脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

最近の交通事故に思うこと 

2012年04月30日 | つぶやき

私は交通事故被害者だ。

しかも、適切な補償ももらえていない上、長年髄液漏れを見逃され続けてきた悲惨な事故被害者だ。

適切な後遺障害認定さえなされず、泣き寝入り状態の交通事故被害者だ。

だから、交通事故のニュースが流れるたび、どうしたら、交通事故が減らせるのか、

いつも考えてしまい、被害者や遺族のことを考え、今までもひどく心を痛めてきた。

 

4月は、悲惨な交通事故が何度も起きて報道されていた。

 

4月12日には、桜が咲く、京都の祇園で軽乗用車が暴走し、18人がはねられ、

運転者も含む計8人が死亡した。

運転者は30歳で、過去に交通事故で脳外傷を負って以降、最近意識を失う発作を繰り返していたようだ。

外傷性てんかんの発作だったのだろうか?

 

交通事故での怪我人が、怪我から立ち直り、社会復帰して必死に働いていたのに、

症状を軽視したまま運転し続けた結果、

自分もろとも他人の命まで奪ってしまうことになったとしたら、

悲惨きわまりない。

4月23日には、京都市 亀岡で、通学途中の小学生と保護者計10人がはねられ、妊娠中の保護者と胎児と通学途中の子供が亡くなった。

運転していたのは18歳の少年で、借りた車を無免許で、仲間と乗り回し、夜どうし運転していて居眠りをしたという。

無軌道な生活

友達と繰り返した末に、事故を起こしたようだ。 

 4月27日の朝には千葉県館山市で、路線バスを待っていた小学生の列に軽自動車が飛び込んだ。

4月29日には、金沢市から、東京ディズニーランドに向かっていた夜行バスが、

関越自動車道上り線、藤岡ジャンクションで、防音壁に衝突し、38人が怪我をし、7名が死亡した。

報道されないだけで、

まだまだ毎日毎日悲惨な交通事故は全国で起こっているはずだ。

 

報道されている交通事故は、全体の事故のほんの一部にすぎない。

 

これらの一部の重大事故のニュースを見ていて私は思った。

 

それは、

重大事故を引き起こすのは、何もてんかん患者さんだけではないってこと。

 

持病がない健康な大人でも、

若者でも、

「眠気」という、運転中「意識を失う」ことが起こるってこと。

 

つまり、

持病がある人もない人も、

自分の睡眠時間や睡眠リズムや体調管理がなっていないと、

誰でも大事故を引き起こしかねないってこと。

 

そんなことは当たり前のことだけれど、

健康で持病のない人たちは、そのことを忘れがちだってこと。

 

持病のない人たちは、

自分だけは、そんなことは絶対起こさないって、

過信しがちだってこと。

 

そして、

てんかんなど、

運転に支障がでかねない持病のある人ばかりを、白い目で見がちだってこと。

 

でもね、

本当は、持病があろうが、なかろうが、

ハンドルを握るものは、誰でも、

自分と人の命がかかっていることを常に意識し、

自覚しなければならないってこと。

 

自分と他人の命を守るために、

常に最善を尽くさなければならないってこと。

 

そのことが、あたりまえすぎて、

皆が忘れがちだってこと。

 

今回の数々の悲惨な交通事故の報道を見て、

私はそんなことを思った。

 

 

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成人揺さぶられ症候群

2012年04月29日 | つぶやき

「成人揺さぶられ症候群」 

えつ?

そんな病名ないって?

 

病態としてはあるはず。

 

ただ、そういった視点で医師が診ないから、

報告がほとんどないだけだと思う。

 

4月26日、

27日

「乳幼児揺さぶられ症候群」について書いてきた。

(過去には「揺さぶられっこ症候群で

このブログに何度か記事を書いた。

読みたい方はこのブログ内の右上のブログ内検索で検索してみて。)

 

乳幼児揺さぶられについてずっと考えていて、

ふと気づいた。

 

「乳幼児揺さぶられ症候群」があるなら、

学童期にだって、青年期にだって、成人にだって、老人にだって、

「揺さぶられ症候群」の病態は存在しているはずだと。

 

首の座らない、筋力も弱い、全身に対して頭の比重が重い、

乳幼児が揺さぶられると、成人よりも少ない揺さぶられでダメージが大きいから、

注目がいきやすいんだと私は思う。

 

 

学童期にも青年期にも、成人にも老人にも、

その年齢と固体にとって、限界を超える揺さぶられが加えられれば、

「乳幼児揺さぶられ症候群」と同じことはどんな年齢にも起こると思う。

 

強いて言えば、

交通事故の「むちうち」のような、あまりにも激しい人工的な揺さぶられが首に加えられれば、

成人だって、「揺さぶられ症候群」は起きると思う。

 

だから、

「揺さぶられ症候群」と「脳脊髄液漏れ」は

絶対に無関係ではないと思う。

 

ただ、

多くの医師も、世間も、

揺さぶられ症候群は「乳幼児だけに起こるもの」として、

そんな視点で患者の症状を診ていないだけだと思う。

 

大分県中津市中津市民病院が毎月だしている

月間ダイジェスト

平成22年(2010年)2月号の

 

小児科の二之宮信也医師の、報告によると、

 

 

1997年に、尋問による揺さぶられによって、30代の成人が揺さぶられ症候群と同じ「網膜出血や硬膜下血腫を認めていた。」という報告例があるという。

そうだよ、1997年だけではなく、ずっと、今も、

「成人揺さぶられ症候群」を発症している人はいるはずなんだよ。

 

この記述による「揺さぶられによる外傷は、直接的な頭部外傷に比べ、神経学的な予後が不良である。」という記述の裏には、

実は、医師が、「脳脊髄液減少症」という視点で患者を診ないために、

「脳脊髄液漏れ」が見逃されて、治療もされずに放置されている例が多いからこそ、

「神経学的な予後が悪い」のではないか?とさえ、

私は想像する。

 さらに、「揺さぶられ症候群に関して、2 歳以上の報告は比較的少ない。」との記述もあるが、

それは、

2歳以上になると、全身に対する頭の比重が減り、首や体の筋力がついてきたから

同じ揺さぶられの力が加わっても、

乳幼児よりは、発症は確かに減るのかもしれない。

しかし、それだけではなく、2歳以上の子供に対しては、

医師も含め、周囲の大人たちが、

「揺さぶられによる障害、症状」といった視点で、子供の様子や症状を見ないからではないかとも

私は思う。

 

 

また、「揺さぶられ症候群」が乳幼児にあるなら、学童期にだってあるはずだし、

青年期にだって、あるはずだ。

 

男女間や夫婦間の暴力(DV)や

親から子への虐待や、

子から親への暴力や、

先生から生徒への暴力や、

部活の先輩からの肩を持っての揺さぶりや、

青年同士のけんかや、

老人への虐待や、

どんな年齢にだって、起こりうるはずだ。

 

人が怒りにまかせて、相手の肩を両手で持って、激しく揺さぶることだってあるはずだ。

 

人的な揺さぶりだけでなく、

もっと大きな力での揺さぶりが、交通事故や、職場での事故などで、

人体に加わることだってあるはずだ。

ただ、そういった視点で成人の患者の症状を診て、診断し、報告する医師がほとんどいないから、

ほとんど報告がないだけだと思う。

 

「成人揺さぶられ症候群」はきっとたくさん潜在患者がいると思う。

 

実際、交通事故などで、一度激しい揺さぶられ、衝撃を加えられて、

髄液漏れを起こして、ブラッドパッチを受けたような「脳脊髄液減少症患者」は、

 

昨年の、3月11日に起こったような、

震度6とか震度7とかの

「健常者ならなんともないようなささいな揺さぶられ」で、

髄液漏れが再発したり、いままで治まっていた症状が悪化したり、

順調に回復していた患者がまた逆戻りしたりするんだから。

 

