31日NHKスペシャル 「認知症を治せ」

10月31日（日）夜9時
NHKスペシャル「認知症を治せ」

「手術で治る認知症」に
関しての過去記事。

NHKへのご意見は　こちら


このNHKの番組で、

脳脊髄液が増えても減っても、人の身体機能、精神機能はもちろん、

認知機能にもさまざまな悪影響がでることに

多くの医師、多くの人たちが気づきますように。・


その後教育テレビで10時から
「よみがえる戦場の記憶、新発見６００本の沖縄戦フィルム」もお勧め。

（事故で脳脊髄液減少症を負ったのに、長い年月誰にもけが人とも病人とも認めてもらえず、
助けてもらえず、ほったらかされてきた私は、
戦場でケガを負っても、誰もが被害者で、助けてくれる人などいないまま死んでいったであろう人たちとつい自分の過去が重なり、その人たちの苦しみや絶望感を想像してしまうのです。）（戦場の人たちの苦しみを想像できない人は、脳脊髄液減少症患者の苦しみも想像できないと思うのです。）


脳脊髄液減少症とは？

山王病院　脳神経外科

日本脳神経外科学会第69回学術総会　プログラム

第1日め　2010年　10月27日　140ページめ
第2日め　2010年　10月28日　282ページから283ページ

ろくろさん、yuccoさん、動画の情報ありがとう。　ろくろさんの記事はこちら。

でも、動画の中に出てくる「脳脊髄液減少症の認知が広がらない理由」として
ひとつ抜けていましたね。たぶんだせなかったのでしょうね。

交通事故で、脳脊髄液減少症なんて交通事故後遺症が存在しては自分たち損をする、非常に困ると、かってに思い込んでいる人たちが、

今までさまざまな手段で、
脳脊髄液減少症を否定し、医師や世間に理解が世間に広がることを妨害し、

脳脊髄液減少症を、「そんな事故後遺症なんて存在しない」「そんな多彩な症状は気のせい、保険金めあて」と決め付けて闇に葬ろうとやっきになっていたってことが。

脳脊髄液減少症の病院情報は　こちら。 

上の記事にはその後公開された市や町の情報をのせていないんですが、とりあえず、さいたま市。

過去記事http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/71116c77c004b60cd6a9cb3f8b0bf1a1

http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/d5c29219811f4ce6f4cce1a3e293a4e8

日経メディカル　2010年　9月号

徳島県に関する過去記事

乳児 ゆさぶり死

６か月次女「揺さぶり死」容疑、母親を逮捕

読売新聞 10月23日(土)20時40分配信

　生後６か月の次女を激しく揺さぶるなどして死なせたとして、滋賀県警甲賀署は２３日、同県湖南市岩根、主婦窪恵美子容疑者（３６）を傷害致死容疑で逮捕した。

　窪容疑者は「泣きやまないので、いらいらしていた」と述べ、容疑を認めているという。県警は、児童虐待の一例とされる「乳幼児揺さぶられ症候群」によって死亡した可能性があるとみている。

　発表によると、窪容疑者は２１日午前８時４５分頃、集合住宅２階の自宅で、双子で次女の由加李(ゆかり)ちゃんを両手で抱き上げて左右に数回、激しく揺さぶるなどして外傷性硬膜下出血を負わせ、同日午後１１時２５分に死亡させた疑い。

　乳幼児揺さぶられ症候群とは、体を激しく揺さぶられることで、未発達の脳が頭蓋(ずがい)骨の内側に打ち付けられて損傷する脳障害。子どもに腹を立てた親などが行い、死に至ることもある。

　窪容疑者は、会社員の夫（３４）、双子の長女と由加李ちゃんの４人暮らし。由加李ちゃんが亡くなった病院から「不審な点がある」と警察に通報があり、司法解剖で死因が判明した。

　窪容疑者は子育てに悩んでいたといい、夫が、自宅近くにある勤務先から昼休みなどに戻って育児を手伝っていたという。

　湖南市などによると、由加李ちゃんは８月末の健診では約７キロと平均体重で成育は順調だったという。

最終更新:10月24日(日)3時1分

激しいゆさぶりで脳や体にダメージを負うのは、
なにも、脳が未熟で首のすわらない乳児だけではないと思います。

大人であっても、たとえば交通事故のような激しい衝撃を受ければ、
脳脊髄液減少症のような見えない怪我を負うこともあり、

それによって、
二次的に外傷性硬膜下血腫を引き起こすこともあるようです。

私は、乳児に限らず、

こどもや大人にもその年齢、その人体にとって限界を超えるような「揺さぶり＝衝撃」が加われば、
「ゆさぶられたことが原因で、脳脊髄液減少症が発症し、」

それにより二次的な致命的な障害が出て、亡くなっているケースも、

すでに人知れず起きているような気がして

ならないのです。

本日の番組「狙われる認知症高齢者」

本日夜NHK総合、7時半から

クローズアップ現代
「狙われる認知症高齢者」が放送されます。

原因がなんであれ、
自分の判断力、思考力が落ちるということは、非常に恐ろしいことです。

私が交通事故の後遺症で脳脊髄液が漏れ漏れだったころ、
銀行でキャッシュカードでお金を引き出すことさえ、できなかったことがあります。

以前、駅のホームでジュースの自動販売機の前で
高齢者がジュースを買えずに困っている場面に出会ったことがあります。

「どこにお金を入れて、次にボタンを押すことも難しい人がいるのか？」と
一瞬、驚いたものですが、

自分がキャッシュカードでお金を引き出したり、駅の販売機で切符も買うのも一人では困難になってみると、
その人たちの、大変さがよくわかりました。

私は脳脊髄液漏れのため、記憶力、判断力、認知機能が低下していました。

でも、いつもそういう状態ではないから、外見では病により認知機能が劣っている
病人とは、
まったく見えなかったと思います。
いわゆる、軽度認知障害、まだらボケといったところでしょうか？

普通の人の、ど忘れの多い、ピントのずれた、ダメなやつといった程度でしか周囲は捕らえていなかったと思います。

脳脊髄液漏れによる、体のさまざまな症状の苦しみもさることながら、
認知機能の低下、身体機能の低下により、日常生活のさまざまなトラブル、不都合がありました。

しかし、どこをどう検査しても異常なしで病名がつかないために、
（当時は本人も医師も、まさか脳脊髄液が漏れているとは想像もできなかった。）

私本人の怠慢、だらしなさ、いいかげんな性格、能力の低い人とされ、
批判されたり、バカにされることがたびたびありました。

手に力が入らず、文字が乱れれば、それを「字の下手な人」とされ、何人もの人に笑われました。

お金を期限までに振り込めなかったために、
内容証明郵便で督促まで来たこともあります。

「振り込まなかった」のではなく、「振り込みに行けなかった」のです。

お金がなくてではなく、

振り込みにいくという行為が、その時は
脳脊髄液減少症をかかえながらも必死に働いていたために身体的精神的にも限界であったし、
症状に行動が非常に阻害されていて、行くという行為も、操作も思うように
できなかったのです。


