昨日から、朝日新聞の「患者を生きる」女性と病気の読者編の
7回連載がはじまりました。
昨日、今日と記事を見てみても、
低体温、ホルモンバランスが悪くなる、不正出血が続く、更年期障害のような症状・・・・
こういう症状の影にも、脳脊髄液減少症が隠れていることがあるんだけどなぁ・・・・と思うばかりです。
まあ、今回の記事で登場してきた低体温や不正出血や更年期障害の人は内容からして
たぶん髄液漏れではないとは思うけど。
でも、髄液漏れでも婦人科症状がでるんです。本当に。
だれも、そんなありふれた症状の影に、脳脊髄液減少症が隠れていることもあるんだよ、なんて教えてくれないんでしょうから
多くの患者さんは、脳脊髄液減少症の症状がどんなものか、今も知らないままでしょう。
特に、本日26日の記事の福岡県の患者さんの
昨年8月に福岡の病院で「線維筋痛症と診断され」という記事。
非常に気になりました。
「医師さがしに10年」「10年間ドクターショッピングを続けていた。」
「線維筋痛症と診断され、」
「1か月入院、ステロイド剤、抗生物資、免疫抑制剤、漢方薬とたくさんの薬を飲んでいましたが一向によくならず。」
「治療費が高額のため、病院を移り、痛みは、増すばかり。」という記事を読むと、
それって、線維筋痛症ではなくて、
脳脊髄液減少症でないの？
脳脊髄液減少症の専門医のセカンドオピニオンを聞いたほうがいいんじゃないの？
脳脊髄液減少症のRI検査はしたの？
脳脊髄液漏れは絶対にないって、証明されたの？って
ついまた思ってしまいます。
それも確認しないまま、
「線維筋痛症」の病名を
医師の言うままうのみにしないでいただきたいです。
正しい診断と治療で、症状が軽減したり、きれいに治る可能性のある「脳脊髄液減少症」を絶対に見逃さないでいただきたい。
医師たちは
「繊維筋痛症と脳脊髄液減少症は合併しやすい」なんて書いているようですが、
私は個人的には、
線維筋痛症は、
脳脊髄液減少症の一症状
なんじゃないの？とさえ、思っています。
だって、症状のすべてが、あまりにも私が髄液漏れで経験した症状とそっくりなんですから。
その類似性は、驚くばかりです。
同じ脳脊髄液減少症でも、全身のさまざまなタイプの激しい痛みを経験していない患者さんには、
そうは思えなきかもしれないけど。
でも、線維筋痛症を研究している学会や医師たちは、
どうせ、脳脊髄液減少症の専門医たちと連携もとれていないんでしょう？
学会の壁？病名の壁、医師のプライド？
もっとも、脳脊髄液減少症の患者会だって、いまだに全部の患者会がなかよくできていないし、連携がとれていないんですから、
医師たちばかりに、プライドを捨てて学会の枠を超えて、専門の壁を越えて、連携して、
似た症状の患者の情報を交換して、患者救済のために心をひとつにして研究してよ、
なんていう資格はないですが。
線維筋痛症がたとえ、全く別の原因の、全く別の疾患だったということが将来研究で判明したとしても、
今の段階では、
実は脳脊髄液漏れなどのせいで、全身に痛みが出ているのに、
線維筋痛症と誤診され、脳脊髄液漏れが見逃され続け、
ブラッドパッチ治療で、髄液漏れを止めることもされず、
髄液漏れたまま放置され、さまざまな薬だけためされている患者さんも
絶対いる と思います。
だって、
脳脊髄液減少症だとわかる前、線維筋痛症と診断されていた患者さんが何人も
実際にいたのは事実なんですから。
福岡県庁ホームページの
リンク先の
「ふくおか医療ネット」の中の
脳脊髄液減少症の病院情報を見ても、
あまりにも数が少なく、
まだまだ脳脊髄液減少症が
頭痛に限らず
全身にさまざまな痛みが出る疾患という事実を
知らない医師も多のではないでしょうか？。
だって、福岡県には
脳脊髄液減少症の病名知っている医師がいてなんとか
対応しようとしている病院が実質２病院しかないのですよ。
このうち 新日鐵八幡記念病院ホームページの脳神経外科のページに
「交通事故後などの頑固な頭痛として脳脊髄液減少症が知られていますが、
井上医師が九州労災病院竹下医師の指導を受け、積極的に評価・治療を行っています。
県のホームページにも診断・治療ができる数少ない施設の一つとして公表されています。
当院脳神経外科は九州大学病院脳神経外科の関連施設として、日本脳神経外科学会より指定訓練施設に認定されています。」
と書いてありますね。
もうひとつ、こっちの病院は、あまり期待できませんね。
脳脊髄液減少症についてホームページに何も書かれていませんからね。
その病気に熱心な医師がいる場合、
必ずなんらかの情報を発信しているものです。
