民主党の「脳脊髄液減少症を考える議員連盟」名簿

先日の記事にも書きましたが、NHKニュースで
民主党の脳脊髄液減少賞の議員団結成のニュースが流れました。
2月11日のるみさん記事もごらんください。

どんな議員さんたちか、ずっと気になっていましたが、
同病のるみさんのブログで、議員連盟の名簿を拝見しました。
詳しくはるみさんのブログのこちらをごらんください。

私と同病のるみさんが、一生懸命記事にしてくださった、議員名簿です。
私もここで紹介させていただきます。

以下の『　　　』内の文章は、るみさんのブログのコピペです。
番号とリンク先は私が付け加えさせていただきました。

追加、検索で偶然こんなの見つけました。パソコンでごらんください。

『議員名（敬称略）　　　　　役職　　　　　　衆・参　　　選挙区


１、川内　　博史　　　　　会長　　　　　　　衆　　　　　　　鹿児島１区

２、笠　　　浩史　　　　　副会長　　　　　　衆　　　　　　　神奈川９区

３、黒田　　雄　　　　　　副会長　　　　　　衆　　　　　　　千葉２区

４、岡島　　一正　　　 　幹事長　　　　　　　衆　　　　　　 千葉３区

５、村井　　宗明　　 　　事務局長　　　　 　衆　　　　　　 　富山１区

６、石森　　久嗣　　 　　事務局次長　　　　　衆　　　 　 　 　栃木１区

７、土肥　　隆一 　　　　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　 　　兵庫３区

８、田中　　慶秋　　　　　　　　　　　　　　　衆　　　 　 　　神奈川５区

９、横光　　克彦　　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　 　大分３区

１０、五十嵐　文彦　　　　　　　　　　　　 　　衆　　　　　　 埼玉９区

１１、細野　　豪志　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 静岡５区

１２、三井　　辨雄　　　　　　　　　　　　　　衆　 　 　 　　北海道２区

１３、神風　　英男　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 埼玉４区
　　　 　　　
１４、松木　　謙公　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　北海道１２区

１５、山花　　郁夫　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　 　東京２２区

１６、太田　　和美　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 福島２区

１７、逢坂　　誠二　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　 　　北海道８区

１８、稲見　　哲男　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 大阪５区

１９、黒岩　　宇洋　　　　　　　　　　　　 　 衆　　　　　　 新潟３区

２０、郡　　 　和子　　　　　　　　　　　　 　衆　　　　　 宮城１区

２１、中野　　譲　　　　　　　　　　　　　　 　衆　　　　　 埼玉１４区

２２、石田　　三示　　　　　　　　　　　　　　衆　 　　　　　南関東ブロック

２３、岡本　　英子　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　神奈川３区

２４、金子　　健一　　　　　　　　　　　　　　衆　　 　　　南関東ブロック　
　
２５、川口　　浩　　　　　　　　　　　　　　　 衆　 　　　　北関東ブロック

２６、白石　　洋一　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 愛媛３区

２７、竹田　　光明　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　　東京ブロック

２８、中後　　淳　　　　　　　　　　　　　　　 衆　　 　　　南関東ブロック

２９、道休　　誠一郎　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　　　九州ブロック

３０、仁木　　博文　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　四国ブロック

３１、萩原　　仁　　　　　　　　　　　　　　　 衆　　　　 　大阪２区

３２、初鹿　　明博　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　 　東京１６区

３３、福田　　衣里子　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　　 長崎２区

３４、松岡　　広隆　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　近畿ブロック

３５、水野　　智彦　　　　　　　　　　　　　衆　　 　　　　南関東ブロック

３６、宮崎　　岳志　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 群馬１区

３７、向山　　好一　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 兵庫２区

３８、本村　　賢太郎　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　　　神奈川１４区

３９、森本　　和義　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　 　愛知１５区

４０、森山　　浩行　　　　　　　　　　　　　　衆　　　　　　 大阪１６区

４１、山尾　　志桜里　　　　　　　　　　　　 衆　　　　　　 　愛知７区

４２、山崎　　摩耶　　　　　　　　　　　　　　　衆　　 　　　　北海道ブロック

４３、谷　　　博之　　　　　　　　　　　　　　　参　　　　　　　　　栃木

４４、大河原　雅子　　　　　　　　　　　　　参　　　　　　　　東京


以上44名の国会議員の方々です。』

以上るみさんのブログからのコピペさせていただきました。

数字とリンク先と
女性議員のマークの絵文字
参議院のマークの絵文字は私がつけました。

脳脊髄液減少症の患者さんやご家族の方で、
お近くの議員さんのお名前を見つかりましたら、
ぜひ、リンク先の連絡先にお礼とお願いをしてみてください。

また、お近くでなくても、たとえ遠い地域の議員さんであっても、
リンク先の議員さんのプロフィールや信条をよく読んで、
「この議員さんなら」と思われる議員さんを見つけたなら、

勇気を出して、事務所に連絡して皆さんのお気持ちを伝えてみてください。


この名簿の議員さんたちは、少なくとも
「脳脊髄液減少症のことを考えよう、学ぼう」としてくださっている議員さんだと
思います。

でも、正直なところ、まだまだこの病気に関して詳しい情報や、病気の詳しい知識、
そして、この病気が抱えてきた根深い問題点の情報はお持ちでないかもしれません。

患者さんの経験談とともに、さまざまな情報をも同時に
患者さんがどんどん伝えて上げてください。

ふだん、どの党を支持しているかなんてこの際関係ないと思います。

せっかく現れた「脳脊髄液減少症のことを知ろう、理解しようとしている」議員さんたちです。

脳脊髄液減少症のことを、
学ぼう、知ろう、理解しよう、と現れた人たちにはすべてわけ隔てなく
患者の私たちは伝える義務があると思います。

私のこのブログは昨年11月22日からしばらくのあいだ、
グーグルで「脳脊髄液減少症」というキーワードではまったく検索できないよう
操作された過去があります。

おそらく、この事故後遺症を世間に広く知られては困る否定派の皆様がなんらかの妨害をしたものと私は考えています。
（それについてはくわしくはのぶさんのブログのこちらをお読みください。コメント欄も）