脳脊髄液が漏れると認知機能は低下することはあきらかです。

認知機能の低下はさまざまな原因で
こどもからおとしよりまであらゆる世代で起こっているはずです。

認知症というと、高齢者というイメージですが、

こどもにも、青年にも、若い人たちにも、
「認知機能の低下」を引き起こす原因があるのに、

その「認知機能の低下」の状態が、患者の世代ごとにさまざまな病名にわかれてしまっているのは
個人的には納得がいきません。

子供がなんらかの原因での「認知機能の低下」を引き起こしても「認知症」の言葉は使わず、高次脳機能障害や
○○障害などとされるのは、こどもは「進行性の認知機能の低下」ではないからかもしれませんが、

一方で、高齢者が頭を打って脳外傷で高次脳機能障害を負ってたとえ進行性のものでなかったとしても、
「認知症」とされてしまいがちなのは
私は納得がいきません。

「認知症」という言葉が高齢者の「認知機能の低下」を示す代名詞になってしまったために、
若い世代は「若年性」などとつけなければならなくなってしまいました。

特定の年代にイメージが固まってしまう病名ではなく、


同じ人間として、

どの世代にもさまざまな原因の結果起こりうる病態としての

どの世代にも共通で使える

「認知機能の低下」を示す病名がほしかったと思います。

たとえば、「糖尿病」が
こどもから大人から、高齢者まで、同じ人間としての同じ病態を示す言葉として
共通に使えるように。

でも、5年前まで「痴呆症」なんて誤解や偏見を生み出しやすい言葉が
正式名称であたりまえに使われていたものが、

2005年から「認知症」と変更され、それがたった5年で急速に「認知症」という呼び方が国民に定着しただけ
まだ、よかったのかもしれません。

はやく「低髄液圧症候群」という、既成の医学概念にとらわれ
誤解や偏見を生み出しやすい言葉にとってかわって

現実の患者の状態により近い表現の

「脳脊髄液減少症」という言葉が正式名称となり、
「認知症」のようにひろく世間に受け入れられ定着しますように。

追加
今夜8時からはNHKの「ためしてガッテン」で
更年期障害がとりあげられるようですが、

脳脊髄液減少症は、
頭痛、肩こり、めまい、イライラ、冷え、動悸、頻尿、性欲の低下、だるさ、つかれ、不眠、などなど
自律神経失調のような実にさまざまな症状がでます。
でも、一般的な検査をしても特に異常が見つからないため
男性更年期障害、女性更年期障害と誤診されることがありますので、

ご注意ください。

情報通のろくろさん情報

明日の日本脳神経外科学第69回学術総会

先日も記事にしましたが、

明日の日本脳神経外科学会第69回学術総会で

10月27日のプログラムに
脳脊髄液減少症の演題があるようです。

くわしくはこちら。

140ページ目


あと、28日の282ページと283ページにもhttp://jns2010.umin.ne.jp/files/pdf_program_02.pdf

でも、どれだけの脳外科医の先生が
「脳脊髄液減少症がさまざまな身体精神症状を抱えた患者を救う可能性のある
重大な病態」だと深い関心を持ってくださっているでしょうか？

私が現実で出会った、主治医以外の脳外科の先生たちは、
どうも「脳脊髄液減少症」という病態を甘く見ているようでした。

みなさん立派な脳外科医なのに、


「脳脊髄液減少症？あぁ、低髄液圧症候群ね。起立性頭痛が特徴でしょ？
ブラッドパッチなんて、神の手が必要ない、誰にでもできる簡単な手術だしね。」
「理食塩水パッチ？あんなのはあまりおすすめできないね。」
などなど、

患者のように実際に体で経験したこともないくせに、
誤解と偏見に満ちた脳脊髄液減少症の知識しかありませんでした。

（そのときの私の内心はこうでした。
あなたが考えているような簡単な症状、簡単な病態じゃないのよ。
早期発見早期治療が遅れると、深刻な事態になるのに。

それに、私は低髄液圧症候群ではないってば！脳脊髄液減少症ですっ。

こういう従来の低髄液圧症候群の医師の既成概念を取り除くためにも、

せめて患者や家族は「低髄液圧症候群」の病名や、ましてや「低髄」って略語は使ってほしくないと思って
きたし、

だから、私はこのブログでもあえてその言葉は使わないできたのにぃ～。

低髄じゃなくて、脳脊髄液減少症なのに・・・。

低髄液圧症候群に対し、「脳脊髄液減少症」は保険病名ではないからこそ、
あえて、普及させるべく、私は無理してでも毎回のように、わざと記事に病名を入れて書き続けてきました。

最初は、漢字7文字を打つのもめんどうで大変だったけど、
あえて、願いをこめて「脳脊髄液減少症」という治療のパイオニアの先生方が提唱する病名を使い続けてきました。

「私たちは脳脊髄液減少症であって、低髄液圧症候群ではありません。」とおっしゃる、この方と
私も同じ考えです。

過去の既成概念にこり固まった病名は
脳脊髄液減少症患者にはつかわないでほしい。

はやく「脳脊髄液減少症」が正式病名としてみとめられましように。

でも、脳脊髄液減少症の患者の現実をあまりわかっていない医師には「本当に脳脊髄液が減っているかどうかなんて誰にもわからないじゃないか？そんな病名は不適当だ。」なんてこといわれそうだけど、患者は体でいろいろ学んで知っているんだから、患者の言い分にも耳を傾けてほしい。

ブラッドパッチ治療に取り組む医師を「神の手」じゃない、なんてそんなに見下すなら、そんなに簡単だというなら、あなたも積極的に脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療に取り組んでよ。

誰も脳脊髄液減少症患者の訴えを信じてくれず、患者を異常なしと見捨て、
誰も患者を救ってくれなかったころから、
早くから脳脊髄液減少症という病態の存在に気づき、なんとかして患者を苦痛から救おうと、
バッシングをうけながらも努力し続けてくださった医師こそが、

神の心と神の目、神の洞察力、神の手を持った医師だと私は思っていますよ。

あんたとは違うのよ。

脳脊髄液減少症かどうかの検査も診断もできないくせに。

症状の多彩さも、患者の、見かけからは絶対わからない、ものすごい症状の数々と、
死んだほうがましだと思うほどの苦しさも、回復の過程でのつらさもまったく知らないくせに、

脳脊髄液減少症をたいしたことのない病、治療は神の手は必要ない誰にでもできる、とバカにするな！
見下すな！）・・・・・・・とね。

だまっていたけど、いつも否定派医師の冷ややかな視線や態度や無理解な言葉に出会った時
こんな怒りの感情が私の心には渦巻いていました。

脳外科医ですらこれですから、

脳脊髄液減少症患者がそうとは知らずに症状抱えて受診する可能性のある、
内科医や神経内科医や、心療内科医や、精神科医や整形外科医や、婦人科医や小児科医や、耳鼻科医や眼科医や、内分泌内科医や、泌尿器科医や、