脳を揺さぶりから十分に守れるだけの、緩衝材としての脳脊髄液が十分にまだなかったり、

髄液漏れの個所が全部止まっていなかったり、

一度交通事故などの激しい衝撃で、髄液漏れを起こして、

ブラッドパッチ治療でかろうじて、止まっていたような身体は、

 

まるで、乳幼児と同じで、

ささいな揺さぶられで、さまざまな障害や症状が出たりするんだと思う。

 

実際、震災後、震度5の東京だって、

平衡感覚の以上でふらふらする、めまいがする、いつも揺れているような気がする、という

症状を訴えて、

耳鼻科にやってくる患者が急増したっていうから。

 

多くは、地震のストレスにされてしまっていたけど、

あれだって、一種の「揺さぶられ」による、

三半規管の異常や、

一時的な脳の機能障害だと、私は思ってる。

 

震度5の東京でそうなんだもの、

震度6とか、7とかの激震地で、

症状が激悪化したような脳脊髄液減少症患者が被災地には多数いることは、

全国の脳脊髄液減少症患者を診ている医師しか気づいていないのかもしれない。

 

「脳脊髄液漏れ」だって、「揺さぶられ症候群」の一部と言ってもいいかもしれない。

 

虐待や、DV予防にかかわる人たちや、

小児科医には、

「脳脊髄液減少症」にも興味関心をもっともっと持っていただき、

「人体に加えられる揺さぶられや衝撃」という、視点で、

研究し、事例報告する医師が増えてほしいと思う。

 

この報告を書いた、

中津市民病院の小児科の二之宮信也医師にも、

脳脊髄液減少症について、興味を持っていただきたいと思う。

 

 なお、本日  NHK 夜9時の

NHKスペシャルで「新型うつ」について放送があります。

うつになる原因はいろいろあるけれど、

脳脊髄液の減少による、脳機能の低下が招くうつ状態はあまり知られていない。

それに、精神的ストレスでうつ状態になるなら、

脳脊髄液減少症という病の症状の苦しさに無知で無理解な職場や家族や医師によるストレスだって、うつ状態を招くのに。

 



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乳幼児揺さぶられ症候群と脳脊髄液減少症 (きのうの続き)

2012年04月27日 | 情報

昨日のブログでも書きましたが、

昨日のNHK「おはよう日本」で放送された、

乳幼児揺さぶられ症候群についての放送内容が、

 

NHKの生活ブログでUPされました。

NHKのおはよう日本の

「特集まるごと」でもUPされています。

ぜひ、お読みください。

 

 

でも、これは昨日の放送内容のごく一部です。

 

脳脊髄液減少症の研究者の皆さまには、

NHKオンデマンドでぜひ

動画ニュースをぜひご覧いただきたいです。

 

虐待によって激しく揺さぶられた末に、重い障害(歩行障害、視力の低下なども)が出ているこどもの映像も出てきますし、

東京工業大学の宮崎先生の、ダミーを使った実験映像も出てきます。

 

ぜひ、この宮崎先生の技術を

脳脊髄液減少症の発症メカニズムの解明にも応用していただきたいです。

宮崎先生も、脳脊髄液減少症の研究に

ぜひ加わっていただきたいと思います。

 

乳幼児の脳の揺さぶられでの障害だけの研究にとどまらず、

年齢、性別ごとの成人の脳と脊髄液の状態を再現したダミーも作って、

さまざまな程度の衝撃をダミー人形に加えてみて、

車の衝突実験場でも、そのダミーを実際に車に乗せて

さまざまな程度の衝突を加えてみて、

どの程度で、髄液漏れが起こりえるのか、

研究していただきたいと思います。

(揺さぶられて症状が出ていても、脳画像に明らかな異常がない場合、髄液漏れの可能性に気づける小児科医ははたしてどれくらいいるんだろうか?とか、

髄液漏れたままほったらかされている子供も、いるんじゃないか?とか、

髄液漏れたままの子供たちは、「原因不明の障害児」として、髄液漏れの治療はされないまま放置されているんじゃないか?とか、

行政のこども政策課の担当職員は、揺さぶりの危険性は親たちに周知しても、

脳脊髄液漏れの見逃しの危険性については、親に伝えるどころか、自分たちも十分わかっていないんじゃないか、って感じました。)

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「乳幼児揺さぶられ症候群」と脳の「加速損傷」と「脳脊髄液減少症」

2012年04月26日 | 情報

本日のNHKおはよう日本で

乳幼児揺さぶられ症候群について放送がありました。

 

特に、

東京工業大学の宮崎祐介教授の

ダミーの脳と頭骸骨を使った

「加速損傷」の実験映像は必見です。

2010年12月2日の記事などで書きましたが、こどもの事故の専門家の柔道での脳の加速損傷などにも詳しい山中龍宏先生と宮崎先生は

こちらの会でのお仲間なんですね。)

それに、先生の衝撃工学の講義のページの

ここに書いてある文章

脳脊髄液減少症にあてはめて、考えてみると、

「人体に動的な荷重が作用すると、

波動が発生し伝播と反射を繰り返す。

それは、閉鎖された人体内での空間での脳脊髄液の振動の伝播と反射を繰り返し、その結果破壊が発生する。」と

読み解けませんかね。

人体だって中身を持った物質ですから、衝撃によって、

外側は壊れなくても、

中身だけが波動の伝播とその波動の反射の繰り返しで、

内部が破壊されるってこともあると思うんですが・・・。

 

その考え方は、

かねてから「首を激しく振られて、むちうち症で、

なぜ、腰椎あたりから髄液が漏れるのか?」の

脳脊髄液減少症に対して否定的な多くの医師の疑問に関して、

 

脳脊髄液減少症の専門医たちが、仮説を立てて言ってきた、

「交通事故などの激しい衝撃で首を激しく振られると、

髄液内で振動が人体内を伝播して、

波動のエネルギーが、閉鎖された中で逃げ場を失い、

腰椎当たりで破壊をもたらして、髄液漏れを引き起こす。」という、

仮説につながるんじゃないですか?

 

こちらも参考にしてください。)

 

こういうダミーによる衝撃を加えることでの実験が

脳脊髄液減少症の解明には必要だと、

私は数年前の初期のこのブログでも書いてきました。

 

「医学の力だけでは、

脳脊髄液減少症のメカニズムは絶対解明されない」と。

 

脳と脳脊髄液に似た人工のダミーを作って、実際にぶっつけて実験してみないと、

髄液漏れや脳が受ける衝撃については解明されない」と。

 

東京工業大学の宮崎先生の実験や、着眼点は、

「乳幼児揺さぶられ症候群」のメカニズムの解明にとどまらず、

脳脊髄液減少症のメカニズムの解明にも十分応用できるものであると

私は感じました。

ぜひ、脳脊髄液減少症の研究にも参加していただきたい方です。

 

今回の映像は、 

脳脊髄液減少症患者と家族と支援者と、

特に、脳脊髄液減少症の治療にかかわる脳外科医の皆さまには、

ぜひ、見て、

考えていただきたい内容でした。

 

まだ、YOUTUBEには動画の投稿もありませんから、

見る方法としては、

 

NHKオンデマンドの「見逃し見放題パック」945円を購入すれば、

本日の「おはよう日本」のニュースの中の

「乳幼児ゆさぶり症候群」についての放送が見られるようです。

 

ただ、本日見放題パックを購入しても、もう今月はすでに1週間も残されていないので、

急ぎでないなら、5月1日に入会すれば、5月1日と2日と3日と、3日間は、

26日のおはよう日本のニュース報道が見られるし、

その後も月末まで、見逃し番組は過去2週間のものなら見られるようです。

 

お金を払っても、

「乳幼児ゆさぶられ症候群の東京工業大学の宮崎祐介准教授の

実験映像」をぜひ見たいという方は、どうぞ。

 

また、乳幼児揺さぶられ症候群を研究している

東京工業大学の宮崎祐介先生(宮崎先生は衝撃工学の先生です。)の他にも、

 

心身障害児総合医療療育センターの

米山明先生が出ていました。 

 

