラぐるぐる、さまざまな一様でないめまい症状が出ます。
・それは単純に「めまい」の表現では伝わらないような非常に気持ちの悪い、
時には吐き気を伴いあるいは実際に吐くほどのものすごい具合の悪い症状です。
・脳脊髄液減少症の存在をまったく知らない医師により脳のMRIを撮っても、
たまたま微細な脳梗塞とか、影とか、何か脳の画像に異常が映るとすべてそのせいにされます。あるいは、メニエール症とか、周期性嘔吐症、などと誤解される可能性もあります。
そのような症状が長く続くと、今度は逆流性食道炎などと誤解されるなど
症状だけを見ていれば、いくらでも他の病と誤解されそうです。
・特に下垂体は脳の一番下にあるせいか、脳脊髄液の減少によって圧迫されるためか、内分泌機能に異常をきたしたり、脳腫瘍のような影が映ることがあります。
でも、実際にはその画像の影が多彩な症状の根本原因ではないのに、
画像に異常が映ると医師はそれがあたかも患者の訴える諸症状のすべての原因であるかのように思い込みがちです。
・真実はその異常画像が症状の原因ではなく、
グラグラゆらゆらふわふわ、めまいなどの真の原因は実は脳脊髄液の減少による脳の機能異常だったとしても、その可能性については脳脊髄液減少症の知識のない医師にはまったく気づけないことでしょう。
・したがって脳の画像の影や異常個所に対しての治療をしても、
脳脊髄液漏れがそのままなら、症状はその後もずっと続きます。
・その気持ち悪さや症状はまさに「自殺がちらつくほど」耐え難いものです。
しかも原因不明、治療法がないといわれたり、家族に命にかかわらないんだから、
みんな誰しも具合の悪いことは抱えて生きているんだから、あなたもがんばれなどといわれるとこの耐え難い苦しみを、医師にも家族にも、まったく理解されないと感じ、
さらに患者は絶望します。
・交通事故により体のあちこちから脳脊髄液漏れを起こしていたのに、
そうとは知らないまま苦しみ続けていたころの私は
歩いているときも、まさに「マットレスの上やトランポリンの上を歩いているような感覚」でした。
参考過去記事：「ふわふわ感」
脳脊髄液減少症の私は、まるで、遊園地のトリックハウスのように
床が斜めになっているところにまっすぐに立とうとしているかのようで、
平衡感覚を失い、平らなはずの道路をまっすぐに歩くことも困難なときがありました。
・ホートンさんがもし私と同じ脳脊髄液減少症なら、
パソコンを使う作業が症状を悪化させるのは、
つまり、座位を長く保つと、脳が下がってしまうことが原因ではないでしょうか？
私がこうしてパソコンに向かえるようになったのは
ブラッドパッチ治療を受けてからです。
さらに、脳脊髄液が漏れ漏れだったころの私は、
なぜだかわかりませんが、「化学物質」に対して非常に過敏になり、「電磁波」に対してもなんだかわかりませんが近づきたくないと体で感じ、それらのものから本能的に避けるようになりました。
パソコンがダメだったのはそれらのことが、複雑に絡んでいる気がします。
これらの私の経験から「化学物質過敏症」や「電磁波過敏症」に対しても
脳脊髄液は何らかの関与をしていると私の実経験から思います。
要するに、聴覚過敏や光過敏のように、
「普通の人たちには何でもないこと」が、脳脊髄液漏れの脳には、すべてのことに過敏に脳が感じてしまうようです。
このへんをヒントに研究すれば、謎の多い脳脊髄液の役目も
解明されてくると思われます。
チャ・ユンヒ医師がもし、脳脊髄液減少症を知らなければ、
ホートンさんがパソコンに向かうと悪化するその意味も、
全くわからないかもしれません。
こう考えるともしかしてホートンさんという外国の患者さんは
脳脊髄液減少症なんじゃないでしょうか？
確かに海外のサイトを読むと「デバルクマン症候群」と診断された中には
純粋に「内耳や脳の機能障害」による平衡感覚障害による患者もいることでしょう。
でも、その「内耳や脳の機能障害」の原因となりうる「脳脊髄液減少症」の存在については
医師も全く気づかれていないんではないでしょうか？
きわめて稀な症状ではないんじゃないでしょうか？
症状や経過や悪化の経緯、悪化のプロセスが
私とものすごく似ていますから
私はその日の体調によっては、
乗り物に乗っても健康な人たちより
脳脊髄液漏れの私のほうが元気で、船酔いして苦しむ人を
世話したこともあるほどです。
陸酔いだけがひどくて、たまたまある日船に乗ったら症状が起きなかったからといっても
脳脊髄液減少症の可能性があるということは、
実際の私の経験からも明らかです。
したがってホートンさんも船に乗ると治まったそうですが、
その日たまたま体調がよかったという可能性もあると思います。
それは
ちょっとしたトリック、錯覚のようなものかもしれません。
つまり脳脊髄液減少症は症状に波がありますから、
9年間船酔いと言うこの外国の方もたまには体調のいい日だってあったはずです。
そういう体調のいい日だからこそ、
外出しようという気になったり、苦しむ原因になったはずの船に、また乗ってみようという気持ちにもなったのではないか？と
似たような経験のある私は推理します。
最悪の体調のときは気持ち悪くて外出などできないはずですし、
わざわざ体調悪化の原因となった船に乗る気にはならないのではないでしょうか？
その日、たまたま体調が良く、船に酔わなかった、症状が治まった、という感覚を
患者がもった可能性もあると
思います。
私の症状経験と似ているということは、
この患者さんは脳脊髄液減少症の「可能性もある」ということであり、
世界中の、似たような症状に苦しむ患者さんの中にも
「脳脊髄液漏れ」の患者さんがいる可能性が高い！と私は自分の経験と照らし合わせて
確信しています。
脳脊髄液減少症の除外診断のための検査をしていないなら
する必要があると感じます。
それに、デバルクマン症候群とやらだろうが、脳脊髄液減少症だろうが何だろうが、