つまりすべての科のすべての医師が、
大学の医学部でまったく学んでいない脳脊髄液減少症の最新知識を

自ら学んで頭に叩き込んで、
「脳脊髄液減少症が潜んでいるのかも？」といった目で患者を診るようになる日は、

まだまだ先のようです。

それまで、体調不良や、多彩な不定愁訴や精神状態の不調を抱えた患者の中にいる
脳脊髄液減少症患者の見逃しは
今後も続きそうです。


医師に脳脊髄液減少症の知識が広がるのを待ってなんかいられませんから、
患者が「脳脊髄液減少症」について自ら学び、

詳しい医師を探しあて、
自己防衛することです。

結局、最後は自分を救うのは自分なんですから

自分で、体からの必死のSOS信号である症状という「暗号」の見かけの意味にまどわされず、

その暗号の示す「本当の意味」を読み解くことです。

それが読み解けるかどうかが

自分を救う最初の一歩だったりするのですから。


テレビ情報
本日深夜（正確には明日未明2時から）「ためしてガッテン　長引くせき」が再放送されます。
脳脊髄液減少症の激しい呼吸困難を経験したことのある私は、脳脊髄液減少症でも、気管支の狭窄は起こりえるし、窒息の危険もありえると考えています。
それに、脳脊髄液減少症になると免疫力が落ち、感染症にかかりやすく、かかると重症化します
そのため、私は風邪をひんぱんにひき、一度かかると1ヶ月以上治らなかったことが何度もあります。

そのため、せきと黄緑色の痰が出て苦しみましたし、まして発熱があると当然内科にかかります。
当時は、そういった症状の影に、脳外科分野の病、脳脊髄液減少症が隠れていたとはまったく気づきませんでした。
呼吸器科や内科の医師にも、脳脊髄液減少症での呼吸困難と、呼吸器感染症のかかりやすさ重症化しやすさと、
「脳脊髄液減少症でも嚥下障害や二次的な呼吸器の感染症で、ながびくせきが出ることもあることを知っていただきたいです。

今夜8時
みんなの家庭の医学
「認知症になる脳、ならない脳」

あの～
脳脊髄液が増えすぎたり、漏れてしまっても、減ってしまっても、脳脊髄液の循環状態が正常でなくなっても、
「認知症」と呼ばれる状態になってしまうこともあると思うんですけど。

その患者の年齢が高齢でなければ、同様の状態につけられる病名は、「認知症」ではなく
「高次脳機能障害」や「発達障害」や「学習障害」や「ADHD」や「パーソナリティ障害」などなど脳外傷分野や、発達障害分野や、精神科分野などの他の病名かもしれないですけど・・・

あと、先日記事にもしたように、「手術で治る認知症」が

10月31日にNHKスペシャル
「認知症を治せ」で放送されるようです。

カラダのキモチ 「めまい」

日曜　朝7時～7時30分、
CBC、TBS系全国ネット放送

「カラダのキモチ」

本日は「不安の渦からスッキリ解消。めまい徹底攻略！」のようです。

しかし、めまいの原因病は数々番組で紹介されても
原因のひとつとしての「脳脊髄液減少症」の病名はおそらく出てこないことでしょう。

脳脊髄液減少症でのめまいを知らなければ、

「不安の渦からすっきり解消。めまい徹底攻略！」とはいえないと思います。

以前、この番組で、「からだからのSOS、せきのひみつ」と題して放送されてたのを見ました。

以前、脳脊髄液減少症とはわからなかったころ、

当時、原因不明のせきの症状、めまい、のどの腫れなど
原因不明の抵抗力の低下、感染しやすさに苦しんでいた私は、

耳鼻科通いをしていました。

当時は、まさか、それらの症状のかげに、

脳脊髄液減少症がひそんでいたとは、
気づきようがありませんでした。

その「症状」の意味するもの、
自分を苦しめていた原因が、まったくわかりませんでした。

しかし、今ふりかえると、
脳脊髄液減少症のカラダからのSOSだったのではないかと
思えます。

そう思うわけはいずれまた。


自分が病気かどうか？、健康かどうか、異常なしか？どうかは、

本来医師ではなく、
自分が一番わかるものです。

しかし現代では、なぜか、

その人が病気かどうか、異常であるかどうか？を決めるのは本人ではなく
医師になってしまっています。

検査数値なんて、
カラダのごく一部の状態を検査で示すことしかできないのに・・・。（科学信仰の罪と罰）

脳脊髄液減少症の患者の
作家で、生命科学者の柳沢桂子さんも

「やがて幸福の糧になる」という本の中で
おしゃっていましたが、


生物が病気かどうかを決めるのは、自分なのだと、
私も思います。

医師も人間、自分の知っている病名しか患者に告げないのですから、
医師の判断を頼り過ぎてはいけないと思います。

自分のカラダのキモチや、カラダからのSOS信号に
自分がじっくり向き合えば、

自分のカラダが発する「症状」というSOSメッセージの意味に
自分が気づいてくるはずなのです。


番組見ました。

横浜市立みなと赤十字病院、耳鼻咽喉科めまい外来の　新井　基洋医師が出ておられました。

この先生は、「体のバランスは脳、目、耳、体の神経や筋肉などがかかわっているため、
めまいの原因が耳なのか？脳なのか？よく調べることが大切」だというような内容をおしゃっていたのですが、

脳脊髄液減少症のめまいについては、やはりお話にはでてきませんでした。

　来週の「カラダのキモチ」はうつ病のようです。

けさのNHKおはよう日本「手術で治る認知症」

けさのおはよう日本で、
『
認知症～治らない病の常識が変わる
　認知症と診断されたあと　
　手術を受けて劇的に改善した高齢者
　研究が進んだ結果
　変わりつつある最前線を報告　　』

とのタイトルで、

「治る認知症」について、放送があります。


おそらく、脳脊髄液が増えすぎて起こる

「特発性正常圧水頭症（iNPH）」の、増えすぎた脳脊髄液を腹腔内に逃す
L-Pシャントなどの手術が紹介されると思われます。


脳脊髄液は増えすぎても、減りすぎても
人間の認知機能にも異常を引き起こすことは、
もはや疑いようのない事実です。


脳脊髄液減少症に詳しい脳外科の医師は正常圧水頭症も知っているけれど、

「正常圧水頭症」に詳しい医師でも
「脳脊髄液減少症」をあまりよくわかっていない　し、誤解していることがある　ってとこが

困ったところだと思います。


すべての脳外科医にも世間にも、

脳脊髄液が増えすぎて起こる認知症だけでなく、

減りすぎて起こる認知症や、記憶障害や高次脳機能障害、学習障害についても、
早く知識や情報が広がってほしいと思います。


脳脊髄液減少症が原因での、物忘れ、記憶障害、方向がわからなくなる、見当識障害、失行、無表情、気力の低下、尿失禁、歩行障害の認知症状態の患者さんの場合


ブラッドパッチ治療でも

認知症が治る可能性があるってことに・・・。

そろそろ気づいてください。



以下は放送内容です。脳脊髄液について図解入りで紹介されました。


父親が「認知症と診断」されるだけでなにもなされないことに疑問をもった息子さんが、

インターネットで認知症の専門医を探し、病院を何度度も変えればなんとかなりかもと考えて、いきついた病院（岡山大学病院）で「正常圧水頭症」と診断されたとのことです。（L-Pシャント手術は年間28例でもブラッドパッチは0例なのかな？）

脳室内に増えすぎ脳を圧迫していた脳脊髄液を逃す手術を受けて、歩行障害や認知機能の低下の症状が改善したということです。（ちなみに軽度外傷性脳損傷だって、そう診断されるだけで、その先なにも治療法がないなんて、患者は本当の意味で救われないと思いますが・・・。そうとう脳脊髄液の関した水頭症や、脳脊髄液減少症などは、見逃されている可能性があると思います。）