昨日の、

NHKニュースでの

自動車メーカー各社の

交通事故での歩行者への交通事故への衝撃の軽減のとりくみの

報道ともども、

 

ぜひ、自動車メーカーの研究者や

小児科の心身障害児の専門の先生方や、

衝撃工学の研究者の皆さまのお力を、

脳脊髄液減少症の研究にも生かしていただきたいと強く思いました。

 

また、

心身障害児総合医療療育センターの

小児科医の米山 明先生は「乳幼児ゆさぶられ症候群」だけでなく、

不登校や、発達障害などのこどもたちにもかかわっておられるようで、

なおさら、

ぜひ、「脳脊髄液減少症」についても、関心を持っていただきたいと思いました。

 

昨年行われた「日本子ども虐待防止学会」にも、米山先生は虐待と身体障害児のことで、参加されたようですが、(ここの10ページ参照)

虐待防止にかかわるすべての研究者、行政の医療福祉関係者の皆さま、

「日本子ども虐待防止学会」にも

「人体への激しい衝撃で起こる髄液漏れという見えない重大な怪我」についても、

もっともっと関心を持っていただきたいと思いました。

 

髄液漏れは、

夫婦間や恋人間のDVでも起こるし、

親から子への虐待

荒れた子から親への暴力でも起こると私は思いますから。

 

けっして、

交通事故だけの問題ではないと思うのです。

 

損害保険会社が存在を否定している場合ではないのです。

 

早く社会に広く知ってもらい、事故防止や重症化防止に向けて、

早くさまざまな分野、さまざまな角度からの支援が必要だと思います。

 

小児科医の先生方、工業大学の先生方にも、

お母さん方の相談にのる立場の方々、

虐待や、DV被害の支援者の皆さま方、

いろんな視点の方々がかかわってはじめて、

脳脊髄液減少症の真の姿、実態が今後次々と浮かび上がってくるはずです。

この人たちにも誰か伝えて、脳脊髄液減少症のこと。)

 

それに伴い、世間の関心も、

取り組みも本格化してくるはずです。

 

「人体への衝撃」という観点で考えれば、

なにも交通事故に限ったことではないはずだから。

 

今回ニュースで報道された、米山先生にしても、

宮崎先生にしても、

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班への参加はいきなりは難しくとも、

せめて、脳脊髄液減少症の研究会には参加していただき、

脳脊髄液減少症治療のパイオニアの先生方とも

ぜひ情報交換していただきたいと心から思いました。

 

脳脊髄液減少症の全体像の解明や、発症メカニズムの解明は、

あの、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班の8学会の承認や

それら所属の医師たちだけでは、

絶対に解明できないと私は思っています。

 

絶対に、衝撃工学の専門家の意見や視点での研究だって必要だと思っています。

 

小児科医、内科医、精神科医、交通事故研究にかかわる人たちなど、

さまざまな視点で、考え、研究する人たちの力を借りなければ、

脳脊髄液減少症という病態の全体像の解明は難しいと私は感じています。

 _____________________________

 

柔道事故での脳の加速損傷、

交通事故での脳脊髄液減少症、

ゆさぶり虐待での乳幼児揺さぶれ症候群。

これらはどれも、共通点があると私は思います。

 

それは、人体に加わった激しい衝撃や首の揺さぶりによって、

脳が(直接的あるいは間接的に)ダメージを受けるという点だと私は思います。

 

激しい揺さぶりや衝撃によって、

脳が揺さぶられ、脳血管や神経が傷ついたり、脳が直接ダメージを受けたり、

脳脊髄液が漏れて減ることによって、間接的に脳機能が低下したりして起こる、全身機能への悪影響を考えると、

これら3つの病態は、共通することも多く、

無関係ではないと患者の私は感じています。

 

特に、乳幼児の脳脊髄液漏れについては、

検査も診断も治療も、手つかずなの現状ではないでしょうか?

 

若いお母さんたちに「乳幼児揺さぶり症候群」の危険を伝える、

行政の取り組みが紹介されていましたが、

乳幼児揺さぶり症候群については、知識を持っていても、

 

「脳脊髄液減少症」については、

若いお母さんたちを指導する立場の、

保健師さんや、看護師さん、助産師さん、なども

十分な知識をお持ちでないのが、現状ではないでしょうか?

 

これからは、

乳幼児揺さぶられ症候群を予防しようと活動されている方々にも、

同時に、

脳脊髄液減少症にも学んで知ってもらう必要があると私は思います。

 

 

同じ人間である以上、

成人にも高齢者にも学童にも起こることが、

乳幼児にも起きないわけがないと私は思います。

 

むしろ、体の筋力もなく、首の座らない乳幼児だからこそ、

衝撃で受ける脳のダメージや、髄液漏れの可能性は高いのではないかと

想像します。

もしそうなら、相当数の乳幼児の脳脊髄液漏れが見逃されているかもしれません。

 

乳幼児揺さぶられ症候群については関心や研究が高まっていても、

乳幼児の脳脊髄液減少症については、研究されているのでしょうか?

 

乳幼児の脳脊髄液漏れが見逃されているケースも、

私はあると想像します。

 

現在では、乳幼児の髄液漏れが潜んでいる可能性を頭において、

患者の症状を診る医師は、

ほとんどいないのが現状でしょうから。

 

今後、ぜひ、多くの分野の専門家の皆さまが、それぞれの視点で、

脳脊髄液減少症という病態の発症メカニズムや、

全体像の解明の研究に取り組んでいただきたいと思いました。

 

脳脊髄液減少症は、

起立性頭痛があるとは限りません!。

 

経験した患者が言うんだから間違いありません。

 

それなのに、「起立性頭痛」がある患者のみを集めて、

診断基準を作ったことは、愚かきわまりません。

最初から、起立性頭痛がある患者しか集めていないんだから、

100パーセントの患者に起立性頭痛があるに

最初から決まっているじゃないですか!

 

そんな診断基準があるか!

それは、痛みがある「ガン」患者さんを集めて、

がんの診断基準をつくり、

がんと診断される絶対条件が「痛みがあること」にして、

「痛みがないガン患者なんてありえない。」とする、

診断基準を作ったに匹敵するおろかさです。

 

診断基準を厳しくして、なるべく交通事故での症状を訴える患者の中から、脳脊髄液減少症と診断される患者を出さず、

少数に絞っておけば安泰だと、

思いこんでいる愚か者はいませんか?

 

脳脊髄液減少症は、そんな甘いもんじゃないんですよ。

視点を広げて考えれば、

社会問題にもつながる重大な疾患なんですよ。

 

なるべく早期に見逃さず、

早期発見、早期治療することが、

ひいては、損害保険会社にとっても、国にとっても、社会にとっても、個人にとっても、

介護保険料や健康保険料や、生活保護費を抑えるためにも、

どれだけ利益があることか、

早く気づいてほしいのです。

 

脳脊髄液減少症はなるべくその存在を人々に気づかれず、

たとえ気づかれたとしても、そうだと診断されるのは一部の患者に抑えられるようにしむけておけばいいんだ、

なんて考えている人たちがいるとしたら、

 

そんな目先の利益だけではなく、

何が本当の人々の利益であり、幸福につながるのか、

目を見開いてもう一度考えてみてほしいのです。

 

 

 

追伸

でも、宮崎先生、あの、脳脊髄液減少症をバッシングし続けてきた、

脳神経外傷学会所属なのね・・・・・ちょっとドッキリ、そしてガックリ。

 

脳脊髄液減少症の患者救済のための研究ではなく、

損害保険会社に有利な研究をされては困るな~

ねえ、先生、そんなこと、ないよね・・・・

虐待が原因での「乳幼児揺さぶられ症候群」の実験や研究はするけど、

実験して衝撃と髄液漏れが科学的に証明されては、損害保険会社が困るだとうから、

交通事故が原因での「脳脊髄液減少症」の実験や研究はしないよ、なんて

言わないよね・・・・。

 

企業の利益なんかより、人間の命、健康、体、優先の研究にきまっているよね・・・・・先生・・・

 

参考はこちら

 