医師の頭に浮かんだ病名によって患者につけられる病名はちがっても、
そういう不定愁訴に苦しむ人は世界中にたくさんいると思うし、
「死なないから」と医師もあまり深刻に向き合わないことが多いから、
患者もあきらめてしまったり、医師も研究発表しないなどで、表に出てこないだけで、
けっして稀な症状なんかではないって思います。・・・・・
何かもっともらしい病名をつけられると
患者はそこで納得してしまい、
治る道を探そうとしなくなってしまうのも問題だと思います。
もしかしたら、
デバルクマン症候群とやらではなく、
脳脊髄液減少症による症状であって
ブラッドパッチで漏れを止めたら
私のように慢性船酔い状態も治まるかもしれないのに・・・・
世界中の医師が、脳脊髄液減少症を医学部で学ぶようになったら、
世界中の原因不明や難病扱いされている患者の中から、
相当数の脳脊髄液漏れ患者が発見され、
正しく治療を受け、その後療養することで
時間はかかってもかなりの人が回復すると思います。
そうなれば、無駄なドクターショッピングや、
無駄な検査や投薬が減り、
無駄な医療費も消え、
介護が必要だった人や、寝たきりだった高齢者も元気になれば、
医療費も介護保険も削減できるはずです。
患者の早期発見、早期治療、早期社会復帰での
経済効果は計り知れないはずです。
もちろん、そのほうが結果的に損保にとってもお得なはずです。
だからこそ、もう脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療に
いい加減協力してほしいのです。
もしかして、もしかして、海外では
「脳脊髄液減少症」患者の多くが
「デバルクマン症候群」と病名がつけられているかもしれません。
この病態の研究者も「乗り物に乗って体にゆれが加わった後の症状としてのみ捉えており、
乗り物にのる前に交通事故に遭ったことはあるか？とか、
以前から何か不定愁訴はなかったか？とか
脳脊髄液の漏れはないか？の視点はないようです。
でも、
海外のめー時を自動翻訳で読んでみると、どのページも書かれていることに、
脳脊髄液減少症患者の私にも当てはまる見覚えのある症状や文字が・・・・
見覚えのある文字や症状をひろってみると、
・偏頭痛、
・船や飛行機で悪化、
・精神状態の悪化 特にうつ病
・耳石機関や中枢神経の異常
・馬車で悪化
・脳や耳への（軽度の）損傷が原因？
などなど、
なんと見慣れた症状や文字のオンパレード
これはもしかして、いえ、もしかしなくても、
世界中に
脳脊髄液減少症とわからないままの患者で
乗り物のゆれや低気圧に長時間さらされて症状が悪化した人がいるかも？
と感じました。
海外の医師も
こういったわけのわからない不定愁訴で苦しむ患者を目の前にして、
この病の解明や治療に悪戦苦闘されているご様子・・・・。
はたして、これらのホームページの管理者たちは
「脳脊髄液減少症」という
誰にでも起こりうる、ありふれた事故で起こる病態の存在をご存知なのでしょうか？
そして、
脳脊髄液減少症患者が乗り物に乗ると、乗り物酔いを起こしやすくなったり、
乗り物から降りた後に症状が悪化したりするということを、
海外の医師ははたしてご存知なのでしょうか？
脳脊髄液減少症の先進国の日本でさえ、
医師にさえ、
脳脊髄液減少症の症状や、症状悪化の原因の知識がまだまだなのが現状です。
しかも、
脳脊髄液減少症患者がゆれや低気圧を伴う乗り物で悪化する可能性は
ほとんどの医師がまだまだ知らないはずです。
さらに、
症状の中には、
精神状態やホルモン異常や、中枢神経障害や、偏頭痛など、実にさまざまな症状があることを、ご存知ないかもしれません。
ましてや外国の医師は、
万一そもそも何らかの事故ですでに脳脊髄液漏れを引き起こして
慢性的な体調不良を抱えつつも動ける脳脊髄液減少症患者が、
そうとは知らず、飛行機に長時間乗って低気圧状態の中にさらされるとか、
脳の緩衝材である、脳脊髄液が減った状態で
長い間荒波の中を航行したり、
長期間のクルーズに行くと、乗っているさなかに症状が悪化したり、
飛行機や船を下りてから、症状が激悪化して寝込むことになるとは、
夢にも考えたこともないし、
想像したこともないかもしれません。
脳脊髄液減少症患者がブラッドパッチ前でも後でも、
体に低気圧
や、揺れ
、重力
や遠心力
を与えられる乗り物に乗ると、
その後症状が悪化する可能性があります。
私は一時期、車
でさしかかった道のカーブの遠心力でも
体に締め付けられるような症状を感じました。
ましてや、脳脊髄液という脳の緩衝材の少なくなっている脳に
乗り物の揺れや、
飛行機の低気圧や、体に遠心力や重力がかかることが長時間続くなら、
脳脊髄液漏れのままの体はもちろん、
治療後の体にとっても、悪化のリスクは高まると思います。
でも、これらのことも、
たとえ脳脊髄液減少症の知識のある医師でも、
知らない人もいるかもしれません。
だからこそ、患者が経験したことはどんなことでも、遠慮なく医師や社会に伝え続けなければ
なりません。
脳脊髄液減少症という病態の存在も、症状も特徴も悪化する原因も
まったく知らない人たちは
想定外の言葉かりです。
実際にすべてを経験して真相を知っている究極の人たちは「患者」なのかもしれません。
症状の原因が
脳を浮かべている脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少にあるなんて、
考えたこともない外国の医師も多いと思われます。
脳脊髄液減少症をその多彩な症状から探りだすことのできる医師になるためには、
まず発想の転換をし、
女性、男性、大人、子供、高齢者と、さまざまな年代の脳脊髄液減少症患者の話を真摯に聞き続けることです。
そうでないと症状からではなかなか「脳脊髄液漏れ」が原因だとは気づけないと
思います。
ありふれた不定愁訴の原因が