ですから、否定派の人間もここのブログを今も読んでいると思われます。

そのため、今回のこの記事により、この名簿の議員さんたちももしかしたら、
さまざまな無理解やいやがらせ、バッシングがいくかもしれません。
脳脊髄液減少症の治療に早くから取り組んできた医師たちや、私たち患者や家族や、いろいろな患者の会がさまざまな手口の嫌がらせやバッシングを受けてきたように・・・・。

その上、否定派たちが患者のフリして「ブラッドパッチで悪化した。保険適用はすべきではない」などとウソの情報を流すなど、さまざまな妨害活動にでる恐れもあります。

その注意だけは、患者さんからまず議員さんたちに説明してあげてください。

脳脊髄液減少症という病は、普通の病や難病と違って、

そういう「特殊な根深い問題」を抱えた事故後遺症なのですよ、ということだけは、
まず最初にお伝え願えたらと思います。

いつも「がん」を例に出して申しわけありませんが、
「がん」はたしかに深刻な病で難しい病ですが、「がん」なんて病はありえない、気のせいだ、精神的なものだ、保険金めあての詐病だ、別の原因でなったんじゃないか？という生命保険会社にであることは、まずないでしょう？。

そして、過激な「がん否定派、反対派」により、
がん患者さんたちのサイトが攻撃されることも、

「がんの理解、がんの早期発見、早期治療」の妨害活動にあうことも
まずないでしょう？。

それが信じられないことに、この平和な日本で、
脳脊髄液減少症患者たちは、この病名の認知が広がることさえさまざまな形で妨害活動がなされているのです。

この病、この事故後遺症が存在しては自分たちは損すると思い込んでいる人々、
だから世間に認知が広がっては非常に困ると思い込んでいる人々、
自分の営利しか考えない人間によって、何年も前から妨害され続けているのです。

もし、脳脊髄液減少症が、交通事故の衝撃で起こる病でなかったなら、
これほどの妨害されたでしょうか？

妨害の根っこは、「交通事故との因果関係があっては非常に困ると思い込んでいる。」人たちによるものだと私は思っています。
（本当は逆なのです。早くこの事故後遺症を認めて、患者の早期発見、早期治療に協力したほうが、自分たちの業界も長い目で見て得なのに、そのことになかなか気づけないのです。）

あっては困ると信じ込んでいるから必死でこの病のことを叩きつぶそうとする。

あるものをなきものにしようと必死だから、たたきつぶすためならお金もつかう。

この一見平和な日本で、信じられますか？
人間が人間を落としいれ、存在するものをなきものにし、
闇に葬ろうとする無謀なことが行われ、

人の命より営利を重んじる人たちによって、私たち患者は長く長く苦しめられ、
病んだ体で必死にそれに抵抗する患者たちと、
悪魔のような血も涙もないような心無い人たちとの間で

静かな静かな戦争がこの日本で人知れず起こっていたのです。
その戦争は、もう10年近くこの平和な日本の中で続いているのです。

多くの人たちには気づかれないまま・・・。

それだけは知っていただきたいと思います。

でも、この名簿のすべての議員さんたちは
私たち患者の声を第一に信じて、何が正しくて何が間違っているのかを
政治家として正しく見抜いていただきたいと思います。

特にこの議員団の川口会長は「ハンセン病問題の最終解決を進める国会議員懇談会」の会長や事務局長を治めた経験のあるお方です。

ぜひ、ハンセン病での教訓を、脳脊髄液減少症に生かしていただきたいと思います。

私の今から2年前の2008年12月4日の記事「ハンセン病と脳脊髄液減少症」

先日のNHKニュースのるみさんの記事もお読みください。

るみさんのブログ記事によると、
2月24日に山形大学の嘉山教授をお呼びして議員団と話あうとのことです。

24日までまだ、3日あります。
患者さんの声を、ぜひお近くの議員さんたちに届けてください。
その後も届け続けてください。
お願いします。

議員の皆様がたも、ぜひ患者さんの声をよく聞いて、
一刻も早く、一日でも早く、一人でも多く、
今も病名もわからず苦しんでいるであろう患者さんが、

安心して保険適用で、検査、治療が受けられ、
少しでも楽に生きられるような医療支援、福祉支援、生活支援を受けられるような
やさしい思いやりある国にしていただけるよう、お願いいたします。　　

ひきつづきみなさんのご意見を伝えてください。

連日ニュースでとりあげたからといって、
伝えることを怠っては絶対にだめです。

敵は、
存在する脳脊髄液減少症という病を
10年間も闇に葬り、塩漬けにしてきた組織です。

患者の切実な声にも耳を傾けず、
人命より、お金と権力に傾く人たちを利用して

患者を必死に助けてきたS医師たちをバッシングし続け、
患者を苦しめ続けてきた、権力もお金もある巨大組織ばかりが敵なのです。

私たちは、病んだ体であっても、
この病が存在し、ブラッドパッチで治ることを知っていることにおいては、

どんなに権力や肩書きや、輝かしい経歴がある大先生より、
どんなに資金がある巨大組織より、真実を知っているはずです。
患者ができること、
マスコミや議員さんや医師たちに伝える努力を怠ってはいけないと思います。

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社民党へのご意見はこちら。

国民新党へのご意見はこちら。

政権を持たない党にも、
皆さんがそれぞれ支持している議員さんたちにも・・・・
伝えてください。


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おはよう日本のまつもと泉さんの脳脊髄液減少症のニュースの動画はこちら。

TBS報道特集への情報提供はこちら。

「こんな不正は見逃せない」という内部告発を大歓迎するそうです。
どうぞ、どんどん内部告発してあげてください。

それにしても今週この番組で取り上げられた、
思春期精神科病棟・・・・
　紛れこんでいないかなぁ・・・実は精神疾患ではなく、そういう精神状態になった
本当の原因は「脳脊髄液減少症」であるというこどもたち。

