脳脊髄液減少症の若いキミへ

キミの家族に出会えた時、嬉しかったよ。

だって近くで、

同じ疾患の人の家族に出会えるとは思っていなかったから。

けれど、キミは自分からは積極的に私に聞いてこなかった。

大人になっても。

もっと私にいろいろ聞いてほしかったな。

こんな時はどうしたんですか？って。

君が何も聞いてくれないから、ちょっとガッカリした。

やっぱり脳脊髄液減少症患者同士は、

繋がる事はむずかしいんだな、と悲しくなった。

症状で人と接触したくもない時は

私にもあったから、

患者同士が繋がる事の難しさはわかってるつもり。

会うことや電話は症状でつらくて無理な事は、

私もそうだからわかってる。

でも、メールなら体調がいい時や、気が向いた時に、開けると思ったのに。

残念。

年齢が違いすぎるから？

私からは何も得るものがないと思ったから？

聞くのは悪いと遠慮したから？

私はキミのすぐ近くにいたのに。

最後に、キミに伝えておくよ。

キミの症状を一番わかっているはずの人はキミ。

親じゃない。

治すのもキミ。

医者や薬だけが治すんじゃない。

親や医者や薬は、脳脊髄液減少を、治してはくれない。

治していくのは自分。

そのためにできる事はたくさんある。

眠る事、食べること、動くこと、

気分良くすごすこと、

症状を薬ではないことでやり過ごす方法とか、

回復のために自分で出来る事は、

医者や、薬や親がしてくれる事よりたくさんあるはずだと私は思うんだよ。

そのためには経験者にきいたり、

自分で色々な情報を集めて、

自分で考え、

自分で道を切り開き、

　何が正しいか見極め、

自分で実行していかないと。

キミのチョイスが、

私に何も聞かないと言う事なら

しかたがないと、

今は思えるけど、

患者の経験者にしかわからない事があったはず。

せっかく見つかったご近所さんのキミ。

なのに、

私は孤独のままに逆戻り。

寂しかったよ。

私が繋がりたかったのはキミの親じゃなく、

同じ患者のキミだった。

私も、もともと医師不信から、人間不信になった人間。

それでも患者とつながりたかった時期があった。

でも、今は、

現実の世界で、同じ患者とは誰とも繋がろうとは思わなくなった。

私が繋がる事ができるのは、こうしたネットの世界だけ。

患者はみんなそうなのかもしれないね。

それでもいいか。

だったらたまにはここへ遊びにきてよ。

待ってるよ。

でも気づけないかな。

キミの目の前にいた人が、ここのブログの管理人だってこと。

いつか、お互い、同じ患者として笑って話せる日がきたらいいね。

キミは若いからきっと大丈夫。

自分が自分を治すという事を忘れないで

負けないでほしい。

いじめで苦しんでいる子供たちへ

[いじめられて苦しんでいる、子供たちへ]

私は、自分は何も悪くない交通事故で、
見えない怪我をして、

そのために
「理解されない、病気と認められない」症状で
何年も何年も苦しんできました。

最近、やっと「脳脊髄液減少症」と診断されるまでの長い年月、
この病気のせいで、ずっと、この社会と医療に
無視され、ひどい言葉で「いじめられて」生きてきました。

助けてくれるはずの病院や医師に、
冷たく突き放されるような、ひどい言葉でさらに傷つけられる経験は
本当に、自分の人格まで否定されるような思いがしました。

医師に必死ですがっても、冷笑されてきました。

だから、学校の先生にすがっても
助けてもらえない子の絶望感がわかる気がします。

私も、世界中の誰も自分をわかってくれないと、
すべての人々が敵に感じました。

何を言っても、訴えても、わかってくれる人がいないなら、
自分の苦しさを誰もわかってもらえないなら、
言うだけ無駄、だまって耐えよう、

耐えられなくなったら、
この世から消えたいと何度も思いました。

私は何も悪くないし、本当のことを言っているのに信じてもらえない。

助けてもらえると思ってすがった医師に、
助けてもらえないどころか、相手にされず、
「あなたの苦しみは、あなたの性格が悪いからだ。」と
心ない言葉も吐かれました。

みんなも同じように
先生に助けてもらおうとして
勇気をだして相談したのに、助けてもらえなかったら、
逆に、さらに傷つくことを言われたら、
心がズタズタになるよね。