「脳脊髄液漏れや減少」ということは想定外のことで、
一般の人たちや、脳脊髄液減少症の知識もなく、治療の経験もない医師ではとても気づけないと思います。
日本の脳脊髄液減少症の治療のパイオニアの医師の皆様には
日本でこの病の社会の認知が進んだあかつきには、
次はぜひとも
世界中の医師に、脳脊髄液減少症のことを知らせてあげてください。
アメリカのカリフォルニア大学のチャ。ユンヒ教授にもハイン博士にも
脳脊髄液減少症のことをを伝えてください。
きっと、外国で
脳脊髄液減少症とわからないまま
さまざまな症状に苦しみ続けている多くの人たちを救うはずです。
よろしくお願いいたします。
「MdDS（デバルクマン症候群）バランス障害財団」の、医療関係者向けページはこちら。
関連過去記事
「慢性船酔い状態」
「乗り物酔いと脳脊髄液減少症」
揺れるようなめまい。
なお、本日の朝日新聞に、「PMS（月経前症候群）」について書かれています。
脳脊髄液減少症の女性患者はPMSが非常にひどく、重症になります。
このことは男性脳外科医の皆様も、婦人科医の先生方にも頭にたたきこんでおいてほしいです。
これについてはまた後日。
「デバルクマンシンドローム」という病名
以下上のリンク先記事から一部引用します。
『船から降りても平衡感覚を失い、バランスを取ることができなかったホートンさん。
下船して向かったレストランでも、終始「テーブルが揺れていた」とめまいに悩まされたそうだ。
ところが旅が終わって2週間が過ぎても、乗り物酔いの薬を飲もうが一向に症状が改善せず、不安に駆られたホートンさんは病院で検査を受けることに。
すると、MRI検査で彼女の頭に脳腫瘍が見つかり、処置を行ったが、めまいは治ることはなかった。
いつまでも続くめまいに、ホートンさんは「自殺がちらつくほど、自分がおかしくなっている」と思うようになり、
医師も困惑。
目の前がぐるぐる回っている状態に悩まされ、歩いているときも「マットレスやトランポリンの上を歩く感じ」が続いた。
まっすぐ立っているのも困難で、
特にパソコンを使う作業が「状態を悪くする」（英紙デイリー・メールより）こともあり、それまで働いていた仕事も週5日から2日に減らさざるを得なったそうだ。
米カリフォルニア大学のチャ・ユンヒ教授は、現時点では「極めてまれな障害で、治療法がない」（英紙デイリー・レコードより）と語り、メカニズムは解明されていないという。』
チャ・ユンヒ先生とは
MdDSバランス障害財団？というところにおられる「この方」のようです。
米カリフォルニア大学のチャ・ユンヒ先生は
脳脊髄液減少症の症状をご存知なのでしょうか？
ろくろさん情報によると私の記事をリンクしてくださった方のブログはこちら。
この方が記事で紹介していた「船乗りの間で有名」の記事はこちら
exciteニュース
グリーニュース
この方がブログで紹介されていた日記一覧はこちら。
おそらく、ミクシイでデバルクマン症候群について日記書いている人たちも
「脳脊髄液減少症」という非常に身近な病を
知らないんでしょうね・・・・。
私の記事をリンクしてくださった方のブログはこちらで、
この方の情報によると
「デバルクマン症候群」は
「Mal de Debarquement syndrome」という表記でたくさんヒットするそうです。
ためしに検索してみると・・・ホントだ
。たしかに
ここにも、
ここにも、
たくさんヒットします。
みなさんも検索してみてください。
チャ先生の「MdDSバランス障害財団？」の「MdDs」とは、
どうやら「Mal de Debarquement syndrome」の頭文字のようです。
ウェキペデアの内容は
ざっとこんな風なことが書かれいるようです。
症状は
『集中力の欠如、頭痛、めまい、偏頭痛、混乱、不安、
聴覚過敏、耳鳴り、痛み、認知障害、
短期記憶障害、
これらの症状が何か月も何年も続き、全く解決しない。
1999年にティモシーハイン博士が報告している。
医薬品は恒久的な効果がない。
体のバランス障害は人の移動に影響を与え、
廃用症候群を引き起こしたり、うつになったりし、悪循環に陥ることがあります。
参考
・乗り物酔い
・船酔い
・良性発作性頭位めまい症
・めまい
・フローティングウーマン症候群
参照
ハンナ先生のPA
ハイン先生のTC
ラインベルガー
耳鼻咽喉科ー頭と首の外科
ティモシーハイン博士のページ・・・・』
以上・・・内容の抜粋でした。
どうやらハイン先生とは この方で
耳鼻咽喉科の神経学、めまいと聴覚障害の専門家のようですね・・・
おそらく、ハイン先生も
今まで、そうとは気づかないまま
かなりの数の脳脊髄液減少症患者に
何度も遭遇しているはずです。
誰かハイン先生に
脳脊髄液減少症について教えてあげてください。
ホームページに連絡先が書かれているようですから・・・。
・・・・・・・・・・・・
「Mal de Debarquement syndrome」で検索したページに書かれている
デバルクマン症候群の症状を読めば読むほど
ものすごく「脳脊髄液減少症」の私の症状と、
症状の悪化の経緯にそっくりです。
上の記事内容を
私の症状や過去の経験と照らしあわせて私の考えを述べます。
・ホートンさんは過去に交通事故など体に衝撃は受けていないでしょうか？
・船に乗る前にすでになんらかの原因不明の体調不良に慢性的に悩まされていなかったでしょうか？
・脳脊髄液が漏れたままそうとは知らず、体に激しいあるいは持続的に長時間、ゆれが加わる乗り物などに乗るとそのゆれから開放されても、
「陸酔い」のような症状が長く続いたり、症状が激悪化したりします。
・船からおりて陸についても、ひどい陸酔いが続き、
立っていることも、寝てもさめても、船に乗っているようなグラグラ状態になり長期間症状が続きます。
・脳脊髄液減少症患者は平衡感覚を失い、自転車に乗ることもできなくなったり、