精神科の先生にも認知度低いからなぁ・・・・まさか脳脊髄液漏れで
いろいろな精神症状が出るなんて、気づいていないだろうなぁ・・・

TBS報道特集へのよりくわしい情報提供のお知らせはこちら。

こちらあてでもいいかも。同じ系列だから・・・。

2月18日、NHKの「脳脊髄液減少症」のニュース

本日、夜6時のNHKニュース

「脳脊髄液減少症で国に要望」　　　　

以下上の記事より引用。

『2月18日 18時5分
交通事故などの衝撃で、脳とせき髄の周りを満たしている「脳せき髄液」が漏れ出し、

激しい頭痛やめまいを引き起こすと考えられている「脳せき髄液減少症」について、

１８日、全国でこの病気に取り組んでいる医師のグループが、
健康保険の適用など治療態勢の整備を求める緊急の要望書を厚生労働省に提出しました。

要望書は、この病気に取り組む全国の医師でつくる「脳脊髄液減少症研究会」がまとめたもので、１８日、厚生労働省に提出しました。

研究会によりますと、交通事故などの衝撃で、脳とせき髄の周りを満たしている髄液が漏れ出す「脳せき髄液減少症」の患者は全国で１０万人を超えると推計されていますが、

健康保険の適用が認められていないため、

患者は、自費で１回３０万円かかる治療を繰り返し受けているということです。

患者の中には、長期間続く頭痛やめまいのため、仕事を辞めざるをえず、

経済的に追い詰められる人も多いということで、

研究会では、早急に診断基準を確立し、健康保険の適用を認めるなど、治療態勢を整備するよう厚生労働省に求めています。

研究会の代表を務める
国際医療福祉大学熱海病院の篠永正道医師は

「健康保険が適用されないと治療費の負担が大きくなるだけでなく、

患者さんが治療をためらい、症状を悪化させてしまうこともあり、
国には早くこうした状況を打開してもらいたい」と話しています。』

引用おわり。

さらに　ろくろさん情報は・・・・・こちら（TBSニュース）

なんとTBSはS医師がドアップに。（S医師は今から10年くらい前、
脳脊髄液減少症の存在に気づかれた発見者です。ここまで10年間も医学会や世間の無理解に耐えて患者を治療しつづけてこられた先生です。）

さらにS医師が手渡している議員さんは、

かつて、国会で脳脊髄液減少症の問題を何度も追求してくださり、

ついには損保側と仲良しだった否定派Y医師を、脳脊髄液減少症の公的研究班にいられなくした質問主意書の、

あの議員さん　では
ありませんか

違う

これは、もしかしたら、もしかするかも・・・・・助けてもらえそうな
予感と、
また、期待して、裏切られ、見捨てられそうな予感と、

期待と絶望感が半々な中にも一筋の光が・・・・見えてきそうな予感も・・・・

（余談ですが、
ろくろさんのコメント欄にも書きましたが、
NHKが「脳せき髄液」と「脊」の字を使わないでひらがなにするのは
おそらく「脊」の字が常用漢字ではないからだと思ってます。）



今回要望書を出してくださった医師たちの「研究会」は、

国から予算をもらって研究していながら、約束の３年たっても、結果を出せそうにない、
脳脊髄液減少症の存在すら最初から否定的なお考えの医師が9割近くでスタートした、
山形大学の「脳脊髄液減少症（公的）研究班」とは違う
別の医師の集まりです。

医師の中には公的研究班と「研究会」の両方に属している医師もいますが、

公的研究班より先に、
臨床の現場から集まり、脳脊髄液減少症の実際の患者たちに数多く接して
「文献より臨床から」脳脊髄液減少症を考え、研究してきた医師たちが多くいる（そうでない医師も若干いる？？）集まりが
「脳脊髄液減少症研究会」だと思います。

研究「班」と研究「会」名前は似ていますが、くれぐれも別の団体だということを、
お間違いのないようよろしくお願いします。



ひきつづき

患者の声をどしどし届けましょう

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おはよう日本のまつもと泉さんの脳脊髄液減少症のニュースの動画はこちら。


ろくろさん情報

どうやら、富山県と高知県が県のホームページで脳脊髄液減少症の病院情報を掲載しはじめたようです。

これで脳脊髄液減少症の病院情報を県のホームページで公開していない都道府県は、

北海道（脳脊髄液減少症についての説明はありますが、病院情報は公開していません。）、
群馬県（脳脊髄液減少症についての説明はありますが、病院情報は公開していません。）

東京都、奈良県、大阪府、香川県、愛媛県、山口県、広島県、沖縄県の
１０都道府県ですか？

まちがってたら、ごめんなさい。

本日14日のNHKニュースで報道されました。

今夜7時のNHKニュース「ニュースセブン」で

バンクーバーオリンピックの
上村愛子選手のニュースを見ていたら、

いきなり、脳脊髄液減少症のことが放送されました。

本日のNHKニュースセブンでの脳脊髄液減少症のニュース内容と動画はこちら。

このブログから動画が見られなかったら、ろくろさんのところからどうぞ。


1月10日の「おはよう日本」での脳脊髄液減少症の放送といい、
1月11日のニュースといい、反響が大きかったのではないか？と
想像しています。

前回多くの患者さんやその家族からの意見がNHKに届いたからこそ、
夜7時という視聴率の高い時間に放送していただいたのではないでしょうか？


やはり、患者さんが声を上げないとダメです。

今回も黙っていてはダメです。
どういう手段でも、患者の声をマスコミに伝えないと、また否定派医師や
否定派損害保険会社がお金にものを言わせて、
この事故後遺症を闇に葬ろうと動きだすことでしょう。

小説という形を借りて、
「脳脊髄液減少症が胡散臭い病」だという、誤った認識を世間に植え付けようとした
反対派のように。

絶対に油断してはいけないと思います。

敵は、偉大な権力と資金をもっていますから・・・・。

患者の私は権力も資金も全くありませんが、
この病の体験から得た知識だけは学や権力やお金がある人たちより上だと思っています。

自分の体で経験したことは誰にも負けない知識であると思います。
患者が黙っていてはダメです。


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参加された先生の記事です。ぜひお読みください。


　　　　　　　　


患者も伝えようと必死になればなるほど、バッシングを受けてきましたよ。
まさかの同病患者さんからもね・・・・・。

見た目が元気そうで、ブログなんて書いていると
家族とか周囲の人たちにはブログはかけるくせになぜ肝心な自分のことができないって
思われて責められますしね。



それにしても、
今回NHKの取材の応じてくださった患者様
ありがとうございました。

実名でしっかりと患者の思いを伝えてくださったお母さん患者様と、
第8回脳脊髄液減少症研究会の先生方や患者様を取材してくださったNHKの方々、
取材するよう指示をしてくださったNHKのお偉い方、
ありがとうございました。　