治療前の7月にはテレビのリモコンでテレビをつけようとしても、どこを押せばいいのか
わからない状態で歩行障害もあった方が、

治療後の9月にはコンバインを乗りこなし、
農作業をするまでになったとのことでした。

映像を見ても、
治療前と治療後の表情がぜんぜんちがってみえました。

（術後の予後は、見る限り、脳脊髄液減少症より
水頭症のほうがはるかにいいし、症状軽減も改善速度も
早くて良好だと思いました。

どうやら脳にとって、脳脊髄液が増えすぎた後より、

脳脊髄液が減ってしまった後のほうが、
脳にも、体にもダメージが私は大きい気がします。）



認知症のうち、アルツハイマー病は約半分で
残りは他の病が原因。

正常圧水頭症の推定患者数の31万人（東北大学まとめ）に対し、
国内で行われている水頭症による「認知症の手術」は年間1200件で

東北大学高次脳機能障害科の　森　悦郎先生は「氷山の一角」だと話されていました。

（この先生、理解ありそうです。高次脳機能障害についても研究されているし、脳脊髄液減少症のことも理解してくださらないかなぁ。患者の声を皆でとどけてみませんか？）

「氷山の一角」は脳脊髄液減少症患者も同じだろうと私は思いました。

くわしくは

10月31日
夜9時からNHKスペシャル「認知症を治せ」

認知症の専門医は全国で800人で

日本老年精神医学会や

日本認知症学会で

専門医をさがせます。とのことですが、

たとえ、認知症の専門医であっても、
水頭症の認知症は理解されていても、

その逆の、脳脊髄液が減りすぎて起こる
「脳脊髄液減少症で引き起こされる認知症」については、

詳しい先生はまだまだ少ないと思われます。

現段階で、
脳脊髄液減少症で起こる認知症についての
診断と治療ができるのは、

脳脊髄液減少症専門医だけだと思われます。

認知症人口が増えつつある高齢化社会で


今後、人間の脳に及ぼす脳脊髄液の役割の医学的研究が進み、

脳脊髄液減少症の治療法である
脳脊髄液の漏れを止めるブラッドパッチ治療は、

認知症治療としても
これから必ず注目されてくるはずだと思います。

脳脊髄液減少症の否定派先生がた,

時代の波にのりおくれませんように・・・。

過去記事：手術で治せる認知症

週間文春9月9日号「手術で治る認知症」

2009年12月7日放送NHKゆうどきネットワーク「手術で治る認知症」
東京共済病院

特発性正常圧水頭症についてはこちら　体験談はこちら。

この製薬会社、iNPHばかり宣伝してないで、どうせなら、同時に脳脊髄液減少症についても
CMしてくれないかなぁ・・・・

脳脊髄液減少症に関してはこちら。と　こちら

脳脊髄液減少症の症状のごく一部がかかれた問診表はこちら

若年性認知症と診断されている人たちの中にも、
脳脊髄液の量の増減や循環がうまくいっていない患者が

見逃されている可能性があると思います。

2010年6月23日NHKクローズアップ現代「誤診される認知症」

認知症以上に、誤診されて見逃されているのが
脳脊髄液減少症だと思います。

水頭症も、脳脊髄液減少症も詳しいM先生

T先生

やってはいけない ２

私が個人的に、

脳脊髄液減少症患者が、ブラッドパッチ治療直後、その後もずっとやってはいけないと
思うことの続きです。

「完治したんだから、やっても大丈夫だよ～」と思う方は、
どうぞご自分の判断でご自由に。


私の経験上感じた、ブラッドパッチ治療後の注意点です。

前回の、「やってはいけない１」で書いた
激しい運動、激しいスポーツ、体にGの加わるスポーツや娯楽
（具体的には、スカイダイビングやバンジージャンプ。まさかそんなことは多くの患者はしないにしても、元気になるとうっかりフリーフォールに乗ってしまうことはあるかも？。こちらは5,1Gだって。）

パリダカールラリーのような、オフロードレースのような

舗装されていない道でのレースもどきの車の走りや、

バイクでのモトクロスはもちろん、やってはいけない。（と私は思う。）


体に激しい振動が加わるようなでこぼこ道や、体が一瞬浮いて落ちるような道を

バイクや自転車や車で走り抜けてはいけない。

つまり、

「チンさむロード」を通ってはいけない。

チンさむロードとは・・・・こちら　

（ちなみに女性の私には股間がふわっとなる感覚は体験したことありませんからわかりません。）
つまり、体がふわっと持ち上がり、そして落ち、首も振られるような、
ショートジェットコースターのようなでこぼこ道のこと。

皆さんのお近くにもきっとどこかにあるはず、脳脊髄液減少症患者にとって危険なでこぼこ道が・・・。



健康者と同じ体に戻ったと思って無茶をすれば、

ブラッドパッチ治療が水の泡。

治療前の状態に戻りたくないのなら、

否定派医師に「ほうら、ブラッドパッチなんて、そんな不十分な治療法なんだよ。だから健康保険がみとめられないんだよ。」と

いやみを言われたくないのなら、


治してくださった先生のためにも、
治療後の生活にこそ、症状改善後の毎日にこそ、充分気をつけることです。

現段階では、脳脊髄液の漏れをとめる治療法は
主にブラッドパッチ治療しかないのですから、

どんなことをしても、どんな激しい動きをしても、絶対に再発しないような
完全な新しい脳脊髄液漏れの治療法が出てくるまでは、

あまりアレもこれもしたいと、欲を出さないことだと思います。

ブラッドパッチ治療で、年単位で症状が悪化と改善を繰り返しながら、改善し、

症状がひとつひとつ薄皮がはがれるように消え、

今、静かに暮らして症状が治まっているなら、
その状態を維持することのほうが先決だと私は思います。

再発させれば、ふりだしにもどってしまい、時間の無駄、費用の無駄。

脳脊髄液減少症になる以前の体のようにはできないスポーツ、
できないことが出てきても、
悲観することもないと思います。

すべてを受容できた後に、

発想を変えて見回してみれば、

今までずっとこだわってきたこと以外にも、

元気なころなら、絶対挑戦しなかったであろう新たな興味や趣味や、娯楽や目標が
この世界にはいろいろたくさんあるってことに、

気づいたりするのですから・・・。

交通事故、予防対策の盲点

昨日のクローズアップ現代は

見逃され続けたふみ間違い事故でした。

目で見た情報から脳が判断し、それを脳が足を動かす命令を出す過程で

いきなり携帯電話の音がなったり、急なストレスが加わると
脳が混乱を起こし、無意識に慣れた位置に足が行ってしまいがちで
踏みまちがえを起こしてしまうというものでした。