家の中もふわふわして移動が困難になったりします。
・さらに、目の距離感と足の感覚が一致しないため、階段を降りる時は踏み外しそうになって転落しそうになったりします。
・テーブルが揺れているような、家全体が地震のように揺れているような、
あるいは人と状況によってはゆらゆらグラグラぐるぐる、さまざまな一様でないめまい症状が出ます。
・それは単純に「めまい」の表現では伝わらないような非常に気持ちの悪い、
時には吐き気を伴いあるいは実際に吐くほどのものすごい具合の悪い症状です。
・脳脊髄液減少症の存在をまったく知らない医師により脳のMRIを撮っても、
たまたま微細な脳梗塞とか、影とか、何か脳の画像に異常が映るとすべてそのせいにされます。あるいは、メニエール症とか、周期性嘔吐症、などと誤解される可能性もあります。
そのような症状が長く続くと、今度は逆流性食道炎などと誤解されるなど
症状だけを見ていれば、いくらでも他の病と誤解されそうです。
・特に下垂体は脳の一番下にあるせいか、脳脊髄液の減少によって圧迫されるためか、内分泌機能に異常をきたしたり、脳腫瘍のような影が映ることがあります。
でも、実際にはその画像の影が多彩な症状の根本原因ではないのに、
画像に異常が映ると医師はそれがあたかも患者の訴える諸症状のすべての原因であるかのように思い込みがちです。
・真実はその異常画像が症状の原因ではなく、
グラグラゆらゆらふわふわ、めまいなどの真の原因は実は脳脊髄液の減少による脳の機能異常だったとしても、その可能性については脳脊髄液減少症の知識のない医師にはまったく気づけないことでしょう。
・したがって脳の画像の影や異常個所に対しての治療をしても、
脳脊髄液漏れがそのままなら、症状はその後もずっと続きます。
・その気持ち悪さや症状はまさに「自殺がちらつくほど」耐え難いものです。
しかも原因不明、治療法がないといわれたり、家族に命にかかわらないんだから、
みんな誰しも具合の悪いことは抱えて生きているんだから、あなたもがんばれなどといわれるとこの耐え難い苦しみを、医師にも家族にも、まったく理解されないと感じ、
さらに患者は絶望します。
・交通事故により体のあちこちから脳脊髄液漏れを起こしていたのに、
そうとは知らないまま苦しみ続けていたころの私は
歩いているときも、まさに「マットレスの上やトランポリンの上を歩いているような感覚」でした。
参考過去記事：「ふわふわ感」
脳脊髄液減少症の私は、まるで、遊園地のトリックハウスのように
床が斜めになっているところにまっすぐに立とうとしているかのようで、
平衡感覚を失い、平らなはずの道路をまっすぐに歩くことも困難なときがありました。
・ホートンさんがもし私と同じ脳脊髄液減少症なら、
パソコンを使う作業が症状を悪化させるのは、
つまり、座位を長く保つと、脳が下がってしまうことが原因ではないでしょうか？
私がこうしてパソコンに向かえるようになったのは
ブラッドパッチ治療を受けてからです。
さらに、脳脊髄液が漏れ漏れだったころの私は、
なぜだかわかりませんが、「化学物質」に対して非常に過敏になり、「電磁波」に対してもなんだかわかりませんが近づきたくないと体で感じ、それらのものから本能的に避けるようになりました。
パソコンがダメだったのはそれらのことが、複雑に絡んでいる気がします。
これらの私の経験から「化学物質過敏症」や「電磁波過敏症」に対しても
脳脊髄液は何らかの関与をしていると私の実経験から思います。
要するに、聴覚過敏や光過敏のように、
「普通の人たちには何でもないこと」が、脳脊髄液漏れの脳には、すべてのことに過敏に脳が感じてしまうようです。
このへんをヒントに研究すれば、謎の多い脳脊髄液の役目も
解明されてくると思われます。
チャ・ユンヒ医師がもし、脳脊髄液減少症を知らなければ、
ホートンさんがパソコンに向かうと悪化するその意味も、
全くわからないかもしれません。
こう考えるともしかしてホートンさんという外国の患者さんは
脳脊髄液減少症なんじゃないでしょうか？
確かに海外のサイトを読むと「デバルクマン症候群」と診断された中には
純粋に「内耳や脳の機能障害」による平衡感覚障害による患者もいることでしょう。
でも、その「内耳や脳の機能障害」の原因となりうる「脳脊髄液減少症」の存在については
医師も全く気づかれていないんではないでしょうか？
きわめて稀な症状ではないんじゃないでしょうか？
症状や経過や悪化の経緯、悪化のプロセスが
私とものすごく似ていますから
私はその日の体調によっては、
乗り物に乗っても健康な人たちより
脳脊髄液漏れの私のほうが元気で、船酔いして苦しむ人を
世話したこともあるほどです。
陸酔いだけがひどくて、たまたまある日船に乗ったら症状が起きなかったからといっても
脳脊髄液減少症の可能性があるということは、
実際の私の経験からも明らかです。
したがってホートンさんも船に乗ると治まったそうですが、
その日たまたま体調がよかったという可能性もあると思います。
それは
ちょっとしたトリック、錯覚のようなものかもしれません。
つまり脳脊髄液減少症は症状に波がありますから、
9年間船酔いと言うこの外国の方もたまには体調のいい日だってあったはずです。
そういう体調のいい日だからこそ、
外出しようという気になったり、苦しむ原因になったはずの船に、また乗ってみようという気持ちにもなったのではないか？と
似たような経験のある私は推理します。
最悪の体調のときは気持ち悪くて外出などできないはずですし、
わざわざ体調悪化の原因となった船に乗る気にはならないのではないでしょうか？
その日、たまたま体調が良く、船に酔わなかった、症状が治まった、という感覚を
患者がもった可能性もあると
思います。
私の症状経験と似ているということは、
この患者さんは脳脊髄液減少症の「可能性もある」ということであり、
世界中の、似たような症状に苦しむ患者さんの中にも