先日記事にもした、「リアル鳩カフェ」が実行されたとのニュースの後に
放送してくださいました。そのニュースはこちら。

脳脊髄液減少症のお子さんをお持ちのお母様は
はたして参加できたのでしょうか？
少々気になります。

それにしても2月11日のNHKニュースに続き、NHKでの報道はありがたいことです。

本日のNHKニュースでは、
山形大学の国から予算をもらっての脳脊髄液減少症の公的研究班
（脳脊髄液減少症の否定派医師大多数）のメンバーの先生がたの集まりではなく、

それよりさきがけて座学ではなく、実際に患者さんたちの治療に向き合い、
地道に脳脊髄液減少症の研究会を開いていた医師の先生がたとそれに賛同している先生がたでつくる「脳脊髄液減少症研究会の第8回の会合」が紹介されました。

(メンバーの中にも、ちょっと否定派っぽい医師も全くいないわけではないと思いますけど、多くが治療を現場で実践している先生がただと思います。・・・）

先月1月27日の記事「ピロリ菌と脳脊髄液減少症」でも記事内で
この「第8回脳脊髄液減少症研究会」をリンクさせていただいたのですが、

私のブログからのリンクはその記事も今回もなぜかできなくなっている様ですので（拒否された？またサイバーテロか？）

そういった事情ですので、「第8回脳脊髄液減少症研究会」のホームページは、
ご自分で検索されるか、こちらからどうぞ。



先月1月10日（日）の早朝のNHKニュース「おはよう日本」でも
脳脊髄液減少症の患者でもある、
漫画家のまつもと泉さんのことが放送されていましたが、

休日の早朝なんか、多くの人の目になんか触れるものか、と
多くの患者さんや家族に指摘されたのでしょうか？

本日は、夜7時のより多くの人たちが見ているであろう時間帯のニュースの、
あえてオリンピックのニュースの後に、

多くの人たちがさらに関心を持って次第にテレビに集中してきているタイミングをねらって
脳脊髄液減少症のことを放送していただいたような、
そんな配慮を私は感じました。

私の考えすぎかもしれませんが・・・。

NHKさん、ありがとうございました。

そういえば、忘れていましたが、
本日はバレンタインデーでしたね。

本日のNHKニュースは
NHKスタッフの皆様の
私たち脳脊髄液減少症患者の声に応えた内容だと感じました。

多くの人たちの見ている時間帯といい、タイミングといい、
図を使った説明といい、内容といい、
脳脊髄液減少症のことを正しく報道してくださったと思います。

今夜のニュースは
NHKのスタッフの皆様の
愛を感じたニュースでした。

私は女性ですが、
バレンタインの日に、素敵な人間愛をいただきました。

ありがとうございました。


NHKニュースセブンへのご意見はこちら。

どんどん生の患者と家族の声を伝えたほうがいいと思います。

公共放送なのですから、
これからも民放と違って視聴率にとらわれない放送や、
国民の声に耳を傾けてのニュース報道など、

それなりの使命を
きちんと果たしていただきたいと思います。



最近の脳脊髄液減少症関連報道記事

先日の「雅子さまは脳脊髄液減少症？」の記事でも書きましたが

最近の脳脊髄液減少症の報道記事を貼ります。

東京新聞　　2010年2月7日

2010年2月1日　　CBニュース

2010年1月30日　毎日新聞　大分

2010年1月28日　CBニュース

2010年1月16日　毎日新聞　高知

2009年12月26日　毎日新聞

CBニュースは　こちら。

gooニュースはこちらと

こちら。

「こどもの脳脊髄液減少症」のサイトはこちら。

上記サイト内の先日、鳩山首相に提出された内容はこちら。


それからNHKニュースを見て検索ではじめてここへ来てくださった方へ。

まずはこの病を知ってください。
名前は難しいですが、誰にでもいつでも起こりえる病です。

くわしくは以下をよくお読みください。

脳脊髄液減少症とは？。


脳脊髄液減少症の症状は、いわゆる「不定愁訴」です。

症状ごとに医師を訪れても、医師が脳脊髄液減少症の症状に詳しくなければ、
その症状ごとに病名をつけられたりします。
くれぐれもご注意ください。

過去記事の

全国の脳脊髄液減少症対応病院や全国の県ごとの情報はこちら。

（ただし、過去記事はすでに1回の記事の字数制限の１０００文字を越しているため、
新たに追加できていない市や町のホームページがあります。）


県ごとの情報記事に字数制限で追加しきれなかった情報

　　栃木県藤岡町（2010年1月27日）
　　栃木県那須塩原市（2010年2月5日）
　　栃木県西方町　　　　
　　栃木県茂木町
　　栃木県岩舟町　　
　　栃木県小山市　　
　　栃木県日光市

　　千葉県流山市保健センター2010年2月　　　


　　静岡県磐田市（いわた市）教育委員会

　　愛知県蒲郡市2010年2月？
　　愛知県日進市
　　　福岡県宗像市　

　　　函館市立函館保健所

あなたのお住まいの街は上のリストに載っていましたか？それともまだ？

載っていないなら、残念ながら脳脊髄液減少症に関して情報伝達が遅れている町です。

あと、勝手にリンクしてすみません。

同じようにニュースの記事を書いてくださった方のブログです。
これによると、
TBSでも3月6日に放送があると書いてあります。もしかして、
ここですか？

くりかえしますが
脳脊髄液減少症は「見つけようとしなければ見つからない病」です。

脳脊髄液減少症は
医師も患者もこの病のことや症状を全く知らなければ、絶対に見つけられない気づけない病です。

しかも、最初の症状はごくごくありふれている、めまい、だるさ、眠気、頭痛などのことが多いのです。

事故後の症状が不定愁訴程度でも、
放置すると次第に悪化し、ついには歩行障害、外出不能、就労不能、寝たきりにまで悪化します。（私の経験したこと。）
その上精神症状まで出てくるので、
ますます精神疾患に間違われます。