 

 

 

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本日の番組から

2012年04月23日 | 情報

本日、4月23日

NHKクローズアップ現代、夜7時半から、

「体の時計」が医療を変える。

 

また、本日4月23日、

NHK Eテレ 

夜 11時から

ジル・ボルティ・テイラー「脳卒中を語る」

 

何も、脳科学者でなくても、

患者なら誰でも、奇跡の体験は語れるし、体験者ならではの驚きの発想もできるんだけどな。

 

ただ違うことは、同じことを言っても、

学歴がないただの患者の言うことなんか、

世間に信じてもらえないだけなんだろうな。 

 

 

また、本日11時、CS放送のTBSニュースバードで、

先日4月21日の報道特集で放送された特集が

再放送されます。

その中で、

「てんかんという病と向き合う」が再放送されます。

日本で唯一、「てんかん科」を標榜する、

東北大学病院の医師が、説明してくださいます。

 

CS放送をご覧になれる方は、ぜひ、ご覧ください。

 

てんかんという病は

普通の病に比べて

まだまだ誤解と偏見にさらされていると私は強く感じています。

 

自分は「てんかん」なんかにはならないとか、

自分は「てんかん」とは関係ないとか、

「てんかん」とだけは診断されたくないとか、

 

無意識に、忌み嫌い、「自分とは関係のない」

「人ごと」にしてしまっている人も多いと思います。

 

てんかんについても、

脳脊髄液減少症についても、

どんな病気であっても、

正しい知識を持つことが大切だと思います。

 

正しい知識を持たないことが、

誤解や偏見につながると思います。

 

 

 

 

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本当にあった「世にも奇妙な物語」

2012年04月21日 | つぶやき

今夜、 「世にも奇妙な物語」が放送されるようですが、

どんな作りこまれたこった脚本でも、

私は驚きませんよ。

 

だって、それは、しょせんフィクションですから。

 

だって、私は、そんなつくり話ではなく、

本当にあった「世にも奇妙な物語」を知っていますから。

 

それはなにかって?

 

それは、

脳脊髄液減少症患者の私の見た世界、

生きた世界のことです。

 

髄液漏れの脳で生きた、あの世界。

聴覚、

触覚、

視覚、

ありとあらゆる感覚が、正常とは異なった人間が見た世界。



それは、それは、

本当に世にも奇妙で不思議な世界です。

 

人知れず、

そんな世界に、いきなり投げ込まれた人間の物語は

それこそ、

「本当にあった世にも奇妙な物語」なんですよ。

 

でも、どれだけの人たちが、

その経験を、

言葉や文字で周りの人たちに伝えようとしているでしょうか?

 

ほとんどの人たちは、

その「世にも奇妙な世界」の話をせず、

口をつぐんだままでしょう?。

 

なぜかって?

 

そんな話をしても、

誰も信じてくれないかもしれないから。

 

下手すれば、

頭がおかしいと思われるかもしれないから。

 

さらに言えば、

余計な誤解や偏見を受けかねないから。

 

だから、

医師に助けてもらったにもかかわらず、

恩返しもせず、

後に続く患者さんのことなんかしったことかといわんばかりに、

知らんぷりしている人たちが

ほとんどでしょう?

 

伝えようとしてくれている人たちは、

全体の患者の一部にすぎず、

ごくわずかな人たちのはずです。

 

でもね、

患者たちが、口をつぐんでいたんじゃ、

いつまでたっても脳脊髄液減少症が理解されない。

 

誤解や偏見を恐れて、黙っていたり、隠れていれば、

よけいに誤解や偏見が広がりかねないでしょう。

 

誰にでも起こりうる事故後遺症で、放置すると危険で、

早期発見早期治療で治るってことも、理解されませんよ。

 

脳脊髄液減少症が見逃されることで起こる恐ろしさと、

言わないことでの無理解の恐ろしさの

二つがわかっている人たちが、

声をあげているんだと思います。

 

自分のことしか考えない人たち、

あるいは、自分のことで精いっぱいの人たちは、

口をつぐんでいるのだと思います。

 

だから、

全体の患者のごく一部の、声をあげている患者たちの証言は

とても貴重なものです。

 

それをまとめて、

本当にあった世にも奇妙な物語の世界(脳脊髄液減少症の世界)を、

誰かドラマ化してくれないかな。

 

CGを駆使すれば、

あの世にも奇妙な脳脊髄液減少症患者の見て感じた世界を、

映像化できると思うんだけどな。



交通事故で、脳脊髄液漏れたために、
脳が起こした、
世にも奇妙な世界。

 

視聴者の興味を引くだけの目的の内容ではなく、

髄液漏れは治療できちんと治り、

ちゃんと現世にもどって、社会復帰できることも含めて

正しい知識をわかりやすく

ドラマ化してくれないかな。

 

そうすれば、

世間に、脳脊髄液減少症という

ありふれた症状に潜む、見逃すと恐ろしい事故後遺症の認知が

早期発見、早期治療と

誰もが保険適用で治療を受けられる大切さへの理解が

広がると思うんだけど・・・。

 

それができるテレビ局は、

やっぱり、NHKかな。

 

本日、NHKで

ドラマ

「あっこと僕らが生きた夏」の後篇が放送されます。

 

野球部のマネージャーで、

がんでなくなった女子高生の実話に基づいたお話の

ドラマ化です。

 

がんとか、世間と医学界にすでに認知されている病や、

主人公が命を奪われるほどの深刻な病のお話については、

たびたびドラマ化されるんだけど、

 

脳脊髄液減少症みたいに、

見た目元気そうに見えたり、

世間はもとより、

医師にも認知度がひくかったり、

一般的な検査でも異常がないと言われ、

ほったらかされ、

生き地獄のような症状のわりに、

外見ではそうは見えないし、

命を奪われるような深刻な病にも見えない病は、

世間の共感も得られにくいから、

製作者側にも、相手にしてもらえないんだろうな。

きっと・・・。

 

「あっこと僕らが生きた夏」公式サイト

 

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先進医療の新規届け出技術について

2012年04月20日 | つぶやき

厚生労働省

 

先進医療の新規届け出技術について

3月受付分

 

硬膜外自家血注入療法とは、

ブラッドパッチ治療のことです。

 

起立性頭痛がない「髄液漏」患者は、あの「髄液漏」の診断基準にあてはまらないから、「髄液漏れ」と診断されず、

つまり、症状があっても、「髄液漏」と診断されないから、ブラッドパッチも先進医療で

受けられないってことなの?

 

つまり、これからも、症状があって今現在死ぬほど苦しんでいるのに、

「診断基準に当てはまらないために」「髄液漏」と診断されない人たちは、

自費で治療しろってことなの?

 

私のように、「RI」で「漏れあり」と診断されても、

起立性頭痛のない患者は、

「髄液漏」ではないってことなの?

だから、先進医療も適用されないってことなの?

 

 

つまり、国は、

お金がない人は、医学にも助けてもらえず、ほうっておかれても当然で、

ひたすら症状に耐えるしかないか、

耐えられなくなったら、死ねってことなの?

 

わかりにくいから、詳しく国民に説明してほしい。

 

早く、誰もが当たり前に、

いつでも、どこでも早期に見過ごされることなく、早期発見、早期診断され、健康保険適用で早期治療が行われるようになってほしい。

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「脳しんとう」のチェックシート「ポケットSCAT2」

2012年04月17日 | つぶやき

4月14日の

NHK海外ネットワークの番組の中で、

紹介されていた、日本ラグビーフットボール協会のホームページにある

 

「脳しんとう」のポケット版、チェックシートは、こちら

 

 

どうですか?

脳脊髄液減少症の患者なら、

当てはまる症状ばかりでしょう?