「脳脊髄液漏れ」の患者さんがいる可能性が高い！と私は自分の経験と照らし合わせて
確信しています。
脳脊髄液減少症の除外診断のための検査をしていないなら
する必要があると感じます。
それに、デバルクマン症候群とやらだろうが、脳脊髄液減少症だろうが何だろうが、
医師の頭に浮かんだ病名によって患者につけられる病名はちがっても、
そういう不定愁訴に苦しむ人は世界中にたくさんいると思うし、
「死なないから」と医師もあまり深刻に向き合わないことが多いから、
患者もあきらめてしまったり、医師も研究発表しないなどで、表に出てこないだけで、
けっして稀な症状なんかではないって思います。・・・・・
何かもっともらしい病名をつけられると
患者はそこで納得してしまい、
治る道を探そうとしなくなってしまうのも問題だと思います。
もしかしたら、
デバルクマン症候群とやらではなく、
脳脊髄液減少症による症状であって
ブラッドパッチで漏れを止めたら
私のように慢性船酔い状態も治まるかもしれないのに・・・・
世界中の医師が、脳脊髄液減少症を医学部で学ぶようになったら、
世界中の原因不明や難病扱いされている患者の中から、
相当数の脳脊髄液漏れ患者が発見され、
正しく治療を受け、その後療養することで
時間はかかってもかなりの人が回復すると思います。
そうなれば、無駄なドクターショッピングや、
無駄な検査や投薬が減り、
無駄な医療費も消え、
介護が必要だった人や、寝たきりだった高齢者も元気になれば、
医療費も介護保険も削減できるはずです。
患者の早期発見、早期治療、早期社会復帰での
経済効果は計り知れないはずです。
もちろん、そのほうが結果的に損保にとってもお得なはずです。
だからこそ、もう脳脊髄液減少症患者の早期発見早期治療に
いい加減協力してほしいのです。
もしかして、もしかして、海外では
「脳脊髄液減少症」患者の多くが
「デバルクマン症候群」と病名がつけられているかもしれません。
この病態の研究者も「乗り物に乗って体にゆれが加わった後の症状としてのみ捉えており、
乗り物にのる前に交通事故に遭ったことはあるか？とか、
以前から何か不定愁訴はなかったか？とか
脳脊髄液の漏れはないか？の視点はないようです。
でも、
海外のめー時を自動翻訳で読んでみると、どのページも書かれていることに、
脳脊髄液減少症患者の私にも当てはまる見覚えのある症状や文字が・・・・
見覚えのある文字や症状をひろってみると、
・偏頭痛、
・船や飛行機で悪化、
・精神状態の悪化 特にうつ病
・耳石機関や中枢神経の異常
・馬車で悪化
・脳や耳への（軽度の）損傷が原因？
などなど、
なんと見慣れた症状や文字のオンパレード
これはもしかして、いえ、もしかしなくても、
世界中に
脳脊髄液減少症とわからないままの患者で
乗り物のゆれや低気圧に長時間さらされて症状が悪化した人がいるかも？
と感じました。
海外の医師も
こういったわけのわからない不定愁訴で苦しむ患者を目の前にして、
この病の解明や治療に悪戦苦闘されているご様子・・・・。
はたして、これらのホームページの管理者たちは
「脳脊髄液減少症」という
誰にでも起こりうる、ありふれた事故で起こる病態の存在をご存知なのでしょうか？
そして、
脳脊髄液減少症患者が乗り物に乗ると、乗り物酔いを起こしやすくなったり、
乗り物から降りた後に症状が悪化したりするということを、
海外の医師ははたしてご存知なのでしょうか？
脳脊髄液減少症の先進国の日本でさえ、
医師にさえ、
脳脊髄液減少症の症状や、症状悪化の原因の知識がまだまだなのが現状です。
しかも、
脳脊髄液減少症患者がゆれや低気圧を伴う乗り物で悪化する可能性は
ほとんどの医師がまだまだ知らないはずです。
さらに、
症状の中には、
精神状態やホルモン異常や、中枢神経障害や、偏頭痛など、実にさまざまな症状があることを、ご存知ないかもしれません。
ましてや外国の医師は、
万一そもそも何らかの事故ですでに脳脊髄液漏れを引き起こして
慢性的な体調不良を抱えつつも動ける脳脊髄液減少症患者が、
そうとは知らず、飛行機に長時間乗って低気圧状態の中にさらされるとか、
脳の緩衝材である、脳脊髄液が減った状態で
長い間荒波の中を航行したり、
長期間のクルーズに行くと、乗っているさなかに症状が悪化したり、
飛行機や船を下りてから、症状が激悪化して寝込むことになるとは、
夢にも考えたこともないし、
想像したこともないかもしれません。
脳脊髄液減少症患者がブラッドパッチ前でも後でも、
体に低気圧
や、揺れ、重力や遠心力を与えられる乗り物に乗ると、その後症状が悪化する可能性があります。
私は一時期、車
でさしかかった道のカーブの遠心力でも体に締め付けられるような症状を感じました。
ましてや、脳脊髄液という脳の緩衝材の少なくなっている脳に
乗り物の揺れや、
飛行機の低気圧や、体に遠心力や重力がかかることが長時間続くなら、
脳脊髄液漏れのままの体はもちろん、
治療後の体にとっても、悪化のリスクは高まると思います。
でも、これらのことも、
たとえ脳脊髄液減少症の知識のある医師でも、
知らない人もいるかもしれません。
だからこそ、患者が経験したことはどんなことでも、遠慮なく医師や社会に伝え続けなければ
なりません。
脳脊髄液減少症という病態の存在も、症状も特徴も悪化する原因も
まったく知らない人たちは
想定外の言葉かりです。
実際にすべてを経験して真相を知っている究極の人たちは「患者」なのかもしれません。
症状の原因が
脳を浮かべている脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少にあるなんて、
考えたこともない外国の医師も多いと思われます。
脳脊髄液減少症をその多彩な症状から探りだすことのできる医師になるためには、
まず発想の転換をし、
女性、男性、大人、子供、高齢者と、さまざまな年代の脳脊髄液減少症患者の話を真摯に聞き続けることです。