脳の混乱は、なにも、
急にかかってきた携帯電話などの、
「人に急に加わるストレス」だけで引き起こされるわけではないと思うんですけど・・・。

加齢による判断力や瞬発力の低下のほかに、

一見正常な人に見えて
「脳の混乱」を引き起こすような病を抱えた人を、

「なんともない」「異常なし」と医師にも早期発見できず、
見逃されてそのまま放り出されてされてしまうこと。

これも非常に危険だと思うんですけど・・・。

たとえば、脳脊髄液減少症を抱えている患者さんを「どこも悪くない。あなたの気のせい。精神的なもの。
ストレスのせい。」と見逃してしまうような・・・。

脳脊髄液減少症患者に運転させては危険だ、と言っているのではないのです。
脳脊髄液減少症はきちんと治療をすれば、治る病です。


脳脊髄液減少症患者を患者をひとり残らず見逃さず、
早期発見、早期治療に至れるような診断基準でないと、

「今後も多くの患者を見逃し続けてしまうことが、危険だ」と言っているのです。

損害保険会社と、その仲良し医師たちは、
もしかしたら本音は以下のようなものかもしれません。


「脳脊髄液減少症が、交通事故で起こることをなるべく認めたくない。」

「脳脊髄液減少症が、交通事故で起こることを多くの人に知られたくない。」

「なるべく多くの人が自分の症状が脳脊髄液減少症からきていると気づいてもらいたくない。」

「なるべく多くの人が、その脳脊髄液減少症になった原因が過去の事故だと気づいてもらいたくない。」

「だから、多くの患者に脳脊髄液減少症についてつたえようとしている患者が疎ましい。」


「なるべく、気づいてしまって専門医を受診しても、
せめて、脳脊髄液減少症と診断されないでほしい。」

「これ以上脳脊髄液減少症と診断される人が増えてほしくない。」


「そのためには、広く脳脊髄液減少症患者を掘り起こすような診断基準では困るから、

なるべく、少数の患者しかひっかからないような厳しい脳脊髄液減少症の診断基準にしてもらいたい。」

もしかして、脳脊髄液減少症を闇に葬ろうと今までさまざまな手を使って
否定してきた人たちの本心は、

上にあげたようなことをお考えなんでしょうか？

私の想像であってほしいものです。

なぜ、そんなにムキになって、あらゆる手をつかって
脳脊髄液減少症の患者や家族や、治療医たちを
こんなに何年もバッシングし続けるのでしょうか？


私にはどうしても
「患者のためを思って否定している。」
とはとうてい思えないのです。


だって、
ブラッドパッチを否定するなら
その代わりの有効な治療法、患者救済をしもしないで、ただ否定するだけなんですもの。

ひたすら否定する人たちの目的はなにか？

目的があるから、あんなにムキになって否定してきたんでしょう？

目的はなんですか？

自分たちのためですか？

それなら大間違いです。

大誤算です。

なぜなら、脳脊髄液減少症患者が見逃され続ければ、
眠気やだるさ、手足の急な脱力、マヒ、眼瞼下垂、空間認知力の低下
、思考力判断力の低下などで、

新たな事故を起こしかねないからです。

私は当時、何度も医師に異常を訴えたのに見逃され続け「気のせいだ」といわれ、
「精神的ストレスのせい」にされ、ほったらかされ続けました。

そのため、本当の病名も知らず、ブラッドパッチ治療も受けず、
ひたすら苦痛に耐え続け、普通に生きようと努力し続けました、

そのため、何度も何度も事故を起こしそうになりました。

もしかしたら、あのまま大事故を起こして、自分を苦しめた原因が
事故被害者としての脳脊髄液減少症だと自分自身もだれも知らないまま、

今度は加害者になってしまっていたかもしれません。

私が、脳脊髄液減少症を何十年も見逃され続けながら、
事故も起こさず、死にもせず、加害者にもならず、
自殺もせず、

本当の病名にも、治してくれた主治医にも、ブラッドパッチ治療にも出会え、
今こうして生きていることは
奇跡だと思っています。



くりかえしますが、
脳脊髄液減少症患者が運転することが危険だといっているのではないのです。

「脳脊髄液減少症患者が見逃され続けることが危険だ」といっているのです。

脳脊髄液減少症は治る病気です。


脳脊髄液減少症患者の広く漏れない早期発見、早期治療は、

新たな交通事故を予防することにもなり、

長い眼で見て誰にとっても得にこそなれ、損にはならないことに、
そろそろ気づいていただけませんか？

癌の場合、
「なるべく多くの人たちから広く癌が早期発見されないような」

診断基準をあえて望む医師、望む生命保険会社はないと思います。

もしあったとしたら、
大問題だと思います。

なぜ、脳脊髄液減少症に関してはがんと同じように、広く早期に診断され発見されることが大切だと、
考えていただけないのでしょうか？

なぜ、脳脊髄液減少症に関しては、結果的に、

「広く患者が早期発見されることを拒否するかのような」

診断基準を支持する学会や医師がいるのか？

非常に理解に苦しみます。

脳脊髄液減少症の不定愁訴からの早期発見、早期治療の重要性を一番よく知っているのは、

私たち
長年脳脊髄液減少症を見逃され続けた患者です。

脳脊髄液減少症の見逃しは

原因不明の不定愁訴病や、さまざまな原因不明病、
精神科の病の診断の盲点であると同時に、

自殺予防策の盲点、
交通事故予防策の盲点です。


患者の私たちの声に耳を傾けてください。

山形大学　嘉山教授、

国立がんセンターの改革ばかりに力いれていないで、
脳脊髄液減少症の研究班とリーダーとしてのあなたの改革にも力を入れてくださいな。

（くわしくはこちらhttp://d.hatena.ne.jp/rokurokubi/20100613ろくろさんとこ。

わたしの記事はこちらhttp://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/ef56982607c5e8ac74bdc4683261b7c4。）

私も、ひろく脳脊髄液減少症患者が早期発見され、救われるようなガイドラインを望みます。

問題点については、

こちらと

こちらhttp://www.npo-aswp.org/20100915113458_000.jpgと、

こちらhttp://www.youtube.com/watch?v=HyimHyk7Wys。

山形の患者会？の情報はこちら、ろくろさんのとこで。http://d.hatena.ne.jp/rokurokubi/20101017

NHKクローズアップ現代

見過ごされてきたふみ間違え事故

第69回脳神経外科学会

脳と脊髄を守る脳神経外科



第69回日本脳神経外科学会

夢にむかって自己の主張を・・・だって

否定派先生が

「自分の夢」の実現のために、自己の主張をしてほしくはない・・・。

事故で万一、脳脊髄液減少症になったら、誰もが全員、早期に診断、治療してもらえ、救済されるという
夢の実現のために、

肯定派の先生には、ぜひ、脳脊髄液減少症の経験もないような否定派先生の主張にまけないで、

がんばって「自己の主張」をしていただきたいものです。


第一日目の10月27日に脳脊髄液減少症のプログラムがあるようです。

140ページ目

1週間後です。

ぜひ、学会参加予定の多くの脳神経外科学会員の医師の皆様に、脳脊髄液減少症の
公演を聞いてほしいと思います。

可能であれば、ぜひ、マスコミの方に、取材していただきたいです。


近所の脳外科クリニックに、10月27日は休診ですか？と聞いたら、

いつもどおり、やってます。だって。

ということは、

すくなくとも、27日の学会に参加もしないし、
脳脊髄液減少症のパイオニアの先生の話も興味ないということか？。


あちこちのクリニックで

「○月○日は　院長、
○○学会出席のため、休診いたします。」と、

「私は○○学会に出席するんだよ～」と患者にアピールして書いてあるのを
見かけるんだけど　・・・。

そうか・・・・行かないのね・・・。




第69回脳神経外科学会については、詳しくは
ろくろさんのブログで。

境界性パーソナリティ障害、診断の盲点

ずっと前、

NHKの福祉番組「きらっといきる」(2007年4月14日放送)で

「境界性人格障害」の方の放送を見て、

かつての、自分の状態とそっくりで、
驚いたことがあります。

つまり「境界性人格障害」だと診断されたという人の話と
ブラッドパッチ前の脳脊髄液漏れ漏れ状態のときの自分の奇妙な精神状態(マスクをしないとダメ、人と目があわせられないなどなど）が非常に似ていたので、びっくりしたのです。