 

この「脳しんとう」の症状と書いてあることは、

脳脊髄液減少症でも起こります。

脳脊髄液減少症の人によって、さまざまな程度の差はあるとは

思いますが・・・。

私はほぼ全部、髄液漏れで経験しています。

今は、何度かのブラッドパッチなどの自費治療の結果、

ここに書いてある症状のほとんどは、

軽快か、ほぼ消えています。

ただ、

もうちょっと、もうちょっとなんですが、

放置期間が長かったために、

一度のブラッドパッチで、1年2年で、ハイ、社会復帰しました。

というわけにはいきません。

長年の放置により受けた心の傷のケアは、

いまだ、手つかずです。

体の治療の次は、心の傷の回復に時間がかかりそうです。

 

 

わかります?

髄液漏れが見逃され、放置される恐ろしさが?

もし髄液漏れが原因でのこれらの症状なら、体の症状は

正しい診断と治療で、治るのですよ。

 

私のような時間のたった者でさえ。

 

 

 

日本ラグビーフットボール協会の

「脳しんとう」についての、

もっと詳しい情報を読みたい方は

JRFUの「脳しんとうガイドライン等について」をどうぞ。

 

日本ラグビーフットボール協会が

脳しんとうについては、勉強会などもしていながら、

脳脊髄液減少症については

「知らない」では困ります。

 

脳しんとうも、脳脊髄液減少症も、

なにも、ラグビーや、フットボールに限らず、

競技内容や転倒などで、体に衝撃が加わるスポーツなら、

起こる可能性があると思います。

 

柔道でも、野球でも、サッカーでも、ボクシングでも、

スノーボードでも、スキーでも、ホッケーでも、

競輪でも、

とにかく、人体に激しい衝撃が加わる可能性のあるようなスポーツなら、なんでも起こりうるはずなんですから。

 

なのに、どうして、これほどまでに

認知度が低いのでしょうか?

 

もっと、スポーツ全般の関係者に、

脳脊髄液減少症について、もっともっと関心を深めていただきたいものです。

 

 

一番恐ろしいことは、

髄液漏れの治療をすれば治るものを、

正しい診断も治療もされないまま、放置され続けることです。

 

髄液漏れでの視点で症状を診ない医師が多いために、

髄液漏れかどうか、検討することもなく、

脳脊髄液減少症の専門医に紹介することもなく、

髄液漏れたまま放置し、

治らないままの患者や、

重症化していく患者を出してしまうことが、

もっとも恐ろしいことだと、

私は思います。

 

そういったこと防ぐためにも、

医師はもちろん、

多くの一般の人たちに、

本や、講習会で、機会あるごとに、

脳脊髄液減少症について、学んでいただきたいのです。

 

 

5月の脳脊髄液減少症の講演会についての記事は、

こちら

 

 本日、NHKのドクターGの「めまい」が

再放送されているようなので、

ついでに書きますが、

めまい、は、脳しんとうの他、脳脊髄液減少症、甲状腺機能低下症、

あと、耳の病気でもでます。

その中で、とくに、

脳脊髄液減少症は、内分泌疾患と似た症状もでます。

脳の機能が正常に働かなくなれば、当たり前といえば、あたりまえですが、

さまざまなホルモン障害もでるために、甲状腺や、副腎などの

ホルモンの内分泌にかかわる臓器ごとに病名がつく可能性もあると思います。

過去記事で、甲状腺機能低下症と脳脊髄液減少症について書いた記事は、こちら

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「脳しんとう」と症状が重なる「脳脊髄液減少症」

2012年04月17日 | 他の病名との関連性

来月26日(土)の神戸市での

脳脊髄液減少症の講演会のお知らせについて書いた記事は

こちら

 

さて、

先日4月14日の

NHK海外ネットワークを見ました。

その内容がホームページにやっとUPされました。

「アメリカで進む脳しんとう対策」

詳しい内容はこちら

 

 

アメリカの番組が紹介されていました。

 

脳しんとうに関する、アメリカの最新リポートですが、

脳しんとうの症状が、

あまりにも脳脊髄液減少症と症状が重なるので、驚きました。

 

アメリカでは、「脳しんとう」については、

アメリカンフットボールなど、スポーツの現場で周知されつつあるようですが、

「脳脊髄液減少症」までは、まだまだ知られていないようです。

 

 

今回のこの番組でも

一切「脳脊髄液減少症」については、触れられませんでした。

 

日本大学医学部の片山容一先生も、「脳しんとう」については海外ネットワークのこの番組内で、詳しく説明しても、

「脳脊髄液減少症」でも同じような症状が出ることについては、

一切触れませんでした。

 

(まあ、脳しんとうの番組なんだから、触れられなくて当たり前なのかもしれませんが、

先生は、日本脳循環代謝学会や、日本臨床神経生理学会にも属していらっしゃるようですから、

ぜひ、脳脊髄液減少症についても、周知徹底にご協力いただきたいです。)

 

もし、NHKが「うつ病」をNHKスペシャルで取り上げたように、

「脳脊髄液減少症」をきちんと取材して、

日本の最先端の情報を番組にまとめてくだされば、

 

きっとアメリカでの番組でもNHKでの放送が取り上げられ、

「日本で進む脳脊髄液減少症対策」とか、

タイトルがつけられて、

逆にアメリカに日本の最新リポートが伝わると思うのです。

 

本日もNHK「あさイチ」で

原因のわからない、胃の不調を取り上げていましたが、

脳脊髄液減少症でも、胃の不調だって起こるのです。

 

いつになったら、NHKは、日本の国民に、

脳脊髄液減少症について、等しく情報を伝えてくださるのでしょうか?

 

スポンサーに気を使わず、視聴率を気に書けず、

本当に国民に伝えなければならない情報を、番組にできるのは、

受信料を取っている公共放送にしか、できないことだと思います。

NHKさん、

早く、脳脊髄液減少症の治療では最先進国の日本の現状を、

番組にして、せめて日本国民に等しく伝えていただけませんか?

 

そのためにも、

皆さんの声をNHKに届けてください。

お願いします。    

 

アスレチックトレーナーのこの方も、頭外傷について熱心に勉強されているみたいだけど、

脳脊髄液減少症についても、

勉強してほしいなぁ・・・・・・

だれか、教えてあげてくださいよ。

 

 

今までのテレビ報道では、まだまだ脳脊髄液減少症の全体像、

放置されて起こることでの深刻さのすべては、

伝わりきっていないと感じています。

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脳脊髄液減少症講演会のおしらせ

2012年04月16日 | 情報

 

来月5月26日に、

神戸市立新長田勤労市民センター

14時30分から17時まで

 

明舞中央病院脳外科 中川紀充先生と

新須磨病院 副院長 鼻咽喉科部長 牧野邦彦先生の 

 

脳脊髄液減少症の講演会が行われるようです。

申し込み、問い合わせなど、くわしくは、こどもの脳脊髄液減少症サイト内のこちらまで

  

小冊子などの購入については、

こどもの脳脊髄液減少症HPの、

左の「小冊子購入」をクリックし、

手順に従ってご購入ください。

 

こどもの脳脊髄液減少症DVDも出ています。

 

情報を何も持たないまま、「脳脊髄液減少症の患者の生の声も知らないまま」「こどもたちがどんなことを感じているかもしれないまま」

こどもの脳脊髄液減少症の理解や、支援など、

できるはずがありません。

 

脳脊髄液減少症に関して、

得ることが可能な情報は、

手当たり次第にどんどん積極的に手に入れ、

 

患者家族のみならず、さまざまな職種の人たちに

脳脊髄液減少症について学んで知っていただきたいと思います。

 

それが必ずや、

社会全体への脳脊髄液減少症に対する理解につながると思います。

 

 

 

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本日のNHK「海外ネットワーク」

2012年04月14日 | 情報

4月14日(土)放送

NHK総合 午後6時10分から6時40分

海外ネットワーク

 

アメリカ

スポーツと脳しんとう。

アメリカンフットボールで、脳しんとうで重い後遺症が残った事例が

放送されるようです。

放送後UPされた詳しい内容はこちら

 

でも、そういった事例の患者を診た

医師の頭の中に、

脳脊髄液減少症の概念がはたして存在しているのだろうか・・・・?