そうでないと症状からではなかなか「脳脊髄液漏れ」が原因だとは気づけないと
思います。
ありふれた不定愁訴の原因が
「脳脊髄液漏れや減少」ということは想定外のことで、
一般の人たちや、脳脊髄液減少症の知識もなく、治療の経験もない医師ではとても気づけないと思います。
日本の脳脊髄液減少症の治療のパイオニアの医師の皆様には
日本でこの病の社会の認知が進んだあかつきには、
次はぜひとも
世界中の医師に、脳脊髄液減少症のことを知らせてあげてください。
アメリカのカリフォルニア大学のチャ。ユンヒ教授にもハイン博士にも
脳脊髄液減少症のことをを伝えてください。
きっと、外国で
脳脊髄液減少症とわからないまま
さまざまな症状に苦しみ続けている多くの人たちを救うはずです。
よろしくお願いいたします。
「MdDS（デバルクマン症候群）バランス障害財団」の、医療関係者向けページはこちら。
関連過去記事
「慢性船酔い状態」
「乗り物酔いと脳脊髄液減少症」
揺れるようなめまい。
なお、本日の朝日新聞に、「PMS（月経前症候群）」について書かれています。
脳脊髄液減少症の女性患者はPMSが非常にひどく、重症になります。
このことは男性脳外科医の皆様も、婦人科医の先生方にも頭にたたきこんでおいてほしいです。
これについてはまた後日。
島根県庁ホームページ
6月29日 山陰中央新報
7月2日 島根日日新聞
島根県庁ホームページ
島根県が こんなに理解が進んでいるのは、
たぶん、脳脊髄液減少症の患者さんたち自らががんばって
県内で伝えてくださっているんだろうなぁ・・・・
6月29日 山陰中央新報
7月2日 島根日日新聞
島根県庁ホームページ
島根県が こんなに理解が進んでいるのは、
たぶん、脳脊髄液減少症の患者さんたち自らががんばって
県内で伝えてくださっているんだろうなぁ・・・・
本日のNHK あさイチの新コーナー
朝イチドクター「朝ドク」は
「オンナの頭痛」がテーマです。
はたして脳脊髄液減少症の頭痛を
出演医師の皆様はどの程度ご存知なのでしょうか？
はたして、
「脳脊髄液減少症」の言葉が出てくるのでしょうか？
また、脳脊髄液減少症の頭痛を
全く無視されるのでしょうか？
頭痛という症状で
脳脊髄液減少症の脳が必死にSOSを出していることもあるというのに・・・。
医師が気づいてくれないのでは、
素人患者はたまりません。
生放送中に視聴者の皆様のFAXとメールをお寄せくださいとのことです。
詳しくはこちら。
FAX ０３－３４８１－００９９
メールはホームページから
携帯からは
メニュー → TV → NHK → あさイチ
「病気の名探偵」と紹介されていた総合診断医の
西澤 宗子先生がご出演されていましたが、
西澤先生の 大村病院ってもしかしてここですか？
もしそうなら、あの脳脊髄液減少症の先進地域「千葉県」じゃないですか？
まさか、
「脳脊髄液減少症」の頭痛の特徴をご存知ないことは
ないとは思いますが・・・？
また、
独協医科大学の神経内科の
平田幸一先生もご出演されています。
でも、もしかしたら、
国際頭痛学会の
「低髄液圧症候群」の診断基準を支持されている先生方なのかもしれません。
私の過去から最近までの体験では
今まで受診したほとんどの神経内科の先生方は
脳脊髄液減少症に対して、否定的、懐疑的、慎重な意見の医師が多かったのです。
脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療のパイオニアの先生方に対しても
批判的な神経内科の医師に
実際に複数出会ってしまいました。
なぜ、私の出会った神経内科の先生方は
脳脊髄液減少症の存在自体や
ブラッドパッチ治療やOS１の患者の実際の経験した効果に対して、
あんなにも懐疑的な態度をとるのか、
私には理解できません。
どんな専門家でも実際に体で経験したことがない人間よりも、
たとえ医学知識はなくとも、実際に体で経験した人間の方が、
知っていることもあるのに・・・。
経験者が自分より医学知識の低い患者だからと言って、
患者の声に耳をかさない人たちや、
過去の医学知識と既成概念と
医学文献だけで意見を言う専門家なんて
本当の意味での専門家なんかじゃないと思います。
本当の専門家とは、
常に患者の声を聞き、
患者の言うことが一見医学の既成概念にあてはまらなくとも、
既成概念にとらわれず、
生きた人間の患者の体験や経験者の声に真摯に耳を傾け続ける人たちだと
私は思います。
番組で頭痛のチェックが紹介されていました。
チェック１、こめかみのまわりが痛む
チェック２、脈打つように痛む。
チェック３、動くと痛みが強くなる。
チェック４、頭痛と一緒に吐き気が起こる。実際に吐くこともある。
チェック５、強い光や、大きな音で悪化する。暗い部屋にじっとしていたくなる。
チェック６、冷やすと楽になる。
チェック７、生理の前後に起きることが多い。
チェック８、頭痛が起こる前に不思議な光が見える。
※チェック３，４，５があてはまれば、偏頭痛。
チェック３，４，５があてはまらなければ緊張型頭痛と
たしか番組では西澤医師がおしゃっていました。
「緊張型頭痛の特徴」（番組ホームページから引用）
１．後頭部から首筋が痛む
２．ドーンと締めつけられるように痛む
３．体の動きと痛みは関係ない
４．頭痛と一緒に肩こりがある
５．光や音は関係ない
６．温めると楽になる
７．疲労やストレスで起きる
８．光が見える前兆はない
とのことですが、
脳脊髄液減少症の私が経験した頭痛は
時と場合によっては、
ズキン、ズキンと脈うつようでもあり、
前頭部がズ～ンと重い鉄枠でもはめられたか、鉄兜でもかぶせられたかのように
締め付けられるように痛むこともありました。
体の動きや光や音と痛みが関係ないと思えることもありました。
首を暖めると肩こりがやわらぎ、それに伴い頭痛ではありませんが、