この人もしかして私と同じ脳脊髄液減少症という病気が精神症状の背後に隠れているんじゃないか？
脳脊髄液漏れのRI検査はしたのだろうか？とか、つい番組を見ながら思ってしまいました。

いつか、境界性人格障害と、脳脊髄液減少症で引き起こされる精神症状との
類似点について書こう、書こうと思っていましたが、

今朝、NHKおはよう日本で
特集　若者の自殺対策の決め手になるか？と題して
「境界性パーソナリティ障害」について放送されたのを機会に、少し書いてみようと思います。


まず、脳脊髄液減少症の私も、
・対人恐怖や
・見捨てられ不安
・依存と攻撃性がありました。

しかし、その症状を軽減させたのは、
精神科の薬ではなく、ブラッドパッチでした。


もともと、見捨てられ不安や、依存や攻撃性は

病を理解されない、働けない、稼げない、自分で身の回りのことをできない状況になっている人間なら、あたりまえの反応、感情だと思います。

さらに、脳が何らかの悪影響を受けて不健康な状態になっていれば、そのような感情や反応が出ても、少しもおかしくないと思うのです。

そうなっている原因が、すべて、ストレスとか、精神的なものだと
片付ける風潮に非常に問題を感じます。

もしかしたら、そのようになっている原因が
脳の不良を引き起こす脳脊髄液減少症かもしれないし、

脳脊髄液減少症を見逃されているために病人なのに不適切な対応をうけての、人間としてのあたりまえの反応であるかもしれないのに。


人間の脳は
脳脊髄液の減少でも、不健康な精神状態になるようです。

どうやら、人間の脳にとって、
その居場所部屋の環境である脳脊髄液の量が

減りすぎても増えすぎても正常に機能しないようです。

それなのに、人間の精神状態、ものごとの考え方、捕らえ方、行動の異常は

すべて、その人のものの考え方や性格、ストレスなどのせいにされがちです。

実は脳のおかれた環境による変化や、脳の気質的、機能的異常でも
さまざまな精神症状が起こるはずです。

でも、そのことは医師でも忘れがちです。

脳脊髄液が減ったためで引き起こされる、精神機能の異常や低下、気分障害、精神不安定、
さまざまな精神症状に関しては、
精神科医ですら、あまりご存知ないことでしょう。

精神科医ですら知らないとなると、
脳脊髄液減少症で引き起こされたさまざまな精神症状を訴えて、精神科や心療内科を受診した患者に対し、

別の「精神科領域の病名」がつけられている可能性があると思います。

患者の私が自分の経験から個人的に
「脳脊髄液減少症患者が誤診されている可能性のある思う病名」が、

認知症、うつ病、新型うつ病、パニック障害、社会不安障害、身体表現性疾患、統合失調症、解離性障害などです。

それに加え、「境界性人格障害」と診断されている方の中にも、
脳脊髄液漏れや、脳脊髄液の減少によって、脳の機能が低下したり異常をきたしたりしている可能性もあると思います。

精神科の病気と診断する前に、
脳脊髄液減少症の可能性を除外診断しないとしたら、

「診断の盲点だと思います。」

今朝のNHKでも、「境界性パーソナリティ障害は原因も、効果のある治療法もはっきりしていない」と言っていましたが、

一原因に、脳脊髄液の減少があることは私の例から推測されます。

私の経験からも、脳脊髄液減少症患者は、場合によっては、身体症状より精神症状のほうが、激しく感じ、本人も苦痛に感じることもあります。

身体症状もあるにはあるのですが、

いつもその症状があったり、その症状が非常に重く、本人も一番の苦痛に感じないと
本人も単なる疲れかとか、生理周期の関係か？とさまざまな理由づけをして気づかないのです。