とふと疑問がわいた。

 

だぶん、ほとんどの医師の頭の中に、

脳脊髄液減少症を見抜く洞察力は、まだ培われていないんだろうな・・・・。

 

脳脊髄液減少症治療とその研究で世界のトップを走る日本でさえ、

内科医、精神科医、婦人科医、小児科医、耳鼻科医はもちろんのこと、

神経内科医や脳外科医でさえ、

脳脊髄液減少症を見逃すことが今だ多いのが現状なのですから。

なにしろ、アメリカから脳脊髄液減少症患者が、日本の脳脊髄液減少症の専門医を頼って、

わざわざ来日するぐらいですから。

 

ということは、

アメリカンでも、相当数の脳脊髄液減少症患者が見逃されているはず。

アメリカでも早く、

脳脊髄液減少症を早期診断治療できる医師が

どんどん増えてほしいものです。

 

重症の後遺症って、

それってもしかして、

髄液漏れ続けているために起こっている

症状や障害なのかもしれないのですから・・・・・。

 

もし、そうなら、

適切な治療で、

完治するかもしれないんですから・・・・。




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悲劇は繰り返された・・・・

2012年04月13日 | つぶやき

日本てんかん協会の声明文

10日に私は書いた。

「(てんかんの)患者(さん)たちに、

病を隠さなければ、と

感じさせてしまうような社会を野放しにしたまま、厳罰化だけ進めても、

本当の問題解決にはならず、

悲劇は繰り返す。」と。

あれは虫のしらせだったのだろうか・・・・

 

悲劇は繰り返されてしまいました。

 

悲しくてたまりません。

 

どうしたら、交通事故の加害者も被害者も極限まで減らすことができるのでしょうか。

 

加害者になっても、

被害者になっても、

悲しすぎます。

 

ましてや、交通事故のけが人や被害者が、

今度は加害者になってしまうようなことは、

絶対にあってはならないと思います。

それでは、被害者はもちろん、加害者も、悲しすぎます。

 

どうしたらいいのか、

皆で考えなければなりません。

 

亡くなられた方のご冥福をお祈りするとともに、

ケガをされた方の一日も早い回復と

脳脊髄液減少症を見逃されないことを

心からお祈り申し上げます。

 

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病名による差別をしないでください。

2012年04月10日 | 心の葛藤

日本てんかん協会が、要望書を提出

 

てんかん隠す背景に、差別偏見 2011年6月20日

 

病名による、差別をしないでください。

日本てんかん協会

以下上記ホームページから。


1. 運転に不適切なのは病気の症状(状態)であり、
  病気そのものや病気のある人ではありません。

  病名による差別はしないでください。

2. 病気のある人に、症状(状態)によっては運転できないという
  社会的責任を適切に自覚するための方策を、
  関係機関と協力をして一層推進してください。

3. 病気の症状(状態)のために運転免許証が取得できない場合には、
  その状態にある人の生活の不便を補填する施策を、
  関係省庁と協力をして推進してください。

 _______________________________________

 

 

私は何の罪もない交通事故の被害者であり、

加害者による交通事故という暴力により、

脳脊髄液減少症になったものです。

 

てんかん患者ではありませんし、

交通事故の被害者でもありますが、

この要望書内容に賛同します。

 

私は交通事故被害者ですが、

命までは奪われなかった。

 

でも、命は奪われずとも、人生をメチャクチャにされました。

 

誤解と偏見と孤独の中で

生きてきました。

 

脳脊髄液漏れという見えない事故後遺症を与えられたために、

 

社会から理解されず、

医師にも家族にも症状を信じてもらえない、

医療の相手にもされないまま、

 

あの脳脊髄液漏れの多彩で、死んだ方がましと何度も思うような、

拷問のような症状を抱えて、

ここまで生き延びることは、

本当に、「生き地獄」そのものでした。

 

命はあっても、

私がもし、健康なまま生きたら、得られたであろう人生は、

加害者によって殺されたも同然なのです。

 

それなのに、 

 私の加害者は、何の処罰も受けず、

今も、何のおとがめもなく、のうのうと生きています。

 

私は脳脊髄液減少症に対して、

何の保障も受けられず、

何年も何年も苦しみぬいた揚句、

やっと髄液漏れに気づき、

専門医にたどりつく、 

検査に健康保険もきかない時代から、

検査と自費の治療を繰り返してきました。

 

だから、

交通事故被害者と損害保険会社に対して、

同じ目にあわせてあげたいほどの、

煮えたぎるような怒りと、

 

まじめに正直に生きてきたのに、

どうして自分がこんな目に遭わなければならないのかという、

やりばのない悲しみと、

 

何の保障もない理不尽さとで、あまりにもつらく、

 

「交通事故によって発症した」ということが

認められない現実が

あまりにも受け入れがたく、

それが精神的にも、追いつめ、

今も生きていることさえつらいことがあるのです。

 

死なずにすんだからまだいい、とか

命があるだけ感謝しなきゃとも

よく身うちからはいわれますが、

私にとってはそんな言葉は

なんの慰みにもならないのです。

 

何度も、何度も、

悲しくてつらくて、消えてしまいたいほど、

精神的にも追いつめられ続け苦しみました。

 

だから、交通事故により命は奪われずとも、

私も交通事故の加害者への怒りと、

被害者の苦しみは、

どちらも少しはわかっているつもりです。

 

それでも、私はこの要望書内容に

賛同します。

 

私の患う脳脊髄液減少症は、

私が好きでなったものではありません。

 

交通事故という

他人の暴力で、させられた理不尽な病なのに、

私に対する、

健康な人たち側からだけの一歩的な見かたや、判断にも、

苦しめられてきました。

 

だから、病を持った人たちの

社会の無理解や誤解や偏見に対する苦しみも、

想像できるのです。 

 

 

飲酒運転や、睡眠不足での運転のように、

自己管理で、交通事故を防ぐことのできるのに

その努力を怠ったまま、

悪質な危険運転をし、

重大な事故を犯すことは許されないし、

決して野放しにできないことです。

 

自己管理を怠った結果、事故を起こした場合、

危険運転致死罪を適用するのもやむをえないと思います。

 

厳しく処罰すべきです。

 

でも、だからといって、

病や、交通事故で、病やケガを負った人の社会復帰までもを

世間一般の安全確保の名のもとに、

一切を締め出してしまうような世間の動きが起こることを、

私は非常に危惧しています。

 

 

病名や、病気を持った人すべての

社会的差別を助長するようなことは

しないでいただきたいと思います。

 

 

差別を恐れて、病を隠す行為は

原爆症でも、

水俣病でも、ハンセン病でも

実際に過去にあったことです。

 

なぜ、それらの罪もない、被害者といっていい病人たちが、

その家族たちが、

病を隠さなければならなかったか、考えてみてほしいのです。

 

社会が、それらの人たちを理解し、支え、温かく応援してくれていたなら、

病名を隠す必要があったでしょうか?

 

そこに病を持たない健康な人たちからの

差別や偏見があったからこそ、

隠さなければ生きられないと思い詰めてのことでは

なかったのでしょうか?

 

本来ならば、

病人や被害者という社会的弱者は、

被害にあっていない健康な人たちから

あたたかな理解と支援があってしかるべきなのに、

 

逆に、阻害され、差別され、うとまれ、排除された事実が

先行して現実に起こっていたからこそ、

病名を隠さなければならなかったのではないですか?

 

弱った病人たち、被害者たちが、

ただでさえ、その病の症状の苦しみと

働けないことでの経済苦に苦しんでいるのに、

 

社会の人たちから助けてもらえるどころか、

それらの病を持たない健康な人たちから、

差別と偏見で、

社会的に阻害されてきたからこそ、

「隠さなければ」という発想が生まれるのではないでしょうか?

だから隠す、その結果悲劇が起こるとしたら、

こんな悲しみの連鎖は、

もう絶ってほしいのです。

 

では、どうすればいいか?

 

まず、 

自分を苦しめる病との闘いで、すでに十分苦しんでいるのに、

さらに、社会からの差別と偏見で、

病を隠さなければ生きられないと、

追いつめられるような患者たちを

もう出さないために、

 

そのためにはどうするか?