友達も先生も、誰も助けてもらえないような
どこにも出口がないような思いは本当につらいよね。

そういう思いをしている子がいると思うと
そのつらさを想像して心痛めています。

いじめられている子の、
死にたくなる気持ちや、つらさ、悲しさ、やりきれなさが、
私はなんとなく、わかる気がするのです。

苦しさを信じてもらえない、
誰にも助けてもらえない、わかってもらえない。

やさしい言葉をかけてもらえない、
冷たく笑われて、疑われて、無視されて、
軽蔑の目で、見られて・・・

その悲しさがどんなものかを、
体験は違いますが、私は少しは知っているつもりです。

自分の体験と重ねあわせて、
いじめられてる子供たちの苦しさを想像しています。

体はたとえ健康でも
いじめられて、心が苦しくなるのは、
誰にも理解されない苦しみは、本当に本当につらいよね。
悲しいよね。

誰かにやさしい言葉をかけてもらいたい、
暖かく手をさしのべて、助けてもらいたいよね。
私もそうだったよ・・・。

苦しさを言っても、言っても信じてもらえないことが続けば、
言う気力も、伝える気力もなくなるよね。
人を信じられなくなるよね。

心苦しくて、孤独で、死んでしまいたくなる気持ち、
私もずっと感じてきたからすごくわかるよ。

でもね、死なないでほしい。

まわりから、
自分という存在を否定され続けると、
「自分は生きていても価値のない存在」と思ってしまうよね。

でも、違うよ。
自分はありのままで、生きていて、
それだけで「価値のある存在」なんです。

まわりの心ない「マインドコントロール」にだまされないで。

誰がなんと言おうと自分は「大切な存在」なんです。

どうか、お願い、「大切な自分」を殺さないで！

今の一瞬、一瞬のすべてが、心が苦しくて、つらくて、つらくて、
どうしょうもなくて、身の置き所がないほど、
息もできないほどであっても、

それでも、死なないで！

体は、毎日一生懸命、生きようとしているよ。
血をつくり、心臓を動かし、空気を吸って吐いて、
栄養を吸収して、

心はどんなに苦しくても
体は一生懸命、生きようとしている。

だから、一生懸命生きてる体を
どうか死なせないで！
生かしてあげて。

体も、命も、
心の犠牲になったら、かわいそうだよ。

おわりのないように感じる苦しみも
いつか必ず変化していく。

本当だよ。

この世に永遠に変化しないものなんて、ないんだから。

苦しさを、誰もわかってくれないように思えても、
どうか絶望しないで。

生きてさえいれば、
いつかきっと、わかってくれる人に出会える。
きっと、いいこともある。

必ず、事態は変化してくる。
そのために、自分の力を使おうよ。

あきらめないで、
自分の苦しさをまわりの人に伝えよう。

信頼できそうな人を見つけて、
勇気をだして伝えよう。→

たとえ、伝えた人がわかってくれなくても、
まだあきらめちゃぁいけない。

また次の信頼できそうな人を見つけて
苦しさを訴えよう。→

その人もだめだったら、また次の人に伝えよう。→

まだまだ、あきらめちゃぁいけない。
力を貸してくれる人に出会うまで、訴え続けよう。→

自殺してしまいたいほどの、その悔しい悲しいエネルギーを
自分を助けることに全部使おう。

自分を助けるために、あらゆる手段を探してみようよ。
きっとなにか見つかるはず。

きっとわかってくれる、助けてくれる人に出会えるはず。

なかなか状況が変化しなくて、いい方法や助けが見つかるまで
時間がかかりそうだったら、

まずは、そういう苦しめる人たちから、離れるのも自分を守る手段。

死ぬくらいなら、
がまんしないで、学校なんて休んだって、やめたって、
転校したってかまわないんだから。

命より大切な「学校」や「人間関係」なんて、ないんだから。

人間関係が苦しくなくなるまで、一人で、閉じこもっていたっていいんだから。

とりあえず、ごはん食べて、水飲んで、トイレに行って、
命だけはつないでほしい。

苦しさを周囲に伝えても、なかなか理解してもらえなくても、
あきらめないで!