ましてや、
脳脊髄液漏れが原因での精神不調だなんて、誰が気づけるでしょうか？

精神科医の皆様には、
ぜひ、

脳脊髄液減少症という原因でも、
人間の精神機能にさまざまな異常
さまざまな精神症状を
引き起こすということを、

知っていただきたいと思います。

そして、脳脊髄液減少症の早期発見、早期治療は

自殺予防にもなることに、

はやく気づいてほしいと思います。

そして、
私のように、長く見逃され続け、
病や症状を医師にも家族にも周囲にも、誰にも理解されなかったために、

深く心が傷つき、
誰も信じられなくなって心を閉ざしてしまった患者は

精神科医の皆様の、カウンセリングなどの
脳脊髄液減少症の患者支援や

心のケアが必要なのです。

精神科医の皆様には、
脳脊髄液減少症を一日もはやく理解していただき、

早期発見に協力していただきたいし、助けていただきたいと
思います。


参考：こういう方も、脳脊髄液減少症のことは
あまりごぞんじないんだろうなぁ

やってはいけない １

ブラッドパッチ後の体での、（治療直後はもちろん、その後も）

激しい運動、  　

激しい動き　

衝撃や重力（G）が体にかかる可能性のある、

スポーツや遊び。 　
　
やっても平気な患者さん、

完治してスポーツバンバンやっている人もいるでしょうが・・・


運動しても大丈夫だ、安静にばかりとらわれ、運動に慎重になりすぎるな、
という医師もいらっしゃるでしょうが・・・


実際に脳脊髄液減少症になったこともない、症状も経験したこともない、症状悪化の経験もない人には、

患者の回復した元気な姿を見れば、

健康だったころのように、
どんなことをしても、
どんな動きをしても、大丈夫だと思ってしまうのが普通かもしれません。・・・


でも・・・・

私は、個人的には、やめといたほうがいいと思っています。

私は、もう何十年もこの病とつきあい続けて、

この事故後遺症の
他の病やケガとは違う、特異性を知りました。

普通の病気やケガの回復とは
回復の速度も、回復の仕方も、明らかに違うんです。

だから、
回復後の体とのつきあい方も、
普通の病気や怪我の回復後とは、
ちょっと違うと、感じています。


症状に苦しめられるのは、もう、たくさんです。


脳脊髄液の漏れを止める治療法が
主にブラッドパッチしかない現在、


脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療反対派医師に、

「ほらみたことか、だからブラッドパッチなんて、効果がある治療法とはいえないんだ。」と

いやみをいわれないためにも、

　
再発のリスク、症状悪化のリスクのあることは、

残りの人生では
今後一切避けたいと思います。

今後、

どんなに激しく動こうが、４Gにさらされようが、ぜんぜん平気な
まったく衝撃にも動じないような、

ブラッドパッチにとって変わる、脳脊髄液漏れの「もっともっと回復の早い、漏れを完全に止め、絶対再発させない、新しい治療法」
でも見つからない限り、

現段階では、
再発と悪化でふりだしにもどるリスクのあることは

一切さけたいと思います。

でないと、私の人生、闘病だけで終わってしまいそうだから・・・。



自分の現実の中で

冷静に考え、

夢をあきらめる勇気や

自分に無理のない、別の目標や夢を持つ勇気も、必要だとさとったから・・・。

健康な時には絶対考えもしなかったことや、

脳脊髄液減少症になった自分だからこそ持てる、

新たな夢や目標も、きっと見つけられるはずだから・・・。

自分を救うのは自分。

昨日　10月14日の

朝日新聞　ひとに、脳脊髄液減少症の漫画家のまつもと泉さんの記事がのりましたので、



他紙のまつもと泉さんの過去の報道や過去の記事をまとめます。

「病と生きる　まつもと泉さん」１

「病と生きる　まつもと泉さん」２

「病と生きる　まつもと泉さん」３

テレビ東京2009年12月12日放送　
「生きるを伝える」

まつもと泉さんのブログから

今、冷静に考えれば、脳が浮かんでいるべき脳脊髄液が減れば、
体のあちこちや精神にさまざまな症状が出ても、少しもおかしくないのに、

日本の医療の細分化した診療科システムに慣らされ、
症状ごとに、眼科、耳鼻科、内科、循環器科、整形外科、神経内科、脳外科、精神科と
受診してしまう患者には、

人間の心も体もコントロールする中枢が、脳だってこと、
忘れがちなんだと思います。

でも、それが一般の人たちです。


上の「病と生きる」記事中の

『１６年、姉が「脳脊髄液減少症」を紹介した新聞記事を僕に見せてくれた。

あまりにおどろおどろしい病名で、自分の症状とは結びつかなくて。

でも書かれていた症状は自分と同じだった。

ダメもとで山王病院（東京都港区）の脳神経外科に行ったんです。』

その気持ち、ものすごくよくわかる。
事故から長く体調不良を抱えて、病院を何十件もまわった同じ経験のある私には、
まつもと先生の気持ちと同じです。

「脳脊髄液減少症」という病名をマスコミ報道で、偶然知っても、

あまりに難しい病名で、
自分の身体症状や精神症状と結びつかず、

まさか自分の症状の原因が、脳脊髄液漏れとは
なかなか本人も気づけないのです。

しかも、脳脊髄液減少症の専門医を訪れるその前に、

かかりつけの医師に、相談してみようと考え
受診してみても、

「まさか！あなたの症状が、脳脊髄液減少症？そんなはずはないです。」

「あなたは脳脊髄液減少症じゃありません。」

などと、なんの根拠もないのに、
自信たっぷりに断言されてしまいます。


患者も、患者です。
その言葉をすぐに鵜呑みにする。

その医師に今まで信頼を持っていればいるほど、
疑うこともしないですぐ信じる。

医師は神様だとでも思っているのか？

あなたの体のことに一番詳しいのは、

たまにあって数分間話す、医師ではなく

あなたが生まれたときからずっとあなたの体のことを知っている
あなた自身　
であるということを、忘れてはいませんか？

なのに、
「あの先生がおしゃるのだから、脳脊髄液減少症じゃないのかも」と
思ってしまい、
脳脊髄液減少症の専門医受診をためらってしまい
ますます真相から遠ざかってしまいます。


勇気を出して
脳脊髄液減少症の専門医だと信じて受診したとしても、

その医師が、
脳脊髄液減少症の治療経験、患者を回復させた経験もあまりなく、
その実態は、脳脊髄液減少症に対して懐疑的だったり、
ブラッドパッチ治療に否定的医師だったりすることもあります。

そうなると、
その医師があまり経験もないために、
本当の脳脊髄液減少症患者を見逃すこともあります。

見逃しで医師が「あなたは脳脊髄液減少症ではない」といえば、

患者が実は脳脊髄液減少症であっても、
「そうなんだ」と思ってしまい、

次の「本当の脳脊髄液減少症の専門医」受診する機会さえ奪われてしまいます。


さらに、やっぱり「もしかしたら？」と思い、探しあてて
本当の脳脊髄液減少症専門医にたどりついても、

診断され、ブラッドパッチ治療後の回復の過程でまた迷いが生じたりします。

ブラッドパッチ後も
症状が再燃したり、悪化したような状態になるため、

また、患者は右往左往しだし、

また、症状ごとに、再び他の診療科や他の医師めぐりの
ドクターショッピングをはじめたりします。（ふりだしにもどる。）

（そうやってあの医師この医師と遠くの病院まで行って、一日がかりで、座位や立位で動いていること自体が治療後の体にとってあまりよくないってことに本人もなかなか気づかない・・・。）

（いえ、気づいているんだけど、症状が苦しいと、つい私も医師を頼ればなんとすぐさま楽にしてもらえるものだと思ってしまうから、その気持ちはすごくわかる。）


安静にしていればいいのに、またドクターショッピングを始めちゃうと、
また脳脊髄液減少症をよく知らない医師たちや、
脳脊髄液減少症の診断と治療に疑念を持ったり否定的な考えの医師に、
うっかり出会って
つかまってしまったりします。