体が全体的に楽になることもありました。
原因不明の頭痛や不調に
自分でもストレスや過労、精神的なものかと考えたこともあります。
番組で紹介されたチェック表については、
詳しくは こちらの番組ホームページに書いてあります。
脳脊髄液減少症の患者さんもぜひチェックしてみてください。
脳脊髄液減少症患者の経験した頭痛でも、
多くがあてはまってしまわないでしょうか？
それとも、
脳脊髄液減少症の症状の波によっては、
両方に当てはまってしまうのは私だけでしょうか？
脳脊髄液減少症の私の場合、
チェック８「頭痛が起こる前に不思議な光が見える。」というのは
あまり心あたりがないものの、
後の項目１～７まですべて、
時と場合によっては、どれも当てはまってしまう頭痛でした。
脳脊髄液減少症の頭痛の場合、
偏頭痛や緊張型頭痛と思われ、
脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少による頭痛だということが
見逃される可能性もあると思います。
特にチェック３なんか「動くと痛みが強くなる。」とありますが、
人は動く時は普通、立ちますから、
言い換えれば「立つと痛みが強くなる。」とも言えます。
立って行動しているうちに頭痛に限らず症状が悪化するのは
「脳脊髄液減少症」の一特徴でもあるはずです。
脳脊髄液減少症患者の頭痛は
偏頭痛とも
緊張型頭痛ともそっくりです。
ホントなんです。
そのことを、患者たちが医師を含め、
脳脊髄液減少症の頭痛をあまり知らない人たちに教えなければ
ならないと思います。
番組で紹介されていた
鎮痛剤の飲みすぎによる頭痛に
トリプタンが聞くというけれど
トリプタンは脳の血管を縮めることで、脳の圧迫をとって頭痛を抑えるそうですが、
モンローケリーの法則で、
脳脊髄液が減った分、脳血管が拡張している脳脊髄液減少症の人に
もし処方された場合、大丈夫なのでしょうか？
見ていていろいろな疑問がわく
番組でした。
神経内科の先生方も
総合診断医の先生方も、
すべての医師の先生が
脳脊髄液減少症の頭痛に限らない多彩な症状を徹底的に頭に叩き込んで
患者の訴えるどんな症状からでも、
医師が一度は
「脳脊髄液減少症」という言葉が頭に浮かび、
脳脊髄液減少症の早期発見につながるように
していただきたいものです。
2年も前に書いた、
患者の私の気持ち
2008年12月の記事
「頭痛外来の医師と患者の皆様へ」
2009年9月に書いた
「テルモの健康天気予報」
明日からは
ろくろさん情報にご注目
頭痛に限らず、
最近気づいたんですが、
「病の診断基準」というものは、
実際にその病の経験のない健康な人たちが決めているんだってこと。
当たり前といえば当たり前ですが。
実際に自分は経験がない人たちが決めるんですから、
なおさら
より多くの実際の患者の声を診断基準に反映させてほしいものです。
より多くの実際の患者の話を直接聞いている、
実際に患者により多く接している医師の意見を診断基準に反映させていただきたいものです。
朝イチドクター「朝ドク」は
「オンナの頭痛」がテーマです。
はたして脳脊髄液減少症の頭痛を
出演医師の皆様はどの程度ご存知なのでしょうか？
はたして、
「脳脊髄液減少症」の言葉が出てくるのでしょうか？
また、脳脊髄液減少症の頭痛を
全く無視されるのでしょうか？
頭痛という症状で
脳脊髄液減少症の脳が必死にSOSを出していることもあるというのに・・・。
医師が気づいてくれないのでは、
素人患者はたまりません。
生放送中に視聴者の皆様のFAXとメールをお寄せくださいとのことです。
詳しくはこちら。
FAX ０３－３４８１－００９９
メールはホームページから
携帯からは
メニュー → TV → NHK → あさイチ
「病気の名探偵」と紹介されていた総合診断医の
西澤 宗子先生がご出演されていましたが、
西澤先生の 大村病院ってもしかしてここですか？
もしそうなら、あの脳脊髄液減少症の先進地域「千葉県」じゃないですか？
まさか、
「脳脊髄液減少症」の頭痛の特徴をご存知ないことは
ないとは思いますが・・・？
また、
独協医科大学の神経内科の
平田幸一先生もご出演されています。
でも、もしかしたら、
国際頭痛学会の
「低髄液圧症候群」の診断基準を支持されている先生方なのかもしれません。
私の過去から最近までの体験では
今まで受診したほとんどの神経内科の先生方は
脳脊髄液減少症に対して、否定的、懐疑的、慎重な意見の医師が多かったのです。
脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療のパイオニアの先生方に対しても
批判的な神経内科の医師に
実際に複数出会ってしまいました。
なぜ、私の出会った神経内科の先生方は
脳脊髄液減少症の存在自体や
ブラッドパッチ治療やOS１の患者の実際の経験した効果に対して、
あんなにも懐疑的な態度をとるのか、
私には理解できません。
どんな専門家でも実際に体で経験したことがない人間よりも、
たとえ医学知識はなくとも、実際に体で経験した人間の方が、
知っていることもあるのに・・・。
経験者が自分より医学知識の低い患者だからと言って、
患者の声に耳をかさない人たちや、
過去の医学知識と既成概念と
医学文献だけで意見を言う専門家なんて
本当の意味での専門家なんかじゃないと思います。
本当の専門家とは、
常に患者の声を聞き、
患者の言うことが一見医学の既成概念にあてはまらなくとも、
既成概念にとらわれず、
生きた人間の患者の体験や経験者の声に真摯に耳を傾け続ける人たちだと
私は思います。
番組で頭痛のチェックが紹介されていました。
チェック１、こめかみのまわりが痛む
チェック２、脈打つように痛む。
チェック３、動くと痛みが強くなる。
チェック４、頭痛と一緒に吐き気が起こる。実際に吐くこともある。