ですから、事故後の早期の発見、早期治療が大切です。
くれぐれもご注意ください。

「脳脊髄液減少症」 民主党に議員連盟が発足

2月11日の朝のNHKニュースで、脳脊髄液減少症の民主党議員団が発足したとの、ニュースが流れたそうです。

（ろくろさ～んいつも最新情報ありがと～）

今ならニュースの動画が見られるようです。（ここの上のほうの動画形式に変更するのところをクリック）


リンク切れに備えて、
以下上記NHKホームページから引用させていただきます。

『「脳とせき髄の周りを満たしている「髄液」が体内に漏れ出し、
頭痛やめまいを引き起こす「脳せき髄液減少症」に悩む患者の、救済策を検討する民主党の議員連盟が発足し、患者の負担を減らすため、有効とされる治療に健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。

「脳せき髄液減少症」は、交通事故などの衝撃で髄液が体内に漏れ出し、
激しい頭痛やめまいなどを引き起こすものです。

患者で作る団体は、患者自身から採った血液を、患部に注入して髄液が漏れるのを防ぐ治療法が有効だとしていますが、

厚生労働省は、安全性や有効性が確認されていないとして、健康保険が適用されておらず、負担が重すぎて治療を受けられない患者がいると指摘されています。

この病気に悩む患者の救済策を検討しようと１０日、民主党の議員連盟が発足し、
会長に就任した川内博史衆議院議員は

「難病で苦しんでいる人たちに、明るい知らせが届けられるよう取り組んでいきたい」と述べました。

そして、議員連盟として今後、専門家や患者団体から話を聞くなどしたうえで、有効とされる治療に対し、健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。』

以上引用おわり。

民主党へのご意見はこちら。

山形大学内、脳脊髄液減少症の公的研究班へのご意見は　こちら。

日本医師会へのメールはこちら

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脳脊髄液減少症の実情に合っていない自分たちのガイドラインを今だに信じてる、
日本頭痛学会へのご意見はこちら。

外傷で脳脊髄液漏れなんか起こりっこないと
言い張っている、日本脳神経外傷学会へのご意見はこちら。

おはよう日本のまつもと泉さんの脳脊髄液減少症のニュースの動画はこちら。

NHK、おはよう日本へのご意見はこちら。

厚生労働省へのご意見はこちら。


さて、民主党の議員団の議員さんにはどんな方々がいるのか興味関心がわきます。


患者会のホームページにも最近「与党議員団が発足」と書いてありましたが、

その方々がどういう経歴の議員さんたちか全くわからなかったし、

「ほんとかいな？」と私は半信半疑でした。

議員さんを個人的に宣伝するつもりははありませんが、
どんな方々なのか？純粋に関心がわいたので、
今回発起人て書かれてあった議員さんたちを
ちょっと調べてみました。

間違っていたり、人違いだったらごめんなさい。
すぐ訂正します。


富山県第1区村井宗明議員

37歳とはお若いのに、プロフィールを見ると、
すでに2001年に20代で初当選されているのね。


鹿児島県第1区
川内博史議員今年49歳になられるのね。ハンセン病問題にくわしそう。
脳脊髄液減少症にもハンセン病の過去の教訓はぜひ生かしてもらいたいものです。
ご意見はこちらのページの一番下

千葉県第二区
黒田　雄　議員プロフィールを見ると
今年45歳になられるのね。


神奈川県第9区笠ひろふみ議員　（
笠ではなくて、りゅうと読むんですね。　
プロフィールを見ると今年45歳になられるんですね。神奈川県第９区　ご意見はこちら。

千葉県第三区
岡島一正議員
プロフィールを見ると元NHK報道カメラマンだって。
今年53歳かな？
たしか、自殺防止を訴えてくださっているNPOのライフリンクの代表も
NHKの人で親を自殺でなくした子供の取材がきっかけだったとか。
元NHKの人って普通の人がなかなか気づけない、
問題に気づく視点のある人が多いのかも？。
岡島議員は今回初当選されたんですね。

こう見てみると、患者さんたちが声を上げている地域の議員さんたちのような・・・？

発起人のほかにも賛同する議員さんたちが
いるのでしょうか？

わかり次第ここに追加していこうと思います。

検索で今偶然見つけたのですが、
もしかして、大阪府の　この議員さんも？

いなみ哲男議員、プロフィールによると今年62歳？
活動の日々の1月28日のところに「脳脊髄液減少症」の文字を見つけたから、あの日患者団体の署名提出におつきあいくださったみたいです。
携帯用のこのページの一番下にも同じことが書いてあるから・・・。
でも、2月11日の記事には、議員団参加のことは何も書いてないから、
脳脊髄液減少症の議員団に入っていなさそうな感じ・・・・。

議員団に入っていれば、絶対そのことを記事にするはずだから・・・。
でも、少なくとも患者に理解はありそう・・・。

この議員さんのマニュフェストの一番下のところに、

「ちがいを認め合い、
互いが尊重される共生社会の実現にとりくむことを通じて、
様々な人材やアイディアが生み出され、
活力が発揮される地域社会づくりをすすめます。」なんてすばらしいことが書いてあるけど、

一致団結できないような脳脊髄液減少症患者や団体があれば聞かせたい話です。

患者たちも
「人は違って当たり前である」、ということを忘れずに、
お互いの考え方の違いを認め合い、互いを尊重しつつ、

根底ではつながりあい、協力しあい、一致団結して訴えていってほしいものです。


くだらないことで団結できないのは大人げないと思います。・・・・

人間にとって本当に一番いい道はなんなのか？を探り出すためにという
目標は誰にとってもいつも同じはずです。

医師も患者も、与党も野党も、政権があろうがなかろうが、
違いを認めあい尊重しあいながら、
それぞれの立場から人の幸福のために協力しあうことができるような、
共生社会を実現してもらいたいものだと私は思います。


もし議員さんが応援する患者団体がそれぞれ違っても、議員さんたちだけは、
患者団体みたいに分裂しないで、手をつなぎあって一致団結してほしいものです。　民主党内だけでなく、与党も野党も。

脳脊髄液減少症を助けてくれる志のある議員さんたちは、
党の壁も越えてほしいです。


患者も民主党も、
脳脊髄液減少症の公的研究班に予算が下りた最初のきっかけを作ってくださった方は
私の記憶によると、この方の質問だということを忘れないでほしいです。