そこで、また、脳脊髄液減少症専門医のわる悪口を聞かされたり、

「だからブラッドパッチには効果がないんだ」

「そんなささいな動作で再発するような治療法は、
治療法としてだから認められないんだ。」

「そんな治療法はやがて消えていく運命だ。」

「今治療に取り組んでいる医師は、いくら頑張っても
一生認められない。」などと

さんざんいやみを言われてしまいます。

それに、
ブラッドパッチ後も体調が悪いと訴える患者を診ることで、（実は症状の波も回復の一過程なんですけど）
否定派医師を

ますます否定派にしてしまいます。

（悪いけど、ブラッドパッチで完治した患者なんて、アンタの前には
現れっこないんだよ。

目の前に現れた、患者だけが、すべてだと思うな

それは、「井の中の蛙、大海を知らず」のことわざと同じことだと思うけど。？）


そしてまたそこで、「違う病名」がつけられたり、「違う治療法」を薦められたりして、（ふりだしにもどる）

患者はさらに、迷路にはまってしまうのです。


迷路につぐ、迷路、巨大迷路から出られないような状態、

いったん迷路から出る方向へむかっても、
そこでまた道に迷い、またどんどん迷路に入り込んでしまう。


これが、本当の脳脊髄液減少症の怖さだと、私は思っています。


普通の病やケガのように、

発症してからすぐ、受診すべき診療科も検討がつき、

あるいは、最初に受診した医師が病に検討をつけていただき、
専門医を紹介してもらえ、

専門医にも診断にも病名にも治療にも何の苦労もなく、順調にたどりつけ、

手術や治療後にも、日ごとに回復する経過をたどるような
普通の病やケガの順調な回復とは

まったく違う経過をたどります。

改善と悪化を繰り返しながら、次第に、数年かけて、たまねぎの薄皮を一枚一枚はがれていくような

そんな、「生まれてはじめて出会うものすごい変わった時間のかかる治り方」なんです。

でも、これも「脳の本能の何か意味がある計算の上のこと」だと私は思っています。

治療は長期戦に及ぶこともしばしばで、
その間を耐え抜く精神力、

人の意見に耳を傾けつつも、

自分が確信した方向へ
突き進む勇気も必要です。



結局最後は

症状の本当の「原因に最初に気づくのも自分」、

自分を治せる知識のある「医師を見抜くのも自分」、

治療後も「闘病を耐え抜くのも自分」

病からの脱出口を探し当てるのも自分、

自分の回復にいいこと、いいものを見つけるのも自分


結局「自分を救うのは自分」なのかもしれません。



チリ落盤事故での33人全員救出を現実にしたものは、

すばらしい救助隊の人たちの技術と志もありますが、


落盤から生存確認までの17日や、その後の69日の過酷な環境を耐え抜き生き抜いた
作業員たちの

「自分を救うのは自分」という秘められた力も
忘れてはならないと思います。


過去記事「否定型うつ病　そっくり病」（つまり「新型うつ病そっくり病」ってことです。）

あと、

がんばる母さん、

がんばってますね～

こどもの脳脊髄液減少症に関しても、

思うように学校へ行けない状態の子達の中にこの病の子がいないかどうかの調査も

千葉県教育委員会や、滋賀県教育委員会や、熊本県教育委員会や北海度教育庁に続いて

全国の県の教育委員会も調査してほしいです。

くわしくはこちら。

同病患者で情報通のろくろさんの最新記事はこちら。

人間を救うのは人間だ。

本文の前にまずろくろさん情報

本日の朝日新聞2面左上の記事に
まつもと泉　先生が　載っているようです。

（ここから本文）

「人間を救うのは、人間だ。」

チリ落盤事故での救出劇を見ていて
そう思った人は私だけではないだろう。
 
「人間を救うのは人間だ。」

でも、脳脊髄液減少症になって、無理解な医師や
脳脊髄液減少症の存在自体を否定する医師や
自分たちは私たちを苦痛から救おうと何も努力もしてくれないくせに、

「異常なし」「気のせいだ。」と症状も信じてくれないくせに、

ブラッドパッチで治った人の話を直接聞く機会だってないくせに、

ブラッドパッチを一方的に非難する
勉強不足の医師に今も出会ってしまう私は

「人間の天敵は人間」でもある。と思ってしまうのです。


過去記事


「人間を救うのは人間だ。」

この言葉は実は日本赤十字社の新聞広告で最近目にした文字

私から見たら、「たてまえ」の日本赤十字社のキャッチフレーズ。

上のリンク先から引用しますと

『　■人間を救うのは、人間だ。

　Together for humanityのスローガンにあわせて
日本赤十字社が打ち出したキャッチコピーがあります。

それが本号のタイトルにもなっている「人間を救うのは、人間だ。」です。

赤十字の原点、すなわち「人道」という普遍的なテーマを
世の中の人々と協力して取り組んでいくというメッセージをこめて、

日本赤十字社は「人間を救うのは、人間だ。Together for humanity」をこれから広く発信していきます。』


・・・・だって。

 そんなきれいごと、どうどうとよくいえるよ。

 全国の赤十字病院のすべてで、脳脊髄液減少症患者を
真剣に救ってくれてもいないで。




 赤十字病院が、脳脊髄液減少症の病院リストにあがっている県もいくつかあるけれど、

おそらくそれは一部の理解ある医師が、
たまたまその病院にいたにすぎないだけでしょう？

赤十字社として、積極的に脳脊髄液減少症患者を救おうと
取り組んでいるわけではないでしょう？


全国の赤十字病院すべてが、

組織としての「人間を救うのは人間だ。」のキャッチフレーズどおり、

多くの医師に見捨てられたのような脳脊髄液減少症患者を
使命感あふれて、
救出しようと、日本赤十字社として、取り組んでいるわけではないんでしょう？

外国の災害の被害者救済は得意でも、

自国のありふれた事故での被害者救済は、誰でもできるから、やらなくてもいいと思っているんでしょう？

脳卒中や、脳外傷の患者が運ばれてきても、
その病気は診られません、なんていわれないのに、

なぜ、「脳脊髄液減少症」だけ
「診られません」と門前払いされるのでしょうか？



「人間を救うのは人間だ。」

なんて、堂々と新聞広告打つ、ヒマとお金があるのなら、


日本全国の９２の赤十字病院のすべてで

脳脊髄液減少症患者を救う体制を整えてから
そう言ってもらいたいものです。

「安心安全な医療を提供する」というのなら、

今、このときこそ、
全国の赤十字病院で、「人道的見地から」

脳脊髄液減少症患者に対して
積極的に医療を提供してほしいものです。

「日本赤十字社は今後も、災害救援をはじめとする
人道支援活動に尽力し・・・」ってあるけど、

国内の人道支援活動には尽力してもらえないのでしょうか？


外国の人たちを救えて、

自国の医療難民である
脳脊髄液減少症患者を救えないなんて

おかしいんじゃないですか？

日赤さん

関連ブログ記事


日本赤十字社へのご意見はこちらの

一番下「お問い合わせ」から

ひとりめ救出の瞬間

本日2度目の投稿です。

チリ落盤事故での、ひとりめの
フロレンシオ　アバロスさん（30歳）の救出の瞬間を見ました。

長い間、過酷な環境の地下で耐え抜いたご本人の忍耐力、最初の救出チャレンジの不安、
待っていた奥様や息子さんの気持ち、

赤の他人の私にも痛いほど伝わってきて、

感動で思わず涙がでました。

よかった。

本当によかった。

人間の知恵と力が人を救う瞬間って
こんなにもすばらしいし、感動するものなのですね。

でも、
この救出法にだって、賛成派ばかりじゃなかったんでしょうね。

「もしワイヤーが切れたらどうするんだ。」とか、

「危険だ。やめたほうがいい。
もっと大きな穴が掘れるまで待ったほうがいいんじゃないか？」とか

反対意見もきっとあったことでしょう。

皆が全部、この救出法に賛成したわけではないでしょう。

どんな救出法にも、
今まで人類が経験したことのない未知の救出法には
必ず未知のリスクもつきものです。

でもリスクをこわがってばかりでも
前に進めない。

人間はいつも、誰かが最初に勇気を出して
未知の世界を切りひらいてきた。

それは医学であっても同じ、

医師も、患者も、最初は未知の世界が必ずあったはず。


人を人が救うことはすばらしい。

だから、
人間の知恵と力を結集して、
よりよい判断で、私たち脳脊髄液減少症患者も救ってほしいです・・・。

脳脊髄液減少症の診断基準を狭めようとしている否定派先生方や、
ブラッドパッチ治療に批判的な先生がたや

脳や頭痛や、自律神経や脊髄に関係するさまざまな学会、
たとえば、
頭痛学会とか、脳神経外傷学会とか、
脊髄障害学会の先生たちも


どうか、脳脊髄液減少症専門医を非難ばかりしないで、
私たち患者を悲しませないで、

先生がたのお知恵とご経験を

私たち患者救出のために、ぜひ貸してくださいな・・・


だって、チリ落盤事故の作業員救出の瞬間のように、

人が人を救うって、
こんなにも感動的ですばらしいことなんですもの。


脳脊髄液減少症のパイオニアの先生方に批判的否定派先生たちだって、
治療法に懐疑的先生たちだって、

本当は、
患者のことを純粋に心配してくれている、患者思いの先生たちもいるに違いないから・・・・

だから、ブラッドパッチで治らない患者の話ばかりではなく、

ブラッドパッチ治療で完治でなくても
症状改善した患者の話も聞いてくださいよ・・・・

そして、脳脊髄液減少症の専門医の先生方とともに、批判しあうのではなく、
協力しあって、研究して、
もっと、よりよい治療法があれば見つけてください。

お願いします。