チェック５、強い光や、大きな音で悪化する。暗い部屋にじっとしていたくなる。
チェック６、冷やすと楽になる。
チェック７、生理の前後に起きることが多い。
チェック８、頭痛が起こる前に不思議な光が見える。
※チェック３，４，５があてはまれば、偏頭痛。
チェック３，４，５があてはまらなければ緊張型頭痛と
たしか番組では西澤医師がおしゃっていました。
「緊張型頭痛の特徴」（番組ホームページから引用）
１．後頭部から首筋が痛む
２．ドーンと締めつけられるように痛む
３．体の動きと痛みは関係ない
４．頭痛と一緒に肩こりがある
５．光や音は関係ない
６．温めると楽になる
７．疲労やストレスで起きる
８．光が見える前兆はない
とのことですが、
脳脊髄液減少症の私が経験した頭痛は
時と場合によっては、
ズキン、ズキンと脈うつようでもあり、
前頭部がズ～ンと重い鉄枠でもはめられたか、鉄兜でもかぶせられたかのように
締め付けられるように痛むこともありました。
体の動きや光や音と痛みが関係ないと思えることもありました。
首を暖めると肩こりがやわらぎ、それに伴い頭痛ではありませんが、
体が全体的に楽になることもありました。
原因不明の頭痛や不調に
自分でもストレスや過労、精神的なものかと考えたこともあります。
番組で紹介されたチェック表については、
詳しくは こちらの番組ホームページに書いてあります。
脳脊髄液減少症の患者さんもぜひチェックしてみてください。
脳脊髄液減少症患者の経験した頭痛でも、
多くがあてはまってしまわないでしょうか？
それとも、
脳脊髄液減少症の症状の波によっては、
両方に当てはまってしまうのは私だけでしょうか？
脳脊髄液減少症の私の場合、
チェック８「頭痛が起こる前に不思議な光が見える。」というのは
あまり心あたりがないものの、
後の項目１～７まですべて、
時と場合によっては、どれも当てはまってしまう頭痛でした。
脳脊髄液減少症の頭痛の場合、
偏頭痛や緊張型頭痛と思われ、
脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少による頭痛だということが
見逃される可能性もあると思います。
特にチェック３なんか「動くと痛みが強くなる。」とありますが、
人は動く時は普通、立ちますから、
言い換えれば「立つと痛みが強くなる。」とも言えます。
立って行動しているうちに頭痛に限らず症状が悪化するのは
「脳脊髄液減少症」の一特徴でもあるはずです。
脳脊髄液減少症患者の頭痛は
偏頭痛とも
緊張型頭痛ともそっくりです。
ホントなんです。
そのことを、患者たちが医師を含め、
脳脊髄液減少症の頭痛をあまり知らない人たちに教えなければ
ならないと思います。
番組で紹介されていた
鎮痛剤の飲みすぎによる頭痛に
トリプタンが聞くというけれど
トリプタンは脳の血管を縮めることで、脳の圧迫をとって頭痛を抑えるそうですが、
モンローケリーの法則で、
脳脊髄液が減った分、脳血管が拡張している脳脊髄液減少症の人に
もし処方された場合、大丈夫なのでしょうか？
見ていていろいろな疑問がわく
番組でした。
神経内科の先生方も
総合診断医の先生方も、
すべての医師の先生が
脳脊髄液減少症の頭痛に限らない多彩な症状を徹底的に頭に叩き込んで
患者の訴えるどんな症状からでも、
医師が一度は
「脳脊髄液減少症」という言葉が頭に浮かび、
脳脊髄液減少症の早期発見につながるように
していただきたいものです。
2年も前に書いた、
患者の私の気持ち
2008年12月の記事
「頭痛外来の医師と患者の皆様へ」
2009年9月に書いた
「テルモの健康天気予報」
明日からは
ろくろさん情報にご注目
頭痛に限らず、
最近気づいたんですが、
「病の診断基準」というものは、
実際にその病の経験のない健康な人たちが決めているんだってこと。
当たり前といえば当たり前ですが。
実際に自分は経験がない人たちが決めるんですから、
なおさら
より多くの実際の患者の声を診断基準に反映させてほしいものです。
より多くの実際の患者の話を直接聞いている、
実際に患者により多く接している医師の意見を診断基準に反映させていただきたいものです。
「脳脊髄液減少症 自己診断」で検索されてきた方へ
過去記事 その１
過去記事 その２
私個人の仮説も含め、勝手な考えと感想なので、
参考になるかどうかわかりませんが・・・・。
以外と患者の直感は当たっていることもあるものです。
他にもいろいろ記事に書いています。
ここのブログの右上の検索欄に、
キーワードを入れて記事検索してみてください。
左に集めたブックマークもどうぞ。
脳脊髄液減少症だと診断されないまま、治療にもたどりつけず、
症状がひどくなって動けなくなり、
ひとりでは病院受診も難しくなる前に、
早めにもしや？と気づけるのは
ご本人、あるいは身近な人たちだと思います。
正しい診断にたどりつけず、
人生のほとんどを症状に振り回されるような
私のような目にあう交通事故被害者が
今後はひとりでも減りますように。
過去記事 その１
過去記事 その２
私個人の仮説も含め、勝手な考えと感想なので、
参考になるかどうかわかりませんが・・・・。
以外と患者の直感は当たっていることもあるものです。
他にもいろいろ記事に書いています。
ここのブログの右上の検索欄に、
キーワードを入れて記事検索してみてください。
左に集めたブックマークもどうぞ。
脳脊髄液減少症だと診断されないまま、治療にもたどりつけず、
症状がひどくなって動けなくなり、
ひとりでは病院受診も難しくなる前に、
早めにもしや？と気づけるのは
ご本人、あるいは身近な人たちだと思います。
正しい診断にたどりつけず、
人生のほとんどを症状に振り回されるような
私のような目にあう交通事故被害者が
今後はひとりでも減りますように。
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