 

「病名を隠さなければ、社会で生きられない。」と思わせないために、

何を支援してあげたらいいのか?

 

そのためにはどうするか?

 

患者たちが、何を恐れ、何をもって病を隠さなければと感じ、

何を支援してもらえれば、

そいいった不安が解消するのか?

次々逆算するように、皆で考えて、対策を立ててほしいのです。

 

患者たちに「病を隠さなければ」と感じさせてしまうような社会を野放しにしたまま、

その点についてのなんの対策もたてないまま、

 

健康な人たちの視点だけで、

病気を持った人を

社会から排除するような風潮や

厳罰化だけが先行しても、

 

それは、けっして、本当の問題解決にはならないと思うし、

悲劇の連鎖は絶てないし、

社会をいい方向へは導かないと

私は思うのです。

 病を隠さなくても、一人の人間として人権が保障され、

周囲に温かく支えられ、

病気を持っていても、どうどうと社会参加し、

生きていける社会を構築するには、

どうしたらいいのか?。

 

目に見える身体障害は比較的支援策があるけれど、

目に見えない障害はに対しては、身体障害者ほどに、十分な支援策がないのが現実。

 

どんな病や障害を持ったとしても、

社会に必要とされ、どうどうとその人らしく、

何の引け目も感じずに、

ありのままを公言でき、

ありのままで、

自分も、他人も安全に、安心して、

人生を謳歌できる社会をつくるには、どうしたらいいのか?

 

悲劇の連鎖を断つために、

問題を根本から解決するために、

やるべきことはたくさんあるはずです。

 

それが何か、

皆で考えてほしいのです。

 

たとえば、

 

病のために、自分では運転することが危険だと、

そう、自分でも感じ、周囲も感じ、

医師にもそう診断された場合、

 

それに代わる交通機関を保障されるシステムも必要だと思います。

 

病により、不自由を強いられないように、

患者に対し、

たとえば、本人だけが

何度も自由に使えるタクシーパスなどの配布があってもいいと思う。

 

どうしても近くに進学先や職場が見つからず、

歩いてや自転車でも通えない距離の

通学や、通勤には、

たとえば、ペルパーによる無料送迎サービスや、

乗合いのタクシー、

健常者の送迎希望従業員との乗合送迎マイクロバスを職場が出すとか、

通勤通学のための、なんらかの社会的支援策が

当たり前にあってもいいと思う。

 

運転できないんだから、

歩いて行ける範囲、

自転車で行ける範囲だけで仕事や通学先を探せよ!というのは、

健康な人たちだけからの考えだと思う。

 

病気や障害を持った人だって、

極端でなければ、職場をある程度の距離範囲で

選べる権利はあってほしいと思うのです。

 

たとえどんな病を持っても、安心して生きられる社会をつくることは、

ひいては、病を持たない人をも、

安心して生きられる社会につながると

私は思うのです。

 

どんな病気になっても、安心して生きられる社会をつくることで、 

病に対する差別と偏見に恐れ、

病を隠して、ビクビクしながら精神的にも身体的にも無理を重ねて生きることで、新たに招いてしまう可能性のある交通事故をも

未然に防ぐと私は思うのです。

 

こどもを虐待した親を、いくら厳罰に処したって、

虐待を未然には防ぐことにはつながらないでしょう?。

 

そんなことをいくらしても、悲劇は繰り返されてしまいます。

 

どうしたら、根本的に虐待を未然に防げ、早期に発見しうるかが重要で、

それを、今、

さまざまな分野の人たちが一生懸命考え、

対策を立てて実行しつつあるんでしょう?。

 

それと同じように、

どうしたら、

悲劇が防げるか、

その大元のところをいまいちど皆で考えてほしいと

私は思います。

 

これは「てんかん」に限ったことではありません。

 

昨年の読売新聞医療ルネサンスにも

てんかんと運転の連載記事がありましたが、

低血糖でも同じ危険があります。

 

また、 

認知症と診断されているされていないにかかわらず、

高齢者の運転操作ミスでの事故は、

頻繁に報道されています。

 

報道されない事故の数はもっともっと多いことでしょう。

 

また、

限界集落では、「認知症」ぎみの高齢者が、配偶者を、

病院まで、送迎せざるを得ない状況にある現実を

以前、テレビが報じていました。

 

そういった人たちは、表に出ていないだけで、

相当数いると思います。

 

その人たちが、

安心して病院や、買い物に行けるようなシステムを作らずして、

今のままの、健常者中心の社会をそのままで

 

根本的な本当の意味での問題解決には

繋がらず、

悲劇は繰り返されると思います。

 

病気や障害を持ったものが、

足腰の弱った高齢者が、

認知機能が低下した高齢者が、

 

誰にうとまれることも、

迷惑がられることも、

差別されることも、

誤解や偏見に苦しむこともなく、

どうどうと、その人らしく、生き生きと生きられる社会。

そういった社会を培う十分なシステムがあってはじめて、

 

病気を持った人も、そうでない人も、

互いが互いを危険視し、敵視することなく、

対立することなく、

 

互いを信頼し、尊重し、

誰もが、安心して暮らせる幸せな社会が

育っていくのではないかと

私は思うのです。

 

日本神経学会

 

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新聞とテレビの情報

2012年04月09日 | 情報

 

朝日新聞 和歌山版 4月9日、回復の感動 多くの人に

記事によると、つまり、東京都って、

脳脊髄液減少症の情報なんてださなくたって、いいとお考えなわけね。

つまり、人の命なんてどうだっていいと考えている自治体なわけね。

そういう考えが都内の孤立死だって招くんじゃないのかな?

カキコミ 深層リサーチ ある母と子の孤立死

カキコミ 深層リサーチ ある母と子の孤立死を考える 1

カキコミ 深層リサーチ ある母と子の孤立死を考える 2

こちらの書き込みの、記事ID15211のかーしーさんの4月6日の書き込みをお読みください。

4月の放送にもありましたが、亡くなった母親はかなり前から激しい頭痛を抱え、医療機関に行っても、ストレスとされていたようです。でも、硬膜下血腫で亡くなったようです。

結果的に医療機関は命を救えなかった。本人はあきらかに異常を感じていたのに。なんだかかつての自分と重なる。

私も一歩間違っていたら、死んでいたんだろうな。

奇跡だな。

こんなに事故から時間がたっても、生き延びて、診断に至れたのは。)

 

あと、「母と子の孤立死を考える2」のこちらの番組でVTRで、出てきた方、このページの下の方にこう書かれています。

「VTR取材「離婚する過程で心の病、そして孤立」担当ディテクターに、直接メールをくださったユキコさん(仮名)に直接お話を伺った。

ユキコさんは、ひとりめの夫からDVを受け離婚。

その後再婚し子どもを出産したが、かつてのDVによって心の病(PTSD)を発症。さまざまな症状に襲われ、夫との関係を保てなくなり離婚。

 


その後症状はさらに悪化し、失語など人とコミュニケーションがとれない状態に陥った。

 

娘のためにも孤立した状況はよくない、と思いながらもパートナーに裏切られた心の傷から、近所の人にも助けを求められない精神状態だという。」

 

と書かれています。

 

番組では、その症状が具体的に本人から話されていました。

 

「どうきやめまい、不眠、さらに症状は悪化し、うつ症状のようになり、声がでない、人とコミュニケーションがとれなくなった。」と話されていました。

 

おそらく、そういったことを精神科に話せば、

精神科医が

元夫から受けたDVによるPTSD(心的外傷ストレス症候群)と診断するのは当然でしょう。

 

素人患者はそれを何の疑いもなく受け入れることでしょう。

 

「DVという暴力での人体への激しい衝撃でも脳脊髄液減少症になる可能性や、

脳脊髄液減少症でも、どうきやめまい、不眠、不安症状が強くなり、うつ状態になり、人とのコミュニケーションがとれなくなる、声がでなくなることがある」ことを、誰も教えてくれないのだから、