民主党は当時は、一部の議員さんを除いては、
ほとんど何も動いては下さらなかったことを、反省すべきです。

それにしても、
医師でもある渡辺孝雄議員（公明党）の　このページの動画はちょっと音がうるさすぎ～（いきなり音がでます。ご注意）

映画の予告編じゃあないんだから、

もっと音も映像も静かなCM作れないもんですかね～。

病人には体にこたえるうるさい音とめまぐるしい映像です。
医師なんだから・・・もっと病人思いの優しいPR動画にしてほしいです。

渡辺たかお議員のプロフィール。
渡辺たかお議員は脳外科医でもあります。
野党になっても、引き続き脳脊髄液減少症問題に取り組んでくださっているようです。


今から4年前、この議員さんの2006年の国会質問の拝見したとき、
私は救世主に見えました。

それまで、そんな質問をしてくださる議員さんはいませんでしたから。

でも、2006年から4年間、当時の与党は、結局は患者たちを具体的に救ってくださることはなかった。。・・・・・・・

2006年からの当時の与党は、もう少し具体的な患者救済がなぜできなかったのでしょうか？
公的研究班のメンバーやら、進展状況を、
なぜもっと頻繁にチェックしてくださらなかったのでしょうか？

その点は反省して今後にいかしていただけたらと思います。

当時。公的研究班が発足したわけですが、喜んでばかりはいられませんでした。

私は最初から、疑問を持っていました。
今のような状況（3年も患者を待たせておいてさらに延期の現実）になるんではないか？
と不安でしたが、

なんと不安が的中してしまいました。

消えそうになる希望の火を消さずにともしつつ、
未来にわずかな期待をしたいと思います。

さて、もうひとり民主党議員さんみっけ。
この方も？自ら事務局次長と書いてある・・・・。
では事務局長は誰なんだろ？ニュースに出てきた川内氏でしょうか？

栃木県第1区　石森ひさつぐ議員

たたかう！脳外科医だって
プロフィールによると、今年48歳もしかして寅年の年男
連絡先も書いてあるのでご意見も。

まだまだいそうだな～
脳脊髄液減少症患者を応援してくれてる隠れ議員さんたち・・・・。


その後患者のるみさんのところに、議員名簿が公開されたので
ここにも貼らせていただきます。

民主党の脳脊髄液減少症の議員名簿

誰でもいいです。

何党でもいいです。

患者を本当の意味で、助けてくれるのならば。

とにかく口先だけではなく、具体的に今すぐ助けてほしいです。

経済的な理由で
自費の治療が受けられない患者さんたちを今すぐ助けてあげてください。

来年なんていっているうちに、
また自殺者を出しかねないよ。

厚生労働省のお役人って、血も涙もない冷酷非道の人たちなのかしら？

どんなにエリートのお役人だって、
いつどこで交通事故で脳脊髄液減少症になるかもしれないのに。

自分が被害者になって苦しんで見れば、被害者なのに、
治療に健康保険が利かないという矛盾に気づくはずなのに。

症状を抱えて日常生活もままならないほどなのに、
健康保険での治療もうけられず、政治にも助けてもらえず、
医療にも助けてもらえず福祉からも漏れ落ちて、
何年も何年もほったらかされて生きることの過酷さ、
残酷さを想像する力が、

自殺を選ぶ人たちの追い詰められた気持ちを、想像する力が、

厚生労働省の健康で元気バリバリのお役人や、
否定派医師たちに欠けているとしか私には思えません。


今検索していて知ったのですが、患者さんたちが昨年からがんばって訴えてくださっていたのですね。

何十年もほったらかされ続け責められ続けて生きてきた私は、
最近、
事故後まもなく診断治療にいたった
発症10年未満で病名をもらえた幸運な患者さんのブログには
最近つらくていけなくなっていました。

この記事に出てくる豊岡由紀夫議員さんって議員さんは群馬県選出の
この方でしょうか？

患者さんたちがおつらい中、一生懸命働きかけてくださっていたんですねぇ。
私、何も知りませんでした。知ろうとしませんでした。
ごめんなさい。

そして、体調が悪いなか、がんばって行動してくださった
患者の皆様

ありがとうございました。

私は、何もできず、こんなブログでしか訴えられず、
申し訳なく思います。

ごめんなさい。

でも、

私もこれでも精一杯、この4年間、
ここで脳脊髄液減少症のこと訴え続けてきたつもりです。

これからも、長期放置組み患者しか知りえない、
脳脊髄液減少症の過酷さ、おそろしさを、何らかの形で、
伝え続けていきたいと思います。

そうでもしないと、自分の経験が無駄になってしまいそうで
あまりにも、
あまりにも、
悲しすぎるから・・・・・・

雅子様は脳脊髄液減少症？？？

平成22年2月5日　宮内庁発表

2010年2月5日　時事通信社 「活動広げるには時間必要」＝雅子さま

2010年2月5日　asahi.com　　雅子さま、「着実にご快復」　東宮職医師団が見解

2010年2月5日　asahi.com　
雅子さまのご病状　東宮職医師団の見解全文　　
その１
その２、
その３、
その４。

読めば、読むほど、脳脊髄液減少症と診断される前の
私自身の状況と症状や体調の波、苦しみの種類が似ていると感じてしまうのは、
私だけでしょうか？

これは患者の私の直感にすぎませんが、
雅子様は適応障害ではなく、

「脳脊髄液減少症」ではないか？と前々から思っています。

以前、記事でも書きましたが、
現役損保社員の書いた小説「プリズントリック」内には

交通事故後の不定愁訴を訴え続ける被害者に対して、

「3ヶ月で治るべきところが6ヶ月たっても治らないのは、患者自身に問題がある。」
「精神的な問題」などと、誤解と偏見に満ちた内容が書かれていますが、

交通事故後、何ヶ月たっても、何年たっても症状を訴え続ける患者の中には
詐欺師やうそつきがいるという現実もたしかにあるかもしれませんが、
もうひとつ、重大な原因があることが完全に作者の思考から抜け落ちています。