苦しさを伝え続けていれば、
いつかきっとわかってくれる人に出会える。

たとえ、助けがなかなか現れなくても

とりあえず、生きて！

どうか、死なないで！

生きていれば、必ず、
苦しみの長いトンネルの出口の光が必ず見えてくるよ。
私も光が見えてきて、「終わりのないトンネル」はないって思ったよ。

人間は悪い人ばかりじゃないよ。

いじめる人間や
傷つける人間ばかりじゃないよ。

優しいひとも、助けてくれる人も、
どこかにきっといるから、

『人によって傷つけられた心は、人によって癒される』
はずだから。

だから、絶望しないで！

お願い、どうか死なないで！

私は苦しんだけど
今、「生きていてよかった」と、思っているよ。

みんなにも、そういう日がきっとくるから、

どうか、生きぬいてください。



「絵の説明]
栗ってイガのトゲトゲがすごく痛いです。
公園で栗、拾おうとして
指に刺さってホント目が飛び出るくらい痛かった。

イガがじっくり観察したくて、上着のポケットにいれておいたら、
いつものようにすぐ忘れて、再度、思いっきり痛い思いをしました。

でも、中身は「つるつるまるまる」してて、かわいい実。
煮るとほっこり甘い。
人間も、意外に、栗に似ているかも、って思いました。
見かけはトゲトゲしくても、中身はほっこり甘い。？
見かけで判断しちゃいけないと。
「意外に人って中身はいい人多いかも・・」って。

先日、公園でひろった、小さな２粒の栗の実
せっかくなので、昨日煮て食べてみたら、すっごく甘かった。
これも小さいからと見た目で判断してはいけませんね。
小粒で、最上級の味。大豆ほどのほんのわずかな量でしたが、
味わえて幸せでした。

この栗の絵は１０月上旬
スーパーで買った大きな栗を、ゆでて食べた時に描いたものです。

くるしむ、こどもたちへ

「のうせきずいえき、げんしょうしょう」で、くるしむこどもたちへ

わたしは、「のうせきずいえきげんしょうしょう」です。

ずっとむかしに、こうつうじこにあってから

いっぱい、いっぱい、くるしんできました。


あたまはがんがん、いたかったし、

むかむかして、きもちわるいし、

いつもふわふわ、ゆらゆらしていて、おふねにのってるみたいでした。

からだがおもくて、てがおもくて、あしもおもくてうごけませんでした。


だれも、このくるしさをわかってくれませんでした。

かなしかったし、くるしかったし、

びょうきのせいで

ぼんやりして、あぶないめ、にはあったけど、

きょうまで、なんとか、いきてこれました。


おなじびょうきで、げんきにあそびまわれないこどもたちが　
　　　　　　　
きっとこの「くに」や「ちきゅう」にたくさんいると、

わたしは、みなさんのことを、ときどきかんがえています。


おとなのわたしが、つらいのだから、

こどものみなさんは、いたさもくるしさも

あそべないくやしさも
　　　　　　　　　　　　
もっともっと、いっぱいかんじているのではないかと
　　　　　　　　　　　　　　　
みなさんのことをおもっています。


せっかくのなつやすみ、

おもいきり、「ぷーる」にも、「うみ」にもいけないで
　　　　　　　　
ねていたひともいたでしょう。


べんきょうも、あたまにはいらないし、

がっこうにいけないくらい、

からだがいたくて、おもくて、つらいひともいるでしょう。

がっこうがきらいなわけではないのに、

いけないのはつらいよね。


まわりのみんなに

つらさをわかってもらえなくて、かなしいおもいをしたひともいるでしょう。

いっぱいいっぱいなきたいとき、あるよね。

なきたいときは、がまんしないで、ないちゃおう！

すっきりするよ。


きっといつか、みんながわかってくれる。
　　　　　　　
おとなたちがきっとたすけてくれる。


おとなのひとたちが、みんなでかんがえて
　　　　　　
みんなのくるしさをやわらげたり、
　　
いたみをらくにしてくれたり、

いつか、もっともっと「げんきなからだ」にちかづくほうほうを
　　　　　　　　　　
きっとみつけてくれるはず。


いろいろなしんりょうかの、やさしいおいしゃさんが、

みんなでちえをだしあって、
　　
なかよく、きょうりょくしあって、

きっとみんなのこころもからだも、にんげんまるごとひとり

げんきにするように
　　　　
いっしょうけんめい、よいほうほうをかんがえてくれるよ。


にんげんはいままで、いろいろなびょうきのなおしかたを

みつけてきたよ。


にんげんの「ひとりひとりのちから」はちいさくても

あつまると、すごいちからになるんだよ。

おとうさんもおかあさんも、たすけてくれる。

せんせいだって、ともだちだって、

きっとわかってくれる。


だから、おとなをしんじて、いきて、まっていようよ。


みんなは、なにもわるくないよ。


みんなは、ひとり、ひとりたいせつなにんげん。


どんなにうごけなくても、がっこうへいけなくても、かぞくのたからもの。


このくにの、たいせつなたからもの。


みんなはおとなより、

きっときっと、「なおるちから」はつよいはず


だから、あきらめないで
　　　　
　　　いっしょに
　　　　　
　　　びょうきにまけないで、いきようね。

　　　　　　　　　　　　　（ゆめ、より）