それらの症状をPTSDと本人が思いこみ、

他の可能性を疑わないのは当然です

 

彼女の元夫から受けた暴力は

 

彼女いわく「おもちゃを投げるのと同じ感覚で殴られて、記憶も消えるほどで、覚えていない。あざも残るほどだから、たぶんボコボコになったんだろう」というようなお話でした。

 

「思いだすことも困難なほどのつらい記憶」と番組では「思いだせないことを」まるで精神的なもの、のようなナレーションでの説明があったけど、

それはもしかして、

 実際に、意識を一瞬失うほどの暴力だった、頭への衝撃だったんじゃないかって、

私は話しを聞いてて思いました。 

 

最初の離婚から3年後、再婚し、出産したころ、元夫とのDVと離婚が原因でのPTSDが発症し、

 

再婚した夫との関係も悪化し、二度目の離婚をしたというけど、

 

私は「前の夫のDVで髄液漏れを起こしていたところへ、二度目の夫との結婚での出産が重なって、

産後に脳脊髄液減少症の症状が激悪化したのでは?」という、みかたが浮かんだんですが、普通の健康な人たちは、

そんな発想はしないんでしょう。 

 

 

同じこと、同じ現象でも、

「髄液漏れ」という原因を視野に入れて考えると、

 

報道の仕方も、抜け出す糸口も、支援方法も、

 

まったく違ってくるのではないでしょうか。 

 

それなのに、今の医療や福祉関係者に、

 

「髄液漏れ」を視野に入れた視点がまるでない。

皆無といってもいいだろう。 

 

髄液漏れが及ぼす、人間関係の崩壊や、配偶者間との人間関係悪化の仕組みが、まったく伝わっていないから、そういった視点での想像すらできないのが現状だと思う。

 

前の夫からDVを受けたから、

「心の病、DVのPTSD」によって、

どうき、めまい、不眠、うつ、声がでない、人とコミュニケーションがとれないなどの症状が出たのではなく、

 

元夫からのDVという、暴力、つまり、人体に受けた「暴力」という名の

「激しい衝撃」が原因での「髄液漏れ」による症状で、

どうき、めま、不眠、うつ、声がでない、人とコミュニケーションがとれない

という症状がでたんじゃないかな?って視点が、

今の、医療の面でも、福祉の面でも、

まったく持てていない。

 

相談をしてくる人に原因不明の症状があると、みんな真っ先に、ストレスや心の病を疑い、

頭の片隅に、「脳脊髄液減少症」の「の」の字も浮かばないのが現実。

 

PTSDではなく、髄液漏れを見逃されている患者が

相当数いると私は予想する。

 

これでは治る人も治らないし、

救われる人も救われない。

 

こういった発想や、想定は、患者だからできるんであって、

健康な人たちは、想定外、想像もできないんだろうな。きっと。

 

 

あと、今夜の番組から

本当は怖い、危険な頭痛の見分け方

↑ 脳脊髄液減少症の頭痛だって、そのままにしておくと

危険だと思うんですけど。

いつも、いつも、テレビでの頭痛の話の時に、

脳脊髄液減少症のことには一切触れずじまいなのはなぜ?

 

脳脊髄液減少症の専門医の視点からの頭痛の話しは

テレビ報道されることは、

ほとんどないのはなぜ?

 

STV ニュースで「脳脊髄液減少症に理解を」

 

「みんなの家庭の医学 何をやっても治らない体の不調を名医が解消」

って、

どうせ、今回も脳脊髄液減少症には触れないんでしょう?

肩こりも、便秘も、体や手足やひざの痛みも、まるで疲れ目のような症状も、

脳脊髄液減少症でもでるんだってば!。

 

あと本日4月10日づけの朝日新聞医療面「どうしました」の欄で

 

原因不明で「汗をかかなくなった。」という質問に対して、

東京医科歯科大学皮膚科の横関先生の回答は

「特発性後天性全身性無汗症」の疑いがあるとのこと。

 

(相談内容は、そのうち、こちらで表示されると思います。)

つまり、原因不明で、生まれつきではなく後天的に全身に汗が出なくなった病ってことですが、

それなら、

私、脳脊髄液減少症で経験していますけど・・・・・。

 

ブラッドパッチ治療を受けてから、

猛暑の夏に、したたる汗が出るようになって、すごく感動してますけど・・・・・。

皮膚科の先生たちも、

もうそろそろ、脳脊髄液減少症の皮膚科領域の症状に気づいていただかなければなりません。

 

とにかく、

医療でも福祉でも、教育現場でも、

ありとあらゆる分野で、

脳脊髄液減少症の情報がなさすぎ、

脳脊髄液減少症を視野に入れて考える習慣など皆無に等しいのが現状。

 

こんなことでは、原因不明の症状に苦しむ人たちを、適切に救えない。

起立性頭痛になんかこだわっていると、

絶対、救える人たちも救えない。

 

どんな症状からでも、がんを見逃してはならないように、

脳脊髄液減少症だって、どんな症状からでも、見逃さない

社会システムの構築をお願いしたい。

 

現状では、「たかがむちうち」などと、脳脊髄液減少症を甘く見過ぎていると思う。

毎日新聞 4月10日 

 

 

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脳脊髄液減少症専門医と耳鼻咽喉科医との連携の必要性

2012年04月09日 | つぶやき

脳脊髄液減少症は、

耳鼻咽喉科にかかわる、多くの症状がでます。

たとえば、

耳が痛い

聞こえが悪い気がする、耳がつまった感じがする。(聴覚検査をすると正常のこともある。)

耳なり、

頭を動かすとグラグラうするめまい。

頭を動かさなくても、ゆらゆらするめまい。

立っているとぐらんぐらんしてくるめまい。

 

顔面の違和感、シビレ感。

顔が動かしにくい。

シビレが出ている顔側の鼻のつまり。

鼻の粘膜が、まるでアレルギー性鼻炎のように腫れてつまる。

 

顔面の痛み。

上顎や、下顎の痛み。

 

物が二重に見える。

においがわかりにくい。

舌が動かしにくい、舌がしびれている。

味がわかりにくい、味がいつもと変わって感じる。

 

口内炎ができやすく、できるとなかなか治らない。

 

のどに何かつまった感じ。

飲み込みが悪くなった。

よくむせる。

声が出しにくい。

声が小さくなった。

のどが痛い。

 

とっさに、言葉につまり、言葉がでにくくなった。

あいさつなど、長い文章の言葉を何も見ないで話すことが苦手になった。

 

とっさに、思っていることと、違う言葉が出てきてしまう。

など、言語障害のような症状。

 

これらは、脳脊髄液減少症の症状ですが、

 

患者は、これらの症状では、

脳外科の脳脊髄液減少症の専門医は受診しないと思います。

 

まず、8割9割の患者が、耳鼻咽喉科へ行くでしょう。

まして、思い当たるような、あきらかな交通事故などの事故歴がなければ、

ますます、

まさか、自分の症状が、

脳脊髄液減少症から来ているとは、想定外のことでしょう。

 

このような症状から、

脳脊髄液減少症の症状が始まる人だっているはずです。

起立性頭痛がでなくとも、

耳鼻咽喉科にかかわる症状が先に出る人もいるはずです。

 

これからは

日本耳鼻咽喉科学会も、脳脊髄液減少症研究会に参加し、

脳脊髄液減少症のパイオニアの脳神経外科医と情報交換していただき、

厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班にも、

耳鼻咽喉科から医師を一人でもいいから

入れていただきたいと思います。

 

脳脊髄液減少症の本質を暴くには、

あの8学会だけの医師だけでは、

不十分だと私は思っています。

 

もっと、もっと、さまざまな分野から、

医師が研究に加わってほしいと思います。

 

「僕は吃音ドクターです。」毎日新聞社刊

九州大学 耳鼻咽喉科 担当医表

   ↑   ↓

 福岡県の、脳脊髄液減少症対応病院

福岡県庁ホームページ

 

 

 

 

 

 

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