発信していないってことは、あまり詳しくないってことだと私は判断することにしています。
「ふくおか医療ネット」の
脳脊髄液減少症の病院情報によると、
もうひとつの病院の脳外科医は
診断はできないけど、治療はできるそうです。
でも、
私は診断できない医師の
治療だけ受けるなんて、とてもできない。
だって、がんの診断はできないけど、がんの治療はできるという医師がいたら、どうする？
診断できないってことは、その病気について詳しい知識がまだないってことだと私は思っちゃいますから。
だから、私は診断もできない医師の治療だけなんて受けたくないです。
診断はできないけど、
ブラッドパッチ治療なら簡単だからできると思っているようじゃ、まだまだ脳脊髄液減少症について
考えが甘いですよ。
ということは、福岡県で数いる脳神経外科医の中でも
ここのサイトの脳卒中・神経センターのところに書いてある井上琢哉医師ぐらいですか？
脳脊髄液減少症の診断と治療を積極的に行っているのは。
福岡県ではこの井上医師一人なんでしょうか？
脳脊髄液減少症に詳しいのは。
まあ、線維筋痛症と診断された患者さんは、たぶん内科系医師を受診してそう診断されたんだろ思うけど、
「全身の痛み＝脳脊髄液漏れの可能性」だなんて
情報がないもの、
何も予備知識のない一般の人が、原因不明の全身の痛みで、ふつう脳神経外科を受診しないのも
当然と言えば当然だわね。
本日の朝日新聞の「線繊維筋痛症」と診断されたものの治療をしても症状が改善しない患者さんに、
この病院の脳神経外科の井上医師のセカンドオピニオンを
ぜひ、受けてもらいたいものです。
誰か、この情報を記事の患者さんに教えてあげてください。
朝日新聞を通してでも。
そんな状況の中で、
全身痛の症状を訴える県民患者から、
「脳脊髄液減少症」という真相にたどりつける幸運な患者たちは、ほんのわずかでしょう。
誰にでも起こりうる疾患でありながら、
誰にも真の病名にたどりつけるわけではなく、
幸運が重なった人たちだけが、本当の病名や本当の治療にたどりつけるというのが
脳脊髄液減少症の現状なのです。
そういう医師に、「別の病名」をつけられたら最後、
患者はその病名をつけられたことで「やっと病名がわかった。」と安心してしまい、
ますます、脳脊髄液減少症という本当の症状の真相、原因から遠ざかってしまう恐れもあると思います。
権威ある医師のつける病名は
時に患者を「迷宮の森」に迷いこませることもあることは、
私が脳脊髄液減少症とわかるまでの経過を見てもあきらかです。
脳脊髄液減少症がどんな症状が出るのか、
実際に私たち脳脊髄液減少症患者が、マスコミに伝えていきましょう。
朝日新聞には、そろそろ脳脊髄液減少症にも関心を深めてもらわねば困ります。
脳脊髄液漏れだとわかる以前、どんな病名をつけられ、どんな病名を疑われてきたのか、
その実際の経験を私たち患者がマスコミに伝え続けましょう。
本日の朝日新聞「患者を生きる、女性と病気 読者編 ②」の記事のおわりに書いてあります。
ご意見・体験は、メール
iryo-k@asahi.com へと。
だから、意見・体験を伝えましょうよ。
くじけず、
皆で患者会の枠を超え、しがらみを超えて、心をひとつにして伝え続けましょう。
脳脊髄液減少症のこと。
目的は同じはず。
脳脊髄液減少症が、今後普通の病気やけがのように、
正当に救ってもらえるようにすること。
医師に、学会の枠を超えて、患者救済のために心をひとつにしてほしいという前に、
患者会同士が枠を超えて、患者救済のために心をひとつにしましょう。
医師や損保や、行政や司法に理解を求める前に
まず、患者同士、患者会どうしが互いの違いを認めあいながら理解を深めましょう。
世界の人々が、国籍や信仰や習慣や考え方の違いを乗り越えて、
心を一つにして、人類の幸せを願うのと同じように。
一度や二度の記事で、
脳脊髄液減少症のことが、この病態を全く知らない人たちに伝わるわけがありませんから、
マスコミにしつこく伝え続けましょう。
たとえ、一度記事が載ってもそれで安心せず、
その後も
繰り返し繰り返し、訴え続けましょう。
そうでもしなければ、
脳脊髄液減少症患者全員が、すべて救済されるような社会がくるまで、
また10年以上かかってしまうことでしょう。
今、やっと髄液漏れが存在すると認められるまで、
ここまで、
10年以上かかってしまったのですから。
油断せず、気を引き締めて
訴え続けていきましょう。
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