それは患者に問題があるわけでも、
患者の精神的なものでも、
患者のせいでも、患者の気持ちの持ちようでも、患者の下心でも、
患者の性格的なものでもなく、

医師の「最初の診断が間違っている」、という可能性です。

故意か悪意か、その根本的な発想が見事に抜け落ちて書かれています。

医師の誤診、
つまり「最初の診断が間違っている可能性」については、
いつも誰も指摘しません。

それは、医師がまるで神であり、絶対であるかのようです。

一人の医師のひとつの見立てにすぎない病名が、
いつのまにか、その患者の症状の絶対的な原因として周囲が認知し、
一人歩きしてしまうのです。

私たち交通事故での脳脊髄液減少症の被害者であり、
長く放置されつづけてきた患者の多くが、

何年も何年も、別の病名を疑われ、最後は精神的なもの、
患者自身の性格の問題にまでされ患者自身が責められいじめられ続けてきました。

私たち患者は、一部の患者さんたちやマスコミ関係者の勇気ある行動により、
マスコミ報道などで自ら脳脊髄液減少症のことを知り、
自ら脳誠意髄液減少症を疑い、
専門医を受診してはじめて、
脳脊髄液減少症という原因と、ブラッドパッチという治療に出会いました。

自分の症状が脳脊髄液減少症からきているかもしれないと気づき、
診断治療に至れる幸運な患者は、ごくごく一部だと思われます。

以前は、多くの患者さんたちが、他の病名や精神疾患に間違われてきたように、

私たちが経験したことと同じことが、
雅子様に起こっているのではないか？と とても心配しています。

2010年1月10日
NHKおはよう日本

脳脊髄液減少症は、さまざまな体の症状、精神症状が出て、
他の疾患と間違われやすいことは、
脳脊髄液減少症という病名にたどりつくまで何年もの時間がかかった患者さんなら
充分ご存知だと思います。

（1年以内、数年以内に脳脊髄液減少症の病名や治療にたどりつけたようなあまりにも幸運な患者様にははとうてい想像もできないような苦難や侮辱やドクハラ、無理解を、

10年以上放置組みの脳脊髄液減少症患者さんたちは私以外にもさんざん体験しているはずです。）

脳脊髄液減少症という病名が知られはじめ、
専門医によりRIやMRミエログラフィー検査でやっと診断がつき、

ブラッドパッチで改善する体験をしても、なお、
否定派医師たちは、私たちの経験や声を無視し、否定し続けました。

「そんなはずはない、あの脳脊髄液減少症肯定派の専門医を受診すれば、
みんな脳脊髄液減少症にされてしまう」と。

患者を救ってくれた、脳脊髄液減少症の治療医たちをも侮辱し続けました。

ひどい話です。

否定派医師はご自分を神様だとでも思っているのでしょうか？
実際に自分の体で経験もないくせに、

経験した患者の声を最初から疑い、馬鹿扱いしていると感じています。


自分には落ち度のない交通事故の経験も、
その後の何十年にもわたる体調不良や精神状態の不調、

それを訴えて受診しても受けるのは、医師による冷笑に満ちたしうち、と医療の無支援。

そしてやっと先輩患者さんや、
勇気あるマスコミ記者の報道により、脳脊髄液減少症という病名をやっと知り、
専門医を探し出し、やっとの思いで受診し、やっと脳脊髄液減少症だとわかり、
ブラッドパッチで改善しても、

そんな経験がまるでない、否定派医師たちに私たち患者の経験は笑い飛ばされるのです。

医師というだけで、症状も苦しんだ経験もないくせに、
体で経験した患者の私たちよりそんなにあなたがたは偉いのでしょうか？

まだまだ続く頑固な否定派医師たちの
脳脊髄液減少症ガイドライン作成妨害活動。

今の私には否定派医師たちの存在と行動が、そうとしか受け止められません。

否定派医師たちが、はじめに「脳脊髄液減少症の否定ありき」ではなく、
「脳脊髄液減少症という病態があることを認めた上での研究」でなければ、

いつまでたっても患者は救われないことでしょう。


もし、万一、雅子様が脳脊髄液減少症であった場合、

脳脊髄液減少症否定派医師たちの行動や、ガイドライン作成の遅れは、

私たち一般庶民国民の患者のみならず、
間接的に雅子様も苦しめることになるでしょう。

皇室の方だって、人間である以上、脳脊髄液減少症になる可能性があるからです。

その時、否定派医師たちの今までの罪は重大だと思いますし、

今までの否定派医師や否定派企業の心無い行動は、人々に語りつがれ、
歴史に残ってしまうことでしょう。

ふたたび、ノーベル賞受賞者の野依氏の言葉をお借りして投げかけます。

「あなたがたは将来、歴史という法廷に立つ覚悟があるのか？」と。


脳脊髄液減少症は、

うつ病そっくり病、非定型うつ病そっくり病、

ニュータイプうつ病そっくり病、


パニック障害そっくり病、

適応障害そっくり病、

更年期障害そっくり病、

慢性疲労症候群そっくり病

繊維筋通症そっくり病、

頸性筋症候群そっくり病の不定愁訴病です。

メニエールにも似ている症状もあり、平衡感覚障害もあり、

子宮内膜症そっくり症状、月経困難症そっくり病、月経前症候群そっく病、婦人科疾患そっくり病（本当は婦人科領域に問題があるのではなく脳の不調による婦人科症状なのに、患者も婦人科医も誰も気づかない）

さらに、精神科領域では、うつのみならず、
解離性障害そっくり症状、
社会不安障害そっくり症状、
対人恐怖症そっくり症状、
被害妄想的になるなど、数え切れないほどの、 身体的、精神的な不調症状がでます。

決して「起立性頭痛」に限ったことではありません。

ちなみに私には現在起立性頭痛はありません。
過去に寝ていても頭痛がひどく、睡眠中に頭痛で目が覚めたこともあります。

起立していると頭痛がひどくなり、寝ると治る、
なんて症状が脳脊髄液減少症の症状だと思ったら大間違いです。

起立性頭痛の症状が当てはまるのは、ごく初期の、早期発見早期治療組の患者さんだけかもしれません。

少なくとも、慢性期に入った長く放置された、何年も何年も脳脊髄液が漏れ続けたまま放置された患者の私にはあてはまりません。

したがって国際頭痛学会のガイドラインでは脳脊髄液減少症は見落とされます。

これについてはこちらの私の過去記事をどうぞ。


さらに、高次脳機能障害もでます。

脳が不調になるのだから、冷静に考えれば当たり前のことですが、
医療が細分化され、臓器ごと、専門科ごとに分かれているために、
患者は症状ごとに専門医を訪れ、

婦人科では婦人科疾患を、
眼科では眼科疾患を、
精神科では精神科疾患を
内科では自律神経失調症などの内科疾患を、
心療内科では心療内科の疾患を・・・という風に診療科ごとに、その患者の症状と既成の病名の症状が似ている病名があてがわれます。

しかし、
私の経験からいえることは、脳脊髄液減少症の症状は、他の病と違って
精神にも身体にも不良を起こし、その症状が一定せず、さまざまに変化し、

症状や体調に波があることが特徴です。
それは天候や気圧や女性の場合は生理周期によって、激しく体調悪化したり、改善したりと変化します。

脳脊髄液減少症の特徴は、決して起立性頭痛なんかではないと思います。

１、精神、身体の両面に及ぶさまざまな不調。

２、精神、身体の実に多彩な症状でいわゆる不定愁訴に分類されかねない症状群。

３、症状に対して検査をしても、一般的な検査では異常がなかなかでない。

４、他の病名をつけられ治療をうけても、対症療法的に効果がある場合もあるが、
　　また症状が現れ、体調不良が長く続く。

５、少しよくなったり、悪化したりを繰り返す。

６、女性の場合、生理周期で、症状の増悪や改善を繰り返す。
　　そのため、生理に振り回されて月の半分を寝て過ごすことも多い。

７、自分でも予測のつかない、体調の日内変動。そのときになってみないとわからない。

８、そのため、自分の体調に合わせて行動すると、自分の都合のいいときや自分のした事だけはでき、　　都合の悪いときは具合がわるくなる仮病と誤解されかねない。

９、自分でも予測がつかない体調の波のために、先の予定がたてづらく、
　　行動や予定が制限されてしまう。そのために人の誘いにも安易にのれなくなり、
　　人間関係まで悪影響が及ぶ。

これらが、私の経験から導きだした、
「脳脊髄液髄液減少症」の特徴です。

脳脊髄液減少症とは　１

脳脊髄液減少症とは　２

公的研究班が思うように症例数が集まらなかったのは
患者を「起立性頭痛」が絶対条件のようにしてこれにこだわったことが
原因だと思われます。

これについては、ろくろさんの記事もどうぞ。私も同感です。

この脳脊髄液減少症の症状の特徴、
「体調に波のある特徴」を、東宮職医師団はご存知なのでしょうか？

東宮職医師団も、脳脊髄液減少症という病名が、
この世に存在することに、私たちと同じ人間である以上、
雅子様にも起こりうることに、
そろそろ気づくべきころだと思います。

宮内庁へのご意見はこちら。（大丈夫、開かれた宮内庁へご意見を）

私の過去記事

おきさき様は脳脊髄液減少症？　１

おきさき様は脳脊髄液減少症？　２

おきさき様は脳脊髄液減少症？　３

おきさき様は脳脊髄液減少症？　４

おきさき様は脳脊髄液減少症？　５

脳脊髄液減少症に自分で気づく方法　２

不定愁訴病　１

これだけセカンドオピニオンやサードオピニオンが普及した今でもなお、

ひとりの医師により、一度診断名、病名がついてしまうと、

一般国民である患者も医師もなかなかそれをくつがえそうとせず、
前医に悪いとか気がねして他の医師の意見を聞こうとしなかったり、

最初の診断した医師のみを信じこんでいたりして、

最初の病名にしがみついてしまい、他の病名の可能性に気づこうとしない　のは
義理固い日本人の悪いクセだと思います。

医師も患者も人間ですから、思い込みも思い違いもあるはずです。
それを忘れてはならないと思います。


自分を守るのも、医師を選択するのも、数人の医師たちの見たてた病名の中から、
自分の信の病名だと思う病名を選ぶのは、本当は医師ではなく、患者自身なのに。

私たち庶民は、それができる自由があるけれど、それができない方々もいる。


東宮医師団の中に、脳脊髄液減少症に詳しい医師が存在しない限り、

雅子様も、脳脊髄液減少症という病の可能性について疑われることも、
脳脊髄液減少症の専門医を受診し意見を聞くことも、

詳しい脳脊髄液減少症の検査を受けることも今後もありえないことでしょう。

もし、万一、皇族の方が脳脊髄液減少症になったなら、
今の国や社会や医療の現状では
おつらい心身をお抱えになったまま、何年もの年月が過ぎてしまわれることが、お気の毒でなりません。

もし、雅子様の波のある体調不良の原因が
適応障害ではなく、脳脊髄液減少症のためであり、
もしかしたら、ブラッドパッチ治療で見違えるように症状が改善して、
もとのお元気で活発な雅子様に戻られるかもしれないと思うと、

何年も何年も、適応障害という病名で療養され、なかなか体調が改善せず、
苦しまれているご様子を知るにつけ
同じような状況を脳脊髄液減少症で経験した患者として、なんともやりきれません・・・。

一般庶民の国民の間でも、まだ、ブラッドパッチが保険適用にならず、

医師の間でも否定派医師がはびこっていて、国民にもブラッドパッチ治療が健康保険適用で充分いきわたらないような状況では、

もし、皇室の方がこの病を発症した場合、

東宮職医師団が脳脊髄液減少症を疑い、専門医によりその検査を受け、
ブラッドパッチ治療を受けられることは非常に難しいことでしょう。

皇室の方々も、医学や世間に認知された既成の病の
検査や治療と同じように、

脳脊髄液減少症の検査、治療を専門医により受けられる日は、

まだまだかなり遠い気がしてなりません。

雅子様が、もし、脳脊髄液減少症の可能性があるのなら、
検査治療できる病院、医療スタッフ、医師は

A病院、S医師しかいないような気がしています。

最近の脳脊髄液減少症報道記事より（ろくろさ～んいつも情報ありがと～）

東京新聞　　2010年2月7日

2010年2月1日　　CBニュース

2010年1月30日　毎日新聞　大分

2010年1月28日　CBニュース

2010年1月16日　毎日新聞　高知

2009年12月26日　毎日新聞

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